Herausforderung annehmen

[Niggo]

Liebe Leser,

Mein Pappa bekam am 26.2. die Diagnose Speiseröhrenkrebs im unteren Teil.
Die Untersuchung war am 19.2. im SRO. So wie mir gesagt wurde CT, Spiegelung, Blut.
Mein Pappa ist absoluter Neuling, er war bis jetzt immer in der Rolle des Hilfe gebenden da seine (2.) Frau sehr oft, sehr lange und mit nicht einfachen Sachen im Spital war. Jetzt wird das halt wohl oder übel anders, jetzt braucht mein pappa hilfe, pflege und liebevolle aufmerksamkeit und ich hoffe schwer dass er diese dann auch annehmen kann.

Heute erfuhr ich dass er am 9.3. einen Kontrolltermin hat im Inselspital.
Aber ist das bloss eine untersuchung? kann er wieder nach hause danach? etc. so vieles ist offen und ich verstehe einerseits dass er nicht darüber sprechen will/kann, aber für uns ist es wichtig.
Ich bin weder vom Fach noch hatte ich im Umfeld je einen solchen Krebsfall, aber mich tunkt halt das man wertvolle zeit verstreichen lässt ohne das was passiert und grad dieser krebs metastasiert doch relativ schnell.
Und so wie ich oft gelesen habe wird bei einer metastasierung in andere organe nicht mehr operiert sondern nur noch palliativ gepflegt.

Ich bin sein Sohn und logisch mache ich das was alle abraten: Ich gehe ins Internet und recherchiere, aber nicht wie es um die Mortalitätsrate bestellt ist sondern was man machen kann, was es für Sachen gibt, was für Therapien, was ist Sache? Aus was und welchen Berichten kann ich positives nehmen für die bestmögliche Pflege meines pappas.
Was haben andere mitgemacht und wo sehen andere ansätze?
Differenziertes und fundiertes recherchieren kann-bin ich sicher-bei Arztterminen dann wichtige Fragen oder allenfalls auch Diskussionspunkte geben.
Ich möchte und kann auch nicht einfach tatenlos zusehen und nichts machen, jeder direktbetroffene arbeitet so ein schicksal auf seine art auf, ähnlich wie bei einem Todesfall, dort heisst es halt trauerarbeit und ich will hier hoffnungsarbeit machen!
Schlimm im Moment ist:
Ich weiss noch nicht einmal ob es ein Adeno oder Plattenepithelk. ist.
Es sei ca. 3cm vom Mageneingang weg, was auf ein Adeno schliessen lässt. Aber auch da, ich habe weder ein Tumorstaging noch ein T.N.M. . Das Blutbild sagte seine Frau, sei "gut", heisst das keine Tumormarker??? Heisst das die Behandlung wird in kurativer Absicht eingeleitet?
Leider ist bei sehr vielen Erfahrungsberichten davon die Rede dass Metas erst bei Bauchöffnung, also bei der Magenhochzugs-OP entdeckt worden sind. Würde ein PET da mehr zeigen im Vorfeld als ein MRI bzw. CT und gibts sowas in der Schweiz?

Man kann so viel positives lesen hier, von Menschen die selber sowas durchgemacht haben und mit kleinen Einschränkungen ein lebenswertes Leben führen können, klar kann man auch-wenn man sucht-furchtbare Posts finden von grausamen Krankheitsverläufen, aber das ist nun mal DR. Google... man muss in Foren diffferenziert recherchieren und vor allem die offiziellen Leitfäden der Uni-Kliniken bzw. der offiziellen Stellen wie diese hier berücksichtigen und da findet man ohne lange zu suchen sehr viele positive Meldungen die einen Hoffen lässt.

