Das kanns einfach nicht gewesen sein


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brownie
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Das kanns einfach nicht gewesen sein

Beitragvon brownie » Sa 17 Mai 2014 0:12

Hallo zusammen
ich hab lang damit gerungen, ob ich die Geschichte von meinem Lebenspartner erzählen soll. Heute habe ich mich dazu entschieden, denn vielleicht macht es anderen Mut zu kämpfen..... wir kämpfen nun bereits seit 11 Jahren.

Vor 11 Jahren hat es angefangen. Plötzlich konnte er nicht mehr richtig schlucken, das Essen blieb ihm stecken und er hat sehr viel abgenommen. Die Untersuchungen zeigten dann relativ schnell ein Ösphaguscarzinom. wir waren natürlich erst mal so richtig geschockt. Er damals 35 Jahre und ich 29, hatten eigentlich vor zu Heiraten. Nach dem ersten Schock und als wir dann auf dem Untersuchungslaufband waren, ging alles ganz schnell. Chemo, Bestrahlung und am 06.01.2004 die OP. Dieses Datum werde ich wohl nie mehr vergessen.

Die Zeit vor der OP haben wir trotz Chemo und Bestrahlung so gut und so lang es ging genossen: haben Ausflüge gemacht, in Ausgang usw. so als ob es keine Morgen mehr gibt. Dem Krebs hatten wir den Kampf angesagt und unser Motto war "dem Krebs in den Arsch zu treten".

Die Zeit, nach der OP war wahnsinnig anstrengend. Ich war fast Tag und Nacht bei ihm im Krankenhaus. eine Nacht schlief ich dort, die nächste zu Hause, damit ich mal wieder durchschlafen konnte. ein Monat musste er im Krankenhaus bleiben. Dann durfte er endlich wieder nach hause kommen.

Unser Leben hat sich seither sehr verändert:
Anfangs konnte er kaum etwas essen. Man hat ihm ja die Speiseröhre entfernt und den Magen hochgezogen. Mit über 70 kg war er ins Spital gegangen, mit ca. 50 kg wieder rausgekommen. Der Magen war so stark verkleinert, dass er anfangs mit 1 Tortelloni! bereits satt war.
Langsam gings bergauf und er erholte sich wieder.

Auswärts essen gehen wir nur noch selten. Er kann eben auch nach so vielen Jahren nicht so viel auf einmal essen und meist ist ihm nach dem Essen erst mal übel. Öfters muss er sich zwischen essen oder trinken entscheiden. Er sagt mir dann oft: stell dir vor du überisst dich und dann isst du aber noch weiter, so ein Gefühl habe ich.

Wir hatten erst alle 3 Mt., dann alle 6 Mt. ein CT. alles sah soweit gut aus. 5 Jahre später dachten wir dann, wir hätten das Gröbste überstanden und könnten wieder durchstarten. Viele weitere Schicksalsschläge erschütterten unsere Familien während dieser 5 Jahre und irgendwann dachten wir, sollte es doch mal gut sein, Ausbildungen beendet usw.

Naja, wir unternahmen einen zweiten Versuch zu heiraten. Im Jan. 2008 hatten wir mal wieder eine Untersuchung, am gleichen Tag gingen wir die Hochzeitsringe aussuchen.... waren die schööön!

Am nächsten Tag kam der Anruf: ein Rezidiv! Dieses Mal aber bei der Halsschlagader und warscheinlich Infiltration der Schilddrüse.
Erst mussten sie abklären, was an Therapien überhaupt noch möglich war. OP kam dieses Mal nicht in Frage. Deshalb aber wieder Chemo und erneut Bestrahlung.

Für die nächsten 5 Jahre gaben sie ihm eine Überlebenswahrscheinlichkeit von 20%. Ich sags euch, das war brutal!

Aber wir sagten erneut den Kampf an und mit den 20% machten wir kurzen Prozess: Wir entschieden uns, dass wir unser Leben selber bestimmen und es nicht vom Krebs bestimmen lassen und einfach unser Leben weiter leben. Aber die Hochzeit sahen wir langsam als schlechtes Ohmen :), ich scherze noch heute mit ihm, dass er das absichtlich macht, um nicht zu heiraten.

und dann waren wieder 5 Jahre um. Hochzeit war uns jetzt nach 20 Jahren auch nicht mehr soo wichtig. Aber wir wollten nun mal die Kinderplanung in Angriff nehmen.

Im Jan./Feb. 2013 waren alle Werte gut und im CT war auch alles ok. Im Aug. 13 waren die Bilder immer noch gut, aber der CEA war plötzlich bei 18. Erste Allarmierung..... da der CEA so Störungsanfällig ist, machten wir nach 1 Woche nochmals eine Blutuntersuchung: CEA bei 22. Dem Onkologen war es auch nicht mehr wohl und wir vereinbarten im Nov. ein PET zu machen. Im Nov.-PET sah man nichts, CEA war aber bei ca. 33. uns wurde es immer unwohler und an einen Störungsanfälligen CEA-Wert dachte wohl niemand mehr. Die Ärzte versuchten uns aber immer noch zu beruhigen.... könne ja verschiedene Gründe dafür haben. Naja, ich wusste insgeheim, dass da wieder etwas war, was aber einfach noch zu klein war, um gesehen zu werden.

unsere Pläne wurden schon wieder mal durchkreuzt. Wir hatten nämlich vor uns unseren Kinderwunsch durch IVF zu erfüllen. Da es sonst durch die Chemos nicht mehr möglich wäre.

