Zwischenbericht / Erfahrungen


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Nomade
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@aitangi, Bienli, Dorothe

Beitragvon Nomade » So 25 Dez 2005 14:47

Hallo ihr Lieben

Vielen Dank für alle guten Wünsche und Gedanken!

Ich verbringe 3 Weihnachtstage mit meiner Familie und gehe Morgen Abend zurück in die Klinik. Dort werde ich bis sicher 6 Januar bleiben um mit mir richtig ins Reine zu kommen, meinen Weg zu festigen und wieder das Positive und die Freude am Leben fühlen zu können.
Ich habe Verantwortungen an meine 3 Männer abgegeben, welche ich nicht mehr zu tragen vermag. Ich muss lernen mich daran zu halten, damit es mir möglichst lange wohl bleiben wird und meine Männer müssen lernen die neu auf Ihnen lastenden Verantwortungen untereinander aufzuteilen und wahrzunehmen. Dieser Prozess braucht Geduld und Zeit und Verständnis, bringt uns einander aber auch unglaublich nahe, was wiederum ein ganz schönes Gefühl ist.
Im ersten Moment war ich nicht sicher ob ich das Richtige tue, in dem ich einfach für eine Weile von meiner Familie weg gehe. Jetzt aber spüre ich, dass es genau das Richtie ist. Es wird gut werden!

In diesem Sinne - meine herzlichsten Weihnachtsgrüsse an Euch alle und Danke für Eure stete Unterstützung!

Nomade

Monika Wilhelm
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Beitragvon Monika Wilhelm » So 25 Dez 2005 22:05

Hallo Nomade,

noch einen schönen Weihnachtstag für morgen und alles Gute für Dich!

Du machst das schon richtig!


Moni

Bienli
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alles Gute

Beitragvon Bienli » So 25 Dez 2005 23:56

Hallo Nomade

ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft. Wir lassen uns doch nicht unterkriegen - oder?

Drück Dich

Bienli

Nomade
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Fortsetzung....2006

Beitragvon Nomade » Sa 21 Jan 2006 20:04

Hallo an alle und erstmals alle guten Wünsche für 2006! Hurra wir sind noch da!!

Als zweites herzlichen Dank an alle in diesem Forum die mir immer wieder so viel geben mit Ihren Nachrichten an mich. Vielen Dank!

Die Zeit in der Klinik hat mir wirklich gut getan. Die ganze Familie hat dabei viel gelernt und wir sind ständig dabei diese Dinge jetzt in der Ralität optimal um zu setzen. Gelingt uns nicht immer auf Anhieb ;-)
Ich habe ja, wie mit meinem Arzt besprochen, gleich nach dem Aufenthalt, mit der Chemo in reduzierter Form weiter gemacht. Schliesslich war der erzielte Erfolg enorm. Alles was innerhalb kurzer Zeit gewachsen war, mein Krötenauge, war wieder weg. Allerdings war ich nach einer Woche wieder total am Boden! Die reduzierte Chemo wirkte sich überhaupt nicht "reduziert" aus, und ich war erschöpft und psychisch auf der negativen Seite wie zuvor. All die Dinge die ich mir vorgenommen hatte, die mir gut tun sollten - nichts davon war mir möglich! Ich war total entäuscht und regelrecht am Boden zerstört. In der Nacht von Donnerstag auf Freitag hab ich kaum geschlafen und viel
geweint und mir Gedanken zur Situation gemacht. Am Freitag, also Gestern, hätte ich die nächste Portion Chemo bekommen sollen. Ich hab's nicht gemacht! Ich habe mich mit meinem Arzt darauf geeinigt, dass ich mir eine Pause von ca 4 Wochen nehmen werde. Obwohl ich wieder mehr Schmerzen auf der linken Seite habe. Da gibt es ja Tabletten.... Sehen wir mal was passiert. Sollte der Tumor wieder loswachsen, können wir es mit dieser Chemo ja nochmals probieren und wenn ich glück habe wirkt sie auch noch einmal. Kann sein, dass ich Lebenszeit auf's Spiel setze, aber ich und meine Lieben werden jetzt wenigstens eine Zeit lang wieder etwas Spass zusammen haben können. Mit der Chemo eine unmögliche Sache!
Ich bin in meiner Energie sehr reduziert, muss meinen Haushalt anderen überlassen, aber ich kann mit meinen 3 Männern diskutieren, spielen, Spass haben, ich fühle mich gut und positiv! Vor ein paar Tagen noch war ich nur deprimiert und traurig, jetzt kann ich wieder positiv denken und mich freuen, z.B. auf's Fondue, welches meine Jungs gerade anrühren...