Niggo

[Hvielemi]

Lieber Niggo
Zu Speiseröhrenkrebs kann ich dir nicht viel schreiben, aber zu der von dir zurecht
befürchteten Metastasierung und die daher aus deiner Sicht schleppenden
Untersuchung:
Bis ein Krebs aus der einen mutierten Zelle zu einem diagnostizierbaren Tumor
herangewachsen ist, geht es Jahre oder gar Jahrzehnte. Was wir dann sehen,
ist bereits ein Spätstadium einer lange nicht erkennbaren Krankheit.
Die Metastasierung kann während dieser Vorlaufzeit von überhaupt nicht,
zu sehr früh oder spät stattfinden.
Dass das gerade in den paar Wochen der Untersuchungen nach der Erstdiagnose
stattfinde, ist unwahrscheinlich, und selbst wenn es so wäre:
Auch eine aus dem Primärtumor abgeschwemmte und andernorts angesiedelte
Zelle bräucht Jahre, um vielleicht mal zu einer bedrohlichen Metastase heranzuwachsen.

In einem PET könnte man grössere Metastasen wohl sehen, aber eben jene
heranwachsenden Micrometastasen nicht, die irgendwann dann 'plötzlich'
auftauchen. Ich habe schon einige dieser Untersuchungen hinter mir, und
jedesmal fand man irgendwo wieder neue Metastasen. Mitbetroffene
haben aber überhaupt keine Ableger. Krebs ist eben eine sehr individuelle
Krankheit, weil sie nicht von Aussen kommt, sondern immer neu in jedem
Patienten entsteht, unabhängig vom nächsten.

Dein Vater ist am SRO und an der Insel in guten Händen, die machen das
Richtige, auch in den richtigen Zeiträumen. Solange Du von deinem Vater
keine exakten Daten und Berichte erhältst, ist es wenig sinnvoll, im
Intetnet grause oder auch hoffnungsvolle Krankheitsverläufe zu googeln.
Du hast ja keine Vergleichsbasis, um damit deinem Vater Informationen
zu beschaffen, die ihm irgendwie helfen könnten.

Als Sohn gibt es viele andere Bereiche, in denen Du für deinen Vater da
sein kannst, als ausgerechnet das Medizinische.

Carpe diem!
Konrad

[Niggo]

Danke Koni für deine sehr hilfreiche Antwort. Wusste ich alles nicht. Jetzt schon!
Solche Auskünfte helfen mir zu verstehen, was ich als Laie nicht verstehen kann, aber verstehen lernen will.

Das Internet ist - gut oder nicht gut - eine Informationsquelle und Austauschmöglichkeit die wir heute haben, die alle haben.
1980 sagte ein arzt irgend ein fachbegriff und eine therapie soundso, und alle rundum staunten und nickten, heute kann sich ein Laie in relativ kurzer Zeit ein gewisses Wissen aneignen. Ich sage ganz bewusst "ein gewisses". Eine Dissertation und eine Promovierung macht keiner schnell mal nebenbei in der M-Clubschule, das ist Sonnenklar.
Wie gesagt - ob gut oder nicht gut - das ist eine ganz andere Diskussion, aber dieses fachchinesisch ist heute kein chinesisch mehr sondern dank der vielen Foren und anderen quellen lässt sich das alles ins "FürLaienVerständliche" übersetzen, vorausgesetzt es wird differenziert, kritisch und Gewissenhaft in seriösen Quellen recherchiert, dass setzt es natürlich voraus.
ärzte sind weder götter noch übermenschen, sie haben die erfahrung und das gesammtheitliche wissen, welches wir laien gar nie haben können. Aber wie gesagt, es sind weder Götter noch übermenschen. Wir dürfen und müssen froh sein dass es Menschen gibt die einen solch langen Ausbildungsweg mit relativ bescheidenem oder gar keinem Einkommen hinnehmen, klar verdienen sie nacher viel, aber das ist denke ich mal mehr als Gerechtfertigt.

