Sterben eines Kindes/ Geschwisterkindes oder Schulfreundes aufgrund einer Krebserkrankung


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Ladina
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Sterben eines Kindes/ Geschwisterkindes oder Schulfreundes aufgrund einer Krebserkrankung

Beitragvon Ladina » Fr 16 Sep 2005 19:57

Obwohl gerade bei Kinderkrebs heute 2/3 aller Kinder geheilt werden können, stirbt immer noch jedes dritte Kind an seiner Krankheit.

Das ist die schlimmste Erfahrung, die Eltern machen können, das eigene Kind zu verlieren. In der Vergangenheit und bis heute, hilft es vielen Eltern, ihre Erfahrungen niederzuschreiben.
Sie tun es, weil sie Erinnerungen bewahren möchten an ihr Kind, weil es verarbeiten hilft und weil sie auch ähnlich betroffenen Eltern mit ihren Erfahrungen helfen möchten.
Oft hat das sterbende Kind eine besondere Botschaft oder einen Wunsch geäussert, man möge ein Buch über es schreiben oder es hat auch selber was aufgeschrieben oder gemalt, das in direktem Zusammenhang mit seinem Wissen um sein Sterben steht.
Ich habe während meiner Tätigkeit in der Buchhandlung nicht selten Menschen getroffen, die mir sagten, erst ein Buch über ein sterbendes Kind, habe ihnen die Angst vor dem Tod genommen.
Auch das kann der Sinn eines solchen Buches sein.

Genauso schwer wie für Eltern, ist es für Geschwister, wenn der Bruder oder die Schwester krank sind und sterben müssen. Diese Thematik wird seit einiger Zeit in Kinderbüchern aufgegriffen und viele davon sind sehr hilfreich für trauernde Kinder.
Wenige Titel thematisieren seit einiger Zeit auch den Tod eines Schulkameraden.

Auch Fachleute haben Ratgeber über oder zu der Sterbebegleitung kranker Kinder geschrieben.

So möchte ich folgende Bücher zusammentragen:

- Ratgeber zum Thema: Sterbendes Kind/ Sterbebegleitung bei Kindern
- Erfahrungsberichte von Eltern sterbenskranker/verstorbener Kinder
- Erfahrungsberichte von Pflegepersonal
- Erzählungen / Gedichte und Berichte von lebensbedrohlich erkrankten Kindern/ Jugendlichen
- Kinderbücher zum Thema: Wenn ein Geschwister sterben muss/ wenn ein Schulkamerad stirbt

Viele der in diesem Thread vorgestellten Bücher können auch bei der Schweiz. Kinderkrebshilfe in deren Bibliothek ausgeliehen werden:

http://www.kinderkrebshilfe.ch

Ebenfalls verleiht die Organisation Engelskinder Bücher zum Thema
http://www.engelskinder.ch


Für vergriffene Titel, die man für sich persönlich bekommen möchte, gibt es diese Seite: www.booklooker.de

Diese Buchtipps-Liste hat Anfang März 2016 ein Lifting erhalten. So ist sie von 4 Seiten mit wild durcheinander gewürfelten Tipps auf nunmehr 2 Seiten geschrumpft. Nach wie vor enthält sie jedoch alle Tipps, die hier je gegeben wurden. Diese sind jedoch nach den einzelnen Themen/Krebsarten sortiert.

Für die neuen, nun dann folgenden Buchtipps muss ich dann jedoch wieder lose weiterfahren, je nachdem, was für Titel erscheinen.

Zum Zeitpunkt der Aktualisierung als lieferbar im Buchhandel bekannte Bücher wurden mit blauen Übertiteln bezeichnet.
Die bereits vergriffenen sind neu kursiv geschrieben und mit braunen Übertiteln versehen.
Auf diese Weise erhoffe ich mich für wie auch für Sie als Besucherinnen dieser Seite mehr Übersicht

Ich hoffe, dass Sie die neue, etwas farbigere Aufmachung der Buchtipps mögen und grüsse Sie freundlich.


Ladina
Zuletzt geändert von Ladina am Fr 18 Mär 2016 23:17, insgesamt 9-mal geändert.

Ladina
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Trostgeschichten und Ratgeber

Beitragvon Ladina » Fr 16 Sep 2005 20:18

TROSTGESCHICHTEN FÜR KINDER ODER ERWACHSENE/ RATGEBER

TROST-GESCHICHTE FÜR ALLE, DENEN EIN ABSCHIED VOM LEBEN BZW. VON EINEM MENSCHEN BEVORSTEHT
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Titel: Der Mondangler - Eine Geschichte über das Leben und das Sterben
Autor: Maximilian Stefan-Maria Knade
Verlag : Verlag DeBehr, August 2013
ISBN : 978-3-944028-46-0, Paperback, 120 Seiten

Preisinfo : 9,95 Eur[D] / 10,30 Eur[A] / 13.40 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite
Christoph ist schwer krebskrank, seine Eltern werden ihn bald verlieren. Es gibt keine Rettung mehr. Er träumt von seinem Leben, welches jeden Tag ein wenig mehr verwelkt. So viele Wünsche und Träume hatte er noch, doch der Tod klopft unbarmherzig an... Oben auf dem Mond fährt ein Boot, darin sitzt der Mondangler. Er angelt Träume, kostet sie, ernährt sich von ihnen - und eines Tages probiert er die Träume des kleinen Jungen Christoph, die voller Sehnsucht nach dem Leben sind, Träume, die bitter schmecken und doch süß. Und er beginnt, Christoph zu beobachten...
Der erst 14jährige Autor Maximilian Stefan-Maria Knade schuf mit unglaublicher Reife ein tröstendes Werk für all jene, denen ein Verlust bevorsteht, der Verlust des eigenen Lebens, und auch ein Buch für all jene, die einen Verlust erwarten oder zu beklagen haben, den Verlust eines lieben Freundes, eines Familienangehörigen, ... einen Verlust in alle Ewigkeit.

Anmerkung von Ladina:
Dieses Werk lässt sich schwer beschreiben, es hat mich berührt, ganz tief - mir einen Trost geschenkt, einen Gedanken, den ich mir bewahren möchte für die Zeit, wenn es für mich ans Abschiednehmen geht vom Leben. Es steckt voller Poesie, voller Phantasie und wirkt doch ganz seltsam wahr - oder zumindest sehr möglich - und tröstlich! Es ist kostbar für Kinder ab ca. 10 Jahren, die selber sehr krank sind, für Jugendliche ebenso wie für Erwachsene, die evtl. auch ein Kind gehen lassen müssen. Hut ab vor diesem jungen, reifen Autor und Danke an ihn.
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Der Mondangler [50%].jpg (27.7 KiB) 2938 mal betrachtet
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Tavia hat Buntämie, eine Krankheit, die in weiten Teilen der Leukämie bei Kindern ähnelt

KINDERBUCH
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Altersempfehlung: 6-12 Jahre

Titel: Tavias Reise.
Untertitel: Unterwegs in den Zeitlostraum
Buch mit Song CD
Autorin: Sabine Rachl
Verlag: atp, November 2014
ISBN 978-3-943064-08-7, Gebunden, 204 Seiten, farbig illustriert, mit CD und 20 deutschen Liedern über die Situation eines octopus-Kindes, das um sein Sterben weiss

Preisinfo: 27.80 Euro / CHF 39.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Das Buch ist erhältlich im Buchhandel, bei Amazon oder direkt beim Verlag via:
maassen[at]atp-management.de sehr nette unkomplizierte Abwicklung der Bestellungen aus der Schweiz


Direkt beim Verlag gibt es das Hörbuch zu Tavias Reise: ,
4 CDs, Laufzeit: 300 min., ISBN 978-3-943064-09-4
https://www.atp-verlag.de/publikationen ... traum-dvd/

Tavias Reise _ Klaviernoten
ISBN 978-3-943064-14-8
https://www.atp-verlag.de/publikationen ... viernoten/

Tavias Reise Chor- und Einzelstimmen
ISBN 978-3-943064-13-1
https://www.atp-verlag.de/publikationen ... elstimmen/


Beschreibung:
Als das Oktopusmädchen Tavia entdeckt, dass bunte Knubbel auf ihren Fangarmen wachsen, verändert sich ihr Leben schlagartig. In der Meeresklinik erklärt ihr Dr. Schwertfisch, dass sie die Krankheit „Buntämie“ hat, die mit der Sonnenstrahltherapie behandelt werden muss. Als Tavia trotz allem immer schwächer wird, beginnt sie, sich mit dem Sterben auseinanderzusetzen. Wie soll sie sich auf den Tod vorbereiten, wenn sie gar nicht weiss, wie Sterben geht?
Weil sie diese wichtige Frage niemandem stellen kann, macht sie sich heimlich auf die Reise durch den Ozean. Dabei trifft sie verschiedene Meeresbewohner wie die Riesenmuschel Tridacna, einen Schwarm Möwen, Leuchtquallen, den grossen Mantarochen und sogar den ehrwürdigen Ältestenrat der Kraken. Alle erzählen von ihren Erfahrungen und dem, was sie über das Sterben wissen. So schwinden mit jeder Begegnung Tavias Ängste, und schliesslich ist sie sich sicher: „Sterben kann jeder – also kann ich das auch!“ Als Tavia daraufhin wieder zu ihrer Familie zurückkehrt, begleiten Mama, Papa, und ihr Bruder Tavo sie auf dem letzten Abschnitt ihrer Reise in den Zeitlostraum…

Die Autorin:
Sabine Rachl ist Lehrerin (Musiktherapie in palliativen Kontexten) und sie verlor sehr jung ihren geliebten Mann. Sie ist die Gründerin der Siento-Stiftung, die sich der Trauerbewältigung widmet. Ausserdem macht sie im Verein Lebensdurst-ICH e.V. mit
http://www.lebensdurst-ich.de
http://www.lebensdurst-ich.de/2014/01/0 ... -schenken/
http://siento-stiftung.de/

Anmerkung von Ladina:
Ein grossartiges Kinderbuch, das auch Eltern und Geschwistern helfen kann, den Gedanken an einen Abschied vom Kind zuzulassen und etwas ruhiger zu werden. Ebenso hilfreich auch für sterbende Kinder selbst, die oft genau solche Fragen und Gedanken in sich tragen, wie Tavias Lieder sie formulieren.
Vor allem auch die von einer Kinderstimme (für Tavia und Tavo) und einer Erwachsenenstimme für die Eltern gesungenen, tiefgründigen Lieder auf der CD tun das Ihre dazu, sich diesem angstbesetzten Thema Sterben zu nähern. Die Geschichte endet nicht einfach mit dem Tod von Tavia. Das Leben geht auch im Octopusland weiter. Der Bruder singt davon, dass er sich "übrig" fühlt, der Vater singt von seinem Gefühl, versagt zu haben, die Mutter von ihrer Trauer. Alle singen aber auch von den Dingen, die helfen. Dieses Buch ist vor allem auch dank der Lieder ein Buch für eine ganze Familie, die sich mit dem Sterben eines ihrer Mitglieder, insbesondere einem Kind befassen muss oder möchte.
Ein Buch, das den Schmerz und das Schwere nicht ausklammert und doch positiv nachwirkt. Bravo!

Aus der Rezension von Gelind Bode (http://www.kinderkrebsstiftung.de )
Tavias Reise - unterwegs in den Zeitlosraum ist eine Geschichte für Kinder über das Sterben. Tavia heißt eigentlich Oktavia und ist ein Oktopusmädchen, das plötzlich sehr krank geworden ist und in der Meeresklinik -. weit weg von zuhause - behandelt werden muss. Ihre Krankheit, die "Buntämie", ist bei Oktopussen lebensgefährlich und kann nur sehr schwer geheilt werden. Da sie merkt, dass die Krankheit trotz der langen Behandlungszeit nicht verschwindet und alle f um sie herum sehr traurig geworden sind, kommt Tavia ins Grübeln. Keiner spricht mit ihr darüber: Wird sie sterben müssen wie ihre Zimmernachbarin? Aber wie wird das sein, das Sterben? Was passiert da? Sie hat große Angst und verlässt heimlich das Krankenhaus, um die anderen Tiere im Meer zu fragen. Die uralte Riesenmuschel sagt ihr, dass man vor dem Sterben keine Angst haben muss. Die Möwen wissen zu berichten, dass es nach dem Tod irgendwie weitergeht - aber wie, wissen sie auch nicht. Der große und uralte Mantarochen meint, man müsse seinem Instinkt folgen und er nimmt sie mit, um ihr das Wunder der Leuchtquallen zu zeigen. Diese sagen ihr: Jeder ist ein Teilchen im großen Lebenslauf; und Sterben gehört zum Leben. Beim Ältestenrat der Oktopusse erfährt sie, dass jedes Leben und Sterben einzigartig ist und, was sie tröstet, dass man stets in der Erinnerung seiner Angehörigen bleibt. Hier entscheidet Tavia sich, nicht mehr zurück ins Krankenhaus zu kehren, sondern lieber nach Hause zu ihrer Familie. Der Rochen trägt sie dorthin. Und die Familie ist froh, dass sie sich so entschieden hat, denn so können alle von Tavia Abschied nehmen, ihre Freundinnen, die Nachbarn und die Verwandten. Weil die Geschichte in einem märchenhaften Tierreich spielt, können Kindern die sonst eher abstrakten Zusammenhänge vom Sterben recht plastisch näher gebracht werden. Auch auf die Vorbereitung der Beerdigung, die Trauerfeier und die Zeit danach geht die Geschichte ein, stellt die tröstende Wirkung von Ritualen dar und zeigt, dass Erinnerung Wunden heilen hilft.
Zum Buch gehört eine CD mit Liedern, in denen die Kernaussagen der Geschichte zum Zuhören und Mitsingen angeboten werden«
Gerlind Bode, WIR 02/2015 DLFH
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BILDERBUCH FÜR TRAUERNDE ERLTERN, DIE EIN SCHWERKRANKES KIND HABEN ODER VERLOREN HABEN
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Titel: Mathilda
Untertitel: Ein Buch für Erwachsene, die einen lieben Menschen verloren haben.
Autorin: Annemarie Schulte
Verlag: Neheimer Verlag „PrintSound“ (Andreas Büchel), Dezember 2012
ISBN 978-3-942478-19-9, Softcover, 23 Seiten, durchgehend farbig

Preisinfo: 16,50** Euro zzgl. Porto (in die Schweiz braucht es Euro 3.45 an Porto dazu)

Nicht im Buchhandel erhältlich. Bestellung direkt bei Frau Schulte-Arnsberg via
[info*schulte-arnsberg.de SPAMSCHUTZ: bitte * gegen @ austauschen]

** Nach Abzug der Druckkosten soll der Reinerlös von 5,50 Euro pro Exemplar dem Kinderhospiz „Balthasar“ in Olpe und dem ambulanten Hospizdienst Sternenweg in Arnsberg zugute kommen. Annemarie Schulte selbst verzichtet auf ein eigenes Autorenhonorar.


Zum Hintergrund/Inhalt:
Annemarie Schulte hatte vor etwa einem Jahr während eines Mittagsschläfchens einen Traum, in dem es um ein todkrankes Mädchen mit Namen Mathilda ging.
Die 55-Jährige erlebte in ihrem Traum nicht nur die Ängste des Mädchens mit, sondern auch die Art und Weise, wie sich das Kind auf ihre Krankheit einließ, den nahen Tod akzeptierte und schließlich eine innere Ruhe fand. Mathilda sagte zu ihren Eltern, die am Krankenbett saßen: „Habt keine Angst! Da, wo ich jetzt hingehe, zum Licht, ist es wunderschön. Dort gibt es keine Schmerzen, alles ist warm und hell.“

Zuvor hatte Mathilda ängstliche Situationen erlebt. So kam an einem Strand eine tosende Flutwelle auf sie zu, in einem Wald drohten Schlingpflanzen sie zu erdrücken und in einem Feuersturm hätte sie untergehen können, wenn sie die Flammen nicht ausgepustet hätte. All dies hatte Annemarie Schulte geträumt - im wahren Leben hatte sie kein Kind beim Sterben begleitet. Um so überraschender kam der Traum, den die Herdringerin sofort nach dem Aufwachen aufschrieb.

Das Manuskript blieb erst mal eine Weile in der Schublade liegen, bis Ehemann Klemens Schulte sie ermunterte, hieraus ein Buch zu machen. Doch dies ist keine leichte Aufgabe. Wenn es absehbar ist, dass ein Kind an einer unheilbaren Krankheit sterben wird und die Eltern ihrem Kind zwar beistehen, aber letztlich den Tod nicht verhindern können, ist ein menschlicher Erfahrungsbereich erreicht, der in unserer Gesellschaft gern ausgeklammert wird. Denn der Tod von Kindern ist so schrecklich, dass viele Menschen ihn im Alltag nicht thematisieren möchten.

Doch Annemarie Schulte dachte anders. Es entstand im Dezember 2012 das kleine, 23-seitige Buch „Mathilda“, in dem Annemarie Schulte die Geschichte über das sterbenskranke Kind erzählt. Außerdem illustriert die passionierte Malerin, die seit einigen Jahren Malkurse gibt, die Textpassagen mit zwölf eigenen Pastellkreide- und Acryl-Bildern.
So ist ein sehr sensibel verfasstes und zu Herzen gehendes Buch entstanden. „Das ist aber kein Kinderbuch, sondern ein Bilderbuch für Erwachsene“, betont die Autorin. Denn das Thema „Todesängste und Einlassen auf den Tod“ sei zu schwierig, als dass man einem Kind dieses Buch einfach in die Hand drücken könne. „Das Buch richtet sich insbesondere an Erwachsene, die ein schwerkrankes Kind haben oder ein Kind hatten, das schon verstorben ist, oder an Erwachsene, die sich aus anderen Gründen mit dem Thema befassen wollen.“

Zur Person:
Annemarie Schulte ist gelernte Erzieherin und hat viele Jahre im Bergheimer Kindergarten gearbeitet. Als sie eigene Kinder aufzog, wurde sie freiberuflich tätig und leitet seit nun über 20 Jahren Eltern-Kind-Gruppen der Katholischen Bildungsstätte.
Das Maltalent ist Annemarie Schulte wohl in die Wiege gelegt. Sie ist Tochter des Neheimer Malermeisters Willi Lahme, der auch Ölbilder malte. Nachdem sie geheiratet hatte, zog sie von Neheim nach Herdringen.


Quelle:
http://www.derwesten.de/staedte/neheim- ... 23491.html
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ERFAHRUNGSBERICHT UND RATGEBER EINER BETROFFENEN MUTTER
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Titel: Schmetterlingskind
Untertitel: Pflege eines sterbenden Kindes daheim
Autorin: Hanni Käch
Verlag: Mabuse, 2004 (ehemals Anja-Verlag)
ISBN 978-3-86321-105-9 , Englisch Broschiert, 192 Seiten, bebildert mit wunderschönen Schmetterlingsaquarellen von Anni Brunner-Koch sowie einigen Zeichnungen des sterbenden Mädchens

Mit Adressanhang und Bücherliste

Preisinfo : 19,00 Eur[D] / 19,00 Eur[A] / 32.40 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext:
Als ihre Tochter vierjährig an einem Neuroblastom unheilbar erkrankte, suchte die Autorin nach Büchern, die ihr in dieser schweren Situation etwas Hilfe geboten hätten... Jahre später liess sie sich dazu bewegen, ihre Erfahrungen so aufzuschreiben, dass andere Eltern bei einem ähnlichen Schicksalsschlag darin einen Leitfaden finden können.

Anmerkung von Ladina:
Ein wirklich wichtiges, hilfreiches und einfühlsames Buch. Hanni Käch, von Beruf Krankenschwester hat hier einen wirklich praxisnahen Ratgeber und Leitfaden für alle betroffenen Eltern, Geschwister, Angehörige, sowie Helfende und Fachleute aus den Bereichen Pflege und Hauspflege geschaffen.
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RATGEBER FÜR ELTERN, ANGEHÖRIGE UND MENSCHEN, DIE FREIWILLIG HOSPIZARBEIT LEISTEN MÖCHTEN
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Titel: Wenn Kinder sterben
Untertitel: Die Arbeit im Kinderhospiz
Autorin: Sabine Meinig
Verlag : Tectum, September 2008
ISBN : 978-3-8288-9712-0, Paperback, 144 Seiten, 12 schwarzweisse Abbildungen

Preisinfo : 24,90 Eur[D] / 24,90 Eur[A] / 34.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

verwandte Themen : Tod, Trauer, Kinder, Lebensverkürzende Ekrankung, Berlin, Familie, Sonnenhof, Verlust, Erinnerung, Eltern-Ratgeber, Hospiz
Kinderhospiz Sonnenhof

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Das Thema Kinderhospiz ist noch relativ jung, aber brandaktuell. Jährlich eröffnen bundesweit mehrere ambulante und stationäre Kinderhospize. Was geschieht aber nun wirklich in einem Kinderhospiz?
Welche Voraussetzungen muss man erfüllen, um als Ehrenamtlicher dort mitarbeiten zu können?
Wie reagieren Eltern darauf, wenn sie erfahren, dass ihr Kind lebensbedrohlich erkrankt ist?
Sollen sie ihrem Kind die Wahrheit sagen – oder lieber schweigen?
Welche Probleme beschäftigen die erkrankten Kinder und Jugendlichen?
Wie stellen sie sich den Tod oder das Leben nach dem Tod vor?
Welche Hilfen gibt es für die Erziehungsberechtigten?
Wie trauern Frauen, Männer oder Geschwister?
Sollten Kinder an einer Bestattung teilnehmen?
Dieses Buch richtet sich an alle, die bereits Abschied von einem geliebten Angehörigen nehmen mussten und solche, denen so ein Abschied noch bevorsteht oder die beruflich mit dem Thema zu tun haben. Die Autorin geht einfühlsam mit allen Aspekten um, die sich beim Themenkomplex „Kind – Sterben, Tod, Trauer“ ergeben.

Anmerkung von Ladina:
In diesem Buch geht es nicht nur um krebskranke Kinder und trotz des Titels "Wenn Kinder sterben" geht es weit mehr ums Leben der Kinder, die mit lebensverkürzender Erkrankung in ein Hospiz kommen. Um das Jetzt, das gelebt werden kann mit all seinen Facetten. Um die Hilfen, die es von Seiten eines Hospizes gibt, nicht nur für die betroffenen Kinder, sondern auch für die Eltern, die Geschwister.
Es geht aber auch ums Sterben der Kinder, um die Trauer, die danach bleibt und wie sie verarbeitet werden kann.
Ein hilfreiches Buch, für alle, die sich mit dem Thema vertraut machen müssen oder möchten.

*Schade nur, dass Eltern, Geschwistern und kranken Kindern in der Schweiz, die Möglichkeit des Abschiednehmens in der Geborgenheit einer solchen Einrichtung nach wie vor verwehrt ist, weil es schlicht noch kein Hospiz für Kinder bei uns gibt. Bemühungen dazu laufen zwar, doch sie kommen irgendwie kaum vom Fleck.
Die Schweiz als sonst so fortschrittliches Land hinkt hier nicht nur Amerika, sondern auch Deutschland weit, weit hinten nach. Leider.

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LEHR-UND SACHBUCH EINES KINDER-ONKOLOGIE-PROFESSORS
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Titel: Das sprachlose Kind.
Untertitel: Vom ehrlichen Umgang mit schwer kranken und sterbenden Kindern und Jugendlichen
Autor: Prof. Dr. med. Dietrich Niethammer
Verlag: Schattauer GmbH, Stuttgart 2008
ISBN: 978-3-7945-2580-5, Paperback, 209 Seiten

Preisinfo: 29.95 Euro/ CHF 52.00
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Bis in die Achtzigerjahre wurde das Verhältnis zwischen schwer kranken Kindern und ihren erwachsenen Bezugspersonen, also Ärzten, Pflegenden und meist auch den Eltern, von der Überzeugung geprägt, dass man die Kinder nicht über ihre Krankheit und deren mögliche Konsequenzen informieren solle und keinesfalls die Themen Sterben und Tod ansprechen dürfe.
Der frühere Direktor der Tübinger Kinderklinik Prof. Dr. Dr. h.c. Dietrich Niethammer legt in diesem Buch überzeugend dar, dass eine auf Vertrauen basierende, wirklich unterstützende Begleitung in der letzten Lebensphase nur bei ehrlicher Kommunikation möglich ist.
«Die Furcht vor dem Tod ist dem Kind fremd.» Diese Überzeugung von Sigmund Freud prägte bis in die Achtzigerjahre hinein das Verhältnis zwischen schwer kranken Kindern beziehungsweise Jugendlichen und den Erwachsenen in ihrem Umfeld. Ärzte und Psychologen verwehrten Kindern den offenen Umgang mit ihrer Krankheit, da man davon ausging, dass sie Sterben und Tod nicht verstehen könnten und dass man sie vor einer Auseinandersetzung mit der schlimmen Wahrheit beschützen müsse.
Die Folge war, dass sterbende Kinder, die die Ausflüchte der Erwachsenen durchschauten, sich zurückzogen, mit niemandem mehr redeten und schliesslich einsam starben.
Das Bild eines völlig vereinsamten, sprachlos sterbenden neunjährigen Mädchens, dem Niethammer als junger Medizinstudent in einer Kinderklinik begegnet war, liess ihn nicht mehr los und prägte seine ganze Berufstätigkeit und letztlich auch sein Vorhaben, nach der Emeritierung dieses Buch zu schreiben.
Wie im Geleitwort beschrieben, kam er «zunächst tastend, dann immer klarer, zu der Auffassung, dass die offene Kommunikation, eine radikale Ehrlichkeit und das Versprechen, den Patienten niemals als zu belügen, nicht nur Jugendlichen, sondern auch schon sehr kleinen Kindern die Bewältigung der tödlichen Bedrohung und der erforderlichen Therapie erleichtert». Aufgrund einer umfassenden Kenntnis der jugendpsychologischen Literatur und der relevanten Studien zu den kindlichen und jugendlichen Vorstellungen über Krankheit, Sterben und Tod, vor allem aber auch aufgrund einer unglaublich breiten persönlichen Erfahrung kann der Autor die Entwicklung einleuchtend nachzeichnen und das neue Betreuungskonzept überzeugend begründen.
Kurz: ein berührendes Buch, das Ärzten, Pflegenden und betroffenen Eltern, aber auch einer weiteren Leserschaft vorbehaltlos empfohlen werden kann.
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RATGEBER FÜR ELTERN STERBENDER KINDER
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Titel: Begleiten von sterbenden Kindern und Jugendlichen
Untertitel: Ein Ratgeber für Familien und Helfende
Autorinnen: Gabriele Glanzmann / Eva Bergsträsser
Verlag: Anja, 2001
ISBN 978-3-905009-28-6, Englisch Broschur, 160 Seiten
ehem. Preis: 17,00 Eur[D] / 17,00 Eur[A] / 31,00 CHF UVP

Leider im Buchhandel vergriffen, zu finden via booklooker.de

Inhalt:
Aus der Praxis einer kinderonkologischen Station entstanden, ist dieses Buch ein sehr praktischer Ratgeber für Eltern und Pflegende.
Es gibt konkrete Anregungen und Hilfestellungen, wie z.B. bei der Entscheidung, das Kind zu Hause oder in der Klinik betreuen zu wollen, bis hin zur Überlegung, wie die Beisetzung gestaltet werden soll.
Begriffe wie aktive und passive Sterbehilfe werden erläutert und in den Kontext gesetzt, Leistungen der Pflegeversicherung zitiert, externe Hilfsangebote aufgezählt (von der ambulanten Schwester, der lokalen Sozialstation bis zum Hospiz) Das Thema Schmerzversorgung wird aufgegriffen, Trauer und Trauerverarbeitung (nicht nur der Eltern, sondern auch der Geschwister) und vieles andere mehr.

Das Buch ist so gegliedert, dass man auch die einzelnen Kapitel separat - je nach Situation, in der sich der Hilfesuchende gerade befindet - betrachten kann.
Alles in allem ein sehr zweckmässiges Buch zu diesem Thema.

Rezension entnommen aus der Zeitschrift WIR, Gerlind Bode / Deutsche Leukämie-Forschungshilfe, Bonn

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Zuletzt geändert von Ladina am Do 3 Mär 2016 19:08, insgesamt 10-mal geändert.

Ladina
Beiträge: 1314
Registriert: Do 4 Aug 2005 19:54
Wohnort: Kanton St.Gallen
Kontaktdaten:

Tod des Kindes durch Hirntumor

Beitragvon Ladina » Mi 28 Aug 2013 19:53

ERFAHRUNGSBERICHTE: WENN EIN KIND AN EINEM HIRNTUMOR STIRBT/GESTORBEN IST Teil 1

Diagnose: Medulloblastom

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Jonas
Untertitel: Über das Leben, die Krankheit und den Tod meines Kindes
Autorin: Sabine Krüger
Verlag : Felicitas Hübner, August 2004
ISBN : 978-3-927359-31-4, Paperback, 120 Seiten

Preisinfo : 8,50 Eur[D] / 8,80 Eur[A] / 15,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel
im Verleih der Biblio der Schweiz. Kinderkrebshilfe, Buchnummer: 368


Verlagstext:
Erfahrungen einer trauernden Mutter zwischen Angst, Hoffnung und Verzweiflung.

Jonas ist ein leises Buch, das realistisch und unaufdringlich zugleich vom Verlauf einer Krebserkrankung im Kleinkindalter (Medulloblastom) erzählt.
Es klagt nicht an, sondern macht anhand eines Einzelschicksals aufmerksam auf die Situation betroffener Menschen, Kranker wie Angehöriger.
Zugleich macht es Mut, zwischen Angst, Hoffnung und Verzweiflung auch glückliche Momente zuzulassen und zu geniessen. Und es zeigt, wie wichtig es ist, einem Sterbenden die Zeit zu lassen, die er braucht, um gehen zu können, und ihn dabei zu begleiten.
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Diagnose von Jonas: Anaplastisches Astrozytom WHO III

E-BOOK - ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Tod, wir kennen deinen Stachel
Untertitel: Abschied von Jonas
Autorin: Tanja Fuchs-Hemstege
Verlag : Ariston, August 2008
Daten der gebundenen vergriffenen Ausgabe: ISBN : 978-3-7205-4055-1, 224 Seiten, 1 Foto Preis: CHF 38.90 /Euro 19.95
19,95 Eur[D] / 20,60 Eur[A] / 38,90 CHF UVP

Als gebundene Ausgabe vergriffen, erhältlich noch als E-Book


Verlagstext:
Als der 10jährige fröhliche und bisher kerngesunde Jonas an einem Gehirntumor erkrankt, wirft dies das Leben seiner Eltern und seiner jüngeren Brüder völlig aus der Bahn. In bewegenden Briefen berichtet seine Mutter Tanja den Freunden und Verwandten vom Verlauf der Krankheit bis hin zu Jonas' Tod, nur ein Jahr nach der Diagnose.

Es ist weit mehr als nur ein Bericht über eine heimtückische Krankheit: die Briefe und Rückblicke der Familie veranschaulichen, wie es ihnen gelingt, Jonas mit viel Liebe und Fürsorge durch die Krankheit in einen würdevollen Tod zu begleiten und die Erinnerung an sein kurzes Leben lebendig zu halten. Dieser aufwühlende und zugleich Mut machende Erfahrungsbericht zeigt, wie eine Familie durch Zusammenhalt, viel Kreativität und Glaube auch nach dem schlimmsten Schicksalsschlag wieder zurück ins Leben findet.

Autorenportrait
Tanja Fuchs-Hemstege lebt mit ihren Kindern - neben Jonas hat sie noch zwei Söhne, Lukas und Niklas - in Düsseldorf. Sie arbeitet als Krankenschwester in der medizinischen Endoskopie in der Kaiserwerther Diakonie. Lukas ist inzwischen 13, Niklas 15 Jahre alt. Obwohl sie mittlerweile von ihrem Mann Markus getrennt lebt, wurde dieses Buch als Familienprojekt realisiert. Markus Hemstege ist Arzt und lebt in Duisburg.
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PHILOSOPHISCHE ERZÄHLUNG
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Titel: Pasqal
Autor: Carste Witteck
Verlag : epubli GmbH, Dezember 2013
ISBN : 978-3-8442-6523-1, Paperback, 168 Seiten

Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 14,90 Eur[A] / 23,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Pasqal, ein 11-jähriger hochintelligenter Junge, der unheilbar an Krebs leidet und weiss, dass er in wenigen Wochen sterben wird, macht sich viele Gedanken um das Leben, um das Thema Schicksal. Auf seiner letzten Fahrt von München nach Berlin ins Kinderhospiz lernt er im Rettungswagen den 39-jährigen Rettungsassistenten Patrick Lebóire kennen. Auf dieser 8-stündigen Fahrt entdecken die beiden, dass sie mehr miteinander gemeinsam haben, als ihnen eigentlich lieb ist. Es beginnt eine Reise voll von philosophischen Fragen ("Wieso sterben Kinder? Was ist gerecht? Was ist Glück?"), die beide auf ihre Art jeweils zu beantworten zu versuchen.
Es entsteht eine ungleiche Freundschaft rund um die Philosophie des Lebens, das plötzlich viel länger dauert, als es beide für möglich hielten, trotz eines schweren Unglücks, dass keiner vorhersehen konnte…

Anmerkung von Ladina:
Eine bemerkenswerte, reife Geschichte voller wesentlicher Lebensfragen, über die man auch selber nachdenken kann.
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Diagnose beim damals 6 Jahre alten Till: Medulloblastom

ERLEBNISBERICHT EINER TRAUERNDEN GROSSMUTTER
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Titel: Sternenkind
Untertitel: Wie Till seinen Himmel fand
Autorin: Brigitte Trümpy-Birkeland
Verlag: Wörterseh, Erscheint am 29. August 2014
ISBN 978-3-03763-044-0, Gebunden mit Schutzumschlag, 192 Seiten

Preisinfo: 36,90 Eur[D] / 38,00 Eur[A] / 36,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel
Auch zu finden via:
https://www.facebook.com/pages/Sternenk ... e_internal

Hinweis: Achtung, Sternenkind gibt es als Buchtitel mehrere Male - bitte mit ISBN-Nummer bestellen.:


Buchrückseite:
»Sternenkind«, das ist die entsetzlich traurige, gleichzeitig aber auch wunderschöne Geschichte des unendlich tapferen, bescheidenen und lebensfrohen Till, der im Alter von sechs Jahren an einem Hirntumor erkrankte. »Sternenkind«, das ist die wahre Geschichte einer Familie, die im Sturm des Lebens schier unterzugehen drohte, sich dann aber für das Leben entschied und dafür, die Menschen in ihrer Umgebung in ihre Welt, die über Jahre hinweg immer stärker ins Wanken geraten war, miteinzubeziehen. Dank der offenen Kommunikation von Tills Eltern wandten sich Nachbarn, Freunde, Verwandte und Bekannte nicht ab, sondern legten ihre Berührungs- und die eigenen Ängste ab und wurden zu treuen, nicht mehr wegzudenkenden Begleitern. »Sternenkind« ist der großartige Beweis dafür, dass man mit Krankheit, Sterben und Tod so umgehen kann, dass im ganzen Leid Lichtblicke entstehen, die einem den Weg durch Trauer, Schmerz und Abschied weisen. »Sternenkind« ist vor allem aber die Geschichte einer Großmutter, die für ihre Tochter leidet und um ihren Enkel trauert; eine Geschichte, die uns aufzeigt, wie man einen Kummer überleben kann, der einem das Herz aus der Brust reißen will. Und wie es möglich ist, diesen zu transformieren, in etwas, das für immer bleibt.

