Leukämie u.a. bösartige Knochenmarkserkrankungen/ Knochenmarkspende


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Ladina
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Leukämie u.a. bösartige Knochenmarkserkrankungen/ Knochenmarkspende

Beitragvon Ladina » So 21 Aug 2005 18:02

Liebe betroffene oder interessierte Besucherinnen dieser Literaturliste zum Thema Leukämie

In dieser Rubrik möchte ich gerne für alle Interessenten all jene Bücher /Videos auflisten, die sich dem Thema Leukämie widmen, das können sowohl Ratgeber sein als auch Erfahrungsberichte von Betroffenen.

Eine Schwierigkeit im Buchhandel ist, wenn man ein Buch sucht von einem Patienten mit Leukämie, dass einem jeder noch so gute Buchhändler immer nur Titel/oder Untertitel nennen wird, in welchem das Wort Leukämie oder Blutkrebs ausgeschrieben vorkommt.
Darum erscheint im Deutschen Verzeichnis des Buchhandels http://www.buchhandel.de ) nur ein Bruchteil aller Erfahrungsberichte,obwohl noch weitere von Patienten selbst auf dem Markt sind. Und das verhält sich bei jeder anderen Krebsart gleich.

Der Wunsch aller Patienten, die ein Buch über ihre Krankheit und ihr Leben damit schrieben, ist es, andere Gleichbetroffene zu erreichen und mit den Erfahrungen weiterzuhelfen.
Der Wunsch vieler Krebsbetroffener ist es, etwas von Gleichbetroffenen zu lesen und nicht nur Ratgeber von Professionellen.

So verstehe ich mich in erster Linie als Vermittlerin, als Brücke.

Ausserdem möchte ich einen Überblick bieten im grossen Salat ständig neu erscheinender Bücher, teils mit spektakulären Titeln - aufzeigen, was sich dahinter verbirgt. Da ich als Insiderin an Klappentexte komme, die dem Laien zumeist verborgen bleiben, kann ich so dem einen oder andern sicher Entscheidungshilfe geben, ob und welches Buch man sich besorgen möchte.

Da der Büchermarkt sehr schnelllebig ist, sind manche gute Bücher, auch wegen kleineren Auflagen, manchmal schnell wieder vergriffen im regulären Buchhandel. Siehe dazu Linkhinweise unten.

Ich bin mit dem Buchhandel vertraut, kenne Insideradressen, bekomme von manchen Verlagen Leseexemplare gratis und alle Bücher, zu denen ich meinen persönlichen Kommentar abgebe habe ich gelesen.

Es geht mir hier sicher nicht darum, jemandem was aufzuschwatzen, aber ich möchte mein Wissen und meine Kenntnisse in diesem Bereich nicht einfach nur so für mich nutzen, sondern sie weitergeben an Mitbetroffene und Suchende.

Mit lieben Grüssen

Ladina

Da ich meine Buchtipps bereits auf der Internetseite des Krebs-Kompass eingestellt habe, kann ich diese vorerst einfach hinüberkopieren ins hiesige Forum. Ich werde das gegliedert machen, in verschiedene Leukämiearten unterteilt und zwar in der Reihenfolge
ALL, AML, Biphänotypische Leukämie, CML, Myelodysplastisches Syndrom und andere schwere bösartige Bluterkrankungen, Leukämien (unbenannter Typ), Gesammelte Erfahrungen, Knochenmarkspende

ACHTUNG: die Chronische lymphatische Leukämie (CLL), Morbus Waldenström und die Haarzell-Leukämie sind trotz ihres Namens keine wirklichen Leukämien. Sie zählen alle zu den Non-Hodgkin-Lymphomen und entsprechende Bücher sind darum dort zu finden, siehe viewtopic.php?f=47&t=143
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Später, nach dem Februar 2016, muss ich dann gemischt fortfahren, je nachdem, was auf dem Handel neu erscheint.

Für alle Schweizer Betroffenen gibt es ausserdem eine hilfreiche Adresse unter:
http://www.knochenmark.ch
oder auch die Deutsche Leukämie & Lymphom-Hilfe e.V.
http://www.leukaemie-hilfe.de/

Zahlreiche der hier vorgestellten (vergriffenen) Bücher bieten folgende Krebsliga-Bibliotheken zum Verleih:
Online-Katalog, der alle öffentlichen Krebsliga-Bibliotheken umfasst
https://www.krebsliga.ch/fachpersonen/l ... ibliothek/


- Bibliothek der Krebsliga Zürich (Verleih nur an im Kanton Wohnhafte und persönliche Abholung zwingend)
http://www.krebsliga-zh.ch/de/dienstlei ... othek_klz/

(Verleih in der ganzen Schweiz)
http://www.bernischekrebsliga.ch/de/ind ... iothek.php


Auch andere Kantonale Krebsligen verfügen möglicherweise über eine eigene Patientenbibliothek. Fragen Sie doch einfach mal an

Für vergriffene Titel, die man für sich persönlich bekommen möchte, gibt es diese Seite:
http://www.booklooker.de

Die Buchtipps-Liste "Leukämie" hat Anfang März 2016 ein Lifting erhalten. So ist sie von 6 Seiten mit wild durcheinander gewürfelten Tipps auf nunmehr 1 Seite geschrumpft. Nach wie vor enthält sie jedoch alle Tipps, die hier je gegeben wurden. Diese sind jedoch nach den einzelnen Themen/Krebsarten sortiert.
Für die neuen, nun dann folgenden Buchtipps muss ich dann jedoch wieder lose weiterfahren, je nachdem, was für Titel erscheinen.
Zum Zeitpunkt der Aktualisierung als lieferbar im Buchhandel bekannte Bücher wurden mit blauen Übertiteln bezeichnet.
Die bereits vergriffenen sind neu kursiv geschrieben und mit braunen Übertiteln versehen.
Auf diese Weise erhoffe ich mich für wie auch für Sie als Besucherinnen dieser Seite mehr Übersicht.

Gerne empfehle ich an dieser Stelle noch die Liste der privaten Homepages von Patienten, die an Leukämie erkrankt sind/waren:
viewtopic.php?f=79&t=1269


Ich hoffe, dass Sie die neue, etwas farbigere Aufmachung der Buchtipps mögen und grüsse Sie freundlich.

Alles Gute Ihnen allen

Ladina
Zuletzt geändert von Ladina am Mi 21 Sep 2016 20:38, insgesamt 11-mal geändert.

Ladina
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ALL im Erwachsenenalter

Beitragvon Ladina » So 21 Aug 2005 18:25

ALL- AKUTE LYMPHATISCHE LEUKÄMIE IM ERWACHSENENALTER

ERFAHRUNGSBERICHTE ZUM LEBEN MIT DER DIAGNOSE: AKUTE LYMPHATHISCHE LEUKÄMIE (ALL) IM ERWACHSENENALTER

Thema: Akute lymphatische Leukämie im Erwachsenenalter, erfolgreiche KMT
ERFAHRUNGSBERICHT UND TAGEBUCH EINES BETROFFENEN
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Titel: Rendezvous mit dem Sensenmann
Autor: Georg Lav (Jahrgang 1961)
Verlag : Books on Demand, März 2008
ISBN : 978-3-8370-1423-5, Paperback, 284 Seiten

Preisinfo : 17,95 Eur[D] / 18,50 Eur[A] / 24.40 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Georg Lavs Leben veränderte sich radikal, innerhalb einer Woche, im Herbst 2004. Der selbst-ständige Techn. Betriebswirt und Meister, erkrankte an Akuter Lymphatischer Leukämie (ALL). Nach einem im Endeffekt erfolglosen, fünfzehn Monate dauerndem Chemotherapie- Programm, blieb als letzte Hoffnung eine Knochenmarktransplantation.

Im Frühjahr 2006 fand die Transplantation statt. In den Tagen vor und den ersten 100 Tagen nach der Transplantation, schrieb Georg Lav dieses Tagebuch. Die ersten Zeilen dienten ihn zur Beruhigung seiner Nerven, die darauf folgenden zum verarbeiten jenes Erlebten. Dass Ergebnis ist eine chronologische Erzählung einer Knochenmarktransplantation - präzise, ehrlich, gefühlt und hart, nichts für schwache Nerven und doch hoffnungsvoll, denn er hatte einen Spender.

Autorenportrait:
Georg Lav wurde 1961 in Mala Vranovina geboren. Seine Familie zog 1972 nach München, wo er die Ausbildung zum Elektromeister und Technischem Betriebswirt abschloss. So gesehen ein normales Leben, eines „Integrierten". Doch die mit Hass, Intoleranz und Tod durch-zogenen Wurzeln seiner Heimat raubten ihn die Seele und die Kraft.
Zuletzt blieb, die Flucht auf das zu beschreibende Blatt Papier. Mit der Leukämie trat die Realität wieder in sein Leben. Jetzt beginnt er seine Träume zu verwirklichen.
http://www.bod.de/index.php?id=296&objk_id=127969
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Rendezvous mit dem Sensenmann [50%].jpg (6.05 KiB) 19068 mal betrachtet
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Diagnose ALL bei einem Erwachsenen:

AUTOBIOGRAPHIE EINES BETROFFENEN
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Titel: Singen mit der Seele
Autor: José Carreras
Verlag: Kindler, 1989
ISBN 3-463-40083-9, Gebunden, 240 Seite
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich via booklooker.de

Klappentext:
José Carreras, 1946 in Barcelona geboren, zählt zu den berühmtesten Tenören unserer Zeit.An sein triumphales Comeback nach schwerer Krankheit hatten selbst Optimisten kaum geglaubt. Seine Autobiographie markiert die Höhen und Tiefen, aber auch den Alltag eines grossen Sängerlebens.

José Carreras, der weltberühmte spanische Tenor, der bei den Festspielen in Salzburg, an der Scala in Mailand und an der Met grösste Triumphe feiert,, hat ein Martyrium durchlitten, er hat nach einer Knochenmarkstransplantation seine akute lymphatische Leukämie besiegt.
Was er fühlte, als er nach 13 Monaten sein erstes Konzert gab, als er am Triumphbogen von Barcelona in Anwesenheit der spanischen Königin Sofia vor mehr als 150'000 Zuhörern wieder singen konnte - damit beginnt er sein Buch, seine Erinnerungen.

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Diagnose: ALL - Akute Lymphatische Leukämie sowie MDK- Manisch-Depressive Krankheit

ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN JUNGEN MANNES AUS DER SCHWEIZ UND SEINER THERAPEUTIN
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Titel: Januarkälte
Untertitel: Ein junger Mann zwischen Manie, Depression und Leukämie
Autor: Michael Lustenberger / Co-Autorin: Erica Brühlmann-Jecklin
Verlag : Rüffer & Rub , April 2006
ISBN : 978-3-907625-30-9; Gebunden mit Schutzumschlag, 239 Seiten
ehem. Preis: 19,50 Eur[D] / 19,50 Eur[A] / 29,80 CHF UVP
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich via booklooker.de

Klappentext:
Anfang Oktober 1996, zwei Monate nach seinem 18. Geburtstag, nimmt Michael Lustenberger einen enormen Druck im Kopf und ein Ohrensausen wahr. Er fühlt sich wie ein Zug, der gleich entgleisen wird, und er kann nichts dagegen tun.
In einer psychiatrischen Klinik erfährt er, dass dies nicht Ausdruck einer Adoleszenzkrise, sondern, dass er manisch-depressiv ist.
Zweieinhalb Jahre später schlägt das Schicksal erneut zu: Das hohe Fieber ist keine Grippe, sondern Symptom einer Akuten Lymphatischen Leukämie. Zum zweiten Mal beginnt eine Zeit voller Ängste, Schmerzen und Unsicherheit.

Aus der Einleitung von Erica Brühlmann-Jecklin:
"Eines Tages kam Michael Lustenberger in die Therapiestunde und fragte mit einer Mischung aus Scheu und Schalk in der Stimme:" Nicht wahr, wenn einer zwei schwere Krankheiten durchmachen muss, ist er berechtigt, ein Buch über sich zu schreiben?"
Er fragte, ob ich ihn dabei unterstützen würde. "Aber gewiss", antwortete ich, ermunterte ihn dazu, nicht zuletzt, weil ich um den therapeutischen Nutzen der Niederschrift von schwerem Erleben weiss.
Michis Kampfeswille, seine Tapferkeit, dunkelste Momente voller Angst wie auch schwere Schmerzen und Übelkeit durchzustehen, ja, gestärkt daraus hervorzugehen, haben mich immer wieder berührt.
Sein feiner und auch in schweren Momenten oft noch spürbarer Humor zieht sich wie ein Sonnenstrahl durch diesen Bericht.
Es ist der Bericht eines jungen Menschen, dem das Schicksal zwei schwere Krankheiten auferlegte.
Darüber berichtet er schonungslos und mit grosser Ehrlichkeit. Und: Einer, der zwei so schwere Krankheiten durchmachte, hat etwas zu sagen."

Anmerkung von Ladina:
Im Rahmen meiner Tätigkeit als Buchrezensentin im Bereich Erfahrungsberichte von Krebspatienten, habe ich sicherlich ca. 300 solche Berichte selbst gelesen.
Einer, der mich inhaltlich am meisten beeindruckte, ist Januarkälte.
Selten geht ein Bericht so tief auf die Gemütslage ein, spricht so mutig auch gerade über die Abgründe der Gefühle, erklärt so einfühlsam jene Aspekte, die man in der Regel lieber verschweigt und verhilft ihnen so, vielleicht unbewusst, aus der Zone der Tabuisierung in sich selbst heraus, sodass es für ähnlich betroffene Leserinnen möglich wird, sich ein Stück weit mit diesen eigenen Gefühlen zu versöhnen.
Michael Lustenberger gelingt mit diesem Buch auch ein Durchbruch, er, der massive Dunkelheit und Leid im Leben spürte, hat mit seinem Bericht in vielerlei Hinsicht Licht ins Dunkel gebracht - den psychisch ähnlich betroffenen Menschen, die daraus lesen, dass sich Krisen überwinden lassen, den leukämiebetroffenen Menschen, die durch seinen Bericht erfahren, dass sogar einer, der noch mehr "Last" trug, es geschafft hat durch die Therapie. Und nicht zuletzt auch den weder noch betroffenen Leserinnen, die oft gar keine Vorstellung haben, was Manisch-Depressive Erkrankungen oder eine Leukämie von den betroffenen Menschen abverlangen.

Es ist ein Buch, welches das Verständnis füreinander fördert, von einem geschrieben, der Mut hat und diesen weitervermittelt - ohne heldenhafte Reden, einfach ganz ehrlich, tief empfunden aus sich selbst heraus.
Bravo!
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Diagnose: B-ALL Philadelphia negativ /// allogene KMT von der Schwester
ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Zu jung, um zu sterben
Untertitel: Wie ich die Leukämie besiegte
Autorin: Perrine Huon
Verlag: Herder, Juni 2006
ISBN : 978-3-451-05688-8, Kartoniert, 190 Seiten
ehem. Preis: 9,90 Eur[D] / 10,20 Eur[A] / 18,80 CHF UVP
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich via booklooker.de

Auch in Französisch erschienen: Infos auf der Homepage der Autorin: http://www.perrinehuon.com

Verlagstext:
Perrine Huon, 18 Jahre jung, temperamentvoll, erfährt, dass sie Leukämie hat. Sie kämpft. Und überwindet die Krankheit. Ein Lebenskrimi mit gutem Ausgang. Spannend von Perrine Huon selbst erzählt: gerade heraus, voll Humor und Leichtigkeit und von einer erstaunlichen Weisheit.