Naja, das Warten ging weiter. Dieses Mal mussten wir wegen der Strahlenbelastung 4 Mt. warten. Im Februar dann wieder ein PET, dieses Mal war ein Herd in der Lunge zu sehen. CEA bei 55!
Es folgten weitere Untersuchungen: Bronchoskopie: Gewebe das entnommen wurde, war gutartig... Magenspiegelung mit Sonografie: konnte kaum durchgeführt werden, da seine Speiseröhre zu verengt war. Die Ärtze nannten 3 Möglichkeiten:
1. nur eine Entzündung
2. ein erneutes Rezidiv vom Speiseröhrenkrebs
3. Lungenkrebs,
irgendwann hiess es dann Lungenkrebs und OP solange der Herd noch so klein ist. Chemo und Bestrahlung würden ihn nur unnötig schwächen.

am 25. März 2014 war dann die OP und man hat ihm den ganzen linken unteren Lungenlappen entfernt. Ursprünglich wollte der Chirurg auch noch alle Lymphknoten des Mediastinums entfernen.
Durch die vorherigen Bestrahlungen aber, war das Gewebe so vernarbt und verklebt, dass sie an diese Lymphknoten gar nicht herangekommen sind. Laut PET Untersuchung ist aber mind. 1 Lymphknoten befallen. Während der OP haben sie auch gesehen, dass wohl auch der rechte Teil befallen sei (????) davon war vorher nie die Rede. Der Chirurg hat dann die OP abgebrochen, denn auch wenn er mehr von der Lunge entfernt hätte, hätte er nicht alles befallene Gewebe wahrscheinlich erwischt und für meinen Schatz hätte das noch eine noch grössere Lebenseinschränkung geheissen.

Das haben wir aber erst wirklich im Gespräch mit unserem Onkologen erfahren (vor 3 Wochen).

Im Gespräch gings dann weiter...... in einem Bericht stand dann plötzlich noch was von "Gewebe passt zu einem Prostatacarzinom". Wir alle, inkl. Onkolog waren überzeugt, dass es eine Gewebeverwechslung gegeben haben muss, dass dies nicht von meinem Schatz sein kann. Prostata stand bis jetzt noch gar nicht zur Diskussion. Sicherheitshalber hat er aber eine Blutuntersuchung gemacht und siehe da PSA war bei 15 und mein Schatz ist 46 Jahre!

Weiterer Verlauf vom Krankenhaus: Bestrahlung ist kaum mehr möglich (Restbestrahlung möchten sie in Reserve behalten, falls er dann Schmerzen bekommen sollte); Chemo könne man dann immer noch machen. Warten wir aber erst mal ab und machen im Juni ein VerlaufsCT. Mein Schatz hat den Onkologen dann direkt gefragt: "das heisst also, dass ich sterbe?" JA!

Ich sags euch, wir waren in der totalen Schockstarre. wir hatten das Gefühl zerrissen, erdrückt zu werden. Waren im luftleeren Raum und der Boden wurde uns erst mal weggerissen.

Nach dem ersten Schock, fanden wir dann irgendwann wieder die Sprache und ich hab dann angefangen zu recherchieren. Hab mit meinem Hausarzt geredet, der ist einerseits ein sehr erfahrener Schulmediziner aber auch ein Naturheilarzt. Ihm fielen gleich sehr viele Dinge ein, was wir alles noch versuchen könnten. Nächste Woche beginnen wir mit einer Homöopathischen Behandlung (Plussing-Methode).

Auch sein Hausarzt viel aus allen Wolken und verstand die Welt nicht mehr. Er hat uns noch einen weiteren sehr guten Onkologen empfohlen (für eine Zweitmeinung). Heute waren wir bei ihm und er hat uns auch wieder etwas Mut gemacht und neue Hoffnung geweckt. Ihm kommt einiges sehr komisch vor und nun wird er noch weitere Informationen einholen und möchte noch einige Abklärungen machen.

Denn eigentlich wissen wir nicht: ist es ein Rezidiv des Speiseröhrenkrebs, ein Lungenkrebs (und wenn ja, welches?) oder wirklich ein metastasierter Prostatakarzinom! Er meinte, dass dies wirklich SEHR selten vorkommt (3 unterschiedliche CA).

Wir ziehen nun einfach alle Register:
Ich verabreiche meinem Schatz im Moment: hochdosiertes Vitamin C, Selen, Zink und Rekonvaleszenstropfen. Weiter habe ich gelesen, dass Kurkuma und Ingwer sehr gut ist (schmeissen wir jetzt überall rein wo es geht); Schwarzkümmelöl habe ich auch sehr interessante und vielversprechende Studien gelesen. im Jogurth wirds ihm einfach noch schlecht davon (da sind wir am tüfteln, wie er es einnehmen kann).
ich lass ihn aber täglich damit inhalieren (soll gut für die Bronchien sein und wird auch bei Asthma angewendet). Durch die OP hat er viel (vor allem nachts) das Gefühl zu ersticken und kann kaum mehr schlafen. Geschweige denn die Schmerzen, die er immer noch hat. Sie mussten ihm eine Rippe brechen, damit sie überhaupt an die Lunge rankamen.
zusätzlich bekommt er Baumnüsse (sollen auch Tumorhemmend sein), Sojaprodukte (gut für Prostata), Leinöl und heute habe ich noch Granataphel gekauft. Langsam aber sicher müssen wir einen Ernährungsplan machen, um alles unterzubringen.

