Selbsthilfegruppe Hodenkrebs


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cancer71
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Selbsthilfegruppe Hodenkrebs

Beitragvon cancer71 » Mo 9 Jul 2007 11:51

Hallo zusammen

Ich bin zweimal an Hodenkrebs erkrankt. Obwohl ich heute medizinisch gesehen wieder gesund bin, beschäftigt mich das Thema weiterhin. Ich musste lange nach der Krankheit feststellen, dass das Thema bei mir noch nicht verarbeitet war. Gespräche mit einem Psychoonkologen haben mir dabei sehr geholfen.

Wer an Hodenkrebs erkrankt, kennt sicher das Gefühl, irgendwie alleine damit zu sein. Trotz Familie und Freunden ist man mit dem Thema alleine gelassen. Und da Männer eher zu den wortkargen Geschöpfen gehören, hört man in der Öffentlichkeit auch nicht oft von solchen Erkrankungen.

Ich habe mir schon oft überlegt, eine Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen, um von Zeit zu Zeit mit Männern zu diskutieren, welche gleiches erlebt haben. Ich wäre auch gerne bereit, Männern, die neu erkrankt sind, als Gesprächspartner zur Verfügung zu stehen. Eine medizinische Diskussion sehe ich nicht als Fokus, dafür gibt es Spezialisten. Es geht vielmehr um die Auseinandersetzung mit der Krankheit und den mentalen Folgen daraus.

Ich stelle meine Gedanken ganz offen ins Forum. Wer hätte Interesse an einer Selbsthilfegruppe? Wie stellt Ihr Euch das vor? Wenn ein Interesse besteht, dann werde ich gerne den Rest organisieren. Meldet Euch!

Und wer frisch daran erkrankt ist und ein Gespräch mit einem Mann wünscht, der diese Krankheit zweimal erfolgreich überstanden hat, der melde sich.

Liebe Grüsse
Cancer71

Röbi
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2-maliger Hodenkrebs

Beitragvon Röbi » Mo 9 Jul 2007 21:36

Da staune ich schon...

Nach meiner 2. Hodenkrebs-OP melde ich ich bei der Krebsliga und schon einen Tag später schreibt sich cancer71 zu meiner Frage ins Forum!

Ich würde gern an einem Erfahrungsaustausch teilnehmen. Da 2-maliger Hodenkrebs ja eher selten sein soll, bleiben wir vielleicht eher im trauten Kreis, aber auch da soll's gute Gespräche geben.

In meinem persönlichen Umfeld stelle ich fest, dass die offene Information über die eigene Krankheit gut angekommen ist, und ich habe in den letzten Wochen viel Verständnis erfahren.

Ich habe das Programm quasi "light" mitgemacht (1. mal Seminom mit Bestrahlung, 2. mal Seminom ohne Nachbehandlung), brauchte keine Chemo und bin dankbar dafür.

Welche Form für eine Gruppe am besten passt? Hängt wohl noch etwas von der Geografie ab. Meldet euch weiter!

Gruss und merci für's Anstossen, cancer71!

Röbi

Romegialli Peter
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selbsthilfegruppe

Beitragvon Romegialli Peter » So 5 Aug 2007 12:39

Hallo zusammen

ich bin an einer selbsthlfegruppe interessiert
Ich habe Diagnose letzten Sommer erhalten und habe von August 06 bis Dezember 06 4 schwere Chemos absolvieren müssen.
Jetzt bin ich medizinisch geheilt - keine Ableger mehr - das Thema interessiert mich jedoch immer noch und ich würde einen gelegentlichen GEdankenaustausch begrüssen
Bin aus Biel

cancer71
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Nur Mut...

Beitragvon cancer71 » Di 4 Sep 2007 14:47

Hallo zusammen

Viele Male wurde mein Eintrag angeklickt, doch gemeldet haben sich nur wenige.
Wir brauchen noch 2, 3 weitere Interessenten, damit wir mit einem ersten Treffen starten können.
Wer auch immer an der Teilnahme in einer Selbsthilfegruppe interessiert ist, der melde sich so rasch wie möglich, damit wir bald loslegen können.

Liebe Grüsse
Cancer71

Romegialli Peter
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Selbsthilfe Hodenkrebs

Beitragvon Romegialli Peter » Di 4 Sep 2007 17:34

Wie bereits mitgeteilt, bin ich an einer Selbshilfegruppe interessiert,
bin jedoch erst ab Mitte Oktober verfügbar

cancer71
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Vorgemerkt

Beitragvon cancer71 » Di 4 Sep 2007 22:08

Hallo Peter

Du bist vorgemerkt und wirst sobald wie möglich informiert.