"Perrine Huon beeindruckt durch ihre Lebenskraft, die durch die Krankheit noch stärker geworden ist. Ihr Buch strahlt Freude am Leben aus und ist ermutigend."
Rolf Verres

Anmerkung von Ladina:
Ein kraftvolles Stück. Keine eigentliche Krankengeschichte sondern viel mehr Lebensgeschichte, authentisch, spritzig, bissig, mutig. Ein lebensfrohes Buch das zeigt, dass die Hoffnung siegen kann.[/i]
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Erfahrungsberichte von ALL-Betroffenen - Teils mit Kontaktadresse
http://www.leukaemie-phoenix.de/erfahrungsberichte/all/
Zuletzt geändert von Ladina am Mi 21 Sep 2016 20:39, insgesamt 8-mal geändert.

Ladina
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AML bei Erwachsenen

Beitragvon Ladina » Sa 29 Apr 2006 18:32

AML - AKUTE MYELOISCHE LEUKÄMIE IM ERWACHSENENALTER

ERFAHRUNGSBERICHTE ZUM LEBEN MIT DER DIAGNOSE: AKUTE MYELOISCHE LEUKÄMIE(AML) IM ERWACHSENENALTER

Diagnose des Autors: Akute myeloische Leukämie

AUTOBIOGRAPHISCHE AUFZEICHNUNGEN EINES BETROFFENEN SCHRIFTSTELLERS
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Titel: Script Avenue
Untertitel: Autobiographischer Roman
Autor: Claude Cueni
Verlag: Wörterseh, Mai 2014
ISBN und Preis: der gebundenen Ausgabe: 978-3-03763-043-3, Gebunden, 640 Seiten , CHF 21.90
ISBN und Preis des Taschenbuches: 978-3-453-41902-5, Taschenbuch, 640 Seiten, CHF 17.90

Schweizer Bestseller - in beiden Ausgaben erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
In seinem neuen Roman erzählt Claude Cueni, anders als in seinen viel beachteten historischen Romanen, nicht die Geschichten anderer, sondern seine eigene.
Aus der Perspektive seines Krankenlagers erinnert er sich an seine mehr als abenteuerliche Lebensgeschichte, die ihren Anfang in einem von religiösem Wahn, sexuellen Zwängen und Gewalt geprägten Milieu im schweizerischen Jura nimmt. Aus dieser skurrilen Umgebung flüchtet er in seine eigene fantastische Welt, die Script Avenue.
Mit viel Selbstironie und ohne den geringsten Funken Political Correctness schreibt Claude Cueni von seinem Überlebenswillen, seinem Schreibzwang, über die Liebe im Allgemeinen und zu seinem spastischen Kind im Besonderen, über schlaflose Nächte, herzzerreissende Abschiede und über das Glück anzukommen. Dabei zeichnet er in den ihm so eigenen, verblüffend schönen Sätzen ein opulentes Gemälde von den Sechzigerjahren bis in die Gegenwart.
»Script Avenue« ist ein ebenso verstörendes wie absolut betörendes Buch, in dem Fremdenlegionäre, Krebskranke, Roulettespieler, Pädophile, Heldenfiguren, New-Economy-Blasen und Hongkonger Nächte das Korsett des Schriftlichen verlassen und zum Film werden. Ein Feuerwerk an Komik und Desaster und eine alle Sinne bezaubernde Betrachtung über die Kürze des Lebens, die Vergänglichkeit aller Dinge und die Versöhnung mit dem Tod.

Portrait
Claude Cueni, geb. 1956 in Basel, schrieb historische Romane, Thriller, Theaterstücke, Hörspiele und über 50 Drehbücher für Krimiserien wie »Tatort«, »Eurocops«, »Peter Strohm« und »Cobra 11«. Für Blackpencil designte er jahrelang Computergames, darunter den Welthit »Catch the Sperm«. Sein Roman »Das grosse Spiel« (Heyne), die wahre Geschichte des Papiergelderfinders John Law, belegte Platz eins der Schweizer Bestseller liste und wurde bisher in 13 Sprachen übersetzt. Claude Cueni erkrankte nach dem Tod seiner ersten Ehefrau an Leukämie und lebt heute, in zweiter Ehe, mit seiner Frau in Basel.

Weiterführende Links siehe:
https://www.srf.ch/kultur/literatur/cla ... -vergessen
http://www.persoenlich.com/gesellschaft ... uch-318430
http://www.cueni.ch/category/blog/page/3/

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Diagnose der Autorin: AML M3 am 22. Juli 2012, rasches Rezidiv - daher Knochenmarktransplantation

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Ich bin, der ich bin
Untertitel: Mein Weg zur Quelle
Autorin: Regina Allmann
Verlag: Mohorjeva-Hermagoras, August 2017
ISBN 978-3-7086-0951-5, Kunststoff-Einband, 164 Seiten, mit farbigen Illustrationen

Preisinfo ca: CHF 24.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Demnächst im Begegnungshaus Turmhaus Winterthur für Betroffene im Verleih:
https://zuerich.krebsliga.ch/beratung-u ... -turmhaus/


Zum Inhalt:
"Die Leukämieerkrankung der Autorin riss sie aus ihrem vertrauten Umfeld und brachte sie in noch nie da gewesene Lebenslagen. Die langen Krankenhausaufenthalte, die medizinischen Zwischenfälle und die Entfernung von ihren Liebsten raubten ihr die Kraft und die Lebensfreude. Der Weg, den sie beschreiten musste, glich einem ´Ritt über den Bodensee´. Aus der schriftlichen Aufarbeitung ihrer Erfahrungen wurde eine äusserst spannende und lesenswerte Geschichte. Durch die Heilung ihrer physischen und psychischen Krankheit erfuhr sie eine spirituelle Wandlung, welche ihr nun ein Leben voller Freude, Achtsamkeit und Glück schenkt." (Paul Allmann, Sohn)

Portrait
Regina Allmann, Dipl. Päd., geb. 1967 in Villach. Nach der Matura an der HLW Spittal/Drau Studium an der Pädagogischen Akademie in Klagenfurt - Ausbildung zur Volksschullehrerin. Zur Zeit Volksschullehrerin in der VS Teffling bei Seeboden und in Ausbildung zur ganzheitlichen Humanenergetikerin und Kinesiologin. Lebt mit ihrem Mann und drei Kindern in Seeboden am Millstätter See. Neben ihren Hobbys Musik, Chorsingen, "Heilsames Singen", Lesen, Rudern, Bewegen in der Natur gehören auch Meditation und Gebet zu ihren wichtigsten Quellen.
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Erfahrungsberichte von AML-Betroffenen - Teils mit Kontaktadresse
http://www.leukaemie-phoenix.de/erfahrungsberichte/aml/

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Diagnose AML im Dezember 2006/ Stammzelltransplantation im Januar 2008

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Diagnose Leukämie: Vollbremsung mit 38
Untertitel: Ein Lebensabschnittsbericht
Autorin: Lizzy Gruber
Verlag: Eigenverlag, 2007
Paperback, 129 Seiten, mehrere s.-w.-Abbildungen

Preis: nur Portokosten Österreich-Schweiz müssen getragen werden
1 Buch kostet 3,70 Euro normal / 6,20 Euro Priority (also Schnellpost) (da das Buch sehr leicht ist, könnten diese Angaben auch noch gültig sein, wenn jemand 2 Bücher bestellt)
Für deutsche Bürger sind mit die Preise nicht geläufig, Lizzy gibt aber gewiss gerne Auskunft

Kontakt, Bestellmöglichkeit und Leseprobe via:
http://193.200.113.130/Diagnose-Leukaemie.230.0.html
Anm. Ladina: Ich habe im Juni 2017 gerade ein Buch von Lizzy bestellt und erhalten.


Demnächst im Begegnungshaus Turmhaus Winterthur für Betroffene im Verleih:
https://zuerich.krebsliga.ch/beratung-u ... -turmhaus/


Klappentext:
Diagnose Leukämie, und das mit 38 Jahren.
Ich fühlte mich herabgebremst auf Null und suchte viele Wege, um mein Schicksal zu verarbeiten.
Es gibt viele, sehr gute therapeutische Ansätze. Einer davon war für mich, darin zu finden, eben ein Buch zu schreiben. Ein Buch, das sich jedoch weitestgehend auf eine positive Art und Weise mit der Krankheit und vor allem den Begleitumständen auseinandersetzt.
Ich stelle keinen Anspruch auf einen medizinischen Ratgeber. Das war nie die Idee zu diesem Buch. Es soll vielmehr ein Rückblick auf einen Abschnitt aus meinem Leben sein und eventuell anderen Betroffenen Rat, Trost und etwas Stoff für ein Lächeln bieten. Es beschreibt meinen Weg, den ich beschreiten musste.
Nun bin ich wieder die Alte, wie man sie kennt.
Nur eben doch anders. Mehr im Jetzt.

Anmerkung von Ladina:
Der Erfahrungsbericht von Lizzy ist während der Erstbehandlung, also vor der Stammzellentransplantation entstanden und ist ein Sammelsurium voller wertvoller Tipps aus dem ganz persönlichen Erleben eines lebensfrohen Menschen in schwerer Krankheit. Es handelt von passenden Geschenken bis zu Erlebnissen rund um die Visite. Von „Tagen den Wassers“ (wo man einfach nur noch weinen kann und es dann auch soll), aber auch ganz viel Positivem, Heiteren, das sich selbst im Krankenhaus aufspüren lässt, wenn man offen und wach bleibt dafür.
So ist es Lizzy in der Tat gelungen, ein mutmachendes, glaubwürdiges und offenes Buch zu schreiben, das einem nach der Lektüre nicht schwer aufliegt, aber sehr nachgeht, weil die Lebenseinstellung von Lizzy durch die Krankheit nicht negativ, sondern sehr, sehr positiv auf das Gute und Schöne gerichtet worden ist, so wie es viele von uns erfahren.
Ein Buch, das ich allen, auch ganz neu Betroffenen sehr ans Herz legen möchte.
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Diagnose AML

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Schinkengang
Untertitel: Eine Spur im Sand
Autorin: Gaby von der Heydt
Verlag: epubli, 13.11.2015
ISBN 978-3-7375-6728-2, Paperback, 400 Seiten

Preisinfo ca. : Euro 13.90/ CHF 17.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Kurzbeschreibung:
Bewegende und humorvoll beschriebene Achterbahnfahrt einer Leukämieerkrankung (AML)
Diagnose Leukämie – Gaby von der Heydt erzählt in dieser sehr persönlichen Geschichte anschaulich vom Alltag im Krankenhaus und dem Kampf gegen ihre schwere Krankheit. Nach einer dramatischen Wende geht es plötzlich um Leben und Tod. Die große Unterstützung von Familie, Freunden und Gospelchor hilft ihr bei diesem schwierigen (Schinken-) Gang. Authentisch beschreibt sie ihre vielfach auch positiven Erfahrungen, ohne dabei ihren Sinn für Humor zu verlieren. Die Klinik wird fast zur Heimat, bevor sie sich Schritt für Schritt und mit großem Enthusiasmus ihr normales Leben zurück erobert.
Deutlich wird in dieser Geschichte, dass man die Hoffnung niemals aufgeben sollte. Die Autorin erlebt in dieser für sie schwierigen Zeit eine wahre Achterbahnfahrt der Gefühle. Wichtig ist für sie, dass ihr Arzt ihr immer wieder Mut macht und an die Regenerationskraft des Körpers glaubt. Die kleinsten Fortschritte haben eine essentielle Bedeutung, und plötzlich nimmt sie das Leben völlig anders wahr. Nur der Moment zählt.
Auch für Klinikpersonal ein durchaus erhellender Einblick in die Perspektive einer zeitweise komplett hilflosen Patientin. Insbesondere die Bedeutung des einfühlsamen Umgangs des Pflegepersonals mit den Patienten wird in dieser Geschichte offensichtlich.

Die Autorin:
Gaby von der Heydt, 1969 in Kiel geboren, absolvierte nach dem Abi eine Bankausbildung und arbeitete acht Jahre in einer Kieler Bank. Seit dem Jahr 2000 arbeitet sie (mit Unterbrechungen) in der Schuldnerberatung. Nach einer schweren Erkrankung entschloss sie sich, ihre Erfahrungen während dieser dramatischen und am Ende auch euphorischen Zeit zu veröffentlichen.
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Diagnose von Walter: AML anno 2010

ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN
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Titel: Walter gibt nicht auf!
Untertitel: Vom Krebs zurück zum Triathlon
Autor und Illustrationen von Walter Schuster
Verlag : Schuster, Februar 2012
ISBN : 978-3-00-036682-6, Paperback, 152 Seiten, 120 Abbildungen
ehem. Buchhandelspreis Euro 14.95/ 19,00 CHF UVP

Im Buchhandel leider vergriffen, erhältlich via Walters Facebookseite
Walter hat auch eine eigene Homepage:
http://walter-uke.blogspot.com/
https://www.facebook.com/walter.gibt.nicht.auf oder via Amazon.de


Zum Inhalt
Die spannende Chronik höchster Authentizität, die vielen Krebs-Patienten, deren Angehörigen und Freunden helfen kann, erscheint jetzt als Taschenbuch
Herrenkoog-Triathlon im Juni 2011: Am Start auch Walter Schuster aus Hamburg.
500 m Schwimmen, 21 km Rad und 5 km Laufen – und das alles, nachdem er vor einem Jahr schwer an Leukämie erkrankte und ½ Jahr im Hamburger UKE behandelt wurde!
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ERLEBNISBERICHT EINES BETROFFENEN
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Titel: Diagnose akute myeloische Leukämie
Autor: Klaus Kremer
Verlag : novum eco Verlag
ISBN : 978-3-99007-018-5, Paperback, 128 Seiten, s/w Bilder