Ich melde mich wieder was läuft. Wünscht mir Glück!

Grüsse und alle meine guten Gedanken an Euch alle!

Nomade

Bienli
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En Guete

Beitragvon Bienli » Sa 21 Jan 2006 22:14

Hallo Nomade

Freut mich, dass Du sogar Lust auf Fondue hast....! Hätte das nicht unbedingt gekonnt in dieser schweren Zeit.

Ich hatte Glück, die Chemos habe ich eigentlich recht gut vertragen. Bis auf die zweite, da lag ich dann plötzlich im Spital, weil die Krankenkasse sich weigerte, mir ein Medi zu bezahlen. Erst nach diesem Zwischenfall durften mir die Aerzte das Zeugs geben und es ging besser. In Amerika hätte ich diese Krankenkasse auf übelste verklagt.... Das ganze Prozedere hat die Kasse schlussendlich viel, viel mehr gekostet und mich um eine Erfahrung reicher gemacht. Die Kassen wollen gar nicht, dass die Patienten kostengünstig sich gesund pflegen lassen...

Na, ja - freuen wir uns über die schönen Dinge im Leben.

Unsere nächsten Ferien stehen vor der Türe. Letztes Wochenende waren wir auch auf den Skis. Es hat einfach gut getan. Wow

Ich freue mich für Dich, dass Du es mit Deinen Männern gut hast. Es hilft unendlich viel, wenn man fröhlich sein kann und das Lachen wieder kommt.

In diesem Sinne - machs guet !!!

Liebe Grüsse

Bienli

Nomade
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Beitragvon Nomade » So 22 Jan 2006 13:02

Hoi Bienli

Lust auf Fondue ist ganz klar da dank dem ich eben jetzt keine Chemo mache. Du hast schon recht, mit Chemo wär's nicht möglich. Essen ist sowieso so eine Sache. Meistens muss ich mich so oder so dazu zwingen, denn richtigen Appetit und Lust zum Essen kenn ich kaum mehr. Für mich war es Gestern darum auch speziell schön, da ich wirklich Lust auf Fondue hatte und ich habe für meine Verhältnisse sogar viel gegessen.
All das ist mit der Chemo nicht möglich und darum hab ich sie im Moment abgesetzt!

Das Theater mit den Krankenkassen, da weiss wohl jedes von uns ein Geschichtlein zu erzählen... Ich kann mich bis jetzt nicht beschweren über meine. Sie haben es nur einmal versucht. Da wollten sie die Kosten für eine Pumpe nicht übernehmen. Mein Arzt hat ihnen dann eben geschrieben, dass er mich für den nächsten Zyklus in diesem Falle hospitalisieren müsse. Darauf haben sie die Kosten für die Pumpe sofort bezahlt :-)

Ich wünsch Dir ganz tolles Wetter und guten Schnee für den kommenden Urlaub. Beneide Dich schon etwas, wegen dem Skifahren. Ich pack's nicht mehr, dabei hab ich's so gern getan. Wir werden Ende Februar eine Woche Skiurlaub machen. Wie das genau ablaufen wird wissen wir noch nicht. Ich freue mich auf jeden fall auf etwas Schnee und Sonne, damit will ich dann auch vollkommen zufrieden sein. Die Jugs meinen, sie würden abwechslungsweise Skifahren und einer würde dann jeweils mit mir spazieren oder sonst was unternehmen. Sind die nicht lieb? Nun ja, jetzt will ich es erstmals bis dorthin packen....

