Liebe betroffene Besucherinnen und Besucher dieser Seite, liebe Interessierte
In dieser Rubrik möchte ich gerne für alle Interessenten all jene Bücher auflisten, die sich dem Thema "Weichteilsarkom" widmen, das können sowohl Ratgeber sein als auch Erfahrungsberichte von Betroffenen.
Eine Schwierigkeit im Buchhandel ist, dass einem jeder noch so gute Buchhändler immer nur Titel/oder Untertitel nennen wird, in welchem das Wort "Weichteilsarkom oder eine Art davon" ausgeschrieben vorkommt.
Derzeit erscheint im Deutschen Verzeichnis des Buchhandels http://www.buchhandel.de ) kein einziger solcher Erfahrungsbericht, obwohl manche Berichte von Patienten selbst auf dem Markt sind. Und das verhält sich bei jeder anderen Krebsart gleich.
Recht viele Autorinnen schreiben auch einfach von "Krebs", ohne die Tumorart näher zu bezeichnen. Diese Bücher kann man ohne Insiderwissen so gut wie nie zuordnen, denn leider verzichten die meisten auch auf Stichwortangaben, da diese auf der Buchhandel.de-Seite leider noch extra kosten.
Der Wunsch aller Patienten, die ein Buch über ihre Krankheit und ihr Leben damit schrieben, ist es, andere Gleichbetroffene zu erreichen und mit den Erfahrungen weiterzuhelfen.
Der Wunsch vieler Krebsbetroffener ist es, etwas von Gleichbetroffenen zu lesen und nicht nur Ratgeber von Professionellen.
So verstehe ich mich in erster Linie als Vermittlerin, als Brücke.
Ausserdem möchte ich einen Überblick bieten im grossen Salat ständig neu erscheinender Bücher, teils mit spektakulären Titeln - aufzeigen, was sich dahinter verbirgt. Da ich mit Insiderkenntnissen an Klappentexte komme, die dem Laien zumeist verborgen bleiben, kann ich so dem einen oder andern sicher Entscheidungshilfe geben, ob und welches Buch man sich besorgen möchte.
Ich bin mit dem Buchhandel vertraut, kenne Insideradressen, bekomme von manchen Verlagen Leseexemplare gratis und alle Bücher, zu denen ich meinen persönlichen Kommentar abgebe habe ich gelesen.
Nachtrag: Februar 2016: Leider verliere ich zunehmend die Lesefähigkeit aufgrund einer Augenkrankheit. Vorstellungen mit Pressetexten mache ich aber weiterhin.
Es geht mir hier sicher nicht darum, jemandem was aufzuschwatzen, aber ich möchte mein Wissen und meine Kenntnisse in diesem Bereich nicht einfach nur so für mich nutzen, sondern sie weitergeben an Mitbetroffene und Suchende.
Die Sarkome sind nach ihrem Gewebeursprung in >50 Untergruppen unterteilt (UICC 1997)
Wichtigste Tumortypen:
- Liposarkom ca 19% (Fettgewebe)
- Fibrosarkom ca 18% (Bindegewebe)
- Malignes fibröses Histiozytom 11% (Bindegewebe)
- Leiomyosarkom 7% (Glattes Muskelgewebe)
- Rhabdomysarkom (Quergestreiftes Muskelgewebe)
- Alveoläres Weichteilsarkom (Quergestreiftes Muskelgewebe)
- Angiosarkom (Gefäßsystem)
- Hämangioperizytom (Gefäßsystem)
- Synovialsarkom (Synoviales Gewebe)
- Maligner peripherer Nervenscheidentumor (MPNST) = Malignes Schwannom (Periph. Nervengewebe) - Malignes melanozytisches Schwannom (Peripheres Nervengewebe)
- Chondrosarkom (Knorpelgewebe)
- Malignes Mesenchymom ( Mischgewebe)
- Epitheloidzelliges Sarkom
- Osteosarkome der Weichteile
- Sarkom ohne nähere Angaben ( Sarkom NOS)
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Zahlreiche der hier vorgestellten (vergriffenen) Bücher bieten folgende Krebsliga-Bibliotheken zum Verleih:
Online-Katalog, der alle öffentlichen Krebsliga-Bibliotheken umfasst
https://www.krebsliga.ch/fachpersonen/l ... ibliothek/
- Bibliothek der Krebsliga Zürich (Verleih nur an im Kanton Wohnhafte und persönliche Abholung zwingend)
http://www.krebsliga-zh.ch/de/dienstlei ... othek_klz/
- Krebliga-Biblio Bern - (Verleih an Interessenten ganze Schweiz)
http://www.bernischekrebsliga.ch/de/ind ... iothek.php
Auch andere Kantonale Krebsligen verfügen möglicherweise über eine eigene Patientenbibliothek. Fragen Sie doch einfach mal an
Für vergriffene Titel, die man für sich persönlich bekommen möchte, gibt es diese Seite: www.booklooker.de
Die Buchtipps-Liste "Weichteilkrebs" hat Anfang März 2016 ein Lifting erhalten. So ist sie von 2 Seiten mit wild durcheinander gewürfelten Tipps auf nunmehr 1 Seite geschrumpft. Nach wie vor enthält sie jedoch alle Tipps, die hier je gegeben wurden. Diese sind jedoch nach den einzelnen Themen/Krebsarten sortiert.
Für die neuen, nun dann folgenden Buchtipps muss ich dann jedoch wieder lose weiterfahren, je nachdem, was für Titel erscheinen.
Zum Zeitpunkt der Aktualisierung als lieferbar im Buchhandel bekannte Bücher wurden mit blauen Übertiteln bezeichnet.
Die bereits vergriffenen sind neu kursiv geschrieben und mit braunen Übertiteln versehen.
Auf diese Weise erhoffe ich mich für wie auch für Sie als Besucherinnen dieser Seite mehr Übersicht
Gerne empfehle ich an dieser Stelle noch die Liste der privaten Homepages von Patienten, die an einem Weichteilkrebs erkrankt sind/waren
viewtopic.php?f=79&t=1252
Ich hoffe, dass Sie die neue, etwas farbigere Aufmachung der Buchtipps mögen und grüsse Sie freundlich.