Ihr seht, wir kämpfen und geben nicht auf. wenn die Schulmedizin nicht mehr weiterhelfen kann, werden wir noch an die Parazelsusklinik gehen, oder oder oder..... wir geben noch lange nicht auf, denn er hat noch keine Lust zu sterben und ich hab keine Lust alleine zu sein.

ich werde euch versuchen auf dem Laufenden zu halten.
Vielleicht konnte ich einigen auch Mut machen zu kämpfenund einfach nicht aufzugeben.

Alles Gute und bis bald
brownie

Irma
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Hoffnung bewahren

Beitragvon Irma » Mi 21 Mai 2014 16:23

Liebe Brownie,

haben Sie herzlichen Dank für Ihre eindrückliche Schilderung der Krankengeschichte Ihres Partners und wie Sie beide damit umgehen!

Ich wünsche Ihnen weiterhin viel Kraft um weiter zu kämpfen und hoffe auf gute Neuigkeiten von Ihnen.

Liebe Grüsse
Irma, Moderatorin

Hvielemi
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Prostatakrebs?

Beitragvon Hvielemi » Mi 21 Mai 2014 20:49

Liebe Brownie,
diese Geschichte von abwechselndem Leiden und Lebensglück ist sehr bewegend. Ich möchte dennoch nur auf einen einzigen Aspekt eingehen:
Du schreibst, das "Gewebe passt zu einem Prostatacarzinom", und der PSA sei bei 15 ng/ml, was für einen so jungen Mann viel zu viel ist. Prostatakrebs (PCa) kann so ziemlich überall hin metastasieren, lange bevor er selbst Schwierigkeiten bereitet.

Zunächst ist die Therapie von PCa im Grunde simpel:
Man nimmt täglich 'Casodex', was die Aufnahme von Testosteron in die Krebszellen unterbindet, die in der Folge sich nicht mehr vermehren.
Diese 'Anti-Hormon-Therapie' (AHT) wirkt einige Jahre und verhindert das Wachsen sowohl des Tumors in der Prostata, als auch der Metastasen.

Ein Therapieversuch mit dem recht günstigen 'Casodex' würde innert weniger Wochen den PSA auf Werte um 1 ng/ml senken, was den PCa-Verdacht auch ohne die wenig angenehme Biopsie hinreichend bestätigen würde. Die Nebenwirkungen sind erträglich und vor allem beim Absetzen des Medikamentes reversibel.

Falls sich die Lungenmetastasen als Folge eines PCa erweisen würden, wäre auch diese Baustelle für längere Zeit geschlossen.
Es wäre schön, wenn dadurch ein weiteres Kapitel zur Lebensgeschichte deines Mannes geschrieben werden könnte.


Carpe diem!
Hvielemi,
der selbst während mehr als drei Jahren den Prostatakrebs mittels AHT kontrolliert hatte.

brownie
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Danke

Beitragvon brownie » Do 29 Mai 2014 22:15

Liebe Irma und Hvielemi

Vielen Dank für die lieben und aufmunternden Worte.

Hvielemi: danke für den Tipp mit dem Casodex. das werde ich mir merken und den Onkologen fragen.

Morgen haben wir wieder einen Termin beim Onkologen, bei dem wir nach einer Zweitmeinung nachgefragt haben. Hoffentlich bekommen wir mal wieder gute Nachrichten. Aber ganz ehrlich.... ich hab bibber vor dem Termin.

Ihm gehts im Moment nämlich nicht gut. Er hat immer noch extreme Probleme zu atmen und immer wieder das Gefühl zu ersticken, deshalb schläft er auch kaum eine Nacht durch, heute auch nur 35C, psychisch ist mein Schatz auch sehr am Anschlag......

Zusätzlich haben wir diese Woche die Gewissheit bekommen, dass auch meine Schwester wieder ein Rezidiv ihres Lymphoms hat. Das hat uns auch wieder deinen riesigen Dämpfer gegeben. Schon im 2008 waren beide gleichzeitig krank und jetzt schon wieder.

Manchmal hat man schon den Eindruck, dass es nie aufhört.

ich werde mich wieder melden und halte euch auf dem Laufenden.

Viele Grüsse
Brownie

brownie
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das Warten geht weiter

Beitragvon brownie » Mo 2 Jun 2014 10:01

Hallo zusammen

wollte nur kurz vom Gespräch beim Onkologen berichten:

Er hat das Ganze an seinem Tumorboard besprochen und dort meinten seine Kollegen sogar, dass man das Ganze eingentlich neu aufgleisen müsste.
einer seiner Kollegen ist PCa Spezialist. der meinte, dass einiges für ein PCa spreche, da der PSA Wert wieder etwas gesunken ist (auf 10).

Es gibt anscheinend eine PCa-Form, welche aggressiver sei, schnell wächst und deshalb einen niedrigen PSA Wert produziert und das könnte auch die Antwort darauf sein, weshalb der CA bereits in der Lunge ist. Der Arzt möchte diese Schiene einfach nicht ausser Acht lassen und möchte deshalb ein MRI machen. Er möchte verhindern, dass wir etwas verpassen und der PCa auf den Darm oder die Blase metastasiert. Biopsie brauchen wir momentan keine, da wir ja noch das Gewebe aus der Lunge haben, welche er nochmals untersuchen lassen möchte.

Welche Therapieform dann in Frage kommt, werden wir noch besprechen.
Nächste Woche haben wir wieder einen Termin bei ihm.