Nochmals: Ganz viel Spass im Urlaub! und liebe Grüsse!

Nomade

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Beitragvon Dorothe » Di 24 Jan 2006 8:24

Hallo Nomade,

Schön von dir zu lesen. Ich hoffe, dass du die 4 Wochen ohne Chemo geniessen kannst und es dir soweit gut geht. Es muss so schwer sein zwischen Lebenszeit und Lebensqualität zu entscheiden, zu sagen, "nein, jetzt ist genug mit Chemo - ich brauche eine Pause". Ich denke auch, dass es da nie nur eine 'richtige' Antwort gibt, sondern, dass jede Betroffene Person immer wieder neu entscheiden muss. Sicher anstrengend, dafür kannst du selber bestimmen, was dir in jeder Situation am Wichtigsten ist.

Ich hatte schöne Festtage in Mitten meiner Familie und freue mich jeden Tag neu an meinen Kleinen, die unheimlich schnelle Fortschritte machen.

Dir und deinen 3 Männern weiterhin viel Kraft und Mut!
Dorothe

Nomade
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Beitragvon Nomade » Di 24 Jan 2006 11:56

Liebe Dorothe

Es freut mich zu lesen, dass Du schöne Festtage verbringen konntest und Dich so richtig an Deinem Nachwuchs freuen kannst. Gut so! Halte Dich an dem was Dich freut, es wird Dich weiter bringen.

Ich bin mit meiner Entscheidung zufrieden. Wie eine liebe Freundin es so treffend formuliert hat: "Viele von uns hoffen auf ein besseres Morgen und
vergessen das Heute, das ganz passabel ist und das einzige, was uns wirklich sicher ist."

Hat Sie nicht vollkommen recht damit? Was soll ich mich mit einer Chemo plagen wo ich doch gar nicht weiss, ob es mir auch tatsächlich die erwünschte Besserung in einem ungewissen "Später" bringen wird?

Die Chemo hat zwar gewirkt, aber sie nimmt mir auch gleichzeitig jede Lebensfreude. Also lass ich diese Chemo jetzt mal sein und geniesse den Erfolg den sie hatte. Das macht für mich Sinn. Wenn es wieder arg schlimmer wird, können wir ja wieder mit Chemo probieren. Ich nehm es dann wie es kommt, ist der Preis für die gute Zeit und das ist es mir wert.

Ganz liebe Grüsse an Dich!

Nomade

Nomade
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Fortsetzung Februar 2006

Beitragvon Nomade » So 12 Feb 2006 19:13

Hallo Zusammen

12. Februar 06 und seit meinem letzten Bericht hat sich bereits wieder viel geändert. Ich hatte eine schöne Zeit. Wir haben viele Geburtstage gefeiert, ich habe mich mit Freunden treffen können und vor allem konnte ich mich wieder etwas mehr in meine Familie integrieren. Dank meiner Spitex-Hilfe die mir die Hausarbeit abnimmt und dem Mittagsdienst der uns das Mittagessen organisiert, war das alles stressfrei möglich.