Meinem pappa seine 2. fraue hatte in den letzten 10 Jahren x-Hausarztkonsultationen mit x-Diagnosen, x-spitalaufenthalte mit x-sachen die passiert sind die nicht hätten passieren dürfen. Zum Teil dilletantnische Fehler von stümperhaft arbeitenden Spitalmitarbeitern. Falsche Diagnosestellungen von einem Arzt welche ein zweiter später als absolut nicht Hinnehmbar einstufte... 2 Fachpersonen-studierte promovierte sicher super ausgebildete Fachpersonen sind sich nicht einig? Das mag ja noch gehen, aber wenn aufgrund einer eindeutig falschen Arztmeinung falsch operiert und Medikamentiert wird löschts mir ap! Kein Wunder lehnen alle Fachpersonen das Internet als Dr. Google ab, es könnten ja plötzlich Fragen kommen wo man keine Antwort weiss weil einem diese Therapie, dieses Medikament oder was weiss ich einfach nicht bekannt ist.
Da mach ich mir also dann wirklich KEIN Gewissen wenn ich mich ein wenig schlau mache und dann meine Meinung, Fragen und Anregungen in ein Tumorboard einbringen (lassen) werde-Anständig, mit der angebrachten Zurückhaltung und Diskretion, aber trotzdem aufmerksam und kritisch. Ein Speiseröhrenkrebs ist kein Brüchli sondern hier kann mit der richtigen Therapie und Ansätzen viel gewonnen werden, liest man in praktisch allen Foren.
Fehler machen alle, wir alle! jeder! Fehler dürfen auch passieren, daraus sollte man ja lernen. Fehler mache ich auch in meinen Recherchen, bin ich sicher, aber den grössten mache ich indem ich mich mit dem was mir an Infos gegeben wird einfach Sorg und Kritiklos zufrieden gebe. Kritik heisst für mich nicht konträr oder schlecht, sondern differenziertes Auseinandersetzen mit einer Meinung, einem Zustand.
Im Gesundheitswesen ist ein "Fehler" unter umständen sehr gravierend wenn er dann passiert und hätte evtl. durch die aufmerksamkeit und Reaktion eines "Laien" zumindest in frage gestellt oder gar vermieden werden können.
Mir gehts nicht darum Medizinern in den Rücken zu fallen oder ärzte zu ärgern, aber darum aus den Fehlern die andere aufmerksame Schreiber in vielen Foren dokumentiert haben meine Schlüsse zu ziehen und in dem Bereich nicht nur als Beobachter und Blumenbringer am Bett zu stehen sondern die einte und andere Frage zu stellen, und dann auch mal die Schnauze zu halten wenn ich merke das eine von mir eingebrachte "Möglichkeit oder anregung" in diesem Falle nichts bringt.

Kein Krebs ist gleich klar, und dennoch gibt es standardisierte Untersuchungsprozedere, Therapien etc. welche dann individuell auf den Patienten abgestimmt werden müssen, dieser Patient ist nun mein Pappi und ich habe nur diesen einen.
Ich bin auch 100% überzeugt dass mein Pappa im Inselspital gut aufgehoben ist weil die dort sicher nicht nur 1 solchen Fall im Jahr haben und die Auswahl einer Klinik welche Erfahrung, grad bei diesem rel. seltenen Krebs hat, ist das A und O denke ich.

Meine Schwester und ich sind so oder so in dieser und jeder anderen Form da für Ihn, dass weiss er Gottseidank auch.

[Hvielemi]

Lieber Niggo

Ich wollte mich nicht gegen das Internet wenden, sondern darauf hinweisen,
dass Du mit dem gegebenen Informationsmangel zur Diagnose deines Vaters aus
dem Netz nicht viel Information ziehen kannst, die ihm hilfreich sein könnten.

Aber das Net ist ganz bestimmt hilfreich um die Diagnosen und Berichte zu verstehen,
wenn Du sie dann mal bekommst. An den Schweizer Spitälern sind wöchentliche
Tumorboards üblich, an denen ohne hierarchische Hemmungen diskutiert wird.
Das reduziert Therapiefehler gegenüber der anderswo üblichen Chefarztdiktatur.

Ich bin trotzdem aufgrund von Hinweisen aus dem internet zu einer Therapie ins
Ausland (Heidelberg) gegangen - erfolgreich. Nun schickt man von meinem Spital
auch andere Patienten dorthin. Leider dürfen die Kassen das nicht bezahlen.

Leider kommt dieses Forum nicht so recht in Schwung. Für Speiseröhrenkrebs
gibt es wohl mehr Betroffene z.B. im Krebskompass. Schreib trotzdem auch hier
weiter, sodass später Betroffene auch hier Informationen finden können.


