Diagnose Nierentumor, wie weiter

[Martin44gi]

Ich erhielt am 8.juli die Diagnose Nierentumor.
Infolge langer Grippensymtome, sprich seid 3 Monaten besuchte ich meinen Hausarzt am 5. Juli,da ich dachte mittels Antibiotika diese Grippe endlich los zu werden. Ich wollte vom 22. Juli für 3 Wochen mit dem Wohnmobil nach Südfrankreich. Mein Hausarzt konnte mit mit meinen Krankheitssymptome und Blutwerten nichts genaues feststellen und lies ein Kontrast CTI noch machen. Darauf wurde auch dann der Nierentumor festgestellt. Da 3/4 der Niere befallen war entschied sich der beigezogene Urologe die Niere zu entfernen. Ich dachte mir, wenn diese Niere entfernt ist, ist wieder alles in Ordnung. Am 22. Juli wurde nun in einer längeren Operation mir die rechte Niere entfernen. Als ich nach der Narkose wieder aufwachte, informierte mich der Urologe, dass bei der Operation festgestellt wurde, dass der Tumor durchs Bauchfell und Zwerchfell hindurchgewachsen sei und deswegen sogleich auch 1/3 meines Zwerchfell entfernt werden musste. Der Tumor hatte eine grösse von 9 cm.
Vor einer Woche teilte mir der Urologe nun mit, dass im Bericht des Pathologen nun festgestellt wurde, dass nicht alles des Tumor entfernt wurde.
Ich musste nun eine Skelettszintigraphie und ein weiteres Kontrast CTI vom oberen Brustraum machen und warte wieder auf diese Befunde.

Meine Frage nun hier in diesem Forum, gibt es Personen die ein ähnliches Krankheitsbild hatten und mir erzählen können wie es weiter ging.
Ich fühle mich im Moment irgendwie in einem leeren Raum, weiss nicht ob ich mir Hoffnungen machen soll und was mich noch erwartet.

Ich wäre dankbar, wenn ich hier von Betroffenen ein paar Informationen erhalten könnte.

Liebe Gruess Martin

[Anna-Maria]

Guten Tag Martin

Ich nehme an, dass es sich bei dem Nierentumor, der bei Ihnen gefunden wurde, um einen bösartigen Tumor handelt. Die Diagnose einer Krebserkrankung ist ein Schock, der das Leben von einem Tag auf den anderen verändert. Dass Sie sich im leeren Raum fühlen, ist sehr verständlich.
Sie warten nun noch auf die Resultate der weiteren Untersuchungen. Vielleicht haben Sie diese auch in der Zwischenzeit erhalten und wurden vom behandelnden Arzt über das weitere Vorgehen informiert?

Bei Nierenkrebs ist die Operation die Therapie der Wahl. Weiter werden oft, je nach individueller Krankheitssituation, auch medikamentöse Therapien eingesetzt. Die klassische Chemotherapie hat bei Nierenkrebs einen geringen Stellenwert in der Behandlung. Heute werden sogenannte zielgerichtete Therapien angeboten, die je nach Medikament durch verschiedene Wirkmechanismen das Wachstum, die Zellteilung und die Blutversorgung von noch allfällig vorhandenem Tumorgewebe gezielt hemmen. Ebenfalls Anwendung bei Nierenkrebs findet die Immuntherapie mit Zytokinen.

Heute stellt sich die Krebsbehandlung als eine interdisziplinäre Zusammenarbeit von Spezialisten (Chirurgen, Onkologen, Radioonkologen) dar, die gemeinsam nach den besten, individuell abgestimmten Therapiemöglichkeiten suchen. Fragen Sie bei Ihrem behandelnden Arzt nach, ob Ihre individuelle Krankheitssituation an einem sogenannten Tumorboard besprochen wurde. Wenn Sie unsicher sind, können Sie auch eine Zweitmeinung einholen in einem Tumorzentrum.

Kennen Sie die Broschüren der Krebsliga? In diversen Informations- und Ratgeberbroschüren können Sie vielleicht für Sie hilfreiche Informationen finden: http://www.krebsliga.ch/de/shop_/brosch ... omaterial/.

Ich wünsche Ihnen, dass sich noch Betroffene im Forum melden, damit Sie sich austauschen können. Unterstützung kann Ihnen auch dasKrebstelefon unter der Nummer 0800 11 88 11 oder die kantonale Krebsliga Ihres Wohnkantons bieten. Die Adressen finden Sie unter: https://portal.swisscancer.ch/Seiten/Zu ... sigen.aspx.

Ich wünsche Ihnen viel Mut und alles Gute.
Liebe Grüsse

Anna, Moderatorin

[Martin44gi]

Hallo Anna

Vielen Dank für Ihre Antwort.
Gemäss Befund der Pahologie handelt es sich bei mir um einen: Nidrig differenziertes klazelliges Nierenzellkarzinom (Grösse von 9cm).
TNM-Klassifikation: pT4 L0 V0 Pn0, Tumorgrading nach Fuhrmann: Grad 4

Aufgrund des ausgedehnten Karzinombefalls, ist rein histologisch eine Aussage zur Entfernung im Gesunden nicht möglich.

