Hallo zusammen
Keine Ahnung, ob ich hier richtig bin oder nicht....Ich versuche es einfach mal.
Mein Bruder, 24,(ich bin seine Schwester, 20) hat seit seinem 16tem Lebensjahr Krebs. Angefangen hat es mit einem Tumor beim Knie, dies wurde operiert, doch der Tumor begann erneut zu wuchern. Danach wurde Chemo und Bestrahlung ausprobiert, wodurch sich sein gesamter Zustand, körperlich wie auch psychisch, extrem verschlechterte. Der Tumor blieb und er erholte sich etwas von den Therapien. Aufgrund eines Bruches im betroffenen Knie musste das Bein amputiert werden. Danach hatten wir eine kurze Zeit Ruhe, bis auch der Lunge Ableger gefunden wurden. Diese konnten durch einen kleinen Eingriff entfernt werden.
Kurze Zeit später klagte er über Nackenschmerzen. Wir dachten zuerst, dies sei vom Rollstuhlbasketball, dass er dort eine falsche Bewegung gemacht hat. Sein Hausarzt verschrieb ihm darauf Physiotherapie, was längere Zeit gemacht wurde- bis man dann irgendwann feststellte, dass die Schmerzen nicht von einer falschen Bewegung oder ähnlichem rühren- ein weiterer Tumor auf dem Nacken, bzw. auf der Wirbelsäule sorgte für die Schmerzen. Er wurde operiert, doch nicht alles konnte entfernt werden, da die Stelle sehr heikel war. Ein paar Monate später musste er ein weiteres Mal operiert werden, da der Tumor weiterwuchs. Als weitere Therapie wurde die Bestrahlung eingesetzt. Leider zeigte alles keinen Erfolg und man liess ihn gehen, Chemo kam für ihn nicht in Frage. Jetzt wurde vor ein paar Monaten ein Tumor auf der Lunge entdeckt, der nicht weg operiert werden kann, da dieser schon sehr gross ist. Erstaunlicherweise ist der Tumor am Nacken etwas zurück gegangen. Er musste jetzt schon 3 Mal in den Spital, um das Wasser und auch Blut auf der Lunge abzusaugen. Er hustet sehr stark und klagt über Schmerzen. Anfangs hustete er noch Blut, dies ist jetzt nicht mehr der Fall, er hustet nur noch Schleim, dies jedoch fast alle 10 Minuten. Als weiteres fiel uns eine Erhebung auf seinem Unterarm auf. Es wird abgeklärt, ob es sich dabei wieder um einen Tumor handelt. Sein HB ist immer sehr tief, weshalb er in letzter Zeit auch schon mehrere Bluttransfusionen hatte.
Er besucht Heiler, nimmt pflanzliche mittel, hat schon lange eine Homöopathin und versucht diverses aus.
Ich weiss nicht, was ich mir durch diesen Beitrag erhoffe, vielleicht kennt jemand von euch jemanden, der die selbe Krankheit hatte (malignes fibröses Histozytom) oder irgend eine Therapieform, ein Spital oder ein Arzt, was noch irgendwie helfen könnte...
Vielen Dank bereits im Vorraus!!
Ganz liebe Grüsse
Malignes Fibröses Histozytom, Mein Bruder, 24
Moderations-Bereich
eine schwere Zeit
Liebe Linbin
Es tut weh, Ihre Zeilen zu lesen. Es muss für Sie und Ihre Familie unendlich schwer sein, Ihren Bruder schon so lange leiden zu sehen, ihn zu begleiten und doch nicht viel helfen zu können.
Ich nehme an, Ihr Bruder befindet sich in guter ärztlicher Betreuung. Einen Arzt oder ein Spital kann ich Ihnen nicht vermitteln, auch keine Therapie empfehlen. Aber da es sich beim malignen fibrösen Histozytom um eine sehr seltene Erkrankung handelt, ist es empfehlenswert, wenn sich Ihr Bruder in einem grossen medizinischen Zentrum, z.B. einem Universitätsspital, behandeln lässt. Ein Universitätsspital vereint verschiedene Fachgebiete, häufig auch die Naturheilkunde und die Behandlung erfolgt interdisziplinär, da die unterschiedlichen Spezialisten vor Ort sind.
Ich wünsche Ihnen und Ihrem Bruder weiterhin viel Kraft, das Schwere zu ertragen und durchzustehen.
Liebe Grüsse
Irma, Moderatorin
Es tut weh, Ihre Zeilen zu lesen. Es muss für Sie und Ihre Familie unendlich schwer sein, Ihren Bruder schon so lange leiden zu sehen, ihn zu begleiten und doch nicht viel helfen zu können.