Leider habe ich über die letzten 14 Tage zusehends mehr Schmerzen bekommen. Ausgehend von meinem Ablegertumor an der linken Halsseite. Nachts konnte ich zum Teil kaum mehr schlafen. Wir mussten jetzt wieder die richtige Dosis finden. Schwierig ist dabei, dass die Schmerzen halt auch sehr viel damit zu tun habe wie ich mich gerade bewege oder liege. Es ist sehr schwierig, so die optimale Dosis zu bestimmen. Gleichzeitig, was nicht verwunderlich ist, begann der Tumor erneut zu wachsen und expandiert jetzt wieder ganz frech in Form von 2 Haselnüssen nach Aussen, Tendenz wachsend.... in welche Richtungen es Innen wächst kann ich in etwa spühren.
Ich habe mich daraufhin mit meinem Arzt besprochen, ob ich meine Pause wohl bis nach den Winterferien durchziehen könne ohne einen schönen Sommer dafür auf's Spiel zu setzen. Er meinte dann, dass ich wohl besser sofort mit der Chemo wieder einsetzen soll um sicher gehen zu können. (Wobei wir natürlich nie ganz sicher gehen können...) Er meinte, ohne Chemo müsste ich den unbeschwerten Sommer wohl vergessen. Ich aber habe meinen Jungs versprochen, dass wir im Sommer Bootsferien machen werden (egal ob ich dann dabei bin oder nicht, das musste mir mein Mann versprechen), also muss ich alles daran setzen, dass es möglichst so kommen wird. Ich werde also ab morgen wieder Campto/FU5 und was weiss ich sonst noch verabreicht erhalten. Das wird 2 Wochen Therapie geben und dann gönne ich mir trotzdem 1 Woche Winterurlaub. In die Sonne sitzen reicht mir ja bereits. Danach machen wir weiter.

Hoffen wir, dass die Therapie nochmals wirken wird. Mein Arzt meinte, es sei besser jetzt gleich zu beginnen, weil das Mittel ja auch eine kleine Zeit brauche bis es wirkt und da der Tumor es wieder eilig hat, ist es besser, nicht bis nach dem Urlaub zu warten und die zwei Wochen noch für Chemo zu nutzen. Bin gespannt wie es diesmal mit den Nebenwirkungen gehen wird. Ich fürchte nicht besser. Ich weiss ja jetzt wenigstens auf was ich mich gefasst machen muss und kann entsprechend Massnahmen ergreiffen. Ich hoffe nur, dass mir das auch wirklich gelingen wird.
Drückt mir die Daumen. Und wenn ich halt in nächser Zeit nicht mehr so oft schreibe, dann wisst ihr jetzt auch wieso.

Liebe Grüsse an alle und, wenn es nach mir geht, auf bald!

Dora

Bienli
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Traurige Nachricht

Beitragvon Bienli » So 12 Feb 2006 20:48

Salü Dora

Habe Deine traurige Nachricht gelesen. Meine erste Reaktion war, diese schei.... Krankheit (Du weisst schon, was ich meine). Trotzdem finde ich es gut, wenn Du mit der Chemo nicht länger wartest. So kannst Du dieses Uebel schneller an der Wurzel packen. Denke an die Ferien, welche danach kommen. Für mich war es immer ein Aufsteller, an die Ferien zu denken. Deshalb haben wir im letzten Sommer bereits bis 2007 schon wieder gebucht. Auch Du wirst mit Deinen Männern auf den Bootstripp gehen. Weisst Du, was für uns diese Ferien bedeuten! Wir L E B E N - ganz einfach.

Muss am nächsten Donnerstag wieder ins Spital zur Kontrolle. Anschliessend fahren wir für 14 Tage in die Skiferien.

Werde extra für Dich eine Hand voll Sonne mitnehmen und sie Dir in Gedanken schicken.

Wünsche Dir viel, viel Kraft, eine Tonne Hoffnung und Zuversicht, sowie viel Sonne im Herzen.

Drücke Dich ganz fest !!!

Bienli

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Beitragvon Nomade » So 12 Feb 2006 22:02

Vielen Dank Bienli

Weisst Du, was ich gerade gemacht habe? (Darum bin ich jetzt auch noch auf Deine Nachricht gestossen) Wohnung für die 2. Sommerferienwoche gebucht und Bootsangebote verglichen. In den nächsten 2-3 Tagen ist die Sache gebucht! Du siehst, für mich geht das Leben weiter so lange es dauert und ich bin zuversichtlich, denn schliesslich hab ich's meinen Jungs versprochen!

Dir wünsche ich von Herzen schöne Skiferien!

Nomade

aitangi
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Beitragvon aitangi » Mo 13 Feb 2006 14:49

Hallo Nomade,

es tut mir so leid für Dich, dass der Krebs so schnell wieder gewachsen ist. Ich bewundere Deinen Mut und Lebenswillen. Es ist super, dass Du die Sommerferien gebucht hast.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen viel Kraft, dass die zwei Wochen Therapie schnell vergehen und Du nicht unter allzuvielen Nebenwirkungen leiden musst. Danach gönne ich Dir von ganzem Herzen wunderschöne Winterferien.