Preisinfo : 16,00 Eur[D] / 16,40 Eur[A] / 21.40 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext:
Lieber Leser, betrachten Sie dieses Buch als einfache Vermittlung vom Wissen eines Betroffenen. Es soll helfen, diese schlimme
Krankheit zu begreifen. Leukämie, was ist denn das? Betrifft mich nicht! Es erkranken doch nur die anderen. Der plötzliche Einschnitt
in den Lebensweg eines gesunden sportlichen Mannes.
Was geschah mit meiner Psyche nach dieser schrecklichen Diagnose? Wie verändert es die täglichen Abläufe in der Familie und was
passiert mit einem körperlich selbst?
Die kleine Geschichte soll meinen Kampf über ein Jahr dokumentieren. Es soll keine wissenschaftliche Abhandlung sein, ebenso bin
ich auch kein Superstar.
Ich möchte über die Krankheit berichten, die Probleme, die ich hatte, und Gott sei Dank erst einmal überstand. Der Inhalt soll zum
Denken anregen und vor allem Mut machen. Auch ist es eine Information für alle, um mit der Krankheit umgehen zu können.
Es soll den wissenschaftlichen Fortschritt bei der Therapie mit einfachen Worten beschreiben. Dank an die Professoren, Doktoren,
Schwestern und Pfleger, die auch manches Mal den Kampf verloren und den endgültigen Tod, trotz aller Zuwendung kennen gelernt
haben. Aber sie geben nicht auf. Sondern werden trotz alledem wieder jede Nacht und jeden Tag um jedes Menschenleben kämpfen.
Ebenso soll es anregen nachzudenken, ob nicht jeder gesunde Mensch ein Organspender sein könnte und damit vielen Erkrankten
Leben schenken kann.
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Diagnose: Akute Myeloische Leukämie

ERFAHRUNGSBERICHT UND MUTMACHBUCH EINER BETROFFENEN
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Titel: Reisefieber - Eine Reise zu mir selbst
Untertitel: Diagnose Leukämie
Autorin: Katharina von Meyenburg
Verlag: Books on Demand, erschienen 27.01.2015
ISBN 9783735782038, Paperback, 168 Seiten

Preisinfo: CHF 16,40
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Kurzbeschrieb:
In dem Moment, als die Autorin den Mut fasst, für ein Jahr auf Weltreise zu gehen, trifft sie die Diagnose "Akute myeloische Leukämie" wie ein Hammer.
Statt eines Reiseberichts über ihre Weltumrundung veröffentlicht sie während der ganzen Dauer ihrer Behandlung einen Blog.
Diese spontanen Einträge im Internet hat sie nun ergänzt mit einigen persönlichen Gedanken und Erlebnissen in dieser Zeit.
Herausgekommen ist kein Ratgeber, sondern ein leicht zu lesendes Buch, das Zuversicht und Optimismus verströmt.
REisefieber [50%].jpg
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Diagnose AML

ERFAHRUNGSBERICHT EINES AML-BETROFFENEN
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Titel: Danke: Leukämie - und alles kann doch noch gut werden
von Gerald Vehmeier
Verlag: Books on Demand; Auflage: 3 (20. April 2015)
ISBN-13: 978-3734762239, Broschiert, 84 Seiten

Preisinfo: Euro 11.90/ CHF 17.90/
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Alles kann doch noch gut werden. Der Autor erkrankte Anfang März 2014 ganz plötzlich an Leukämie. (AML) Einen Tag später lag er schon auf der Isolierstation des Krankenhauses in Lemgo. Leider wurden nach sieben Monaten wieder "Böse Zellen" im Blut nachgewiesen, so dass man ihm die Empfehlung gab, eine Folge-Therapie in der Uni-Klinik in Essen zu starten, mit dem Ziel, einer "allogenen Knochenmark-Transplantation".

Über den Autor:
Gerald Vehmeier: Über diese Therapie in Essen hat der Autor ein Tagebuch geschrieben und hofft, anderen Betroffenen und Angehörigen Mut zu machen und bei dem Wort "Leukämie" nicht sofort zu verzweifeln. Gerald Vehmeier, wurde 1944 in Hameln geboren und lebt seit 1965 in Lage, Lippe.
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Thema: Akute myeloische Leukämie AML bei Guido Westerwelle- Stammzellenübertragung

ERFAHRUNGSBERICHT
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Titel: Zwischen zwei Leben
Untertitel: Von Liebe, Tod und Zuversicht
Autor: Guido Westerwelle mit Dominik Wichmann
Verlag Hoffmann und Campe, Erscheinungsdatum 10.11.2015
ISBN 978-3-455-50390-6, Gebunden, 240 Seiten, illustriert mit farbigen Fotos

Preisinfo: gebundene Ausgabe: Fr.28.90
eBook (ePUB): Fr.18.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel sowohl als gedrucktes Buch wie auch als E-Book

Beschreibung
"Ein starkes Buch! Guido Westerwelle führt uns aus dem Rampenlicht der Politik in die Finsternis seines Krebsleidens. Trotz Albträumen und Rückschlägen gibt er nie auf. Mit bewegender Offenheit macht er anderen Menschen Mut. Meine Hochachtung!" (Fritz Pleitgen, Journalist und Präsident der Deutschen Krebshilfe) -
Von einem Tag auf den anderen ändert sich für den ehemaligen Aussenminister der Bundesrepublik Deutschland das ganze Leben. Wenige Monate nach dem Ende seiner Amtszeit erfährt Guido Westerwelle im Frühsommer 2014, dass er lebensgefährlich an akuter myeloischer Leukämie erkrankt ist. Die Ärzte sagen ihm: "Wir müssen sehr bald mit der Chemotherapie beginnen, sonst werden Sie dieses Jahr nicht überleben." Westerwelle hat Glück im Unglück. Unter dramatischen Umständen findet sich ein Stammzellenspender, und er überlebt die Transplantation. -
Noch nie hat ein deutscher Politiker so offen und ehrlich über seine schwärzesten Stunden, aber auch über die grossen Themen seines Lebens geschrieben. Von der Kindheit im Rheinland, von der Faszination der Politik, von seiner grossen Liebe und der harten Prüfung, der sie durch seine Leukämie-Erkrankung ausgesetzt war. Vor allem aber will Guido Westerwelle Kraft und Zuversicht vermitteln: Niemand von uns ist vor Schicksalsschlägen gefeit. Aber wir können dagegen kämpfen, solange wir an uns selbst glauben und die Hoffnung nicht aufgeben.

Portrait
Dominik Wichmann, Jahrgang 1971, ist Journalist und war viele Jahre lang Chefredakteur des Magazins der Süddeutschen Zeitung sowie der Zeitschrift Stern. Heute leitet Wichmann die internationale Digitalkonferenz DLD und lebt mit seiner Familie in München. Für seine Arbeit als Chefredakteur und Autor erhielt Wichmann zahlreiche Auszeichnungen. Auf der Grundlage von Tagebuchaufzeichnungen und vielen Gesprächen schrieb er mit Guido Westerwelle dessen Buch Zwischen zwei Leben. http://www.dominikwichmann.de
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ERFAHRUNGEN UND ESSAYS EINER GLÄUBIGEN KÜNSTLERIN MIT AML
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Titel: Gott und der Paradiesvogel:
Untertitel: Szenarische Essays über den Weg in den Tod zurück in das Leben
Autorin: Isabella Bogner-Bader
Verlag: Edition Roesner (16. Oktober 2015)
ISBN: 978-3-903059-04-7, Gebunden, 70 Seiten

Preisinfo ca. Euro 21.90

Erhältlich bei Amazon oder via:
http://www.edition-roesner.at/904.html


Klappentext:
Die schillernde, strahlende Künstlerin Isabella Bogner-Bader (Jahrgang 1954) erhält anno 2015 völlig überraschend die erschütternde Diagnose „Akute Myeloische Leukämie“. In ihren Aufzeichnungen, vom Krankenbett aus geschrieben, wird nichts beschönigt, nicht die nagende Angst, die aufkommende Verzweiflung, die Trostlosigkeit und das Leiden, auch nicht die schmerzende Sehnsucht nach Berührung … Dennoch ist das Buch von dem Entschluss getragen, das Schicksal – dem Tod so nahe zu sein – anzunehmen. Denn sie spürt jemanden an ihrer Seite, dem sie absolut vertraut und mit dem sie ständig im Dialog ist, den sie sucht und immer wieder findet: Gott. Der Glaube, das Vertrauen und die allumfassende Liebe, ganz besonders zu ihrer Tochter und ihrem Mann, lassen den klaren Blick nach vorne siegen, lassen sie über sich hinauswachsen, man möchte fast sagen: lassen den Paradiesvogel zum Phönix werden.
Isabella Bogner-Baders Gedanken sind Wegmarkierungen für jeden, sie sind Lehren, die nicht belehren wollen, aber Not abwenden können. Das Buch, aus dieser Situation so unfassbar kraftvoll geschrieben, macht – Mut, einfach das: Mut zum Leben, so wie es uns entgegentritt!

Buch der Hoffnung
"Das ist kein Tagebuch über meine Chemo. Wer Krebs hat, kennt das ja und die anderen sollen keine Angst bekommen", beschreibt sie ihr Werk. Es sei vielmehr eine Autobiographie zum Schmunzeln. Die zentrale Botschaft: "Man darf die Hoffnung nie aufgeben." Derzeit fühlt sie sich stark und malt auch wieder. Ihre nächste Ausstellung am Attersee Anfang Mai wird vermutlich aber ohne sie stattfinden, denn sie bereitet sich auf eine Knochenmarktransplantation vor. In Wien wurden zwei geeignete Spender gefunden. Nach der Transplantation wird sie dieses fehlende Kapitel im Buch noch ergänzen.
Leider ist Isabella Bogner-Bader an Nierenkomplikationen nach der Transplantation am 16.1.2016 verstorben. Ihr besonderes Buch bleibt als Vermächtnis.
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ERFAHRUNGEN EINER AML-BETROFFENEN
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Titel: Danke - für jeden neuen Morgen
Autorin: Maria Lange
Verlag: Books on Demand, 2. Auflage November 2011
ISBN : 978-3-8423-0019-4, Kartoniert, 172 Seiten

Preisinfo : 12,90 Eur[D] /CHF 16.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel oder bei Amazon

Buchrückseite:
Als Maria Lange im Mai 2010 von ihren Ärzten die Diagnose akuter Leukämie mitgeteilt bekommt, ist die Angst vor der Therapie im ersten Augenblick überwältigend. Sie entscheidet sie sich für die ungewöhnliche Behandlungskombination von Chemotherapie, Stammzelltransplantation und Homöopathie. In dieser sehr persönlich erzählten Geschichte möchte sie darauf aufmerksam machen, wie wichtig und sinnvoll die Kombination von Schulmedizin und alternativen Heilmethoden sein kann. Zusätzlich ist es ihr Anliegen, schwer erkrankten Menschen und deren Angehörigen, die diese schwere Form der Therapie vor sich haben, Mut zu machen.
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Diagnose AML:

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Mein Leben zwischen Angst und Hoffnung
Untertitel: Erfahrungsbericht - Leukämie
Autorin: Inge Wende

kostenlos erhältlich bei:
http://www.leben-und-hoffnung.de/?page_id=220


http://www.leben-und-hoffnung.de
Die Broschüre kann auf der HP auch heruntergeladen werden

Die Broschüre ist erhältlich in den folgenden Sprachen: Deutsch, Russisch, Englisch, Spanisch, Französisch

Auszug aus der Broschüre:
Inge Wende erkrankte im März 1988 an einer akuten Leukämie - AML.
Nach einigen Monaten Chemotherapie kam es im November 1988 zu einem Rückfall der Erkrankung.
Nun wurde eine KMT erforderlich. Sie erfolgte am 5.Januar 1989.
Das Erleben während der schweren Zeiten der Therapie hat Inge Wende in einer Broschüre veröffentlicht. Diese wird inzwischen von Betroffenen - Ärzten, Kliniken und Selbsthilfegruppen angefordert und verteilt.
Sie kann vielen Hoffnung machen.
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TAGEBUCH EINER BETROFFENEN
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Titel: Leukämie
Untertitel: Ein poetisches Tagebuch
Autorin: Frida Feld
Herausgegeben von Alfred Bludschun
Verlag : Seltmann & Söhne, Oktober 2012
ISBN : 978-3-942831-55-0, Paperback, 148 Seiten

Preisinfo : 12,90 Eur[D] / 13,30 Eur[A] / 16,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel als Taschenbuch und auch als Hörbuch

Verlagstext:
«MUT tut gut, ZUVERSICHT auch, HUMOR erst recht!»
Mit dieser Grundhaltung und auf der Basis vielfältigen Wissens sowie reicher Lebens Erfahrung schrieb die Autorin ihre Texte während einer akuten Leukämie-Erkrankung.
Ernsthaft, verstörend, provokant und besinnlich, unterhaltsam, witzig und zugleich hilfreich für Kranke, Angehörige, Fachleute wie Ärzte, Therapeuten, Seelsorger und Interessierte.
Dieses Buch ist auch als Hörbuch beim Weltbild-Verlag erschienen. Dieses gibt es vorderhand nicht im regulären Buchhandel, jedoch in den Weltbild-Filialen
Näheres dazu siehe:
http://www.weltbild.de/3/17644813-1/hoe ... io-cd.html

Verlagstext der Weltbild-Ausgabe:

Titel: Leukämie, 1 Audio-CD

Dieses Geschehen erlebte Frida Feld persönlich, die 2008 an Leukämie erkrankte. Sie erlebt das Schreiben als innerer Notwendigkeit, die buchstäblich dazu verhalf, ihre Not zu lindern, mithilfe ihrer Kreativität wieder Fuß zu fassen. Das Schreiben diente ihr neben Medizin. Hilfe und mitmenschlicher Zuwendung zum Überleben, zur Bewältigung des Schocks, der (Todes-)Angst, der körperlichen und seelischen Qual. Mit Beginn der Leukämie-Erkrankung beschäftigt sich Frida Feld intensiv mit spirituellen Erlebnissen und schrieb. Was zunächst als Krisenbewältigung. angefangen hatte, führt zu einem Weg als Therapeutin, Supervisorin und Heilerin in freier Praxis. Frida Feld stellt Ihr poetisches Tagebuch in Heimen und in Krankenhäusern vor, nimmt sich die Zeit für Erkrankte, die an Ihrem Rat interessiert sind. Musikalische Gedanken von Günter Erdmann ergänzen das Hörbuch, das auf 2 Cds einen Ratgeber für diese Krankheit darstellen kann.
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Diagnose AML M5 im Frühjahr 2011

E-BOOK ÜBER DIE ERSTEN 2 ZYKLEN EINER AML M5
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Titel: Ich hab schon mal oben angeklopft
Untertitel: Leukämie, na und?
Autor: Roland D.Grand

Als E-Book erhältlich via:
http://www.neobooks.com/werk/23176-ich- ... lopft.html


Zum Inhalt:
Blutkrebs gleich Tot. Das muss nicht sein. Ich bin das beste Beispiel dafür. Die Ärzte hatten mein Ableben, unbehandelt auf spätestens August 2011 terminiert. Ich entschloss mich deshalb für die Chemotherapie und lebe immer noch.

