Selbsthilfegruppe Hodenkrebs

[cancer71]

Hallo zusammen

Im Kreise der Interessierten habe ich heute bereits Terminvorschläge für Februar 2008 rausgesandt.

Wer an einem Treffen mit anderen Betroffen von Hodenkrebs interessiert ist, der melde sich einfach. Ab sofort ist die Mail: hodenkrebs.ch@gmail.com aktiv.

Wir freuen uns von Dir zu hören.

Liebe Grüsse
cancer71

[Irma]

Liebe Alle,

es freut mich sehr, dass jetzt doch noch eine Selbsthilfegruppe, oder wie Sie diese dann nennen werden, entstanden ist!
Ich wünsche Ihnen jetzt schon einen regen Austausch, viele interessante und bereichernde Gespräche und hoffen, dass Sie alle von der Erfahrungen der anderen profitieren können!

Schöne Festtage wünscht Ihnen
Irma, Moderatorin

[cancer71]

Hallo zusammen

Der erste Termin steht:

Sonntag, 17. Februar 2008
13:00 - 18:00 Uhr
Ort: Grossraum Bern/Seeland (noch zu bestimmen)

Bis jetzt sind wir 3 Männer, das absolute Minimum, um als Gruppe überhaupt zu gelten. Wir freuen uns auf weitere Anmeldungen. Bitte melde Dich einfach per Mail auf hodenkrebs.ch@gmail.com, und Du wirst umgehend mehr Informationen erhalten.

An diesem ersten Treffen gilt es, die verschiedenen Bedürfnisse zu sammeln und Inhalte, Zweck, Häufigkeit, Spielregeln, etc. der künftigen Treffen zu formulieren. Die Teilnehmer vom 17. Februar 2008 gestalten also aktiv mit.

Inzwischen wurde dieses Thema 1334 Mal angeklickt. Offensichtlich ist das Interesse gross, doch nur wenige haben es bisher gewagt, sich zu melden. Liebe Männer, macht einen ersten Schritt und meldet euch. Selbstverständlich werden Eure Daten vertraulich behandelt. Altersmässig sind wir bis jetzt schon sehr breit abgedeckt. Man(n) ist also weder zu jung oder zu alt, um sich melden zu können. Und nicht vergessen: In dieser Gruppe waren oder sind alle vom gleichen Schicksal betroffen.

Ich freue mich auf weitere Anmeldungen und wünsche allen frohe Weihnachten und für das neue Jahr alles Gute, beste Gesundheit und viel Glück.

Liebe Grüsse
cancer71

[cancer71]

Hallo zusammen

Jemand hat mir am 1. Januar 2008 eine Mitteilung geschickt. Diese ist aber bei mir nicht angekommen (anscheinend wird diese erst verschoben, wenn ich mich einlogge. Wenn der Sender die Nachricht vorher aus dem Postausgang löscht, dann werde ich zwar avisiert, kann die Nachricht aber nicht empfangen).

Bitte also noch einmal senden. Danke.

Liebe Grüsse
cancer71

[cancer71]

Hallo zusammen

Die Vorbereitungen für das 1. Treffen laufen auf Hochtouren. Unser Treffen findet wie folgt statt:

Sonntag, 17. Februar 2008
13:00 Uhr bis 18:00 Uhr
Selbsthilfezentrum Kanton Bern
Bollwerk 41
3011 Bern

Zielgruppe: Männer, welche aktuell oder in Vergangenheit an Hodenkrebs erkrankt sind. Geographisch haben wir keine Einschränkung, die aktuellen Anmeldungen kommen aus dem Raum Mittelland/Aargau.

Anmeldungen bitte auf Mail hodenkrebs.ch@gmail.com. Du erhältst nach Anmeldung umgehend eine Bestätigung sowie alle Details. Die Teilnahme ist kostenlos.

An diesem ersten Treffen gilt es primär, die Bedürfnisse zu sammeln und Spielregeln für weitere Treffen zu vereinbaren. Die Teilnehmer dieser Runde gestalten also die Selbsthilfegruppe aktiv mit.

Zur Gründung der Selbsthilfegruppe stehen wir in Kontakt mit dem Selbsthilfezentrum Bern. Am ersten Treffen werden wir unter uns sein. Es wird unsere Entscheidung sein, ob wir in der Startphase vom Selbsthilfezentrum Begleitung beanspruchen wollen.

Wir freuen uns auf weitere Anmeldungen.

Es grüsst Euch
cancer71

[cancer71]

Hallo zusammen

Wir haben uns in kleiner Runde am 17. Februar 2008 in Bern getroffen und offiziell die Selbsthilfegruppe Hodenkrebs ins Leben gerufen. Dazu haben wir in einem Grundsatzpapier das Wesentliche zusammengefasst.