Ladina
Weichteilsarkom/bösartige Weichteiltumore im Erwachsenenalter
Moderations-Bereich
Weichteilsarkom/bösartige Weichteiltumore im Erwachsenenalter
Zuletzt geändert von Ladina am Do 22 Sep 2016 22:53, insgesamt 9-mal geändert.
Erfahrungsberichte von Betroffenen
RHABDOMYOSARKOM
Diagnosen bei M. Cunow Jg 1978:
anno 1997: Rhabdomyosarkom Thorax rechts/ anno 2004: Verdacht auf SAPHO-Syndrom (Fehldiagnose)/ anno 2005: Non-Hodgkin-Lymphom/ anno 2011: T-Zell-Lymphom/ dazwischen immer wieder Chemo /anno 2012 Stammzellentherapie/Stammzellentransplantation
ERFAHRUNGSBERICHT EINES LANGJÄHRIG BETROFFENEN
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Titel: Mein unglaubliches Leben mit der Diagnose KREBS - 1998-2013
Autor: Martin Cunow
Verlag: Lebensreise, Akademikerverlag GmbH, August 2013
ISBN 978-3-639-61716-0 , Paperback, 56 Seiten
EUR 19.80 / Preis: Fr. 26.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Buchrückseite:
Seit seiner frühen Jugend muss sich Martin Cunow (35 Jahre alt) mit KREBS auseinandersetzen. Vom Tag der Diagnose bis zur letzten Nachuntersuchung ist es schon immer sein Ziel gewesen, seine Erfahrungen & Schicksalsschläge in die Öffentlichkeit zu tragen. Mit diesem Buch möchte er anderen Menschen Mut machen - denn als er an KREBS erkrankte, fand er kein solches Buch, keine Schrift oder sonst irgendeine nützliche Information. Also schrieb er nun selbst. Nach nun eben 16 Jahren (1997-2013) möchte Martin sein unglaubliches Leben mit seiner Krebserkrankung an Betroffene und an deren Angehörige weitergeben und hofft somit seine Erfahrungen mit KREBS teilen zu können.
Anmerkung von Ladina:
Eine immens lange Krankheitsgeschichte mit lauter gefürchteten Krebs-Tumorarten, von denen jede für sich allein schon tödlich sein könnte. Für nicht Eingeweihte ein fast unmöglicher Umstand, für Eingeweihte, insbesondere für jene, die ebenfalls von einem der genetisch bedingten familiären Krebssyndrome betroffen sind, dennoch nicht zu unwahrscheinlich. Ob bei M.Cunow nicht auch ein Krebssyndrom vorliegt, konnte bislang nicht sicher festgestellt werden.
Nüchtern schildert der Autor, was er in dieser langen Krankheitszeit erlebt hat, welche Wüsten er durchquerte, vor allem aber auf die medizinischen Fakten gestützt, illustriert durch etliche Bilder, die Befunde aus radiologischen Untersuchungen zeigen.
Persönlich vermisse ich das Gefühl darin, doch vielleicht sind das einfach wir Frauen, die viel auf Gefühle setzen und über Gefühle ausdrücken.
Da ich selber mehrere unterschiedliche Krebsarten hinter mir habe, ebenfalls aufgrund eines solchen Krebssyndroms (Li-Fraumeni-Syndrom), in grösserem Abstand allerdings als der Autor, kann ich nur den Hut ziehen vor dieser Bewältigungskraft und vor dem, wie sich der Autor im Leben hält - trotz allem.
Siehe auch: http://martinakamurmeltier.blogspot.com/2016/03/
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Diagnose der Autorin: Rhabdomyosarkom/ Sarkom unklarer Herkunft in der Lunge
ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Heute bin ich blond
Untertitel: Das Mädchen mit den neun Perücken
Autorin: Sophie van der Stap
Übers. v. Barbara Heller
Verlag : Droemer Knaur , Februar 2008
ISBN : 978-3-426-78091-6 , Englisch Broschiert, 254 Seiten, 9 farbige Abbildungen
Preisinfo : /CHF 12.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Kurzbeschreibung
Eine andere Frisur, ein anderer Mensch? Als man bei Sophie van der Stap mit einundzwanzig Jahren Krebs diagnostiziert, möchte sie sich am liebsten verwandeln. Wie Sophie mit ihrer Krankheit fertig wird, ist einzigartig: Nie zuvor hat jemand den Kampf gegen den Krebs derart freimütig, aber auch mit so viel Lebendigkeit beschrieben. Besser kann man die eigene Verletzlichkeit nicht zeigen. Unheilbar krank und trotzdem das Leben genießen? Witze machen? Flirten? Shoppen? Für Sophie van der Stap ist die Antwort klar: »Ich will zeigen, dass ein Leben mit Krebs möglich ist, dass ich nach wie vor lachen und Dinge genießen kann, zum Beispiel mich aufbrezeln, ausgehen. Dass es sogar unheimlich Spaß machen kann, Perücken zu tragen.« Sophie genießt es, eine Frau zu sein. Eine Frau mit vielen Gesichtern, die intensiv fühlt, intensiv lebt und die einen neuen besten Freund gefunden hat - sich selbst: »Neun Perücken, neun Namen, neunmal so viele Freundinnen und Verehrer, neun Personen, und hinter jeder versteckt sich ein anderes Stück Sophie.« Und sie lernt, dass nicht nur diese neun verschiedenen Persönlichkeiten alle Teil ihres Lebens sind, sondern auch der Krebs.
Portrait:
Sophie van der Stap: Sophie van der Stap, geboren am 11. Juni 1983 in Amsterdam, studierte Politologie, als bei ihr Anfang 2005 Krebs diagnostiziert wurde. Die Autorin lebt in Amsterdam und arbeitet neben dem Studium als freie Journalistin für Cosmopolitan und NL20.