Komplett überarbeitete neue Fassung vom 02.08.2013.
Die Diagnose Leukämie im Frühjahr 2011 ist schon schrecklich genug. Ich beschloss für mich persönlich, ihr den Schrecken zu nehmen. Das ist mir bis heute erfolgreich gelungen. Das in der Krebsklinik Erlebte, im negativen wie im positivem Sinne musste ich einfach aufschreiben. Dieses Buch soll allen, die die Krankheit nicht kennen, oder bisher nichts damit zu tun hatten beziehungsweise nicht zu tun haben wollten, eine Anleitung und Hilfestellung sein, wie man damit umgehen kann und auch sollte. In Teils dramatischen, Teils komischen aber immer unterhaltsamen Episoden kann der Leser hier einen Einblick in den Klinikalltag bekommen, den er so sicher noch nicht kannte. Viel Spaß bei der Lektüre
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Diagnose: AML, anno 2002 - die Autorin war damals 39 Jahre alt

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Mit dem Überleben leben
Autorin: Irene Kühlthau
Verlag: Epubli, Juli 2014
ISBN 978-3-8442-9949-6, Paperback, 192 Seiten

Preisinfo ca: CHF 17.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Kurzbeschreibung:
Ich habe den Krebs besiegt, doch die Zeit nach der Krankheit war ein neuer Kampf...

Beschreibung der Redaktion:
Im Februar 2002 wurde bei mir die Diagnose Akute Myeloische Leukämie gestellt. Die Zeit der Behandlung in der Klinik war eine Berg-und Talfahrt aus Hoffen und Bangen. Die Verzweiflung und die Angst zu sterben, und manchmal, wenn die Schmerzen und die Verzweiflung zu gross waren, der Wunsch, das alles zu beenden...
Als ich, nach 8 Monaten, die Chemotherapie überstanden hatte, war die Zukunft unsicher. Die Angst vor einem Rückfall lauerte in jeder Nische meines Denkens...
Vor meiner Erkrankung hatte ich einiges über Tiergestützte Therapie gelesen. Meist ging es um behinderte Kinder, die durch den Einsatz von Tieren eine Förderung erfahren. Die Erfolge der Tiergestützten Therapie sind erstaunlich, wobei dieses Verfahren in Deutschland noch recht unbekannt ist.
Wie sehr mir meine Liebe zu Tieren half den Krebs zu besiegen, konnte ich erst nach der Krankheit beurteilen, denn, die Zeit nach der Therapie, die ersten fünf Jahre nach dem Krebs, ist eine Zeit, die sehr belastend ist. Die Zeit in der Klinik, die Zeit der Chemotherapie zu überstehen ist eine Geschichte. Das, was danach kommt, ist eine Zeit, die für viele Patienten, psychisch sehr belastend ist. Die schlimmen Erfahrungen, während der Erkrankung sind noch frisch, der kranke Mensch ist, sowohl physisch als auch psychisch, extrem angeschlagen. Obwohl die Patienten den Krebs besiegt haben, lauert er in jeder Nische des Denkens. Tag für Tag, Stunde für Stunde.
Menschen, die durch eine schwere Krankheit aus ihrem normalen Alltag gerissen werden, die den Tod vor Augen haben, erkennen sehr oft, dass alles, was sie bisher in ihrem Leben erreicht und getan haben, unbedeutend und nichtig ist. Das weitere Leben ist gekennzeichnet von der Frage nach dem Sinn. Was kann diesem Leben, das doch so schnell vorüber ist, überhaupt einen Sinn geben? Die Suche nach einem Halt in dieser schweren Zeit führt viele Menschen zu Gott. Die Suche nach Gottes Hilfe kann viele Facetten haben. Manche Menschen finden Trost in der Kirche, beim Gottesdienst oder im Gespräch mit Vertretern der Kirche, die kranke Menschen in ihrer schweren Zeit begleiten.
Manchmal ist aber die Suche nach Trost und Hoffnung ein Hinwenden zu dem Ursprünglichen. Der Mensch, der den Tod vor Augen hat, verliert sehr oft das Interesse an weltlichen Gütern. Er sucht Trost in der Natur. Dieser Wunsch, Trost in den Wurzeln unseres Daseins zu suchen, kann mit dem Kontakt zu Tieren sehr gut kompensiert werden. Das Streicheln einer Katze, die bedingungslose Liebe eines Hundes?
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Diagnose AML

ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Life Island
Untertitel: Eine Überlebensgeschichte nach der Diagnose Leukämie
Autorin: Barbara Oettinger
Verlag: Books on Demand, Mai 2004
ISBN 978-3-8334-1090-1, Paperback, 84 Seiten, ill. m. s/w-Fotos

Preis ca : 9,90 Eur[D] / 10,20 Eur[A] / CHF 13.40
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Kurz nach ihrem 30. Geburtstag fühlt sich Barbara Oettinger zusehends schlechter. Sie wirkt blass und müde, kann ihre alltäglichen Aufgaben nicht mehr voll erfüllen. Da sie und ihr Mann sich Kinder wünschen, meint sie, schwanger zu sein. Es beginnt für sie eine Ärzte-Odyssee. Dann nach langem Hoffen und Bangen die Diagnose: Verdacht auf Leukämie, die sich letztlich als AML herausstellt.

Barbara Oettingers Buch beschreibt den oft schwierigen Weg bis zur Knochenmarktransplantation. In einer "Life Island" (sterile Einheit)
wird sie auf diesen Eingriff vorbereitet und danach auch behandelt.

Anmerkung von Ladina:
Barbara Oettingers Buch ist mehr als "nur" ein Erfahrungsbericht. In ihrem Buch findet man eine ganze Reihe Mutmach-Texte, die ihr von Bekannten zugestellt worden sind und welche ihr den Mut gegeben haben, den sie mit ihrem Bericht an Gleichbetroffene weitergeben möchte.
Neben diesen kurzen Texten findet man wie erwähnt den Erfahrungsbericht der jungen Frau, dokumentiert mit Fotos, Schilderungen des Krankenhausalltags mit ihren Erlebnissen.
Dank der KM-Spende ihrer Schwester konnte Barbaras Leben gerettet werden.
Am 13.09. 2004 wird Barbara bereits ihren 10. Geburtstag, den 10.Jahrestag ihrer KMT feiern können. Auch dies ein Mutmacher sondergleichen.

Barbara Oettinger unterstützt mit dem Verkauf des Buches auch aktiv die DKMS und spendet von jedem Buch 1 Euro.
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Diagnose AML - M1 mit Trisomie 8

ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN
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Titel: Leukämie - 2 × hin und zurück
Untertitel: Ein Erlebnisbericht aus und für Zeiten schwerer Not
Autor: Julius Schmied
Verlag: Yin und Yang Eppstein i.Taunus ,2000
ISBN : 978-3-935524-00-1, Geheftet, 56 Seiten
ehem. Preis: 4.60 Euro-D, 4.80 Euro-A /CHF 9.00
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich via booklooker.de

Zum Inhalt:
Sehr ausführlicher Bericht eines Patienten, der gleich 2 mal an einer Leukämie erkrankt war (AML, M1, Trisomie 8)
Er erzählt von seiner Krankheit, den Behandlungen und davon, was ihm und der Familie geholfen hat. Er lässt uns teilhaben an seinen Gefühlen und Gedanken und an dem, was er durch die Krankheit gelernt hat.

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ERFAHRUNGSBERICHT EINER EHEMALIGEN AML-PATIENTIN
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Titel: Hoffnung trotz Hoffnungslosigkeit
Untertitel: Tagebuchnotizen einer Leukämiekranken
Autorin: Andrea Benz
Verlag : Deutsche Literaturgesellschaft, Nov. 2011
ISBN : 978-3-86215-992-5, Paperback, 161 Seiten
ehem. Preis: 12,80 Eur[D] / 14,80 Eur[A] /CHF 25.00
Vergriffen im Buchhandel

Beschreibung:
Wegen eines bis dahin nicht gekannten Erschöpfungszustandes und Halsschmerzen macht sich Andrea Benz allmählich Gedanken um ihre angeschlagene Gesundheit. Doch tapfer hält sie noch mehrere Monate durch und geht zur Arbeit - trotz des Auftretens inzwischen noch gravierenderer Symptome - welche sie nun aber endlich dazu veranlassen, ihren Hausarzt zu konsultieren. Ihre Eltern sind erleichtert darüber, dass sie sich nun wenigstens auf eine hausärztliche Untersuchung einlässt. Nach wochenlangen ambulanten, und schließlich stationären Untersuchungen steht die Diagnose fest: Akute myeloische Leukämie. Da die Autorin schon längst mit einer Krebserkrankung rechnet, "haut die Diagnose sie nicht um". Beschenkt mit Gottvertrauen und Optimismus, lässt sie sich auf die erforderlichen Therapiemaßnahmen ein, die sie mindestens ein Dreivierteljahr in Kliniken ihr Dasein fristen lässt. Heute, über zwanzig Jahre später, wünscht sich die geheilte Autorin nichts sehnlicher. als dass bei Betroffenen durch dieses Buch Hoffnung und Gottvertrauen geweckt werden möchte - gerade auch in scheinbar aussichtslosen Fällen!
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Diagnose von Matthias Laurig (Jg. 1967):
Seit 2006 erkrankt an Akuter Myeloischer Leukämie. Transplantation, Graft-Versus-Host-Disease seit 2009. Seit 2011 im Rollstuhl

GEDANKEN UND BRIEFE EINES LEUKÄMIEPATIENTEN
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Titel: Briefe an Elsa
Untertitel: Der Weg zu meinem Selbstmord
Autor: Matthias Laurig
Verlag: Books on Demand, 2. Auflage August 2011
ISBN : 978-3-8391-1812-2, Paperback, 156 Seiten
ehem. Preis: 12,90 Eur[D] / 13,30 Eur[A] / 18,90 CHF UVP
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Die meisten Menschen kaschieren ihre ganz natürlichen existenziellen Ängste und Bedürfnisse mit einem riesigen Apparat an Kulissen. Der größte Teil davon wird heute in der medialen Welt bereits vorfabriziert. Erfolg, Jugendlichkeit, Coolness – das alles verdrängt die Ängste der Menschen in eine stille, dunkle Kammer, von wo sie hoffentlich niemals wieder ans Licht geraten. Die Dinge passieren immer woanders. Doch eines Tages trifft es DICH. Du hast diesen Unfall. Du willst die Loveparade besuchen und gerätst in die panische Menschenmasse. Du bekommst eines Tages die Diagnose: Leukämie. Statistisch eine geringe Wahrscheinlichkeit: Unter 45 Jahren erkranken durchschnittlich fünf von 100 000 Männern in Deutschland. Doch dann eröffnet Dir der Arzt, dass sich 75 000 Leukozyten in jedem µl Deines Blutes drängen – ein Vielfaches der Norm. So passiert es Matthias Laurig. Er ist ein erfolgreicher Mann mit vielerlei Interessen und Begabungen, ein Mensch, der auf der „sunny side of the street“ wandelt. Wie brüchig die menschliche Existenz ist, erfährt er in den folgenden qualvollen fünf Jahren. Chemotherapie, Transplantation, die Leukämie besiegt. Doch es folgt die zermürbende Wirkung eines schrecklichen Immunkrieges. Schlachtfeld ist der eigene Körper. Wie dieser Weg von der Erkrankung in die Verzweiflung führt, schreibt Matthias Laurig unkaschiert in „Briefe an Elsa – der Weg zu meinem Selbstmord“ nieder; er ist inzwischen auf einen Rollstuhl angewiesen, befindet sich in einer psychiatrischen Klinik. Am Ende der Kräfte, verlassen, hatte er versucht, einen Schlussstrich zu ziehen unter sein Leben.In jedem Ende steckt ein Neuanfang, und Matthias Laurig beginnt, seine Erfahrungen in Worte zu kleiden. Er wählt dazu die Form einer Brieferzählung. Ohne zu jammern analysiert er, was mit ihm geschah, schildert in fast lockerem, ironischen Ton, wie es ganz oben und ganz unten im Leben aussieht, was die Veränderungen auch in seinem Kopf bewirkt haben.
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Fortsetzung des oben vorgestellten Buches:

GEDANKEN UND BRIEFE EINES LEUKÄMIEPATIENTEN
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Titel: Selbstmord
Untertitel: Das Leben danach
Autor: Matthias Laurig
Verlag : Books on Demand, September 2011
ISBN : 978-3-8423-6434-9, Paperback, 120 Seiten
ehem. Preis:10,90 Eur[D] / 11,30 Eur[A] / 16,50 CHF UVP
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
„Ich bringe mich um.“ Manchmal ist es eine Drohung, manchmal ein Hilferuf, oft aber auch eine Feststellung. Matthias Laurig sagt: „Ich habe mich umgebracht.“ Wie es zu seinem Versuch, aus dem Leben zu gehen, kam, hat er in seinem ersten Buch geschildert. Wie es im „Leben danach“ weitergeht, erzählt er in dieser Fortsetzung. Das „Kuckucksnest, die psychiatrische Klinik, ist der Schauplatz; Matthias Laurig ist ein scharfer Beobachter, der um sich schaut“, der beschreibt aber auch wertet, was er sieht und empfindet. Die vielen Wochen in der Therapie bringen für ihn aber auch neue Standpunkte und Einsichten – hier musste er tiefer „in sich schauen“, als er früher imstande war. Wird das „Leben danach“ neue Wege und Möglichkeiten bieten?
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Diagnose der Autorin: AML M3

ROMAN EINER BETROFFENEN
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Titel: Licht am Ende des Tunnels*
Untertitel: Erfahrungen mit Leukämie
Autorin: Susanne Päpper
Verlag: Books on Demand, Juni 2009
ISBN 978-3-8370-9810-5, Paperback, 236 Seiten
ehem. Preis: 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / 27,50 CHF
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich bei booklooker.de

Verlagstext:
Susanne Päpper, geboren 1961, geschieden, 2 Kinder, schreibt - in eine Geschichte verpackt - über ihre eigenen Erlebnisse mit Leukämie.

Sanja Braun lebt von ihrem Mann getrennt allein mit ihren zwei Kindern auf dem Lande im Randgebiet Hamburgs. Sie ist selbständig mit einem Lehrinstitut, sehr eingebunden in ihren täglichen Trott und sie vergisst dabei oft sich selbst. Über das Internet versucht sie einen neuen Partner zu finden und trifft dabei auf den interessanten, aber auch seltsamen Alex. Dieser stellt ihr Leben immer mehr auf den Kopf und in Frage. Er akzeptiert nicht ihr kontrolliertes Leben und die Selbstverständlichkeit der gesellschaftlichen Normen. Diese neuen Aspekte sowie die dadurch entstehende Selbstreflektion führt Sanja immer weiter zu sich selbst, sie erkennt langsam, welch eine Starrheit ihr Leben bisher hatte. Dann erkrankt sie an Leukämie und erfährt eine harte Zeit mit drei Chemotherapien und vielen Einschränkungen. Das Buch schildert wie sie die Krankheit durch viel Besinnung, Sport und Eigenantrieb übersteht.

Anmerkung von Ladina:
Wer einen detaillierten Erfahrungsbericht sucht zum Thema AML, dem rate ich vom Kauf dieses Buches eher ab, da der Hauptanteil der Erzählung sich mehr um die persönlichen Beziehungen der Autorin dreht. Die Leukämie (Diagnose, Behandlung und Gefühle) wird als Geschichte in der Geschichte thematisiert und beschränkt sich auf das allgemeine Erleben der Therapie (ohne konkrete Daten) und damit verbundene Gefühle.
Schade, von einem Buch mit dem Untertitel: Erfahrungen mit Leukämie hätte ich mehr erwartet.