Wir freuen uns auf weitere Anmeldungen.

Liebe Grüsse
cancer71


Selbsthilfegruppe Hodenkrebs

Zweck
 Persönlicher Erfahrungsaustausch innerhalb regelmässiger Gruppentreffen
 Begleitung (persönlich oder telefonisch) von neu erkrankten Männern oder Angehörigen durch ein oder mehrere Mitglieder der Gruppe (ausserhalb der Gruppentreffen)

Zielgruppe
 Männer, welche aktuell oder in der Vergangenheit an Hodenkrebs erkrankt sind
 Keine weitere Einschränkungen (Alter, Wohnort, etc.)

Treffen
 Die Treffen finden alle 2 Monate jeweils an einem Samstag oder Sonntag statt, in der Regel von 13:30 bis 18:00 Uhr
 Aktueller Treffpunkt: Selbsthilfezentrum Bern (Nähe Bahnhof)
 Pro Treffen werden 1 – 2 Themen behandelt, welche nach Möglichkeit vorgängig definiert werden

Organisation/Moderation
 Die Organisation/Moderation erfolgt abwechslungsweise durch die Gruppenmitglieder (Terminfestlegung, Einkauf Verpflegung, Versand Einladung)
 Der Moderator beteiligt sich ebenfalls als Gesprächsmitglied
 Alle Gruppenmitglieder helfen mit, dass die Spielregeln eingehalten werden

Kosten
 5 Franken pro Gruppenmitglied und Treffen für die Nutzung der Räumlichkeiten des Selbsthilfezentrums Bern
 Kostenbeteiligung an Verpflegung

Gruppengrösse
 Die Gruppe besteht aus max. 7 Männern
 Sobald diese Gruppengrösse erreicht ist, werden neue Interessenten auf eine Warteliste gesetzt. Wenn 3 Interessenten vorhanden sind, wird eine weitere Gruppe formiert. Bei der Formierung wird sie von den bestehenden Gruppenmitgliedern aktiv unterstützt.
 Tritt ein Mann aus der Gruppe aus, kann der Platz wieder ersetzt werden

Gründung/Auflösung der Gruppe
 Die Gruppe wurde am 17. Februar 2008 von Martin, Andreas und Peter auf unbestimmte Zeit ins Leben gerufen
 Die Gruppe soll informell und ohne grosse Organisation funktionieren
 Die Gruppe entscheidet, wann der Moment gekommen ist, die Gruppe wieder formell aufzulösen

Teilnahme/Aufnahme in Gruppe/Austritt
 Interessierte melden sich über E-Mail hodenkrebs.ch@gmail.com.
 In einem Treffen/Telefongespräch mit einem Gruppenmitglied erhält der Interessierte alle Informationen zur Gruppe
 Der Interessierte nimmt am nächsten Gruppentreffen teil und entscheidet sich nach diesem Treffen, ob er Mitglied der Gruppe werden möchte
 Wer nicht mehr an den Gruppentreffen teilnehmen möchte, kann jederzeit austreten und teilt dies der Gruppe mit

Kommunikation
Über das Bestehen dieser Gruppe wird wie folgt kommuniziert:
 Selbsthilfezentrum Bern in Austausch mit anderen schweizerischen Selbsthilfezentren
 www.krebsforum.ch -> Selbsthilfegruppen -> Selbsthilfegruppe Hodenkrebs
 www.krebs-kompass.org -> Hodenkrebs -> Selbsthilfegruppe Hodenkrebs Schweiz

Spielregeln
 Alles Besprochene sowie die Identität der Gruppenteilnehmer bleibt im Kreis der Gruppe
 Jede Person soll sich wohl fühlen können
 Verschiedene Meinungen und Ansichten dürfen Platz haben
 In der Gruppe wird nicht über Abwesende gesprochen
 Jede Person sagt, was sie möchte (kein Redezwang)
 Wir wollen einander zuhören – und lassen die Person, die spricht, ausreden
 Wir möchten die Gruppentreffen pünktlich beginnen
 Wir verstehen unsere Treffen als verbindlich
 Wer an einem Treffen nicht teilnehmen kann, meldet sich beim Organisator ab
 Wir halten uns bei allen Diskussionen bzgl. Medizin immer folgendes vor Augen: a) Es gibt selten ein klares Falsch/Richtig, eine gleiche Erkrankung kann von verschiedenen Ärzten verschieden beurteilt und behandelt werden. b) Medizinisches Wissen veraltet schnell, was vor 5 Jahren richtig war, kann heute überholt sein. c) Wir wollen nicht vergangene medizinische Entscheide von Gruppenmitgliedern hinterfragen und diese damit verunsichern.