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Diagnose: Rhabdomyosarkom in der Lunge mit 21 Jahren
ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Morgen bin ich wieder da
Untertitel: Die Suche nach meinem zweiten Leben
Autorin: Sophie van der Stap
Übersetzt von Barbara Heller
Verlag : Droemer Knaur, Februar 2009
ISBN : 978-3-426-27501-6, Paperback, 256 Seiten
Leider vergriffen im Buchhandel, suchen via booklooker.de
Verlagstext:
Geheilt. Doch wirkliches Glück kann Sophie nicht empfinden, denn es hat sich ein Loch aufgetan, wo ihre Zukunftsträume waren. Und wie soll sie damit umgehen, dass ihre Freundin Chantal den Krebs nicht überleben wird? Sophie ergreift die Flucht nach vorn: Sie begibt sich auf eine Reise um die Welt, auf der Suche nach sich selbst. »Ich stehe vor einem leeren Raum, am Fuße eines Neubeginns, ohne Haken in der Wand. Und die einzige Person, die den Raum füllen kann, bin ich.«
Anmerkung von Ladina:
Der Folgeband von "Heute bin ich blond" ist eigentlich ein Buch, das mehr in das Thema Bewältigung von Krankheitserfahrung gehört, das ich aber dennoch hier platziere, weil es so wenige Buchtitel gibt, welche überhaupt von Rhabdomyosarkom-Patienten geschrieben wurden.
Das Thema aber ist nicht RMS-spezifisch, sondern betrifft viele krebskranke Menschen, die genesen durften, aber nicht in ihr gewohntes Leben oder in das immer erträumte zurückkehren können, weil die Krankheit/ die Spätfolgen der Behandlung Spuren hinterlassen haben, die sich nicht mehr damit vereinbaren lassen, die teils auch verpönt sind im Arbeitsleben, die einen Job unmöglich machen.
All jenen spricht die Autorin mit ihrer klaren Sprache tief aus Herz und Seele. Den Weg, den sie beschreibt, mag nicht jeder so gehen, aber die Gedanken ähneln sich und manchmal tut es einfach auch nur gut zu lesen, dass man damit nicht alleine ist.
Lesen Sie dieses Buch mit wachen Sinnen und bleiben sie dabei offen für ihre eigenen Gedanken, die beim Lesen kommen mögen. Vielleicht sind diese Gedanken dann für Sie der Schlüssel für den Weg in Ihr persönliches Zweites Leben.
Auch als Geschenk geeignet für MitpatientINNen, die ebenso diesen Weg vor sich haben mit dem Sieg über die Krankheit.
Ein sehr wichtiges Buch zu einem noch selten beachteten Thema.
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Diagnose der Autorin: Rhabdomyosarkom/ Sarkom unklarer Herkunft in der Lunge
3. ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN FRAU
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Titel: Alle Träume auf einmal
Untertitel: Das Jahr, in dem ich wieder leben lernte
Autorin: Sophie van der Stap
Übersetzt von Barbara Heller
Verlag : Droemer Knaur, Juni 2010
ISBN : 978-3-426-78294-1, Paperback, 272 Seiten
Preisinfo : 8,95 Eur[D] / 9,20 Eur[A] / CHF 12.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Verlagstext:
Sophie ist 21, als bei ihr ein besonders aggressiver Krebs festgestellt wird. Voller Trotz sagt sie der Krankheit den Kampf an – und gewinnt ihn schließlich. Ihre Freundin hingegen, die ebenfalls erkrankt ist, kann nicht gerettet werden. Wie soll Sophie, die mit dem Tod gerungen und einen geliebten Menschen verloren hat, nun weiterleben? Sie tritt die Flucht nach vorn an – und begibt sich auf eine Reise um die Welt, auf der Suche nach einem neuen Leben. Sie bricht auf nach Buenos Aires, Rio, Lhasa und Hongkong, versucht, alle Träume auf einmal zu leben – und stellt am Ende fest, dass die Antwort auf ihre Frage nach dem Lebenssinn nicht in der Ferne zu finden ist, sondern nur in ihr selbst.
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LEIOMYOSARKOM
Diagnose Leiomyosarkom um und in der Gebärmutter. Das ist ein Weichteilkrebs. In diesem Fall ein Bindegewebskrebs, sehr böse, aber in der Regel langsamwachsend.
ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Überleben mit Krebs
Autorin: Susanne Seifert
Verlag : epubli GmbH, Juli 2009
ISBN : 978-3-86931-106-7, Paperback, 72 Seiten
ehem. Buchhandelspreis: 7,50 Eur[D] / 7,80 Eur[A] /CHF 13.90
Leider nicht mehr im Buchhandel erhältlich, jedoch direkt bei Epubli
http://www.epubli.de/shop/buch/%C3%9Cbe ... 11067/1654
Aus dem Vorwort der Autorin:
19 Jahre lebe ich nun schon mit der schrecklichen Krankheit KREBS. Ich möchte hier keine wissenschaftlichen Studien über Krebs führen, denn ich bin keine Ärztin, sondern nur eine „Betroffene“, die hier ihre Erfahrungen mit dem Krebs wiedergeben will. Mein Krebs (ein Leiomyosarkom) wurde im Dezember 1990 durch eine Ausschabung der Gebärmutter erkannt. Damals war ich 31 Jahre alt. Ich wurde im Januar 1991 ins Krankenhaus eingewiesen und seit dem gehe und ging ich durch die Hölle und den Himmel gleichzeitig. Nach sechs Jahren der angeblichen Heilung, bekam ich 1997 erstmals Lungenmetastasen. Ich wurde unheilbar krank. Der Grund diesen Erfahrungsbericht zu schreiben, war der, dass ich viele Bücher über Krebs gelesen hatte. In den meisten Büchern beschrieben die Autoren, wie schön es ist, wieder geheilt zu sein. Das machte mich sehr wütend, da es sich dabei um äusserst seltene Ausnahmefälle handelt. Fakt ist, die große Masse der an Krebs Erkrankten kann noch nicht geheilt werden. Viele müssen leider sterben. Das ist sehr schlimm, doch keiner weiss, wie jeder individuelle Fall verläuft. Einige wenige Krebsvarianten, wie Brustkrebs, können gut geheilt werden, wenn sie früh genug erkannt und behandelt werden. Bei vielen anderen Varianten, wie auch meinem, ist dies nach meinem Wissen, nicht möglich. Um besser mit der Erkrankung leben zu können, hatte ich mich entschlossen, meine eigene Geschichte aufzuschreiben. Mit meinem Erfahrungsbericht möchte ich den Menschen Mut machen, die nicht mehr geheilt werden können, die aber trotzdem überleben wollen mit Krebs. Denn das Leben geht weiter, Bewegung ist Leben und Stillstand ist Tod! Mit dieser Überlebensstrategie möchte ich nicht nur krebskranke Menschen, sondern generell alle Menschen wachrütteln und motivieren. Es lohnt sich immer zu Leben, auch wenn es sinnlos erscheint. Dann habe ich meinen Tatsachenbericht auf den Seiten verschiedener glaubwürdiger Internetportale, die sich mit dem Thema Krebs befassen, unter Erfahrungsberichte veröffentlichen lassen. Kurz danach habe ich meinen ganzen Mut zusammengefasst und habe meine eigene Homepage aufgebaut und im Internet veröffentlicht, um anderen Menschen mit meiner Zuversicht und Stärke zu zeigen, dass ein gutes Leben mit Krebs auch möglich ist. Ich bekomme durch meine Homepage täglich ein großes Feedback. Es hat mich bestärkt, diesen Erfahrungsbericht auch in Buchform zu veröffentlichen. Das war mein sehnlichster Wunsch.
Susanne Seiferts Homepage:
http://www.susanne-seifert.de/
Diagnosen bei M. Cunow Jg 1978:
anno 1997: Rhabdomyosarkom Thorax rechts/ anno 2004: Verdacht auf SAPHO-Syndrom (Fehldiagnose)/ anno 2005: Non-Hodgkin-Lymphom/ anno 2011: T-Zell-Lymphom/ dazwischen immer wieder Chemo /anno 2012 Stammzellentherapie/Stammzellentransplantation
ERFAHRUNGSBERICHT EINES LANGJÄHRIG BETROFFENEN
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Titel: Mein unglaubliches Leben mit der Diagnose KREBS - 1998-2013
Autor: Martin Cunow
Verlag: Lebensreise, Akademikerverlag GmbH, August 2013
ISBN 978-3-639-61716-0 , Paperback, 56 Seiten
EUR 19.80 / Preis: Fr. 26.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Buchrückseite:
Seit seiner frühen Jugend muss sich Martin Cunow (35 Jahre alt) mit KREBS auseinandersetzen. Vom Tag der Diagnose bis zur letzten Nachuntersuchung ist es schon immer sein Ziel gewesen, seine Erfahrungen & Schicksalsschläge in die Öffentlichkeit zu tragen. Mit diesem Buch möchte er anderen Menschen Mut machen - denn als er an KREBS erkrankte, fand er kein solches Buch, keine Schrift oder sonst irgendeine nützliche Information. Also schrieb er nun selbst. Nach nun eben 16 Jahren (1997-2013) möchte Martin sein unglaubliches Leben mit seiner Krebserkrankung an Betroffene und an deren Angehörige weitergeben und hofft somit seine Erfahrungen mit KREBS teilen zu können.
Anmerkung von Ladina:
Eine immens lange Krankheitsgeschichte mit lauter gefürchteten Krebs-Tumorarten, von denen jede für sich allein schon tödlich sein könnte. Für nicht Eingeweihte ein fast unmöglicher Umstand, für Eingeweihte, insbesondere für jene, die ebenfalls von einem der genetisch bedingten familiären Krebssyndrome betroffen sind, dennoch nicht zu unwahrscheinlich. Ob bei M.Cunow nicht auch ein Krebssyndrom vorliegt, konnte bislang nicht sicher festgestellt werden.
Nüchtern schildert der Autor, was er in dieser langen Krankheitszeit erlebt hat, welche Wüsten er durchquerte, vor allem aber auf die medizinischen Fakten gestützt, illustriert durch etliche Bilder, die Befunde aus radiologischen Untersuchungen zeigen.
Persönlich vermisse ich das Gefühl darin, doch vielleicht sind das einfach wir Frauen, die viel auf Gefühle setzen und über Gefühle ausdrücken.
Da ich selber mehrere unterschiedliche Krebsarten hinter mir habe, ebenfalls aufgrund eines solchen Krebssyndroms (Li-Fraumeni-Syndrom), in grösserem Abstand allerdings als der Autor, kann ich nur den Hut ziehen vor dieser Bewältigungskraft und vor dem, wie sich der Autor im Leben hält - trotz allem.
Siehe auch: http://martinakamurmeltier.blogspot.com/2016/03/
- Mein unglaubliches Leben mit der Diagnose KREBS [50%].jpg (13.69 KiB) 7524 mal betrachtet
Diagnose der Autorin: Rhabdomyosarkom/ Sarkom unklarer Herkunft in der Lunge
ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Heute bin ich blond
Untertitel: Das Mädchen mit den neun Perücken
Autorin: Sophie van der Stap
Übers. v. Barbara Heller
Verlag : Droemer Knaur , Februar 2008
ISBN : 978-3-426-78091-6 , Englisch Broschiert, 254 Seiten, 9 farbige Abbildungen
Preisinfo : /CHF 12.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Kurzbeschreibung
Eine andere Frisur, ein anderer Mensch? Als man bei Sophie van der Stap mit einundzwanzig Jahren Krebs diagnostiziert, möchte sie sich am liebsten verwandeln. Wie Sophie mit ihrer Krankheit fertig wird, ist einzigartig: Nie zuvor hat jemand den Kampf gegen den Krebs derart freimütig, aber auch mit so viel Lebendigkeit beschrieben. Besser kann man die eigene Verletzlichkeit nicht zeigen. Unheilbar krank und trotzdem das Leben genießen? Witze machen? Flirten? Shoppen? Für Sophie van der Stap ist die Antwort klar: »Ich will zeigen, dass ein Leben mit Krebs möglich ist, dass ich nach wie vor lachen und Dinge genießen kann, zum Beispiel mich aufbrezeln, ausgehen. Dass es sogar unheimlich Spaß machen kann, Perücken zu tragen.« Sophie genießt es, eine Frau zu sein. Eine Frau mit vielen Gesichtern, die intensiv fühlt, intensiv lebt und die einen neuen besten Freund gefunden hat - sich selbst: »Neun Perücken, neun Namen, neunmal so viele Freundinnen und Verehrer, neun Personen, und hinter jeder versteckt sich ein anderes Stück Sophie.« Und sie lernt, dass nicht nur diese neun verschiedenen Persönlichkeiten alle Teil ihres Lebens sind, sondern auch der Krebs.