Hvielemi
(Nun hab ich einmal aus Versehen nicht mit 'Hvielemi' unterzeichnet, und schon geht es schief:
Bitte niemals 'Koni')

[Niggo]

9.3. darf mein pappi zur untersuchung (Erneute Magenspiegelung / Endosonographie) ins Inselpital.
14.3. Dann eine Sprechstunde bei Herrn Prof. Dr. Seiler, muss ein ganz hervorragender Mann sein in dem Bereich.
Ich werde auf jeden Fall dabei sein bei diesem Gespräch.
Ich bin froh das etwas geht und positiver Dinge!

[Niggo]

9.3.
Mein Pappa konnte Heute die Untersuchung im Inselspital machen. Bauchspiegelung und Endosonographie.
Soll mir niemand kommen mit Fabrik und unpersönlich!
Selten so aufmerksam nettes Personal einer Institution erlebt.
Wirklich ganz tolle überraschung entgegen dem geschwafel von anderen, wir sind erst am Anfang einer langen langen Erfahrung, aber die Reise begann angenehm sympatisch-menschlich und kompetent! Und das in einem der grössten Spitäler der schweiz!
Schön!

Leider war dann der Bescheid des untersuchenden Arztes umso negativer.
Der Tumor sei "sehr gross", Lymphknoten seinen befallen und irgendwas von der Galle...verhärtung.. ebenso im Magen..irgendwas von verhärtung. Keine Ahnung.
Wir warten den nächsten Mittwoch ab...

Trotzdem...ich bin will guter dinge sein, man (die fachpersonen) kann heute viel machen...und es darf auch wunder geben...oder zumindest positive überraschungen.

Wir wünschen uns, obwohl wir klar wissen dass es Krebs ist und kein x-welches Geschwür, wir wünschen uns einfach ein paar Positive Aspekte und Anhaltspunkte um daran festzuhalten und nach vorne zu gucken!

Witermache!

[Niggo]

15.3.
Besprechung der Ergebnisse mit sehr einfühlsamen netten Fachärzten, jetzt ist ein PET Screen Thema.

Da ich bei meiner Frage nach dem Tumorstaging und betreffend neoadjuvanter Therapie gefragt wurde woher ich meine Kentnisse habe und nach Angabe von diversen Internetquellen, relativ böse angeschaut wurde, verzichte ich auf weitere detaillierte Protokolle. Dieses führe ich für mich persönlich und ich kann nur jedem anraten MACHT es! Informiert euch kritisch und differenziert, aber informiert euch.
Auch wenn Aerzte und Pflegefachpersonen davon abraten sich im Internet zu informieren-Tut es!
Es sei hier auch die berechtigte Frage angebracht: Warum raten sie ab??? Ich meine nicht einfach warum...sondern warum Wirklich.
Protokolliert wer wann was gesagt hat und vor allem was NICHT.
Ich werde meine Recherchen und meine Notizen mit Freude! wegwerfen sobald mein Pappa über den Berg ist, aber bis dann werde ich fragen-notieren und beobachten, obs den Fachpersonen gefällt oder nicht, allerdings weiss ich nicht inwiefern solche Foren gelesen werden und obs dann evtl. Kontraproduktiv ist. Das ist das Letzte was ich will. Desshalb werde ich jetzt vorläufig afigs mal nix mehr schreiben.

[Fabiola]

Hallo Niggo

Wir vom Moderatoren Team fänden es schade, wenn Sie nichts mehr schreiben würden. Aus Erfahrung wissen wir, dass die Beiträge oft gelesen, aber nicht immer kommentiert werden.

Gerne würde ich mich zu Ihrem neusten Beitrag äussern. Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass die Ärzte, Ärztinnen und Pflegefachpersonen Ihnen von Recherchen im Internet abraten. Es gibt leider im grossen weiten WorldWideWeb viele Einträge die zum Teil nicht richtig dargestellt werden oder aus unzweifelhaften Quellen stammen.