Kontakt
Die Gruppe kann über E-Mail hodenkrebs.ch@gmail.com kontaktiert werden.



Bern, 17. Februar 2008
Das Gründerteam Martin, Andreas, Peter

[cancer71]

Hallo zusammen

Der nächste Termin steht bereits fest.

Sonntag, 20. April 2008
13:30 Uhr bis 18:00 Uhr
Selbsthilfezentrum Kanton Bern
Bollwerk 41
3011 Bern

Thema:
Sexualität, Selbstverständnis als Mann nach Hodenkrebs

Wir freuen uns über weitere Teilnehmer. Bitte meldet Euch per Mail hodenkrebs.ch@gmail.com an. Ihr habt vorgängig die Möglichkeit, Euch telefonisch mit einem Gruppenmitglied auszutauschen und mehr Informationen zu erhalten.

Liebe Grüsse
cancer71

[cancer71]

Hallo zusammen

Die Gruppe wächst. An unserem letzten Treffen waren wir bereits vier Männer, ein weiterer Interessent hat sich inzwischen gemeldet.

Der nächste Termin findet wie folgt statt:

Freitag, 4. Juli 2008
ab 18:00 Uhr
Selbsthilfezentrum Kanton Bern
Bollwerk 41
3011 Bern

Nach unserem Treffen werden wir den Abend noch bei einem Bierchen ausklingen lassen.

Wir freuen uns über weitere Teilnehmer. Bitte meldet Euch per Mail hodenkrebs.ch@gmail.com an. Ihr habt vorgängig die Möglichkeit, Euch telefonisch mit einem Gruppenmitglied auszutauschen und mehr Informationen zu erhalten.

Liebe Grüsse
cancer71

[cancer71]

Die Selbsthilfegruppe Hodenkrebs trifft sich das nächste Mal wie folgt:

Freitag, 3. Oktober 2008
18:00 bis ca. 22:00 Uhr
Selbsthilfezentrum Kanton Bern
Bollwerk 41
3011 Bern

Wir freuen uns über weitere Teilnehmer. Bitte meldet Euch per Mail hodenkrebs.ch@gmail.com an. Ihr habt vorgängig die Möglichkeit, Euch telefonisch mit einem Gruppenmitglied auszutauschen und mehr Informationen zu erhalten.

Ich wünsche allen einen schönen Sommer!

Liebe Grüsse
cancer71

[cancer71]

Die Selbsthilfegruppe Hodenkrebs trifft sich das nächste Mal wie folgt:

Sonntag, 7. Dezember 2008
14:00 bis ca. 17:00 Uhr
Selbsthilfezentrum Kanton Bern
Bollwerk 41
3011 Bern

Wir freuen uns über weitere Teilnehmer. Bitte meldet Euch per Mail hodenkrebs.ch@gmail.com an. Ihr habt vorgängig die Möglichkeit, Euch telefonisch mit einem Gruppenmitglied auszutauschen und mehr Informationen zu erhalten.

Bist du frisch an Hodenkrebs erkrankt? Ist dein Partner oder jemand aus deinem Umfeld frisch an Hodenkrebs erkrankt? Wir bieten auch telefonischen Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen an. Einfach per E-Mail melden.

Liebe Grüsse
cancer71

[cancer71]

Hallo zusammen

Der eine oder andere wird sich gefragt haben, ob die Selbsthilfegruppe Hodenkrebs bereits wieder eingeschlafen ist. Wenn wir uns auch im letzten Jahr nur einmal getroffen haben, so sind wir immer noch im Kontakt/Austausch, und es sind weitere Treffen geplant.

Wir sind momentan eine kleine Gruppe von 5 Männern. Nach anfänglichen strukturierten Treffen im Selbsthilfezentrum Bern haben wir uns das letzte Mal zu einem gemütlichen Fondue-Essen getroffen. Nach einer ersten Phase der konkreten Diskussion zum Thema Hodenkrebs schätzen wir jetzt auch gesellige Abende, wo jegliche Themen diskutiert werden. Nach Bedarf werden wir aber auch wieder Treffen im Selbsthilfezentrum veranstalten, wo wir strukturierter zu Themen rund um Hodenkrebs diskutieren werden.

Neue Mitglieder sind jederzeit willkommen. Bitte meldet Euch per Mail hodenkrebs.ch@gmail.com an. Ihr habt vorgängig die Möglichkeit, Euch telefonisch mit einem Gruppenmitglied auszutauschen und mehr Informationen zu erhalten.