Dennoch, wer gerne leichte Unterhaltungsromane liest, die etwas mehr Tiefgang haben, ein wenig in den Ablauf einer Behandlung der AML M3 hineinblinzeln möchten, allgemein etwas suchen, das Mut macht, es schaffen zu können, wer lesen möchte, wie andere Lebenspartner mit der Belastung einer schweren Krankheit umgehen können, der wird in diesem Buch fündig.[/i]
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Zuletzt geändert von Ladina am Mi 21 Sep 2016 20:41, insgesamt 15-mal geändert.

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BIPHÄNOTYPISCHE LEUKÄMIE

Beitragvon Ladina » Mo 8 Mai 2006 12:24

BIPHÄNOTYPISCHE LEUKÄMIE IM ERWACHSENENALTER

ERFAHRUNGSBERICHTE ZUM LEBEN MIT DER DIAGNOSE: BIPHÄNOTYPISCHE LEUKÄMIE IM ERWACHSENENALTER

Die Zeitschrift "Das Beste aus Readers Digest" befasste sich in der Vergangenheit gleich mehrmals mit dem Aspekt der KMT, so erschienen Reportagen oder auch ein Erfahrungsbericht von einer Betroffenen.
Die Redaktion von der Zeitschrift ist gerne bereit, bei Interesse an den Artikeln eine Kopie an Euch zu schicken, evtl. gegen kleines Entgelt.

Kontakt: [Redaktion*readersdigest.de]
oder [kundenservice-ch*readersdigest.ch SPAMSCHUTZ: bitte * gegen @ austauschen]
(bitte bei Anfragen konkrete Angaben machen,möglichst komplett, wie genannt)


Diagnose: Biphänotypische Leukämie (BAL)

Die Besondere Reportage:
Titel: Fenster der Hoffnung
von Katie McCabe
erschienen im ? (leider nicht bekannt)
Umfang: 26 Seiten

Zum Inhalt:
Als die junge JoAnne Johnson 1988 an biphänotypischer Leukämie (BAL), einer sehr seltenen, sehr bösartigen und komplizierten Form der Leukämie erkrankte brach eine Welt für sie zusammen. Die durchgeführte Chemo brachte nicht den erhofften Erfolg, sodass eine KMT in Erwägung gezogen wurde. Damit begannen die Probleme erst recht, denn JoAnnes Hautfarbe ist schwarz, und die KMT funktioniert besser mit dem Mark von Menschen der selben ethnischen Gruppen, also mit dem Spendermark dunkelhäutiger Menschen.
Solche Spender waren 1988 so gut wie keine registriert.
JoAnne startete eine Kampagne, um doch noch einen Spender zu finden und tatsächlich liessen sich in der Folge viele dunkelhäutige Menschen typisieren. Nach zwei Monaten waren es bereits 5000.
Leider war JoAnne zu krank um eine KMT überhaupt noch zu überleben. Sie starb im Februar 1990. Ihrem Engagement aber verdanken heute zahlreiche leukämiekranke Menschen schwarzer Hautfarbe, dass sie einen Spender finden. Die Reportage erzählt auch die Geschichte eines 10-jährigen dunkelhäutigen Mädchens, das eine KMT überstanden hatte und gerettet wurde.
Die Familienangehörigen von JoAnne haben ihren letzten Wunsch erfüllt und die JoAnne-Katherine-Johnson-Stiftung gegründet, die gleichbetroffenen Menschen weiterhilft.
Zuletzt geändert von Ladina am Mi 21 Sep 2016 20:42, insgesamt 7-mal geändert.

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Diagnose: CML

Beitragvon Ladina » So 28 Okt 2012 0:10

CLL - CHRONISCHE LYMPHATISCHE LEUKÄMIE IM ERWACHSENENALTER /HAARZELL-LEUKÄMIE

siehe: viewtopic.php?f=47&t=143#p445

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CML - CHRONISCHE MYELOISCHE LEUKÄMIE IM ERWACHSENENALTER


ERFAHRUNGSBERICHTE ZUM LEBEN MIT DER DIAGNOSE: CHRONISCHE MYELOISCHE LEUKÄMIE (CML) IM ERWACHSENENALTER

ONLINE-TAGEBUCH ZUR KNOCHENMARKTRANSPLANTATION VON EINEM CML-BETROFFENEN AUS DER SCHWEIZ
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Titel: Meine Knochenmarktransplantation
Autor: Marcel Beck
98 Seiten

Zu lesen via:
http://www.youblisher.com/p/401164-Mein ... plantation


Am 2. Februar 2010 wurde bei Marcel Beck eine ausserordentlich hohe Leukozytenkonzentration gemessen - 50mal höher als normal. Die Diagnose CML war schnell gestellt. 2 Jahre wurde die Krankheit mit Medikamenten einigermassen in Schach gehalten, doch die starken Nebenwirkungen wurden immer schlimmer. Daher entschied man sich zusammen mit dem Patienten für eine Knochenmarktransplantation. Er hat darüber in seinem Blog berichtet, der nun als online-Buch zu lesen ist.
Meine Knochenmarktransplantation marcel Beck [50%].JPG
Meine Knochenmarktransplantation marcel Beck [50%].JPG (10.1 KiB) 18362 mal betrachtet
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Erfahrungsberichte von CML-Betroffenen - Teils mit Kontaktadresse
http://www.leukaemie-phoenix.de/erfahrungsberichte/cml/


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Diagnose: Chronisch myeloische Leukämie anno 1997 im Alter von 41 Jahren

ERFAHRUNGSBERICHT EINER HEUTE GEHEILTEN PATIENTIN
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Titel: Eine Rose fürs Leben
Untertitel: Tagebuch einer Leukämiekranken
Autorin: Lilly Weigand
Verlag : Schillinger Verlag , Juni 2007
ISBN : 978-3-89155-330-5 , Paperback, 193 Seiten

Preisinfo : 18,00 Eur[D] / 18,50 Eur[A] /CHF 26.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Es war ein schwerer Schock für Lilly Weigand, als ihr der Arzt im Frühsommer 1997 eröffnete: Sie haben Leukämie. Nach anfänglichem Sturz in die dunklen Tiefen der Verzweiflung halfen ihr ausgeprägter Überlebenswille und die intensive Hilfe aller Familienmitglieder und zahlreicher Freunde, vor allem aber die uneingeschränkte Unterstützung durch ihren Mann Martin, sich zur Entscheidung durchzuringen: Knochenmarktransplantation mit völlig ungewissem Ausgang, aber notwendig, um zu überleben. Alternative zu einem zeitlich befristeten Leben mit Tabletten. Ihr einziger Bruder stellte sich als passender Spender zur Verfügung. Heute ist Lilly Weigand geheilt-auch nach Überzeugung der Ärzte. In fesselnder Art zeichnet die Autorin ihren Weg bis zum heutigen Tag nach, ihren Kampf gegen diese heimtückische Krankheit,die -wie ihr Beispiel zeigt-
besiegbar ist. Indem sie ihre Seele öffnet, bietet Lilly Weigand gleichzeitig einen Wegweiser für andere ebenso Betroffene: Hilfe und Hoffnung gleichermassen.

Anmerkung von Ladina:
Auch hier liegt ein sehr mutmachender und ehrlicher Bericht vor.
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E-BOOK - ERFAHRUNGSBERICHT EINES CML-BETROFFENEN
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Titel: Mein Leben mit CML
Untertitel: Chronische myeloische Leukämie
Autor: Michael Loeper
Format ePUB i
Kopierschutz kein Kopierschutz i
Seitenzahl 134 (Printausgabe)
EAN 9783739631332
Verlag BookRix GmbH & Co. KG, Januar 2016
Dateigröße 3025 KB

Zum Download auf books.ch


Beschreibung
Ist es wirklich so schlimm geworden, dass sich heute jeder moderne Mensch sicher sein kann, eine schwere Krankheit zu bekommen? Folgt man der Meinung der grossen Medien, dann ist das so. Natürlich, unser gesunder Überlebenswille stemmt sich vehement tapfer dagegen, dass uns regelrechte Epidemien zu plagen scheinen. Ab dem vierzigsten Lebensjahr kann jeder Bürger unserer Zivilisation von Krebs betroffen werden. So behaupten es zumindest die grossen Medien. Und wenn man so hin und wieder einen Blick in die kleinen Lokalzeitungen wirft, dann scheinen die grossen Medien richtig zu liegen. Sie scheinen richtig zu liegen mit ihrer Panikmache. Denn die kleinen Medien sind voller Sterbeannoncen, die junge Menschen betreffen. Nun, ich mag hier keine Mutmassungen über mögliche Massenerkrankungen in unserer Gesellschaft abgeben. Mich hat eine Form der Leukämie befallen, worüber ich meine Erfahrungen darlegen möchte. Und ich verleihe unbedingt meiner Hoffnung darauf Ausdruck, dass ich damit anderen betroffenen Menschen zumindest ein klein wenig Mut zu machen vermag. Genau aus diesem Grund wird in diesem Buch auch mein Tagebuch veröffentlicht. Dieses führte ich in loser Reihenfolge über einen längeren Zeitraum hinweg.
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BILD-UND PORTRAITBAND
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Titel: Manchmal ein Kunststück
Untertitel: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Chronischer Myeloischer Leukämie (CML)
Herausgeber LeukaNET e.V.,
Gebunden, 128 Seiten, illustriert mit Farbfotos

Das Buch ist Welt-CML-Tag am 22.09.2013 erschienen
und ist im Direktkauf bei LeukaNET (siehe HP unten) für 20 EUR und bei Amazon für EUR 24,99 erhältlich.

Bezugsmöglichkeit und weitere Infos zum Buch via:
http://www.kleines-kunststueck.de/buch


Der hochqualitative Bildband "Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte des Lebens mit Chronischer Myeloischer Leukämie" porträtiert auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit Chronischer Myeloischer Leukämie in Wort und Bild. Der Leser erfährt, wie unterschiedlich die Lebenswege der Menschen sind, die mit dieser Erkrankung konfrontiert werden - und dass viele von ihnen ihr Leben neu ordnen, um Dinge zu tun, die ihnen wichtig sind. Begleitet werden die Motive durch Interviews, die Kraft und Schwäche, Enthusiasmus und Zweifel, Normalität und Hoffnung auf Heilung wiedergeben. Die Gesichter und Geschichten in diesem Buch geben die täglichen kleinen und großen Balanceakte, Freuden und Sorgen aus individuellen Perspektiven wieder, die unterschiedlicher nicht sein können, aber doch eines gemeinsam haben: Chronische Myeloische Leukämie.
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ERFAHRUNGEN EINER CML-BETROFFENEN
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Titel: Die Schreie der Eule
Autorin: Eliza Weber
Verlag : Wagner Verlag, August 2014
ISBN : 978-3-86279-863-6, Paperback, 149 Seiten

Preisinfo : 15,90 Eur[D] / 16,36 Eur[A] / 21.40 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Eliza Weber hat es sich zur Aufgabe gemacht, die eigene Lebensgeschichte und die ihrer Herkunftsfamilie aufzudecken.
Sie waren fünf Geschwister und sie war die Einzige in der Familie, die von schlimmen Ereignissen verfolgt wurde. Vor allem hat sie viel Gewalt erlebt.
Es blieb ihr nichts anderes übrig, als sich auf die Reise zu machen und herauszufinden, was eigentlich früh in ihrem Leben geschehen war, und so ging sie auf Spurensuche.
Diese gestaltete sich überaus schwierig. Niemand in ihrer Familie wollte etwas davon wissen. Kurz nach dem Tod ihres Vaters hatte sie einen schweren Autounfall und etwa ein Jahr später bekam sie chronische myeloische Leukämie. Und genau dann, als sie so am Ende ihrer Kräfte war, gelang es ihr, zu ihrem großen Kinder-Trauma vorzudringen. Und dieses Trauma hatte mit viel Gewalt und sexuellen Übergriffen zu tun. Langsam hat sie sich dem angenähert und alle verschütteten und vergessenen Gefühle zurückgeholt.

Sie wollte Licht in dieses Dunkel bringen. Auch oder trotzdem sie die ganze Familie ausgegrenzt hatte. Es war eine lange Suche und manchmal wundert sie sich heute, wie sie das alles überstanden hat und auch hinter sich lassen konnte.
Sie wollte einfach ohne diese große Last von diesem Planeten Erde gehen. Sie tat es für sich, ihre Kinder, die Nachkommen und natürlich auch für die Ahnen.
Und sie ist sich sicher, dass auch ihr Blut eines Tages wieder freudig durch den Körper fließt.
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Diagnose des Autors: Chronisch Myeloische Leukämie im Spätsommer 2011. Der Autor war zu jener Zeit 42 Jahre alt.

E-BOOK (ERFAHRUNGSBERICHT UND MUTMACHER EINES CML-BETROFFENEN
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Titel: Mutmacher
Untertitel: Krebs. Das Leben mit der Leukämie
Autor: Frank Heitmann
Verlag: Kindle-E-Book

Erhältlich via Amazon.de (Bitte mit Titel oder Autor suchen)

Kurzbeschreibung:
Biografie. Ein Ratgeber für das Leben mit der Leukämie. Eine wahre Geschichte mit vielen Antworten auf Deine Fragen.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN
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Titel: Leukämie- Was nun?
Autor: Michael Enders
ISBN 3-00-00-5701-3 , 74 Seiten
erschienen im Eigenverlag

erhältlich bei:
Michael Enders
E-Mail: [llh-koeln*freenet.de] SPAMSCHUTZ: bitte * gegen @ austauschen


( 7.70 Euro zzgl.2 Euro Versandkosten - Lieferung nur per Nachnahme, BITTE aktuellen Preis erfragen)

Anmerkung von Ladina:
Dies ist ein sehr ausführlicher Patientenbericht.
Michael Enders hatte CML und konnte durch eine KMT gerettet werden.
Sehr detailliert berichtet er über die Zeit der Krankheit und Transplantation, gibt beispielsweise auch die Regeln preis, die vor und nach der KMT unbedingt eingehalten werden müssen.
Die Broschüre kann als Vorbereitung auf die Zeit der KMT verstanden werden als auch als Botschaft von einem, der es geschafft hat, all die Schwierigkeiten zu überstehen.
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Diagnose: CML

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Ich habe Leukämie - und fühle mich gut
Autorin: Gabi Schmidt
Herausgegeben von Stefan Schwidder
Verlag : Sequenz Medien Produktion , 1. Auflage Mai 2005
ISBN : 978-3-935977-61-6, Paperback, 132 Seiten
ehem.Preis: 12,00 Eur[D] / 12,40 Eur[A] , CHF 23.60
Aus der Reihe : Ed. Mutmachbücher
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich via booklooker.de

Verlagstext:
Als Gabi Schmidt 1998 die Diagnose Leukämie erhält, bricht für die damals 36-jährige Mutter zweier Kinder zunächst ihre Welt zusammen. Selbst strikte Gegnerin der schulmedizinischen Keulen wie Chemotherapie, versucht sie, den Weg der alternativen Behandlungsmethoden zu gehen. Bald muss sie jedoch feststellen, dass sie mehr und mehr in eine Sackgasse läuft. In einem bemerkenswerten Selbstfindungsprozess lernt sie daher, Bioweg und Schulmedizin zu integrieren. Sie findet Kraft bei Yogaübungen, Qi Gong, Reiki und Bachblüten, um sich so schrittweise der Bereitschaft zur Knochenmarktransplantation zu nähern. Ihre Tagebuchaufzeichnungen jener Zeit sind ein beeindruckendes Dokument ihres Lebenswillens. Entscheidend werden für sie dabei ihr Glaube an einen schützenden Gott sowie das Vertrauen in die eigene Kraft, die sie oft herzerfrischend humorvoll auch die schwierigsten Momente meistern und immer wieder nach vorne schauen lässt.

