GIST - Gastrointestinale Stromatumore


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Ladina
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GIST - Gastrointestinale Stromatumore

Beitragvon Ladina » Fr 2 Jan 2009 18:49

DAS 2. MUTMACHBUCH FÜR GIST-PATIENTEN IST DA!!!!!
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Titel: Wer Mut zeigt, macht Mut
Untertitel: Patientenberichte: Leben mit GIST
mit Kalender 2009

Patientenberichte von GIST-Patienten. Das Buch umfasst 64 Seiten und auf fast jeder Seite gibt es farbige Bilder. Wir geben das Buch kostenlos an GIST-Patienten ab, freuen uns aber immer über Spenden, um auch für das Jahr 2010 wieder ein Mutmach-Buch veröffentlichen zu können.

Für Patienten aus der Schweiz, die das Buch noch nicht zugesandt bekommen haben, gibt es die Möglichkeit, mit Ulrich Schnorpf, dem Leiter der Schweiz. Selbsthilfegruppe in Kontakt zu treten:

Lebenshaus e.V.
GIST-Selbsthilfegruppe Schweiz
Leiter und Patientenkontakt:
Dr. Ulrich Schnorf
Sterenweg 7
CH-6300 Zug
Tel.: +41 (41) 710 80 58
Fax: +41 (41) 710 80 78
Mail: [ulrich.schnorf*bluewin.ch]SPAMSCHUTZ: bitte * gegen @ austauschen]
Zu bestellen auch via:
http://www.daslebenshaus.org/patientene ... uch-ist-da]


http://www.gist.ch/

Bereits 2008 ist das erste Mutmachbuch erschienen. Es ist leider vergriffen, kann aber evtl. noch als Download-Dokument ebenfalls bei den Lebenshaus-SHG's angefordert werden.

MUTMACHBUCH
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Titel: Wer Mut zeigt, macht Mut -
Weiterführende Links:
http://www.daslebenshaus.org/dokumente/ ... -2008/file
http://www.daslebenshaus.org/patientene ... uch-ist-da
Wer Mut zeigt macht mut.jpg
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Zuletzt geändert von Ladina am Sa 5 Mär 2016 23:48, insgesamt 1-mal geändert.

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GIST-Gruppe Berlin

Beitragvon Ladina » So 21 Sep 2014 16:25

Ines, die frühere SHG-Leiterin der GIST-Gruppe Berlin bat mich, hier noch folgende, von ihr verfasste Info weiter zu geben. Schliesslich haben wir hier im krebsforum.ch hin und wieder auch Besucher aus Berlin.

Neue Information der GIST-SHG- BERLIN:

Ich (Ines) habe ja am 31.12.2013 mein Ehrenamt abgegeben
und kann nun die neuen Daten meines Nachforgers posten.
Die Leitung der SHG-Gruppe übernimmt
Manfred Schulzke (Tel: 030-8544190)

Die Gruppe trifft sich jeden 2.Monat am 2.Mittwoch,
der erste Termin 2014 ist am
Mittwoch den 12. Februar von 17-19 Uhr

Die Treffen finden in der
Ufa-Fabrik, Viktoriastraße
in Tempelhof statt.

Wir sammeln uns an der Information
und gehen dann gemeinsam zum Familientreffpunkt.

Jeder zahlt 2 Euro für die Raummiete !
Bitte vorher telefonischen Kontakt mit Manfred aufnehmen !
http://www.tzb.de/veranstaltungen/fuer- ... /index.php

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Patientenratgeber -und Infofilm

Beitragvon Ladina » Sa 5 Mär 2016 23:49

PATIENTEN-RATGEBER
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Dieser GIST-Patientenratgeber dient der Information von. Betroffenen, Begleitern
http://www.sarcoma-patients.eu/index.ph ... rsion/file
http://www.sarcoma-patients.eu/en/sarco ... fomaterial

PATIENTEN-FILM
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Titel: Leben mit GIST
Zu beziehen über die Schweizer GIST-Selbsthilfegruppe
http://www.gist.ch/menu/video-leben-mit-gist/?lang=de
Diagnose GIST [50%].JPG
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Re: GIST - Gastrointestinale Stromatumore