Eigentlich können wir nur hoffen, dass es ein PCa ist. der wäre meines Wissens am Besten kontrollierbar.

Gute Zeit und bis bald
Brownie

brownie
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Therapie geht los

Beitragvon brownie » Do 26 Jun 2014 5:42

Guten morgen,
Nun habe ich mal wieder kurz Zeit euch zu berichten, was alles war.
Die weiteren Untersuchungen MRI und PET haben den Verdacht des ProstataCa bestätigt. Vermutlich beginnt der Ca bereits den Beckenknochen und den Muskel zu infiltrieren. Ein weiteter Lymphknoten in der Beckengegend ist auch befallen.

Das verrückte ist aber, dass er in der Lunge aber wahrscheinlich zwei unterschiedliche Krebsarten hat: den metastasierten ProstataCa und ein adenocarzinom der Lunge. Deshalb möchten die Ärzte noch eine molekularbiologische Untersuchung machen.
Vor allem möchten sie auch herausfinden, warum mein Schatz so anfällig ist und bei ihm bereits 3 Krebsarten ausgebrochen sind (genetische Instabilität).
Jetzt beginnen wir mit einer Antihormonthetapie. Erst die Tabletten und dann die Spritze. Das ganze belastet meinen Schatz unglaublich und es macht ihm auch grosse Angst.
Danebenzustehen und einfach helfen auszuhalten, nichts tun können ausser halten und da sein, ist hart. Ich sehe, wie er leidet und kann kaum was tun.

Haltet uns für verrrückt, aber wir haben uns trotz allem dafür entschieden unseren Kinderwunsch anzugehen. Deshalb waren wir am Montag in einer Klinik, um die Samen einzufrieren. Wann genau wir loslegen wissen wir noch nicht. Erst schauen wir, wie mein Schatz seine Therapie verträgt.

Nun wünsch ich allen eine gute Zeit. Ich meld mich dann wieder, wenn ich Neues zu berichten hab.

Alles Gute
Brownie

brownie
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wir kämpfen weiter

Beitragvon brownie » Sa 19 Jul 2014 8:52

Guten morgen

den Teil zum ProstataCa hab ich ja bereits beschrieben im Forum zum Prostata.

deshalb versuche ich hier "nur" noch den Rest zu beschreiben.

Die Ärzte haben ja versucht herauszufinden, ob es ein Speiseröhren- oder ein Lungenkrebs ist. Konnten sie bis heute nicht definitiv bestimmen. Dafür müsste man sehr aufwendige Gentests machen.

Der Tumormarker (CEA) ist hier aber relativ stabil geblieben bei ca. 55.

Die Onkologen im Krankenhaus finden, dass wir da noch zuwarten sollten und noch nichts tun. ist ja soweit stabil und macht nicht "grössere Probleme".

Der Onkologe des Zentrums, wo wir jetzt auch sind (haben ihn als Hauptbetreuer gewält) möchte aber nicht mehr länger warten. Er hätte dabei ein schlechtes Gefühl... er hat es so formuliert "es gehe für ihn auch um die Frage, was er seinem Bruder empfehlen würde..."

Aus diesem Grund beginnen wir am 28.07.14 mit der Chemotherapie. Diese wird wöchentlich ambulant verabreicht und sollte gut gegen Speiseröhren- und Lungenkrebs wirken.

In 3 Mt. möchten sie dann wieder ein PET machen. Der Wunsch des Arztes ist, dass man dann nichts mehr nachweisen könnte. In Amerika hätten sie anscheinend bis 80% Erfolg mit diese Therapie.

Das Ziel des Onkologen sei, dass mein Mann Weihnachten in einem guten Zustand ohne grossen Tumorbefund erleben kann.

Heilung gibt es keine. Es sei schon ein Wunder, dass er den Speiseröhrenkrebs 10 Jahre überlebt habe.

Diese Woche war extrem. Es ist ein Auf und Ab der Gefühle. Mein Mann hat sich überhaupt überlegt, ob es sich für ihn überhaupt lohnt die ganze Tortur durchzumachen oder ob er sich nicht doch lieber bereits jetzt bei Exit anmelden soll.

die letzten Chemos, die er erlebt hat, waren so schlimm für ihn und er macht sich jetzt extreme Sorgen, wie er diese hier übersteht. der Arzt konnte ihn aber gestern diesbezüglich wieder etwas beruhigen.
Es war wirklich super vom Onkologen. Ich durfte gestern abend noch spät anrufen und mit ihm alles nochmals besprechen.

Mein Mann konnte sich jetzt doch dazu entscheiden die Chemo einmal zu probieren und weiterzukämpfen. Damit er so lange wie möglich eine gute Lebensqualität hat.

uns zerreisst es manchmal fast. so gut es geht versuchen wir aber trotzdem noch ein "normales" (was immer das auch ist) Leben zu führen. Ich erspars euch all seine Beschwerden aufzuführen... er hat aber kein Tag, an dem er nicht Schmerzen, Atemnot oder Übelkeit hat.

Ich versuch euch auch hier auf dem Laufenden zu halten....

Liebe Grüsse
brownie

strega
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Langer Leidensweg

Beitragvon strega » So 20 Jul 2014 14:42

Liebe Brownie

Vielen Dank für Deine Geschichte. Bei mir kommt grad wieder alles hoch! Ich kann Dir sehr gut nachfühlen, wie es Dir geht!