Portrait:
Sophie van der Stap: Sophie van der Stap, geboren am 11. Juni 1983 in Amsterdam, studierte Politologie, als bei ihr Anfang 2005 Krebs diagnostiziert wurde. Die Autorin lebt in Amsterdam und arbeitet neben dem Studium als freie Journalistin für Cosmopolitan und NL20.
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Diagnose: Rhabdomyosarkom in der Lunge mit 21 Jahren
ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Morgen bin ich wieder da
Untertitel: Die Suche nach meinem zweiten Leben
Autorin: Sophie van der Stap
Übersetzt von Barbara Heller
Verlag : Droemer Knaur, Februar 2009
ISBN : 978-3-426-27501-6, Paperback, 256 Seiten
Leider vergriffen im Buchhandel, suchen via booklooker.de
Verlagstext:
Geheilt. Doch wirkliches Glück kann Sophie nicht empfinden, denn es hat sich ein Loch aufgetan, wo ihre Zukunftsträume waren. Und wie soll sie damit umgehen, dass ihre Freundin Chantal den Krebs nicht überleben wird? Sophie ergreift die Flucht nach vorn: Sie begibt sich auf eine Reise um die Welt, auf der Suche nach sich selbst. »Ich stehe vor einem leeren Raum, am Fuße eines Neubeginns, ohne Haken in der Wand. Und die einzige Person, die den Raum füllen kann, bin ich.«
Anmerkung von Ladina:
Der Folgeband von "Heute bin ich blond" ist eigentlich ein Buch, das mehr in das Thema Bewältigung von Krankheitserfahrung gehört, das ich aber dennoch hier platziere, weil es so wenige Buchtitel gibt, welche überhaupt von Rhabdomyosarkom-Patienten geschrieben wurden.
Das Thema aber ist nicht RMS-spezifisch, sondern betrifft viele krebskranke Menschen, die genesen durften, aber nicht in ihr gewohntes Leben oder in das immer erträumte zurückkehren können, weil die Krankheit/ die Spätfolgen der Behandlung Spuren hinterlassen haben, die sich nicht mehr damit vereinbaren lassen, die teils auch verpönt sind im Arbeitsleben, die einen Job unmöglich machen.
All jenen spricht die Autorin mit ihrer klaren Sprache tief aus Herz und Seele. Den Weg, den sie beschreibt, mag nicht jeder so gehen, aber die Gedanken ähneln sich und manchmal tut es einfach auch nur gut zu lesen, dass man damit nicht alleine ist.
Lesen Sie dieses Buch mit wachen Sinnen und bleiben sie dabei offen für ihre eigenen Gedanken, die beim Lesen kommen mögen. Vielleicht sind diese Gedanken dann für Sie der Schlüssel für den Weg in Ihr persönliches Zweites Leben.
Auch als Geschenk geeignet für MitpatientINNen, die ebenso diesen Weg vor sich haben mit dem Sieg über die Krankheit.
Ein sehr wichtiges Buch zu einem noch selten beachteten Thema.
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Diagnose der Autorin: Rhabdomyosarkom/ Sarkom unklarer Herkunft in der Lunge
3. ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN FRAU
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Titel: Alle Träume auf einmal
Untertitel: Das Jahr, in dem ich wieder leben lernte
Autorin: Sophie van der Stap
Übersetzt von Barbara Heller
Verlag : Droemer Knaur, Juni 2010
ISBN : 978-3-426-78294-1, Paperback, 272 Seiten
Preisinfo : 8,95 Eur[D] / 9,20 Eur[A] / CHF 12.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.
Erhältlich im Buchhandel
Verlagstext:
Sophie ist 21, als bei ihr ein besonders aggressiver Krebs festgestellt wird. Voller Trotz sagt sie der Krankheit den Kampf an – und gewinnt ihn schließlich. Ihre Freundin hingegen, die ebenfalls erkrankt ist, kann nicht gerettet werden. Wie soll Sophie, die mit dem Tod gerungen und einen geliebten Menschen verloren hat, nun weiterleben? Sie tritt die Flucht nach vorn an – und begibt sich auf eine Reise um die Welt, auf der Suche nach einem neuen Leben. Sie bricht auf nach Buenos Aires, Rio, Lhasa und Hongkong, versucht, alle Träume auf einmal zu leben – und stellt am Ende fest, dass die Antwort auf ihre Frage nach dem Lebenssinn nicht in der Ferne zu finden ist, sondern nur in ihr selbst.
- Alle Träume auf einmal [50%].jpg (12.68 KiB) 7523 mal betrachtet
LEIOMYOSARKOM
Diagnose Leiomyosarkom um und in der Gebärmutter. Das ist ein Weichteilkrebs. In diesem Fall ein Bindegewebskrebs, sehr böse, aber in der Regel langsamwachsend.
ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Überleben mit Krebs
Autorin: Susanne Seifert
Verlag : epubli GmbH, Juli 2009
ISBN : 978-3-86931-106-7, Paperback, 72 Seiten
ehem. Buchhandelspreis: 7,50 Eur[D] / 7,80 Eur[A] /CHF 13.90
Leider nicht mehr im Buchhandel erhältlich, jedoch direkt bei Epubli
http://www.epubli.de/shop/buch/%C3%9Cbe ... 11067/1654
Aus dem Vorwort der Autorin:
19 Jahre lebe ich nun schon mit der schrecklichen Krankheit KREBS. Ich möchte hier keine wissenschaftlichen Studien über Krebs führen, denn ich bin keine Ärztin, sondern nur eine „Betroffene“, die hier ihre Erfahrungen mit dem Krebs wiedergeben will. Mein Krebs (ein Leiomyosarkom) wurde im Dezember 1990 durch eine Ausschabung der Gebärmutter erkannt. Damals war ich 31 Jahre alt. Ich wurde im Januar 1991 ins Krankenhaus eingewiesen und seit dem gehe und ging ich durch die Hölle und den Himmel gleichzeitig. Nach sechs Jahren der angeblichen Heilung, bekam ich 1997 erstmals Lungenmetastasen. Ich wurde unheilbar krank. Der Grund diesen Erfahrungsbericht zu schreiben, war der, dass ich viele Bücher über Krebs gelesen hatte. In den meisten Büchern beschrieben die Autoren, wie schön es ist, wieder geheilt zu sein. Das machte mich sehr wütend, da es sich dabei um äusserst seltene Ausnahmefälle handelt. Fakt ist, die große Masse der an Krebs Erkrankten kann noch nicht geheilt werden. Viele müssen leider sterben. Das ist sehr schlimm, doch keiner weiss, wie jeder individuelle Fall verläuft. Einige wenige Krebsvarianten, wie Brustkrebs, können gut geheilt werden, wenn sie früh genug erkannt und behandelt werden. Bei vielen anderen Varianten, wie auch meinem, ist dies nach meinem Wissen, nicht möglich. Um besser mit der Erkrankung leben zu können, hatte ich mich entschlossen, meine eigene Geschichte aufzuschreiben. Mit meinem Erfahrungsbericht möchte ich den Menschen Mut machen, die nicht mehr geheilt werden können, die aber trotzdem überleben wollen mit Krebs. Denn das Leben geht weiter, Bewegung ist Leben und Stillstand ist Tod! Mit dieser Überlebensstrategie möchte ich nicht nur krebskranke Menschen, sondern generell alle Menschen wachrütteln und motivieren. Es lohnt sich immer zu Leben, auch wenn es sinnlos erscheint. Dann habe ich meinen Tatsachenbericht auf den Seiten verschiedener glaubwürdiger Internetportale, die sich mit dem Thema Krebs befassen, unter Erfahrungsberichte veröffentlichen lassen. Kurz danach habe ich meinen ganzen Mut zusammengefasst und habe meine eigene Homepage aufgebaut und im Internet veröffentlicht, um anderen Menschen mit meiner Zuversicht und Stärke zu zeigen, dass ein gutes Leben mit Krebs auch möglich ist. Ich bekomme durch meine Homepage täglich ein großes Feedback. Es hat mich bestärkt, diesen Erfahrungsbericht auch in Buchform zu veröffentlichen. Das war mein sehnlichster Wunsch.
Susanne Seiferts Homepage:
http://www.susanne-seifert.de/
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Re: Weichteilsarkom im Erwachsenenalter
MALIGNES FIBRÖSES HISTIOZYTOM
ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Krebs ist eine Chance
Untertitel: The Secret veränderte mein Leben
Autorin: Sonya Ruben
Verlag: Epubli, April 2017
ISBN 978-3-7427-0225-8, Taschenbuch, 191 Seiten
Preisinfo ca. CHF 9.20
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
Erhältlich im Buchhandel
Zum Inhalt:
Sonya ist 29 – gerade mit ihrem zweiten Kind schwanger. Glücklich, zufrieden, erfüllt – als ihre Welt von einer Sekunde auf die andere aus den Fugen gerät. Krebs heisst die schreckliche Diagnose. Getroffen von einem so seltenen Tumor, einem Malignen Fibrösen Histiozytom, dass die Medizin kaum Hoffnung bietet. Die Ärzte der jungen Frau können nur noch eine kurze Lebensspanne prognostizieren.
Doch Sonya kämpft. Sie will leben um jeden Preis – vor allen Dingen für ihre Kinder. Und sie schafft es! Zehn Jahre nach der erschütternden Diagnose ist es ihr Herzensanliegen, Menschen in ähnlich aussichtslosen Situationen Mut zu machen und zu helfen. Portrait Sonya ist 29 – gerade mit ihrem zweiten Kind schwanger. Glücklich, zufrieden, erfüllt – als ihre Welt von einer Sekunde auf die andere aus den Fugen gerät. Krebs heisst die schreckliche Diagnose. Doch Sonya kämpft. Sie will leben um jeden Preis – vor allen Dingen für ihre Kinder. Zehn Jahre nach der erschütternden Diagnose ist es ihr Herzensanliegen, Menschen in ähnlich aussichtslosen Situationen Mut zu machen und zu helfen.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Krebs ist eine Chance
Untertitel: The Secret veränderte mein Leben
Autorin: Sonya Ruben
Verlag: Epubli, April 2017
ISBN 978-3-7427-0225-8, Taschenbuch, 191 Seiten
Preisinfo ca. CHF 9.20
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
Erhältlich im Buchhandel
Zum Inhalt:
Sonya ist 29 – gerade mit ihrem zweiten Kind schwanger. Glücklich, zufrieden, erfüllt – als ihre Welt von einer Sekunde auf die andere aus den Fugen gerät. Krebs heisst die schreckliche Diagnose. Getroffen von einem so seltenen Tumor, einem Malignen Fibrösen Histiozytom, dass die Medizin kaum Hoffnung bietet. Die Ärzte der jungen Frau können nur noch eine kurze Lebensspanne prognostizieren.