Ich hatte inzwischen noch weitere Untersuchungen, ein "Skelett-Röntgen" und eine Kontrast CT der Lunge. Auf der Lunge fand man auch eine kleine Metastase.
Beim ersten Besuch beim Onkologen wurde auch gemeinsam entschieden, dass eine Medikamenten Therapie ab September begonnen wird mit dem Medikament Votrient.
Betreffend des Zwerchfelles klärt er noch im Tumorboard ab, ob eine Bestrahlung sinnvoll ist.
Im weiteren wurde ich auf meinem Wunsch bei einem Psychoonkologen angemeldet. Ich denke für mich persönlich ist dies auch noch sehr gut und hilfreich, da ich mein Umfeld nicht mit meinen Fragen und Zweifel belasten möchte.
Ich hoffe nun mal, dass bei der Einname des Medikamentes nich zu starke Nebenwirkungen auftreten. Ich erhielt vom Onkologen eine Broschüre dieses Medikamentes mit nach hause und im Internet habe ich diesbezüglich mich Informiert.
Ich hoffe nun, dass endlich wieder ruhigere Zeiten für mich eintreten, dass ich allmählich wieder Fuss fassen kann in meinem normalen Leben. Endlich wieder keine Ängste und Zweifel und Fragen wie die Zukunft aussieht.

Gruss Martin

[rosarot]

Lieber Martin,
Ich möchte ihnen Mut machen,hier alles von der Seele zu schreiben und ich möchte ihnen mitteilen,dass Sie nicht alleine da stehen!!!
Bin zwar nicht direkt selber betroffen,aber indirekt!!!
Mir hat es sehr viel geholfen,hier im Forum,zu schreiben und sich auszutauschen und zu wissen,dass auch andere das gleiche durch machen müssen,nur vielleicht auf eine andere Art!
Von Herzen wünsche ich Ihnen viel Kraft...
Mit lieben Grüssen von rosarot

[Anna-Maria]

Guten Tag Martin

Das Gespräch mit Ihrem Onkologen hat Ihnen offenbar geholfen bezüglich Ihrem Unsicherheitsgefühl und der Frage nach dem „wie weiter“. Klärende und informative Gespräche sind in dieser Phase besonders wichtig.

Zweifel und Ängste sind Gefühle, mit denen wohl jeder Betroffene – sowie auch die Angehörigen - konfrontiert sind. Ein Psychoonkologe kann hier hilfreich sein, um die Belastungen der Diagnose, der Behandlung und der möglichen Auswirkungen auf verschiedene Lebensbereiche zu verarbeiten.

Für die kommende Zeit und den Beginn der Therapie wünsche ich Ihnen alles Gute, viel Mut und Kraft!

Anna, Moderatorin

[Martin44gi]

Vielen Dank rosarot für die netten Worte!
Da hast Du recht, es tut gut, wenn man hier manchmal schreiben kann was einem beschäftigt. Auf dieser "Platform" verstehen die Menschen welche Ängste und Gefühle ein Betroffener erlebt.

Vielen Dank für die Antwort.

Gruss Martin

[Martin44gi]

Heute hatte ich den ersten Termin bei einem Psychoonkologe.
Endlich hatte ich das Gefühl, dass eine Person im weissen Kittel mich versteht und auf meine Fragen auch eingeht.
Ich hoffe nun, dass ich mittels seiner Hilfe ich wieder rasch Boden unter meinen Füssen erhalte und der Alltag wieder seinen "normalen" Gang nehmen kann.

Am Montag begann ich ja die Medikamenten Therapie.
Ich nehme nun täglich 800 mg Votrient.
Bis jetzt sind die Nebenwirkungen erträglich.
(Appetitlosigkeit, Müdigkeit, Durchfall)

Ich hoffe, dass diese Therapie bei mir gut anspricht und der Tumor damit gestoppt werden kann.

Gruss Martin

[rosarot]

Lieber Martin,
Zuerst einmal,ziehe ich den Hut vor ihnen,ein riesen grosses Kompliment von mir,an Sie,denn es ist ein schwerer Gang,zum Psychoonkologe und dann hier so offen darüber zu schreiben!!!Ich hoffe,dass Sie hiermit,vielen Menschen die Angst nehmen können davor!!!! Ich kenne gerade in meinem eigenen Umfeld Menschen,die lieber davor die Augen verschliessen und dafür eine Ehe oder so aufs Spiel setzen,anstatt Hilfe anzunehmen und darüber zu sprechen!!!
Ich wünsche ihnen von ganzem Herzen,dass Sie wider einen "normalen" Gang im Alltag finden können!!! Doch vergessen Sie nicht,das Leben zu geniessen..!!!!!
Liebe Grüsse von rosarot

[Martin44gi]