Allerdings: Wie Sie schreiben kann eine kritische und differenzierte Suche im Internet auf vertrauenswürdigen Seiten sehr hilfreich sein! Dazu empfehlen wir offizielle Seiten von Krebsligen. Auch das protokollieren wer was gesagt hat, finde ich sinnvoll.

Die Frage warum Fachpersonen von der Recherche im Netz abraten, kann ich nicht abschliessend beantworten. Häufig mache ich die Erfahrung, dass die Ärzte, auch im 2017, leider oft noch Mühe mit Betroffenen haben die mitreden. Man ist es sich gewöhnt, dass der Arzt entscheidet und der Pat. mitmacht.
Es gibt heute zum Glück viele jüngere, oft auch ältere Ärzte und Ärztinnen die mit den Betroffen und Angehörigen die Suche zusammen anschauen und gemeinsam einen Weg finden.

Wichtig ist, mit dem gesamten Behandlungsteam das Gespräch zu suchen und offen miteinander zu kommunizieren. Dies benötigt von beiden Seiten eine gewisse Bereitschaft.

Sie schreiben in Ihren anderen Beiträgen, dass Sie und Ihr Vater sich gut aufgehoben fühlen und das Behandlungsteam einfühlsam ist. Es wäre schade, wenn sich dies nun ändern würde. Vielleicht hilft es, mit den Fachpersonen die Sie „böse angeschaut“ haben, noch einmal das Gespräch zu suchen.

Wir vom Moderatorinnen Team danken für Ihre bisherigen Berichte und würden gerne wieder von Ihnen lesen.

Freundliche Grüsse
Fabiola
Moderatorin und Pflegefachfrau

[Niggo]

Mittlerweile ist das pet gemacht und eine koloskopie und man hat einen nicht metastasierenden 2. primärtumor im kolon gefunden, die lyphknoten seien irgendwas von entzündet, furchbar, wir sind sehr traurig, meinem pappa wurde jetzt eine magensonde gelegt, es sei für ergänzende nahrung, der speiseröhrenkrebs seinerseits macht ihm das essen immer mehr zum problem, ihm einem passionierten hobbykoch, es ist zum ko... ich denke da wurde bereits eine palliative Therapie eingeleitet.
heute sonntag sind wir ihn im inselspital abholen gegangen, ein gebrochener trauriger kranker alternder mann... ich musste das losheulen verhindern da ich ja die karre fuhr.
pappa sagt das nicht offen und klar aber ich denke er hat innerlich bereits resigniert, trinkt halt schon ein paar glas wein und die scheiss zigis jeden tag sind halt einfach pures gift für die gesundheit. er hat halt jetzt am scheisshausgriff gezogen und muss das was kommt tapfer ertragen, wir rundrum können helfen zu tragen...
Er regte sich heute an der tanke auf über das geschäftige ein und aus, hastige parkieren, schnellstart un d wegfahren etc., jetzt kurz vor ende beginnt er nach und nach über das leben nachzudenken... die teilweise dekadente lebensweise die so viele an den tag legen, als wären wir immer und vor allem immer gesund da.
das kostbarste gut nach der gesundheit ist die Zeit, Zeit für sich, seine interessen und seine verwirklichung, aber sicher nicht zeit um tag für tag 8 stunden einem arbeitgeber zu dienen, ca. 50% vom effektiv zu gute habenden stutz bekommen und als arbeiter mit lohnausweis dem staat noch 2 monatslöhne abzudrücken! gottseidank habe ich das früh erkannt und lebe ganz anders, geld hab ich keines und trotzdem bin ich reicher als mancher unternehmer, ich darf gseund sein und ZEIT haben, jetzt! Nicht mit 65, dann brauch ich keinen ferrari mehr um mit den im winde flatternden grauen haaren eine finanzierte blondine auszuführen. vieles wäre so einfach, wenn man nur zu-Frieden sein könnte, nicht immer mehr und vor allem nicht Neid walten zu lassen. so, bin fertig mit meiner predigt für heute, weitermachen!

[admin]

Hallo Niggo

Danke, dass Sie uns auf dem Laufenden halten.
Ja, es tut weh, wenn man eine nahestehende Person leiden sieht. Ihre Ausführungen stimmen nachdenklich. Im Moment gibt es nichts Anderes als weiterzumachen und Ihrem Vater beizustehen. Dafür wünsche ich Ihnen Kraft und Mut.