Beitragvon Ladina » So 23 Jul 2017 16:48

Liebe Besucherinnen und Besucher dieser Themenliste

Die Aktualisierung, bzw. das Zusammenziehen ähnlicher Erfahrungsberichte in diesem Thread ist hiermit beendet. Die Angaben sind derzeit auf aktuellem Stand - eine weitere Aktualisierung in dieser Form wird es nicht mehr geben.
Da der Buchmarkt schnell lebig ist und die Auflage gewisser Titel gering, kann es sich recht rasch ändern, dass ein Buch, das heute noch lieferbar ist, innert kurzer Zeit schon wieder als vergriffen gilt.
Wobei Titel zu GIST so gut wie nie im Buchhandel zu finden sind, sondern über die speziell gegründeten Selbsthilfegruppen.
In diesem Fällen bietet es sich an, via Amazon.de zu suchen oder über booklooker.de.
Auf diesen Portalen findet man auch vergriffene Titel rasch.

Ab diesem Eintrag führe ich die neu erschienen Titel wieder separat - also ohne Themensortierung nach Krebsart ein. Die Reihenfolge bestimmt sich nach dem, was halt neu erscheint.

Ich hoffe, dass Sie diese Seite weiterhin gerne besuchen und grüsse Sie alle herzlich

Ladina

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Re: GIST - Gastrointestinale Stromatumore

Beitragvon Ladina » Do 21 Dez 2017 12:57

ERFAHRUNGEN UND LEBENSERINNERUNGEN EINES GIST-BETROFFENEN
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Titel: ...und eines Tages kam der GIST
Untertitel: Eine Lebenserinnerung - nicht nur eine Krankengeschichte
Autor: Helmut B. Gohlisch
Verlag: Books on Demand, Oktober 2017

Daten der Taschenbuchauflage: ISBN 978-3-7448-4897-8 , Taschenbuch, 488 Seiten/ CHF 51.90
Daten der erweiterten Auflage : 978-3-7460-1108-0, Gebunden, 500 Seiten/ CHF 59.90 (die gebundene Ausgabe enthält die Ergebnisse des CT's, welches nach Erscheinen des Taschenbuches gemacht wurde sowie weitere Erfahrungen des Autors)

Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Beide Auflagen sind erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Der gastrointestinale Stromatumor (GIST) gehört zu den sehr seltenen Krebserkrankungen. Bis vor etwa zwanzig Jahren bestand die einzige Behandlungsoption im Herausschneiden des Tumors, da Chemotherapie und Strahlenbehandlung keinen Erfolg brachten.
Als bei mir der GIST erkannt wurde, gab es glücklicherweise bereits erste Medikamente, die in gute Erfolge versprachen, auch wenn das Skalpell des Chirurgen nicht überflüssig wurde.
Das Buch behandelt aber nicht nur meine Erfahrungen mit dem GIST, sondern besteht, wie mein ganzes Leben, aus vielen Kurzgeschichten. Es ist eine Biografie in 42 Kurzgeschichten über meine Jugendzeit, der Flucht in das andere Deutschland, der Arbeit und Arbeitslosigkeit und letztendlich das Arrangement mit dem GIST. Geschildert werden im letzten Teil des Buches Behandlungserfolge, Rückschläge und Erfahrungen und Tipps zu Nebenwirkungen der Medikamente.
Ich will mit diesem Buch aufzeigen, dass man sich mit diesem (un)heimlichen Partner im eigenen Körper mit Hilfe der Ärzte,
Medikamente und anderer Behandlungsmethoden gut arrangieren kann. Ich tue das jetzt bereits seit über 15 Jahren. Nicht vergessen, aber doch nur selten daran denken, hilft, weiterhin das Schöne im Leben zu sehen und zu geniessen.
(Auszug aus dem Vorwort)
Manchmal geht es ohne Glück nicht weiter: Wenn Du schon als kleines Kind "den Westen" nur knapp erreichst. Wenn Du als Soldat versehentlich auf dem Übungsziel einer Luftwaffen-Schiessübung sitzt. Oder wenn Dir ein wunderbares Medikament in scheinbar hoffnungsloser Krankheit das Leben rettet. Helmut Gohlisch breitet ein buntes, oft lustiges, nur selten trauriges Panorama seines Lebens aus. Wer sich für das Leben im Deutschland der Nachkriegszeit interessiert, der wird hier viele hübsche Anekdoten und Begebenheiten finden. Wer zudem von den Kindertagen der Computertechnik, von treuen VW Käfern, von einem Starfighter im eigenen Garten und anderen kuriosen Dingen aus erster Hand erfahren möchte, der sollte dieses Buch unbedingt lesen.
(Dr. Uwe Wolter)

