tag allerseits,
vor ca 5 wochen wurde bei mir ein 'myoxides liposarkoma' diagnostiziert. G1, im linken oberschenkel, metastasen sind im PET nicht sichtbar. der tumor liegt leider sehr nahe am ischiasnerv, der arzt fürchtet, dass er diesen beschädigen könnte, wenn er versuchen wird, den tumor gesamthaft zu entfernen. dies hätte zur folge, dass ich das gefühl im bein verlieren könnte..... was für mich als sportlehrer ziemlich katastrophale aussichten sind.
ich versuche seit der diagnose schon mit allen mitteln -diät, nahrungsergänzungen, kaffee einläufe, homöopathie- ein fortschreiten zu stoppen/einzudämmen. die 1. operation, die am 29.4. hätte stattfinden sollen fiel durch, weil ich mit dem arzt streite: ich will, dass er den nerv auf keinen fall beschädigt, auch wenn er so den tumor nicht 100%-ig wegbringt. ich gedenke, dem rest dann mit oben beschriebenen mitteln sowohl mit radiotherapie den garaus zu machen! ersagt, für ihn kommt nur 'alles oder nichts' in frage, mit anschliessender radio-nachbehandlung. er meint auch, die wahrscheinlichkeit, dass der tumor gestreut hat, sei 50%, trotz PET.
somit zu meiner grossen frage: wie reagieren tumoren, die 'entzweigeschnitten' werden?? geraten sie völlig ausser kontrolle, beginnen wild zu streuen? finde dazu keine infos. ist meine forderung fehl am platz, der plan naiv? aber in anbetracht der möglichkeit der streuung nicht doch wieder sinnvoll?
für eine antwort wäre ich euch sehr dankbar, da ich mich rasch für ein weiteres vorgehen entscheiden sollte.
kopf hoch,
RJ
P.S. zu meiner person: mann, 45j, 72kg, 178cm, sportlich, bis jetzt nie ernsthafte gesundheitliche probleme. ziemlich gesund lebend, nichtraucher
P.S. der proffessor gilt als DER MANN für sarkome, beste referenzen
myoxides liposarkom
Moderations-Bereich
Ischias
Hallo ri
Das tönt genau wie bei mir vor 2 1/2 Jahren, das heisst am Anfang wurde sogar von bein Amputation gesprochen. Wenn sie den Ischiasnerv weg nehmen dann kann man gar nicht mehr laufen. Ich wurde dann in Bern im Inselspital von einem Professor Siebenröck operiert, er hat einfach so nahe an den Nerv wie möglich alles weg genommen. Das heisst ohne rücksicht auf verluste, wegen der Gefahr vom wieder wachsen. Es wir so oder so schwer, ich glaube wenn sie Sportlehrer sind, können sie nach der OP so oder so nicht mehr auf dem Beruf arbeiten, ich könnte es auf jeden Fall nicht mehr, die Folgen der Operation sind grösser als erwartet. Es kommt sicher auch auf die Grösse an, mein Tumor war ca. wie ein 1/2 bis 1 Pfund Brot gross. Aber ich bin froh dass ich noch gehen kann und nicht im Rollstuhl gelandet bin. Meine Teraphie sieht im Moment so aus 1mal in der Woche Massage und Medikamente die als Drogen gelten. Aber wie gesagt ich lebe und das immer besser, auch wenn einschränkungen da sind.
Ich finde es aber gut dass du nicht gleich einer OP zugestimmt hast, wie gesagt der Prof. Siebenröck im Inselapital Bern ist sehr zu empfehlen, er redet zwar klartext, jedoch mit viel Menschlichkeit. Er hat gesagt wenn der Tumor wieder wächst, kann man ihn ja wieder entfernen und nicht gleich den Ischianerv weg machen. Man wird ja nach der OP häuffig untersucht wegen den Ablegern und so.
Allso Kopf hoch, falls du noch weitere Fragen hast, dann melde dich nochmals bei mir.
Gruss aus Brienz Berner Oberland Udue (w42J)
Das tönt genau wie bei mir vor 2 1/2 Jahren, das heisst am Anfang wurde sogar von bein Amputation gesprochen. Wenn sie den Ischiasnerv weg nehmen dann kann man gar nicht mehr laufen. Ich wurde dann in Bern im Inselspital von einem Professor Siebenröck operiert, er hat einfach so nahe an den Nerv wie möglich alles weg genommen. Das heisst ohne rücksicht auf verluste, wegen der Gefahr vom wieder wachsen. Es wir so oder so schwer, ich glaube wenn sie Sportlehrer sind, können sie nach der OP so oder so nicht mehr auf dem Beruf arbeiten, ich könnte es auf jeden Fall nicht mehr, die Folgen der Operation sind grösser als erwartet. Es kommt sicher auch auf die Grösse an, mein Tumor war ca. wie ein 1/2 bis 1 Pfund Brot gross. Aber ich bin froh dass ich noch gehen kann und nicht im Rollstuhl gelandet bin. Meine Teraphie sieht im Moment so aus 1mal in der Woche Massage und Medikamente die als Drogen gelten. Aber wie gesagt ich lebe und das immer besser, auch wenn einschränkungen da sind.