Ich denke an Dich und halte Dir die Daumen

aitangi

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und ich gehe trotzdem...

Beitragvon Nomade » Do 23 Feb 2006 11:47

Hoi zäme!

Zwei Wochen Chemo gemacht, gemäss Arzt macht 1Woche Pause die Sache nicht "feiss", also tu ich's! Am Samstag ab in die Berge! Ich freu mich so riesig! Nur rumhängen und das Panorama geniessen, die Luft, zusehen am Spass der Ski- und anderen Sportlern. Ich werd's ganz locker nehmen!

Mein Krötenauge will zwar noch nicht ganz wie ich, aber das mit den Schmerzen ist wieder besser, was ich als gutes Zeichen werte. Ich bin zuversichtlich, dass wir die Sache nochmals in den Griff bekommen! Jetz melde ich mich für die nächsten 14 Tage einfach mal ab. Tschüss zusammen, lasst es Euch auch gut gehen! Das Leben ist zu kurz zum Trübsal blasen!

Liebe Grüsse an Alle!

Nomade

Nomade
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Fortsetzung März 2006...

Beitragvon Nomade » So 12 Mär 2006 9:38

Hallo Zusammen!

09.03.06
Wie geplant waren wir im Skiurlaub und sind rechtzeitig vor den grossen Schneemassen wieder zu Hause angekommen. Wie geplant hatten wir alles ganz locker genommen. Ich hab's sogar 3x zur Mittelstation (2'400m) geschafft. Mehr war nicht drinn und die Sonne wollte leider auch nicht so ganz. Macht ja nichts, mir ging es ansonsten nicht schlecht. 2x einen "Steckanfall" -das heisst ich konnte nicht mehr schlucken und mein grösster Horror war: "Wie nimmst Du heute Abend deine Schmerzmittel?" Beim 1.mal hat's im Bähnli geschüttelt und dank leichter Übelkeit hab ich dann die Gondel verunziert. Dafür war meine Speiseröhre dann wieder frei. Zum Glück war die Gondel bis auf 1 Mitpassagierin leer. Beim 2. Mal hat sich die Blockade zum Glück selber wieder gelöst.
Ich musste mein Schmerzmittel erneut erhöhen und bin jetzt auf 120mg Retard am Morgen und am Abend. Seit gestern Abend hat sich das krabbeln den Arm runter erneut verstärkt. Mal sehen was sich daraus ergeben wird. Am 6.3. hatte ich bereits wieder Chemo, wie besprochen. Es geht mir soweit ganz gut. Das Schlucken haben wir im Griff, das mit dem Tumor beobachen wir. Im Moment habe ich zwei Haselnüsse und bin gespannt, ob daraus eine Kette wird, oder es sich wieder zurückbilden wird.
Mein Jüngster meinte heute Morgen zu mir: "Mami, wenn das nicht zurückgeht, können wir aber im Sommer nicht Bootfahren gehen....." Diese Sachen tun so unendlich weh, denn es ist wahr. Zumindest werden sie nicht mit mir gehen.... aber das bleibt noch abzuwarten!

Das Problem mit dem Schmerzmittel muss als Nächses in den Griff gekriegt werden. Jetzt müssen wir klären, mit was wir das jetzige Mittel (noch sehr neu) kombinieren können. Oral ist auf Dauer keine Lösung, also muss eine Ergänzung oder eine andere Methode gefunden werden.

Ich bin im Moment mal wieder in einer Probephase. Wird die Therapie so wie es jetzt läuft nützen? Ich kann nichts anderes tun als positiv denken und mich so gut es geht über Wasser halten. Das tu ich!

Entsprechend der Therapie fühle ich mich heute sehr müde und mache hiermit Schluss. Melde mich später wieder.