Liebe Grüsse
Cancer71

Max
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Stand der Dinge/ Organisatorische Hilfe

Beitragvon Max » Di 20 Nov 2007 19:50

Hallo cancer71, hallo zusammen

Ich hatte vor etwa sechs Wochen meine Hodenkrebsoperation, ob ich Chemo brauche, stellt sich noch heraus, wahrscheinlich komme ich aber mit engmaschigen Kontrollen davon.

Ich finde die Gründung einer Selbsthilfegruppe eine gute, nötige und auch mutige Idee und möchte gerne mitmachen. Wie ist eigentlich der Stand der Dinge? Wenn ich die Anzahl der Beiträge hier anschaue und die Datumsangaben dazu, sieht's nicht danach aus, als ob Du bisher überrannt worden bist. Ich hoffe natürlich, dass ich mich täusche. Falls ich mich nicht täusche: Es gibt eine Stiftung für die Gründung von Selbsthilfegruppen, sie heisst

KOSCH (http://www.kosch.ch/selbsthilfegruppen.html)

Eine Hodenkrebsgruppe ist da nicht aufgeführt, aber unter "Krebs im Genitalbereich" steht "Vernetzung seltene Gruppen", vielleicht gibts ja schon eine Hodenkrebsgruppe, wenn nicht, ist die KOSCH, respektive eine der kantonalen Gruppen, die ihr angeschlossen sind, sicher gerne behilflich beim Aufbau.

Liebe Grüsse
Max

Röbi
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Willkommen in der Familie

Beitragvon Röbi » Do 22 Nov 2007 21:28

Hallo Max

Es hat sich tatsächlich noch nichts ergeben mit einem konkreteren Treffen. Vielleicht gibst du jetzt einen neuen Anstoss.

Ich denke, dass es wichtig ist, da zu sein, wenn andere über ihre Erfahrungen und Fragen austauschen möchten, oder dass wir andere finden, wenn wir selber Fragen haben.

In diesem Sinn: Willkommen im Forum.

Ich stelle fest, dass ich manchmal das Ganze mit dem Krebs "vergessen" möchte, was aber nie mehr gehen wird, da in meinem Fall die Nachtherapie weiterbestehen wird. Dafür kann jeder Gedanke an die durchgemachte Krankheit auch ein Grund zur Dankbarkeit sein.

Ich wünsche dir sehr, dass du "guten" Bericht erhältst, und die Entscheide über das weitere Vorgehen für dich akzeptabel sind. Ich habe erlebt, dass sich auch nach einem Therapievorschlag Nachfragen noch lohnt. Sei's zum besseren Verständnis, was da mit dir passiert, oder auch, weil nicht jeder Arzt genau die gleichen Ansichten hat ...

Alles Gute in die Winterzeit hinein, die allenfalls noch etwas beschwerlich werden könnte...

Bis ein andermal

Röbi

Max
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Danke/ Neuste Infos

Beitragvon Max » Di 27 Nov 2007 11:23

Lieber Röbi
herzlichen Dank für den Willkommensgruss und die guten Wünsche. Ich wünsch auch dir alles gute.

Ich fühl mich wieder recht munter. Ich trage seit einigen Tagen wieder Jeans und auch stundenlanges Sitzen ist kein Problem mehr. Obwohl ich bisher keine Chemo- oder Radiotherapie hatte, war ich doch seit Ende August weg vom Fenster, weil ich die selbe Seite zweimal operieren musste. Bei der ersten Operation Ende August hat man den Tumor, der mit ca. 4 mm sehr klein ist, nicht gefunden. Stattdessen wurde harmloses Narbengewebe entfernt, der Hoden wieder zurückgetan und Entwarnung gegeben. Der war dann sehr geschwollen und es hat länger gedauert, bis ich wieder normal gehen und dann auch wieder sitzen konnte. Die zweite Operation kam etwa eine Woche, nachdem erst einige Tage wieder Jeans tragen konnte und ohne diesen breitbeiningen Gorilla-Gang rumlaufen konnte, den ich mir wegen des geschwollenen Hodens angewöhnen musste. Das war schon ein Hammer zu hören, dass es wahrscheinlich doch Krebs ist und ich nochmals operieren muss. Aber letztlich bin ich vergleichsweise gut wegkommen, ich sage mir, das Risiko, dass man ihn nicht findet, ist bei einem kleinen Tumor eben höher, dafür hatte ich die Vorteile eines kleinen Tumors, wenn man das so nennen kann: Kleinere Metastasengefahr, ausser Operation keine Brutalo-Massnahmen (Chemo- und Radiotherapie).

Ich habe das ganze bisher seelisch recht gut überstanden. Sicherlich auch dank meiner Partnerin, die mich sehr unterstützt hat und dank meinem Psychotherapeuten und den FreundInnen, von denen die meisten grosse Anteilnahme zeigten. Und nicht zuletzt dank meines Urologen, eine über grosse Sozialkompetenz verfügt und mir die schlechten Nachrichten genauso angemessen und klar rüberbrachte wie die guten.