Doch Sonya kämpft. Sie will leben um jeden Preis – vor allen Dingen für ihre Kinder. Und sie schafft es! Zehn Jahre nach der erschütternden Diagnose ist es ihr Herzensanliegen, Menschen in ähnlich aussichtslosen Situationen Mut zu machen und zu helfen. Portrait Sonya ist 29 – gerade mit ihrem zweiten Kind schwanger. Glücklich, zufrieden, erfüllt – als ihre Welt von einer Sekunde auf die andere aus den Fugen gerät. Krebs heisst die schreckliche Diagnose. Doch Sonya kämpft. Sie will leben um jeden Preis – vor allen Dingen für ihre Kinder. Zehn Jahre nach der erschütternden Diagnose ist es ihr Herzensanliegen, Menschen in ähnlich aussichtslosen Situationen Mut zu machen und zu helfen.
- Krebs ist eine Chance [50%].jpg (10.14 KiB) 7501 mal betrachtet
Re: Weichteilsarkom im Erwachsenenalter
Eine junge Rhabdomyosarkom-Patientin hat einen sehr empfehlenswerten Wegweiser mit Tipps rund um das Thema Chemotherapie verfasst.
Titel: Mein Weg durch die Chemo
Autorin: Conny Duryn
Facebookseite der Autorin mit Austauschmöglichkeit: https://de-de.facebook.com/Chemogemeinschaft/
Siehe die nähere Buchvorstellung bitte im Thread
viewtopic.php?f=47&t=112&p=17446&hilit=Duryn#p17446
Gerne ist Conny Duryn bereit, eine Lesung zu halten - einfach melden bitte.
Titel: Mein Weg durch die Chemo
Autorin: Conny Duryn
Facebookseite der Autorin mit Austauschmöglichkeit: https://de-de.facebook.com/Chemogemeinschaft/
Siehe die nähere Buchvorstellung bitte im Thread
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Gerne ist Conny Duryn bereit, eine Lesung zu halten - einfach melden bitte.
Epitheloides Angiomylipom an der Niere
Diagnose der Autorin: Epitheloides Angiomylipom an der Niere (bösartig) (kein Myolipom!!!)
ERFAHRUNGEN EINER BETROFFENEN
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Titel: Sie haben so einen seltenen Tumor, sie sollten Lotto spielen!
Autorin: Uta Winter
Verlag: Books on Demand, Februar 2021
ISBN 978-3-7407-8098-2, Paperback, 100 Seiten, mit Glossar zu den Fachbegriffen
Preisinfo ca: CHF 11.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
Erhältlich im Buchhandel
Buchrückseite:
Von einem Tag auf den anderen verändert sich das Leben der Autorin, als sie mit Anfang 40 an einem sehr seltenen bösartigen Tumor erkrankt. Dieses Buch schildert so offen wie möglich ihre persönlichen Erfahrungen im Umgang mit dem Leben nach der schweren Operation zur Entfernung des Nierentumors. Da der bei ihr diagnostizierte Krebs sehr selten ist, erhält Uta Winter von den Ärzten wenig Informationen und es fehlt an Angeboten zur psychologischen Betreuung und Nachsorge. Auch der Kampf um die Anerkennung ihrer Erkrankung als Schwerbehinderung, den die Autorin schildert, gestaltet sich schwierig.
Uta Winter ist Anfang 40, als sie an einem sehr seltenen Tumor erkrankt und ihr Leben sich von einem Tag auf den anderen verändert.
Anmerkung von Ladina:
Ute Winters Bericht schildert eindrücklich, wie ein Körper über Jahre Signale senden kann, die irgendwie doch keiner zu deuten weiss. So hatte die Autorin mehrere schwere Lungenentzündungen, bereits in der Kindheit, ohne dass sie ein Lungenleiden hatte. Erst kurz vor der eigentlichen Diagnose brachte ein Mediziner den Verdacht auf, diese Lungenentzündungen könnten anzeigen, dass irgendwo sonst im Körper etwas nicht mehr stimmt.
Der Befund an der Niere war ein Zufallsfund. Eine Erstdiagnose auf Retroperitoneales Liposarkom wurde genannt, später aber revidiert. Der tatsächlich gefundene, ebenfalls bösartige Tumor war so selten, dass sich praktisch niemand richtig damit auskannte - ein schweres Los für eine junge Patientin.
Was das bedeuten kann und wie sie es geschafft hat, trotzdem die Hoffnung und den Glauben zu bewahren, dass sei es schaffen kann, das erzählt sie in ihrem Buch.
ERFAHRUNGEN EINER BETROFFENEN
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Titel: Sie haben so einen seltenen Tumor, sie sollten Lotto spielen!
Autorin: Uta Winter
Verlag: Books on Demand, Februar 2021
ISBN 978-3-7407-8098-2, Paperback, 100 Seiten, mit Glossar zu den Fachbegriffen
Preisinfo ca: CHF 11.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
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Buchrückseite:
Von einem Tag auf den anderen verändert sich das Leben der Autorin, als sie mit Anfang 40 an einem sehr seltenen bösartigen Tumor erkrankt. Dieses Buch schildert so offen wie möglich ihre persönlichen Erfahrungen im Umgang mit dem Leben nach der schweren Operation zur Entfernung des Nierentumors. Da der bei ihr diagnostizierte Krebs sehr selten ist, erhält Uta Winter von den Ärzten wenig Informationen und es fehlt an Angeboten zur psychologischen Betreuung und Nachsorge. Auch der Kampf um die Anerkennung ihrer Erkrankung als Schwerbehinderung, den die Autorin schildert, gestaltet sich schwierig.
Uta Winter ist Anfang 40, als sie an einem sehr seltenen Tumor erkrankt und ihr Leben sich von einem Tag auf den anderen verändert.
Anmerkung von Ladina:
Ute Winters Bericht schildert eindrücklich, wie ein Körper über Jahre Signale senden kann, die irgendwie doch keiner zu deuten weiss. So hatte die Autorin mehrere schwere Lungenentzündungen, bereits in der Kindheit, ohne dass sie ein Lungenleiden hatte. Erst kurz vor der eigentlichen Diagnose brachte ein Mediziner den Verdacht auf, diese Lungenentzündungen könnten anzeigen, dass irgendwo sonst im Körper etwas nicht mehr stimmt.