Portrait
Geboren in Müllrose bei Frankfurt an der oder. Flucht mit den Eltern nach dem Aufstand vom 17. Juni 1953 und aufgewachsen in Hamburg. Ausbildung als Radio- und Fernsehtechniker, Weiterbildung mit Abschluss "Staatlich geprüfter Techniker - Elektrotechnik/Elektronik".
Nach der Bundeswehrdienstzeit sieben Jahre als Programmierer im Baugruppentest tätig, danach Leiter Qualitätswesen bei einem japanischen Druckerhersteller. Anschliessend wegen der Jahr-2000-Umstellung und der EURO-Einführung bei mehreren Sparkassen und Banken in Süddeutschland eingesetzt. Danach knapp zehn Jahre als Alarmanlagen-Errichter im Hamburger Bereich tätig.
Die eigene Erfahrung mit dem GIST und das Führen eines Therapietagebuches zur Überwachung von Gewicht, Blutdruck und weiteren Daten veranlassten mich dann, ein Buch über mein Leben vor und nach der Diagnose "Krebs" zu schreiben.
und eines Tages kam der GIST Doppel TB und Geb (Andere).JPG
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Re: GIST - Gastrointestinale Stromatumore

Beitragvon Ladina » Do 15 Feb 2018 1:34

ERFAHRUNGEN EINES BETROFFENEN
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Titel: GIST - Ein Tumor verliert seinen Schrecken
Untertitel: Meine Erfahrungen mit dem gastrointestinalen Stromatumor
Autor: Helmut B. Gohlisch
Verlag: Books on Demand, Januar 2018
ISBN 978-3-7460-5962-4, Taschenbuch, 232 Seiten, 42 Farbabbildungen

Preisinfo ca: CHF 26.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Meine Erfahrungen mit dem gastrointestinalen Stromatumor schildere ich in diesem Buch mit 42 Farbbildern.
... Sonntags, es war der 30. Juni, der Tag, an dem ich abends das Finale der Fussballweltmeisterschaft 2002 zwischen Deutschland und Brasilien sehen wollte, ging es mir dann wieder schlechter. Übelkeit, Fieber und Bewusstlosigkeit kehrten zurück. An Aufstehen war nicht zu denken. Es wurde immer schlimmer. Zur Übelkeit kamen noch Durchfall, Schüttelfrost und Fieberanfälle hinzu. Der Stuhl war tiefschwarz und am Toilettenpapier konnte ich Blut erkennen. Als ich dann gegen Mittag wieder das Bewusstsein verlor und nicht mehr auf Fragen meiner Frau reagierte, rief sie die Notrufnummer 112 an. Die Sanitäter mit ihrem Rettungswagen waren schnell zur Stelle, erkannten aber sofort die Notlage und riefen einen Notarzt hinzu, der auch kurze Zeit später vor Ort war. Von dem, was sich seit Eintreffen der Sanitäter abspielte, weiss ich nichts und kann nur wiedergeben, wie es meine Frau erlebt hat.. ...
Wie es zu dieser dramatischen Situation kommt, was davor geschah und wie es weiterging, versuche ich in diesem Buch zu schildern. Immerhin habe ich den GIST schon 15 Jahre überlebt - sonst hätte ich dieses Büchlein nicht schreiben können.