Mein Mann ist am 29.Mai 2014, nach langem Leidensweg, friedlich im Spital auf der Palliativ-Station gestorben. Wir haben auch sehr, sehr lange gekämpft. Mein Mann war ein Kämpfer und vor allem war er sehr, sehr zäh!!! Er wollte vor allem unsere 12jährige Tochter aufwachsen sehen, und er hat das Leben geliebt!

Wir haben ebenfalls viele alternative Sachen ausprobiert, doch geholfen hat schlussendlich leider nicht viel. Irgendwann ist mein Mann dann an einen Punkt gekommen, wo er keine Kraft mehr hatte!

Es war sehr schwierig für uns alle, das zu akzeptieren und einige konnten es bis zum Schluss nicht! Er hat gewusst, dass ich zu ihm stehe; egal wofür er sich entscheidet. So mussten wir uns mit dem Thema Beerdigung usw. auseinandersetzen und mein Mann konnte noch viel erledigen, bis es soweit war.

Wir waren 26 Jahre zusammen und 23 davon verheiratet. Es ist sehr, sehr schwierig ohne ihn, aber es muss weitergehen; vor allem auch für meine Tochter!

Ich wünsche Dir und Deinem Mann, dass ihr den Kampf gewinnt!!!! Ich wünsche euch ganz, ganz viel Kraft, Mut und Zuversicht!

Liebe Grüsse

Strega

Doris Ehefrau
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Speiseröhrenkrebs

Beitragvon Doris Ehefrau » Do 2 Apr 2015 22:35

Liebe Browni, Dein Bericht hat mich sehr erschüttert und ich denke, dass es bei uns auch so kommen wird.
Mein Mann ist schon 71 Jahre alt und trotzdem sind die Hoffnungen da, noch etwas zu leben.
Ich bin 69 Jahre alt und leide mit.
Wir haben beide Kinder schon durch Tod verloren und sind nun traurig, dass es nicht aufhören will mit dem Leid.
Seit September 2014 hat mein Mann Speiseröhrenkrebs oberes Teil der Speiseröhre.
9 /3,5/5 cm groß nicht mehr operierbar. Ja, manche Familien trifft es sehr hart. Meine Schwester hat dreierlei Krebs Bauchraum, Brust.
Ich denke, dass die Gene eine große Rolle spielen.Unsere Eltern sind an Krebs gestorben. Mein Mann wurde 35 mal bestrahlt und parallel 4 Wochen Chemo je 5 Tage. Die Haut war schwarz, und die Lunge hat einen Bestrahlung SS Haden. Er hat Wasser in der Lunge und hustet viel. Er will mich immer schonen und das macht mich ganz verrückt. Wir kämpfen mit Zuckerrohrmelasse mit Natron. Die Zuckerrohrmelasse hat viel Mineralien, anscheinend 64.Natron macht basisch. Zur Zeit machen wir noch Kaffee Einläufe,, das soll eben basisch machen.
Im Januar hat man wieder neue kleine Tumore festgestellt in der Speiseröhre
Jetzt waren wir in München bei einer PET Untersuchung und da wurden befallene Lymphkoten hinter dem Herz und weiter unten.
Bei der Tumorbesprechung wird jetzt festgestellt wie es weiter geht. Es zieht sich alles so lange hin.

Liebe Grüsse an alle in diesem Forum Eure Doris

brownie
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der Kamp geht immer noch weiter

Beitragvon brownie » So 12 Jul 2015 15:27

Hallo alle zusammen,

ich konnte lange nicht mehr hier reinschauen und schreiben. Es war einfach zu schwierig für mich.

Liebe strega und auch liebe Doris, ich möchte mich bei euch für eure lieben Worte und Gedanken bedanken. Wenn ich es lese, könnt ich gleich wieder drauflosheulen. Heute ist sowieso nicht mein Tag. Meinem Mann gehts heute gar nicht gut....

Jetzt ist praktisch 1 Jahr nach meinem letzten Bericht vergangen und seither ist vieles passiert.

Mein Mann hatte im letzten Jahr bis zum 22. Dezember wöchentliche Chemos. Ausser gerade in den Wochen, in denen die Blutwerte nicht gut waren. Zusätzlich bekam er die Lukrin Spritzen für das ProstataCA.

Durch die LungenOP hatte er extrem Mühe zu Atmen, hatte immer wieder Atemnot und zu Hause brauchten wir ein Sauerstoffgerät.

Selber versuchten wir auch mit allem, was er überhaupt noch mochte mitzuwirken (Inhalation mit Schwarzkümmelöl half ihm sehr gut; Kurkuma; Ingwer; Gojibeeren). Vitamine usw.

die Therapie schlug sehr gut an! und wir waren wirklich froh, dass die ganzen Strapazen für was gut waren.

Zusätzlich hatte dann mein Vater (83) im November einen schweren Sturz und Herzinfarkt. Erst konnten sie ihn deswegen nicht operieren und als sie ihn dann doch operiert hatten, war er einfach zu schwach geworden und leider starb er am 7. Januar.
Wir waren so oft es ging bei ihm im Krankenhaus, haben ihn dann noch nach Hause genommen und so konnte er in den Armen meiner Mutter und mir einschlafen. Für meinen Mann war das zusätzlich noch sehr schwer.

Das PET im Jan. sah dann aber super aus. Keine Stoffwechselaktiven Zellen mehr und keine Knochenmetastase. Auch der ProstataCA konnte gut eingedämmt werden.