Gabi Schmidt lebt heute mit ihrem Mann und ihren beiden Söhnen als Kinderyogalehrerin im Landkreis Eichstätt (Oberbayern). Ihr Buch macht Mut es zeigt eindrucksvoll, wie man mit einer Krankheit wie Krebs leben und gleichzeitig anderen Menschen Hoffnung geben kann, die sich in ähnlichen Situationen befinden. Es ist ein Plädoyer für Hoffnung, für Vertrauen in sich selbst und in das Leben

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Diagnose CML:

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Knochenmarktransplantation
Untertitel: Ein langer Weg danach/ Erlebnisbericht einer Transplantierten
Autorin: Barbara Döring
Verlag: Edition Yin und Yang,Eppstein i.Taunus,2001
ISBN 978-3-935524-03-2, Geheftet, 45 Seiten, 4 Abbildungen
ehem.Preis: 4.60 Euro-D, 4.80 Euro-A/ CHF 9.-

Vergriffen im Buchhandel, zum Download via:
http://www.leukaemiehilfe-rhein-main.de ... tation.pdf


Verlagstext:
Die Autorin erkrankte 1995 im Alter von 44 Jahren an CML. Im März 1996 konnte eine allogene Knochenmarktransplantation erfolgen. Im Oktober 1996 kam es zum Wiederauftreten der Krankheit.
Nach einer zweiten Therapie ist die Leukämie nun seit über 4 Jahren nicht mehr nachweisbar.
Die Aufzeichnungen von Diagnosestellung, KMT und der schweren Zeit danach, geben das persönlich Erlebte wieder, können aber vielleicht für manchen Patienten oder Angehörigen die Hoffnung auf Heilung stärken.

Den Reinerlös aus dem Verkauf der Broschüre erhält die Leukämiehilfe Rhein-Main g.e.V. [/i]
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Online-Erfahrungsbericht eines CML-Betroffenen

Harald Schmidt, Jg. 1955, erhielt im Jahr 1996 die Diagnose CML. Hier erzählt er von seinen Erfahrungen
https://www.leben-mit-cml.de/leben-mit- ... hte/teil-1
https://www.leben-mit-cml.de/leben-mit- ... hte/teil-2

siehe auch:
https://www.leben-mit-cml.de/
Zuletzt geändert von Ladina am Mi 21 Sep 2016 20:43, insgesamt 6-mal geändert.

Ladina
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MDS, OMF, Anaplast. Anämie, Fanconi-Anämie u.a.

Beitragvon Ladina » Mi 24 Feb 2016 23:38

MDS, OMF, ANAPLASTISCHE ANÄMIE, FANCONI-ANÄMIE UND ANDERE BÖSARTIGE BLUT-ODER KNOCHENMARKSERKRANKUNGEN

ERFAHRUNGSBERICHTE ZUM LEBEN MIT DER DIAGNOSE: MYELODYSPLASTISCHES SYNDROM (MDS) UND ANDERE SCHWERE BLUT-ODER KM-ERKRANKUNG

Erfahrungsberichte von MDS-Betroffenen - Teils mit Kontaktadresse
http://www.leukaemie-phoenix.de/erfahrungsberichte/mds/

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Diagnose: Myelodysplastisches Syndrom

ERFAHRUNGSBERICHT DER EHEFRAU EINES JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Die Mondfrau
Untertitel: Der lange Weg zurück ins Leben
Autorin: Irmgard Stürmer
Verlag win win training, 2003
ISBN : 978-3-8330-0556-5, Paperback, 116 Seiten

Preisinfo : 8,80 Eur[D] / 9,10 Eur[A] , CHF 12.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Diagnose: Leukämie, noch dazu eine der aggressivsten Formen. Der Befund trifft Lisa und Thomas Ebeling wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Nun steht Thomas eine Stammzellentransplantation in Essen bevor, die einzige Chance, sein Leben zu retten.
Es beginnt ein zäher Kampf gegen die Krankheit und die lebensgefährlichen Folgen der Therapie, die Thomas mehrmals in den Grenzbereich zwischen Leben und Tod bringen.
Lisa, seine Frau, schildert die Ereignisse aus ihrer Sicht und wird dabei zur Chronistin des Leidens des Menschen, den sie am meisten liebt.
Ein Buch, das beschreibt, wie zwei sehr unterschiedliche Menschen mit einer Ausnahmesituation umgehen. Schwere Komplikationen werfen beide in ihren Absichten immer wieder zurück, aber am Ende bleibt die Erkenntnis: wie schwer der Weg auch sein mag, Thomas und Lisa gehen ihn gemeinsam.
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Diagnose OMF - OSTEOMYELOFIBROSE
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Monatelang hatte die Autorin Symptome, die an eine CML erinnerten, jedoch stimmten dennoch gewisse Anzeichen gar nicht mit dieser Befürchtung überein. Schlussendlich fand man heraus, dass die Autorin an Osteomyelofibrose erkrankt ist - einer bösartigen Knochenmarkserkrankung

Wiki beschreibt diese Krankheit so:
Die Osteomyelofibrose (OMF), auch Myelofibrose, Knochenmarkfibrose oder Osteofibrose (engl. osteomyelofibrosis) genannt, ist eine Myeloproliferative Neoplasie und stellt eine fortschreitende Erkrankung des Knochenmarks dar. Sie kann als eine eigenständige Erkrankung (primäre bzw. idiopathische Myelofibrose, PMF, IMF) auftreten oder als Folge einer anderen Krankheit, die das Knochenmark verändert, z. B. bei der Polycythaemia vera, sich sekundär manifestieren.

Aus ihrem eigenen Erleben heraus hat die Autorin 2 autobiographisch gefärbte Titel verfasst.

1. ERFAHRUNGSBERICHT MIT ERKENNTNISSEN
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Titel: Zusehen und wachsen
Autorin: Marie Pschribülla
Verlag : Books on Demand , Oktober 2011
ISBN : 978-3-8423-8307-4, Paperback, 88 Seiten

Preisinfo : 9,99 Eur[D] / 10,30 Eur[A] / 13.40 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Buchrückseite:
Viele Menschen in unserer Umgebung sind uns wichtig und uns ans Herz gewachsen.
Doch immer mehr sind wir alle betroffen von dem Begriff für Leben und Tod:
KREBS
Er lässt uns oft verzweifeln und doch ist dieses Buch anders. Es beinhaltet kein Mitleid. Ganz im Gegenteil, es gibt Ihnen die Chance an dieser Aufgabe zu wachsen.
Lassen Sie sich auf eine Reise mitnehmen, um neue Wege zu finden, wo es scheinbar keinen Ausweg mehr gibt. Denn wir wachsen alle an unseren Aufgaben und der Krebs ist nur ein Katalysator im Wachstumsprozess unserer Reife.
Lassen Sie sich Wege und Möglichkeiten aufzeigen, wie die Veränderung unseres Blickes unser ganzes Leben auf einen Weg bringen kann, den wir bestreiten können.
Gehen wir also gemeinsam, wenn Sie den Mut haben und sich von mir an die Hand nehmen lassen.

Auf geht's ...
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2. ERFAHRUNGSBERICHT
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Titel: Glauben, hoffen, bangen UND TROTZDEM leben
Autorin: Marie Pschribülla
Verlag : Books on Demand, Januar 2013
ISBN : 978-3-8482-6331-8, Paperback, 128 Seiten

Preisinfo : 14,95 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / 19,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Was heißt hier Glauben?
So etwas, woran man wirklich glauben kann, gibt es doch heutzutage gar nicht mehr.

Jedweder Traum, den Sie hatten, wurde Ihnen durch irgendetwas zunichte gemacht.
Denken Sie so?
Denken Sie so, weil Sie vielleicht alles in Ihrem Leben getan haben, um es anderen Recht zu machen und Ihren Mitmenschen zum Glück verhelfen wollten, an das Sie selbst kaum noch denken können?
Dann wissen Sie , dass ich Sie verstehen kann. Denn mir ging es genauso. Uund jetzt... als Lohn für diese Mühe bin ich krank geworden. Ich selbst habe nichts mehr in der Hand, aber ich will mich von meiner Krankheit, die mir alles genommen hat nicht unterkriegen lassen. Ich will wieder glauben und hoffen, auch wenn ich vor Schmerz und Pein fast täglich um mein Leben bange.

Wenn Sie auch einen Gleichgesinnten suchen, dann würde ich mich freuen, wenn dieses Buch zur richtigen Zeit in Ihre Hände gelangt und Sie noch den Mut und die Kraft finden, sich darin zu finden und neu entdecken, was das Leben auch FÜR Sie bereit hält.

Alles Liebe
Ihre Marie Pschribülla
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Schwere anaplastische Anämie - 1984, im Alter von 18 Jahren

ERLEBSNISBERICHT EINES SURVIVORS
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Titel: Neues, altes Rauschen
Untertitel: Leiden - Heilung - Neubeginn
Autor: Michael Kaiser
Verlag: Books on Demand, Juni 2011
ISBN : 978-3-8423-5692-4, Paperback, 272 Seiten

Preisinfo : 17,90 Eur[D] / 18,40 Eur[A] / 24.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Siehe auch:
http://www.merkur-online.de/lokales/kar ... 13560.html

Beschreibung:
Michael Kaiser erkrankt 1984, kurz nach seinem 18. Geburtstag, an Schwerer anaplastischer Anämie und entgeht nur knapp dem Tod. In seiner Autobiographie beschreibt er die Zeit bis zu seiner Heilung 2001 und den anschließenden Neubeginn. Das Buch soll Mut machen, auch in den dunkelsten Zeiten, wenn scheinbar nichts mehr hilft und die Hoffnung mehr und mehr schwindet, an sich und das Leben zu glauben. Nicht aufzugeben und bereit zu sein, den ganz eigenen, individuellen Weg im Umgang mit der Erkrankung und den Höhen und Tiefen des Lebens zu finden und zu gehen. Nach der Heilung durch eine Knochenmarktransplantation beschließt Michael Kaiser, sein Leben von Grund auf zu ändern. Die Bereitschaft und der Mut, sich mit ganzem Herzen auf das Leben, seine Herausforderungen und Wunder, einzulassen, offenbaren ihm Schätze, von denen er keine Ahnung hatte, dass sie überhaupt existieren. Diese Biographie geht über die Krankheits- und Heilungsgeschichte hinaus. Michael Kaiser zeigt anhand seiner eigenen Erfahrungen, dass wahrer Reichtum nicht messbar ist und sich manchmal hinter Leiden, Schmerzen und Verzweiflung verbirgt. Und so möchte das Buch nicht nur Betroffene ansprechen, sondern alle, die Lust und Interesse haben, den Autor dabei zu begleiten, wie er es nach der Heilung von einer lebensbedrohlichen Erkrankung, die ihn 18 Jahre begleitet hat, schafft, das Wunder und die Kraft, die in dieser Heilung stecken, zu sehen und sein Leben zu ändern.
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Diagnose: Fanconi-Anämie[/size]

HANDBUCH ZUR FANCONI-ANÄMIE
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Titel: Das Fanconi-Anämie-Handbuch

Bestellungen des FA-Handbuchs unter:
Deutsche Fanconi-Anämie-Hilfe e.V., Redaktion Handbuch, Böckenweg 4, D-59427 Unna
Telefon: +49-(0)2308-2324, eMail: ralf.dietrich*fanconi.de SPAMSCHUTZ: bitte * gegen @ austauschen

Download möglich unter:
http://www.fanconi.de/__handbuch/50601_FA_Handbuch.pdf

oder http://docplayer.org/28305039-Fanconi-a ... e-e-v.html


Zum Inhalt:
Das 388 Seiten starke deutschsprachige Handbuch wendet sich an Betroffenenfamilien, Vereinsmitglieder, Ärzte, Wissenschaftler und Krankenhäuser mit hämatologisch/onkologischen Stationen in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Es soll helfen, die Fanconi-Anämie und das aktuelle Wissen über die Diagnose und die Behandlung bekannter zu machen.

http://www.fanconi.de/fa@handbuch.htm
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Lyrik gegen Krankheit und Krebs
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Diagnose: Anämie / PNH

Marc Schuler hat eine Knochenmarktransplantation hinter sich und diese Erfahrung mit Gedichten verarbeitet, Lyrik gegen Krankheit und Krebs
Ein ehemaliger Patient hat seine Erfahrung von Chemotherapie und Stammzelltransplantation in Gedichten verarbeitet

„Wenn man wegen einer Blutkrankheit durch eine Chemotherapie und Stammzelltransplantation hindurch muss, so ist einem jedes Mittel recht, gesund zu werden“, fasst Marc Schuler, ehemaliger Patient der Medizinischen Klinik, zusammen.

Eine Möglichkeit für Shark Mule, so sein Pseudonym, seine existenzialistische Erfahrung in Gedichten zu verarbeiten.

Marc hat das Vorhaben, seine Gedichte als Buch zu publizieren. Da sich Lyrik aber nicht so einfach verlegen lässt und er nicht die Mittel hat, viel draufzuzahlen, existieren seine Gedichte auf einem privaten Dokument, das er bei Interesse gerne zuschickt.
Es sind sehr tiefsinnige, beeindruckende Gedichte

Weiteres und Kontakt über:
http://klinikticker.de/?id=552
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Weiterführende Links

Die Myeloproliferativen Syndrome gehören zu den Blutkrankheiten (werden auch in aller Regel durch Hämatologen behandelt, nicht durch Onkologen). Dazu zählen die ET (Essentielle Thrombozythämie), die PV (Polycythaemia ruba vera) und verschiedene Myelofibrotische Formen (SMF, OMF usw.) oder Multiple Myeloische Formen. Chronisch ist MPD immer, kann jedoch auch akut auftreten und wird dann beispielsweise bei AML (Akute Myeloische Leukämie) mit Knochenmarktransplantationen behandelt.
Willkommen im MPD-Netzwerk!