Herzliche Grüsse
Fabiola
Moderatorin

[Niggo]

Meinem Pappa gehts erstaunlich gut, also... in Anbetracht dessen was ärzte professoren, röntgen, mri, ct pet und div. untersuchungen sagen. Wir als laien und "nur begleitende" müssen ja all dem was gesagt wird vertrauen.
Jedenfalls hat mein pappa seit einem monat eine magensonde die er erstaunlicherweise sehr gut verträgt und hat jetzt bereits die 2. chemo hinter sich.
Die Horrorstorys von wegen Haare ausfallen, schlecht sein. Geschmacksinn verlieren etc. haben sich gottseidank bei ihm nicht bewahrheitet. Sowiso extrem diese fortschritte die da gemacht wurden, da wird ein port gelegt, der patient geht ins ihm nächste regionale spital, säcklein mit der bösen chemie wird angehängt und gut is! Früher lag man da doch wochenlang im spital...
Was einen einfach sehr sehr komisch vorkommt ist dass trotz all dieser rationalisierungen und diesem effektiven patientenmanagement die kosten total aus dem ruder laufen. und das sind nicht die heerascharen von fachangestellten die am bett die arbeit machen sondern das nie genug honaorar sehende "fachpersonal der oberen liga"
Kleines Beispiel, ein PET scan im Inselspital schlägt mit über 2einhalb tausend stutz zu buche, dass ein professor sich die resultate anschaut und irgendwie seine meinung dazu tut grad noch mal so viel?
HAAALLLLOOOOO
Es geht nicht darum Geld zu sparen um einem menschen der hilfe braucht diese zu ermöglichen, aber das ist doch absoluter Horror, dann müsste ja die schwester die am bett die Drecksarbeit macht, die sich die geschichten eines patienten anhören muss-darf-will-soll etc., die emotional mitbetroffen ist und die ihm vileicht sogar das füdli putzt...dann müsste so ein mensch ja eine tagesgage von tausenden von franken haben.

Das absolut kränkste an unserem gesundheitssystem ist das system selber.
Bin dankbar selber gesund sein zu dürfen .
Habe schon immer um den wert einer intakten gesundheit gewusst, jetzt natürlich um so mehr.

Unser gesundheitssystem mag eines der besten sein, warum in gottes namen dann fangen wir nicht endlich an die gesundheit zu belohnen anstatt uns ab der krankheit zu bereichern. Warum heisst die krankenkasse nicht gesundheitskasse und warum bewirtschaften wir weiss ich nicht wie viele einzelne kassen mit CEOs und deren Managerheerscharen?

Die Tatsache dass wir, so oder so, viel zu viele Menschen auf dieser Kugel sind, und bei noch mehr davon, die noch viel länger leben würden noch katastrophalere Zustände hätten, sollte für sich sprechen.
In China wurde früher einem behandelnden Arzt sein Honorar erst bezahlt wenn der Patient gesund geworden ist...
Klar kann man das nicht 100% in unser System ummünzen-aber ein Denkansatz ist es alleweil.

[Hvielemi]

Lieber Niggo

Es freut mich, dass dein Vater die Chemo so gut verträgt.
(Ich bin um jeden Bericht froh über die Verträglichkeit von Chemotherapien,
weil ich selbst wohl in den nächsten Tagen an den Schlauch muss.)

Aber was Anderes:
Das hier ist ein Krebsforum.

Wenn es dir um Gesundheitspolitik geht, solltest Du besser in die Politik gehen,
als hier herumzulamentieren.
Warum überhaupt dieses Gezeter? Schliesslich werden die Kosten des Professors
am Inselspital von der KK bezahlt, und so ein Professor geht schnell mal woanders
hin, wenn er dort bessere Bedingungen vorfindet. Die Insel würde ihre Stellung
als Leuchtturm der CH-Medizin verlieren und die Patienten die Expertise des
Professors, was wir gerade am KSSG in der Onkologie schmerzhaft erleben müssen.

Hvielemi