Leider ging es meinem Mann dann psychisch aber immer schlechter. Er war einfach total erschöpft von allem. Er konnte nicht mehr. Wollte keine Lucrinspritze mehr. wollte nicht mal mehr zum Arzt.
Er sollte eine Erhaltungstherapie mit Tarceva fortführen. Leider hat er diese Tabletten ganz schlecht vertragen. So haben wir dann im Feb./März einfach mal mit allem eine Pause gemacht.

Er wollte nicht mehr, sprach nur noch von Exit und das er am liebsten sterben möchte. Er war einfach am Ende seiner Kräfte.

Eine Reha sollte ihm helfen wieder zu Kräften zu kommen. Aber dieser Schuss ging nach hinten los und es war der völlig falsche Ort für ihn. Nach einer Woche habe ich meinen Mann nach Hause geholt. Psychisch gings ihm noch schlechter und da sie dort völlig überfordert mit ihm waren, hatten sie ihn praktisch nur mit Medis (Valium, Schlafmedis, Neroleptika, usw.) vollgestopft. Zu Hause haben wir beide dann erst mal alles ganz langsam und gemeinsam abgesetzt.

Anfangs Mai gings ihm dann wieder viel besser. er brauchte keine Schlafmedis mehr und auch sonst hatten wir alles auf ein Minimum reduziert. Wir hatten Freude und gingen voller Zuversicht in den Frühling. Wir wollten sogar auch wieder unseren Kinderwunsch in Angriff nehmen.

Dann kam der Juni und mit dem Juni kamen die Schmerzen. Er hatte so dermassen Schmerzen in der Bauchgegend, dass er sich kaum mehr bewegen konnte. Erst dachten wir, dass eine Überempfindlichkeit durch das Morphium entstanden war und haben das Morphium abgesetzt. ein Ultraschall sollte zeigen, ob er Wasser im Bauch hat. Da fand man nichts, nur ne Menge Luft. so hat er erst mal Medis gegen die viele Luft bekommen. als alles nichts nutzte und die Schmerzen immer schlimmer wurden, haben wir das PET vorgezogen.

und dann kam die Hiobsbotschaft:
etwas Wasser auf der Lunge und im Bauch; Lymphe im Brustbereich leuchten; Punkte auf den Darmwindungen sind zu sehen und auch wieder eine Metastase im Beckenknochen.

Jetzt geht alles wieder von Vorne los.
Seine erste Chemo hatte er schon wieder und am Dienstag kommt die nächste. Lucrinspritzen möchte er keine mehr. Er meinte, dass er sich mit der immer wie ein "Feuchtbiotob" fühlte und das hat ihn zusätzlich fertig gemacht.

Zuerst hat er sich wirklich überlegt, ob er wieder weitermachen soll oder ob er es einfach sein lassen soll. Für uns beide hat er sich dann doch entschieden, dass er es nochmals angeht. Wir haben aber auch die Abmachung, dass ich ihn gehen lassen werde, wenns nicht mehr geht. Es ist unheimlich schwer für mich und nur schon die Vorstellung, dass er nicht mehr hier sein könnte, löst fast schon Panik bei mir aus.

Jetzt müssen wir einfach wieder einen Schritt nach dem anderen gehen. wir geniessen die gemeinsame Zeit, egal was kommt und egal wie lange wir noch haben. Wahrscheinlich werden wir trotzdem versuchen unseren Kinderwunsch zu erfüllen, mit allen Konsequenzen, die da kommen könnten und kommen mögen.

ich wünsche euch allen alles Gute. Ich werde euch sicher wieder schreiben, wie es bei uns beiden aussieht.

viel Kraft, Mut und Energie und geniesst den schönen Sommer

Herzliche Grüsse
Brownie

strega
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Der Kampf geht immer noch weiter

Beitragvon strega » Mo 13 Jul 2015 13:47

Liebe Brownie

Es tut mir sehr, sehr leid, dass es Deinem Schatz wieder so schlecht geht. Deine Zeilen haben mich sehr erschüttert.

Ich wünsche euch beiden weiterhin sehr, sehr viel Kraft, Mut und Zuversicht! Gebt nicht auf; doch wenn Dein Mann keine Kraft mehr hat, versuche es zu akzeptieren, auch wenn es sehr, sehr schwer sein wird!

Ich drücke Dich!
LG Strega

brownie
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Danke

Beitragvon brownie » Sa 18 Jul 2015 16:12

liebe strega,

ich danke dir fürs Drücken!

so schnell geben wir beide nicht auf, auch wenns manchmal wirklich schwer ist.
wir sprechen auch viel miteinander wie es weitergeht, über den Tod, aber auch über unseren Kinderwunsch. Es ist verrückt und für viele vielleicht unverständlich. Aber bei uns sind gerade Leben und Tod sehr eng miteinander verwoben, beide gehen sozusagen Hand in Hand.

Noch hat er zum Glück die Kraft. Aber wir beide wissen, dass eines Tages (zum Glück wissen wir nicht wann) der Zeitpunkt gekomen ist, wo er nicht mehr kann. Wie ich das dann schaffen soll zu akzeptieren, dass er gehen will, kann ich mir im Moment auch noch gar nicht vorstellen (will ich irgendwie auch nicht, kommt noch früh genug).

Uns ist jetzt wichtig, dass wir unsere gemeinsame Zeit geniessen. Wir möchten nicht, dass wir mal sagen müssen "hätten wir doch noch..."