Brigitte Trümpy-Birkelands Tochter Kerstin Birkeland Ackermann, Tills Mama, wurde 2013 von Radio SRF 1 zur »Heldin des Alltags« gewählt. Dies für ihre Idee, Familien mit schwer kranken Kindern Profifotografen zu organisieren.
Siehe hierzu auch: http://www.herzensbilder.ch
Auch Malin, die selber einst schwerkrank mit einer Hirnhautentzündung kämpfte und überlebte, die heute ein verwaistes Geschwisterkind ist, hat eine Homepage aufgeschaltet, um Kinder in gleicher Situation kennen zu lernen und um einander zu helfen
Siehe hierzu: http://www.sternenkinder-geschwister.ch

Die Autorin:
Brigitte Trümpy-Birkeland, geb. 1950, war eine glückliche Mutter einer Tochter und eines Sohnes und eine zufriedene Großmutter, als die beiden Kinder ihrer Tochter schwer erkrankten. Zuerst Malin, später deren großer Bruder Till. Bei Malin siegte das Leben, bei Till der Tod. Dem Zusammenbruch folgte der Aufbruch. Zu diesem gehörte das Schreiben des Buches »Sternenkind« sowie ihre Idee, anderen Großeltern, die um ihre Enkel trauern, eine Stimme zu geben. Brigitte Trümpy-Birkeland lebt zusammen mit ihrem zweiten Ehemann im Glarnerland.
Siehe auch: http://www.sternenkinder-grosseltern.ch
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Diagnose bei Anne: Glioblastoma multiforme IV im Alter von 17 Jahren

ERFAHRUNGSBERICHT EINER VERWAISTEN MUTTER
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Titel: Wir sehen uns im Himmel
Untertitel: Die letzten drei Jahre mit unserer Tochter
Autorin: Ilse Karunaratna
Verlag : Christliche Verlagsgesellschaft, Juni 2014
ISBN : 978-3-86353-098-3, Gebunden, 256 Seiten, plus 16 Seiten Bildteil mit farbigen Fotos aus Annes Leben
ehem. Preis des Buches : 14,90 Eur[D] / 15,30 Eur[A] / 19.90 CHF UVP

Daten des Hörbuches: ISBN 9783863531362, 340 Minuten, CHF 14.40

Das gedruckte Buch ist vergriffen, erhältlich ist dieser Titel noch als Hörbuch im Buchhandel

Zum Inhalt:
Die 17-jährige Anne bekommt eine schreckliche Diagnose: Sie hat einen aggressiven Hirntumor, ein Glioblastom multiforma Grad IV; die Ärzte geben ihr weniger als ein Jahr Lebenszeit. Es folgen mehrere Operationen. Danach ist Anne nicht mehr dieselbe. Dennoch bleibt ihr Blick auf Gott gerichtet. Immer wieder betont sie "Ich freu mich auf den Himmel" Nach drei Jahren erliegt sie der Krankheit.
In Form von Tagebucheinträgen und Briefen berichtet Annes Mutter aus den letzten drei Jahren im Leben ihrer Tochter, von Höhen und Tiefen, von schwierigen, aber auch von humorvollen Situationen - und davon, wie sie lernte, Gott trotzdem zu vertrauen.
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Diagnose: Aggressiver, inoperabler Hirnstammtumor

E-BOOK - ERLEBNISBERICHT EINES ELTERNPAARES
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Titel: Sie malte ein Lächeln in unsere Herzen
Untertitel: Liebesbotschaften eines todkranken Mädchens an seine Familie
Autoren: Brooke und Keith Desserich
Verlag: Weltbild, 2009
ISBN 978-3-86800-350-5, Gebunden mit Schutzumschlag, 221 Seiten, mit vielen s/w-Fotos aus Elenas Leben und Abbildungen ihrer kleinen Botschaften

Preis: CHF 7.95

Nicht im regulären Buchhandel erhältlich, jedoch bei Weltbild
https://www.weltbild.ch/artikel/ebook/s ... 17779847-1


Beschreibung:
Elena ist erst fünf und weiss doch, dass sie bald sterben wird. In ihren letzten Monaten versteckt sie im ganzen Haus für ihre Familie kleine Briefe: in Büchern, im Rucksack, zwischen Tellern u.a.
In Tagebucheinträgen erzählen die Eltern von ihrem Leidensweg.

Der Kauf dieses Buches unterstützt die Kinderkrebshilfe in der Schweiz, beim Kauf in den Ländern Deutschland und Österreich die dortigen Kinderkrebshilfe-Dachorganisationen
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Der kleine Matthias starb durch ein Medulloblastom, einem bösartigen Tumor im Kleinhirn, der meistens Kinder befällt

ERLEBNISBERICHT UND TRAUERARBEIT EINER SCHWEIZER MUTTER
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Titel: Matthias
Untertitel: geliebt-vermisst-unvergessen
Autorin: Sandra Bill
Verlag: Eigenverlag, Oktober 2012
ISBN 978-3-033-03582-9, Paperback, 195 Seiten, mit vielen farbigen Abbildungen von Matthias

Preisinfo: CHF 35.00**
Gerne liefert Sandra Bill das Buch auch nach Deutschland/Österreich: Die Versandspesen für die Auslandlieferung kosten CHF 8.50. Das wären dann Total CHF 43.50 in Euro 36.15 /Kurs CHF 1.--/Euro 1.20
**Pro verkauftem Buch gehen je CHF 2.00 an die Stiftung Theodora und CHF 2.00 an die Berner Stiftung für krebskranke Kinder und Jugendliche.

Dieses Buch ist NICHT im Buchhandel erhältlich. Die Autorin Frau Sandra Bill vertreibt es selber.
Bitte bei Interesse Mail an [sandrabill*bluewin.ch] SPAMSCHUTZ: bitte * gegen @ austauschen


Buchrückseite:
Jetzt bist du ein Engel, unser Schutzengel. Dein Lebenskreis hat sich viel zu früh geschlossen. Du hast in deinem viel zu kurzen Leben so gern gelacht, warst immer fröhlich, hast uns Freude gemacht. Du warst ein Kämpfer, hattest so viel Kraft, hast uns immer Mut gemacht. Du hast gekämpft und hast alles gegeben. Doch die Krankheit war stärker, du durftest nicht weiterleben.
Wir werden es nie verstehen. Wir haben das Gefühl, als sei es erst gestern gewesen, dass wir dich das letzte Mal in unseren Armen gehalten, dich gestreichelt, geknuddelt und deinen Herzschlag gespürt haben. Wir sind unendlich traurig!
Wenn ein Kind stirbt, stirbt auch ein Teil der Zukunft. Irgendwann - irgendwo, werden wir uns wiedersehen.
Im Andenken an Matthias, 6. März 2005 - 22. April 2010

Anmerkung von Bea (Rezensentin von dasanderekind.ch):
Matthias war ein Kind wie aus dem Bilderbuch, in allem sehr früh dran, vor allem motorisch. Nur sprachlich war er leicht verzögert - im Nachhinein war dies evtl. ein Frühsymptom, ohne dass es je erkannt worden wäre. Eines Tages begann Matthias heftig zu erbrechen, wie aus heiterem Himmel und als dies mehrfach wiederkehrte, brachten ihn die beunruhigten Eltern zum Arzt. Erste erfolglose Untersuchungen folgten, bis endlich einer aufmerksamen Person noch ein Gedanke kam. Dieser Verdacht auf einen Hirntumor bewahrheitete sich. Bei Matthias wurde im April 2009 ein Klassisches Medulloblastom entdeckt. Ab diesem Zeitpunkt veränderte sich das Leben der jungen Familie dramatisch. Und dies ist auch die Zeit, die in den Schilderungen der Mutter am meisten Platz einnimmt. Sie schildert dabei die Erfahrungen im Spital, innerhalb der Familie, im Freundeskreis und im Dorfleben, wo Gerüchte umgingen. Sie macht deutlich, was allein schon unbedacht geäusserte Worte für Wunden zufügen können.
Das Buch ist wunderschön geschrieben und man lernt den tapferen Buben Matthias kennen und auch lieben. Man staunt über ihn (der Kleine hatte eine beachtenswerte Weisheit), freut sich mit und weint um ihn. Die Mutter hat grosses Talent bewiesen, Ereignisse und Gefühle in Worte zu kleiden. Nie wird das Buch eintönig. Die persönlichen Details, die erwähnt werden, bringen einem das Kind sehr nahe, seinen Charakter. Seine Vorlieben. Wenn man das Buch aus der Hand legt, kennt oder kannte man einen ganz besonderen tapferen Burschen.

Das Buch enthält auch mehrere Texte von anderen Autoren wie Saint Exupéry, Balzac und auch ein Gedicht von mir (Seite 79, Kinderkrebsstation). Es sind Texte, welche der verwaisten Mutter sehr aus der Seele sprechen oder ihr geholfen haben.
Diese Texte stehen lose und ohne Autorenangabe, was grundsätzlich einer Urheberrechtsverletzung gleichkommt, die man einklagen könnte. Sandra Bill hat eine Erklärung dafür, sie fand alle Gedichte ohne Autoren auf etlichen nicht sonderlich seriösen Internetseiten und wusste es nicht besser. Leider hat ihr niemand im Vorfeld zum Druck gesagt, was eine Urheberrechtsverletzung für Folgen haben kann.
Ich habe die Autorin darüber informiert, dass Gedichte von anderen nicht ohne Autorenangabe veröffentlicht werden dürfen. Darum legt Frau Bill nun allen neu verkauften Büchern einen Zettel bei, auf welchem die entsprechenden Autoren genannt werden.
Falls es zu einer 2. Auflage kommt, werden die Angaben selbstverständlich im Buch direkt veröffentlicht.
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Diagnose von Baby Antonio: schwerstbehindert nach Sauerstoffmangel
Diagnose von Aaron im Alter von 3 Jahren: Pineoblastom (sehr bösartiger Hirntumor)

ERLEBNISBERICHT EINER ZWEIFACH VERWAISTEN MUTTER
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Titel: Grosser Baum
Untertitel: Mein Sternenkind
Autorin: ...Sushmah
Verlag: Books on Demand, August 2010
ISBN 978-3-8391-8137-9, Paperback, 280 Seiten, 1 s/w-Abbildung von Aaron

Preisinfo: 25,00 Eur[D] / 25,70 Eur[A] / 33.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Vorwort der Mutter:
Dieses Buch wurde von mir zum Andenken an meine beiden Söhne Mario und Titinga (zu Deutsch Grosser Baum) geschrieben. Möge ihre Geschichte dem Einen oder Anderen einen Hinweis geben, dass man im Leben auch in der grössten Not etwas Schönes erfahren darf. Möge sie Mut vermitteln anzunehmen was das Leben bringt. Die Hoffnung, dass es im Leben immer weiter geht und der Tunnel wirklich immer einen Ausgang hat! Die Gewissheit vermitteln, man ist nie alleine!

Zum Inhalt:
Ganz plötzlich, aus heiterem Himmel bekommt der 3jährige Aaron ganz fürchterliche Kopfschmerzen. Die Odyssee beginnt, von einem Arzt zum anderen. Viel Zeit verstreicht, bis dann endlich ein Hirntumor bei Aaron festgestellt wird. Einer von der ganz schlimmen, bösartigen Sorte: Ein Pineoblastom. Die Geschichte erzählt aus der Sicht der Mutter die Geschehnisse rund um die Krankheit.

Anmerkung von Bea:
Neben den vielen Belastungen, die sich ergeben, neben der verzweifelten Suche nach einer helfenden Therapie erlebt die Mutter noch andere Einbrüche, das Sorgerecht wird ihr entzogen, weil von der Ärzteseite her eine Pflicht zur chemotherapeutischen Behandlung des Kindes besteht, auch wenn die Aussichten in Aarons Fall so klein sind, dass es hilft; auch wenn die Mutter es lieber alternativ versuchen möchte, mit Mistel.
Sie erlebt aber auch, dass immer, wenn sie Kontakt zu ihrem Schutzengel aufnimmt, ihr eine Hilfe an die Seite kommt, von unerwarteter Seite manchmal, einfach so. Es kommt zu bereichernden Kontakten. Sie lernt, Hilfe anzunehmen, ohne sich schuldig zu fühlen dabei.
Und sie erfährt, wie sie selber manches bei Aaron und anderen lindern kann. So führt uns dieser Erfahrungsbericht auch ganz leise ein in die spirituelle Welt.
Mit dieser Kraft und helfenden Personen an der Seite kann die Mutter schliesslich auch den Schritt wagen, ihr langsam sterbendes Kind zu Hause zu pflegen, ganz bis zum Ende.
Der kleine Aaron stirbt im Jahr 1996, genau am gleichen Tag, wie einige Jahre zuvor sein Bruder Antonio schwerstbehindert nach Sauerstoffmangel auf die Welt kam und kurze Zeit später auch wieder ging. Zu gross waren dessen Schäden, er hatte grosse Löcher in seiner Gehirnmasse.
Und doch empfanden die Eltern die kurze Zeit mit dem Baby Antonio als eine gute und als eine lehrreiche Zeit.
Das Resümee der Mutter zu ihrem besonderen Weg zeigt eine trotz allem starke Frau. Sie schreibt:
Mir hat vor allem der zweite Lebensabschnitt( jener der Begleitung von Aaron) gezeigt, dass es immer, in jeder Situation gutes gibt. Manchmal kann man es erst später erkennen.

Mir hat dieser besondere Erfahrungsbericht sehr gefallen. Kleiner Negativpunkt sind die recht vielen Schreibfehler, bzw. Buchstabenvertauscher. Über vieles liest man aber wohl auch automatisch hinweg...Das Wesentliche, die Aussage dieses Buches ist auf jeden Fall eindrücklich..
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Nathalie starb mit 11 Jahren durch einen inoperablen, sehr bösartigen Hirntumor

AUFZEICHNUNGEN EINER VERWAISTEN MUTTER
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Titel: Leben Sterben Lieben
Autorin: Birgit Brückner
Verlag : novum publishing, Juli 2008
ISBN : 978-3-85022-338-6, Paperback, 286 Seiten

Preisinfo : 18,40 Eur[D] / 18,90 Eur[A] / 26.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Das Leben ist eine Achterbahn. Es ist ein ständiges Hin und Her zwischen glückseligen Momenten und Phasen der Verzweiflung, aber selten der Hoffnungslosigkeit. Die Zuversicht, aber auch der Mut zu neuen Wegen lässt so manchen Schicksalsschlag ins Leere laufen, vergessen machen oder auch mehr: Er hilft, ein Stück weit zu sich selbst zu finden. Und so erzählt Birgit Brückner in intensiver Art und Weise von der Beziehung zu ihrer Tochter Nathalie (11), die sie durch eine schwere Krankheit verloren hat. Sensibel werden dabei verschiedene Gefühlszustände beschrieben: Weinen und Lachen, Bitterkeit und Stolz, Trost und Verzweiflung, Trauer und Liebe. Birgit Brückner schreibt dabei eine Geschichte, die sich zwischen Diesseits und Jenseits ansiedelt. Denn der Kontakt zwischen Mutter und Tochter reißt durch den Tod nicht ab. Und deshalb geht auch der Leser auf eine Reise, die in die Bereiche des Übersinnlichen, Spirituellen und Medialen führt. Dabei wird eines klar: Keine Lebensgeschichte ist wie die andere und doch haben wir alle etwas gemeinsam: Wir fühlen und sehnen uns nach Liebe und Glück …
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Diagnose von Michelle: Craniopharyngeom

BRIEFE EINER VERWAISTEN MUTTER AN IHRE VERSTORBENE TOCHTER
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Titel: Flieg, Seelenvogel, flieg!
Untertitel: Briefe an meine verstorbene Tochter - die Geschichte einer Befreiung
Autorin: Bernadette Arz-Küchler (Autorin aus der Schweiz)
Bilder von Rita Bannwart, http://www.lichtfarbentor.ch/index.htm
Verlag: Eigenverlag, 2008
Keine ISBN, Paperback, 176 Seiten,

Der Preis beträgt Fr. 28.-- pro Buch, zuzüglich Versandspesen.

Nicht im Buchhandel erhältlich, bestellen via:
[bernadette.arz*bluewin.ch] SPAMSCHUTZ: bitte * gegen @ austauschen


Buchrückseite:
Ich wurde 1961 geboren, bin verheiratet, Mutter von drei Kindern und wohne mit meiner Familie in Nottwil/LU. Nach dem Erwerb des Eidg. Handelsdiploms liess ich mich zur Gymnastiklehrerin ausbilden und übe diesen Beruf seit vielen Jahren aus.
Michelle erhält mit knapp 16 Jahren die Diagnose Hirntumor. Dieser kann erfolgreich entfernt werden, doch hinterlässt die Operation tiefe Spuren. Diverse Hormone können nicht mehr vom Körper selbst hergestellt werden, das Sättigungsgefühl ist verloren gegangen, unkontrollierte Aggressionen zeigen sich, eine Wesensveränderung tritt ein. Doch was als Zerstörung eines jungen Menschenlebens erscheint, wird zur grossen Chance für Mutter und Tochter. Zusammen suchen sie Hilfe bei einer hellsichtigen Frau und mit deren Unterstützung gelingt es ihnen, ihre bisher unerkannten Verstrickungen aufzulösen und Heilung in spirituellem Sinn zu erfahren. Nach dem Tod schreibt die Mutter ihre Erlebnisse in Form von Briefen an ihre Tochter auf, doch bleibt die Geschichte in der Schublade liegen, bis sie durch die Wirkung von Seelenbildern, gemalt von der Künstlerin Rita Bannwart, einen zweiten Teil erhält und damit erst vollständig wird. Es ist die wahre Geschichte eines Weges, der in den auf Erden erlebbaren Himmel führt...
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Leben mit einem Kind mit Neurofibromatose Typ II

ERLEBNISBERICHT EINES VATERS
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Titel: Stobel und die Antwort vom Wind
Untertitel: Biografie
Autor: Klaus Weber
Verlag : Karin Kestner, September 2012
ISBN : 978-3-9812004-8-5, Paperback, 170 Seiten

Preisinfo : 10,50 Eur[D] / 10,80 Eur[A] / 14,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
„Soll ich ihn einmal nicht anheben? Kraft, sich zu wehren, hat er nicht, und in den kleinen Lungen ist nicht viel Luft. Keiner würde etwas merken, und Stobel hätte es schnell geschafft. Keine Operationen, kein weiteres Leben mit Lähmungen, Schmerzen, Angst und Hänseleien mehr. Aber auch keine Chance, es doch zu meistern, den anderen und sich selbst zu zeigen, was in ihm steckt.“ Auch dieser Gedanke taucht auf in dem Buch, das Stobels Vater über das Leben mit dem an Neurofibromatose erkrankten Sohn geschrieben hat.

Doch Stobel hat gezeigt, was in ihm steckt. Davon zeugen die Erzählungen, in denen auch die selbst an NF2 erkrankte Mutter, die Oma, der Bruder, Lehrer, ein Zivi und eine gute Fee zu Wort kommen. Immer klarer wird das Bild eines besonderen jungen Mannes, der dank seiner Familie ein selbstbestimmtes Leben führen konnte, ein Leben mit schier unvorstellbaren Schmerzen und Kämpfen, aber auch mit McDonald's und schnellen Autos, mit Jeanskaufen im Rollstuhl und Orangensorbet.

Nicht zuletzt wird deutlich, was Menschen schaffen, die zusammenhalten und ehrlich zueinander sind. Vielleicht ist es diese Ehrlichkeit, durch die das Buch auch die Lesenden so sehr berührt.

Aus der Buchbesprechung von Gerlind Bode, WIR 01/2013
Stobel ist die Abkürzung für Tobias. Und dieser leidet an Neurofibromatose^, einer Erbkrankheit, bei der Tumoren entstehen können, die zwar nicht zu den bösartigen zählen und mit Chemotherapie behandelt werden, aber an den Stellen, wo sie wuchern, zu schwerwiegenden Behinderungen führen können, die oftmals auch mit Operationen nicht einzuschränken sind.
Das Buch erzählt die Geschichte von Stobel und seiner Familie, berichtet über die Entdeckung der grausamen Wahrheit bei der plötzlichen Ertaubung der Mutter aufgrund eines Gendefekts, der erst da erkannt wird, und das Auftreten der ersten Symptome bei dem noch jungen zweiten Sohn (üblicherweise treten Symptome der Erkrankung erst im Erwachsenenalter auf). Es beschreibt, wie die Familie mit jeder weiteren Veränderung, besser: Einschränkung, umzugehen lernt und dabei die Lebensqualität stets an oberste Stelle setzt.
Dem aufgeweckten und wissbegierigen Jungen wird mit jedweder Unterstützung ermöglicht, die Schule zu besuchen, zunächst vor Ort, später in einem Internat für Körperbehinderte. Unzählige Krankenhausaufenthalte mit Operationen und vielen Eingriffen zählen zu seinem Alltag. Und trotzdem verliert der heranwachsende Junge nie seinen Mut und seine Zuversicht. Die Geschichte wird aus dem Blickwinkel verschiedener Menschen in seiner Umgebung (nicht nur der Eltern und des Bruders, sondern auch von Lehrern und einem seiner Zivis) erzählt. Damit ergibt sich ein vielschichtiges Bild. Alle stimmen überein im Lob der bewundernswerten Energie und Ausdauer dieses jungen Menschen, der inzwischen fast 20-jährig, eine erneute Operation mit der gebotenen Skepsis jedoch auch voller Hoffnung angeht, weil die Situation für ihn inzwischen ohne einen weiteren Eingriff äußerst kritisch geworden ist. Von dieser Operation jedoch wacht er aufgrund unvorhergesehener, unbeherrschbarer Komplikationen nicht mehr auf.
Trotz des traurigen Ausgangs ist dieses ein Buch voller Hoffnung und Lebensfreude, ein Buch, das zeigt, wie auch schwierige und hoffnungslos erscheinende Situationen von einem starken Familienteam gemeistert werden können. Einer Familie, die gelernt hat, nichts als unmöglich zu betrachten und sich nicht scheut, Hilfe einzufordern, wo sie an ihre eigenen Grenzen stößt. Familie Weber steht auch als Kontakt für die Selbsthilfegruppe NF2 in Hessen mit Rat und Tat zur Verfügung (s. http://www.nf2.de ).
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Histiozytose

Beitragvon Ladina » So 10 Nov 2013 22:42

ERFAHRUNGSBERICHTE: WENN EIN KIND AN HISTIOZYTOSE STIRBT/GESTORBEN IST

Wenn ein Kind Histiozytose hat und stirbt

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Ich bin ein Löwenzahn
Untertitel: Antjes Kampf gegen den Tumor (Histiozytose)
Autorin: Etta Wittmeier
Verlag: Eigenverlag, 1986
Paperback, 215 Seiten


Im Verleih bei:
http://www.engelskinder.ch


Zum Inhalt:
Dies ist das Tagebuch einer Mutter, deren Tochter im Alter von 16 Jahren an den Folgen ihrer Tumorerkrankung (Histiozytose) nach der KMT verstorben ist.
Es ist ein sehr eindrucksvolles Buch, das detailliert berichtet über das Auf und Ab der Erkrankung und Behandlung und darüber, wie Antje durch ihr schweres Schicksal gereift ist und das Unausweichliche annehmen konnte.

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Erfahrungsbericht einer trauernden Mutter

Beitragvon Ladina » Mi 15 Jan 2014 18:54

ERFAHRUNGSBERICHTE: WENN EIN KIND AN KNOCHENKREBS STIRBT/GESTORBEN IST

Diagnose bei der 5jährigen Helen: Ewing-Sarkom im Bereich des Schädelknochens (sehr seltene Lokalisation bei Ewing-Sarkomen)

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Konfetti und Tränen
Untertitel: Vom Verlust meiner Tochter und dem Wunsch nach Leben
Autorin: Nicole Heinrichs
Verlag Droemer Knaur Verlag, Mai 2016
ISBN 978-3-426-30111-1, Taschenbuch, 336 Seiten

Preisinfo ca. CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung
Als die Beule am Kopf der fünfjährigen Helen nicht verschwindet und ein Knochentumor (Ewing-Sarkom) diagnostiziert wird, ist das der Beginn eines Alptraums. Nicole und Frank Heinrichs weigerten sich vier Jahre lang, das Wort Krebs auszusprechen, denn es bedeutet Tod und keine Chance. Und doch war es so: Am Ende hatte Helen keine Chance, sie stirbt mit neun Jahren.
Nicole Heinrichs schildert tief berührend die Lebens- und Leidensgeschichte ihrer Tochter: Die Angst, Wut, aber auch die Freude und die kleinen Momente des puren Glücks, die die Familie gemeinsam erleben darf. Und sie erzählt auch, wie sie und ihr Mann einen Weg finden, mit diesem furchtbaren Verlust zu leben und die Erinnerung an die geliebte Tochter zu bewahren.

Portrait
Nicole Heinrichs ist Werbefachwirtin und Mitinhaberin einer Eventagentur in Köln und lebt mit ihrem Mann in Leverkusen.
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Diagnose: Osteosarkom

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Ein Lachen, das nie verging
Untertitel: Wenn ein Kind an Krebs erkrankt
Autorin: Bettina Nagel
Verlag : Machtwortverlag , März 2005
ISBN : 978-3-938271-05-6, Kartoniert, 118 Seiten, mehrere schwarz-weiß Fotos

Preisinfo : 9,50 Eur[D] / 9,80 Eur[A] / CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel, im Verleih der Biblio der Schweiz. Kinderkrebshilfe, Buchnummer: 414

Verlagstext:
Man hört oft von Kindern, die unheilbar an einer schweren Krankheit leiden, man hält einen Moment inne... und geht dann wieder zum Tagesgeschäft über.
Filmemacher und Romanautoren nutzen das Klischee des todkranken Kindes gern, garantiert es doch meist kommerziellen Erfolg.
Doch was ist, wenn man in der Familie mit einem realen Fall konfrontiert wird?
Das vorliegende Buch berichtet über einen authentischen Fall.
Miriam Nagel erkrankt mit 11 Jahren an Knochenkrebs. Sie und ihre Familie nehmen den Kampf gegen die Krankheit auf, beginnen, intensiv und bewusst zu leben, doch am Ende...
Miriam starb am 25,03.03 im Alter von 13 Jahren.
Ihre Mutter hat Miriams Leben der letzten beiden Jahre aufgeschrieben und dazu auch noch Freunde zu Wort kommen lassen.
Das Buch soll eine Erinnerung an ihre verstorbene Tochter sein und gleichzeitig anderen Betroffenen Mut machen, nie den Kampf gegen eine noch so schwere Krankheit aufzugeben, ebenso wie Miriam Nagel diesen Kampf bis zu ihrem letzten Tag mit viel Lebensmut geführt hat.
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Diagnose: Ewing-Sarkom

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER AUS DER SCHWEIZ
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Titel: Tage der Hoffnung
Untertitel: Die letzten gemeinsamen Jahre mit meinem Kind
Autorin: Heidy Widmer
Verlag: Eigenverlag, 2006
ISBN 3-9520633-5-5, Gebunden, 128 Seiten, 30 farbige Fotos und Abbildungen
Preis: siehe Angabe auf der Seite der Thurgauer Krebsliga

Erhältlich bei der Thurgauer Krebsliga
http://www.tgkl.ch/xml_1/internet/de/ap ... 4/f146.cfm
(Bücher/CD)

Verlagstext:
Mitten in der Blüte des Lebens erkrankt Remo im Alter von 14 Jahren anno 1997 an einem Knochensarkom im Becken. Ewing Sarkom heisst der bösartige Tumor, von dem er nie mehr ganz geheilt werden sollte.
Die Mutter, Heidy Widmer schildert in dem Buch Remos Leidensweg, den er trotz der schweren Krankheit bis zuletzt mit eisernem Willen und einer erstaunlichen Lebensfreude tapfer erträgt.
Höhen und Tiefen durchrütteln die Familie.
Nach dreieinhalb Jahren verliert Remo den Kampf gegen den Krebs.
Er stirbt als 17jähriger Junge mit vielen unerfüllten Wünschen im Herzen.
Zurück bleibt die Trauer um das eigene Kind, den eigenen Bruder, aber auch die Erinnerung an einen einzigartigen, spitzbübischen und fröhlichen Jungen.

Anmerkung von Ladina:
Ein sehr liebevoll gestaltetes und geschriebenes Buch einer verwaisten Mutter, die es verstanden hat heikle Themen im Verlauf der Erkrankung ihres Buben zu notieren und dennoch ein sehr positives Buch zu schreiben, das den Schmerz beschreibt und doch auch tröstet.
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Nana erkrankte im Alter von knapp 19 Jahren an einem Ewing-Sarkom (Knochenkrebsart)

ERINNERUNGEN AN NANA, DIE IHREM BEVORSTEHENDEN TOD IN GANZ SPEZIELLER ART BEGEGNETE
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Titel: Nana - ...der Tod trägt Pink
Untertitel: Der selbstbestimmte Umgang einer jungen Frau mit dem Sterben
Herausgeberinnen Barbara Stäcker (Mutter von Nana)/ Dorothea Seitz
Verlag : Irisiana, Februar 2013
ISBN : 978-3-424-15196-1, Englisch Broschur, 175 Seiten, mit ca 85 Farbfotos aus Nanas Leben und Schaffen

Preisinfo : 14,99 Eur[D] / 15,50 Eur[A] / 22,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verwandte Themen:
Krebs, Trauer, Sterbebegleitung, Model, Fotoshooting, Lebensmut, Trauerarbeit, Diagnose Krebs, Metamorphose, Lebenswille

Zum Inhalt:
Das Vermächtnis einer jungen Frau: selbstbestimmt die Krankheit und den Tod leben
Warum ist Nanas Geschichte so anders? Normalerweise meint man, ein schwerkranker, dem Tod geweihter Mensch versteckt sich und zieht sich zurück. Nana jedoch hat sich in dieser Zeit selbst gefunden und dies öffentlich gemacht. Mal zeigt sie sich selbstbewusst, mal verletzlich, mal verspielt, mal nachdenklich, mal tough auf den beeindruckenden Bildern, die in ihrem letzten Lebensjahr entstanden sind. Zuerst waren es private Fotos bis sie sich traute, professionellen Fotografen Modell zu stehen. Aus den Bildern hat Nana Kraft geschöpft. Und so entstand ihre Idee, dies auch anderen Patienten zu ermöglichen. Der von ihren Eltern Axel und Barbara Stäcker gegründete Verein Nana - Recover your smile e.V. ist Nanas Vermächtnis. Siehe auch: http://www.recoveryoursmile.org/

Nana ...der Tod trägt Pink ist ein Buch, das berühren will und auf seine besondere, lebensbejahende Art allen Hilfe und Trost ist, die wie Nana und ihre Angehörigen vom Leben herausgefordert werden.

Zu den Autorinnen:
Barbara Stäcker, 1961 in München geboren, erlernte nach vier Semestern Innenarchitektur und Bildhauerei den Beruf der medizinischen Fachangestellten. Als die Tochter Mariana, genannt Nana, mit 20 Jahren im Herbst 2010 schwer an einem Knochenkrebs (Ewing-Sarkom) erkrankt, begleitet die Mutter ihre Tochter mit all ihrer Liebe aber auch mit ihren beruflichen Kenntnissen und ermutigt sie, sich fotografisch-künstlerisch zu inszenieren.

Kurz nach Nanas Tod entsteht zusammen mit Dorothea Seitz die Idee, Nanas Geschichte vom Beginn der Krankheit bis zum Ende zu erzählen. Die vielen Fotos, die von Nana während ihrer Krankheit entstanden waren, sind für Barbara Stäcker eine Art Vermächtnis, das zu wertvoll ist, um nur in der Familie als Erinnerung zu verbleiben. 2012 hat sie den gemeinnützigen Verein Nana - Recover your smile e.V. ins Leben gerufen.
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Diagnose bei Daniel: Osteosarkom

ERFAHRUNGSBERICHT EINER GLÄUBIGEN MUTTER
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Titel: Ich habe einen Tumor, Mama!
Autorin: Maria Hornbacher
Verlag: Lebensquelle Verlag, Wensin, Mai 2012
Daten der vergriffenen Taschenbuchausgabe: ISBN 978-3-944187-00-6,128 Seiten, mehrere schwarz-weiss Fotos aus Daniels Leben, ehem. Preis: 7,95 € / CHF 16.90

Als Taschenbuch vergriffen, als E-Book noch erhältlich

Zum Inhalt:
Mit 15 Jahren wurde bei Daniel Knochenkrebs (ein Osteosarkom) an der Hüfte festgestellt. Es folgten drei Jahre mit Höhen und Tiefen. Zwischen den vielen Krankenhausaufenthalten gab es unvergessliche Höhepunkte. Als für ihn feststand, dass sein Leben auf dieser Erde sich dem Ende neigt, war er fest davon überzeugt, dass es für ihn nach dem Tod in der Herrlichkeit bei Gott ewig weitergehen würde ... Daniels Mutter erzählt in diesem Buch, wie sie diese schwere Zeit mit ihrem Sohn erlebte. Daniel starb im Alter von 18 Jahren.
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Diagnose: Osteosarkom

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: "Mutti, ich hab noch nicht Tschüss gesagt.."
Autorin: Inge Müller-Krug
Verlag: Scheunen-Verlag, 4.Auflage 2001
ISBN 978-3-934301-20-7,Broschiert, 198 Seiten, 12 Fotos
ehem. Preis: 8.40 Euro-D, 8.70 Euro-A/ CHF 16.00
Vergriffen im Buchhandel, im Verleih bei http://www.engelskinder.ch

Verlagstext:
Dies ist die ergreifende Geschichte des Martin Krug aus Mecklenburg, der mit 16 Jahren erfährt, dass er ein Osteosarkom hat und mit 19 weiss, dass er an dieser Krankheit bald sterben wird.
Dazwischen liegen Monate des Kampfes, Monate der Hoffnung und eines unbändigen Mutes, mit dem er sich gegen den Krebs stemmt.
Seine Mutter - Autorin dieses Buches - ist an seiner Seite, kämpft mit ihm, macht Unmögliches möglich: und fast sieht es so aus, als würden sie diesen Kampf auch gewinnen.

