Synovialsarkom


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Hanspi
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Beitragvon Hanspi » Mi 20 Sep 2006 10:18

Guten Tag

Kennt jemand diese Krebsarzt und kann mir irgendjemand etwas hierzusagen. Meine Frau leidet daran und wir sind nun verzweifelt auf der Suche nach Behandlungsmöglichkeiten.

Danke für jedes Feedback!

Hanspi

Brigitte
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Beitragvon Brigitte » Fr 22 Sep 2006 15:31

Guten Tag Hanspi

Es tut mir leid, dass Ihre Frau an Krebs erkrankt ist. Das Synovialsarkom ist ein seltenes Weichteilsarkom. Eine Krebserkrankung löst viele Fragen aus und ist sowohl für die Betroffene wie für die Angehörigen ein grosser Einschnitt ins Leben. Ich kann gut verstehen, dass Sie nach Behandlungsmöglichkeiten suchen.

Krebstherapien gehören in die Hände eines erfahrenen Spezialisten. Die Therapien sind komplex und bedingen eine entsprechende Infrastruktur. Daher sollte sich Ihre Frau an ein Universitätsspital wenden.

Ich wünsche Ihnen und Ihrer Frau alles Gute und grüsse sie freundlich

Brigitte
Moderatorin Krebsforum

Hanspi
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Beitragvon Hanspi » Fr 22 Sep 2006 15:56

Guten Tag Brigitte

Herzlichen Dank für Ihr Feedback. Wir sind gerade am KS Winterthur, aber die Behandlung hat nicht angeschlagen. Wir werden deshalb in St. Gallen um Hilfe nachsuchen. Suche aber auch alternative Möglichkeiten bzw. solche aus der Komplementärmedizin.

Vor allem möchte ich mehr wissen und selber verstehen, da wir uns gerade diesbezüglich hilflos ausgeliefert fühlen. Leider ist über diese Krebsarzt sehr wenig zu finden.

Danke jedenfalls für Ihren Bescheid.

Freundliche Grüsse

Hanspi

Brigitte
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Beitragvon Brigitte » Fr 22 Sep 2006 16:12

Guten Tag Hanspi

Es muss schwierig für Sie beide sein, dass die Therapie nicht angeschlagen hat. Umso mehr kann ich Ihre Suche nach weiteren Therapiemöglichkeiten verstehen.

Ja, leider ist es schwierig, über seltene Krebsarten Informationen zu finden. Die Krebsliga gibt zu den verschiedenen Therapiemethoden Broschüren heraus, darunter auch eine zum Umgang mit alternativ- und komplementärmed. Methoden. Sie können die Broschüren gratis unter folgendem Link bestellen:

http://www.swisscancer.ch/dt/content/ge ... oerige.php

Freundliche Grüsse

Brigitte
Fachberaterin Krebstelefon

Ladina
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Beitragvon Ladina » Mo 25 Sep 2006 0:12

Lieber Hanspi

Da ich selbst von einem Weichteilsarkom (Rhabdomyosarkom) im Erwachsenenalter betroffen war, kenne ich die Schwierigkeiten, Erfahrungswerte zu finden, bzw. Kontakte zu ähnlich Betroffenen.
Ich rate Dir daher, Dir mal diese Seite hier anzuschauen
http://www.sarkom-info.de/
und wenn Du Deine Fragen nicht beantwortet findest, auch dorthin zu schreiben.

Hoffe sehr, ich konnte Dir mit diesem Tipp etwas hilfreiches weitergeben, damit der Silberstreifen am dunklen Horizont zu leuchten beginnt.

Alles Liebe für Dich und Deine Frau

Ladina

PS: St.Gallen hat einen sensationellen Ruf in Sachen Onkologie. Ich war auch dort...

----------------------------------------------------------------------------
Halt ein Plätzchen frei für die HOFFNUNG!