Der Befund an der Niere war ein Zufallsfund. Eine Erstdiagnose auf Retroperitoneales Liposarkom wurde genannt, später aber revidiert. Der tatsächlich gefundene, ebenfalls bösartige Tumor war so selten, dass sich praktisch niemand richtig damit auskannte - ein schweres Los für eine junge Patientin.
Was das bedeuten kann und wie sie es geschafft hat, trotzdem die Hoffnung und den Glauben zu bewahren, dass sei es schaffen kann, das erzählt sie in ihrem Buch.
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CHONDROSARKOM IM BEIN
CHONDROSARKOM
Diagnose des Autors (Jg. 1962) am 08.12.2020: Chondrosarkom im linken Oberschenkel
ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN ARZTES
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Titel: Bösartige Überraschung - ein Sarkom
Autor: Dr. med. Robert Eger
Verlag: Books on Demand, 2022
ISBN 978-3-7557-3043-9, Paperback, 121 Seiten
Preisinfo ca: CHF 29.90*** (Der Erlös des Buches fliesst der Deutschen Sarkom-Stiftung zu www.sarkome.de )
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
Erhältlich im Buchhandel
Buchrückseite:
Diagnose Sarkom: Der Neurologe und Psychiater Dr. E ist an einem in den Knochen infiltrierten Chondrosarkom (Knorpelkrebs) erkrankt. Er berichtet vom Tag der Diagnose, der Operation, der Entlassung und dem Weg zurück in den Alltag, der anders ist als zuvor. Das Buch beschreibt authentisch und offen den Weg eines Menschen, der an einem meist tödlichen Tumor erkrankt ist. Es macht Betroffenen Mut und zeigt Bewältigungsstrategien auf
Diagnose des Autors (Jg. 1962) am 08.12.2020: Chondrosarkom im linken Oberschenkel
ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN ARZTES
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Titel: Bösartige Überraschung - ein Sarkom
Autor: Dr. med. Robert Eger
Verlag: Books on Demand, 2022
ISBN 978-3-7557-3043-9, Paperback, 121 Seiten
Preisinfo ca: CHF 29.90*** (Der Erlös des Buches fliesst der Deutschen Sarkom-Stiftung zu www.sarkome.de )
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
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Buchrückseite:
Diagnose Sarkom: Der Neurologe und Psychiater Dr. E ist an einem in den Knochen infiltrierten Chondrosarkom (Knorpelkrebs) erkrankt. Er berichtet vom Tag der Diagnose, der Operation, der Entlassung und dem Weg zurück in den Alltag, der anders ist als zuvor. Das Buch beschreibt authentisch und offen den Weg eines Menschen, der an einem meist tödlichen Tumor erkrankt ist. Es macht Betroffenen Mut und zeigt Bewältigungsstrategien auf
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Re: Weichteilsarkom/bösartige Weichteiltumore im Erwachsenenalter
EWING-SARKOM IM MUSKEL-UND BINDEGEWEBE (NICHT KNOCHEN)
Nur 2% aller diagnostizierten Ewing-Sarkome befinden sich in den Weichteilen. Sie haben eine etwas bessere Prognose als jene in den Knochen
Lars, der Sohn der Autorin war gerade 18 Jahre alt, als bei ihm im Juni 2018 ein Ewing-Sarkom im Bereich der Pleura diagnostiziert worden ist
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER - MIT TAGEBUCHAUSZÜGEN VON LARS SELBST
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Titel: Ewing hat ein Sarkom vorbeigebracht
Untertitel: Tagebuch einer Mutter und Krankenschwester
Autorin: D.Fuchs
Verlag: Books on Demand, 2. Auflage Januar 2023
ISBN 978-3-7578-0281-3, Taschenbuch, 145 Seiten, illustriert mit schwarzweissen Fotos aus dem Leben von Lars/von Befunden
Preisinfo ca: CHF 15.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
Erhältlich im Buchhandel
Beschreibung:
In diesem Buch beschreibe ich meine Gedanken und Gefühle als Mutter und Krankenschwester, die ich erfahren habe mit einem krebskranken Sohn. Das Schreiben hat mir geholfen, diese Geschichte zu verarbeiten und manche Momente nochmals zu durchdenken. Sei es der Krebs oder die Situationen mit Kollegen, Ärzten, Freunden und natürlich der Familie.
Lars hat es geschafft, all die schweren Therapien und Rückschläge zu überstehen.
Nur 2% aller diagnostizierten Ewing-Sarkome befinden sich in den Weichteilen. Sie haben eine etwas bessere Prognose als jene in den Knochen
Lars, der Sohn der Autorin war gerade 18 Jahre alt, als bei ihm im Juni 2018 ein Ewing-Sarkom im Bereich der Pleura diagnostiziert worden ist
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER - MIT TAGEBUCHAUSZÜGEN VON LARS SELBST
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Titel: Ewing hat ein Sarkom vorbeigebracht
Untertitel: Tagebuch einer Mutter und Krankenschwester
Autorin: D.Fuchs
Verlag: Books on Demand, 2. Auflage Januar 2023
ISBN 978-3-7578-0281-3, Taschenbuch, 145 Seiten, illustriert mit schwarzweissen Fotos aus dem Leben von Lars/von Befunden
Preisinfo ca: CHF 15.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen
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Beschreibung:
In diesem Buch beschreibe ich meine Gedanken und Gefühle als Mutter und Krankenschwester, die ich erfahren habe mit einem krebskranken Sohn. Das Schreiben hat mir geholfen, diese Geschichte zu verarbeiten und manche Momente nochmals zu durchdenken. Sei es der Krebs oder die Situationen mit Kollegen, Ärzten, Freunden und natürlich der Familie.
Lars hat es geschafft, all die schweren Therapien und Rückschläge zu überstehen.
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