Ich finde es aber gut dass du nicht gleich einer OP zugestimmt hast, wie gesagt der Prof. Siebenröck im Inselapital Bern ist sehr zu empfehlen, er redet zwar klartext, jedoch mit viel Menschlichkeit. Er hat gesagt wenn der Tumor wieder wächst, kann man ihn ja wieder entfernen und nicht gleich den Ischianerv weg machen. Man wird ja nach der OP häuffig untersucht wegen den Ablegern und so.
Allso Kopf hoch, falls du noch weitere Fragen hast, dann melde dich nochmals bei mir.
Gruss aus Brienz Berner Oberland Udue (w42J)
Gratwanderung
Lieber rj,
Sie stehen vor einer schwierigen Entscheidung, einer Gratwanderung. Wird der Tumor nicht vollständig und im Gesunden entfernt, besteht ein grosses Risiko, dass er lokal wieder wächst. Da er sich bereits in der Nähe des Nervs befindet, riskieren Sie auch so, dass er diesen beschädigt.
Bei Tumoren, welche nicht vollständig entfernt werden, reagieren deshalb nicht heftiger. Aber das Risiko der Streuung ist vorhanden.
Sie fragen, ob Ihre Forderung fehl am Platz oder der Plan, den Resttumor, mit anderen Methoden zum Verschwinden zu bringen, naiv ist. Entschuldigen Sie meine Offenheit, aber ich denke schon. Die von Ihnen beschriebenen Massnahmen können therapeutische Massnahmen unterstützen, nicht aber ersetzen.
Holen Sie, wie Udue vorschlägt, noch eine Zweitmeinung ein. Am besten in einem Universitätsspital, wie z. B. das Berner Inselspital oder das USZ.
Ich wünsche Ihnen viel Mut, eine Entscheidung zu treffen und grüsse Sie freundlich
Irma, Moderatorin
Fachberaterin Krebstelefon
Sie stehen vor einer schwierigen Entscheidung, einer Gratwanderung. Wird der Tumor nicht vollständig und im Gesunden entfernt, besteht ein grosses Risiko, dass er lokal wieder wächst. Da er sich bereits in der Nähe des Nervs befindet, riskieren Sie auch so, dass er diesen beschädigt.
Bei Tumoren, welche nicht vollständig entfernt werden, reagieren deshalb nicht heftiger. Aber das Risiko der Streuung ist vorhanden.
Sie fragen, ob Ihre Forderung fehl am Platz oder der Plan, den Resttumor, mit anderen Methoden zum Verschwinden zu bringen, naiv ist. Entschuldigen Sie meine Offenheit, aber ich denke schon. Die von Ihnen beschriebenen Massnahmen können therapeutische Massnahmen unterstützen, nicht aber ersetzen.
Holen Sie, wie Udue vorschlägt, noch eine Zweitmeinung ein. Am besten in einem Universitätsspital, wie z. B. das Berner Inselspital oder das USZ.
Ich wünsche Ihnen viel Mut, eine Entscheidung zu treffen und grüsse Sie freundlich
Irma, Moderatorin
Fachberaterin Krebstelefon
also zweitmeinung hatte ich schon. überhaupt sind sich alle einig, dass ER raus muss. ich auch. es ging mir nur ums WIE. nämlich nicht wegen paar % überlebenschancen mehr, die lebensqualität total zu vernachlässigen. aber die würfel sind gefallen: nächste woche gehts los, ziel entfernen ohne nervbeschädigung, ausser wenn dieser mit dem tumor verwachsen sein sollte.
ausserdem les ich auf amerikanischen foren, dass laufen auch ohne nerv nicht unmöglich ist. hoffe aber, es nicht probieren zu müssen....
Udue, was hast denn du für einschränkungen, der nerv blieb doch erhalten? hattest du anschliessend auch radiotherapie? in welchem stadium war's denbei dir? und wie oft gehst du noch zur kontrolle?
@Irma
nun, ich finde die heilpraktiker haben auch recht: ist es nicht so, dass mit der krebsentfernung ja wieder mal die symptome beseitigt werden? der tumor entsteht ja nicht aus heiterem himmel, sondern aus gründen, die selbst im modernen (und sehr viel vertrauen einflössendem) zürcher spital niemand kennt. aber ich finde auch, um dieses 'monster', ca 18x8cm gross, auf 'sanfte' art zu entfernen, müsste mann wohl mehr geduld mitbringen! die massnahmen könnten aber helfen, einer rezession entgegenzuwirken.
wünsche euch einen schönen tag,
rj
ausserdem les ich auf amerikanischen foren, dass laufen auch ohne nerv nicht unmöglich ist. hoffe aber, es nicht probieren zu müssen....
Udue, was hast denn du für einschränkungen, der nerv blieb doch erhalten? hattest du anschliessend auch radiotherapie? in welchem stadium war's denbei dir? und wie oft gehst du noch zur kontrolle?