Hanspi
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Beitragvon Hanspi » Mo 25 Sep 2006 16:27

Liebe Ladina

Herzlichen Dank für deine tröstenden Worte. Ich/wir hoffen sehr stark, dass die Gemeinschaft aller postitiven Gedanken und Wünsche uns helfen werden. Denn die Gesundheit beginnt zuerst im Geiste.... Ich bin dankbar um jede Unterstützung und jedes Feedback und werde mir gerne deinen Tipp anschauen. Es hat immer ein Quentschen nützliches jedesmal und wenn wir es zu einem guten ganzen zusammenfügen können, hoffe ich auf ein gutes Ende.

Nochmals herzlichen Dank, morgen geht sie nach St. Gallen, dann sehen wir weiter, voller Hoffnung.

Auch dir alles Gute, ich hoffe, dass auch bei dir alles gut wird oder noch besser bleibt.

In Gedanken verbunden, liebe Grüsse

Hanspi

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Beitragvon Irma » Do 28 Sep 2006 15:18

lieber Hanspi

ich bin noch auf folgenden interessanten Link zum Synovialsarkom gestossen, der auch andere Weichteilsarkom behandelt:

http://www.med.uni-marburg.de/d-einrich ... nten/2882/

Mit freundlichen Grüssen
Irma, Moderatorin

Hanspi
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Link

Beitragvon Hanspi » Do 28 Sep 2006 20:30

Liebe Irma

Besten Dank für diese wertvolle Info. Da hat es doch einiges darunter, was hilft, die Krankheit etwas besser zu verstehen.

Vielen herzlichen Dank und liebe Grüsse

Hanspi

zeitreise
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Biphasisches Synovialsarkom, FNCLCC: Grad2, histolog.T-Schlüssel: ICD-OM9043/3

Beitragvon zeitreise » Do 12 Apr 2007 21:51

meine freundin, 30 Jahre ist an dieser sehr seltenen krebsart erkrankt. ich bin betroffener angehöriger.

befund date 19.3.2007

lokalisation linkes bein, muskelgewebe, nähe kniegelenk

ihre letzte nachricht im forum liegt einige zeit zurück

wie ist ihr verlauf?

mit freundlichen grüßen

Aenea
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Synovialsarkom

Beitragvon Aenea » Mo 21 Mai 2007 17:10

Hallo,

meine Freundin ist ebenfalls an einem Synovial Sarkom erkrankt. Nach über einem Jahr Odyssee ist sie endlich in einem kompetenten Krankenhaus gelandet. Von einer Ärztin, welche bereits Erfahrung auf dem Gebiet SS hat, erfuhr sie von einem tollen Medikament: GLIVEC.

Glivec wurde ursprünglich bei Leukämie eingesetzt, später haben sich weitere Einsatzmöglichkeiten bei den verschiedensten Krebsarten ergeben. Bei Synovial Sarkomen wird es seit ca. 1 Jahr eingesetzt. Voraussetzung ist, dass die Rezeptoren positiv sind. Glivec sind Tabletten oder Kapseln, es unterscheidet zwischen guten und bösen Zellen und dockt nur an die "bösen" an. Also keine Nebenwirkungen wie bei der Chemo!!! Die Nebenwirkungen sollen vergleichsweise gering sein.

Meine Freundin muss zu Glivec leider zusätzlich eine Chemo machen, meist wird es aber allein eingesetzt. Ich habe im Internet recherchiert, es wurde im Zusammenhang mit synovialen Sarkomen noch nie erwähnt (zumindest habe ich nichts gefunden), bei anderen Sarkomen hat es aber überwältigende Ergebnisse gebracht: Die Metastasen sind verschwunden, der Haupttumor gewaltig geschrumpft.

Da meine Freundin so eine schreckliche Zeit hinter sich hat (falsche Diagnose, falsche Chemo, dann gar keine Behandlung mehr), hat sie mich gebeten, die Info über Glivec in den Foren zu veröffentlichen. Vielleicht ist ja jemanden damit geholfen. Glivec kennt zwar jeder Arzt, dass es auch im Zusammenhang mit SS zum Einsatz kommen kann, weiß aber kaum einer.

lg
Aenea


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