Lasst Euch alle nicht unterkriegen! Die Sonne drückt gerade durch und schenkt mir Schönheit und Wärme, alles ist gut!

Nomade

12.03.06
Hatte Gestern einen ganz miesen Tag. Die Schmerzen kommen wieder mehr und ich konnte mal wieder geistig nicht abschalten. Ich habe einfach unglaublich Mühe, mich zurück zu ziehen und meine Männer einfach machen zu lassen. Dazu kam die Angst, denn ich hatte Mühe mit dem Atmen. Wobei dies sicher zusammen hängt: Angst = Atemnot. Allerdings bin ich sicher, dass meine Haselnüsse gewachsen sind und ich meine auch, neu Druck im Hals zu spüren. Natürlich wirkt die Chemo immer etwas verzögert und ich muss jetzt einfach ruhig bleiben. So Tage wie Gestern machen mich sehr unsicher und hilflos! Am liebsten möchte ich dann nicht mehr weiter müssen. Ich empfinde mich dann als Belastung für meine Umwelt, die ja schliesslich auch nicht weiss, wo wir stehen und was weiter zu tun ist. Ich hasse diese Momente der Unsicherheit. Sie sind eine Belastung für alle, und ich habe je länger je weniger die Kraft stark zu bleiben. Ich habe länger je mehr Momente, wo ich eigentlich nicht mehr weiter will, mich einfach zu müde fühle und nur noch schlafen möchte. Und doch bring ich es nicht fertig zu sagen: Aus, fertig, nichts mehr tun. Das Schlimme ist wirklich, dass man nie weiss, wo man genau steht. Immer muss man wieder abwarten, vorwegnehmen, hoffen……. Und wenn es einem moralisch nicht gut geht, ist das unglaublich schwer.
Ich fühle mich schrecklich zerrissen, zwischen dem Stark sein wollen für meinen Mann und meine Kinder und dem Gehen wollen, uns alle aus dieser Situation zu erlösen. Schlussendlich mach ich doch immer wieder weiter. Es hat mit den Schmerzen zu tun. Wenn die unter Kontrolle sind, erscheint einem das Weitergehen sinnvoll. Ich will ja auch nicht undankbar sein und wegwerfen was mir noch bestimmt ist. Egal was es ist. Ich glaube eigentlich daran, dass man sein Schicksal zu erfüllen hat, dass das seinen Sinn und Zweck hat.
Vielleicht gebe ich meiner Krankheit zu wenig nach, wehre mich zu fest und mache damit alles nur härter und schlimmer, wer weiss. Man sagt mir immer wieder: Konzentrier Dich auf Dein Wohlsein, mach Dir keine Sorgen um die Anderen, die müssen selber zurechtkommen.
Es wird wohl so sein, dass sie das einfach müssen, und ich muss ganz schnell lernen das zu akzeptieren und mein Vertrauen in die Richtigkeit dieser Abläufe zu festigen.

Schönen Sonntag an alle und danke, dass ich mich hier „erleichtern“ darf.

Nomade

Bienli
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Ein Sonntag.....

Beitragvon Bienli » So 12 Mär 2006 11:28

Salü Nomade

Mit grosser Traurigkeit habe ich Deinen Bericht gelesen.

Ich verstehe Dich sehr gut: man will das Beste für die Lieben zu Hause, ist hin- und hergerissen vom eigenen Kämpfen, Loslassen, Schmerzen, Uebelkeit, Leben, Sorgen, Sinn, Tränen, Angst, Schmerzen, Freude, Wehmut, Zukunft, Gegenwart, Hoffnung - manchmal dreht sich alles im Kreis.......

Ich wünsche mir für Dich, dass Du Deinen Weg findest - Deine Zeit zu nutzen, ohne Schmerzen, mit guten Gefühlen, Dich zu fühlen, wie Du Dich fühlen möchtest.

Ich bin einfach nur traurig - wegen Dir !!!

Schicke Dir in Gedanken viel Kraft und umarme Dich ganz fest !!!

Liebste Grüsse

Bienli


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