Ich habe auch sonst allen erzählt, was ich habe, besonders den Männern. Viele wissen ja gar nicht, dass Hodenkrebs der häufigste Krebs ist bei Männern zwischen 20 und 40. Ich finde, ich habe hier einen Präventionsauftrag.
Was mir sehr wichtig ist, ist - gerade hier auf dem Forum - festzustellen: Ich bin mir sehr bewusst, dass ich wahrscheinlich beteffend Hodenkrebs eine der harmlosesten (wenn man bei Krebs überhaupt von "harmlos" sprechen kann) denkbaren Varianten habe, das heisst, sehr kleiner Tumor und ein gutes Ergebnis der Biopsie des zweiten Hodens.

Zur SELBSTHILFEGRUPPE: Ich habe von der KOSCH ein mail erhalten mit Infos. Es gibt im Kanton Solothurn eine Gruppe von Männern mit Krebs. Ob da Hodenkrebs dabei ist, weiss ich nicht. Das müsste man bei der Kantonalen Selbsthilfegruppe in Olten anfragen. Ich mach das mal in den nächsten Tagen und melde mich wieder. Und sonst starten wir eben unsere eigene Gruppe, ich kann mich da mittelfristig schon ein bisschen reinhängen, obwohl ich auch nix dagegen hab, wenn jemand anderer das anpacken will. Wo wohl cancer71 ist? ich hoffe es geht ihm ok.

Liebe Grüsse und auch dir alles gute
Max





Der Alltag kommt zurück, was ich natürlich sehr geniesse.

Röbi
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Solche Nachricht hört man gern

Beitragvon Röbi » Di 27 Nov 2007 22:20

Hallo Max

Danke für die News. Ich bin froh zu hören, dass du "auf Kurs" geblieben bist !
Leider ist die Western-Zeit etwas vorbei, du hättest wohl sonst jetzt die perfekte Cowboy-Gangart...

Du hast recht, es ist eine quere Situation: Krebs, besonders an der für uns Männer wohl schwierigsten Stelle, darüber redet man mit gesunden Leuten nicht gern, aber genau das würde zur Sensibilisierung und damit Früherkennung viel beitragen. Da Hodentumoren ja eher häufig und im frühen Stadium sehr gut behandelbar sind, wäre auf diesem Feld entsprechend viel zu bewirken.
Ich kann dein Gefühl, hier einen Präventionsauftrag zu haben, gut nachvollziehen. Auch wenn das Risiko nicht riesig ist: Mit Erzählen der eigenen Geschichte dazu beitragen, dass jemand am Leben bleibt... wäre toll, nicht ? Am wirksamsten ist das wohl auch, solange die Kranmkheitsgeschichte noch aktuell ist. Später will man lieber abhaken, vergessen, nicht auf irgendeinen Eindruck machen wollen...

Freut mich, dass du auf deiner Berg-und-Tal-Fahrt auch Leute um dich hast, die dich in dieser Zeit mitgetragen haben! Ich habe mich da auch gut eingebettet gefühlt, sogar am Arbeitsplatz und vor allem durch Leute, die für mich gebetet haben.

Ja, ich weiss auch nicht, wo die andern gerade stecken, habe mich eben auch nicht speziell bemüht...
Danke für die Abklärungen bei KOSCH.
Vielleicht müssen wir den Club halt nicht "Selbsthilfegruppe" nennen (Männer haben eh keine Hilfe nötig....).

Bis später, alles Gute und saisonbedingt schon mal guten Start in die Adventszeit!

Röbi

Max
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Zwischenbericht

Beitragvon Max » Mi 5 Dez 2007 18:31

Lieber Röbi,

Ja ein gutes Umfeld ist eine grosse Hilfe, ich habe aber des weiteren festgestellt, dass ich auch aus mir selbst heraus eine erstaunliche psychische Kraft entwickeln konnte, die mir sehr geholfen hat.
Zum neusten Stand betreffend SELBSHILFEGRUPPE: Ich habe vorhin ein mail geschickt an die Kontaktstelle in Solothurn/Olten (Für Details siehe mein Beitrag vom 27.11.).
Falls die da nichts haben für uns, müssen wir weiterschauen. Die von einer Fachstelle unterstütze Gründung einer Gruppe ist schon möglich, kann aber auch aufwändig werden. Ich habe mir das nochmals angeschaut und darüber nachgedacht. Ich bin nicht sicher, ob ich die Lust und die Energie habe, sowas alleine aufzuziehen. Mit anderen Zusammen wäre es sicher einfacher.
Wir könnten aber auch sagen, wir warten bis Mitte Januar 2008 ob sich noch jemand meldet - vielleicht taucht ja cancer71 wieder auf hier, und Peter war ja auch interessiert – und treffen uns einmal und schauen dann weiter.