Portrait
Helmut B. Gohlisch wurde 1948 in Müllrose bei Frankfurt an der Oder geboren. Die Erkrankung an GIST (gastrointestinaler Stromatumor), einer seltenen Krebserkrankung, und das Führen eines Therapietagebuches zur Überwachung von Gewicht, Blutdruck und weiteren Daten veranlassten ihn dann, seine Erfahrungen mit der Krankheit, den Operationen und der Therapie mit Glivec und Sutent in einem Buch aufzuschreiben. Das Buch soll allen Betroffenen und Angehörigen Mut machen und aufzeigen, dass man heute mit dem GIST deutlich bessere Chancen zum längeren Überleben hat, als noch vor zwanzig Jahren.
Sein Leben, auch vor dem GIST, hat er in dem Buch "... und eines Tages kam der GIST" festgehalten, das als Taschenbuch und als gebundene Ausgabe erhältlich ist.
GIST ein Tumor verliert seinen Schrecken (Andere).jpg
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Re: GIST - Gastrointestinale Stromatumore

Beitragvon Ladina » So 28 Okt 2018 16:54

ERFAHRUNGEN EINES BETROFFENEN
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Titel: GIST, Gene und Mutationen
Untertitel: Erfahrungen mit dem und Hintergründe zum gastrointestinalen Stromatumor
Autor: Helmut B. Gohlisch
Homepage des Autors: https://www.gist-buch.de/gist-gene-und- ... utationen/
Verlag: Books on Demand, Juni 2018
ISBN 978-3-7528-7801-1, Taschenbuch, 504 Seiten, mit 61 Farbabbildungen

Preisinfo ca: CHF 46.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Sie interessieren sich für die seltene Krebserkrankung GIST und wollen wissen, was dahinter steckt. Dann lesen Sie meine Erfahrungen mit dieser Krankheit und was ich dabei über unsere DNA, die Gene und die Mutationen gelernt habe. Ausserdem möchte ich Ihnen Mut machen, da man heute den GIST lange überleben kann.

Je mehr ich mich mit der Krebserkrankung im Allgemeinen, dem GIST im Besonderen und der menschlichen Körperzelle im Speziellen beschäftigt habe, desto mehr verstand ich meine Krankheit und umso mehr wunderte ich mich, dass ich bei dem chemischen Chaos überhaupt lebe. Aber ich hatte mich getäuscht. Hinter dem vermeintlichen Chaos steckt ein unheimlich präzise arbeitendes System.

Dieses Buch ist eine deutlich erweiterte Version von "GIST - Ein Tumor verliert seinen Schrecken". Ergänzend zu meinen Erfahrungen mit der Krankheit, den Operationen und der medikamentösen Therapie habe ich auf über 130 zusätzlichen Seiten Informationen zu den Themen DNA, Gene und Mutationen sowie den Fortschritten in der Krebsmedizin und Molekularbiologie aufgenommen. Trotz aller Biologie und Chemie bleibt diese Ausgabe aber weiterhin ein Buch für Laien und Mitbetroffene der seltenen Krebserkrankung gastrointestinaler Stromatumor (GIST).

Klappentext:
... Sonntags, es war der 30. Juni, der Tag, an dem ich abends das Finale der Fussballweltmeisterschaft 2002 zwischen Deutschland und Brasilien sehen wollte, ging es mir dann wieder schlechter. Übelkeit, Fieber und Bewusstlosigkeit kehrten zurück. An Aufstehen war nicht zu denken. Es wurde immer schlimmer. Zur Übelkeit kamen noch Durchfall, Schüttelfrost und Fieberanfälle hinzu. Als ich dann gegen Mittag wieder das Bewusstsein verlor und nicht mehr auf Fragen meiner Frau reagierte, rief sie die Notrufnummer 112 an. Die Sanitäter mit ihrem Rettungswagen waren schnell zur Stelle, erkannten aber sofort die Notlage und riefen einen Notarzt hinzu, der auch kurze Zeit später vor Ort war. Von dem, was sich seit Eintreffen der Sanitäter abspielte, weiss ich nichts und kann nur wiedergeben, wie es meine Frau erlebt hat. ...