Martin kann sich auf seine Familie, seine Freunde und viele unbekannte Helfer stützen - und doch ist die Krankheit stärker. Er stirbt am 4.Dezember 1998.

Die Mutter führte ein Tagebuch.
Martin bat sie: "Wenn ich sterbe, dann veröffentliche es. Es soll mehr von mir bleiben als nur mein Grab."
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Erfahrungsbericht einer Mutter
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Titel: Abschied
Autorin: Inge Müller-Krug
Verlag: Scheunen-Verlag, 2002
ISBN 978-3-934301-57-3, Paperback, 119 Seiten
ehem. Preis: 8,40 Eur[D] / 8,70 Eur[A] /CHF 16.30
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Im ersten Buch ("Mutti, ich hab noch nicht Tschüss gesagt!..") schildert die Autorin ihren Kampf an der Seite ihres Sohnes Martin, der mit seinem "Todesurteil" lebte: Der krebskranke junge Mann wusste, dass er bald sterben würde.
Nach dem Tode des geliebten Sohnes brach über Inge Müller-Krug eine Welt zusammen.
Sie nahm nicht wahr, dass auch die Brüder trauerten, dass der Mann den Schmerz anders verarbeitete als sie, und dass die Umwelt diesen für sie so schmerzlichen Verlust relativierte.
Eindrucksvoll beschreibt die Mecklenburger Autorin und Mutter in diesem Buch ihre "Rückkehr ins Leben."
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Diagnose Ewing-Sarkom im Bereich der Lendenwirbelsäule

ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Titel: Requiem für Sabrina
Autor: Hans Kadenbach
Verlag: Mitteldeutscher Verlag (mdv), 3. Auflage 1991
ISBN 3-354-00077-5,Paperback, 115 Seiten
Vergriffen im Buchhandel. Suchen über http://www.eurobuch.com
Im Verleih bei http://www.engelskinder.ch

Verlagstext:
>> Wenn Leid und Schmerz so gross sind, dass man nicht mehr weiss, wie man das alles hinausschreien, hinausfluchen oder alles hinausweinen kann,... wird Schreiben ein Ventil<<, denn der Tod ist ein Schicksalsschlag, mit dem man sich abfinden muss wie mit der furchtbaren Krankheit Krebs, die das Leben bedroht, auch wenn man das aus dem Bewusstsein verdrängen möchte.

Eines Tages erfahren die Eltern der erst 18jährigen Sabrina, dass eine bösartige Geschwulst (Ewing-Sarkom) im Bereich der Lendenwirbelsäule des Mädchens ärztliche Hilfe unmöglich macht.
Der verzweifelte Vater erinnert sich an die Zeit, in der er und seine Frau mit dem Unglück konfrontiert waren. Unter der Last des Wissens um den baldigen Tod Sabrinas, ihren täglichen Verfall vor Augen, spielen sie sich in eine Rolle hinein, die es ihnen erlaubt, jede Stunde des Zusammenseins mit ihr zu nutzen und ihr nötige Erleichterungen zu verschaffen.
Hier schreibt ein Betroffener von unermüdlichen Liebesbeweisen in Form von Hilfeleistungen, die ähnlich Betroffenen helfen können.
Entstanden ist ein erschütterndes Dokument aktiver Menschlichkeit. Ein Buch über die Liebe, die es möglich macht, von sich selbst und dem eigenen Leid abzusehen.
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ERFAHRUNGSBERICHT/TAGEBUCH EINES VATERS
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Titel: Warum musst du gehen?
Untertitel: Tagebuch eines Vaters
Autor: André Miquel
Verlag: Herder, 1973, 3. Auflage
ISBN 3-451-16587-2, 144 Seiten
Vergriffen im Buchhandel
Im Verleih bei http://www.engelskinder.ch

Verlagstext:
Menschliche Substanz und literarische Qualitäten zeichnen diese Tagbuchaufzeichnungen eines Vaters über die unheilbare Knochenkrebserkrankung seines 14jährigen Sohnes aus. Ein erschütterndes Dokument und zugleich ein Zeugnis für die Kraft des Glaubens mitten in einer Welt, die Leiden und Tod zu verdrängen sucht.

Anmerkung von Ladina:
Dieses Buch hat in seiner französischen Erstauflage anno 1971 eine geradezu immense Auflage von über 80'000 Exemplaren erreicht und war zu jener Zeit einzigartig in seiner Deutlichkeit.
Für alle, die sich interessieren für Bewältigungsmuster in einer solchen Situation, ist dieses Buch auch heute noch lesenswert.
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Diagnose: Ewing Sarkom

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN JUGENDLICHEN
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Titel: Zwei Jahre Hoffnung
Autorin: Karin Rubin
Illustriert von Asshoff, Jörg. Bearbeitet von Asshoff, Jörg
Verlag : ANTONYM , Mai 2001
ISBN : 3-935185-02-2 , Paperback, 240 Seiten
ehem. Preis: 12,68 Eur[D] / 13,10 Eur[A]
Vergriffen im Buchhandel, suchen via booklooker.de

Verlagstext:
Jan-Dominik ist 16 Jahre alt, als er 1994 an Knochenkrebs (Ewing Sarkom) erkrankt. Die Diagnose ist sein Todesurteil. Er stellt sich dem Unvermeintlichen und beginnt eine Therapie, die von schwersten Nebenwirkungen begleitet wird. Nach anfänglichen Therapieerfolgen folgt ein schwerer Rückfall. Die Mutter hat den tapferen Kampf ihres Sohnes gegen die heimtückische Krankheit aufgezeichnet. Ein bewegender, zeitgemäßer Tatsachenbericht einer Mutter unter dem Aspekt von Liebe, Vertrauen, Hoffnung und Menschenwürde sowie ein Appell an die medizinische Forschung, die Therapien zu verbessern, um Heilungschancen weiter zu erhöhen.

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Diagnose: Osteosarkom

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Victoria, mein Kind
Autorin: Elizabeth Hart
Verlag: Knaur, 1988
ISBN 3-426-02357-1, Broschiert, 173 Seiten
ill. mit 10 Abbildungen von Victoria
Vergriffen im Buchhandel, suchen via booklooker.de, im Verleih bei http://www.engelskinder.ch

Verlagstext:
Eines Tages klagt die 10jährige Victoria plötzlich über Schmerzen im Knie. Was keiner geahnt hat, wird zur schrecklichen Wahrheit: Victoria hat ein Osteosarkom, eine Form von Knochenkrebs.
Trotz aller Bemühungen von Eltern und Ärzten , trotz Operationen, Bestrahlungen, Chemotherapie und sogar einer Amputation, trotz Victorias ungebrochenem Optimismus müssen sie und ihre Familie sich schliesslich dem Unausweichlichen stellen.

Ein erschütternder und sensibler Bericht über eine Familie, die mit der tödlichen Krankheit ihrer Tochter leben lernen muss.
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Diagnose: Osteosarkom

Bericht einer Sterbebegleitung:

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Und er stand doch auf eigenen Füßen
Autorin: Sue Grant
Verlag: Eigenverlag, 2003
ISBN 3-00-010415-1, Broschiert, 194 Seiten, ehem. Preis: Preis: 8.90 €D
mit wichtigen weiterführenden Adressen
Vergriffen im Buchhandel, suchen via booklooker.de, im Verleih bei http://www.engelskinder.ch

Zum Inhalt:
Ein junger Mensch steht am Anfang seines Lebens, da schlägt der Knochenkrebs (Osteosarkom) zu. Ein monatelanger Krankenhausaufenthalt, eine aggressive Chemotherapie, der drohende Verlust eines Beines, die Einschränkung seiner gerade erworbenen Unabhängigkeit sind die Folgen. Alles steht er durch. Dann ein Jahr später der Rückfall. Selbstbewusst und mit zunehmender Reife trotz schwersten Schmerzen bereitet er sich auf einen würdigen Tod im Kreise seiner Familie zu Hause.

Auch in der englischen Originalausgabe erhältlich:
Titel: Standing on his own two feet (English)[/i]
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Ladina
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WENN EIN KIND DURCH LEUKÄMIE STIRBT

Beitragvon Ladina » Sa 25 Jan 2014 1:07

ERFAHRUNGSBERICHTE: WENN EIN KIND AN LEUKÄMIE STIRBT/GESTORBEN IST
Teil 1


ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Hunger auf Leben
Untertitel: Ein Mädchen kämpft gegen den Krebs
Autorin: Gabriele Wötzel
Verlag: Books on Demand, 2001
ISBN 978-3-8311-1832-8, Broschiert, 292 Seiten

Preisinfo : 17,13 Eur[D] / 17,70 Eur[A]/ CHF 24.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Inhalt:
Zunächst scheint - nach dem Schock der Diagnose - die Familie alles "in den Griff" zu bekommen und stellt sich mit Zuversicht auf einen guten Ausgang der Leukämiebehandlung ein. Denn eigentlich kann man hoffen, dass Nadine zu den 80% der Patienten mit einer guten Prognose zählt.
Doch dann kommt - völlig unerwartet - ein Rezidiv und alles wird schwieriger und komplizierter. Das tapfere Mädchen gibt nicht auf und ermutigt auch immer wieder seine Eltern. Bis zum Schluss lebt sie und geniesst mit allen Sinnen, was sich ihr bietet.

Mutter und Tochter sind in dieser Zeit ein enges Gespann geworden. Die intensive Zeit, die beide während der gesamten Behandlung erlebten, hat die Mutter in ihren Aufzeichnungen festgehalten und im Detail beschrieben.
Die Arbeit an diesem Buch hat den Schmerz nicht lindern können, half ihr aber zu verarbeiten. Neben den traurigen und beängstigenden sind viel schöne und lustige Erlebnisse für immer in der Erinnerung präsent.
Nadine starb mit 12 Jahren.
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AUTOBIOGRAPHISCHER ROMAN EINER VERWAISTEN MUTTER
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Titel: Das Lied der Papierblumen
Untertitel: Ein Tatsachenroman
Autorin: Eri Maryana
Verlag: Ganymed Edition, Oktober 2015
ISBN 978-3-946223-03-0, Taschenbuch, 92 Seiten

Preisinfo ca: CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Egal wo auf der Welt – die Information „Ihr Kind hat Krebs“ lässt die Welt einer Mutter zusammenstürzen. Von einem Moment auf den anderen gerät das bisherige Leben aus den Fugen. Das muss in Eri Maryanas Tatsachenroman „Das Lied der Papierblumen“ auch die Protagonistin erfahren, die auf der indonesischen Insel Java lebt. Kinan, ihre sechsjährige Tochter, muss ins Krankenhaus und schnell wird klar: Kinan leidet an einer aggressiven Form der Leukämie, der Akuten Lymphatischen Leukämie (ALL).
Engagiert und mit all ihrer Kraft kämpft die Mutter für ihre Tochter: Sie kontaktiert persönlich zahlreiche Experten und nimmt dafür lange Fahrten und viele Mühen auf sich, organisiert unter Aufbietung all ihrer Möglichkeiten für die Behandlung bitter notwendige Blutkonserven, kümmert sich trotz Job und weiteren zwei Kindern aufopfernd um ihre Tochter. Doch am Ende verliert sie den Kampf, Kinan stirbt an den Nebenwirkungen der Chemotherapie. Was folgt ist fast noch bedrückender: Kinans Mutter muss sich mit Anfeindungen auseinandersetzen, ihre Entscheidung für die Chemotherapie hätte das Kind getötet.
Eindrücklich und intensiv beschreibt Eri Maryana diese aussergewöhnliche Lebenssituation. Auf jeder Seite kann man dies mitempfinden. Kein Wunder: Die indonesische Autorin verarbeitet in diesem Tatsachenroman ihre eigene Geschichte.

Portrait
Eri Maryana wurde am 10. März 1977 in Indonesien geboren. Hier studierte sie auch und arbeitete viele Jahre als Journalistin. Seit 2012 leitet sie Pallawa Publishing, ein Forum für kreatives Schreiben für Surakarta und Yogyakarta (Indonesien). Nach der Veröffentlichung von Kurzgeschichten und Gedichten legt Eri Maryana mit >Das Lied der Papierblumen< ihren ersten Roman vor, in dem sie die Leukämie-Erkrankung ihrer eigenen Tochter literarisch aufarbeitet.
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Diagnose: AML M4

ERFAHRUNGEN UND ERLEBNISSE DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Blauer Vogel wird fliegen
Untertitel: Die Geschichte zweier leukämiekranker Mädchen
Autorin: Oda Kückelhaus
Nachw. von Wolfgang Sich.
Vorwort von Oda Kückelhaus. Illustriert von Frdey Fröschki /Lilo Sorge / Beate Eckardt. Bearbeitet von U.Hensel,
Verlag : Sich Verlag , Mai 2006
ISBN : 978-3-942503-02-0 , Taschenbuch, 206 Seiten

Preisinfo : 17,60 Eur[D] / 18,10 Eur[A] / 28.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
.... und weißt du, was ich mir wünschen würde?

Einmal im Leben wäre ich gern ein Vogel. Und dann möchte ich einfach losfliegen, so hoch und so weit, bis der Himmel zu Ende ist. Und wenn ich alles gesehen habe, dann komme ich zurück."

Elisa

Elisa ist Dreizehn, als die Diagnose Leukämie in sehr aggressiver Form ihr Leben und das ihrer Familie völlig auf den Kopf stellt. Ein Kampf um das Leben des Mädchens beginnt, aber zum Entsetzen der Mutter, der Freunde und der Familie lehnt Elisa den Kampf ab.

In den ihr noch verbleibenden einundvierzig Tagen Lebenszeit ordnet sie auf beeindruckende Art und Weise ihr kurzes Leben, lässt uns teilhaben am Wunder der Schöpfung, und hilft uns so zu verstehen, dass der Tod nicht das Ende ist.

Parallel zu Elisas Schicksal verläuft die Geschichte des Mädchens Stefanie. Die kleine Leidensgefährtin, gleichaltrig und gleich schwer krank, stellt sich dem Kampf, voll tiefer Überzeugung ihn zu gewinnen.

Anmerkung von Ladina:
Ein wirklich sehr beeindruckendes Buch. Die Autorin schildert lebendig und ehrlich sowohl das Erleben des Kindes als auch ihre eigene Gefühlswelt, die vor allem nach dem Tod von Elisa schwer durcheinander geriet und zutiefst verunsichert war, so wie es vielen verwaisten Eltern geschieht aber selten in dieser Deutlichkeit beschrieben wird.
Es ist eindrücklich zu lesen, was Elisa ihrer Mama für Aufgaben für deren Weiterleben stellt, sie ahnte wohl ihren Weg voraus und wusste auch, wie schwer es ihrer Mama danach zumute sein würde.
Hilfreich für die Mutter ist auch die Begleitung des Mädchens Stefanie, das mit ihrer Elisa in der Kinderklinik Magdeburg lag, das gegen die Krankheit kämpfte und schliesslich trotz aller Hoffnung den Kampf verlor.
Es ist ein Buch voller Gefühle, Freude, Hoffnung, Trauer , Weisheit und Mut.

Aus dem Nachwort des Verlegers:
Als ich das Manuskript von Oda Kückelhaus erhalten und gelesen habe,
war ich tief betroffen. Auch meine Probeleserin waren sehr berührt, Tränen sind geflossen.
Es gab auch Stimmen, dieses Buchprojekt abzulehnen, weil die Auseinandersetzung mit Tod und Trauer in unserer Gesellschaft leider immer noch ein Tabuthema ist.
Aus persönlichen und familiären Erfahrungen kann ich Odas beschriebene Empfindungen und die ihrer Tochter Elisa, ihre Verzweiflung, ihre Ohnmacht sehr gut nachvollziehen. Deshalb habe ich mich entschieden, das Manuskript anzunehmen.
Nun liegt es vor: bewegend, manchmal schockierend, auch mahnend und dennoch unwahrscheinlich viel Hoffnung in sich vereinend.
Ich wünsche mir, dass das Buch anderen Eltern in ähnlichen Situationen helfen kann, Ängste und Verlusterfahrungen besser zu verarbeiten. Es soll Trost spenden und aufzeigen, dass das Leben für die "Überlebenden" weitergeht - auch wenn nichts mehr so ist, wie es einmal war.
Die Beschreibung der unterschiedlichen Krankheitsverläufe der beiden Mädchen Elisa und Stefanie stimmt nachdenklich. Wir sind aufgefordert, über die Schönheit des Lebens, aber auch über das Abschiednehmen, den Tod und den Umgang mit Trauer nachzudenken.
Ich freue mich, wenn unser Buch dazu beiträgt, andere Menschen - Gesunde, Kranke, Trauernde, Angehörige von betroffenen Kindern, Psychologen und Psychologinnen, Pfleger und Pflegerinnen, Ärzte und Ärztinnen - zu sensibilisieren.
Ich bedanke mich bei allen, an diesem Buchprojekt Beteiligten für ihr Engagement und die angenehme Zusammenarbeit.
Mein Dank gilt auch der Univ. Kinderklinik Magdeburg.

Mit Zustimmung der Autorin werden pro verkauftem Buch 2.60 € der Deutschen Kinderkrebsstiftung, der Kinderintensivstation (K 10) des Universitätsklinikums Magdeburg, der Kinderhospizbewegung und den Elterninitiativen krebskranker Kinder als Spende überwiesen.

Wolfgang Sich - Magdeburg März 2006
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Diagnose von Sandra anno 1999: Akute Myeloische Leukämie im Alter von 12 Jahren

ERFAHRUNGSBERICHT EINER VERWAISTEN MUTTER
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Titel: Der Weg durch die Hölle ins ewige Licht
Autorin: Anita Hemmer
Verlag : Monsenstein und Vannerdat , 2. Auflage Juni 2012
ISBN : 978-3-86582-545-2, Paperback, 438 Seiten

Preisinfo : 20,80 Eur[D] / 21,40 Eur[A] / 27,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

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Zu diesem Buch:
Anita Hemmer wurde 1962 in München geboren und wuchs zusammen mit ihren drei Brüdern liebevoll und behütet auf. Geprägt durch ihre wunderschöne Kindheit, ging sie lebenslustig und optimistisch durchs Leben, bis ihre Tochter Sandra an Leukämie erkrankte. Trotz dieser niederschmetternden Diagnose versuchte sie weiterhin ihrem Optimismus treu zu bleiben. Doch das war schwerer als sie angenommen hatte und deshalb begann sie zu schreiben.
Die Tastatur ihres PCs wurde zum Ventil, um Erlebtes besser verarbeiten zu können. So entstand dieses Buch! Es beschreibt den Leidensweg, die Ängste, aber auch die Hoffnung und den unerschütterlichen Glauben, verbunden mit grenzenloser Liebe von Sandra und ihren Eltern.
Aber es zeigt auch die Probleme, die während der vielen Therapiemonate entstanden sind und die teilweise gravierenden Fehler, die von einigen Ärzten gemacht wurden.
Ursprünglich sollte das tapfere Mädchen nach überstandener Krankheit dieses Tagebuch als abgeschlossenes Kapitel in ihrem Leben erhalten. Aber sie hat es nicht geschafft und starb nach 16 Monaten eines unerbittlichen Kampfes, drei Wochen vor ihrem 14. Geburtstag. Nach ihrem Tod
war für Sandras Mutter ein Weiterleben zuerst undenkbar, doch fand sie in ihren Aufzeichnungen eine Möglichkeit, ihre Trauer zu bewältigen. Beim Lesen und Überarbeiten entstand der Gedanke, dieses Werk zu veröffentlichen, um andere Menschen in ähnlichen Situationen zu bestärken,
ihre Hoffnung niemals aufzugeben.
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Diagnose Leukämie im Alter von 9 Monaten

ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Titel: Im Himmel kann ich Schlitten fahren
Untertitel: Das kurze Leben unserer kleinen Tochter Sophia
Autor: Michael Martensen
Verlag : Herder Freiburg August 2015
ISBN : 978-3-451-06753-2, Taschenbuch, 264 Seiten

Preisinfo : 9,95 Eur[D] / 10,30 Eur[A] / 14,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

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Verlagstext:
Sophias Geschichte beginnt da, wo jedes Menschenleben beginnt, bei der Geburt. Sie kam am 24. September 1998 als unser zweites Kind auf die Welt. Im Moment des ersten Hautkontaktes wusste ich, dass ich etwas sehr Besonderes auf meinen Händen trug. Das wird wahrscheinlich jeder stolze Papa denken. Dennoch, bei Sophia war es anders, so wie ihr ganzes Leben in anderen Bahnen verlaufen sollte. Eigentlich hatte ich mir einen Jungen gewünscht. Aber wie sagt man? ‚Hauptsache gesund!'
So beginnt die berührende Geschichte einer besonderen Beziehung: Sophia, ein Vaterkind - erkrankt an einer aggressiven Leukämie: Sie scheint sie zu besiegen. Da zerstört ein Rückfall alle Hoffnungen. Der Vater hofft bis zuletzt, auch gegen alle Hoffnung. Bis auch er loslassen muss. Vom Auf und Ab der Gefühle, von Menschen, die geholfen haben, von Enttäuschungen und wunderbaren Fügungen erzählt er in diesem Buch. Und von Sophia, dem ganz besonderen Kind, die mit ihrer Weisheit und ihrem Wissen Spuren in den Herzen der Menschen hinterlässt und dem Vater schließlich das Unausweichliche nahe bringt.

Trotzdem ist Sophias Geschichte auch die Geschichte des enormen Lebenswillens und der Stärke eines Kindes. Gemäss den Prognosen sollte die Kleine kaum das erste Lebensjahr erreichen, aber sie machte noch 4 Jahre draus.
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Diagnose bei Pauline: Akute lymphatische Leukämie (ALL) Philadelphia-

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Die Nacht bringt dir den Tag zurück
Untertitel: Leben und Abschied meiner Tochter
Autorin: Isabel Schupp
Verlag: Kamphausen, September 2014
ISBN 978-3-89901-884-4, Gebunden, 205 Seiten

Preisinfo: € 22.50/ CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext:
Mit neun Jahren werden Pauline und ihre Familie mit der Diagnose Leukämie (ALL) konfrontiert. Es beginnen Jahre der Therapien, Heilungen und Rückfälle. Mit 16 Jahren stirbt Pauline. Gefühlvoll und berührend schreibt Isabel Schupp von ihrer Tochter, von den Erfahrungen in den Jahren des langen Abschieds vom Leben und der Hoffnung, der Mutlosigkeit und dem Kampf ihrer Tochter gegen den Krebs. Über Gedichte und Tagebucheinträge kommt Pauline zu Wort. Durch ihre Geschichte wird Isabel Schupp zur Ratgeberin und Mitfühlende für Eltern in ähnlichen Situationen. Sie spricht über die Zeit nach dem Tod des eigenen Kindes und die Veränderung der Trauer im Laufe der Zeit. Paulines Geschichte wurde durch den Dokumentarfilm Seelenvögel bekannt. http://www.seelenvögel-der-film.de
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Lyrik , Prosagedichte zum Thema: Krankheit und Trauer

Diagnose ALL im Jahr 1978

ERINNERUNGEN EINER VERWAISTEN MUTTER
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Titel: Mehr wert als alles Gold und alle Edelsteine ...
Untertitel: Ein Buch über Martins Leben, seine Krankheit und sein Sterben
Autorin: Ingeborg Vatheur
Verlag: Books on Demand, Schweden, 2005
ISBN 91-631-8149-5, Paperback, 115 Seiten
http://www.books-on-demand.com
Preis ca. 15.50 Euro

In Absprache mit der Autorin können wir im DLFH-Büro Bestellungen für dieses Buch aufnehmen, um damit die Versandkosten für Einzelverschickungen zu mindern.
Kontakt: http://www.kinderkrebsstiftung.de

Das Buch kann aber auch direkt über die Autorin bezogen werden:
Ingeborg Vatheur, Västra Kyrkogatan 3, S- 62156 VISBY/ Schweden
Tel. 0046-498-24 91 42. E-mail: [ingeborg.v*telia.com] SPAMSCHUTZ: bitte * gegen @ austauschenoder via
https://shop.books-on-demand.com/non-sw ... delsteine/



Verlagstext:
Martin ist gerade mal sieben Jahre alt, als er an Leukämie erkrankt. Das ist im Jahr 1978 in Schweden – also noch in den Pionierzeiten der Leukämiebehandlung. Kurz zuvor hat Martin seinen Vater an einer Krebserkrankung verloren. So muss die Mutter zulassen, dass die fünf älteren Geschwister für die Zeit der stationären Behandlung auf verschiedene Pflegefamilien verteilt werden, weil sie sich nicht um sie kümmern kann. Mit der Erkrankung wird die Familie schonungslos auseinander gerissen, was bleibende Spuren hinterlässt. Während 2 Wintern wurde Martin im Inselspital Bern behandelt.
Es ist für Martin ein langer Leidensweg mit vielen Höhen und Tiefen, drei Rezidiven und der schwierigen Entscheidung, eventuell eine Knochenmarktransplantation durchführen zu lassen, die zu damaligen Zeiten noch sehr im Experimentierstadium war. Doch der junge, inzwischen leidgeprüfte Patient lehnt jede weitere Therapie ab, sondern möchte einfach nur nach Hause. Unter der liebevollen Pflege seiner Mutter kann er zuhause versterben – zwei Jahre nach Beginn der Erkrankung.
Dies war für die Mutter und Autorin des Buches eine intensive und prägende Zeit. Ihre weitere persönliche und berufliche Entwicklung wird im zweiten Teil dieses Buches dargestellt, das sie erst nun – 25 Jahre nach dem Tod ihres Kindes – schreibt. Ihr Rückblick und die Beschreibung ihrer weiteren Laufbahn sowie die eingefügten Gedichte erscheinen wie eine Hommage an ihren Sohn, dem sie sich immer noch eng verbunden fühlt und von dem sie glaubt, dass er stets bei ihr ist. In der Zeit seiner Behandlung hat sie sich intensiv mit Tod und Sterben auseinandersetzen müssen und dabei an Bewusstsein und Stärke gewonnen. Diese vermag sie an andere Menschen weiterzugeben in Vorträgen, Briefen und Ratschlägen. Beispiele (Briefe und Gedichte) sind im zweiten Teil dieses Buches wiedergegeben.
[Gerlind Bode]

Anmerkung von Ladina:
Das ganz Spezielle an diesem Buch ist, dass es über 25 Jahre nach dem Tod des Kindes erst geschrieben wurde. Wie kaum ein anderes Buch gibt dieses darum Einblick in die Langzeitverarbeitung eines derartigen Schicksals, an die Sinnfindung danach.
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ERZÄHLUNG UM EIN STERBENDES, LEUKÄMIEKRANKES KIND (AB 10 JAHREN)
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Titel: Ich bin immer für dich da
Untertitel: Lindas letzte Reise
Autorin: Sabine Fischer-Lechner
Verlag: Ingeborg Verlag, 10.02.2015
ISBN 978-3945935-00-2, Paperback, 96 Seiten

Preisinfo: CHF 17.90/ Euro 9.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
In eine spannende Geschichte eingebunden soll dieses Buch eine Hilfe sein. Abschiednehmen ist immer schwer – besonders, wenn man von einem Kind Abschied nehmen soll. Diese Geschichte tröstet und hilft eine Gesprächsgrundlage innerhalb der Familie zu schaffen. Gemeinsam kann man die Geschichte Stück für Stück lesen und die eigenen Emotionen besprechen. Auf keinen Fall sollte dieses Thema tabuisiert werden. Vom Erlös dieses Buches wird pro Exemplar 1 EUR an den deutschen Kinderhospizverein gespendet um dessen wertvolle Arbeit zu unterstützen.

Anmerkung von Bea:
Linda ist die Hauptperson in diesem Buch. Sie erfährt wohl, dass sie eine ziemlich schlimme Krankheit hat, doch dass dies Krebs ist oder so genannt wird, das erfährt sie erstmals von ihrer Zimmernachbarin. Niemand will offen mit ihr sein. Damit ist für mich die sicher gut gemeinte Geschichte schon ins Unrealistische gerückt - denn heute werden Kinder von ihren Docs selber informiert, sachlich und gefühlvoll und kindgerecht. Es wird den Kindern gesagt, wenn sie eine Krebserkrankung haben. Kinder müssen wissen, wer der Feind ist - genau wie die Grossen.
Linda wird in der Geschichte dann von Schattenwesen besucht, die sie mit ins Hibiskusland nehmen - ein Land, wo es schön ist und wo Linda viel übers Leben lernt, aber auch darüber, wie das Sterben sein kann.
Ab hier hat diese Geschichte durchaus ein gewisses Potential um Kindern die Angst zu nehmen und sie in gewisser Weise vorzubereiten, wobei dies, wie es auch die Autorin vorschlägt, nicht in Eigenlektüre geschehen sollte.

Leider erfährt man auch den Bezug nicht, den die Autorin zu diesem Thema hat. Ist sie selber Mutter eines krebskranken Kindes, ist sie Patin, Nachbarin eines solchen Kindes, ist sie einem in der Berufslaufbahn begegnet oder hat sie einfach aus empfundener Empathie dieses Thema in einer Geschichte verarbeitet?
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Ein Bericht einer betroffenen Familie aus der Schweiz
"Mami, kannst Du mich loslassen?" - Sarah starb an Leukämie Precursor-Typ B
http://www.welt.de/vermischtes/article1 ... assen.html
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In Erinnerung an Sascha, der mit 7 Jahren an einer seltenen Form der Leukämie starb

GEDICHTE, MEDITATIONEN UND GEBETE EINER TRAUERNDEN MUTTER
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Titel: Wir lassen Dich in Liebe los
Untertitel: Gedichte, Meditationen, Gebete
Autorin: Eva-Maria Wenglorz
mit einem Vorwort von Prof. Johann-Christoph Student
Verlag: Eigenverlag Wenglorz Wolfenbüttel, 2000
ISBN 3-00-006244-0, Paperback, 43 Seiten, mit schwarzweissen Illustrationen

Preisinfo: Euro 10.00 exkl. Porto (Das Porto beläuft sich pro Buch für die Schweiz auf 3.45 Euro)
Den Gesamterlös des Buches lässt die Familie dem Kinder-Krebs-Projekt P.A.V.E.L. in Rumänien/ Kinderhospiz in Rumänien zukommen

Erhältlich via:
eva-maria wenglorz [emawenglo*gmail.com SPAMSCHUTZ: bitte * gegen @ austauschen]
siehe auch Leseprobe/Bezugsadresse:
http://www.kinderkrebsstiftung.de/filea ... missen.pdf


Beschreibung:
Eva-Maria Wenglorz hat das Schlimmste erlebt, was einer Mutter widerfahren kann. Ihr kleiner Sohn Sascha starb im Alter von 7 Jahren im Mai 1999 an den Folgen einer seltenen Form der Leukämie, gegen die er zweieinhalb Jahre mutig angekämpft hatte. Saschas unvostellbares Ringen, sein tapferes Ertragen aller Schmerzen und Therapien und sein unerschütterliches Hoffen auf Heilung, gaben den Eltern ein Beispiel von Stärke, Vertrauen und Lebenswillen.
Frau Wenglorz schreibt in ihrem Nachwort zum Buch: "Selbst als keine Hoffnung auf Heilung mehr bestand. lehrte uns Sascha, was es heisst, "Ja" zu sagen, zu einem unabwendbaren Schicksal.
Noch im Sterben strahlte er so viel Würde, soviel Frieden aus, dass er uns, zwar mit einem trauernden, aber auch mit einem getrösteten Herzen zurückliess.
Die Zeit mit Sascha war für uns einer unserer kostbarsten Lebensabschnitte.
Seinem Ringen und Sterben sind die Gedichte in diesem Buch gewidmet. Aber sie erzählen auch von unserer Sehnsucht nach ihm - einem aussergewöhnlichen, unvergleichlichen Kind, das wir nie vergessen werden.

Anmerkung von Bea:
Beim Lesen der oft gereimten Verse fühlte ich mich sogleich erinnert an die eigene Sterbebegleitung eines krebskranken Kindes UND ich fühlte mich in meinen damaligen Gefühlen auch sehr verstanden. Wenn eine Therapie das Kind noch kranker macht, ringen Eltern wie Angehörige sehr mit sich, ob das wirklich der Weg ist, den man gehen möchte, den man dem Kind zumuten will. Jedes Kind, das man auf der Station trifft und das wieder fit aussieht, bestärkt einen, bestärkt auch das Kind, den Glauben und die Hoffnung auf Heilung zu behalten. Auch davon erzählen Eva-Maria Wenglorz' Gedichte und von der sachten Grenze, die irgendwann überschritten ist, wenn man spürt, es kann nur noch eine Heilung im Jenseits geben. Von dem Kampf in sich, dann zum geliebten Kind zu sagen: Ich lasse Dich in Liebe los.
Ich kann diese Gedichte allen empfehlen, die selbst ihr Kind wegen Leukämie oder einer anderen langjährigen Krankheit verloren.
Sie wühlen auf, doch sie trösten auch. Und sie zeigen, dass man mit seinen Gefühlen nicht alleine ist.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Eric
Untertitel: Der wunderbare Funke Leben
Autorin: Doris Lund
Verlag: Knaur, 1976 oder Scherz Verlag (gebunden)
ISBN (Knaur) 3-426-00531-X, Taschenbuch, 192 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Dies ist ein Buch für alle, die vergessen haben, wie einmalig und unersetzlich der wunderbare Funke Leben ist.
Ein junger Mann stürzt sich mit Eifer auf sein Studium, glänzt als Star seiner Footballmannschaft, ist umschwärmter Gast auf Partys, drückt sich vor keiner Aufgabe - und weiss dabei doch, dass er keine zwei Jahre mehr zu leben hast.
Statt einfach aufzugeben, kämpft er um sein Leben und gegen die Leukämie. Auf zwei Menschen kann er sich dabei verlassen; auf seine Mutter und auf das Mädchen, das ihn liebt. Sie geben ihm den Mut, sein Schicksal in beide Hände zu nehmen, ungebeugt und selbstbewusst den befangenen Menschen gegenüberzutreten. Und es gelingt ihm, was andern in sechzig Jahren nicht glückt, ein intensives und erfülltes Leben zu leben.
Eric starb mit 19 Jahren an Leukämie.