Liebe Grüsse
Max

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Jetzt geht es los...

Beitragvon cancer71 » Do 6 Dez 2007 8:45

Hallo zusammen, hallo Max

Max hat gestern bei mir nachgehakt. Nachdem das Echo auf meine erste Initiative sehr klein war, ist die Idee bei mir auch wieder ein wenig eingeschlafen.

Doch musste ich dank Max feststellen, dass sich inzwischen auf dem Forum einiges getan hat.

Ich werde die Zeit über Weihnachten nutzen, um einen Termin zu koordinieren.

Ich melde mich wieder.

Liebe Grüsse
Martin


PS: Max, kannst Du mir bitte per Mitteilung noch deine E-Mail mitteilen. Danke.

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So meldet Ihr Euch an...

Beitragvon cancer71 » Do 6 Dez 2007 9:00

Hallo

Nachdem sich nun einige Interessenten gemeldet habe, möchte ich ein erstes Treffen organisieren.

Bitte teile mir folgende Daten über Dich mit:

- Name, Vorname
- Adresse
- Tel. / Handy
- Mail
- Alter

Ich werde in den nächsten Wochen ein Treffen im neuen Jahr organiseren. Besten Dank.

Es grüsst Dich
Martin
chiffre.ch(at)gmail.com


PS: Umgehend nach Erhalt wirst Du natürlich auch erfahren, wer hinter cancer71 steht. Ich bitte um Verständnis, dass ich mich hier öffentlich vorerst bedeckt halte.

Max
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Pause

Beitragvon Max » Mi 12 Dez 2007 15:37

Lieber Röbi, lieber Martin, liebe alle

Ich bin sehr im Vorweinachtsrummel, sollte noch einige Sachen abschliessen dieses Jahr und in ein paar Tagen erfahre ich, ob ich Chemo brauche. Deshalb mach ich vorläufig einmal Pause hier auf dem Forum, bleibe aber natürlich eingeschrieben und auch erreichbar für persönliche Nachrichten. Wenn meine Nachforschungen bezüglich bereits exitierenden Gruppen noch was ergeben, lasse ich es euch natürlich wissen.

Herzlichen Dank für die freundliche Aufnahme hier und fürs Anreissen der Selbshilfeidee und alles Gute
Max

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Frohe Weihnachten an alle!

Beitragvon cancer71 » Mi 12 Dez 2007 20:14

Hallo Max, hallo alle zusammen

Max, Dir wünsche ich auf jeden Fall alles Gute, was auch immer kommen möge.

1123 Mal wurde dieses Thema inzwischen aufgerufen. Gemeldet haben sich nur sehr wenige, inzwischen aber genug, dass wir mit einem ersten Treffen beginnen können.

Danke für all die Inputs. Ich habe länger nach einer Selbsthilfegruppe Hodenkrebs gesucht. Es scheint sie nicht zu geben. Ich wollte auch bewusst nicht mit Betroffenen anderer Krebsarten zusammenkommen. Wie Max schreibt ist "unser" Tumor im allgemeinen sehr gut heilbar. Der Verlust eines Hodens oder beider Hoden ist jedoch nicht einfach ein physischer Verlust, es kann ein tiefgreifender Einschnitt in das männliche Selbstbewusstsein sein. Deshalb meine ich, dass es Sinn macht, sich unter seinesgleichen zu treffen.

Ich habe auch die Feststellung gemacht, dass das Thema Hodenkrebs eher ein Tabu-Thema ist. Erst nachdem ich von meiner Krankheit erzählt hatte, habe ich auch von anderen Bekannten erfahren, welche die gleiche Krankheit durchgemacht haben. Lans Armstrong hat es vielleicht geschafft, das Thema etwas publiker zu machen. Wieviel PR-Kalkül dahinter steckte, bleibt offen.

Ja, Männer brauchen ja keine Hilfe. Gut, dass ich daran erinnert wurde. Ich selbst habe nämlich auch lange selbst geglaubt, dass ich keine Hilfe brauche. Ich habe lange den Starken gespielt und alles locker weggesteckt. Es brauchte einige Jahre um zu merken, dass eben noch längst nicht alles verarbeitet war. Eine gute Idee deshalb, unsere Runde nicht als Selbsthilfegruppe zu betiteln. Wir werden unser erstes Treffen sicher nutzen, um der Runde einen schönen Namen zu verleihen.

Also, liebe Beobachter dieses Themas, wir sind jetzt 4 Personen, und ich werde auf Januar/Februar ein erstes Treffen organisieren. Ich freue mich auf weitere Anmeldungen.

Auf jeden Fall wünsche ich allen eine besinnliche Weihnachtszeit!

Liebe Grüsse
cancer71


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