Ich nehme an, Ihr Bruder befindet sich in guter ärztlicher Betreuung. Einen Arzt oder ein Spital kann ich Ihnen nicht vermitteln, auch keine Therapie empfehlen. Aber da es sich beim malignen fibrösen Histozytom um eine sehr seltene Erkrankung handelt, ist es empfehlenswert, wenn sich Ihr Bruder in einem grossen medizinischen Zentrum, z.B. einem Universitätsspital, behandeln lässt. Ein Universitätsspital vereint verschiedene Fachgebiete, häufig auch die Naturheilkunde und die Behandlung erfolgt interdisziplinär, da die unterschiedlichen Spezialisten vor Ort sind.
Ich wünsche Ihnen und Ihrem Bruder weiterhin viel Kraft, das Schwere zu ertragen und durchzustehen.
Liebe Grüsse
Irma, Moderatorin
Histiozytom
Liebe Libnin
Wie Irma schon schrieb, macht es sehr betroffen, dies zu lesen und zu verstehen und mitzufühlen, was dies alles für Sie alle bedeutet.
Ich kann dies ein Stück weit nachvollziehen, da auch ich über längere Zeit (über mehrere Jahre) immer wieder von meiner Krebserkrankung attackiert wurde - bei mir liegt ein Gendefekt vor. Nun ruht die Sache bei mir wieder.
Weichteilsarkome haben den erheblichen Nachteil, dass sie an vielen Stellen im Körper neu wachsen können und leider gerne in die Lunge streuen.
Zu sehen, wie ein geliebter Mensch, Stück für Stück von so einem Tumor beschlagnahmt wird, sich so machtlos dagegen zu fühlen, zu erleben, wie auch Ärzte nur noch die Achseln zucken und nicht weiterwissen - das ist für alle schwer, für Ihren Bruder und für Sie alle als Angehörige.
Darum ist es gut, dass Sie das hier geschrieben haben -der Seele, die fast erstickt an diesen Lasten, etwas Entlastung zu geben - Schreiben, weil man nicht schreien kann.
Ich kannte eine junge Frau mit diesem Tumor, auch sie hat viel probiert, Chemo und auch alternative Dinge. Das war in den frühen 1990-er Jahren.
Leider lebt sie nicht mehr.
Persönlich kenne ich einige, die Weichteilsarkome hatten, manche hat man mit Hyperthermie in Kombination mit Chemo behandelt, auch mich, aber dazu muss die Lunge frei sein und der Allgemeinzustand des Körpers, abgesehen vom Krebs, sehr gut. Denn das ist eine körperlich anstrengende Therapie.
Und die Krankenkasse zahlt es nicht. Im Rahmen von Studien kann man aber günstiger wegkommen. Meine Erkrankung war konkret ein Embryonales Rhabdomyosarkom. Diese sind häufiger als das Histiozytom, daher gab es dazu Studien.
All diese Therapien, die Ihr Bruder schon so lange mitmacht - gab es dazwischen Zeiten, wo er auch mal aufleben konnte? Wo er nach seinem Gusto leben konnte, Dinge tun, die er gerne tut. Oder ist das seit Jahren durch die Krankheit unmöglich?
Wissen Sie, ich habe erlebt, dass es ungemein wichtig ist in all den Therapien, die den Körper unterstützen sollen, dass man die Seele, sein Ich nicht vergisst. Ich hatte eine Zeit, wo ich die Chemo nicht mehr sehen konnte, wo ich eines Morgens, als ich hätte damit anfangen müssen, einfach hinging und sagte, ich gehe wieder, ich machs heut nicht.
Das war FAHRLÄSSIG und man hat mit mir geschimpft (ich war eine junge Erwachsene damals) Doch es blieb meine Entscheidung. Und ich habe diesen Tag damals genossen, draussen -einen neuen Menschen kennengelernt, der mir bis heute viel bedeutet. Danach machte ich die Therapie weiter - weil ich wieder Lebensmut und Lebensziele hatte. Und weil die Seele dem Körper Kraft geben kann.
Manchmal kann man die Krankheit nicht heilen, aber die Seele kann man retten, bzw. füllen, mit erfüllenden Dingen, die dann den Abschied vom Leben leichter machen.
Kennen Sie die Träume ihres Bruders? Das, was er sich wünschte für sein Leben, wenn es die schreckliche Krankheit nicht gegeben hätte, wenn nicht der Kampf gegen diese Krankheit im Vordergrund stünde, was hätte er gerne gemacht?
Vielleicht finden Sie das raus oder wissen es. Dann melden Sie sich bei der Wunderlampe-Stiftung - diese erfüllt auch besonderen erwachsenen Menschen einen Wunsch.
Ich drücke Ihnen die Daumen, dass noch Zeit ist dazu, ihrem Bruder eine besondere Freude zu schenken. Eine Freude, die seine Seele mit etwas wirklich Gutem füllt, etwas, das ihn vielleicht stärkt - körperlich und seelisch - oder etwas, das wie ein weiches Trostpflaster für ihn wirken kann - und auch für Sie als Angehörige.