Anmerkung von Ladina:
Ein wunderbares Buch darüber, wie es möglich ist, trotz dem Wissen um einen frühen Tod hoffnungsvoll und positiv zu leben. Und ein Bericht darüber, wie es Eltern gelingen kann, ihr Kind auf diesem Weg zu unterstützen.
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Diagnose: Akute Myeloische Leukämie (AML)

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Sei glücklich über jeden Tag
Untertitel: Die neunjährige Sara kämpft gegen die tödliche Leukämie
Autorin: Carol Kruckeberg
Verlag: Lingen, 1993
Gebunden, 313 Seiten, ill. mit einigen s/w-Zeichnungen der kleinen Sara
Vergriffen. Im Verleih bei http://www.engelskinder.ch

Klappentext:
Sara Kruckeberg ist gerade acht Jahre alt, als die Ärzte bei ihr eine furchtbare Krankheit feststellen: Akute Myeloische Leukämie (AML)
Mit ungewöhnlichem Mut geht Sara gegen die Krankheit an, unterstützt von ihrer Familie, von Freunden und Nachbarn. Der Kampf gegen die tödliche Krankheit führt alle zusammen. Mit viel Liebe, Kraft und Ausdauer helfen sie dem bezaubernden Mädchen, dem es gelingt, mit seiner unverzagten Art seinen Mitmenschen Mut zu machen und Freude zu geben. Nie verliert Sara ihre Freundlichkeit, auch nicht, als der Erfolg der Chemotherapie ausbleibt und sich die schreckliche Krankheit nicht mehr stoppen lässt. Jeden Tag, den die Familie noch mit Sara verbringen kann, ist kostbar. Sara Kruckeberg ist erst neun, als sie ihren mutigen Kampf gegen die Leukämie verliert.
Ihre Mutter, Carol Kruckeberg, hat die bewegende Geschichte ihrer Tochter aufgeschrieben. Sie erzählt aber nicht nur Saras Geschichte, sondern auch vom Leid der Eltern, ihren Ängsten und der ohnmächtigen Hilflosigkeit, den Wechselbädern der Gefühle zwischen Hoffnung und Verzweiflung, von ihrer Trauer um die Tochter und den Schmerz des kleinen Bruders über den Verlust der geliebten Schwester.
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Diagnose: ALL - Akute lymphatische Leukämie im fortgeschrittenen Stadium

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Eine unendliche Hoffnung
Untertitel: Nachdenken über den Tod meines Kindes
Autorin: Odile Steller
Verlag: Kindler, 1987
Gebunden, 175 Seiten
Vergriffen, erhältlich via booklooker.de

Verlagstext:
>>Man kommt über so etwas nicht hinweg. Man lernt damit zu leben, für die anderen. Das ist alles. Über so etwas kommt man nicht hinweg. Nie. Wenn man einen Arm verloren hat, wächst der nicht nach. Wenn man ein Kind verliert, verliert man für immer einen Teil von sich selbst. Und das ist schlimmer als ein Arm. Eine Angst, die mich ständig würgt...<<

Oktober 1981. Bei Patrick, dem achtjährigen Sohn der Autorin, wird eine ALL im fortgeschrittenen Stadium festgestellt.
Odile Steller hat ein ergreifendes Buch geschrieben über die Krankheit ihres 8 Jahre alten Sohnes und den mit allen Kräften und einer fast unendlichen Hoffnung geführten Kampf gegen diese Krankheit - und schliesslich über sein Sterben.
Und doch finden sich in diesem Buch auch Gelöstheit und Heiterkeit, Augenblicke von tief empfundenen Glück, die trotz einer tödlichen Bedrohung möglich sind.
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Down-Syndrom und Leukämie

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES MIT DOWN-SYNDROM
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Titel: Mama, ich will nicht sterben
Titel: Adam - mein Kind hat Leukämie
Autorin: Katherine Adair
Verlag: Heyne, 1989
ISBN 3-453-03369-8; Taschenbuch, 294 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Zunächst denkt man an nichts Schlimmes, an Masern, Mumps, irgendeine Kinderkrankheit, denn Adam ist geistig behindert, kann nur wenig sprechen und seine konkreten Beschwerden nicht äussern. Doch als die Laborergebnisse der Blutuntersuchungen vorliegen, steht fest: Adam hat Leukämie.
In diesem beeindruckenden und bewegenden Tagebuch beschreibt Katherine Adair das Leben mit ihrem dreizehnjährigen Sohn vom Zeitpunkt der Diagnosestellung bis zum Tod Adams ein Jahr später.
Die verzweifelten Versuche einer Mutter, die unfassbare Realität zu akzeptieren und ihrem Kind trotz der vielen Krankenhausaufenthalte Hoffnung und Lebensfreude zu erhalten und das Bestmögliche aus der noch verbleibenden gemeinsamen Zeit zu machen
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GEDICHTE DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Ulrike. Erinnerungen an die Tochter
Autorin: Karin Möller-Lazarus
Verlag: Hensch, 1993
ISBN 3-927-40710-0, Broschiert, 30 Seiten, s/w-Fotos
Vergriffen, erhältlich via booklooker.de

Zum Inhalt:
Als Ulrike kaum 2 Jahre alt an Leukämie erkrankte, verspürte ihre Mama das Bedürfnis, Gedichte für ihr kleines Mädchen zu schreiben und Fotos von ihr zu machen. Als die Kleine schliesslich im Alter von nur 5 Jahren stirbt, sind diese Aufzeichnungen, die die Mutter zuallererst vor allem für das Kind selbst geschrieben hatte, damit es später verstehen könnte, was hinter ihm liegt, für sie selber kostbare Erinnerungen und tröstend.

Das Buch kann für andere Eltern auch Ansporn sein, wie so ein Schicksal verarbeitet werden könnte.
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Predigten eines verwaisten Vaters und Gemeindepfarrers
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Titel: Spuren der Liebe
Untertitel: Von der Kraft, das Leid zu tragen
Autoren: John Claypool, Karl-Heinz Walter
Verlag: Evangelische Verlagsanstalt, 1986
ISBN 3-7893-3323-9, Paperback oder Gebunden, 79 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Texas 1974. Die achtjährige Laura, Tochter eines Gemeindepfarrers in den USA, erkrankt an Leukämie und stirbt nach 18 Monaten eines fortwährenden Kampfes gegen die Krankheit. In vier Predigten - zwei wurden während der Krankheit, zwei nach dem Tod des Kindes gehalten - versucht der Autor, seinen Weg zu schildern, den er bei dem Umgang mit dem Leid gegangen ist. Dem Leser wird ein Lernprozess vor Augen geführt - in aller nur möglichen Offenheit, mit allen Umwegen, mit der Erfahrung des Aufbegehrens gegen Gott, der Hoffnung und der Verzweiflung, endlich mit der Erfahrung des Todes.
Der Übersetzer Karl-Heinz Walter ist dem Thema ebenso vertraut, er verlor einen kleinen Sohn an Leukämie.
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Diagnose CML bei 16jährigem, anno 1985

ERZÄHLUNG ÜBER EINE WAHRE BEGEBENHEIT
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Titel: Wohin, Olaf Bresser?
Autor: Erich Schmidt-Schell
Verlag : Christliche Schriftenverbreitung e.V., Abt. Verlag , 2003
ISBN : 978-3-89287-845-2, Paperback, 102 Seiten
ehem. Preis: 3,50 Eur[D] / 3,60 Eur[A] / CHF 6.90
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Diese Erzählung gibt eine wahre Begebenheit wieder. Olaf Bresser ist ein unternehmenslustiger Sechszehnjähriger, bei dem in den frühen 80er-Jahren Leukämie (CML) diagnostiziert wird. Seine Eltern verschweigen ihrem Sohn diese Krankheit , die als unheilbar gilt und wollen ihm einen lang gehegten Wunsch erfüllen. Eine spannende Reise beginnt...

Olaf Bresser starb wenige Monate nach seiner Rückkehr in Deutschland.
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BERICHT EINES JOURNALISTEN ÜBER EIN BETROFFENES KIND
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Titel: Zwei kostbare Augen
Untertitel: Das Vermächtnis der kleinen Janis Babson
Autor: Lawrence Elliott
Verlag: Panton, 1964
Gebunden, 99 Seiten
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich via booklooker.de

Klappentext:
Das Buch erzählt eine wahre Geschichte.
Janis Babson wurde 1950 als das zweite von fünf Kindern eines kanadischen Polizisten geboren.
Als sie acht war, musste man plötzlich feststellen, dass sie an Leukämie litt und kaum mehr als ein Jahr zu leben hätte.
Elliott schildert in diesem Buch auf sympathische Weise, wie Janis, das kleine fröhliche Mädchen, aus ihren drei letzten Lebensjahren eine beispielhafte Gabe entwickelte, die über ihr Leben hinausreichte, und wie gerade sie, die sie vom Tode gezeichnet war, die Tage ihrer Familie und ihrer Umgebung so glücklich gestaltete und wie sie schliesslich ihre Augen einer Augenbank vermachte, um damit zwei andere blinde Menschen sehend und glücklich zu machen.
Ihrem Beispiel folgten dann auch bald unzählige andere Menschen.

Anmerkung von Ladina:
Eine sehr berührende Geschichte, die ganz nebenbei noch dazu anregt, sich über die Organspende Gedanken zu machen und vielleicht einen Entschluss zu fassen.
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BILDBAND
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Titel: Katrin. Bilder eines kurzen Lebens
Autor: Jochenz Dietz Portraitfotos: Franz J. Ceglarz
Verlag: Kelkheim, Selbstverlag, 1985
Keine ISBN, Großformat in Leineneinband, ohne Seitenzahlen, eindrückliche Portraitfotos schwarzweiss,
Gewicht: 1100 g , Einseitig bedruckte Doppelseiten
Nur noch antiquarisch erhältlich, z.B. bei booklooker.de

Zu diesem Bildband:
Eine Fotobegleitung zum Leben der kleinen Katrin, die mit 6 Jahren an Leukämie starb.
Beiliegend ein handschriftlicher der betroffenen Familie Ceglarz an den Arzt Dr. Hansen, in dem der Entschluss zur Veröffentlichung dieses Buches erklärt wird.
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Diagnose: CML- Chronisch Myeloische Leukämie

ERFAHRUNGEN EINES VATERS
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Titel: Gehe hin - dein Sohn lebt!
Untertitel: Krankheit und Sterben eines Kindes - Wegweisungen eines Vaters aus eigener Betroffenheit
Autor: Karsten Keding
Verlag: Francke, 1988
ISBN 3-88224-617-0, 111 Seiten
Vergriffen, erhältlich bei amazon

Verlagstext:
Im Alter von einem Jahr und 7 Monaten starb Jan-Michael, der Sohn des Verfassers an der im Kindesalter sehr seltenen CML- Chronisch Myeloische Leukämie, die in seinem 9.Lebensmonat diagnostiziert worden war.
Über den Umgang mit dem erkrankten Kleinkind, den Krankenhäusern, den Ärzten, den Pflegern, über die Reaktionen von Freunden und der Gemeinde und schliesslich über den eigenen Schmerz hat der Vater geschrieben.
Dabei entstand ein seelsorgerliches Buch, das weit über das Geschehen hinaus Hilfe und Trost vermittelt für alle, die in Leid und Anfechtung stehen.
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Diagnose: Akute Myeloische Leukämie (AML)

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN JUGENDLICHEN
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Titel: Frank - Mein Sohn hat Leukämie
Autorin: Aida Greis
Verlag: Knaur, 1992, aus der Reihe: Mut zum Leben
ISBN 3-426-75000-7, Kartoniert, 207 Seiten
Vergriffen, erhältlich via booklooker.de

Zum Inhalt:
August 1976. Der 16jährige Frank wird plötzlich während seiner Ferien in Berlin krank. Er muss sofort zurück nach Frankreich, und in seiner Tasche liegt ein ärztliches Gutachten, das zu jener Zeit einem Todesurteil gleichkommt: Akute Myeloische Leukämie (AML).
Frank stellt sich dem Unvermeidlichen und kämpft mit all seiner Kraft gegen eine Krankheit, die fast immer tödlich endet. Im Oktober 1976 wird er als geheilt entlassen und kann wider aller Erwartungen ein relativ beschwerdefreies Leben führen. Im Mai 1978 kommt der Rückfall, die nachfolgende autologe KMT verträgt Frank schlecht, doch langsam erholt er sich und das Schicksal scheint ihm gut gestimmt. Dann im April 1982 ein weiterer Rückfall mit ZNS-Befall. Nochmals nimmt er den Kampf auf, doch nun hat er keine Chance mehr. Frank starb am 1.Dezember 1983.

Seine Mutter hat den tapferen Kampf ihres Sohnes aufgezeichnet, den Kampf eines jungen Menschen, der sich nicht in das Unabänderliche fügen will.
Die bewegende Liebeserklärung einer Mutter an ihren Sohn und gleichzeitig eine Lektion in Hoffnung, Mut und Menschenwürde.
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Diagnose: Unheilbare Leukämie bei Down-Syndrom Kindern

ERFAHRUNGEN EINER MUTTER
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Titel: Glück, ich sehe dich anders
Untertitel: Mit behinderten Kindern leben
Autorin: Melanie Ahrens
Verlag : Lübbe , Oktober 2006
ISBN : 978-3-404-61599-5 , Paperback, 280 Seiten
ehem. Preis: 7,95 Eur[D] / 8,20 Eur[A] / CHF 14,70
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Hinsehen und die kleinen Wunder erkennen! Das ist das Motto von Melanie Ahrens für das Leben mit ihren Töchtern Louise und Loreen. Melanie und ihr Mann Rolf lernen sich mit Anfang 20 kennen. Ihr Traum ist es, zu heiraten und Kinder zu haben. Als kurz nach der Hochzeit Louise geboren wird, schlägt die Freude über ihr Baby in Verzweiflung um, denn Louise kommt mit einem Down-Syndrom (Trisomie 21) zur Welt. Und anfangs scheint dem jungen Paar ein Kind mit Behinderung in völligem Gegensatz zu ihrer Vorstellung von einer glücklichen Familienwelt zu stehen. Doch Louise erobert die Herzen ihrer Eltern im Sturm und diese wollen sie um keinen Preis mehr hergeben! Melanie wird erneut schwanger und zunächst scheint es so, als würde Louise eine Schwester ohne Handicap bekommen. Aber wieder verläuft der Weg anders als gedacht; Loreen wird mit dem Williams-Beuren-Syndrom geboren. Auch dieser Schock wird überwunden und das Familienleben spielt sich ein. Doch der Familie steht ihre schmerzlichste Prüfung noch bevor: Louise erkrankt an einer aggressiven Leukämie, die das Leben des tapferen Kindes nach langem Kampf auslöscht..
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Ladina
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LEUKÄMIE/ LYMPHOM

Beitragvon Ladina » So 26 Jan 2014 20:52

ERFAHRUNGSBERICHTE: WENN EIN KIND AN LEUKÄMIE STIRBT/GESTORBEN IST Teil 2

Tod der 11 Jahre alten Tochter durch Leukämie, anschliessende Ausbildung zum Trauerbegleiter

ERFAHRUNGEN EINES VERWAISTEN VATERS
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Titel: Ich traf meine Seele und wir spielten ein Lied ...
Untertitel: ... von Liebe, Trauer, Tod und Leben
von Andreas Süskow, Katja Kutzbach
Memoiren-Verlag, erschienen 31.03.2011
ISBN 9783902757241, Paperback, 63 Seiten
ehem. Preis: CHF 14.90
Vergriffen im Buchhandel

Zum Inhalt:
Andreas Süskow (Jahrgang`59) ist in St. Peter-Ording aufgewachsen und lebt inzwischen mit seiner Frau und seinem Sohn
im Wendland. Er arbeitet als Hausmann und Tischtennistrainer.
Seit seiner Jugend hat er sich immer wieder mit dem Musikmachen beschäftigt und sich nach und nach autodidaktisch einige
Fähigkeiten des Gitarrenspielers angeeignet. Eigene Lieder macht er seit dem Tod seiner 11-jährigen Tochter Sina, die im
Oktober 2005, dreieinhalb Jahre nach einer Leukämiediagnose, verstorben
ist. Diese Erfahrung brachte ihn auch zur Ausbildung zum Trauerbegleiter beim Hamburger „Institut für Trauerarbeit“.

Katja Kutzbach (Jahrgang ’72) verbrachte ihre Kindheit in Stralsund. Nach ihrer Fotografenlehre in Potsdam ist sie nach der Wiedervereinigung in Schwaben gelandet. Dort lebt sie inzwischen mit ihrem Mann und den drei Kindern und der Liebe zur Fotografie.
Nach der klassischen Ausbildung zur Portraitfotografie keimt nun die Sehnsucht nach der Dokumentation natürlicher Begebenheiten.
Insbesondere die Naturschauspiele an der Nordseeküste, zwischen Himmel und Meer, haben Spuren in ihrer Kunst hinterlassen.
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ROMAN UM EIN LEUKÄMIEKRANKES MÄDCHEN
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Titel.: Das ferne Land
Untertitel: Roman
Autor: Michael Baron
Aus d. Engl. v. Edith Beleites,
Verlag : Eichborn, Juli 2007
ISBN : 978-3-8218-7202-5, Gebunden mit Schutzumschlag, 334 Seiten
ehem. Preis: 14,95 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / 24,90 CHF UVP
Vergriffen im Buchhandel

Kurzbeschreibung
Michael Barons emphatische Literatur schenkt Trost, Gefühl, Schmerz - und Wahrheit. Unsere wichtigste Kraft ist das Leben selbst. Solange wir nicht alles wissen, müssen wir mit Wundern rechnen. Becky, 14 Jahre alt, pendelt wie viele Scheidungskinder zwischen Mutter und Vater hin und her. Ihr Dad hat die unfreiwillige Trennung nie verwunden und versucht, seine Tochter mit seinem Schmerz zu verschonen. Schmerz auch darüber, dass sie seit der Trennung keine Geschichten über Tamarisk mehr erfinden will, ein Phantasieland, das beide gemeinsam und voller Hingabe erdacht haben, als Becky klein und sehr krank war. Das Wiederaufflammen der Krankheit ist ein Schock, der Vater und Tochter unvorbereitet trifft. Sie flüchten sich angesichts des Todes in eine Phantasiewelt, von deren Realität beide immer überzeugter sind. Eine bewegende Geschichte aus der Feder eines Vaters, der um das Wichtigste kämpft: das Leben seiner Tochter.
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ROMAN
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Titel: Du bist der Sieger in unseren Herzen
Untertitel: Schicksal eines leukämiekranken Jungen
Autorin: Nicole Teitge
Verlag : Frieling, 1999
ISBN : 3-8280-0947-6, Paperback, 112 Seiten
ehem. Preis: 7,40 Eur[D]/ SFr. 14.80 / 7,70 Eur[A]
Vergriffen im Buchhandel, suchen via booklooker.de

Kurzbeschreibung
Während einer Urlaubsreise erkrankt der kleine Robin ernsthaft. Die Ärzte stellen fest, dass er unheilbar an Leukämie leidet. Es ist sehr schwer für seine Familie, sich mit dem Gedanken an den nahenden Tod des Kindes vertraut zu machen. Robin erlebt noch mit, dass seine Mutter nach einer großen Enttäuschung mit einem neuen Partner glücklich wird, bevor seine Krankheit in ihr Endstadium tritt und der Abschied naht. ''Du bist der Sieger in unseren Herzen'', versucht ein Pfarrer den Jungen zu trösten, der sich tapfer seinem Schicksal stellt. Geborgen in der Liebe seiner Angehörigen, findet er seinen Frieden.

Anmerkung von Ladina: Ich muss gestehen, dass ich bei einem ersten Einlesen in das Buch Mühe hatte, der Handlung zu folgen, da fast das ganze Buch in Dialogen geschrieben ist.
Auch wusste ich, als ich das Buch bestellte, nicht, dass es sich hierbei um einen Roman handelt - das merkte ich jedoch sehr rasch.

Erst wollte ich das Buch hier gar nicht einstellen, da es mir zu wenig realitätsbezogen schien. Auch habe ich es nun vorerst aus der Hand gelegt, um mich echten Geschichten zu widmen.
Die Rezensenten auf der amazon-Seite schreiben aber sehr begeistert über das Buch. Ob sie bloss "Zaungäste" sind oder real von dieser Thematik betroffene, geht aus ihren Kommentaren nicht hervor.

Ich gebe darum nun die Seite bekannt, auf welcher man sich die Kommentare zu dem Buch anschauen und sich selbst ein Urteil bilden kann, ob man das Buch kaufen möchte oder nicht.
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ERZÄHLUNG
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Titel: Engelchens Land
Autorin: Evelyn Elsässer-Valarino
Aus dem Französischen von Bernard, Claudia
Verlag : SANTIAGO , November 2004
ISBN: 978-3-937212-03-6, Paperback, 177 Seiten
ehem. Preis: 14,50 Eur[D] / 15,00 Eur[A] / CHF 28.00
Vergriffen im Buchhandel im Verleih der Biblio der Schweiz. Kinderkrebshilfe, Buchnummer: 425

Verlagstext:
In dieser Geschichte merkt ein junges Mädchen, dass seine Leukämie entgegen aller Leugnungsversuche der Eltern und den Therapieversuchen der Ärzte die Oberhand behalten wird. Da erhält sie durch ihre Zwiegespräche mit ihrer Lieblingspuppe Engelchen Trost und Hoffnung durch eine für sie völlig neue Perspektive vom Sterben und dem möglichen Weiterleben des Bewusstseins. Dank Engelchens Weisheitslehren durchläuft sie einen Reifungsprozess und erlangt einen hohen Grad spiritueller Einsicht. Sie findet zu einem friedlichen, mit dem Lauf der Dinge versöhnten Sterben auch mit Hilfe eines Leidensgenossen, der die Weisheit seiner Nah-Todeserfahrung mit ihr teilt und ihr damit die Angst vor dem Tod zu nehmen vermag.
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Diagnose : Aleukämische Leukämie anno 1962

CHRISTLICHER ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN MÄDCHENS
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Titel: Tod, wo ist dein Stachel?
Autorin: Eileen Nora Mitson
Verlag: Hermann Schulte, 1969
ISBN 3-87739-204-0, Englisch Broschiert, 140 Seiten
Antiquarisches Buch
(Achtung mehrere Bücher mit gleichem Titel, unbedingt Autorin beachten,)


Klappentext:
Merkwürdig, wie es zu diesem Buch kam: Frau Mitson hatte in einer Zeitung einen Artikel über ein an Blutkrebs erkranktes Kind gelesen. Der Artikel hatte sie ergriffen und angeregt, über dieses Thema eine Geschichte zu schreiben. Sie kam jedoch nicht gleich dazu.
Eines Tages erkrankte ihre eigene Tochter Frances, Frankie genannt, mit 8 Jahren an Leukämie.
Frau Mitson schien diese Not unfassbar und untragbar. Doch Gott erhörte ihre Gebete und gab ihr und ihrem Mann Kraft, das Siechtum und Sterben ihrer kleinen Frances aus Gottes Hand zu nehmen.
Und nicht nur das! Sie erhielt auch noch die Freude, ihr eigenes schweres Erleben für andere niederzuschreiben.
Dieses Buch ermutigt und strahlt einen tiefen, inneren Frieden aus. Eigentlich sollte es jeder lesen, denn es berührt, wesentliche Fragen des Lebens, mit denen sich der einzelne früher oder später auseinandersetzen muss.

Anmerkung von Ladina:
Dieses Buch darf nicht hinsichtlich der damaligen Behandlung gelesen werden, die damals noch ganz anders verlief als heute und von vornherein nur die Hoffnung auf ein Wunder zuliess.
Frau Mitson und ihre Familie ist gläubig, bis zum Schluss hoffte sie, Gott könne ein Wunder möglich machen und die kleine Tochter heilen, zusammen mit den bescheidenen Therapien, die es damals gab. Diese Hoffnung erfüllte sich nicht.
Das Wunder ist anders eingetreten, nicht in der Heilung, sondern im Reifen des Kindes hinsichtlich seines frühen Todes.
Frankie starb im Alter von 10 Jahren.
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Diagnose: AMML / Akute myelo-monozytäre Leukämie

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Denn alles Leben ist wie Gras
Untertitel: Wie eine Mutter Leiden und Sterben ihrer Tochter erlebte
Autorin: Anneliese Albrecht
Verlag: Herder, 1990
ISBN 3-451-21697-3, Paperback, 141 Seiten
Vergriffen im Buchhandel, im Verleih bei der Schweiz. Kinderkrebshilfe

Verlagstext:
Dieses Buch erzählt von zwei starken Frauen: von einer Mutter und ihrer 18jährigen Tochter Gisela, die an einer schweren Form von Leukämie erkrankt (AMML / Akute myelo-monozytäre Leukämie).
Trotz der schweren Krankheit bleibt Gisela willensstark, lebensfroh und optimistisch und hilft damit auch ihren Mitpatienten sehr. Gisela ist eine junge Frau, deren Verhältnis zu ihren Mitmenschen, besonders zur Mutter, eine neue Intensität gewinnt, die unter der Krankheit reift und die noch im Angesicht des Todes eine tiefe Liebesbeziehung erlebt.

Die Mutter ist der andere Pol. Ihre gläubige Verwurzelung und die Kraft, mit der sie das Schicksal der Tochter wie selbstverständlich trägt, aber auch ihre Erschütterung durch Leid und Tod, machen diese Geschichte zu einem packenden Bericht. Eine wertvolle Hilfe für Menschen, die in ihrer Umgebung ähnliches miterleben und erleiden müssen.

Anmerkung von Ladina:
Giselas Geschichte ist eine aussergewöhnliche Geschichte. Allein schon ihre Erkrankung ist selten, sie kann nicht ohne weiteres andere junge Menschen kennenlernen, die den gleichen Typ der Leukämie durchgemacht haben und muss darum den Mut zum Kämpfen ganz allein aus sich schöpfen.
Dadurch, dass Gisela 8 Geschwister hat, hatte sie das Glück, gleich 3 Brüder zu haben, die mit ihr kompatibel waren. So hat Gisela von jedem ihrer Brüder einmal Knochenmark transplantiert bekommen, also 3 allogene KMT's hinter sich gebracht - doch die Krankheit war stärker.
Erst ganz zum Schluss aber brach sie Giselas Lebenswillen. Gisela hat intensiv gelebt und vielen Menschen in ihrem Umfeld und darüber hinaus geholfen.
Dies ist auch der Hauptgrund, warum sich die Mutter entschied, ihre erst nur für den Privaten Bereich gedachten Aufzeichnungen zu veröffentlichen.
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Anneliese Albrechts Tochter starb an AMML / Akute myelo-monozytäre Leukämie. Die Zeit der Krankheit hat die Autorin im weiter oben vorgestellten Buch: "Denn alles Leben ist wie Gras" verarbeitet. Das vorliegende Buch ist der Folgeband, der vom Leben nach dem Abschied erzählt.

AUFZEICHNUNGEN EINER VERWAISTEN MUTTER
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Titel: Fühlen, was Leben ist
Untertitel: Wie der Tod der Tochter das Leben einer Mutter veränderte
Autorin: Anneliese Albrecht
Verlag: Löwenzahn, 1. November 2001
ISBN 3933473098, Paperback, 76 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Zum Inhalt:
Anneliese Albrecht ist Bäuerin und lebt in einem Allgäuer Dorf. Sie ist Mutter von 9 Kindern. Als ihre 18-jährige Tochter Gisela an Leukämie erkrankt, muss die ganze Familie schweres Leid durchtragen. Eine Welt bricht für alle zusammen, als Gisela stirbt. Die Autorin beschreibt, wie sie die schwere Zeit durchgetragen hat, was ihr geholfen hat. Sie versteht es, aus ihrer schmerzvollen Erfahrung heraus, andere zu trösten und für den neuen Lebensweg zu ermutigen. "Fühlen, was Leben ist", ist ein Trostbuch für Trauernde und eine wertvolle Hilfe für alle, die Trauernde begleiten.
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Diagnose: AML M7

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Luca
Untertitel: Sein Schicksal und Kampf mit der Leukämie
Autorin: Monika Dethlefsen
Verlag: AT Edition,2002
ISBN 978-3-89781-030-3, Broschiert, 104 Seiten, 8 farbige Fotos
ehem. Preis: 10,90 Eur[D] / 11,30 Eur[A] /CHF 21.80
Vergriffen im Buchhandel, im Verleih der Biblio der Schweiz. Kinderkrebshilfe, Buchnummer: 405

Aus dem Vorwort der Mutter:
Mein Sohn Luca starb im Februar 2000 im Alter von zweieinhalb Jahren an Leukämie.
Mir ist es ein Bedürfnis seine Geschichte niederzuschreiben, weil diese Krankheit sehr viel in seinem Leben und auch in unserem verändert hat.
Während dieser Krankheit habe ich etliche Erfahrungsberichte gelesen, doch konnte ich mich und Luca nie so richtig wiederfinden.
Sterbebegleitung für so kleine Kinder findet man so gut wie gar nicht in der Literatur, obwohl ich mir gewünscht hätte, darin einen kleinen Halt zu finden.
Ich möchte mit unserer Geschichte unsere Erfahrungen und Erlebnisse wiedergeben, in der Hoffnung, dass es Eltern, Angehörigen und Freunden eine Möglichkeit gibt, sich darin wiederzufinden und zu erkennen, dass sie nicht allein auf dieser Welt sind, mit all den Problemen, die so ein Krankheitsverlauf mit sich bringt.

Die Krebserkrankung meines Sohnes und die Anteilnahme von Freunden, haben dazu geführt, dass ein gemeinnütziger Verein entstanden ist, der sich um die Belange von betroffenen Familien in der Kinderklinik Bethel kümmert. Ausserdem wurde ich vom Verein finanziell bei der Erstellung dieses Buches unterstützt, wofür ich sehr dankbar bin.
Die Luca Dethlefsen Hilfe für schwerst-und chronisch kranke Kinder e.V. ist erreichbar unter:

http://www.luca-dethlefsen-hilfe.de
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ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Titel: Nur der Frühling
Untertitel: Eine Familie bewältigt den Tod ihres Kindes
Autor: Gordon Livingston
Verlag: Hoffmann und Campe,1997
ISBN 3-455-11146-7,Gebunden, Efalin, 288 Seiten
ehem Preis: 18.95 Euro-D, sFr.33.50, 19.50 Euro-A
Vergriffen im Buchhandel, suchen via booklooker.de
im Verleih in der Biblio der Schweiz. Kinderkrebshilfe, Buchnummer:372

Verlagstext:
Die Liebeserklärung eines Vaters an seinen Sohn, der mit 6 Jahren an Leukämie stirbt, ein poetischer Klagegesang, der von der unerschöpflichen Kraft der Liebe erzählt, die der eigentliche Akt des Glaubens ist.

»Leukämie.« - Zunächst kann Gordon gar nicht begreifen, dass diese Diagnose das Todesurteil für seinen kleinen Sohn bedeuten kann. Völlig geschockt, beginnt er bald mit der Suche nach einem geeigneten Knochenmarkspender, der das Leben von Lucas retten könnte. Doch als sich niemand findet, dessen Werte mit denen des Jungen übereinstimmen, geht Gordon das Risiko ein, sich selbst zur Verfügung zu stellen, auch wenn sein Mark nicht optimal ist.
Zunächst scheint die Operation gutgegangen zu sein. Aber dann stößt der kleine Körper das fremde Knochengewebe ab. Für Gordon beginnt der Abschied von einem außergewöhnlichen Kind, das seinem Vater sein Wissen von der unerschöpflichen Kraft der Liebe vermittelt, die über den Tod andauert.
Zunächst betäubt vom Verlust, erkennt Gordon schließlich, dass seine Trauer um Lucas im wesentlichen Selbstmitleid ist, und als der Schmerz nachlässt, bleiben ihm letztlich die Erinnerungen an die guten Tage mit Lucas.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINES VERWAISTEN VATERS
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Titel: Sein Lachen bleibt für immer bei uns
Autor: Gordon Livingston
Verlag : Weltbild , September 2006
ISBN : 978-3-89897-536-0 , Paperback, 272 Seiten
ehem. Preis: 3,95 Eur[D] / 4,10 Eur[A] / 6,90 sFr
Vergriffen im Buchhandel, suchen via booklooker.de

Verlagstext:
Ein Vermächtnis der Liebe und Hoffnung!
Wegen eines Schnupfens gehen die Eltern mit dem 6-jährigen Lucas zum Arzt - und erfahren, dass er an Leukämie leidet. Es folgen Monate zwischen Hoffnung und Verzweiflung, zwischen Wut über das Schicksal und dem Versuch, in Gott Trost zu finden. Und am Ende steht der Abschied.
Der Vater hat diese Zeit in einem Tagebuch festgehalten. Ein bewegendes Zeugnis für den Kampf eines Kindes und die Kraft des Glaubens.
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Diagnose: Weit fortgeschrittene akute lymphatische Leukämie (ALL)

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Muss ich auch wandern in finsterer Schlucht
Untertitel: Eine Mutter erlebt das Sterben ihres Kindes
Autorin: Gertraud Lamla
Verlag: Herder,1985
ISBN 3-451-20395-2, 144 Seiten
Vergriffen im Buchhandel, suchen via booklooker.de

Zum Inhalt:
Hier erzählt eine Mutter, deren Sohn mit 17einhalb Jahren an fortgeschrittener ALL erkrankte und nach langwieriger Therapie, inklusive Knochenmarktransplantation und vielen Komplikationen verstirbt.
Ihr war in diesem Bericht wichtig, nicht nur das medizinische zu beschreiben, sondern auch das Menschliche, manchmal Unmenschliche, das während dieser Krankheit mit ihrem Sohn passierte.