Das MPD-Netzwerk e.V. ist eine Internet-Selbsthilfegruppe für Betroffene (PatientInnen und Angehörige) von chronischen myeloproliferativen Erkrankungen (MPD).
Es ist als gemeinnütziger Verein beim Amtsgericht Lüneburg eingetragen.

http://www.mpd-netzwerk.de/

Die folgende Homepage gibt verständlich Auskunft über die vielen unterschiedlichen Blutkrankheiten
http://www.alle-blutkrankheiten.de/myco ... ides.shtml
Zuletzt geändert von Ladina am Mi 21 Sep 2016 20:45, insgesamt 3-mal geändert.

Ladina
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Wenn Autoren "nur" von Leukämie erzählen

Beitragvon Ladina » Do 25 Feb 2016 18:04

ERFAHRUNGSBERICHTE ZUM LEBEN MIT DER DIAGNOSE: LEUKÄMIE (UNBENANNTE KONKRETE DIAGNOSE)

Diagnose: Akute Leukämie (unbenannte Form)

AUFZEICHNUNGEN EINER JUNGEN LEUKÄMIE-PATIENTIN
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Titel: Herr Krebs & Mein Deal mit Gott
Untertitel: Leben mit und nach Krebs
Autorin: Liliane Scharf
Verlag : tredition, Oktober 2013
ISBN : 978-3-8495-7040-8, Paperback, 156 Seiten

Preisinfo : 14,49 Eur[D] / 14,90 Eur[A] / 21,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel oder via Homepage
http://www.lebenmitundnachkrebs.com/lil ... krebs-.htm



Zum Inhalt:
Mit diesem Buch gehe ich gemeinsam mit euch auf eine Reise in die Vergangenheit , durch Tagebucheinträge dürft ihr hautnah an allem erlebten dabei sein. Dieses Buch beinhaltet sowohl mein Buchprojekt "Leben mit Krebs" und ebenso "Leben mit und nach Krebs". Aber ebenso erwarten euch bisher nie veröffentlichte Tagebucheinträge und ich blicke aus heutiger Sicht auf alles zurück. Während meiner Krebserkrankung machte ich einen Deal mit Gott , er schickte mir immer wieder Wunder die ich brauchte um weiter zu kämpfen und im Gegenzug mache ich mich jetzt nach überstandener Krebserkrankung auf eine lange Reise, um eines Tages Superstar zu sein und mit dem Geld denen zu helfen die es wirklich brauchen. Im Augenblick ist es mein wichtigstes Ziel Hoffnung in die Welt zu senden, denn es gibt immer eine Hoffnung und das ist die "Hoffnung auf Morgen". Krebs ist eine schreckliche Krankheit und leider erkranken immer mehr Menschen daran . Viele Menschen werden geheilt, aber leider sterben auch sehr viele daran und ich hatte das grosse Glück zu den Überlebenden zu gehören. Ich bin sehr dankbar für dieses 2. Leben und werde dieses nützen um für andere da zu sein. Für dieses Buchprojekt öffnete ich meine Seele , ich schrieb diesem Buch einfach alles und es wurde zu meinem besten Freund.

Ich sehe mich nicht als Autorin, es war mir aber wichtig, anderen Menschen Mut zu machen, an sich zu glauben. Nach einer langen schweren Krebserkrankung blicke ich nun positiv in die Zukunft und würde mich freuen , wenn ich mit meinen Büchern den einen oder anderen Menschen erreichen kann.
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Herr Krebs Deal mit Gott [50%].jpg (14.46 KiB) 19059 mal betrachtet
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CD eines geheilten Leukämiepatienten
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We don't give up
Paul E. Otth schenkte uns, der Stiftung zur Förderung der Knochenmarktransplantation seine CD Don’t give up. Die Kompositionen, beschwingte, tanzbare latino easy-listening Instrumentals, öffnen einem das Herz.

Dieses nicht alltägliche Geschenk freut uns ausserordentlich. Paul E. Otth hat seine Leukämie besiegt. Er will unsere Stiftung in der Öffentlichkeit bekannter machen und sie auch durch die Einkünfte aus dem CD-Verkauf unterstützen. Erstehen Sie eine CD oder zwei, oder... und machen Sie damit Verwandten, Freunden oder auch Kunden eine Freude. Der gesamte Erlös kommt der SFK zugute.

Die CD "Don’t give up" kann bestellt werden bei [helen.rykart*bluewin.ch] SPAMSCHUTZ: bitte * gegen @ austauschen
oder:
LENE Events
Helen Rykart
Nussbaumstrasse 48
3006 Bern

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ERFAHRUNGEN

Beitragvon Ladina » Do 25 Feb 2016 18:05

GESAMMELTE ERFAHUNGEN (VERSCHIEDEN VON LEUKÄMIE BETROFFENE MENSCHEN ERZÄHLEN)

Diagnose von Barbara Döring: CML (KMT)
Diagnose von Sabine Mehne: Non-Hodgkin-Lymphom (KMT)
Diagnose von Julius Schmied: AML, Trisomie 8 (KMT /PBSZT)

ERFAHRUNGSBERICHTE BETROFFENER
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Titel: Leukämie für Gesunde
Untertitel: Patienten verstehen, Patienten ermutigen
Autorinnen: Barbara Döring / Sabine Mehne/ Julius Schmied
Vorwort von Huber, Ch / Weber, M. Beiträge von Weis, J / Birmele, M. Herausgegeben von Sareika Wieland,
Verlag : Edition Yin und Yang Eppstein , April 2006
ISBN : 978-3-935524-07-0, Paperback, 206 Seiten

Preisinfo : 12,90 Eur[D] / 13,30 Eur[A] /CHF 16.40
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich in jeder Buchhandlung

oder direkt beim Verlag (dort sind noch andere Publikationen zum Thema Leukämie vorhanden):
Das vorliegende Buch "Leukämie für Gesunde"
ist ein Sammelwerk dieser Einzelberichte

Geleitwort:
"Wer dieses Buch zur Hand nimmt, wird es nicht so rasch beiseite legen. In überaus authentischer und berührender Weise berichten Menschen von ihrem Weg durch eine lebensbedrohende Krankheit des blutbildenden Systems. ... Es treten uns Persönlichkeiten entgegen, die uns teilhaben lassen an den tiefsten Empfindungen einer Lebensphase, die sie existentiell berührt und bewegt hat. ... Diese Persönlichkeiten haben eine Botschaft. Sie erinnern die Ärzte daran, was es heißt, sich immer wieder neu Therapien zu stellen, die zu den anspruchsvollsten und zugleich belastendsten Maßnahmen der modernen Medizin zählen; wie hoch der Preis ist, der zu zahlen ist. ... Den Gesunden mahnen sie, sich bewusst zu werden, wie kostbar und wie wenig selbstverständlich das Geschenk des Lebens ist ... Der Kranke selbst schließlich kann aus den Berichten Hoffnung schöpfen, indem er entdeckt, dass er mit seinen Gefühlen von Ohnmacht und Verzweiflung nicht alleine steht, und dass auch in schwerstem Leid "heilsame" und "heilende" Wege gefunden werden können. ... "

"Warum dieses Buch ?: Der Titel "Leukämie für Gesunde" ist provokativ. Gesunde brauchen wahrhaftig keine Leukämie. Aber "Gesunde" können Leukämie bereits haben. Eine ungeheuerliche Aussage. Gleichwohl: Für viele Patienten kommt auch diese Form von Krebs ... "wie aus heiterem Himmel", "wie ein Donnerschlag", urplötzlich, in ein - scheinbar - gesundes Leben. Aber bis die Gesunden es wissen, brauchen sie dieses Buch - zunächst - wirklich nicht. ... Dennoch: Dies Buch könnte auch dem völlig Gesunden, aber an seinem Dasein, seinem Sosein mäkelnden, mit seinen Zipperlein unzufriedenen Menschen Mahnung sein. Mahnung, sich der Relation, der Verhältnis- (vielleicht sogar Mittel-) mäßigkeit seiner Malaisen - mal wieder ? - bewusst zu werden. ... Wenn dies Buch dem Leiden und dem Gesunden der Leukämie-Patienten gewidmet ist, so dürften die Berichte und die daraus gezogenen Schlussfolgerungen "nur" beispielhaft für viele Kranken-Situationen stehen - einerlei, mit welcher Form von lebensbedrohlicher Krankheit man sich auseinander zu setzen hat.

Anmerkung von Ladina:
Der Umstand, dass hier auch die Gesunden angesprochen werden, ist in dieser Form einzigartig. Wenn es dabei unsensible "Gesunde" sind, denen man es etwas bewusster machen möchte, was Leukämiebetroffene mitmachen, so kann ich es durchaus nachvollziehen.
Ich kenne aber viele scheinbar Gesunde, die eine Menge ertragen ohne Krebs zu haben, die andere, auch sehr schwierige Krankheiten haben, die man ihnen nicht ansieht und ich habe mir als Krebsbetroffene oft bewusst machen können, dass ich mit vielen von diesen "Gesunden" nicht tauschen möchte.
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Ali Eldeniz aus Basel hatte Leukämie. Er wurde leider nicht mehr gesund.Doch er gründete einen Verein, der anderen Betroffenen hilft.
http://www.alieldeniz.com/aelv/

Zahlreiche Erfahrungsberichte von Leukämiebetroffenen
http://www.leukaemie-kmt.de/startseite/
http://www.leukaemie-phoenix.de/erfahrungsberichte/
Zuletzt geändert von Ladina am Fr 4 Mär 2016 17:47, insgesamt 7-mal geändert.

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RATGEBER

Beitragvon Ladina » Do 25 Feb 2016 18:07

PATIENTEN-INFORMATIONEN UND RATGEBER

Patientenbroschüre Leukämie bei Erwachsenen

Erscheinungsjahr: 2011
Die Broschüre umfasst 52 Seiten und ist für Sie kostenlos.
Sie wird Ihnen von der Krebsliga Schweiz und Ihrer kantonalen Krebsliga offeriert.

Kostenlos bestellbar via:
http://www.krebsliga.ch/de/shop_/shopde ... tegoryid=8


Der Begriff Leukämie stammt aus dem Griechischen und bedeutet "weisses Blut". Die übermässige Vermehrung weisser Blutkörperchen ist denn auch charakteristisch für Leukämien. Hinter dem Begriff verstecken sich jedoch viele verschiedene Krankheiten: akute und chronische, myeloische und lymphatische Leukämien. Ihre Merkmale und Behandlung sind je unterschiedlich. Die Broschüre richtet sich primär an Erwachsene, weil bei Kindern und Jugendlichen (bis ca. 16 J.) Krankheit und Behandlung anders verlaufen. Die Broschüre stellt die Therapiemöglichkeiten vor, hilft Ängste abbauen und ermuntert, die vielfältigen Beratungsangebote zu beanspruchen.
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Leukämie bei Erwachsenen [50%].gif (21.7 KiB) 19057 mal betrachtet
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GEDICHTE
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Titel: Rainer Maria Rilke, Hermann Hesse, Nikos Kazantzakis
Untertitel: Lebens-Leidens-Jahre mit Leukämie
Hrsg: Michael & Renate Hertl
Dieses Buch wird hier näher vorgestellt:
viewtopic.php?f=47&t=177&p=5746&hilit=Hertl#p5746



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RAT & HILFE FÜR PATIENTEN UND ANGEHÖRIGE
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Titel: Chronische Leukämien
Untertitel: Rat und Hilfe für Betroffene und Angehörige
Autor: Hermann Delbrück
Verlag : Kohlhammer , 3. aktualisierte Auflage, September 2008
ISBN : 978-3-17-020470-6, Kartoniert, 250 Seiten
ehem.Preis: ca. 24,00 Eur[D] / 24,70 Eur[A] / ca. 43,50 CHF
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Bei den vorwiegend älteren Menschen, die unter diesen bösartigen Bluterkrankungen leiden, besteht ein erhöhter Beratungsbedarf. In dem Ratgeber können sich die Betroffenen nicht nur ausführlich über den Verlauf der Krankheit und die unterschiedlichen Therapieformen informieren, sondern auch über deren Auswirkungen auf die gesamte seelische, soziale und berufliche Situation. Außerdem geht der Autor auf alle wesentlichen Aspekte in der Nachbetreuung ein, die für einen positiven Heilungsprozess und eine effektive Rehabilitation notwendig sind.
Das Buch soll sowohl den Patienten und deren Angehörigen als auch den behandelnden Ärzten eine wertvolle Hilfe im Umgang mit der Erkrankung sein.
Chronisch myeloische Leukämie (CML) • Chronisch lymphatische Leukämie (CLL) • Haarzell-Leukämie • Myelodysplastisches Syndrom (MDS) • Myeloproliferatives Syndrom • Polyzythämie • Osteomyelosklerose • Essentielle Thrombozythämie Der Autor beantwortet klar und verständlich zahlreiche Patientenfragen zu den verschiedenen Leukämietypen sowie zu den einzelnen Therapien und deren Nebenwirkungen. Wichtige Hilfestellungen zum Umgang mit Familie und Freundeskreis und aktuelle Informationen zur Berentung, zu Krankengeld, Rehabilitation etc. machen dieses Buch nicht nur für die Leukämiepatienten, sondern auch für die mitbetroffenen Angehörigen zu einem wertvollen Ratgeber.

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Zuletzt geändert von Ladina am Do 25 Feb 2016 19:04, insgesamt 2-mal geändert.

Ladina
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KM-SPENDE

Beitragvon Ladina » Do 25 Feb 2016 18:08

THEMA: KNOCHENMARKSPENDE

BERICHTE UND RATGEBER RUND UM DAS THEMA: KNOCHENMARKSPENDE
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER KNOCHENMARKSPENDERIN
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Titel: Menschheits-Geschwister
Untertitel: Eine Suche jenseits aller Grenzen. Meine Erfahrungen als Knochenmarkspenderin
Autorin: Susanne Schäfer
Verlag : Glaré, Juli 2009
ISBN : 978-3-930761-69-2, Paperback, 298 Seiten

Preisinfo : 15,90 Eur[D] / 16,40 Eur[A] / CHF 23.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
"Ab jetzt ist nichts mehr wie vorher. Äusserlich gesehen läuft alles weiter in der gewohnten Hochsommer-Geschäftigkeit, doch innerlich wende ich mich mehr und mehr dem unbekannten Menschen zu: Wer bist du? Die medizinischen Aspekte, auf die ich mich früher so gierig gestürzt hätte, bleiben außen vor. Ich denke an den Patienten, der zumindest einen Großteil meiner HLA-Merkmale mit mir teilt. Hat er wirklich Leukämie? Warum eilt es so? Ich warte schon über zehn Jahre auf Abruf in der Datei..."
Trotz der vorgeschriebenen Anonymität zwischen Knochenmarkspender und -empfänger gelingt es Susanne Schäfer, eine geistige Verbindung mit ihrem genetischen Zwilling herzustellen. Unermüdlich versucht die Autorin bereits vor und auch nach ihrer Knochenmarkspende, mit dem kleinen Patienten, der ihre Zellen empfangen hat, in Kontakt zu treten, denn in ihrem Bangen um dessen Leben empfindet sie eine tiefe Verbindung mit dem fremden Wesen.