Nächste Woche bekommt er noch ein zusätzliches Medikament gegen das Wasser. Das ist ein Eiweiss. hoffen wir, dass das gut hilft.

Ganz liebe Grüsse an alle
Brownie

strega
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Mut, Kraft und Zuversicht

Beitragvon strega » So 19 Jul 2015 14:00

Liebe Brownie

Vielen Dank für Deine Zeilen. Ihr macht schon das Richtige. Nur Dein Mann und Du könnt zusammen entscheiden, was das Beste ist! Das mit dem Kinderwunsch kann ich sehr, sehr gut nachvollziehen; mein Mann und ich hätten auch so entschieden!
Unsere Tochter kam vor gut 13 Jahren mittels ICSI auf die Welt! Wir mussten über 10 Jahre warten, bis unser langersehnter Wunsch in Erfüllung ging!
Nun wünsche ich euch beiden weiterhin viel, viel Kraft, Mut und Zuversicht! Ich hoffe, Ihr habt liebe Menschen um euch die euch unterstützen.

Ganz liebe Grüsse
Strega

Doris Ehefrau
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Speiseröhrenkrebs

Beitragvon Doris Ehefrau » Mo 27 Jul 2015 21:07

Hallo ihr Alle,
ich wollte nur einen kurzen Bericht abgeben. Mein Mann ist seit eineinhalb Wochen im Krankenhaus. Er hat einen Stent einsetzt bekommen. Am Donnerstag darf er nach Hause. Ich bin sehr unsicher, da ich nicht so recht weiß,was er essen darf.
Ich hoffe es geht alles gut.
Liebe Grüsse Doris

brownie
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Der Reise ist zu Ende

Beitragvon brownie » Di 31 Mai 2016 14:35

Hallo allen zusammen,

nun ist es praktisch ein Jahr her seit meinem letzten Eintrag und ich weiss gar nicht recht, was ich alles schreiben soll.

Mein Schatz hatte seit letztem Jahr praktisch ständig, Chemotherapien. Mehr oder weniger hat er sie gut vertragen. Aber er wurde immer müder. Er hatte Wochen vor allem nach einer Chemo, wo er z.T. 3 Tage hintereinander praktisch nur am Schlafen war. Sein Leben wurde immer eingeschränkter. Er hatte kaum noch zusätzliche Energie. Wenn es ihm mal gut ging, dann waren wir im Garten oder machten einen kleinen Ausflug. Vorausplanen ging nicht mehr.

Wir haben gelernt einen Tag nach dem anderen zu nehmen. Jeden Tag zu nehmen, wie er kommt. Wir haben versucht so gut es ging unsere gemeinsame Zeit zu geniessen. Wir haben aber auch viel über das Sterben und unsere Ängste geredet. Das hat uns beiden sehr geholfen. Auch wenn es anfangs schwierig war, so war das für uns unheimlich wichtig.

Die Chemo schlug gut an und mit der Dosis konnten sie etwas runtergehen. Dies half ihm auch, dass er etwas weniger müde war.

Im März hatten wir ein PET und eigentlich sah es nicht schlecht aus. Soweit alles Stoffwechselinaktiv bis auf zwei kleine Lebermetastasen. Unser Onkologe war aber so zuversichtlich: Chemo, die viel besser verträglich ist und danach noch eine Stereothaktische Bestrahlung. Damit sollten wir es in den Griff bekommen.

Leider kam es nun doch ganz anders als geplant:
Im April haben wieder extrem starke Schmerzen angefangen, die er kaum aushalten konnte. Ambulant bekamen wir sie nicht mehr in den Griff und so musste mein Schatz am 18. April ins Krankenhaus.
Im CT sah man nichts, was diese Schmerzen verursachen könnten, ausser das die Lebermetastasen etwas grösser geworden waren. Aber sonst nichts Beunruhigendes. Ultraschall war auch nichts zu sehen.

Unser Onkologe und ich wir diskutierten viel mit den Spitalärzten, was sie noch für Untersuchungen machen könnten und vor allem etwas aktiver sein sollten. Wir vermuteten Verwachsungen im Bauch aufgrund seiner vorherigen OPs. Aber diese wollten eher mal abwarten und den Verlauf beobachten.

Mein Schatz ging fast die Wände hoch vor Schmerzen. Bis ich eingriff und sagte, dass sie nun endlich einsehen müssten, dass die eingeschlagene Schmerztherapie gar nichts bringt.
Dann haben sie erst mal auf eine Morphin-Schmerzpumpe gewechselt. Schmerzen hatte er immer noch. Die Dosis wurde immer grösser. Nach einigen Tagen wechselten sie dann auf Palladon. Zusätzlich bekam er noch Methadon. Der Schmerz war immer noch da, aber zusätzliche Untersuchungen wollten sie dann doch nicht machen.
Nach zwei Wochen Akutspital verlegte man ihn auf die Palliativstation, damit man die Schmerzen besser kontrollieren kann.
Dort hat man ihm dann zusätzlich noch Ketamin 1 Woche lang gegeben.

Er war in einem Wach-Schlaf-Zustand. und Schmerzen hatte er trotzdem noch. Es war einfach furchtbar ansehen zu müssen.
Essen konnte er auch kaum mehr etwas und er wurde immer schwächer.

Nach zwei Wochen war die Vermutung da, dass er einen Darmverschluss aufgrund der Verwachsungen haben könnte.
Die Ärzte im Spital waren aber sehr vorsichtig und wollten eigentlich gar nicht operieren. Er sei zu schwach, Risiko zu gross und manchmal könne man auch gar nicht mehr operieren.