Bist du frisch an Hodenkrebs erkrankt? Ist dein Partner oder jemand aus deinem Umfeld frisch an Hodenkrebs erkrankt? Wir bieten auch telefonischen Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen an. Einfach per E-Mail melden. Wir melden uns dann umgehend zurück.

Liebe Grüsse
cancer71

[cancer71]

Hallo zusammen

Am vergangenen Freitag haben wir uns nach längerer Zeit wieder zu einem gemütlichen Abendessen in Bern getroffen. Im ersten Teil des Abends war der Hodentumor und dessen Folgen das Thema. Nach einem intensiven Erfahrungsaustausch ging eine spannende Diskussion zu allen anderen alltäglichen Themen los. Nach einem Teller Salat, tellergrossen Cordon-Bleus, einem süssen Dessert sowie einigen Flirtversuchen (ganz harmlos!) mit unserer charmanten Bedienung gingen wir alle zufrieden wieder nach Hause mit der klaren Vereinbarung, dass wir uns im 2011 wieder 2 - 3 Mal treffen wollen.

Die Runde ist nach wie vor klein und fein, und es hat noch Platz für neue Teilnehmer. Auch wenn sich unsere Runde schon sehr gut kennt, muss sich ein neuer Teilnehmer nicht vor einer eingeschworenen Gruppe fürchten. Aus einer klassischen Selbsthilfegruppe ist eine gute Männerrunde geworden.

Ich wünsche allen eine frohe Weihnachtszeit und jetzt schon einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Liebe Grüsse
cancer71
hodenkrebs.ch@gmail.com

[Roman123]

Hallo .... Ich habe vor 2 Wochen die Diagnose Hodenkrebs erhalten . Ich war bei 3 Urologen und einer war unabhängig von den anderen . Mein Blut ist unauffällig und ich habe keine Ableger in den Organen. Doch durch das abtasten und den Ultraschall war es es klar für den Arzt . ich habe die Operation hinter mir. Der rechte Hoden ist weg . Ich habe viele Probleme im Kopf. Mit wartet auch noch eine abgeschwächte Chemo und auch 3 Jahre oder so.. Vorsorge und ich bin 29 Jahre. Für mich ist es besonders schwierig weil mein Aussehen mich immer aufgebaut hat und mir macht es auch Angst anderen zu begegnen . Ich weis das sie denken ich sei ein sexueller Versager , wenn sie es wissen . Oder wer weis vielleicht habe ich ja schon weniger stand irgendwie., Ich wollte doch nicht so sein. Jetzt bin ich noch unselbstbewusster als vorher. Ich hätte die Operation absagen sollen. Mein ganzes Umfeld hat mich aber auch so gedröngt dazu . Auf mich trifft kein einziger Risikofaktor zu und ich habe so ein - seminom- karzinom gekriegt. Man . Es wird nie mehr so wiefrüher. Mir war meine gute und Selbstständige natürliche Gesundheit und so... wichtig.... es war das einzige an dem ich mich noch aufgebaut habe. Ich wäre vielleicht nie gestorben desswegen. ....Ich schäme mich vor meinen Mitmenschen. Und ich darf in der Öffentlichkeit das fast nicht zeigen. Sonst ist man nur ein Häufchen Elend. Aber das bin ich ja man , Da fehlt einfach was von mir.... und Man alles so doof. Das ist doch gemein man. es bringt auch nicht da alles zu erzählen . die ganzen ratschläge und Tipps machen nichts besser.. man wird nur vertröstet . Man kann sich immer ablenken . Aber das Leben ist trotzdem kaputt desswegen.

[Röbi]

Lieber Roman123

Danke, dass du dich gemeldet hast.
Es ist so: Die Diagnose und was darauf folgt stellt einiges auf den Kopf, und es ist nachher tatsächlich nicht mehr alles wie früher. Die Gedanken drehen sich oft im Kreis, und es ist gut, sie mit Leuten zu teilen, die das auch kennen.

Beim Lesen deiner Zeilen klingen Gedanken aus meiner eigenen Krebskarriere an, deshalb erlaube ich mir auch gerade einige direkte Worte.

