DESMOIDTUMOR, Gleichgesinnte gesucht

[stracciatella]

Hallo zusammen
Ich bin an einem Desmoidtumor im Oberbauch erkrankt er ist 14 cm gross und moechte wissen ob noch jemand anderes diese Diagnose hat?
Es ist ein semiboesartiger Tumor und sehr selten, daher gibt es auch noch keine erfolgreichen Therapien....
Dani

[susi123]

ich habe auch wahrscheinlich eins in der Bauchmuskulatur (Bauchdecke). Am Montag weiß ich es sicher. Ich wäre froh wenn wir uns hier austauschen könnten, vor allem was gute Kliniken in der Schweiz betrifft, die das operieren oder sonst wie behandeln. Es wäre schon gut, einen Arzt zu finden, der darauf spezialisiert ist oder zumindest schon ein paar solche Fälle hatte...
Erfolgreiche Therapien gibt es schon, nur ist es wohl bei jedem anders - also bei einem wirkt das eine, bei einem anderen etwas anderes und ein dritter spricht auf eine andere Therapie an. Bei manchen bildet es sich spontan zurück, bei wieder anderen kommt es immer wieder...
Wie alt bist du denn? Ich bin 30 - scheint das Durchschnittsalter für sowas zu sein. Hast du es in der Bauchhöhle oder auch außen?