@Irma
nun, ich finde die heilpraktiker haben auch recht: ist es nicht so, dass mit der krebsentfernung ja wieder mal die symptome beseitigt werden? der tumor entsteht ja nicht aus heiterem himmel, sondern aus gründen, die selbst im modernen (und sehr viel vertrauen einflössendem) zürcher spital niemand kennt. aber ich finde auch, um dieses 'monster', ca 18x8cm gross, auf 'sanfte' art zu entfernen, müsste mann wohl mehr geduld mitbringen! die massnahmen könnten aber helfen, einer rezession entgegenzuwirken.
wünsche euch einen schönen tag,
rj
post OP
hallo,
wollte mal paar infos reinstellen, wie es weiterging: also op, vor ca 10 wochen lief, trotz grösse des tumors, reibungslos. allerdings konnte eben wegen grösse, nicht die übliche sicherheitsmarge rundherum eingehalten werden. wunde sehr schnell und gut verheilt, keine komplikationen. konnte den fuss am anfang nur bedingt bewegen, gefühl kam aber langsam zurück, nach ca 7 wochen wieder voll beweglich. entlang der narbe noch z.t. ohne gefühl, wird aber langsam auch besser. jogge und schwimme wieder seit 2 wochen.
nach ausgiebigen surfen(netz) und langem überlegen habe ich eine radiotherapie abgelehnt (chemo kommt ja beim liposarkom eh nicht in frage); ich will nicht glauben, dass 'das bein zu verbrennen' das einzige und beste sein soll. statt dessen werde ich eine ganzheitliche behandlung durchführen.
ich grüsse euch,
Radek
wollte mal paar infos reinstellen, wie es weiterging: also op, vor ca 10 wochen lief, trotz grösse des tumors, reibungslos. allerdings konnte eben wegen grösse, nicht die übliche sicherheitsmarge rundherum eingehalten werden. wunde sehr schnell und gut verheilt, keine komplikationen. konnte den fuss am anfang nur bedingt bewegen, gefühl kam aber langsam zurück, nach ca 7 wochen wieder voll beweglich. entlang der narbe noch z.t. ohne gefühl, wird aber langsam auch besser. jogge und schwimme wieder seit 2 wochen.
nach ausgiebigen surfen(netz) und langem überlegen habe ich eine radiotherapie abgelehnt (chemo kommt ja beim liposarkom eh nicht in frage); ich will nicht glauben, dass 'das bein zu verbrennen' das einzige und beste sein soll. statt dessen werde ich eine ganzheitliche behandlung durchführen.
ich grüsse euch,
Radek
postoperative behandlung
und so gings weiter:
schlussendlich war meine strategie
1) immunsystem stärken: vitamin-, mineral-, ernährungsergänzungspräparate.
2) entgiften: entfernen von amalgamfüllungen und wurzelbehandeltem zahn; einnahme von spirulina
3) diät: zucker&kohlenhydrate eliminieren/einschränken; Budwigdät; essen reich an gemüse&früchten, beeren, fleisch wenn möglich bio
4) krebshemmende stoffe: aprikosenkerne & andere natürliche stoffe
5) alle paar jahre kontrolle mir haaranalyse; 4x järlich kontrolle mit HCG-test (urin-schwangerschaftstest)
jetzt, 6,5 jahre nach der op gibt der HCG-test immer noch leicht erhöhte krebsaktivität an, tendenz nach-wie-vor fallend. wäre interessant gewesen, ihn gleich nach oder sogar noch vor der op zu machen. ich stiess aber erst 1 jahr später darauf.
wünsche viel gesundheit :)
schlussendlich war meine strategie
1) immunsystem stärken: vitamin-, mineral-, ernährungsergänzungspräparate.
2) entgiften: entfernen von amalgamfüllungen und wurzelbehandeltem zahn; einnahme von spirulina
3) diät: zucker&kohlenhydrate eliminieren/einschränken; Budwigdät; essen reich an gemüse&früchten, beeren, fleisch wenn möglich bio
4) krebshemmende stoffe: aprikosenkerne & andere natürliche stoffe
5) alle paar jahre kontrolle mir haaranalyse; 4x järlich kontrolle mit HCG-test (urin-schwangerschaftstest)
jetzt, 6,5 jahre nach der op gibt der HCG-test immer noch leicht erhöhte krebsaktivität an, tendenz nach-wie-vor fallend. wäre interessant gewesen, ihn gleich nach oder sogar noch vor der op zu machen. ich stiess aber erst 1 jahr später darauf.
wünsche viel gesundheit :)
postoperative behandlung
P.S. habe die dosierungen 1) vor 2 jahren halbiert und letztes jahr ganz abgesetzt. ohne beobachtbare konsequenzen. an 'unnatürlichen' stoffen nehm ich z.Z. nur ab und zu pilzpräparate & ENZYME, vor allem bei infektionen.
fühle mich ausgezeichnet, aller sport ist problemlos möglich :)
fühle mich ausgezeichnet, aller sport ist problemlos möglich :)
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