Ende vergangener Woche hatte ich wieder einen Termin beim Onkologen.
Ich ging mit vielen Fragen an diesen Termin. Bei den Gesprächen beim Psychoonkologen merkte ich wie viel mir eigentlich noch unklar ist von meiner Krankheit und dass ich diese nicht erhielt, wenn ich den Onkologen nicht explizit diese Fragen auch stelle. Auch wenn der Onkologe wieder einmal keine Zeit haben sollte, diese Zeit sollte er sich nehmen. (bis anhin dauerte ein solcher Termin bei diesem knapp 5 Minuten, danach verabschiedete er sich und alles weitere erledigte das Personal an der Anmeldung. Im Gepäck hatte ich eine Liste mit allen Fragen wo mich beschäftigt.
Als ich nun bei ihm im Behandlungszimmer sass und mit meinen Fragen beginnen wollte, informierte er mich, dass mittels Pathologischen Befund festgestellt wurde, dass ich eigentlich an einem Nebennierenkarzinom erkrankt sei. Das Medikament, dass ich seit einigen Wochen einnehme könnte ich im Moment absetzen, dies wäre für diesen Tumor nicht wirksam. Keine Frage im Vorfeld welche Nebenwirkungen seid der Einname diese Medikament eingetreten sei. In den nächsten Tagen müssten noch einige Untersuchungen vorgenommen werden und Mitte Woche soll bei einem weiteren Termin bei ihm die weiteren Schritte besprochen werden. Er verabschiedete sich und vom Personal an der Anmeldung erhielt ich die Termine für die erwähnten Untersuchungen. Dieser Termin dauerte auch wieder keine 10 Minuten. Statt wie erhofft nach diesem Arzttermin mit geklärten Fragen nach hause zu kehren, traf ich zu hause mit weiteren offenen Fragen ein. Zum Glück existiert ja das Internet, Informationen können ja über dieses bezogen werden. Nur je mehr man sich versucht zu informieren, je weiter wird man verunsichert. Die Verunsicherung steigt noch mehr. Immer wieder hört man, lass den Kopf nicht hängen etc. aber im Moment bin ich auch an dem Punkt angelangt zu resignieren. Für was soll man kämpfen? Im Moment fehlt mir dazu die Kraft.

Gruss Martin

[aitangi]

Hallo Martin

Dein Bericht hat mich betroffen gemacht. Ich bin Pflegefachfrau und kann oft nicht verstehen, warum die Onkologen sich nicht mehr Zeit für ihre Patienten nehmen.

Ich kann Deine Frustration verstehen. Wenigstens hast Du einen guten Psychoonkologen gefunden, mit dem Du über Deine Sorgen sprechen kannst.

Zu viele Informationen, gerade auch aus dem Internet, können zu Verunsicherung führen. Kennst Du das Krebstelefon der Krebsliga Schweiz? Da beraten Dich Fachfrauen kompetent zu den verschiedensten Themen. Hier die Koordinaten: http://www.krebsliga.ch/de/leben_mit_kr ... bstelefon/

Lieber Martin, ich wünsche Dir viel Kraft und hoffe, Du findest bald wieder den Mut zu kämpfen.

Liebe Grüsse
aitangi

[Martin44gi]

Vielen Dank aitangi für Deine Nachricht.

Ja ich bin froh, dass mindestens beim Psychoonkologe ich das Gefühl habe verstanden zu werden.

Wie mir eine Pflegefachfrau bei dem entsprechenden Onkologe mitgeteilt hatte, werden 15 Minuten pro Konsultation eingeteilt. Da bleibt wirklich nicht viel Zeit zum besprechen oder Fragen übrig.
Was mich auch erstaunt hatte, bei meinem Hausarzt erhalte ich nach Abschluss der Behandlung die Rechnung oder nach 3 Monaten.
Naja beim Onkologen treffen die jedesmal schon nach kurzer Zeit nach einem Termin bei einem ein.

Ich danke Dir noch für Deine Antwort und den entsprechenden Link.

Liebe Gruess Martin

[Martin44gi]

Im Pathologischen Befund steht :
Nebennierenrindenkarzinom pT4 L0 V0 Pn0

Meine Frage nun ist, was genau bedeutet pT4. ...........

Vielen Dank für eine korrekte Aussage.

Gruss Martin

[aitangi]

Hallo Martin

Eine korrekte Antwort kann Dir der behandelnde Onkologe oder Urologe geben.

Das TNM-System, von dem die Abkürzungen abgeleitet sind, ist eine weit verbreitete Tumorstadieneinteilung. Sie wird von der UICC (International Union Against Cancer) festgelegt.

Der Krebsinformationsdienst Deutschland hat eine sehr gute Erklärung zu der TNM-Klassifizierung.
http://www.krebsinformationsdienst.de/u ... hp#inhalt5


Wünsche Dir alles Gute.

aitangi

[Wokingham]

Lieber Martin
Mich interessiert, wie es dir seither ergangen ist. Es sind doch einige Jahre her... - wenn du magst, kannst du hier gerne darüber schreiben.