Über die Autorin:
Susanne Schäfer, 1966 geboren, lebt als freie Autorin und als freier Mensch in Bad Kreuznach. Sie ist bekannt geworden durch ihre Bücher über Autismus, Narkolepsie und Parkinson. In ihrem neuen, sehr persönlichen Buch schildert sie auch ihre Erfahrungen mit der unproblematischen Knochenmarkentnahme im Krankenhaus. Wer selbst eine Registrierung als Knochenmarkspender in Erwägung zieht, dem kann und soll das Buch die Entscheidung erleichtern.
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ERFAHRUNGSBERICHT DER INITIANTEN DER DEUTSCHEN KNOCHENMARKSPENDER-DATEI
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Titel: Alle gegen einen
Untertitel: Unser Kampf gegen den Krebs
Herausgeber: Claudia Rutt und Gordon Müller-Eschenbach
Verlag : Murmann Verlag, September 2013
ISBN : 978-3-86774-288-7, Englisch Broschur, 248 Seiten

Preisinfo : 17,90 Eur[D] / 18,40 Eur[A] / 26,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.


Erhältlich im Buchhandel


Buchrückentext:
`Das geht nicht!´ – diesen Satz bekam Claudia Rutt oft zu hören. Sie unterstützte Peter Harf dabei, der das Schicksal seiner Frau zum Anlass nahm, die erste Knochenmarkspenderdatei ins Leben zu rufen. Mechtild Harf war an Leukämie erkrankt und brauchte eine Stammzelltransplantation. Da in Deutschland zu dieser Zeit, wir sind im Jahr 1991, nur 3000 Spender registriert waren, und die Suche über ausländische Dateien zeitintensiv und wenig erfolgversprechend gewesen wäre, wurde – gemeinsam mit dem seinerzeit behandelnden Arzt Prof. Dr. med. Gerhard Ehninger - eine private Initiative gegründet, um einen passenden Spender zu finden. Aus dieser Initiative entstand die gemeinnützige Organisation DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei. Die Macher der DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei mussten von Anfang an in großem Maßstab denken. Ihre kompromisslose Orientierung an dem Ziel, möglichst viele Leben zu retten, half ihnen dabei. Sie erreichten, was nicht selbstverständlich gelingt: die Synthese aus Menschlichkeit und Professionalität. In Zeiten, in denen sich das Spektrum sozialer Akteure von der Politik und staatlichen Einrichtungen hin zur Wirtschaft und ins Private verschiebt, kann die beeindruckende Geschichte der DKMS als Vorbild für zeitgemäßes soziales Unternehmertum dienen. Und Hoffnung machen auf eine human orientierte Gesellschaft, in der Fortschritt und Gemeinschaftssinn keine Widersprüche sind.

Dia Autoren:
CLAUDIA RUTT studierte Betriebswirtschaft und ist Geschäftsführerin der ersten Stunde der mit über 3,5 Millionen registrierten Spendern größten Knochenmarkspenderdatei der Welt. Sie hat an zahlreichen Fachpublikationen zu den Themen Leukämie und Knochenmarkspende mitgewirkt.

GORDON MÜLLER-ESCHENBACH arbeitete als Manager bei Roland Berger und der Boston Consulting Group. Heute ist er als Strategieberater und Coach tätig. Er unterstützt Manager und Unternehmer bei Veränderungsprozessen und andere Klienten bei der Klärung von beruflichen und persönlichen Sinnfragen. 2011 erschien sein Sachbuch `Wir statt Gier´.
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EIN DANKESCHÖN AN KM-SPENDER UND EIN MUTMACHBUCH FÜR LEUKÄMIE-PATIENTEN
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Titel: Mein Hochzeitstag und das neue Leben eines Anderen
Untertitel: Stammzellen gesucht!
Autorin: Anneliese Axthelm
Verlag : KLECKS-VERLAG, März 2014
ISBN : 978-3-944050-26-3, Paperback, 236 Seiten

Preisinfo : 13,80 Eur[D] / 14,20 Eur[A] / 18.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Eine junge Frau lässt sich typisieren, ohne zu wissen, was Jahre später auf sie zukommt, als sie für einen Leukämiepatienten zunächst für eine Bestätigungstypisierung angefordert wird. Eine Herausforderung für sie und ihre Familie.
Zum gleichen Zeitpunkt erkrankt ein junger Mann an Leukämie. Eine Tragödie, wie nur der weiß, der so etwas in seinem Umfeld oder selber erlebte.
Gedacht ist das Buch als Dankeschön an die vielen Spender, die zum Teil mehrfach für einen, ihnen unbekannten Leukämiepatienten gespendet haben, um diesem die Hoffnung auf Heilung und eine 2. Chance zum Leben geben.
Den Leukämiepatienten gibt dieses Buch Kraft zum Durchhalten, denn sie gehen durch die Hölle.

Die Autorin:
Anneliese Axthelm wurde 1956 in Plauen geboren und ist gelernte medizinisch-technische Assistentin (MTA). Durch die eigene Familie und Kinder schlug sie eine andere Richtung ein und arbeitete jahrelang in der Hauswirtschaft, bevor sie 2007 zurück in den medizinischen Bereich ging. Schreiben ist ihr großes Hobby, aber erst in der AKB (Aktion Knochenmarkspende Bayern) entwickelte sich die Idee zu diesem Buch. Anneliese Axthelm lebt heute in Oberbayern.
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DAS BESONDERE BUCH
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Titel: Ein Geschenk für Leben - Leukämie - 900 Gründe für eine Stammzellspende
Untertitel: DKMS Leben Spenden
Verlag: DKSM GmbH Tübingen, Tübingen, 2000

Erhältlich via Amazon oder https://www.zvab.com/Geschenk-Leben-Leu ... 03300/buch
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Zuletzt geändert von Ladina am Mi 21 Sep 2016 20:46, insgesamt 1-mal geändert.

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AML

Beitragvon Ladina » Fr 4 Mär 2016 16:46

Gaby lag mit AML im Krankenhaus und suchte eine positive Ablenkung

TROSTBUCH MIT WITZ VON EINER AML-PATIENTIN UND EINEM COMEDIAN
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Titel: Der Krankentröster
Autoren: Jürgen Lippe, Gaby Sonnenberg
Verlag: btb Verlag (TB), 10.11.2014
ISBN 978-3-442-74858-7, Taschenbuch, 336 Seiten, mit schwarzweissen Zeichnungen und ulkigen Abbildungen

Preisinfo: CHF 13.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Auch als Hörbuch erhältlich (Auswahl. Gekürzte Lesung. Gelesen von den Autoren)
ISBN 9783837120165, 2 CD's, 142 Minuten Spielzeit - CHF 23.90

In beiden Ausgaben sowie als E-Book- Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Vom Lachen und Weinen und wieder zurück – ein Trostbuch der besonderen Art.
Was braucht ein Mensch, wenn er zwischen Hoffen und Bangen, voller Sorge im Krankenhaus liegt? Tut ihm der Zuspruch eines Freundes gut? Zuallererst! Einen, der mit einem Zukunftspläne schmiedet und andauernd mit einer neuen Idee das Grübeln vertreibt? Unbedingt. Braucht er Lebensweisheiten, Sprüche, kluge Gedanken? Sicher. Und Geschichten über Kranke, die es geschafft haben, die Krankheit zu überwinden, mit der Krankheit zu leben? Auch. Und Witze? Arztwitze, Schwangerenwitze, Sensenmannwitze, Krankenhauswitze, schonungslos, pietätfrei und schmerzhaft komisch? Jede Menge. Und all das soll in diesem einen Buch drin sein? Ja!

Portrait:
Jürgen von der Lippe, Jahrgang 1948, ist seit Jahrzehnten als erfolgreicher Comedian und Moderator auf Bühnen und im Fernsehen unterwegs. Er lebt in Berlin und ist u. a. Träger des Bambi, des Grimme-Preises und der Goldenen Kamera.
Gaby Sonnenberg, geboren 1973 in Kassel, arbeitete mit Jürgen von der Lippe bei „Geld oder Liebe“. Sie hat die AML besiegt und lebt mit ihrem Mann und drei Kindern in München.
https://de-de.facebook.com/DerKrankentroester/
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Angehörige berichten

Beitragvon Ladina » So 18 Sep 2016 21:28

ANGEHÖRIGE ERWACHSENER LEUKÄMIE-BETROFFENER SCHREIBEN

GEDICHTE UND GEDANKEN DER EHEFRAU EINES LEUKÄMIE-BETROFFENEN
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Titel: Herzschmerz
Autorin: Helga Soukup
Verlag: Books on Demand, April 2008
ISBN 978-3-8370-5898-7, Gebundene Ausgabe, 56 Seiten

Preisinfo: CHF 23.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Mit dem Titel "Herzschmerz" veröffentlicht Helga Soukup nun ( nach einer schweren Lebenskrise aufgrund der Leukämieerkrankung Ihres Ehemannes ) Ihr erstes Buch.

Autorinnenportrait:
Helga Soukup, 1962 geboren und aufgewachsen in Koblenz. Verheiratet, 2 Kinder. Seit über 20 Jahren in Neuwied lebend. Nach der mittleren Reife und der Ausbildung zur Einzelhandelskauffrau, schrieb Helga Soukup bereits ihre ersten gefühlvollen Gedichte der Liebe, von Träumen und der Sehnsucht.
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Re: Leukämie u.a. bösartige Knochenmarkserkrankungen

Beitragvon Ladina » So 23 Apr 2017 13:12

INFORMATIONSBUCH ÜBER LEUKÄMIE

INFORMATIONS-UND AUFKLÄRUNGSBUCH FÜR ALLE
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Titel: Hoffen, Helfen, Heilen
Untertitel: Leukämie geht uns alle an
Autor: Emil Morsch
Verlag: Westend, Mai 2017
ISBN 978-3-86489-172-4, Taschenbuch, 160 Seiten

Preisinfo ca. CHF 24.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Wenn das Blut verrückt spielt
Mehr als 11.000 Menschen erkranken in Deutschland jedes Jahr an Leukämie. Emil Morsch erzählt die Geschichte seines Sohnes Stefan Morsch, der 1984 im Alter von 16 Jahren an Leukämie erkrankte. Trotz erfolgreicher Stammzellenbehandlung, stirbt er noch im selben Jahr an den Folgen einer Lungenentzündung. Daraufhin gründen Emil Morsch und seine Frau Hiltrud die Stefan-Morsch-Stiftung und legen die erste Spenderdatei für Leukämiekranke in Deutschland an. Emil Morsch erzählt von vielen spektakulären Hilfs- und Spendenaktionen und möchte für das Thema Leukämie sensibilisieren. Was ist das für eine Krankheit? Wen kann es treffen? Und welche Hilfsangebote und Heilungschancen gibt es? Ein Buch mit hohem Information-und Aufklärungswert.

Portrait:
Emil Morsch gründete 1986 die Stefan-Morsch-Stiftung und baute die erste Spenderdatei für Knochenmarkspenden für Leukämiekranke in Deutschland auf. Die Stiftung unterstütze den Aufbau des Zentralen Knochenmarkspender-Registers Deutschland (ZKRD) und gründete die „Klinik für Knochenmarktransplantationen“ in Idar-Oberstein.
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Re: Leukämie u.a. bösartige Knochenmarkserkrankungen

Beitragvon Ladina » So 14 Mai 2017 17:07

Liebe Besucherinnen und Besucher dieser Themenliste

Die Aktualisierung, bzw. das Zusammenziehen ähnlicher Erfahrungsberichte in diesem Thread sowie das Einfügen der Buchcover zur besseren Erkennung ist hiermit beendet. Die Angaben sind derzeit auf aktuellem Stand - eine weitere Aktualisierung in dieser Form wird es nicht mehr geben.
Da der Buchmarkt schnell lebig ist und die Auflage gewisser Titel gering, kann es sich recht rasch ändern, dass ein Buch, das heute noch lieferbar ist, innert kurzer Zeit schon wieder als vergriffen gilt.
In diesem Fällen bietet es sich an, via Amazon.de zu suchen oder über booklooker.de.
Auf diesen Portalen findet man auch vergriffene Titel rasch.

Ab diesem Eintrag führe ich die neu erschienen Titel wieder separat - also ohne Themensortierung nach Krebsart ein. Die Reihenfolge bestimmt sich nach dem, was halt neu erscheint.

Ich hoffe, dass Sie diese Seite weiterhin gerne besuchen und grüsse Sie alle herzlich

Ladina

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Re: Leukämie u.a. bösartige Knochenmarkserkrankungen/ Knochenmarkspende

Beitragvon Ladina » Mo 18 Sep 2017 20:40

ERFAHRUNGEN VON DER REGISTRIERUNG ALS FREIWILLIGER KM-SPENDER BIS ÜBER DIE KNOCHENMARKSPENDE HINAUS
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Titel: 3 Tage für mich, sind 1 Leben für Dich
Autor: Markus Maria Bachbauer
Verlag: Windsor,
ISBN

Preisinfo ca: CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zu diesem Buch:
Knochenmarkspende? Nein Danke! Wer weiss denn schon wie eine Knochenmarkspende abläuft? Trotzdem gibt es viele Vorurteile darüber. Die Spender müssten ja lebensmüde sein und die Schmerzen nahezu unglaublich ... Dass dem nicht so ist, soll die reichlich illustrierte Kurzgeschichte von Markus Maria Bachbauer zeigen. Er schreibt über seine Erfahrungen von der Registrierung bis zur Entnahme. Die Einnahmen dieses Buches gehen an die Deutsche Knochenmarkspenderdatei. Wenn sich dadurch auch nur ein einziger Spender findet, um ein weiteres Leben zu retten, dann hat es seinen Zweck erfüllt. "Wenn jedem bewusst wäre, dass Knochenmark zu spenden ein harmloser Eingriff ist, dann würden sich auch mehr Leute registrieren lassen - da bin ich mir ganz sicher!" - Markus Maria Bachbauer

Anmerkung von Ladina:
Ein ausgesprochen wichtiges Buch, das Vorurteile und falsche Vorstellungen zur Knochenmarkspende ausräumen möchte.
Obwohl sich heute jeder rasch im Internet über den tatsächlichen Ablauf einer Knochenmarktypisierung informieren kann, halten sich falsche Vorstellungen wie schmerzhafte Knochenmarkpunktion hartnäckig.
Der Autor hat sich an einem Firmenanlass spontan typisieren lassen und durfte später, zuerst noch anonym einem 14jährigen Mädchen aus Brasilien mit seinem Knochenmark das Leben retten - auf so einfache Weise, dass er schreibt, er würde jederzeit noch einmal spenden.
Dieses Buch sollten viele Menschen lesen, vor allem die Gruppe der 18 - 55jährigen Menschen, die eigentlich ja gerne KnochenmarkspenderIn werden würden, aber diffuse Ängste haben.
Nach der Lektüre dieses Buches wissen Sie Bescheid.

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