Wie es zu dieser dramatischen Situation kommt, was davor geschah und wie es weiterging, versuche ich, in diesem Buch zu schildern. Immerhin habe ich den GIST schon 16 Jahre überlebt - sonst hätte ich dieses Büchlein nicht schreiben können.


Portrait
Helmut B. Gohlisch wurde 1948 in Müllrose bei Frankfurt an der Oder geboren. Nach der Flucht mit seinen Eltern und zwei kleinen Geschwistern aus der DDR wuchs er in Hamburg auf. Die Lehre als Radio- und Fernsehtechniker absolvierte er bei der renommierten Firma Brinkmann und ging anschliessend zur Bundeswehr. Danach arbeitete er acht Jahre als Programmierer bei der Hell GmbH in Kiel und im Qualitätswesen der Salzgitter Elektronik in Flintbek, bevor er als Leiter des Qualitätswesens bei dem japanischen Druckerhersteller Seikosha ganz neue Aufgaben übernahm. Nach Schliessung der Produktionsstätte in Neumünster arbeitete er im EDV-Bereich unter anderem für Banken und Sparkassen bei der Vorbereitung auf die Jahr-2000-Umstellung der Systeme und bei der Umrüstung der Geldautomaten auf den Euro.

Die Erkrankung an GIST (gastrointestinaler Stromatumor), einer seltenen Krebserkrankung, und das Führen eines Therapietagebuches zur Überwachung von Gewicht, Blutdruck und weiteren Daten veranlassten ihn dann, seine Erfahrungen mit der Krankheit, den Operationen und der Therapie mit Glivec und Sutent in einem Buch aufzuschreiben. Das Buch soll allen Betroffenen und Angehörigen Mut machen und aufzeigen, dass man heute mit dem GIST deutlich bessere Chancen zum längeren Überleben hat, als noch vor zwanzig Jahren.

Sein Leben, vor und mit dem GIST, hat er in 42 Kurzgeschichten in dem Buch "... und eines Tages kam der GIST" festgehalten, das als Taschenbuch und als gebundene Ausgabe erhältlich ist.

Sein Buch "Die blaue Bank" enthält in 37 Kurzgeschichten nur die Biografie, ohne auf die GIST-Erkrankung näher einzugehen.

Sein Buch "GIST - Ein Tumor verliert seinen Schrecken" enthält seine Erfahrungen mit dem gastrointestinalen Stromatumor, ohne detailliert auf die DNA, Gene und Mutationen einzugehen. Es ist damit eine leicht gekürzte und etwas günstigere Version des Buches "GIST, Gene und Mutationen" für alle, die sich zwar für den GIST, aber nicht so sehr für die biologischen Hintergründe interessieren.
GIST Gene und Mutationen (Andere).jpg
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Re: GIST - Gastrointestinale Stromatumore

Beitragvon Ladina » Di 2 Jun 2020 10:26

ERFAHRUNGEN EINER GIST-PATIENTIN
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Titel: Ham Se etwa auch KREBS
Untertitel: und weitere Ereignisse zwischen Himmel und Erde
Autor: Bernhardin Mercy
Verlag: Tredition, Feb. 2019
ISBN des gebundenen Buches: 978-3-7482-2581-2, 216 Seiten, 14 Farbabbildungen, Preisinfo ca:CHF 36.90
oder
ISBN des Taschenbuches: 978-3-7482-2580-5, 216 Seiten, 14 Farbabbildungen, Preisinfo ca: CHF 22.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Beide Ausgaben sind erhältlich im Buchhandel

Dieses Buch handelt von einer Frau, welche die Diagnose Krebs bekommt. Bernhardin Mercy lässt sie in der Ich-Form berichten. Die Patientin ist mit der Erkrankung konfrontiert, ihr unterworfen, doch liefert sie sich ihr nicht aus.
Davon handeln die Texte in diesem Buch. Es sind erschütternde Berichte, und doch sind sie leicht zu lesen, denn sie sind in einfa-cher, klarer Sprache geschrieben, enthalten kein Urteil, sondern Erkenntnis, Wertschätzung und (wenn möglich) Humor.
Ein Buch für Betroffene, Beteiligte und Interessierte.
Ham se etwa auch Krebs (Andere).jpg
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