Ich wünsche Ihnen und Ihrem Bruder darum vor allem eines, eine gute, erfüllende Lebenszeit, wo die Träume wahr werden - wenigstens manche
Herzlichst
Ladina
Wie Irma schon schrieb, macht es sehr betroffen, dies zu lesen und zu verstehen und mitzufühlen, was dies alles für Sie alle bedeutet.
Ich kann dies ein Stück weit nachvollziehen, da auch ich über längere Zeit (über mehrere Jahre) immer wieder von meiner Krebserkrankung attackiert wurde - bei mir liegt ein Gendefekt vor. Nun ruht die Sache bei mir wieder.
Weichteilsarkome haben den erheblichen Nachteil, dass sie an vielen Stellen im Körper neu wachsen können und leider gerne in die Lunge streuen.
Zu sehen, wie ein geliebter Mensch, Stück für Stück von so einem Tumor beschlagnahmt wird, sich so machtlos dagegen zu fühlen, zu erleben, wie auch Ärzte nur noch die Achseln zucken und nicht weiterwissen - das ist für alle schwer, für Ihren Bruder und für Sie alle als Angehörige.
Darum ist es gut, dass Sie das hier geschrieben haben -der Seele, die fast erstickt an diesen Lasten, etwas Entlastung zu geben - Schreiben, weil man nicht schreien kann.
Ich kannte eine junge Frau mit diesem Tumor, auch sie hat viel probiert, Chemo und auch alternative Dinge. Das war in den frühen 1990-er Jahren.
Leider lebt sie nicht mehr.
Persönlich kenne ich einige, die Weichteilsarkome hatten, manche hat man mit Hyperthermie in Kombination mit Chemo behandelt, auch mich, aber dazu muss die Lunge frei sein und der Allgemeinzustand des Körpers, abgesehen vom Krebs, sehr gut. Denn das ist eine körperlich anstrengende Therapie.
Und die Krankenkasse zahlt es nicht. Im Rahmen von Studien kann man aber günstiger wegkommen. Meine Erkrankung war konkret ein Embryonales Rhabdomyosarkom. Diese sind häufiger als das Histiozytom, daher gab es dazu Studien.
All diese Therapien, die Ihr Bruder schon so lange mitmacht - gab es dazwischen Zeiten, wo er auch mal aufleben konnte? Wo er nach seinem Gusto leben konnte, Dinge tun, die er gerne tut. Oder ist das seit Jahren durch die Krankheit unmöglich?
Wissen Sie, ich habe erlebt, dass es ungemein wichtig ist in all den Therapien, die den Körper unterstützen sollen, dass man die Seele, sein Ich nicht vergisst. Ich hatte eine Zeit, wo ich die Chemo nicht mehr sehen konnte, wo ich eines Morgens, als ich hätte damit anfangen müssen, einfach hinging und sagte, ich gehe wieder, ich machs heut nicht.
Das war FAHRLÄSSIG und man hat mit mir geschimpft (ich war eine junge Erwachsene damals) Doch es blieb meine Entscheidung. Und ich habe diesen Tag damals genossen, draussen -einen neuen Menschen kennengelernt, der mir bis heute viel bedeutet. Danach machte ich die Therapie weiter - weil ich wieder Lebensmut und Lebensziele hatte. Und weil die Seele dem Körper Kraft geben kann.
Manchmal kann man die Krankheit nicht heilen, aber die Seele kann man retten, bzw. füllen, mit erfüllenden Dingen, die dann den Abschied vom Leben leichter machen.
Kennen Sie die Träume ihres Bruders? Das, was er sich wünschte für sein Leben, wenn es die schreckliche Krankheit nicht gegeben hätte, wenn nicht der Kampf gegen diese Krankheit im Vordergrund stünde, was hätte er gerne gemacht?
Vielleicht finden Sie das raus oder wissen es. Dann melden Sie sich bei der Wunderlampe-Stiftung - diese erfüllt auch besonderen erwachsenen Menschen einen Wunsch.
Ich drücke Ihnen die Daumen, dass noch Zeit ist dazu, ihrem Bruder eine besondere Freude zu schenken. Eine Freude, die seine Seele mit etwas wirklich Gutem füllt, etwas, das ihn vielleicht stärkt - körperlich und seelisch - oder etwas, das wie ein weiches Trostpflaster für ihn wirken kann - und auch für Sie als Angehörige.
Ich wünsche Ihnen und Ihrem Bruder darum vor allem eines, eine gute, erfüllende Lebenszeit, wo die Träume wahr werden - wenigstens manche
Herzlichst
Ladina
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