Verlagstext:
Gertraud Lamla geht es um die Erinnerung, wenn sie das Gnadenlose Auf und Ab dieser tückischen Krankheit schildert. Um die Erinnerung an ihr Kind - und um Trost für all diejenigen , die in die Auseinandersetzung des Lebens mit dem Tod gezogen werden. "Das Tal ist sehr dunkel", hatte ihr Sohn Max-Josef einmal gesagt. Aber im Durchschreiten des Tales erstrahlt so viel Licht, aus Hoffnung und aus Glauben.
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Diagnose ALL - Akute Lymphatische Leukämie

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Jimmy - Keine Zeit zum Sterben
Autorin: Jane Renouf
Verlag: Goldmann, 1995
ISBN 3-442-12567-7, Taschenbuch, 382 Seiten
Vergriffen im Buchhandel, suchen via booklooker.de, im Verleih in der Biblio der Schweiz. Kinderkrebshilfe, Buchnummer: 286

Zum Inhalt:
Ein kleiner Junge und seine Familie bereiten sich gemeinsam auf seinen Leukämietod vor.

Alljährlich sterben etwa 150 Kinder in Grossbritannien an Leukämie.1990 war der achtjährige Jimmy eines von ihnen. Ein Schicksal unter vielen?
Seine Mutter, die das Schreiben zum Beruf gemacht hatte, sagte sich, dass sie ihre Fähigkeiten einsetzen sollte, um das Leiden und Sterben von Jimmy in einem Buch zu dokumentieren. Ihr Anliegen war es, Jimmys Andenken auf diese Weise weiterleben zu lassen, aber auch die Öffentlichkeit für die Problematik der Betreuung krebskranker Kinder zu sensibilisieren. Die in diesem Buch enthaltenen Anregungen haben in Grossbritannien bereits dazu beigetragen, den Eltern die Pflege ihrer schwerkranken Kinder zu erleichtern, denn auch solche Maßnahmen helfen, Heilungschancen zu erhöhen.
In sehr offener und einfühlsamer Weise kommt in diesem Buch alles zur Sprache, was die Familie durchlebte und durchlitt, sobald Jimmy Diagnose ALL feststand: Zornesausbrüche, Probleme mit den Geschwistern, der Alptraum der Chemotherapie, moralische Skrupel, die Angst vor dem Tod. Trotzdem ist es ein Buch, das Eltern Mut macht, das Trost spendet und Schweres ertragen hilft.
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Diagnose: Chronische Myeloische Leukämie (CML)

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Kleine Gemma
Untertitel: Das kurze Leben meiner leukämiekranken Tochter
Autorin: Susan D'Arcy,/ Bob Edwars
Verlag: Droemer Knaur, 1996
ISBN 3-426-75088-0,Taschenbuch, etliche s/w-Fotos
ehem. Preis:. 6.45 Euro-D, sFr.12.20, 6.70 Euro-A
Vergriffen im Buchhandel, suchen via booklooker.de
Für Schweizer im Verleih bei http://www.engelskinder.ch

Verlagstext:
Als Gemma 1990 im Alter von 6 Jahren an einer seltenen Form der Leukämie (CML) starb, war dies nicht nur ein Schlag für ihre Familie, sondern gleichzeitig ein Beweis für die Gefährlichkeit radioaktiver Strahlung. Denn Gemma und ihre Familie lebten in der Nähe von Sellafield, einer der am meisten radioaktiv verseuchten Gegenden der Welt. Trotz heftigen Widerstands innerhalb ihrer Familie und in ihrem Heimatort legte sich die Mutter mit der mächtigen Atomindustrie Grossbritanniens an, gegen die sie sogar einen Prozess anstrebte.

Anmerkung von Ladina:
Dieses Buch handelt zwar auch von der Krankheits-und Sterbebegleitung eines Kindes, aber doch zum grossen Teil von dem Kampf der Mutter gegen die Atomindustrie.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Einladung in den Himmel
Untertitel: So habe ich mein sterbendes Kind begleitet
Autorin: Monika Zeitner
Verlag: Gütersloher Verlagshaus, 3., überarbeitete Auflage 2004
ISBN : 3-579-06913-6 , Kartoniert, 128 Seiten
Vergriffen im Buchhandel, suchen via booklooker.de

Verlagstext:
"Mama, ich freue mich richtig darauf in den Himmel zu kommen!" Als Annika dies sagt, ist sie 5 Jahre alt und weiss, dass sie bald an Leukämie sterben wird. Drei Jahre voll von schmerzhaften Untersuchungen und quälenden Therapien, Jahre zwischen Bangen und Hoffen liegen hinter ihr.
Mit der Devise:"Weinen kann ich noch ein Leben lang", schafft Monika Zeitner es, die kurze, noch verbleibende Zeit mit ihrer Tochter bewusst zu gestalten. Wie sie Annika in ihrer schweren Krankheit beigestanden und ihr die Angst vor dem bevorstehenden Tod genommen hat, erzählt sie in diesem liebevoll gestalteten Buch.
Einfühlsam und bewegend schildert sie die Höhen und Tiefen eines Lebensprozesses, in dem ihr vor allem ihr Glaube Kraft und Zuversicht gegeben hat.
Die Autorin liefert konkrete Hilfestellungen bei seelischen und menschlichen Problemen der mitbetroffenen Familienmitglieder. Zugleich informiert sie über den Verlauf und den Umgang mit der Krankheit Leukämie, über die Untersuchungen, Therapien und Nebenwirkungen von Medikamenten.
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ERFAHRUNGSBERICHTE: WENN EIN KIND AN EINEM LYMPHOM STIRBT/GESTORBEN IST

Diagnose: Non Hodgkin Lymphom im Abdominalraum

BRIEFE EINER MUTTER AN IHR SCHWERKRANKES KIND
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Titel: Flieg mit den Vögeln
Autorin: Evelyn Ziegler
Verlag : Magic Buchverlag , Februar 2007
ISBN : 978-3-936935-43-1 , Paperback, 396 Seiten

Preisinfo : 21,90 Eur[D] / 22,60 Eur[A] / sFr. 31.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel
im Verleih der Biblio der Schweiz. Kinderkrebshilfe, Buchnummer: 498

Kurzbeschreibung
Evelyn Ziegler - 194 Tage in Sorge und Angst um das Leben ihres Sohnes. Ein Leben zwischen Hoffen und Bangen, zwischen Liebe und Pflicht. Ein täglicher Kampf, um den Krebs zu besiegen. Irgendwann zu wissen, der Kampf ist verloren. Jeden Tag hilflos daneben stehen und zusehen, wie ein kleiner, kindlicher Körper geschunden wird. Langsames Bewusstwerden, dass ein enormer Wille in einem kleinen Körper gebrochen wird. Zu wissen, dass jeder in seinem Umfeld sein Bestes gibt und trotzdem kommt der Tag, an dem dir der Stärkere ins Gesicht lacht. So habe ich die Zeit auf der Kinderonkologie erlebt.

Klappentext
Dreiundsechzig Briefe an einen achtjährigen Jungen, die ihn nie erreichen, die jedoch sein kurzes Leben widerspiegeln. Wohlbehütet in der Liebe seiner Mutter, vom Vater letztendlich sehr enttäuscht, in einer modernen, technisierten, sterilen Welt straff eingebunden, seiner Selbstständigkeit beraubt, doch mit eisernem Willen trotzend, musste er nach 194 Tagen schwerer Krankheit den Kampf des Lebens aufgeben. Ein Kind zu verlieren ist das traumatischste Erlebnis aller Eltern, das eine tiefe, lebenslange, unvergessliche Narbe hinterlässt. Noch viel dramatischer ist es, wenn Mutter und Kind den Kampf allein, irgendwann aussichtslos und ständig im Konflikt mit den existenziellen Zwängen führen müssen.

Anmerkung von Ladina:
Jeder Bericht, der das Erleben des Sterben des eigenen Kindes schildert, erschüttert die Leser und macht betroffen.
Die Erschütterung beim Lesen dieses Berichtes aber ging noch mal um einiges tiefer, als ich las und erfuhr, wie unsensibel das Pflegepersonal in der besagten Kinderonkologie mit Stefan und seiner Mutter umging. Es ist bitter zu lesen, dass solches heute noch passiert, und selbst wenn ich mir bewusst mache, dass vielleicht einiges von den geschilderten Erlebnissen auf subjektiver Interpretation der Autorin beruhen könnte, bleibt in mir die Ahnung, dass immer drastischeres Einsparen von Personal das menschliche Klima auf der Kinderonko nachhaltig bedroht.
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Flieg mit den Vögeln [50%].jpg (11.49 KiB) 2930 mal betrachtet

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Diagnose bei Aline: Non-Hodgkin-Lymphom in der Leistenbeuge, Metastasen, kurz vor ihrem 18. Geburtstag

ERFAHRUNGEN EINER MUTTER
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Titel: Der Tod der Tochter
Autorin: Holde-Barbara Ulrich
Verlag: Pro Business, November 2011
ISBN : 978-3-86386-077-6, Paperback, 150 Seiten

Preisinfo : 12,50 Eur[D] / 12,90 Eur[A] / 18,50 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Produktbeschreibung:
Alines Herzenswunsch geht in Erfüllung, sie beginnt eine Ausbildung zur Maskenbildnerin. Kurz darauf Verlobung mit Markus. Dann das zweitägige Fest zum 18. Geburtstag, dessen Krönung Louis ist - ein eigenes Auto. Bis hierhin sieht es so aus, als habe Aline das Glück gepachtet. Aber das täuscht. Im Herbst wird das Mädchen krank, einige Monate später kommt der Tod. Die Mutter widersetzt sich dem Sterben ihres Kindes noch über den Tod hinaus. Eine Zeit extremer Trauer setzt ein; sie nennt sie "die Hölle des Schmerzes". Nach sechs Jahren beginnt sie - immer noch mühsam - ihr totes Kind "loszulassen".
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Diagnose von Odd Kare: AIDS (aufgrund verseuchtem Blut)und als Folge davon sehr bösartiger Lymphdrüsenkrebs
ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Odd Kåres Kampf gegen Aids
Autorin: Vigdis Rabben
Verlag: Blaukreuz, 1994
ISBN 3-85580-340-4, Gebunden, 176 Seiten, illustriert mit s/w-Fotos von Odd Kare

Vergriffen im Buchhandel, suchen via booklooker.de, im Verleih bei der Kinderkrebshilfe Schweiz

Verlagstext:
Odd Kåre war Bluter und wurde durch ein Blutpräparat mit HIV infiziert. Seine Mutter beschreibt eindrücklich, wie sie und ihre Familie mit diesem harten Schlag umgegangen sind. Scham und Mut, Angst und Hoffnung begleiten den Teenager durch die letzten Jahre seines kurzen, aber intensiven und erfüllten Lebens. Die Verankerung im christlichen Glauben und der Halt in der Familie bestätigen den norwegischen Originaltitel «Ei hand ä holde i» -«Eine Hand, die dich hält».

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Diagnose: Morbus Hodgkin

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Scott - Aber die Hoffnung bleibt
Autorin: Elaine Ipswitch
Verlag: Knaur, 1990
ISBN 3-426-02410-1, Broschiert, 302 Seiten

Vergriffen im Buchhandel, suchen via booklooker.de


Verlagstext:
Scott Ipswitch war ein unglaublicher Junge. Bereits mit 5 Jahren begann er, Geschichten zu schreiben, und sie selber zu illustrieren. Seine Kreativität und Aufgewecktheit faszinierten schon früh seine Umgebung.
Doch als er 10 Jahre alt war, entdeckte man das Schreckliche: Morbus Hodgkin, Lymphknotenkrebs im fortgeschrittenen Stadium.
Bewegend und anrührend schreibt Scotts Mutter über die Prüfung, der die Familie ausgesetzt war, über Scotts Mut und nie versiegende Hoffnung, die es fertigbrachten, dass er drei Jahre länger lebte, als die Ärzte es geglaubt hatten. Als Scott am 16.April 1976 starb, war er 15 Jahre alt.
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Diagnose: Morbus Hodgkin

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Tanjas Tod
Untertitel: Eine Lebenserfahrung
Herausgeber: Initiativgruppe "Mit der Angst leben" Flensburg
Autorin: Christina M. Tröber
Verlag: B.Köller, 1996
ISBN 978-3-928143-19-6, Geheftet, 48 Seiten, etliche Fotos und Zeichnungen
ehem. Preis: 8,40 Eur[D] / 8,70 Eur[A] / CHF 16.30
Vergriffen im Buchhandel, suchen via booklooker.de, im Verleih in der Biblio der Schweiz. Kinderkrebshilfe, Buchnummer: 325

Verlagstext:
Die Autorin und Zeichnerin verbindet in diesem Buch Trauerarbeit mit Kreativität. Mit der künstlerischen Darstellung ihrer Gefühle in Zeichnungen und Texten nimmt sie Abschied von ihrer 16jährigen Tochter, die an Lymphdrüsenkrebs verstarb. Sie muss ihre Ohnmacht erkennen und akzeptieren lernen. Sie muss loslassen und möchte doch festhalten. Anders, als wir in unsrer Zeit gewohnt sind, ist die Trauerarbeit die die Autorin leistet: sie fordert auf zum Innehalten und zum Reflektieren der eigenen Lebensgeschichte, zur intensiven Wahrnehmung der eigenen Gefühle.
Das vorliegende Buch macht Mut neue Wege in der Trauerbegleitung und Trauerbewältigung zu gehen.
Die abgebildeten Zeichnungen der Autorin werden ergänzt durch Fotos, die während Tanjas Krankheitsverlauf entstanden.
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Diagnose bei Lindtraud: Viel zu spät erkannte Non-Hodgkin-Lymphome im Bauchraum

DIE LEBENSGESCHICHTE EINES SEHR GLÄUBIGEN JUNGEN MÄDCHENS
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Titel der Startauflage von 1989 und 1990: Das Ziel vor Augen. Frucht für Jesus
Titel der 3-5. Folgeauflage - 1996 (gleicher Inhalt, neu überarbeitet): Und wenn du schon mit 20 stirbstUntertitel: Die Lebensgeschichte der Lindtraud Beck
Autor: Gotthold Beck
Verlag: Christliche Verlagsgesellschaft Dillenburg, 1. Auflage 1989 - 5. überarb. Auflage 1996
ISBN von "Ziel vor Augen": 3921292786
ISBN von "Und wenn du schon...: 3-89436-129-4, Paperback, 143 Seiten, mit zahlreichen farbigen und schwarzweissen Fotos aus Lindtrauds Leben
Nur noch antiquarisch erhältlich, z.B. bei booklooker.de

Kurzinfo:
Die Lebensgeschichte von Lindtraud Beck, die im Alter von 20 Jahren vom HERRN des Lebens abberufen wurde. Bis zum letzten Augenblick war ihr Verlangen, Frucht für Jesus Christus zu bringen.
Durch die bewegende Geschichte ihrer Krankheit und ihres Sterbens haben sich ungezählte Menschen entweder erneut dem Herrn Jesus ausgeliefert, oder sie erkannten, dass hinter allem Vergänglichen eine Ewigkeit wartet und allen Jesus Christus echte, tiefe Erfüllung schenken kann.

Buchrückseite:
Welchen Sinn hat ein Leben, das schon mit 20 Jahren zu Ende geht? Bewährt sich der Glaube an Jesus Christus auch angesichts eines so frühen Todes? Wie stirbt ein 'Christ, der schon so jung mit dem Tod konfrontiert wird?
Auf diese Fragen gibt die Lebensgeschichte von Lindtraud Beck, Tochter eines Missionars in Japan, die schon im Alter von 20 Jahren vom Herrn über Leben und Tod abberufen wurde, eine klare Antwort. Bis zum letzten Augenblick war es ihr größtes Verlangen, Menschen für Jesus Christus zu . gewinnen.
Die bewegende Geschichte ihrer Krankheit und ihres Sterbens wurde bereits in mehreren Sprachen übersetzt. Sie hat viele Menschen dazu gebracht, ihr Leben Gott auszuliefern, und die Erkenntnis bewirkt, dass allein Jesus Christus echte, tiefe Erfüllung schenken kann und dass uns nach dem Tod eine Ewigkeit erwartet.
Gotthold Beck, Vater von Lindtraud, ist seit über vierzig Jahren als Missionar in Japan tätig. Gemeinsam mit seiner Frau und seinen japanischen Mitarbeitern betreut er heute eine Vielzahl von Gemeinden, die aus dieser Arbeit heraus entstanden sind.[/i]
Das Ziel vor Augen Doppel.JPG
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Zuletzt geändert von Ladina am Do 3 Mär 2016 16:53, insgesamt 2-mal geändert.

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NEUROBLASTOM

Beitragvon Ladina » Sa 8 Mär 2014 21:35

ERFAHRUNGSBERICHTE: WENN EIN KIND AN EINEM NEUROBLASTOM STIRBT/GESTORBEN IST

Diagnose der kleinen Marina im Alter von 5 Jahren: Neuroblastom WHO III- kurz nach der Chemo Rezidiv

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Ein Stein, der mir Flügel macht
Untertitel: Wie meine krebskranke Tochter der Kräuterhexe begegnete
Autorin: Regula Meier
Verlag: Rüffer&Rub, Sept. 2015
ISBN 978-3-907625-89-7, Gebunden mit Schutzumschlag, 224 Seiten, mit farbigen Abbildungen

Preisinfo: Euro 28.80/ CHF 29.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Das Buch erzählt die Geschichte der schwer kranken Marina und ihrer Familie. Mit fünf Jahren wurde die ärztliche Diagnose gestellt, dass Marina an einem Neuroblastom der Niere leide. Darauf folgten unzählige Untersuchungen und Spitalaufenthalte – sowohl für Marina als auch für die ganze Familie eine enorme Belastung.
Als psychische Stütze in dieser schweren Zeit erfand Marinas Mutter, Regula Meier, die Fantasiefigur Chrisanthemia, die sich um das Wohlergehen kranker Kinder kümmert. Zwischen der Kräuterhexe Chrisanthemia und Marina entstand ein reger Briefwechsel, der als lebendiger Faden durch das Buch leitet. Dank der Kräuterhexe entwickelte Marina Kraft, um bei der langwierigen und kräftezehrenden Therapie engagiert mitzumachen.
Und dank dieser Figur konnte Marina auch gelöst den anderen Weg antreten
Das Buch zeigt eindrücklich, wie wertvoll die Kraft der Fantasie in der Behandlung kranker Kinder sein kann.

Autorenportrait:
Regula Meier, 1974, ist Mutter dreier Kinder und lebt mit ihrer Familie in Wiesendangen, Kanton Zürich. Nach ihrer Ausbildung zur dipl. Radiologieassistentin machte sie eine Zweitausbildung zur dipl. Dentalhygienikerin HF und baute gemeinsam mit ihrem Ehemann eine eigene Zahnarztpraxis auf.
siehe auch: https://www.wireltern.ch/artikel/verbue ... n-tod-1117
Ein Stein der mir Flügel macht [50%].jpg
Ein Stein der mir Flügel macht [50%].jpg (15.78 KiB) 2929 mal betrachtet
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Alexandra, liebevoll Saschenka genannt, erkrankte anno 1991 an einem Neuroblastom

ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Titel: Unser letztes Jahr mit Saschenka
Autor: Boris Bratus
Verlag: Lehmanns Media GmbH, August 2017
ISBN 978-3-86541-112-9, Gebunden, 157 Seiten, illustriert mit s/w-Fotos aus Saschenkas Leben

Preisinfo ca: CHF 35.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel


Zum Inhalt:
Saschenka ist ein lebenslustiges und ganz normales Moskauer Kind von neun Jahren und der Sonnenschein ihrer Eltern und Freunde. Als sie über Schmerzen klagt, unbedeutende zunächst, nehmen weder sie noch die Eltern diese Schmerzen ernst. Bald tut ihr das rechte Bein weh, dann das
linke, dann der Rücken. Doch wie die Schmerzen gekommen sind, so verschwinden sie auch wieder.
Wie das bei Kindern eben so ist.
Dann wird es eines Tages schlimmer.
Schon bald steht die Diagnose fest: Neuroblastom - Krebs. Die Moskauer Ärzte wissen bald nicht mehr, wie sie ihr helfen können, denn ihre Mittel sind begrenzt. Da kommt überraschend ein Angebot aus dem Krankenhaus Witten-Herdecke. Dort will man Sascha behandeln. Mit ihren Eltern fährt sie nach Deutschland. Aber Sascha ist nicht mehr zu helfen. Doch etwas von dem Sonnenschein, den sie überall verbreitet, strahlt auch auf die deutschen Ärzte, Pfleger und Mitpatienten.
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Mats, ein damals 11 Jahre alter Bub erkrankte an einem Neuroblastom Grad IV. Sein Opa hatte schon länger eine Knochenmarkserkrankung, die sich dann zu einer Leukämie entwickelte. Für beide, Mats und Opa gab es von Anfang an nur schlechte Chancen, dass sie ihre Krankheit besiegen könnten. Schon immer standen sich Opa und Mats besonders nahe, das gemeinsam erfahrene Schicksal brachte sie noch näher zusammen. Mats starb im Alter von 13 Jahren an seinem Tumor, nur 4 Monate nach seinem Opa.

BILDERBUCH
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Empfohlenes Alter: 8-10 Jahre

Titel: Mats und Opa
Untertitel: Ein Gespräch über das Sterben
Autorin: Maike Wöhrmann
Verlag: Coppenrath, November 2014
ISBN 978-3-649-66710-0, Gebunden, 72 Seiten, farbig illustriert

Preisinfo: 14.95 € /CHF 23.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
„Wir waren eine ganz normale Familie – bis zu dem Tag, als der Tod an unsere Tür klopfte. Plötzlich ist alles anders.“ Mats und sein Opa leiden beide an einer tödlichen Krankheit. Wie spricht man mit seinem Kind über das Sterben? Was ist so erschreckend daran? Was tröstet? Es kommt auf unsere Perspektive, unsere Wahrnehmung an und auf das, was wir glauben … Dies ist kein Buch, das es dem Leser leicht macht. Die Geschichte ist schmerzvoll, sie wurde erlebt und erlitten. Aber sie kann Betroffenen und allen Menschen in ausweglos erscheinenden Situationen Trost spenden.

Anmerkung:
Ein sehr schönes, behutsam erzähltes Kinderbuch, dessen beide Hauptpersonen (Mats und Opa) es wirklich gab.
Ein Buch, das auch dem sterbenden Kind auf Wunsch hin gegeben werden darf, das die Kinderfragen und Ängste ernst nimmt und passende mögliche Antworten zu vermitteln vermag.
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Isabell erkrankte im Alter von 15 Jahren an einem Ganglioneuroblastom

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER UND DER STERBENDEN TOCHTER
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Titel: Wir treffen uns wieder in meinem Paradies
Autorin: Christel und Isabell Zachert
Verlag: Lübbe, Juli 1995 (17. Auflage)
ISBN : 978-3-404-61351-9, Paperback, 236 Seiten
Preisinfo : 7,95 Eur[D] / 8,20 Eur[A] / 11.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

oder als Hörbuch:9783954713882, 397 Minuten, CHF 23.90


In beiden Ausgaben erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Isabell ist 15 als sie an Krebs erkrankt (Ganglioneuroblastom). Dennoch kämpft sie und gibt sich vom Schicksal nicht geschlagen. Sie gestaltet das ihr verbleibende Lebensjahr voll Hoffnung und bereitet ihre Familie auf ihren Tod vor.
"Ich mache so vielen Menschen Mut und nehme ihnen mit meiner frohen Ausstrahlung vielleicht die Angst vor dem Tod."
Dies ist der letzte von Isabell niedergeschriebene Satz - und zugleich ihr Vermächtnis.

Anmerkung von Ladina:
Das Buch ist ein Bestseller und wurde in über 20 Sprachen übersetzt.

Anmerkung von Bea:
Das vorliegende Hörbuch war zuvor ein Buch - ein Bestseller, der sich über Jahre im Buchmarkt halten konnte und in 20 weitere Sprachen übersetzt worden ist. Möge auch dem Hörbuch ein ähnlicher Erfolg beschieden sein, denn der Erlös aus dem Verkauf fliesst in die Isabell-Zachert Stiftung, die krebskranken Kindern und ihren Familien hilft.
https://de-de.facebook.com/IsabellZachertStiftung
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ERFAHRUNGSBERICHTE TRAUERNDER ELTERN
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Titel: TintenscHmERZ
Untertitel: Tattoos erzählen von unseren verstorbenen Kindern
Herausgeber: Whisper Soul
Verlag: Books on Demand, Jan. 2015
ISBN 978-3-7347-4814-1, Paperback, 204 Seiten, zahlreiche s/w-Abb.

Preisinfo: CHF 17.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung
"Ein Tattoo? Ich? Niemals!" ... manchmal kommt es im Leben anders, als man denkt. So wie die 23 Autoren dieses Buches sich wohl niemals vorstellen konnten, ihr Kind zu verlieren, so verändert ein solcher Schicksalsschlag das ganze Leben ... Dinge, die man sich nie vorstellen konnte, werden Realität. Die Sicht auf das Leben verändert sich. Prioritäten ändern sich. Und plötzlich hat man ein Tattoo.
Der gesamte Erlös aus den Buchverkäufen wird gemeinnützig gespendet. Informationen hierzu siehe http://whispervonsoul.blogspot.de

Autorenportrait
Whisper von Soul ist das Pseudonym für jeweils unterschiedliche Autorengruppen Verwaister Eltern. Sie verbindet ein gemeinsames Schicksal - der Tod eines oder mehrerer Kinder.
Zusammengefunden auf Facebook entstand die Idee Bücher zu bestimmten Themen zu schreiben, zu veröffentlichen und damit als Gedanken-Geber (Hilfestellung) anderen Verwaisten Eltern zugänglich zu machen.
Ein bisher einmaliges Projekt wurde geboren. Whisper von Soul organisiert und managt die unterschiedlichen Autorengruppen über Facebook, Skype, Emails und per Telefon.


In diesem Buch begegnen wir den Lebensgeschichten der Kinder:

Andi B., der die Leukämie besiegte und mit 6 Jahren an einem Neuroblastom starb.

Calvin S., der 14 jährig, Hendrik, der 18jährig, Joshua 16, Sarah P. und Sarah W. beide 21 Jahre alt, die alle durch einen Verkehrsunfall aus dem Leben gerissen wurden.

Dwayne, der mit knapp 2 Monaten an den Folgen von Trisomie 13 starb

Fabio, der mit 19 Monaten am plötzlichen Kindstod starb.

Yannik, der mit 5 Jahren infolge der Fontanoperation gegen sein Hypoplastisches Linksherz verstarb.

Stella Katharina, die 16 Tage vor ihrem 4. Geburtstag einen Herzstillstand erlitt - einfach so...
von Tobias, 23 Jahre alt, dessen Herz ganz plötzlich nicht mehr schlug.

Jessica, die mit 4 Jahren durch einen Herzfehler starb und ihr Zwillingsbruder Michél, der mit 18 Jahren durch einen tragischen Unfall starb

Julian, der mit nicht einmal 2 Monaten an den Folgen der SMA Typ 1a starb

Liam, der mit 18 Monaten an einem Neuroblastom verstarb

Lilly-Marleen, die mit 32 Monaten durch Morbus Pompe verstarb

Maik, der mit ADHS und Depressionen lebte und sich mit 19 Jahren entschied, seinem Leiden ein Ende zu machen, von Steven, der sich im Alter von 18 Jahren das Leben nahm und von Thommsen, der sich mit 32 Jahren entschloss, sein Leben zu beenden.

Marcel, bei welchem man mit 14 Jahren eine Leberzirrhose feststellte, der transplantiert wurde, hoffnungsvoll ins neue Leben startete und am Starrsinn der möglichen Arbeitgeber scheiterte und schliesslich in Depressionen hinein glitt, aus denen er mit 31 Jahren nur noch einen Ausweg sah.

MIkan, der im Mutterleib an einem Herzstillstand starb und Noah, der still geboren wurde.

Moritz, der 19jährig auf eine ungeklärte Art starb

und erfahren, wie sich deren Eltern in der Trauerphase und Verarbeitungsphase zu einem Tattoo entschlossen
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Diagnose: Neuroblastom

E-BOOK - ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Titel: Im Himmel warten Bäume auf dich
Untertitel: Die Geschichte eines viel zu kurzen Lebens
Autor: Michael Schophaus
Verlag: Goldmann, November 2006
Daten des vergriffenen Taschenbuches: 978-3-442-15148-6, Paperback, 176 Seiten, 8 Abbildungen,Preis: CHF 14.90

Als Taschenbuch vergriffen, als E-Book noch erhältlich
im Verleih der Biblio der Schweiz. Kinderkrebshilfe, Buchnummer: 361

Verlagstext:
Zwei Jahre hatte Jakob Zeit, sich unbeschwert zu entwickeln. Dann kommt die Diagnose: Neuroblastom, eine Krebsart, die vor allem bei Kindern auftritt. Michael Schophaus hat seinen Sohn 600 Tage lang bis zu dessen Tod begleitet. Mit erschütternder Unmittelbarkeit beschreibt der Vater in seinem Tagebuch, was Jakob und die Familie während dieser Zeit des Abschieds durchmachen - die Hoffnungen, die in die Medizin gesetzt werden und die unerträglichen Situationen im Großbetrieb Krankenhaus, die Tage, an denen Jakob nur leidet, an der Chemotherapie, dem Tumor, den Schmerzen, und die Tage, an denen er zu Hause spielt, an denen es Hoffnung gibt und Freude. Aus seinem Buch sprechen Trauer und Wut, aber auch Momente des Glücks. Denn Jakob liebte das Leben. In Michael Schophaus' Aufzeichnungen kommt uns dieser kleine Mensch ganz nah. Mit seinem Leiden, seiner Tapferkeit und seiner zauberhaften Kindlichkeit, die zutiefst berührt. Ein sehr persönliches und ergreifendes Buch, das bewusst macht, was wirklich wichtig ist im Leben.

"Der Tod ist ein Blödmann, Papa."
Jakob, 2 Jahre

"Nichts wird geschönt, nichts dramatisiert, nichts verschwiegen ... eine grausame Realität, die in der Öffentlichkeit viel zu wenig Beachtung findet."
BuchJournal

"Zwei Jahre lang hatten wir gemeinsam in die Hölle geblickt. Dort sitzen kleine, mutige Kinder mit Glatze und kotzen. Ihnen allen wünsche ich von Herzen den Himmel. Sie haben ihn verdient."
Michael Schophaus

Zum Autor:
Michael Schophaus, geb. 1956, ist Diplom-Sportwissenschaftler und arbeitet für viele namhafte Zeitungen und Zeitschriften als freier Journalist, früher u.a. für Sports, ZEIT, TAZ, Männer Vogue, heute u.a. für Stern, Merian, MAX und das Lufthansa-Magazin (dort freiberuflich als Textchef). Darüber hinaus ist er als Sachbuchautor tätig, z.B. "Zu jung, um alt zu sein" (Goldmann 2004/2006) und "Ich mach das Ding rein und fertig" (Heyne 2006).

Anmerkung von Ladina:
Dieses Buch hat sich innert Kürze zum Bestseller gemausert.
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Diagnose: Neuroblastom

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Als letztes stirbt die Hoffnung
Untertitel: Lisas kurzes grosses Leben
Autorin: Susanne Mackwitz-Böhm
Verlag: Attempto,1996
ISBN 3-89308-243-3,Broschiert, 76 Seiten

12,50 Eur[D] / 12,90 Eur[A] / 22,70 sFr

Vergriffen im Buchhandel, suchen via booklooker.de, im Verleih bei der Schweiz. Kinderkrebshilfe, Buchnummer: 317

Inhalt:
Die Lebensgeschichte der kleinen grossen Lisa, die mit dreieinhalb Jahren an ihrem Tumor (Neuroblastom) starb. Als Vermächtnis aufgeschrieben von ihrer Mutter. Ein schmerzliches Buch. Aber auch ein Buch wider der Verzweiflung. Getragen von der Liebe zum Leben. Vom Glauben, dass der Tod nicht das letzte Wort hat. Womöglich ein Ermutigungsbuch für viele.

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Diagnose: Neuroblastom

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Ein Indianer kennt keinen Schmerz.
Untertitel: Unsere Geschichte einer Neuroblastom-Erkrankung.
Autorin: Elke Busch
Verlag: BoD, Oktober 2008
ISBN : 978-3-8370-6866-5 , Paperback, 212 Seiten
ehem. Preis: 13,40 Eur[D] / 13,80 Eur[A] / 18.40 CHF
Vergriffen im Buchhandel

Zum Inhalt:
Sebastian ist 6 Jahre alt, als bei Ihm die Diagnose Neuroblastom gestellt wird. Von diesem Tag an ändert sich das Leben der jungen Familie radikal. Elke Busch hat verarbeitend ein Tagebuch begonnen und es auch weitergeführt, als es Sebastian wieder ganz gut ging. Dann aber kommt es zum ersten und zum 2.Rezidiv . Sebastian starb ganz ruhig im Alter von 10 Jahren.
In diesem Buch hat Elke Busch das Leben ihres Sohnes bis zum Ende beschrieben. Ein Leben, in dem es sehr viel Schmerzliches gab, aber ebenso viel Hoffnung und Mut.

Elke Busch hat auch über ihre Erfahrungen nach Sebastians Tod ein Buch geschrieben. Es ist ebenfalls auf der oben genannten Homepage zu beziehen.
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Thema: Sterben der geliebten Frau an Cup Syndrom
und des jüngsten Sohnes mit 14 (Diagnose: Neuroblastom im Zentralen Nervensystem)

ERFAHRUNGEN EINES VATERS
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Titel: Der Himmel im Sterbezimmer
Untertitel: Eine wahre Geschichte vom Sieg über Leiden und Tod
Autor: Marcus Luedi
Verlag : Schwengeler , Juli 2004
ISBN : 3-85666-167-0 , Paperback, 256 Seiten
ehem. Preis : 19,00 Eur[D] / 24,80 sFr
Vergriffen im Buchhandel, suchen via booklooker.de

Kurzbeschreibung:
Gott hat die verzweifelten Gebete von Marcus Luedi erhört, aber ganz anders als erwartet. Auch die Leser seiner Autobiografie werden überrascht sein über das ungewöhnliche Handeln Gottes an Marcus und seiner Familie: Der Autor liefert keine vorgefertigten Antworten vom 'grünen Tisch' der Theorie, sondern er erzählt, wie seine Beziehung zu Gott im Glutofen der Prüfungen geprägt wurde.
Jeder, der Leid erlebt hat, berufliche Rückschläge, Niederlagen, Krankheit oder den Tod eines geliebten Menschen, wird aus den Seiten seines Buches wieder Mut und Hoffnung schöpfen können.
Auf faszinierende Weise werden die Leser mitgenommen auf eine abenteuerliche Reise durch die Höhen und Tiefen des Lebens mit Gott.
Sie werden mit den Hauptfiguren des Buches mitfühlen können, aber gleichzeitig auch ermuntert, in allen Lebenslagen Gott zu vertrauen.
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Diagnose: Medulloblastom/Neuroblastom

ERLEBNISBERICHT
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Titel: Drei Kinder und ein Engel
Untertitel: Ein tödlicher Behandlungsfehler und der Kampf einer Mutter um die Wahrheit
Autoren: Ute Hönscheid/ Christel Vollmer
Verlag : Pendo Verlag, August 2005
ISBN : 978-3-86612-063-1, Gebunden, 220 Seiten , mit schwarz-w. Abbildungen und Fotos von Dennis
ehem. Preis: 17,90 Eur[D] / 18,40 Eur[A] / 32,00 CHF Fr.

Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Der ergreifende Bericht einer Mutter, die ihren dreijährigen Sohn durch einen Behandlungsfehler in der Uniklinik Frankfurt verliert und sieben Jahre gegen das Krankenhaus prozessiert - nicht wegen des Geldes, sondern um anderen Menschen ein ähnliches Schicksal zu ersparen.

Als bei dem dreijährigen Dennis ein Gehirntumor diagnostiziert wird, machen die Ärzte der Frankfurter Universitätsklinik den Eltern Hoffnung: Der Tumor ist operabel, die Heilungschancen sind groß. Die Operation verläuft gut, und nach der ersten Chemotherapie sind Dennis’ Werte stabil.

Dann geschieht das Unfassbare: Eine Nachtschwester gibt Dennis ein falsches Medikament, er fällt ins Koma und stirbt.

Sieben Jahre später hat Ute Hönscheid den Prozess gegen das Krankenhaus, das den Vorfall vertuschen wollte, gewonnen. Doch sie engagiert sich weiter für ihr Ziel: die Einführung einer Fehlerstatistik und Maßnahmen gegen die Missstände an deutschen Kliniken.

»Nur wenn wir es schaffen, dass jeder zu seiner Fehlbarkeit steht, wird sich wirklich etwas ändern.«

Anmerkung von Ladina:
Dies ist mehr als ein klassischer Erfahrungsbericht über die Begleitung eines sterbenden Kindes. Hier erzählt uns die Mutter des drei Jahre alten Dennis von ihren Erfahrungen, die sie machen musste, nachdem bei Dennis ein Gehirntumor festgestellt worden war. Dies allein wäre schon schlimm genug gewesen, doch obwohl dem Kleinen gute Überlebenschancen gegeben wurden, starb er - wegen eines Behandlungsfehlers. Darum ist dieses Buch auch der Bericht eines sich über 7 Jahre hinziehenden Kampfes vor Gericht, ein David gegen Goliath-Prozess, den am Ende tatsächlich die Eltern gewinnen. [/i]
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BRIEFWECHSEL EINES STERBENDEN JUGENDLICHEN MIT SEINEM GROSSVATER
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Titel: Bis zum letzten Tag leben, lieben, lernen
Untertitel: Briefwechsel eines sterbenden Jugendlichen mit seinem Grossvater
Autor: Werner Klose
Verlag: Kreuz, 1995
ISBN 3-7831-1368-7, Paperback, 84 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
So jung und schon sterben....
- ein Gespräch zwischen jung und alt
- Das Leben ausschöpfen, gerade wenn es endet
- Nachdenkliches aus Philosophie und Glaube

Keine 18 Jahre jung, Diagnose Krebs. Lohnt es sich da noch, eine Mathe-Arbeit zu schreiben? Und was ist mit der Liebe zur Freundin?
Michael schreibt an seinen Grossvater.Und der begleitet seinen Enkel. Beide diskutieren über Leben und Tod, über das, was die Philosophie und was die Kirche sagen.

Aus dem Vorwort von Werner Klose:
Der folgende Briefwechsel zwischen dem todkranken Michael und seinem Grossvater soll helfen zu erkennen, wie die letzte Phase des Lebens lebenswert grestaltet werden kann. Er will dazu anregen, alle noch erreichbaren Möglichkeiten aktiv auszuschöpfen. Und nicht zuletzt sollen diese Briefe hinweisen auf die grosse Freiheit des Denkens, Fühlens und Handelns, die gerade Sterbenden eröffnet ist. Sterben, so meine Überzeugung, ist ein Teil unseres irdischen Lebens, es verlangt uns Realitätssinn, Vernunft und Toleranz ab, vor allem aber: Hoffnung.

Dr.med. Werner Klose, geb. 1920, war 40 Jahre lang als Arzt an der Universitätsklinik Mainz und in eigener Praxis tätig. Und er hat selbst ein eigenes Kind verloren.

Anmerkung von Ladina:
Als selbst betroffener Vater wählte Werner Klose eine eher ungewöhnliche Art der Verarbeitung, in dem er sein Buch nicht über die eigene Trauer schrieb, sondern über die Fragen, die seinen eigenen sterbenden Sohn beschäftigt haben (könnten.)

Das Buch ist als Jugendbuch für ältere Jugendliche geeignet, aber auch für Eltern, die einen sterbenden Jugendlichen begleiten und etwas mehr über seine Gefühlswelt erfahren und möglicherweise Gesprächsgrundlagen erhalten möchten
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Zuletzt geändert von Ladina am Do 3 Mär 2016 19:51, insgesamt 3-mal geändert.

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RHABDOID

Beitragvon Ladina » Mo 17 Mär 2014 21:53

ERFAHRUNGSBERICHTE: WENN EIN KIND AN EINEM RHABDOID STIRBT/GESTORBEN IST

Diagnose: Rhabdoider Nierentumor

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Hannahs Geschenk
Untertitel: Die Botschaft eines kurzen Lebens
Autorin: Maria Housden
Verlag: Ullstein, August 2003
ISBN : 978-3-548-36436-0, Kartoniert, 224 Seiten

Preisinfo : 7,95 Eur[D] / 8,20 Eur[A] / 14,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel, im Verleih der Schweiz. Kinderkrebshilfe Biblio, Buchnummer: 418

Verlagstext:
Maria Housden hat ein ergreifendes Buch von tief empfundener Weisheit geschrieben. Sie schildert auf unvergessliche Weise, wie ihre 3 Jahre alte Tochter Hannah an Krebs (Rhabdoider Nierentumor) erkrankte und ein Jahr später starb. Aus ihren Erinnerungen und Erfahrungen ist ein bewegendes und inspirierendes Buch über die Kunst des Lebens und Liebens geworden. Den Mut und die Kraft, die ihre Tochter ihr als Geschenk hinterlassen hat, gibt Maria Housden als Botschaft weiter.

Anmerkung von Ladina: Ein sehr beeindruckendes, auch tröstliches Buch.
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Diagnose Rhabdoid

ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Titel: Karfreitag ist nicht das Letzte
Untertitel: Wie wir unsere Tochter in ihrer Krankheit und beim
Sterben begleitet haben

Titel: Andreas Neubauer
Verlag: Eigenverlag, A- 4060 Leonding,1. Auflage, Februar 1997 als Buch
2. Auflage, Dezember 1999 als Heft
3. Auflage, Oktober 2004, mit Epilog: 10 Jahre danach, als Heft, 26 Seiten, mit 3 Farbfotos von Lisa (*10.Mai 1992 – 20.Oktober 1994 +)

Weitere Infos und Bezugsmöglichkeit unter:
http://fox.indmath.uni-linz.ac.at/wwwpriv/lisab.php


Anmerkung von Ladina:
Andreas Neubauer, seine Frau Monika sowie die beiden kleinen Söhne haben mit der unheilbaren Krebserkrankung und dem Sterben ihrer über alles geliebten Tochter und Schwester Lisa Maria eine tiefe und schwere Leiderfahrung hinter sich.
All seine Erlebnisse mit Lisa aufzuschreiben half dem Vater, die schwierigen Momente aufzuarbeiten und zu verarbeiten, Loszulassen und doch das Wesentliche zu bewahren: Die Erinnerung an Lisa, wie sie bis zum Ende lebensfroh geblieben ist, wie sie ihren Abschied gestaltete, wie stark sie war, die Kleine und wie sie nun als persönlicher Schutzengel der Familie über ihnen wacht.

Der Autor will vom Vertrieb seiner Geschichte keinen Profit herausschlagen.
„Karfreitag ist nicht das Letzte“ ist neu als e-Book erschienen, den Link zum Download erhält man vom Autor, verbunden mit dem Hinweis, bei Gefallen seiner Aufzeichnungen eine Spende an eine Kinderkrebsorganisation im eigenen Land zu machen.
Er schreibt als Christ über diese schmerzliche Erfahrung, ein eigenes, noch so kleines, unschuldiges Kind zu verlieren. Er schreibt, wie er damit umgegangen ist, wie er es nicht glauben konnte, dass sein fröhliches Kind bald sterben sollte.
Und er schreibt, wie Lisa noch dabei ist, wie sie auch 10 Jahre nach ihrem Tod zu ihrer Familie dazu gehört, für die Geschwister, die nach ihr kamen, als Schwester im Himmel.
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RHABDOMYOSARKOM

Beitragvon Ladina » Do 3 Jul 2014 18:36

ERFAHRUNGSBERICHTE: WENN EIN KIND AN EINEM RHABDOMYOSARKOM STIRBT/GESTORBEN IST


Diagnose: Geplatztes Embryonales Rhabdomyosarkom im Bauch

IN ERINNERUNG AN EINEN BEMERKENSWERTEN JUNGEN MANN
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Titel: Heimreise
Untertitel: Ein Kaleidoskop einer starken Persönlichkeit - Adrian Kehrig. Sein Weg vor und nach der Diagnose Krebs
Autoren (u.a.): Fam. Gehrig, Lukas Anrig, Thomas Frischknecht, Gregor Kappeler, Norbert Krapf, Andreas Kugler, Philipp Küenzle, Matt Leuthold, Till Marx, Stefan Noser, Jonas Perrin, Franziska Schurter, Nino Schurter, Andi Seeli, Nicolas Siegenthaler, Andrea Signer, Kurt Stacher
Verlag : Verlag Wildegg , Juni 2007
ISBN : 978-3-033-01276-9 , Paperback, 96 Seiten, zahlreiche schw.-w. Abbildungen

Preisinfo : 20,00 Eur[D] / CHF 30.00
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel und bei der Thurgauer Krebsliga http://www.tgkl.ch/xml_1/internet/de/ap ... 4/f146.cfm (Bücher/CD) ,
[gehrigfamily*freesurf.ch SPAMSCHUTZ: bitte * gegen @ austauschen]

Verlagstext:
Adrian Gehrig galt als eines der grössten Mountainbike-Talente der Welt. Im Vergleich mit dem gleichaltrigen, unterdessen mehrfachen Weltmeister Nino Schurter zählte er sogar als der noch stärkere Fahrer. Im März 2004 diagnostizierte man beim sympathischen Thurgauer dann aber einen unheilbaren Krebs , ein Jahr später verlor Gehrig seinen härtesten Wettkampf – und der Mountainbikesport einen seinen grössten Sympathieträger.

Nun hat seine Gehrigs Familie ein sehr lesenswertes Buch herausgegeben, welches als Kaleidoskop an Adrians Leben erinnert. In über 40 Briefen, Gedichten und Erlebnisberichten erzählen Freunde, Bekannte und Familienmitglieder über Erlebtes und Persönliches. Die Erinnerungen vermitteln einen intimen Einblick in das Leben eines jungen Menschen, der trotz seines Schicksals immer eine starke Persönlichkeit war.
Es beinhaltet ein Stück erzählte Freundschaft und erzähltes Leben. Zugleich ist es ein Stück Abschied, ein Stück Erinnerung. Ein Stück Begreifen auch.

Der Erlös des Buchs geht an die Krebsliga Schweiz und Thurgau und an die Nachwuchsförderung bei Swiss Cycling.

„Ich will, dass ihr Freude am Leben habt“.
Adrian Gehrig. 1985-2005.

Anmerkung von Ladina:
Das Buch berührt durch viele persönliche Worte von Menschen aus Adrians Umfeld und vor allem durch die Art, wie Adrian selbst sein letztes Lebensjahr bewusst gestaltete - den Fokus immer auf die Lebensfreude gerichtet
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Diagnose des kleinen Martin: Alveoläres Rhabdomyosarkom an der Gesässbacke (Weichteilkrebs) Mitte der 1970-er Jahre

ERFAHRUNGSBERICHT EINES VATERS
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Titel: WIE IST ES, WENN MAN TOT IST?
Autor: Bernhard Tanner
Verlag: Bernhard Tanner, 2012
ISBN : 978-3-033-02893-7, Paperback, 69 Seiten

Preisinfo : 9,80 Eur[D] / 10,10 Eur[A] / 12,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Das Sterben seines an Krebs erkrankten Sohnes im Kindesalter bleibt dem Autor als prägendes Erlebnis für immer im Gedächtnis haften. Deshalb kann er die damaligen Emotionen in ihren Einzelheiten schildern und sie spür- und erlebbar weitergeben. Dadurch wird eine schon fast alltägliche Geschichte zum Dokument von zeitloser Aktualität und zu einem einzigartigen, lesenswerten Werk.
Obwohl seit dem Ereignis des viel zu frühen Verlustes des kleinen Sohnes über 30 Jahre vergangen sind, spielt sich manches noch heute ähnlich ab, vor allem auf der psychologischen Ebene.
Wie das Kind selber mit seinem bevorstehenden Tod umgegangen ist, das zeigt, wie reif Kinder in Wirklichkeit sind und wie viel sie fühlen.

Zum Autor:
Der Autor, Bernhard Tanner, ist 1945 geboren, lebt heute in zweiter Ehe in der Schweiz im Kanton Fribourg und hat vier Töchter
Siehe auch:
http://www.tagesanzeiger.ch/leben/gesel ... y/16072925
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Diagnose: Rhabdomyosarkom IV

ERFAHRUNGSBERICHT EINER VERWAISTEN MUTTER
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Titel: Ich möchte mit keinem anderen Kind tauschen...
Autorin: Uschi Kurpiers
Verlag : Books on Demand , Juni 2005
ISBN : 978-3-8334-2881-4, 208 Seiten, ill. mit Fotos von Inka

Preisinfo : 12,80 Eur[D] / 13,20 Eur[A]/CHF 16.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel, im Verleih der Biblio der Schweiz. Kinderkrebshilfe, Buchnummer: 421

Verlagstext:
Im Buch beschreibt eine Mutter den Gang durch die größte Lebenskrise, die einem Menschen begegnen kann, nämlich die lebensbedrohliche Krebserkrankung (Rhabdomyosarkom, Stadium IV) ihrer damals 11-jährigen Tochter Inka, die nach zwei Jahren intensiver Behandlung und Knochenmarktransplantation nach einem Rückfall zu ihrem Tod führt.
Die Erfahrung der Krankheit, die Aufnahme des Kampfes mit ihr, die häufigen und zum Teil langen Krankenhausaufenthalte, die schwere und komplikationsreiche Zeit der Knochenmarktransplantation beeinflussen Inka und ihre Familie in nicht vorstellbarem Maße. Aber auch tief empfundene Dankbarkeit und neu erwachte Lebensfreude nach einer Zeit der Besserung prägen das letzte Lebensjahr Inkas. Es ist die Schilderung von zwei unglaublich intensiven Jahren, in denen Inka fast alles erfahren hat, was menschliches Leben ausmacht:
Trostlosigkeit und Hoffnung, Verzweiflung und Zuversicht, Schmerz und Angst, menschliche Nähe und Wärme und Isolation, Angst vor dem Sterben und Freude über das Leben.
Ein Leben im Zeitraffertempo und ein beeindruckender Reifungsprozess eines tapferen Mädchens, das einen Monat vor seinem 14. Geburtstag den Kampf gegen die tückische Krankheit verliert und in den Armen ihrer Lieben stirbt.
Der Titel des Buches "Ich möchte mit keinem anderen Kind tauschen ..." beruht auf der schönsten Liebeserklärung, die ein Mensch erhalten kann, geäußert von Inka in ihrer sterilen Zelle während der Knochenmarktransplantationszeit, einer Zeit, in der sie dem Tode näher war als dem Leben. Der vollständige Ausspruch lautete: "Mama, ich möchte mit keinem anderen Kind tauschen, auch wenn ich dann gesund wäre, weil ich dich dann nicht als Mama hätte."
Der letzte Teil der Aufzeichnungen berichtet über die ungeheuer schwere Situation der Familie, mit dem Verlust der Tochter den eigenen Lebensweg weiter gehen zu müssen und es letztlich auch zu können.
Zehn Jahre nach Inkas Tod hat ihre Mutter versucht, das Geschehen während der letzten Lebensjahre ihrer Tochter für Familie und Freunde schriftlich festzuhalten, aber auch, um möglicherweise anderen Familien, die Ähnliches erleben, beistehen zu können.
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Diagnose: Rhabdomyosarkom

GEDICHTE EINES VATERS
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Titel: Klage um die Tochter
Untertitel: Gedichte
Autor: Reidar Ekner
Verlag: Heiderhoff, 1988
ISBN 978-3-921640-83-8, Pappe, 106 Seiten
zweisprachig: Deutsch - Schwedisch
ehem. Preis: 14,00 Eur[D] / 14,40 Eur[A] / CHF 27.60
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Als der schwedische Lyriker Reidar Ekner am Bett der krebskranken 8jährigen Tochter stumme Zwiesprache mit dem sterbenden Kind hielt, drängten sich ihm eines Nachts die ersten Verse seiner "Klage um die Tochter" auf.

Anmerkung von Ladina:
Ein sehr anrührendes, leises Buch
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Ladina
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TERATOM

Beitragvon Ladina » So 21 Sep 2014 17:05

ERFAHRUNGSBERICHTE: WENN EIN KIND AN EINEM TERATOM oder anderen seltenen Tumorarten STIRBT/GESTORBEN IST

Diagnose des Kindes: Nijmegen Breakage Syndrom, eine zu Karzinomen führende Erbkrankheit

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Caspar - wie hast du das gemacht?
Untertitel: Das Leben und Sterben eines Kindes
Autorin: Mirjam Heil
Mit einem Nachwort von Christoph Student
Verlag: Freies Geistesleben, 2001
ISBN 978-3-7725-1967-3, Gebunden mit Schutzumschlag, 133 Seiten
ehem. Preis: 14,50 Eur[D] / 15,00 Eur[A] / 19.90 CHF UVP
Vergriffen im Buchhandel

Zum Buch
«Ich werde Caspars Mutter sein», so beginnt Mirjam Heil die Biografie ihres Kindes. Ein Leben, das nur ´knapp sieben Jahre und sieben Monate dauern sollte und doch erfüllt war von ungeheurer Intensität, begleitet von unzähligen Höhen und Tiefen, von Hoffen und Bangen und vor allem von unendlich viel Vertrauen in das Schicksal.

Aus dem Inhalt:
Schon während der Schwangerschaft tauchen die ersten Sorgen auf, dass das Kind sich nicht normal entwickeln könnte. Immer wieder fallen entscheidende Werte schlecht aus, doch stets gibt es Entwarnung und dessen ungeachtet wächst die Freude auf dieses Kind. Sehr früh findet sich auch schon ein Name, von beiden Elternteilen unabhängig voneinander gewählt: Caspar.
Nach der Entbindung wird es aber zunehmend deutlich: irgendetwas stimmt nicht mit dem Kind. Die erste Diagnose, die im Raume steht, ist Mikrozephalie, aber keiner kann deutlich sagen, wie die Entwicklungschancen sein werden. Viele Untersuchungen finden statt, immer wieder folgen Krankheiten, die Caspar enorm schwächen. Er bleibt klein und extrem zart.
Doch er macht eindeutige Entwicklungsschritte, lernt sprechen, gehen und scheint einen gesunden Lebenswillen zu haben. Die Sorge um das Kind – die Fürsorge – macht es, dass ein ganz besonders enges Schicksalsnetz sich um ihn herum bildet. Beide Elternteile mit ihren jeweils neuen Partnern, die Großeltern, andere Freunde und später auch die Eltern aus dem Kindergarten, den Caspar besucht, sie alle bilden die Hülle, die Caspar für seine Entwicklung, für sein Werden braucht.
Das sind auch die Menschen, die das schwere Schicksal mittragen, als die endgültige Diagnose auf den Tisch kommt: Nijmegen Breakage Syndrom. Eine extrem seltene Erbkrankheit, deren Verlauf in der Regel im Kindesalter tödlich endet. Das Immunsystem ist äußerst schwach, oft kommt es zum Ausbruch eines Karzinoms, das dann nicht mehr in den Griff zu bekommen ist.
Der Ausbruch eines Lymphdrüsenkrebses ist es dann auch, der den Lebenswillen und die Lebenskraft von Caspar versiegen lässt. Mit großer Gewissheit und viel Vertrauen geht er seinem Ende entgegen. Die Menschen, die um ihn sind, versuchen dabei stets zu spüren, welche Handhabungen und Hilfestellungen dem Wesen von Caspar gerecht werden. Sie schaffen es, ihn in Frieden sein Leben beenden zu lassen. Sie haben die Kraft, das Schicksal anzunehmen und Caspar aus dem Erdendasein wieder zu entlassen.
Es ist berührend, ja tief bewegend, mit welcher Kraft Mirjam Heil das Leben ihres Kindes vor uns hinzustellen vermag. Ihre Sprache ist knapp und doch sehr dicht und manchmal fast humorvoll. Obwohl sie die Schwere des Leidens nicht beschönigt und ihren Schmerz, ihre Trauer und oft auch Wut beschreibt, hat doch diese Lebensskizze nichts Drückendes, Beklemmendes, Dunkles. Es ist eine besondere Leichte, fast Helle, die nach dem Lesen zurückbleibt, Ehrfurcht vor der Größe eines Schicksals und das Vertrauen, dass einem Kräfte wachsen können, solches zu tragen.

Über die Autorin:
Mirjam Heil ist 1963 in Fulda geboren. Nach einer Holzbildhauerlehre studierte sie Kunstgeschichte, Theater- und Literaturwissenschaft in Wien und Stuttgart. Seit 1995 arbeitet sie als Bühnenbildnerin. 1992 gebar sie Caspar – ihr erstes Kind. Er starb im Alter von 7 Jahren und 7 Monaten am 10. März 2000.

Prof. Dr. Christoph Student ist Leiter des Stuttgarter Hospiz und Verfasser mehrerer Artikel und Bücher, unter anderem des grundlegenden Werks Das Hospiz-Buch und Im Himmel welken keine Blumen. Kinder begegnen dem Tod.

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ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Fabrice
Untertitel: Der Kampf meines Sohnes gegen Immunschwäche
Autorin: Brigitte Vallantin-Dulac
Verlag: Knaur, 1993
ISBN 3-426-75014-7, Broschiert, 287 Seiten
aus der Reihe: Mut zum Leben
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich via booklooker.de

Verlagstext:
Fabrice wurde mit einer gefährlichen Krankheit geboren: SIDS.
Sein Organismus verfügt über keinerlei Abwehrkräfte. Trotz aller Krankheiten ( auch Tumore), trotz aller Infektionen, trotz der Schmerzen will Fabrice leben. Mit 10 beginnt er ein Tagebuch, das seine Mutter zu Ende geführt hat.
Es zeugt von dem ungeheuren Lebenswillen, und der fast unmenschlichen Kraft, die Fabrice beseelte, und erzählt von seinem Leidensweg, der gezeichnet war von Krankenhausaufenthalten und einer ständigen Auseinandersetzung mit dem eigenen kranken Körper.
Das Buch ist gleichzeitig ein Dokument der Liebe von Fabrice's Mutter zu ihrem Sohn, in dem sie Zeugnis ablegt von seinem nie versiegenden Mut und seiner Hoffnung.

Fabrice hat tapfer gekämpft. Er starb im Alter von 19 Jahren.
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Diagnose von Marie: Bösartiges Teratom

ERFAHRUNGSBERICHT EINER VERWAISTEN MUTTER
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Titel: Marie
Untertitel: Wenn sie lachte, hatte ich Hoffnung
Autorin: Katharina Bach
Verlag : Sankt Ulrich, Januar 2010
ISBN : 978-3-86744-139-1, Kartoniert, 176 Seiten
ehem. Preis: 16,90 Eur[D] / 17,40 Eur[A] / 28,50 CHF UVP
Vergriffen im Buchhandel

Beschreibung:
Marie, die aufgeweckte und lebensfrohe Zweijährige, erkrankt an Krebs. Für die Eltern ist es unfassbar. Ein dramatischer Kampf beginnt: gegen die Krankheit, gegen hoffnungslose Diagnosen -vergeblich! Mit drei Jahren stirbt die kleine Marie. In bewegenden Worten schildert die Autorin die Lebensgeschichte ihrer Tochter. Trotz Traurigkeit und erschütternden Erlebnissen berichtet sie vom großen Glück, Marie gehabt zu haben. Ein außergewöhnlich tapferes kleines Mädchen, das mit viel Freude in seinem kurzen Leben mehr entdeckte als viele Erwachsene.
Ein emotionales Buch, das über die eigentliche Geschichte hinaus zutiefst Menschliches offenbart und Mut macht, zwischen Angst, Hoffnung und Verzweiflung intensive Glücksmomente zuzulassen.
Katharina Bach studierte Betriebswirtschaftslehre und Grundschullehramt. Seit ihrem zweiten Staatsexamen arbeitet sie als Lehrerin. Sie ist verheiratet und lebt mit ihrem Mann und ihrem Sohn in Köln. Als Mutter, die ihre Tochter im Kampf gegen Krebs verloren hat, erzählt sie ihre eigene Geschichte[/i]
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WILMSTUMOR

Beitragvon Ladina » Fr 12 Dez 2014 19:35

Diagnose: Wilms Tumor

ERFAHRUNGSBERICHT DER ELTERN EINES AN WILMS-TUMOR ERKRANKTEN BUBEN
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Titel: Ich mal mir ein Tor zum Himmel
Untertitel: Das kurze Leben des kleinen Joe Buffalo Stuart
Autoren: Alexander Stuart / Ann Totterdell
Verlag: Goldmann, 1993
ISBN 3-442-12479-4, Taschenbuch, 345 Seiten
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich via booklooker.de

Verlagstext:
Im Alter von fünfeinhalb Jahren stirbt der kleine Joseph Buffalo ( er heisst so, weil er Büffel über alles liebt) Stuart an einer sehr seltenen , bösartigen Krebsart, einem Wilms-Tumor. Dieser Tumor hat meistens bei Kindern eine sehr gute Heilungschance, doch nicht bei Joe Buffalo.
Mit zweieinhalb Jahren klagt der Junge immer wieder über heftige Bauchschmerzen. Seine Eltern bringen ihn zur Kinderärztin, die nach der Untersuchung den Eltern die schreckliche Wahrheit mitteilt: Joe hat Krebs. Zunächst besteht noch Hoffnung, dass Joe nach einem operativen Eingriff überleben kann, doch nach der Operation steht fest, dass sich im gesamten Knochenmark Metastasen gebildet haben.
Joes Eltern beschreiben herzergreifend, wie sie über drei Jahre hinweg langsam von ihrem kleinen Sohn Abschied nehmen. Liebevoll und fürsorglich bleibt Joe die ganze Zeit bei seinen Eltern. Krankenhausbesuche beschränken sich meist nur auf wenige Tage. Als Joe dann stirbt, befindet er sich zu Hause, umgeben von seinen Eltern und seinem geliebten Spielzeug.
Die Eltern Ann und Alexander haben mit diesem Buch versucht, den Tod ihres einzigen Sohnes zu verarbeiten. Kurze Zeit nach dem Tod von Joe, trennten sich die Eltern, da sie , jeder für sich, wieder zu sich finden wollten. Ein gemeinsames Leben war nach Joes Tod nicht mehr möglich.

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Wenn ein Kind durch einen Hirntumor stirbt (vergriffene Titel)

Beitragvon Ladina » So 19 Jul 2015 17:31

Thema :Wenn es für ein Kind von Anfang an keine Heilung gibt

Diagnose: ATRT - Atypischer Teratoid/Rhabdoider Tumor (seltener sehr bösartiger Gehirntumor)


ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Ich komm' als Blümchen wieder
Untertitel: Tagebuch eines Abschieds
Autorin: Kathrin Lockenvitz
Vorwort von Sabine Mattern
Verlag : Prignitz-Pur Verlag , Juni 2006
ISBN : 978-3-00-018752-0, Paperback, 226 Seiten
ehem. Preis.: 9,50 Eur[D] / 9,80 Eur[A] / CHF 17.40
Vergriffen im Buchhandel, im Verleih bei der Schweiz. Kinderkrebshilfe

Verlagstext:
Pit ist fünf. Ein glücklicher Junge, der in der Geborgenheit eines liebevollen Elternhauses gross wird. Mit der plötzlichen Diagnose eines unheilbaren Hirntumors ändert sich für seine Familie alles.
Die Räder der Krankenhausmaschinerie setzen sich in Bewegung ¬ für Pit ein Alptraum, gegen den er sich mit aller Macht wehrt. Die Eltern hören auf den Hilfeschrei ihres Kindes und holen es nach Hause. Der kleine Pit spricht mit seiner Mama ganz offen über seine Vorstellungen zu dem, was nach dem Tod folgt, und schenkt seiner Familie Bilder, die unsagbar tröstlich sind. Ganz bewusst entscheiden sich die Eltern gegen quälende Folgetherapien und geben Pit damit letzte zufriedene Wochen und ein menschliches Sterben.
Ohne Angst verlässt er das Hier und Jetzt...
Kathrin Lockenvitz begleitet den schweren Abschied von ihrem kleinen Jungen mit ihren Tagebuchaufzeichnungen und beschreibt den Weg der Familie gegen die üblichen Konventionen, der sich letztlich für ihr Kind als der richtige erweist.

Anmerkung von Ladina:
Mit der Diagnose eines in jedem Fall tödlichen Hirntumors geht der mutige Entschluss der Familie einher, den kleinen Pit nach Hause zu holen, ohne ihn , das Wald-und Wiesenkind, das in der Krankenhauswelt bereits stark traumatisiert worden war, weiterhin chemotherapeutisch behandeln zu lassen. Sie bereiten sich bewusst auf Pits Abschied für immer vor und lassen ihr Kind lediglich palliativ zu Hause behandeln, was angesichts der so oder so tödlichen Diagnose zwar durchaus "logisch" erscheint, aber dennoch bei verschiedenen Menschen auf Ablehnung stösst.
Die Abwendung vom Krankenhaus hat in diesem Fall nichts zu tun mit dem Glauben an einen Scharlatan, sondern mit einem ganz bewussten Annehmen des Sterbeweges, der ihrem Kind vom Schicksal zugedacht ist.
Pit lebte nochmals zusehends auf und ein Herzenswunsch konnte ihm erfüllt werden, bevor er 4 Monate nach der Diagnose zufrieden starb, in einer Zeit, in der er sonst zu 90% sehr gelitten hätte und dann doch gestorben wäre.
Das Versprechen des kleinen Pit an seine Mama: "Ich komm als Blümchen wieder" , ist so ein wundervoller Gedanke; ich weigere mich, dies als kindliche Phantasie abzutun. Wer weiss es denn wirklich, was mit uns geschieht? Kinder sind dem Ursprung noch viel näher als wir, vielleicht wissen sie noch etwas, das wir vergessen haben.
Ich möchte daran glauben, dass Pitchen und alle Menschen, die wir liebten und die bereits zurückgegangen sind, als Blümchen wieder unter uns sind.

Es ist ein hilfreiches und wichtiges Buch vor allem für Eltern die sich ebenfalls mit der Tatsache konfrontiert sehen, dass die Krankheit ihres Kindes keinerlei Heilungschancen offenlässt, oder die ihr Kind zum Sterben nach Hause holen möchten.

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Diagnose: Medulloblastom

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Michael
Autorin: Kirsten Fahl
Verlag: Pro BUSINESS digital printing GmbH, 2003
ISBN 978-3-937343-24-2, Broschiert, 112 Seiten, mit vielen Farbfotos
ehem. Preis: 14,95 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / CHF 27.90
Vergriffen im Buchhandel
im Verleih in der Biblio der Schweiz. Kinderkrebshilfe, Buchnummer: 404


Das Buch :
Michael Simon erkrankte mit nur 4 Jahren und 4 Monaten an einem Medulloblastom. Krebs!
Sein kleines Leben veränderte sich von einem auf den anderen Tag radikal. Michael bietet dem bösen Tumor mutig die Stirn. Mit beispielloser, grenzenloser Liebe kämpft die ganze Familie um Michaels Leben.
Alle Energie und Kraft helfen dennoch nicht, die böse Krankheit zu besiegen.
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Diagnose: Fibrilläres Astrozytom WHO II, inoperabel

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Doppelbilder
Autorin: Regine Steffens
Vorw. v. Dr. Thilo Hoffmann (Kreativer Psychotherapeut)
Ill. v. Wilfried Specht
Umschlaggest. v. Roland Stauf
Verlag : Dorise-Verlag , März 2006
ISBN : 978-3-937973-15-9 , Paperback, 196 Seiten, 9 schw.-w. u. 1 farb. Zeichnungen
ehem. Preis: 12,90 Eur[D] / 13,30 Eur[A] / sFr. 23.20
Vergriffen im Buchhandel
im Verleih der Biblio der Schweiz. Kinderkrebshilfe, Nummer: 499


Verlagstext:
Eindrucksvoll schildert die Autorin, wie sie ihren jüngsten Sohn Christian, der im Alter von 16 Jahren unheilbar erkrankte, bis zu seinem Tod begleitete. Hilflos und hoffend kämpft sie mit ihm gegen den Tumor und verliert. Sie fühlt sich allein, obwohl ihr Mann und der älteste Sohn helfen, den Schwerkranken zu versorgen. Schuldgefühle und Selbstzweifel quälen. Ihre eigenen Wunden brechen auf und zwingen zur Auseinandersetzung mit IHM, der Überfigur in ihrem Leben. ER zerstörte schon früh Selbstvertrauen und Lebensfreude. Die Familie braucht sie, aber sie findet nicht heraus aus ihrer Verzweiflung. Sie sucht therapeutische Hilfe.

Wilfried Specht begann erst spät zu malen. Es war für ihn eine Möglichkeit, seinem Schmerz Form und Farbe zu geben. Auf diesem Weg begegnete er Regine Steffens. Beide müssen mit schmerzlichen Verlusten leben. Sie tasten sich schreibend und malend zurück und nach vorn ins Leben.