Mit seinem Onkologen haben wir besprochen, dass wir ansonsten das Krankenhaus wechseln, wenn diese hier nichts machen würden. Wir fanden, dass an einem Darmverschluss nun niemand sterben müsste.

Da habe ich etwas Druck gemacht und siehe da, der Chirurg kam vorbei. Er würde operieren und hat uns aber alle Risiken aufgezählt, die man sich überhaupt nur vorstellen könnte.


Eigentlich hatte mein Schatz keine Wahl:
- Bei einem unbehandelten Darmverschluss, würde er im Bett bleiben, Schmerzen werden immer grösser, er würde dahinvegetieren und immer mehr Schmerzmittel bekommen, bis er schlussendlich sterben würde.
- Wenn die Risiken und Komplikationen wirklich eintreffen würden, z.B. Bauch kann nicht mehr geschlossen werden oder Nähte halten nicht usw. könnte er sich immer noch bei Exit melden.
- Die OP gelingt, er braucht weniger Schmerzmittel und kann nach Hause und mit der Therapie weitermachen.
- und die letzte Möglichkeit: er übersteht die OP nicht und dann hat er alles überstanden.

das waren die Optionen über die wir sprechen mussten.
In der Nacht habe ich bei ihm übernachtet und am morgen hat er angefangen zu erbrechen. Da meinte er zu mir "jetzt ist der Tod angekommen". ich hab dann mit ihm die Möglichkeiten nochmals angesprochen und noch gemeint, dass ich finde, dass er seine Chance nutzen sollte, auch wenn sie noch so klein ist.
Mein Schatz hat sich wahrscheinlich mir zu liebe für die OP entschieden.

Vor der Operation musste er noch Untersuchungen über sich ergehen lassen, die er kaum aushalten konnte, da ihm so übel war.
Er meinte noch zu mir "du hast es mir versprochen, dass ich gehen darf". Wir haben dann abgemacht, dass er noch eine Untersuchung versucht, und wenn die nicht geht, dann lassen wir es. Dieses CT hat dann geklappt und die Ärzte konnten operieren. Ohne diese Bilder hätten sie ihn nicht operiert.

Am selben Tag stand dann die Operation an. Wir wussten aber nicht genau, um welche Zeit.

Am Nachmittag kam noch unser Pfarrer. Wir wollten meinem Schatz den Segen geben, damit die OP gelingt. und danach hat der Pfarrer uns beide noch getraut und hat uns so unseren Herzenswunsch nach 22 Jahren erfüllt. Wir hatten noch am Tag zuvor abgemacht, dass wir heiraten werden sobald er aus dem Krankenhaus kommt.

Um 16 Uhr haben sie ihn dann geholt, um für die OP vorzubereiten. ich seh ihn noch heute, wie er mir noch zuwinkt, als er in den Lift geschoben wurde......

um 18 Uhr kam dann der erste Anruf: Der Chirurg hat angerufen und meinte, dass er mit der Kamera rein und gleich wieder rausgegangen sei. Sein Bauchraum war voller Metastasen. Da sei nichts mehr zu machen. Es tue ihm unendlich leid.

Um 19 Uhr hat der Chirurg dann nochmals angerufen: Die OP sei vorbei, er habe nur zwei kleine Schnitte, die er aber nicht merken würde und er sei soweit stabil. er komme noch in Aufwachraum und in ca. 2 Stunden wieder zurück auf die Palliativstation. Ich solle aber doch erst am nächsten Tag vorbeikommen, so nicht mehr Autofahren, denn mein Schatz würde mich nun brauchen. (ich kannte den Chirurgen).

Um 20:30 Uhr kam dann ein erneuter Anruf: "sind sie im Haus?" nein, aber ich könnte sofort hinfahren, ob denn etwas passiert sei? "Ihr Mann ist soeben verstorben".......

ich konnte es nicht glauben, ich hatte das Gefühl zerrissen zu werden, den Boden zu verlieren. Da bin ich natürlich gleich nochmals ins Krankenhaus gefahren.

Uns hat man erzählt, dass es ganz schnell gegangen sei. Durch die PDA hatte er keine Schmerzen. Er hatte viel Schleim auf der Lunge und etwas Wasser. Er ist nicht erstickt. Er hatte einfach immer weniger Sauerstoff im Blut und ist hinübergeglitten.

Für meinen Schatz ist es sicher eine Erlösung. Mir ging es einfach viel zu schnell. Er hätte jetzt sehr gelitten und ich kann mir nicht vorstellen, welche Schmerzen er noch hätte erleiden müssen. Von daher bin ich dankbar, dass er das nicht auch noch durchmachen musste.

Ich hätte aber nie damit gerechnet, dass ich ihn nie wieder sehen werde, konnte mich nicht einmal richtig von ihm verabschieden. Eigentlich hatten wir immer gesagt, dass ich bei ihm sein werde und er nicht im Krankenhaus sterben muss..... und nun ist doch alles ganz anders gekommen.

Am 18. April ist er ins Krankenhaus gekommen, am 18. Mai haben wir geheiratet und mein Schatz ist am 18. Mai gestorben.

Ich bin unendlich traurig. Mein halbes Leben habe ich mit ihm verbracht. Keine Ahnung, wie mein Weg nun aussehen wird.
Im Moment kann ich nur eines tun: Einen Schritt vor den anderen zu setzen.

.....

Liebe Grüsse
brownie


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