Ich war 39, als sich der Krebs bemerkbar machte, übrigens genau gleich: Tastbar, im Ultraschall sichtbar, aber ohne weitere Anzeichen. Was ich mir immer sagen konnte, und das trifft für dich auch zu: Wenn schon so ein doofer Tumor sein muss, dann zumindest so einer, der a) gut behandelbar ist und b) noch entdeckt wurde, bevor er weiteres Unheil angerichtet hat. Ich glaube, die Operation ist in diesem Fall das einzig Richtige, und wenn mit der Nachsorge, sei es Chemo oder Bestrahlung, nochmals eine Unsicherheit vermindert werden kann, lohnt es sich. Der Krebs ist kein Freund, auch wenn er sich zu Beginn unauffällig verhält. Ein Seminom hätte dich definitiv nicht in Ruhe gelassen, glaube mir.

Du sprichst davon, dass dir die körperliche Unvollständigkeit die Sicherheit nimmt, weil du denkst, dass dich dein Umfeld nicht mehr für voll nehmen könnte. Ich kenne diese Gedanken. Unser "zentrales" Organ und Krebs, das ist doch peinlich und der muss doch irgendwas falsch gemacht haben?
Weshalb Krebs entstehen kann und dass dein Organismus auch mit einem Hoden voll funktioniert, müssen wir hier nicht erörtern, das weisst du, und das Gefühl sagt halt trotzdem etwas anderes. Und es fehlt ja tatsächlich etwas Wichtiges, das lässt sich schlussendlich nicht verstecken.

Du hast recht: Die Ratschläge, die uns unsere Mitmenschen geben, sind oft gar nichts wert. Weshalb? Ich denke, unser Umfeld ist in den meisten Fällen der Krankheit gegenüber noch hilfloser als wir selbst. Du hast den Krebs praktisch schon besiegt, aber deine Kollegen werden das oft nicht schnallen, wenn du sagst, du hättest einen Hodentumor gehabt. Wie soll dir da jemand hilfreich begegnen (nicht zu vergessen, es geht bei Krebs immer um Leben und Tod). Da ist es einfacher, sich das Thema mit einem blöden Kommentar oder einem flachen "das kommt schon gut" vom Leib zu halten. Ich hoffe trotzdem, dass es in deinem Umfeld Freunde gibt, die den Namen verdienen und den Mut haben, zuzuhören. Du hast sowieso nicht schlechte Chancen, dass sich unter deinen Bekannten einer befindet, der das gleiche schon durchgemacht hat.
Ich habe den Eindruck, dass es im näheren Umfeld hilft, wenn alle den gleichen Wissensstand haben. Dann musst du weniger überlegen, wie die Frage "wie geht es dir?" gemeint ist... Mir hat das jedenfalls geholfen, innerhalb der Familie und den direkten Arbeitskollegen klar zu kommunizieren, weshalb ich im Spital war und was weiter läuft. Ich wünsche dir, dass du hier den passenden Kreis an Menschen findest, der wissen darf, was war. Dein Arzt kann dir auch Fachleute vermitteln, die mehr als nur schlechte Tipps zum Thema auf Lager haben. Bleib dran.

Und noch eine Bemerkung zum vorläufigen Schluss: Das mit dem Häufchen Elend und sowieso kaputt passt nicht zum schon erreichten Erfolg. Der Krebs ist schon mal weg, du bist auf der gesunden Seite unterwegs! Und meine Meinung ist, dass sich mein und dein Wert nicht daran messen lässt, ob irgendwo am Körper eine mehr oder weniger grosse Schramme entstanden ist.

Ich freue mich, hier wieder von dir zu hören.
Liebe Grüsse
Röbi

PS: Du hast auf die Seite der Selbsthilfegruppe geschrieben. Wir von der Gruppe sind älter geworden, sind z.T. trotz Hodenkrebs Väter geworden, und sehen uns nicht mehr häufig. Aber ich glaube, wir haben es alle noch nicht vergessen, und sind dankbar für das zweite Leben.

[Roman123]

Ja . Nun sind schon über 1,5 Jahre vergangen. Ich bin nie in die nachsorge gegangen. Ich lasse mich von diesen Ärzten nicht mehr abzocken. Es ist ja eh schon doof das alle auf dem Arbeitsplatz das halt erfahren haben. „ ist halt jetzt so.“ und sich alle immer fragen könnten ob der wohl ein männlicher krüppel sein könnte. ? „ könnte „ man weis es ja schliesslich nicht... und ich möchte hinzufügen das meine Ärzte alle verdammte arschlöcher waren die mir nicht mal die sonografiebilder anständig erklärt haben sondern mir nur alles aus den händen gerissen haben um die Op schnell zu machen und einen Fehlbericht zu schreiben. Oder wiso wären wohl die sämtlichen Nachuntersuchungen bis jetzt umsonst gewesen. Da könnte glatt jeder kerngesunde zum Arzt rennen. Aber okey. Jedem seine Meinung.