Anmerkung von Ladina:
Ein wirklich beeindruckendes Büchlein. Es ist das Resultat einer einfühlsamen Therapie, in welche sich Regine Steffens nach dem Tod ihres 16 Jahre alten Sohnes begab, als die Verzweiflung sie aufzufressen drohte.
In knappen, aber sehr treffenden Worten schildert sie, was sie seit Beginn von Christians Krankheit mit ihm durchmachte, die Machtlosigkeit seinen epileptischen Anfällen gegenüber, die Hilflosigkeit, seinen raschen Verfall mit ansehen zu müssen und nichts für ihn tun zu können als einfach dasein, das Gefühl in allem nutzlos zu sein. Und sie erzählt auch von Christian, was ihm im Leben wichtig war und was er unvollendet zurücklassen musste.

Indem sie zu ihrer Ohnmacht steht und sie in Worte fasst, lernt sie zu verarbeiten und zu vertrauen zugleich.
Dieses Büchlein ist ein bemerkenswertes Zeugnis dafür, wie sehr das Schöpfen aus eigenen kreativen Quellen einem helfen kann in Zeiten von Krankheit, Trauer oder Not.
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Diagnose: Astrozytom WHO III im Alter von 17 Jahren


ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Wart halt
Autorin: P. Pulvermüller
Verlag : Wagner Verlag, April 2007
ISBN : 978-3-86683-077-6 , Paperback, 134 Seiten
ehem. Preis: 12,90 Eur[D}/ 13,30 Eur[A] / sFr. 23.50
Vergriffen im Buchhandel
im Verleih der Biblio der Schweiz. Kinderkrebshilfe, Nummer 503


Verlagstext:
"Ich heiße Petra, bin heute 44 Jahre alt, lebe getrennt vom Erzeuger dreier meiner
vier Kinder. Ich wurde 1961 als siebtes und letztes Kind einer Flüchtlingsfamilie im Hinterland von Baden-Württemberg geboren. Vom Kindergarten, den gab es auch auf dem flachen Lande, über Schule und Ausbildung erlebte ich ein buntes Familienleben. Als letzter Spross der Familie verblieb ich im elterlichen Haus; gründete
eine Familie, die mit vier Kindern auch wieder zu den sogenannten Großfamilien
zählte.
Lange Zeit verließ ich mich auf die Geborgenheit der Familie. Es war ein täglich buntes Treiben meiner vier plus der Pflegekinder im Haus. Lange Zeit gab es keinen
Grund, an dem Erlebten zu zweifeln. Es musste Geld verdient werden, da ein Hausanbau dieses voraussetzte.
Und so schlichen sich auf allen Seiten in meinem Leben im Laufe der Zeit Zweifel, ob und wie diese Art von nichtssagendem Eheleben noch zu ertragen ist. Das Ganze wurde dann auf die härteste Probe gestellt.

Die Diagnose ,,Hirntumor" bei Stoffel, meinem 17 Jahre alten Sohn stellte von heute auf morgen alles auf den Kopf! Nichts half, nichts rettete uns. Grausame Realität.
Ein unerträgliches Leben. Dieser Kampf gegen diesen Feind ,,Krebs" brach diese Ehe vollends auseinander. Schweigen - Hass - Streit - Trennung. Die Frage nach dem Sinn des Lebens und nach dem Glauben. In der Folge die totale Verarmung einer Familie, die zwar höchstes Gut des Staates ist, aber wenn sie unverschuldet in Nöte kommt, gibt es keine Hilfen, die man in Anspruch nehmen kann. Ich versuchte
das ganze Ausmaß in Worte zu fassen, um damit umgehen zu können, und dies erfasst noch nicht mal alle in dieser Familie Lebenden.
Aus der Sicht der Kinder würde sich das Ganze sicherlich anders lesen. Klar ist aber auch, dass sich auf Grund dieser schweren, todbringenden Krankheit meines Sohnes Christoph ein völlig neues Leben ergab. So viele Facetten, die ich sicherlich sonst nie kennengelernt hätte! Trotz all dem Elend und der Hilflosigkeit im Leben noch einen Sinn zu erkennen, war die mit Abstand schwerste von mir je zu erreichende Prüfung."

Anmerkung von Ladina:
Von Anfang an stand es schlecht um das Leben von Stoffel, doch aller Hoffnungslosigkeit zum Trotz haben die Mutter, Christoph selbst und sein Bruder der Situation noch 3 Jahre Lebenszeit abgerungen. Das Fortschreiten der Krankheit und deren Folgen, was schwierig war, aber auch, was Mut gemacht und was erfreut hat trotz allem, daran lässt uns die Mutter teilhaben.
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Diagnose: Klein- bis mittelgrosszelliges undifferenziertes fortschreitendes in das Gehirn infiltrierendes Karzinom der Nasenhaupthöhlen

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Simones Träume hatten keine Chance
Untertitel: Eine Mutter kämpft um das Leben ihrer krebskranken Tochter
Autorin: Lilo Binias
Verlag: Jasmin Eichner Verlag, Offenburg 1996
ISBN 3-931187-99-3, Paperback, 184 Seiten, illustriert mit einigen schwarzweiss-Fotos von Simone
Im Buchhandel vergriffen, erhältlich bei:
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3 ... 56-0107736
oder eurobuch.com
Im Verleih auch bei der Bibliothek Fragile Suisse, Zentralverband Zürich
http://www.fragile.ch

Verlagstext:
> Ich schreibe dieses Buch, weil ich es muss <. So beginnt Liselotte Binias ihre Aufzeichnungen über den Leidensweg ihrer Tochter Simone.
Wenige Monate vor der Wende siedelt die Familie in den Westteil von Berlin über, um ein neues Leben zu beginnen. Das Glück währt nur kurz.
Die kurz vor dem Abschluss ihrer Berufsausbildung stehende Simone, erkrankt wenige Tage vor ihrem 19. Geburtstag an einem aggressiven Gehirntumor.
Trotz einer vorübergehenden Besserung durch eine Operation wuchert der Tumor weiter.
Die letzte Hoffnung ist eine Klinik in den USA (Universitätsklinik Charlottesville in Virginia, wo auch der bekannte Craig Shergold erfolgreich operiert werden konnte).
Die Mutter setzt alle Hebel in Bewegung, damit ihre Tochter dort behandelt werden kann. Die Berliner Morgenpost berichtet über das schwere Schicksal, was die Leser tief bewegt und zu spontaner Hilfe veranlasst.
Aber auch die amerikanischen Ärzte können keine Wunder vollbringen. Simone kehrt nach einem halben Jahr nach Berlin zurück, um im Kreis der Familie in Würde und ohne Angst zu sterben.
Liselotte Binias schreibt die authentische und mutmachende Geschichte eines aufzehrenden, von Zweifeln und Niederlagen begleiteten, aber auch von unendlicher Liebe und Hoffnung getragenen Kampfes gegen die heimtückische und grausame Krankheit.
Die offene Auseinandersetzung mit dem Thema Krebs und mit dem Sterben ist für sie hart und schmerzhaft, aber auch überlebensnotwendig: Kurz nach dem Tod ihrer Tochter stirbt auch ihr Mann Uve - an Lungenkrebs.
Frau Binias schreibt im Epilog: > Man kann viel durchmachen und Ungeheures leisten, aber man stirbt nicht daran, wenn man sich nicht aufgibt und wenn man weiss: Der Tod ist nicht das Ende. Es gibt eine Hoffnung, es kommt ein neuer Tag.<

Anmerkung von Ladina.:
Simones Leiden begann lange Zeit vor der definitiven Diagnose, wie bei so vielen mit Kopfschmerzen und allgemeiner Abgeschlagenheit. Zahlreiche Ärzte konsultierte Simone aus eigenem Antrieb oder auf Anraten der Mutter hin und sie erhielt die unterschiedlichsten Diagnosen (verschleppte Erkältung, Stirnhöhleninfekt wurden festgestellt und behandelt, aber auch Hysterie und Simulation wurden ihr unterstellt und verunsicherten Simone und ihre Familie)
Dann endlich, nach über 8 Monaten qualvoller Schmerzen stellte man am 13.Februar 1990 im Virchow-Krankenhaus, dank einem engagierten Arzt, die wahre, entsetzliche Diagnose, die Simones Leben und das der Familie mit einem Schlag komplett veränderte.
Ab diesem Zeitpunkt begann die Mutter ein Tagebuch zu führen, verarbeitend, aber auch noch voller Hoffnung auf ein gutes Ende.
Auch Simone nahm den Kampf tapfer auf und wollte nach ihrer Heilung selber ein Buch schreiben mit dem Titel: Träume haben eine Chance.
Es folgten Chemotherapie und Bestrahlung, eine Operation brachte eine Verbesserung ihres Zustandes, 5 Monate lang führte Simone nochmals ein recht unbeschwertes Leben. Doch der Tumor wuchs wieder, die deutschen Ärzte sahen keine Möglichkeit mehr, Simones aggressiven Tumor, der um das gesamte rechte Auge herum wucherte zu behandeln.
Mit Hilfe vieler wohlwollender Menschen konnte Simone mit ihrer Mutter nach Amerika zu dem bekannten Neurochirurgen Dr.Neal Kassell reisen und wurde dort ein halbes Jahr nochmals mit allen verfügbaren Methoden behandelt, leider auch ohne Erfolg.

Über all die Erlebnisse und Tage in diesen zwei Jahren hat die Mutter geschrieben in einer Art und Weise, die einen nachfühlen lässt, ohne aber ins Mitleidheischende zu verfallen.
Sie beschreibt die Realität eines Alltags mit einem schwerkranken Menschen, mit der Pflege zu Hause rund um die Uhr, die sich ihr Mann, sie, Simones Schwester Conny und einige Freunde der Familie teilten.
Sie beschreibt ihre Gefühle, ihre Gedanken, ihre Hoffnungen, ihre Fehler, ihre Nöte, allesamt verbunden mit dem Wunsch, es Simone zu gut wie möglich gehen zu lassen.
In den ganzen Kummer des immer wahrscheinlicher werdenden Verlustes von Simone kommen in ihrem Alltag auch noch Streitereien mit Behörden vor, mit Amtsärzten, die nicht wahrhaben wollen, wie sehr die Pflege von Simone der Familie am Herzen liegt, aber auch zusetzt, psychisch, körperlich und finanziell. Schwierigkeiten mit Sozialversicherung und Versorgungsamt, die auf Paragraphen reiten und Simone die Rente verweigern, weil sie das Pech hatte noch vor dem Berufsabschluss schwer krank zu werden, und die dann läppische 500 DM einmalig kurz vor Simones Tod erst bewilligten.
Simone starb nach einem tapferen, von starkem Überlebenswillen geprägten Kampf im Alter von 21 Jahren.

Lilo Binias' Buch gibt zu denken. Es zeigt, wie viel Menschen füreinander tun können, wenn sie von Liebe zueinander getragen sind, es zeigt, wie eine Sterbebegleitung aussehen kann, es spricht von unendlichem Leid und unendlicher Güte, mit der eine schwergeprüfte Familie umgehen lernen musste.
Gerade aber was die Sache mit den Behörden angeht, so ist es auch ein Mahnmal, dieses System einmal zu überdenken und vielleicht in Härtefällen künftig etwas menschenfreundlicher zu handeln
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Diagnose inoperabler Hirntumor

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER UND EINES GROSSVATERS
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Titel: Das lange kurze Leben von Melanie
Autoren: Marianne Schweitzer & Heinz Becker
Verlag: Scalo, 1993
ISBN 3-905080-45-1, Gebunden mit Schutzumschlag, 111 Seiten, bebildert mit Farbfotos von Melanie
Vergriffen im Buchhandel, suchen via booklooker.de, antiquarisch erhältlich, in den Bibliotheken der Kinderkrebshilfe Schweiz, Regenbogenverein

Klappentext:
Bewegende Aufzeichnungen einer Mutter, die ihr todkrankes Kind über Jahre pflegte und mit ihrem Kampf gegen die IV, vielen anderen Mitbetroffenen unschätzbar geholfen hat.

Aus dem Anhang der Ergotherapeutin Sabine Schilling-Tschudi:
Melanie ist jetzt total gelähmt, blind, die Verdauung funktioniert schlecht, sie braucht Einläufe. Rund um die Uhr benötigt Melanie Aufsicht und Betreuung. Zwar helfen die Grosseltern aufopfernd, wo sie nur können, die Mutter wäre aber doch froh um eine zusätzliche Haushaltshilfe für das Gröbste.
Trotz dieser eindringlichen Worte der Ergotherapeutin, sieht sich die IV indes ausserstande im Rahmen der gesetzlichen Bestimmungen hier eine Ausnahme zu machen und eine Haushaltshilfe zu bezahlen, das sei eben „keine medizinische Massnahme“, wie vergleichsweise der Arzt, Medikamente oder die Ergotherapie. Frau Schweitzer will aber ihre Tochter keinesfalls hospitalisieren, wo die Pflege monatlich etwa CHF 12‘000.- kosten und anstandslos von der Invalidenversicherung bezahlt werden würde.
Die Familie wendet sich an Herrn Räz vom TV-Kassensturz, wo am 7. November 1988 die Geschichte der krebskranken Melanie ‚die Schweiz zu Tränen rührt‘, wie es tags darauf auf der Titelseite der Tageszeitung BLICK heisst. Jetzt kommt wirklich etwas in Gang. Unzählige Fernsehzuschauer und Blick-Leser bieten ihre Hilfe an, auch Heiler jeder Art melden sich. Melanies Mutter aber will keine Spenden oder Almosen, sondern ihr Recht bei der IV erkämpfen – nicht nur für sich, sondern für alle Gleichbetroffenen.
Sie wendet sich direkt an den Bundesrat Flavio Cotti, der das Dossier „Melanie“ persönlich prüft und sich bei den zuständigen Ämtern informiert. Es kommt zu einem zweiten, vielbeachteten Fernsehauftritt mit dem Bundesrat Cotti, der couragierten Marianne Schweitzer, Parteipräsidentin Eva Segmüller von der CVP und einem IV-Chefbeamten. In der Folge erhält die Familie tatsächlich die nötige finanzielle Unterstützung“

Die Ärzte gaben Melanie neun Monate - es wurden Jahre daraus
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Diagnose: Medulloblastom

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Komm gib mir deine Hand
Untertitel: Briefe an mein sterbendes Kind
Autorin: Marie-Luise Wölfing
Verlag: Knaur, 1985
ISBN 3-426-03857-9, Kartoniert, 123 Seiten
Vergriffen im Buchhandel
Für Schweizer im Verleih bei der Biblio der Schweiz. Kinderkrebshilfe, Buchnummer: 245

Verlagstext:
>>Sterben ist wie Erwachsenwerden - glaube ich.<<
In diesen Briefen einer Mutter an ihr sterbendes Kind wird auf erschütternde, aber auch tröstende Weise die Auseinandersetzung mit der Todeserfahrung deutlich.
Es sind nicht nur Dokumente eines Leidensweges, sondern auch Zeugnis der Erkenntnis:
>>Lieben heisst freilassen, auch zum Sterben.<<

Anmerkung von Ladina:
Dieses Buch hat eine traurige Vorgeschichte. Als der 10 Jahre alte Sohn der Autorin plötzlich Verhaltensänderungen zeigt, spürt die Mutter bald, dass mit ihrem Kind etwas nicht in Ordnung ist. Sie konsultiert den Hausarzt, der nichts festellen konnte, und geht in der Folge noch zu mehreren Ärzten, um die immer zahlreicheren Auffälligkeiten ihres Kindes abklären zu lassen.
Doch keiner nimmt ihre Gefühle ernst. 6 Monate lang wird ihr Sohn als Simulant verkannt und ihre eigenen Ängste werden arrogant als Hysterie abgetan.
Erst nachdem der Bub eines Tages mit einer Lähmung zusammenbricht, wird in der Folge eine seriöse Untersuchung eingeleitet und daraufhin ein bösartiger Kleinhirntumor entdeckt.
Zu diesem Zeitpunkt gab es bereits keine Hoffnung auf Heilung mehr und die Autorin fing in Briefen an, von ihrem Sohn Abschied zu nehmen, welche in diesem Buch veröffentlicht worden sind.
Inhalt der Briefe ist aber auch das momentane Befinden ihres Jungen, was ihm Freude bereitete, wie er lebte.
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Diagnose: Medulloblastom

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: Für Mathias, mein mutiges tapferes Kind
Autorin: Lydia Berninger
Verlag: Digitaler Druck und Vertrieb, GmbH, 1999
ISBN 3-9805548-2-1, Pappband, 188 Seiten, s/w-Fotos
Vergriffen, bei der Schweiz. Kinderkrebshilfe im Verleih, Buchnummer: 354

Verlagstext:
Dies ist das Tagebuch über den tapferen Kampf von Lydia Berningers Sohn Mathias gegen seinen Tumor (Medulloblastom), der anno 1995 entdeckt worden war. All die Höhen und Tiefen, das Hoffen und Bangen, tiefes Aufatmen bei Erfolgen und wiederum grosse Verzweiflung über die Rückschläge während seiner langen Behandlung, werden in diesem Erfahrungsbericht einfühlsam beschrieben. Die Krankheit nicht nur als schmerzhaften Schicksalsschlag zu akzeptieren, sondern letztendlich als Chance zu innerem Wachstum und persönlicher Reife zu nutzen, dies gelang in dieser schweren Zeit ihrer ganzen Familie.

Anmerkung von Ladina:
Zur Fertigstellung des Buches lebte Mathias, dieser wirklich tapfere Junge noch, doch der Verlauf seiner bösen Krankheit lässt keine Hoffnung auf Heilung mehr zu, sodass ich das Buch doch auch hier vorstellen möchte, weil es sehr eingehend darüber informiert, wie die Langzeitpflege eines sterbenden Kindes aussehen kann.
Das Buch dokumentiert sehr ausführlich die Veränderungen, die sich durch die Krankheit vor allem bei Mathias, aber auch bei der Mama und der Familie eingestellt haben, positive wie negative, und wie Mathias mit all dem umgeht, was da mit ihm passiert.
Ich persönlich empfinde grosse Hochachtung diesem Kind als auch seiner Mutter gegenüber, wie sie das alles zusammen meistern.
Sehr eindrücklich wird in diesem Buch beschrieben, wie Ehrlichkeit und Liebe dem Kind dabei helfen, sein Schicksal zu tragen, ohne daran zu zerbrechen. Trotz allem ist Mathias immer wieder ein fröhlicher, sehr kreativer Junge.
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Diagnose: Malignes Gliom, Astrozytom , Grad 3 bei einem 16 Jahre alten Mädchen

Die Mutter, die Schwester, die beste Freundin und die betroffene Jugendliche erzählen von ihren Erfahrungen

ERZÄHLUNG FÜR REIFE JUGENDLICHE UND ERWACHSENE (erzählt eine authentische Geschichte)
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Titel: Ich werde immer bei euch sein
Autor: Peter Pohl
Verlag: Arena, 2003
ISBN 3-401-05462-7, Gebunden, 239 Seiten
ehem. Preis: 13,50 Eur[D] / 13,90 Eur[A] / 24,50 sFr
Vergriffen im Buchhandel, suchen via booklooker.de, erhältlich bei:
http://www.amazon.de/exec/obidos/ASIN/3 ... 56-0107736

Verlagstext:
Es ist ein sonniger Tag kurz vor den Sommerferien, als Anna zum ersten Mal eine seltsame Bewegung in ihrem Kopf spürt. Es scheint ihr, als gäbe es da eine Stimme, die mit ihr Kontakt aufnehmen will, aber das Gefühl bleibt unklar und nicht einmal ihrer besten Freundin Hanna kann sie davon erzählen.
Anna hat seit geraumer Zeit Kopf-und Gelenkschmerzen. Aber was dann letztendlich diagnostiziert wird, zieht ihr und ihrer Familie den Boden unter den Füssen weg: Anna hat einen Gehirntumor!
Eine Odyssee von Klinik zu Klinik beginnt. Aber über all die Aufs und Abs der äusserlichen Therapien hinweg begreift Anna, dass sie in Wahrheit einem anderen Ruf folgen muss - und dass sie ihre Familie und ihre Freundin den Abschied lehren muss.

Peter Pohl lässt die Mutter Eva, die Schwester Maria, die Freundin Hanna und natürlich Anna selbst erzählen, wie sie diese Zeit der Krankheit erlebt haben.

Ein echter Peter Pohl: aufrüttelnd, erschütternd und gleichzeitig so tröstlich, dass es dem Leser unvergesslich bleiben wird.

Anmerkung von Ladina:
Ich stehe vor dem schwierigen Unterfangen, das beeindruckendste Buch, das ich je gelesen habe, mit würdigen Worten zu beschreiben.
Ich versuche es seit Stunden, aber nichts, was mir in den Sinn kommt erscheint mir wirklich treffend und aussagestark genug um diesem Buch gerecht zu werden.

Ich kann nur jedem an der Thematik interessierten Menschen raten, sich dieses Buch zu kaufen und es zu lesen. Ich glaube kaum, dass es jemand bereuen wird.
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ERFAHRUNGSBERICHT DES VATERS EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Dennis hat das Meer gesehen
Autor: Walter von Malachinski
Vorwort von Fritsch, Michael. Illustriert von Malachinski, Walter von
Verlag : Walter von Malachanski, Juni 2004
ISBN : 978-3-00-014202-4, Kartoniert, 138 Seiten
151 Abbildung(en), Farbfotos
ehem. Preis: 14,80 Eur[D] / 15,30 Eur[A] / CHF 32,30
Vergriffen im Buchhandel
Im Verleih der Biblio der Schweiz. Kinderkrebshilfe, Buchnummer: 410

Verlagstext:
"Dennis hat das Meer gesehen" erzählt die Geschichte um den Kampf von Vater und Sohn ums Überleben und Sterben.

Ein Jahr Zeit haben die beiden von der Diagnose 'Gehirntumor' bis zum Tod von Dennis.
Dass dieses Jahr nicht von Verzweiflung geprägt ist, sondern immer wieder Hoffnung gab; dass es unglaublich viele besonders schöne Dinge zu erleben galt; davon kann man in diesem Buch lesen.
Es ist also keine Geschichte die niederdrückt, sondern eine, die Mut macht, selbst schwerste Schicksale in die Hand zu nehmen und das Beste daraus zu machen.
Das Besondere an diesem Buch ist die durchgehende Dokumentation mit Fotos, die Walter von Malachinski während des ganzen Jahres geschossen hat. Hier wird der Leser deutlich ins Geschehen mit einbezogen.

Aus dem Vorwort von Michael Fritsch:
Dieses Buch ist nicht nur für Angehörige und Patienten, nicht nur für Schwestern, Pfleger und Ärzte, es ist für alle Menschen, die ein Gefühl in sich tragen.
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Diagnose: Glioblastoma multiforme im Bereich des Thalamus

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER
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Titel: ... ihr Lächeln, das ich nie vergessen werde
Untertitel: Eine Familie kämpft gegen den Krebs
Autorin: Ute Holz
Verlag : edition fischer, Juli 2008
ISBN : 978-3-89950-382-1, Paperback, 312 Seiten, 26 Schwarz-Weiss Aufnahmen von Janina
ehem. Preis: 18,00 Eur[D] / 18,50 Eur[A] / 32,90 CHF
Vergriffen im Buchhandel

Kurzbeschreibung
Im Jahre 2004 erkrankt die elfjährige Janina an einem sehr seltenen Hirntumor und kann durch eine Notoperation gerade noch gerettet werden. Es folgen Bestrahlungen und Chemotherapie und es bleibt die Unsicherheit, ob die Krebserkrankung heilbar ist oder nicht. Für die Familie beginnt eine große Belastungsprobe.

Ute Holz beschreibt in bemerkenswerter Offenheit, wie sie diese Zeit erlebt hat, und gerade das macht dieses Buch zu etwas Besonderem. Das Buch enthält ein Vorwort von Professor Peter Vorkapic, dem Operateur, der Janina zunächst lebensrettend operierte.
Janinas Gedenkseite siehe: https://www.facebook.com/RIPJanina

Anmerkung von Ladina:
Ich habe das Buch als Gotti eines ebenfalls an einem bösartigen Hirntumor verstorbenen 10 Jahre alten Buben gelesen und die persönliche Betroffenheit durch so ein Schicksal machte Ute Holz's Aufzeichnungen noch lebendiger als sie ohnehin schon sind.
In vielen ihrer Schilderungen habe ich unser eigenes Erleben eins zu eins wiedergegeben gefunden, ich habe gestaunt über die Kraft, die Janina ausstrahlte, über ihre Art, es zu nehmen genauso wie es auch bei meinem Patenkind der Fall war.
Es ist ein sehr realistischer Bericht, der aber auch die Gefühle zulässt, ohne die so ein Schicksal wohl auch gar nicht zu ertragen wäre.
Schön ist zu lesen, dass die Eheleute Holz sich in dieser schweren Zeit stets gegenseitig halfen und die Beziehung nicht zerbrochen ist, wie dies leider nicht sehr selten geschieht.

Eins zu Eins in gleicher Härte wiedergefunden habe ich aber auch, wie das Mädchen Janina mit ihren Beschwerden wie rasenden Kopfschmerzen und Schmerzen hinter den Augen wochenlang von den Ärzten nicht ernstgenommen wurde. Es sei gewiss nichts Schlimmes, wurde die zunehmend beunruhigte Mutter beschwichtig, Janina habe nur Kreislaufstörungen, einen tiefen Blutdruck. Das morgendliche Erbrechen wurde als erstes Anzeichen einer Magersucht eingestuft, der Augenarzt fand keine Ursache für die inzwischen permanent tränenden Augen, 5 Wochen lang quälte sich Janina von Tag zu Tag irgendwie durch. Als sie gar nicht mehr richtig bei Bewusstsein war, behauptete der Kinderarzt noch immer, es sei alles gut, nur ein Pubertätsproblem. Zuhause rief die Mutter den Krankenwagen und man fand endlich den riesengrossen Tumor.
Es tönt skandalös, aber es ist leider wahr. Kinder mit Hirntumoren werden offenbar noch heute oft ganz einfach nicht ernstgenommen. Genau dasselbe haben wir mit Lukas erlebt anno 1993.

Ich rate daher auch den allgemeinen Kinderärzten zur Lektüre dieses Buches, damit sie hoffentlich etwas sensibler und hellhöriger zukünftigen jungen und kleinen Patienten begegnen!
Ich teile die Wut von Ute Holz auf ihren Kinderarzt und habe dieselbe auf unseren.
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ERZÄHLUNG ÜBER DIE LETZTEN LEBENSTAGE EINES STERBENDEN KINDES
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Titel: Glatzköppchen stirbt
Autor: Mirnyi K. Blumberger
Verlag : Scheunen-Vlg Kückenshagen, 1996
ISBN : 3-929370-39-5 , Paperback, 72 Seiten
ehem. Preis : 6,40 Eur[D] / 6,60 Eur[A]
Vergriffen im Buchhandel
Im Verleih beim Zentralverein von Fragile Suisse, Zürich
http://www.fragile.ch


Klappentext:
Wenn wir das Sterben probieren
bleibt ein verborgener Rest.
Halten wir ihn deshalb so fest,
eh wir die andern verlieren?

Schäme dich nicht darum! Lebe
mit ihnen im engen Gespinst,
dass, wenn du wiederbeginnst
alles sich - restlos- ergebe.

Anmerkung von Ladina (Rezensentin krebsforum.ch):
Hauptperson der Erzählung ist Friedel, ein Junge, 7 Jahre alt, der mit einem Medulloblastom im Endstadium im Krankenhaus ist. Er hat Angst vor dem Sterben, weiss, dass es geschieht, hat viel darüber gehört, was die Leute glauben, dass geschieht, wenn man gestorben ist, weiss nicht, woran er sich halten kann, er möchte seine geliebte Oma fragen und traut sich doch nicht.
Im Aufenthaltsraum trifft er eines Tages Ulli, ein 13jähriges Mädchen, das wie er eine Glatze hat und das ganz ohne Angst vom Sterben spricht.
Sie trägt eine Broschüre auf sich, in der sie viel liest - übers Sterben und eines Tages ist Friedel soweit, dass er sich daraus vorlesen lässt. Wenn er etwas nicht versteht, erklärt es ihm Ulli mit ihren eigenen Worten.
Es ist eine Erzählung über eine Kinderfreundschaft
unter besonderen Umständen, wie sie aber auf Kinderkrebsstationen auch wirklich möglich sind.
Eine Erzählung, jedoch kein Kinderbuch, die gerade durch die kindlichen Erklärungen von Ulli auch so manchem Erwachsenen diese letzten Ängste vor dem Sterben nehmen könnten.
Eine Erzählung, die eher leise unter die Haut geht, eine nachdenkliche Erzählung, die jeder lesen sollte, der sich mit den Fragen des Sterbens auseinandersetzen muss oder möchte.
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KINDHEITSERINNERUNGEN UND ERZÄHLUNG DES BRUDERS EINES BETROFFENEN
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Titel: Der zuerst schläft, weckt den andern
Autor: Jean-Edern Hallier
Verlag: Suhrkamp, 1980
ISBN 3-518-03019-1, Gebunden, 146 Seiten
Vergriffen. Im Verleih der Biblio von Fragile Suisse
http://www.fragile.ch


Klappentext:
>>Der zuerst schläft, weckt den andern<<, befiehlt Aubert, elfjährig und an den ersten Begleiterscheinungen eines unheilbaren Gehirntumors leidend, dem Erzähler, seinem jüngeren Bruder und treuen Gefolgsmann. Wie sehr es ihm im Leben und im Sterben gelingt, den andern zu wecken, beweist dieses Buch.
Die Gemeinschaft der Brüder, eine die Eltern von jeher ausschliessende Interessengemeinschaft, eine Spiel-, Vertrauens- und Liebesgemeinschaft, ist Auberts Schöpfung. In seinem letzten Sommer muss sie Schwindelanfälle, Sehstörungen, den Druck im Hirn, die wachsende Todesangst durch Erfindungen von immer grösserer Intensität überwinden.
Es sind Eisenbahnspiele im Garten, neue 1001 Nächte, die alle Kriege, vor allem den der Jahre 39 - 45 einbeziehen, den Vater in der Rolle eines Neu-Hitler. Bisweilen sind es Doktorspiele, wenn die Gemeinschaft die kleine Veronique teilnehmen lässt. Beide Brüder lieben sie, doch natürlich steht sie dem älteren, dem Ranghöheren zu. Es sind grausame Spiele, denn die Angst vor Erblindung bestimmt Aubert, einen jungen Kater zu blenden. Und die Angst vor der Schwärze ist am Anfang des Spiels vom schwarzen und vom rosa Tod, aus dem der Überlebende nach festgelegtem Ritual erwecken darf und erwecken soll. Der schwarze Vogel Rock, der sich, wie das kranke Kind dem Bruder erzählt, in seinem Kleinhirn einnistet, trägt beide nachts durch die Galaxien. Am Schlafzimmerfenster stehend kommentieren sie ihre herrlichen Reisen; sie geben einander Stichworte; fast schon sind sie kongeniale Mimen. >>Nachts erfinden wir, am Tag spielen wir, was wir erfunden haben<<, befiehlt Aubert. Doch die Krankheit lässt sich nicht mehr verleugnen...

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Ladina
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Seelsorger und andere Fachpersonen erzählen

Beitragvon Ladina » Do 3 Mär 2016 23:18

SEELSORGER und andere Fachpersonen erzählen

FOTO-REPORTAGE ÜBER DAS KINDERHOSPIZ BALTHASAR
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Titel: LEBEN LACHEN STERBEN TRAUERN
Herausgeber: Kinderhospiz Balthasar
Texte von: Sandra Wagner
Fotograf: Christoph Gödan
Verlag: Edition Zweihorn, 2001
ISBN 978-3-935265-05-8, Kartoniert, 48 Seiten

Preisinfo : 12,90 Eur[D] / 13,30 Eur[A]/ CHF 16.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Das Kinderhospiz Balthasar in Olpe ist eine bundesweit einmalige Einrichtung für unheilbar kranke Kinder mit stark verkürzter Lebenserwartung. Es hat im September 1998 eröffnet und erfährt seitdem überregionales Interesse. Doch der Grat zwischen dem, was ein Kinderhospiz nach aussen zeigen kann und darf, und dem Schutz der betroffenen Kinder und deren Familie ist oft schmal.

Mit diesem Buch wird erstmals ein tieferer Einblick in den Alltag des Kinderhospiz gewährt. Eindrucksvolle Bilder von Fotograf Christoph Gödan belegen die Situation der kranken Kinder, deren Geschwister und Eltern. Bewegende Lyrik und Prosa von Sandra Wagner runden die Zusammenstellung ab und eröffnen einen Horizont über das Foto hinaus.
Gemeinsam vermitteln Fotos und Texte den Grundgedanken des Kinderhospiz Balthasar: ein Ort zum Leben und Lachen, Sterben und Trauern.

Anmerkung von Ladina:
Ein sehr eindrückliches Buch über eine Einrichtung, von der es mehr geben dürfte.

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Weitere Titel zum Thema Kinder im Hospiz finden Sie auch hier:
viewtopic.php?f=47&t=179

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EINE KRANKENSCHWESTER ERZÄHLT
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Titel: Ich lerne leben, weil du sterben musst
Untertitel: Ein Krankenhaustagebuch
Autorin: Cordula Zickgraf
Verlag, Alithera, 2001
ISBN 978-3-935284-97-4, Broschiert, 156 Seiten

Preisinfo : 11,00 Eur[D] / 11,40 Eur[A] / 16.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Von einem 17jährigen krebskranken sterbenden Mädchen lernt eine Krankenschwester, die selber zur Patientin wurde, neuen Lebensmut und eine kritische Haltung gegenüber den Mängeln des üblichen Krankenhausbetriebes.
Zwanzig lange Tage verbringt die Autorin in einem Krankenhaus. Allerdings nicht, wie sie es gewohnt ist, als angehende Krankenschwester, sondern als Patientin. Nicht aktiv und tätig, sondern zu deprimierender Passivität gezwungen, nicht im Kreis von bekannten Berufskollegen, sondern in Gesellschaft zunächst fremder, bettlägeriger Mitpatientinnen, insbesondere aber in unmittelbarer Nähe zu einer dem Tode nahen krebskranken Siebzehnjährigen.
Das hier vorgelegte Tagebuch eines klinischen Aufenthalts geht jeden an, der auch nur einmal ein Krankenhaus von innen gesehen hat. Es beschönigt nichts, aber es übt auch keine unbegründete Pauschalkritik. Gerade deshalb macht es Schwächen, Mängel und Unzulänglichkeiten unseres Krankenhaussystems beispielhaft deutlich.
Zugleich erzählt dieses Tagebuch aber auch die Geschichte einer ungewöhnlichen Freundschaft, der zu ihrer Entfaltung nur wenige Tage bleiben. Denn Aranka, das krebskranke Mädchen, ist dem Tode nahe. Sie spürt es, sie ahnt es, aber ihr unbefangenes Zutrauen zu Menschen und ihre jugendliche Heiterkeit verlassen sie fast nie. So lässt sich von ihr, die sterben muss, lernen, was Leben heißt.
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KINDERBUCH
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Titel: Worte an ein sterbendes Kind (ehemaliger Titel: Der Dougy-Brief )
Untertitel: Dougys Fragen über den Tod und das Leben danach
Autorin: Elisabeth Kübler-Ross
Verlag: Silberschnur, Februar 2011
ISBN 978-3-89845-333-2 , Paperback, 24 Seiten, durchgehend farbig geschrieben und illustriert

Sachgruppe : Grenzgebiete der Wissenschaft und Esoterik;

Preisinfo : 6,95 Eur[D] / 7,20 Eur[A] / 12,90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
'Was ist Leben?. Was ist Tod?. Und
warum müssen Kinder sterben?'
Diese Fragen stellte der neunjährige Dougy der
berühmten Sterbeforscherin Elisabeth Kübler-
Ross. Dougy war an Krebs erkrankt.
Dieser Brief, in kindgerechter Sprache verfasst,
mit farbigen Filzstiften geschrieben und liebevoll
von Elisabeth Kübler-Ross illustriert, war
ihre Antwort. Ergreifend!
Bisher wurde dieser Dougy-Brief nur tausendfach privat vertrieben. Jetzt endlich kommt der sehr gefragte Brief auch in den Buchhandel
Portrait
Elisabeth Kübler-Ross, geb. 1926 in der Schweiz, wurde in den USA zu der die ganze Welt aufrüttelnden Ärztin, die daran erinnerte, dass Sterbende Menschen sind, und auf keinen Umständen allein gelassen und abgeschoben werden dürfen. Die Autorin verstarb am 24.08.2004.
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EINE STERBEFORSCHERIN ERZÄHLT
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Titel: Kinder und Tod
Untertitel: Wie man mit schwerkranken und sterbenden Kindern und Jugendlichen umgeht
Autorin: Elisabeth Kübler-Ross
Verlag: Droemer Knaur, 2003
ISBN : 978-3-426-87380-9, Paperback, 296 Seiten
Preisinfo : 8,95 Eur[D] / 9,20 Eur[A] /CHF 12.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
"Es gibt Tausende von Kindern, die den Tod kennen, weit über das hinaus, was Erwachsene wissen. Erwachsene hören diesen Kindern vielleicht zu, gehen aber achselzuckend darüber hinweg. Sie meinen vielleicht, dass Kinder den Tod nicht begreifen und weisen ihre Gedanken von sich.
Doch eines Tages werden sie sich dieser Lehren erinnern, möglicherweise erst Jahrzehnte später, wenn sie dem "grössten Feind" selbst ins Auge sehen. Dann werden sie erfahren, dass diese kleinen Kinder die weisesten Lehrer und sie selbst die Neulinge und Schüler waren.
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EINE SEELSORGERIN ERZÄHLT
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Titel: Die Reise zum Kristallplaneten
Untertitel: Kinder im Sterben begleiten
Autorin: Lise Thouin
Verlag: Silberschnur, 2002
ISBN 978-3-89845-021-8, Gebunden, 347 Seiten

Preisinfo : 17,90 Eur[D] / 18,40 Eur[A] / 26.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

erhältlich im Buchhandel

Verlagstext
Im Sommer 1985 hängt Lise Thouins Leben an einem seidenen Faden. Die Schauspielerin und Sängerin aus dem kanadischen Quebec wird von einem schweren Virus befallen, das innerhalb von wenigen Tagen sämtliche Körperorgane befällt und sie an den Rand des Todes bringt. Doch wie durch ein Wunder bleibt sie am Leben, nach einem kurzen Blick auf die andere Seite des Seins. Und von da an ist alles anders. In intensiven Worten beschreibt sie ihre neue Lebensaufgabe: die liebevolle Begleitung sterbenskranker Kinder auf ihrer letzten Reise - und manchmal wieder ins Leben zurück.
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RATGEBER FÜR ELTERN UND BETREUUNGSPERSONEN
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Titel: Wie kommt Tim denn in den Himmel?
Untertitel: Mit Kindern über Sterben und Tod sprechen
Kinder in ihrer Trauer begleiten.
Sterbebegleitung ist Lebensbegleitung.
Abschied von dem gestorbenen Kind

Autorin. Inger Hermann
Verlag : gesundheit aktiv anthroposophische heilkunst , Mai 2005
ISBN : 978-3-926444-60-8, Geheftet, 36 Seiten

Preisinfo : 4,00 Eur[D] / 4,20 Eur[A] /CHF 6.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Kinder fragen nach dem Tod
Kinder brauchen gesprächsbereite Erwachsene
Wandel der Todesvorstellungen bei gesunden Kindern
Ist ein toter Körper giftig?
Kinder in ihrer Trauer begleiten
Verhinderte Klage behindert das Leben
Religion ist Lebenshilfe
Rituale in der Zeit der Trauer
Tod und Trauer in der Schule
Trauerreaktionen bei Kindern
Sollen Kinder an einer Beerdigung teilnehmen?
Beim Sterben von Kindern
Das Vorwissen bei sterbenskranken Kindern - Die
Wahrheit am Krankenbett
Wenn Jugendliche unheilbar krank sind
Sterbebegleitung ist lebensbegleitung: Malen,
Musik, Märchen
Beim Tod eines behinderten Kindes
Abschied von dem gestorbenen Kind
Was ist ein Kinderhospiz?
Trauer in der Familie
Verwaiste Eltern - verwaiste Geschwister
Begleitung trauernder Eltern
Selbsthilfegruppen
Gesundheitliche Probleme trauernder Menschen
Veränderungen in der Familie nach dem Tod eines Kindes
Geschwister - die vergessenen Trauernden
"Wer die Menschen das Sterben lehrte, würde sie leben lehren"
Nachwort von Albrecht Schwenk

Anmerkung von Ladina:
Eine wichtige, sehr feinfühlige Publikation
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EINE STERBEFORSCHERIN ERZÄHLT
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Titel: Leben bis wir Abschied nehmen
Autorin: Elisabeth Kübler-Ross
Verlag: Gütersloher TB, 5.Auflage 2001
ISBN 978-3-579-00955-1, Kartoniert, 174 Seiten, 80 schw/w-Fotos
ehem Preis: 9,90 Eur[D] / 10,20 Eur[A] / 18,90 CHF UVP
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Dieser Band dokumentiert am Beispiel von vier sterbenden Patienten - darunter ein 5jähriges Mädchen - die ungewöhnliche therapeutische Arbeit von Elisabeth Kübler-Ross.
In Bild und Text wird hier auf einen Lernprozess verwiesen, den Tod als einen Teil des Lebens anzunehmen und so in Würde und Frieden zu sterben.
"So direkt hat noch niemals jemand den Vorgang des Sterbens geschildert - so hautnah und persönlich. Wir sind betroffen von der Zärtlichkeit und Liebe, die hier im Angesicht des Todes ausgebreitet wird .(Bremer Kirchenzeitung)

Dr.med. Elisabeth Kübler-Ross, geboren 1926,arbeitet seit Jahren als Psychiaterin in den USA und wurde durch ihre Forschungen über Tod und Sterben zur anerkannten Expertin auf diesem Gebiet.
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FOTO-DOKUMENTATION
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Titel: Dem Tod so nah
Autorin: Valérie Winckler
Verlag: Recom, 2. Auflage 1991
ISBN 978-3-89752-057-8, Gebunden, 133 Seiten, 82 schw/w-Fotos
ehem. Preis: 16,50 Eur[D] / 17,00 Eur[A] / 29,50 CHF UVP
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Aufnahmen von Menschen, die vom Tod bedroht sind! Das kann bestürzen, ja sogar schockieren. Mit welchem Recht wird das getan? Und zu welchem Zweck? Hier drängt sich eine klare Antwort auf.
Valérie Winckler hat mehrere Monate in Spitälern in und um Paris am Kranken- oder Sterbebett von alten Menschen, Jugendlichen und Kindern verbracht. Sie hat sich lange mit ihnen, mit ihrer Umgebung und mit ihren Betreuern unterhalten, bevor sie die Aufnahmen von ihnen machte. Daher diese ergreifenden, ganz einfach wahren Bilder.
Diese Kranken zu fotografieren bedeutete, an ihrem Leiden Anteil zu nehmen, es bedeutete aber vor allem, sie ohne Scham und ohne Heuchelei so zu nehmen, wie sie waren.
Es bleibt noch viel zu tun, damit das Sterben menschenwürdig wird in unserer Gesellschaft, die alle übrigen Lebensabschnitte mit so grosser Sorgfalt vorbereitet.
Heute beweisen uns grossartige medizinisch geschulte Teams, dass man den Schmerz lindern und es den Kranken ermöglichen kann, dem Tod so würdig und so ruhig als möglich entgegenzugehen.

Diese Reportage "zuhinterst im Spital" war notwendig. Man muss diese Zeugenaussagen verstehen, diese Fotografien entziffern können. Der Tod und das Leiden werden uns zwar immer Angst einflössen, aber es wäre schön, wenn das vorliegende Buch zumindest dazu beitragen könnte, dass wir die Kranken nicht mehr fürchten...

"Während der Zeit, in der diese Reportage entstand, hatte ich das Gefühl, in der Nähe des Todes eine andere Dimension des Lebens zu erfahren, durch welche dieses eine erstaunliche Intensität und einen überraschenden Reichtum entfaltete", sagt Valérie Winckler.
Im Grunde genommen ist es ein Buch über das Leben.

Anmerkung von Ladina:
Im Grunde genommen ist es ein Jammer für dieses wunderschöne, liebevoll gestaltete Buch, dass es in der 2.Auflage von anno 1991 nun am Lager liegenblieb. Das hat es wirklich nicht verdient; es zeigt nur, dass das Sterben nach wie vor ein Randthema ist, mit dem sich nicht viele auseinandersetzen möchten.
Für all jene aber, die sich damit auseinandersetzen möchten oder müssen, ist es ein Glücksfall, dass dieses Buch noch erhältlich ist.
Es ist eines meiner Lieblingsbücher zu diesem Thema - wenig Text - kurze Aussagen von Betroffenen (von sterbenden alten Menschen, Jugendlichen, Kindern, von ihren Eltern und von Personal der Station) - und ausdrucksstarke Fotos, die für sich selber sprechen.
Ich kann das Buch von ganzem Herzen weiter empfehlen.
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EINE KRANKENHAUSSEELSORGERIN ERZÄHLT
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Titel: Stationen der Hoffnung
Untertitel: Seelsorge an krebskranken Kindern
Autorin: Rosemarie Fuchs
Verlag: Kreuz, 1984
ISBN 3-268-00016-9, Broschiert, 156 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Die Heilungs-Chancen für krebskranke Kinder werden von Jahr zu Jahr grösser. Dennoch ist die körperliche und seelische Belastung für solche Kinder und deren Eltern ausserordentlich hoch.
Auf dem Weg durch die lebensbedrohende Krankheit passieren alle Beteiligten verschiedene Stationen der Hoffnung: Von der Hoffnung, dass die schlimme Diagnose sich nicht bewahrheitete, über die Hoffnung auf Heilung, die es durchaus gibt, bis hin zur Hoffnung im Angesicht des Todes un darüber hinaus.

Rosemarie Fuchs schildert aus eigenem Erleben diese Stationen der Hoffnung am Beispiel von sechs Kindern - im Alter von 5 - 19 Jahren - und deren Eltern, die sie als Seelsorgerin auf einer Kinderkrebsstation in Berlin begleitet hat.

Anmerkung von Ladina:
Ein bemerkenswertes Buch das zeigt, wie stark und weise Kinder sind.
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EIN KLINIKSEELSORGER ERZÄHLT
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Titel: Im Himmel welken keine Blumen
Untertitel: Kinder begegnen dem Tod
Autor: Johann-Christoph Student
Verlag: Herder Spektrum, 2005
ISBN : 3-451-05569-4 , Kartoniert, 223 Seiten
ehem. Preis: 9,90 Eur[D] / 10,20 Eur[A] / 18,10 sFr
Vergriffen im Buchhandel, suchen via booklooker.de

Verlagstext:
Rebellierend und zärtlich, weise und traurig, so begegnen Kinder dem Tod und dem Leiden. Die Welt der kranken Kinder, ihre Träume, ihr Mut, ihre Angst und ihre Hoffnung, findet in diesem Buch eine Stimme. Aber auch die Erfahrungen der sie begleitenden Erwachsenen helfen, tiefer zu verstehen. Auch sie zeigen trostreiche Perspektiven.
Dieses Buch - geschrieben von erfahrenen Fachleuten und von betroffenen Eltern - öffnet Ohren und Herzen für die Botschaft der Kinder. Es zeigt aber auch dies: Das Mass unseres Lebens ist nicht die Zeit, die es gewährt hat, sondern die Intensität.
Ein Buch, das den Ring des Schweigens durchbricht, der oftmals mit dem Kindertod verbunden ist und das zugleich herausfordert, sich selber tiefer zu begegnen.
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BERICHT EINER KINDERÄRZTIN
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Titel: Geschenk zum Abschied
Autorin: Frances Sharkey
Verlag: Zsolnay (Gebunden) oder Knaur TB, 1983
Vergriffen im Buchhandel, suchen via booklooker.de

Verlagstext:
Frances Sharkey, begeisterte Kinderärztin und Mutter von sechs Kindern, bricht ein Tabu. Nicht durch herausfordernde Thesen und kühne Behauptungen, sondern indem sie von der wesentlichsten Erfahrung ihres eigenen Lebens erzählt.
Das unschätzbare Geschenk, das ihr der achtjährige David, ein an Leukämie erkrankter Junge, zum Abschied macht, gibt die Autorin durch dieses Buch weiter - an Ärzte, Eltern und jeden einzelnen, der echte Lebenshilfe sucht.

Aus der Rezension von Elisabeth Kübler-Ross:
...ein schönes Buch...
Ich bin Frau Dr. Sharkey sehr dankbar für ihren Beitrag zum noch immer vernachlässigten Problem der Betreuung sterbender Kinder.
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EINE KRANKENHAUSSEELSORGERIN ERZÄHLT
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Titel: Ich habe nicht umsonst geweint
Autorin: Nina Herrmann
Verlag: Bastei Lübbe, 2002, 4. Auflage
ISBN 3-404-61369-4,Taschenbuch
ehem. Preis: 7.90 €D, SFr.14.10, 8.20 €A
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
"Ich habe nicht umsonst geweint" ist eine wahre Geschichte. Die Autorin kommt als Krankenhausseelsorgerin auf eine neurochirurgische Kinderstation. Sie begegnet schwerkranken Kindern und von Schmerz überwältigten Eltern. Mit menschlicher Wärme und vertrauensvollem Glauben steht sie ihnen bei.
Sie erzählt ihre Erlebnisse mit Achtung vor den Ärzten und mit Anteilnahme an dem Schicksal der Kinder und ihrer Angehörigen. Vor allem die Begegnung mit Riann, einem sterbenden Mädchen, das an einem Hirntumor leidet, hat die Seelsorgerin zutiefst berührt und geprägt.
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ÄRZTE,PSYCHOLGEN UND SEELSORGER ERZÄHLEN
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Titel: Seelsorge am kranken Kind
Untertitel: Was Ärzte, Psychologen und Seelsorger dazu sagen
Autor: Dr. Med. O.H. Braun
Verlag: Kreuz, 1983
ISBN 3-783-10719-9, Kartoniert, 173 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Noch in den 80-Jahren fehlten Seelsorger für Kinder in Universitätskliniken ebenso wie in grossen Krankenhäusern und Kinderkliniken. Auf diesen Mangel machte Professor Dr.med. O.H. Braun, Chefarzt der Kinderklinik des Städtischen Krankenhauses Pforzheim, aufmerksam. Er rief im Herbst 1982 Kinderärzte, Psychologen und Seelsorger zusammen und veröffentlicht in diesem Buch die Referate und Diskussionen dieses Symposiums. Die Ärzte informieren über die besonderen Krankheitsbilder von Kindern, die wegen Nierenversagen, Krebs oder Darmerkrankungen lange Zeit im Klinikum verbringen müssen. Ihre Angst und Verlassenheit ist trotz guter Versorgung gross. Sie brauchen dringend zuverlässige Bezugspersonen. Psychologen erhellen die besonderen Bedürfnisse der Kinder. Dabei ist erkennbar, dass der Glaube an Gott die einzige tragfähige Grundlage ist für die Bewältigung einer Krankheit, die oft mit dem Tod endet.
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ERLEBNISBERICHT EINER KINDER-PSYCHOLOGIN
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Titel: Die Kinder, die nicht sterben wollten
Autorin: Jacqueline Fabre
Verlag: Fischer TB, 1988
ISBN 3-596-23289-9,Broschiert, 172 Seiten
oder Verlag: Econ, 1985
ISBN 3-430-12594-4, Broschiert, 222 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Mehr als sieben Jahre war die Autorin als Psychologin in der Leukämie-Kinderklinik, einem Krebsforschungszentrum bei Paris, tätig - in einer isolierten Welt, die versucht, den Anschein der Normalität aufrechtzuerhalten. Selber tief erschüttert, spricht Jacqueline Fabre über ihre Erlebnisse mit Angehörigen und sterbenden Kindern, aber auch über die Probleme der Ärzte und des Pflegepersonals.
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EIN SEELSORGER ERZÄHLT
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Titel: Sterne in der Nacht
Untertitel: Botschaften von Kindern an der Grenze des Lebens
Autor: Rainer Krockauer
Verlag: Kösel, 1999
ISBN 3466365325,gebunden, mit 5 Farbtafeln und einigen s/w-Abbildungen
Vergriffen im Buchhandel

Inhalt:
Rainer Krockauer hat sehr eindrucksvolle Begegnungen und Erinnerungen des Klinikseelsorgers Michael Först zusammengetragen. Sie zeigen, wie intuitiv krebskranke Kinder oft ihr Schicksal wahrnehmen und oft ehrlicher einschätzen als ihre Eltern. Das Buch erzählt von den kindlichen Signalen und Botschaften in Bildern und Gesprächen.
Kundschafter in einer anderen Welt sind die Kinder und man muss ihnen gut zuhören, um ihre Weisheit zu entziffern. Es ist auch eine Chance für den Abschied, für die Auseinandersetzung mit dem Sinn des Lebens und dem Tod. Erwachsene und Kind erhalten die Gewissheit, aufgefangen zu werden. Das Buch ist traurig schön, mit einigen bunten Kinderbildern und Gedichten.

Anmerkung von Ladina:
Das Buch behandelt ein Randthema und hat darum keine besonders hohe Auflage gehabt, sodass es im gewöhnlichen Buchhandel leider schon vergriffen ist.
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RATGEBER FÜR ELTERN
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Titel: Mit Liebe begleiten
Untertitel: Die Pflege sterbender Kinder
Autor: Robert W. Buckingham
Vorwort: Elisabeth Kübler-Ross
Verlag: Knaur, 1987
ISBN 3-426-07834-1, Broschiert, 200 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Trotz aller medizinischer Fortschritte bei der Behandlung krebskranker Kinder bleibt bei einem Drittel ( Anm. von Ladina: Mittlerweile geht man von einem Viertel aus )aller Fälle der Heilungserfolg aus. Immer dringlicher werden dann die Fragen einer Familie, die mit dem Sterben eines Kindes konfrontiert ist.
Robert W.Buckingham gibt in diesem Buch eine Fülle notwendiger Informationen für Eltern und Verwandte, denen der Tod eines Kindes bevorsteht.

Aus dem Vorwort von Elisabeth Kübler-Ross:
Es gibt immer noch wenig Literatur für Eltern und Pflegepersonen von sterbenden Kindern, obwohl sie so sehr darauf angewiesen sind, dass wir ihre körperlichen Veränderungen, ihre emotionale Entwicklung und ihre innere Unruhe begreifen und verstehen. Robert W.Buckingham befasst sich mit vielen Einzelaspekten dieses Gebiets.
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EINE KINDERONKOLOGIN ERZÄHLT VON IHREN ERFAHRUNGEN
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Titel: Liebe reicht ins Land des Schattens
Untertitel: Welche Hoffnung kranke Kinder schenken - Erfahrungen einer Kinderärztin
Autorin: Diane M. Komp
Verlag: Herder, 1995
ISBN 3-451-23613-3, Paperback, 123 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Begegnungen mit kranken Kindern , die tief berühren und Mut machen. Die weltbekannte Kinderärztin Diane M.Komp erzählt, was Mütter und Väter bewegt. Sie zeigt, dass Krisen unverhoffte Kräfte freilegen und ein Leben verwandeln können.

Sie ist eine berühmte Kinderärztin. Und sie bekennt, dass gerade die kranken Kinder sie selber Wesentliches gelehrt haben über das Leben und die Hoffnung. Diane M.Komp hat in ihrer Praxis immer wieder erfahren, dass die lebensbedrohliche Krankheit eines Kindes die ganze Familie trifft. Alltagsroutine bricht zusammen. Alte Verwundungen können aufbrechen. In diesem Buch erzählt sie, was Mütter und Väter in solchen Situationen bewegt und wie Kinder mit ihrer Krankheit umgehen. Es sind Geschichten von verletzlichen Menschen, von Trauer, Enttäuschung und Hoffnung, Geschichten vom Kämpfen und Loslassen - von überraschender Kraft und geradezu biblischer Tiefe. Das Schicksal vieler verdichtet sich in ihnen.
Ein Buch, das anrührt und Mut macht. " Inmitten der hektischen Atmosphäre einer Universitätsklinik ist Dr. Komp der glänzende Beweis, dass medizinische Brillanz und Menschlichkeit im Umgang mit dem Kranken zusammengehen.
LIEBE REICHT INS LAND DES SCHATTENS fasst ihre Erfahrungen zusammen - in diesem tiefen und sensiblen Buch begegnen wir der warmherzigen Menschlichkeit, die viele von uns seit langem an ihr bewundern. (Sherwin B.Nuland, Yale University)
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EINE KINDERONKOLOGIN ERZÄHLT VON IHREN ERFAHRUNGEN
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Titel: Sag mir dein Geheimnis
Untertitel: Von krebskranken Kindern Hoffnung lernen - Erfahrungen einer Ärztin
Autorin: Diane M.Komp
Verlag: Brunnen, 1994
ISBN 3-7655-1043-2, Paperback, 111 Seiten
Im Buchhandel vergriffen

Verlagstext:
Dieses Buch schildert, was Kinder mich über das Leben gelehrt haben. Krebskranke Kinder brachten mir Gelassenheit bei, lehrten mich zu lachen, wenn die Welt Tränen diktierte. Krebs ist ein Wort, kein Urteilsspruch.
Krebs ist leichter zu heilen als die tödliche Angst vor dem Krebs. Es waren verletzliche Kinder, die mir zeigten, keine Angst vor der Angst zu haben.

In der Begegnung mit krebskranken Kindern stösst Diane Komp in ihrem Alltag auf einer Kinderkrebsstation auf das Geheimnis der Hoffnung und eines Glaubens, durch den das Leben über den Tod siegt.

Prof. Diane M. Komp, geb. 1940, ist Spezialistin für Krebserkrankungen bei Kindern. Sie lehrt und arbeitet an der Yale University in New Haven, USA.
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EINE KINDERÄRZTIN ERZÄHLT
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Titel: Fenster in den Himmel*
Untertitel: Wie Kinder im Tod das Leben sehen
Autorin: Diane M.Komp
Verlag: Aussaat, 2.Auflage 1993
ISBN 3-7615-3425-6,Kartoniert, 96 Seiten
ehem. Preis: 5.90 Euro-D, sFr.11.50, 6.10 Euro-A
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Als Kinderärztin auf einer Krebsstation erlebt die Autorin täglich das Leiden und Sterben von Kindern mit. Sie beschönigt nicht den Tod, zeigt aber, dass Kinder und Eltern nicht allein sind.
Jesus begegnet den Kindern im Traum, bereitet sie auf das Sterben vor.
Diese Erlebnisse sind für uns wie Fenster in den Himmel. Wir dürfen lernen, wie Kinder zu sehen und zu staunen.

Die Autorin: Dr.Diane M.Komp ist Professorin an der Yale Universität in den USA.
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EIN KINDERPSYCHIATER ERZÄHLT
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Titel: Das Kind, die lebensbedrohende Krankheit und der Tod
Autor: Dieter Bürgin
Verlag: Hans Huber, 1981
ISBN 3-456-80582-9, Paperback, 317 Seiten, illustriert mit s/w und farbigen Zeichnungen krebskranker Kinder
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Die hochspezialisierte Behandlung neoplastischer Erkrankungen (insbesondere Leukämie) von Kindern und Jugendlichen konfrontiert die Patienten, ihre Angehörigen, das Pflegepersonal und die Ärzte mit langandauernden psychischen Belastungen.
Die potentiell tödliche Krankheit nötigt die Patienten, unter Mobilisierung sämtlicher psychischer Reserven, zu einer vorzeitigen kognitiven und emotionellen Entwicklung. Sie entspricht einer chronischen Stress-Situation mit krisenhaften Einbrüchen, die an zwanzig Einzelstudien dargelegt wird. Die stets vorhandene, teils bewusste Auseinandersetzung mit dem Tod, vollzieht sich oft in grosser Einsamkeit. Jedes Kind schafft sich spezifische Glaubensinhalte über die Entstehung seiner Krankheit.

Eine sorgfältige, psychodynamische Abklärung der seelischen Situation jedes betroffenen Kindes und seiner Familie erlaubt die Abschätzung der psychischen Belastbarkeit und des optimalen Hilfeangebotes.
Das psychoanalytische Verständnis der Ängste, Phantasien und Beziehungsstrukturen ermöglicht eine gezielte Verbesserung des gestörten und eingeschränkten Dialogs dieser schwerkranken Kinder mit ihrer Umgebung.

Zielpublikum dieses Buches sind: Onkologen, Pädiater, Kinderpsychologen, Krankenschwestern, Lehrer oder auch an psychologischen Abläufen interessierte Eltern.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINES KINDERPSYCHOLOGEN
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Titel: Wie ein Schiff im Sturm
Autor: Sol Goldstein
Verlag: Bastei Lübbe, 1991
ISBN 3-404-61126-8, Broschiert, 187 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Verlagstext:
Im Alter von zwei Jahren wird Michael schwer krank. Die Diagnose lautet: Knochenkrebs.
Nach einer Arm-Amputation lässt sich der Junge hilflos treiben, verschliesst sich vor der Aussenwelt. Mit 9 Jahren beginnt er in der Praxis von Dr. Sol Goldstein eine einfühlsame Therapie, die ihm hilft, die Angst vor dem Unvermeidlichen zu überwinden.
Dies ist der bewegende Bericht des Kinderpsychologen, der Michael bis zu seinem Tod betreut hat.
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STERBEBEGLEITUNG BEI EINER JUNGEN PATIENTIN
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Titel: In der Hoffnung auf das Jenseits
Autor: Hartmut Maier-Gerber
Verlag: Kösel, 1985
Kartoniert, 174 Seiten
Vergriffen im Buchhandel

Zum Inhalt:
Ein Arzt begleitet eine junge, 18 Jahre alte Melanom-Patientin auf der letzten Wegstrecke.
Bei dem Bericht steht aber weniger die Erkrankung im Vordergrund als vielmehr das Sterben eines jungen Menschen überhaupt.
Hartmut Maier-Gerber hat einen stark ausgeprägten Glauben an ein Leben nach dem Tode, den er auch seiner Patientin näherbringt. [/i]
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Ladina
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Kinderbücher

Beitragvon Ladina » Do 3 Mär 2016 23:19

BILDERBUCH (empfohlen für Kinder von 4-6 Jahren)
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Titel: Luftkinder
Autorin: Ysabel Fantou (Mami von Anna)
Illustrationen: Antonia Simon (Freundin von Anna)
Verlag: Susanna Rieder, März 2016
ISBN 978-3-943919-98-1, Gebunden, 24 Seiten, durchgehend farbig

Preisinfo ca: CHF 17.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Eines Tages, als Antonia mit ihrem Hund Henry im Wald spazieren geht, entdeckt sie ein Schloss, das hoch oben in den Baumkronen durch die Zweige leuchtet. Sofort klettert sie hinauf, um es sich anzusehen. Oben begegnet sie ihrer besten Freundin Anna. Aber Anna ist doch gestorben? Und warum ist sie dann so wie immer? Anna erklärt ihr, dass sie jetzt ein Luftkind ist. Und die beiden verbringen gemeinsam einen ausgelassenen Nachmittag. Ein tröstliches Buch über Leben und Sterben und die Hoffnung, denen wiederzubegegnen, die man für immer in seinem Herzen trägt.


Portrait:
Antonia Simon (*2006) malt und bastelt gerne, macht viel Quatsch und liebt ihren Hund Henry. Sie hat die Bilder im Sommer nach Annas Tod gezeichnet und gedruckt.
Ysabel Fantou ist Annas Mama und auch die Mama von Marius und Noah. Sie malt am liebsten mit Wörtern und Bildern. Sie denkt sich Geschichten aus und ist auch Filmemacherin. Sie hat den Text geschrieben, den Anna ihr eingeflüstert hat.
Anna Kaufmann (2005-2012) wurde mit Leukämie diagnostiziert, als sie noch ein winziges Baby war. Ihr ganzes Leben hat sie gekämpft, sie hatte das Ziel, ein Schulkind zu werden - und das hat sie noch geschafft. Anna war real die Freundin von Antonia, die jetzt die Bilder für das Buch gemalt hat.
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KINDERBUCH
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Empfohlenes Lesealter: Ab 10 Jahren

Titel: Anjas Party
Autorin: Ljubica Roth
Illustratorin: Nataliya Weinberger
Verlag: Paramon, Dezember 2015
ISBN 978-3-03830-145-5, Gebunden, 60 Seiten, illustriert mit farbigen Abbildungen

Preisinfo ca: CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext
Die ergreifende Geschichte einer kleinen Bärin, die schwer erkrankt, aber ihren Lebensmut nicht verliert. Und die schliesslich trotzdem den anderen Weg, den Weg mit ihren Schmetterlingen in eine andere Welt fliegt.

Zur Autorin:
Ljubica Roth, wurde in Črna na Koroškem (Slowenien) geboren. Sie besuchte eine Schule mit Schwerpunkt Medizin in Maribor, die sie mit der Matura absolvierte. Anschließend arbeitete sie in Slovenj Gradec/Windischgrätz in verschiedenen Abteilungen. Umzug nach Ljubljana/Laibach, wo sie im klinischen Zentrum zu arbeiten begann. Nach der Hochzeit zog sie nach Österreich und machte die Ausbildung zur Krankenschwester in der Kinderabteilung. Sie arbeitete als Krankenschwester an der Chirurgie der Kinderabteilung am LKH Klagenfurt und später im Mutter-Kind Zentrum bis 2005. Ausgelöst durch die eigene Erkrankung begann sie Kinderbücher für Kinder mit schweren Krankheiten zu schreiben. Mit den Büchern versucht sie ihnen einen Weg aus diesem schwierigen Trauma zu zeigen.

Anmerkung von Bea:
Als bei der kleinen Bärin Anja ein bösartiger Nierentumor festgestellt wird, bekommen die Familienmitglieder trotz sofortiger Operation, Bestrahlung und Chemotherapie rasch den Eindruck, dass der zarte Körper des kleinen Bärenkindes dieser Tortur nicht gewachsen ist.
Das Buch geht kindgerecht auf diese Therapieformen ein und erklärt die wesentlichen Details glaubwürdig. Etwas störend habe ich es empfunden, dass hier die Familienmitglieder den tödlichen Verlauf ahnten und dennoch nicht mit dem kleinen Bärenkind über diese Möglichkeit gesprochen haben.
Das Bärenmädchen hatte schon während der Operation eine Nahtoderfahrung, es begegnen ihm Schmetterlinge, die erzählen, sie würden immer wieder zu ihm kommen. Diese holen Anja auch ab, als sie in den Armen ihrer Mama bei der so lang herbeigesehnten Party für immer einschläft.
Es bleibt die Frage, inwiefern dieses Kinderbuch einem betroffenen Kind helfen kann - am ehesten wohl einem Kind, das um den tödlichen Ausgang seiner Krankheit Bescheid weiss und das eine Identifikationsmöglichkeit benötigt oder ein spezielles Bild von einem unbesorgten Abschied vom Leben.
Oder auch einem Geschwister, das mit der Aussicht leben muss, ein anderes Geschwister zu verlieren.
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ERZÄHLUNG UM EIN STERBENDES MÄDCHEN IM KINDERHOSPIZ
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Titel: Hadigs Kosmos
Untertitel: Samson und die "zwei" Julias: Ein Buch wider den Abschiedsschmerz und die Kraft zum Loslassen
Autor: Hadig (Hans-Dieter-Grabowski)
Verlag: Books on Demand, Mai 2014
ISBN 978-3-7357-5573-5, Gebunden, 99 Seiten, eine farbige Abbildung

CHF 27.40
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
„Gott macht keine Fehler“! Das waren Worte von Julia, die an Leukämie erkrankte und in ihren letzten Stunden in einem Kinderhospiz nur noch einen Wunsch kannte: Mama und Papa und alle die sie lieb hatten, sollen nicht traurig sein, wenn sie geht. Darum betete sie. Und es erschien Samson, der Bote der Engel und des „großen Rates“, der Julia das Wissen und die Worte gab, um den Schmerz der Eltern zu lindern oder gar zu nehmen. Samson vermittelte Julia, dass es keinen Tod gibt und hinübergehen etwas ganz natürliches ist. Nie dachte Julia an sich. Sie war es, die ihren Eltern Trost und Zuversicht vermittelte, aber auch die Erkenntnis: „Euer Leiden belastet mich auch im Jenseits“. Vielleicht helfen die Worte Julias auch Ihnen, sollten sie ebenfalls in einer Situation des Abschiednehmens sein oder sie helfen damit Anderen. Das Abschiednehmen ist aber allgemeingültig, gilt also auch für uns. Haben Sie sich schon damit beschäftigt?
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