Buchvorstellung: „Leben und Sterben mit einem Hirntumor“ ISBN 978-3-00-073391-8

[Alia]

Liebe Forenmitglieder, liebe Betroffene,
liebe Angehörige und Freunde,

die letzten sechs Jahre schrieb ich an meinem Buch „Leben und Sterben mit einem Hirntumor“. Der ungeschönte Bericht über die finale Phase eines Glioblastom-Patienten, ISBN 978-3-00-073391-8.
Dieser Patient, um den es geht, war mein Mann, welcher mit 34 Jahren seinem Krebsleiden erlag.

Parallel zu meiner Buchentwicklung entstand auch die Hirntumor-Selbsthilfegruppe Mittelhessen. Denn die Erfahrungen, die mein Mann und ich während seiner Erkrankung sammelten, sollten nicht mit seinem Tod verschwinden. Ich wollte, dass diese anderen Menschen nützlich sein können und das Wissen weiter geben.

Die Resonanz, die ich bisher für mein Buch erhielt, war sehr positiv, obwohl es der Tatsache der Krankheit geschuldet, auch sehr traurig ist, dass ich mir wünsche, dass noch mehr Menschen, die selber palliativ betreut werden oder betreuen, die von Krebs betroffen sind oder sogar von einem Hirntumor, durch mein Buch, besonders durch das vierte Kapitel „Hilfe ist möglich“ profitieren könnten.

Nun liegen etwas weniger als 1000 Exemplare bei mir im Büro und warten darauf gelesen zu werden. Ich würde mich sehr freuen, falls ihr Interesse daran habt, mich zu kontaktieren.
 Mein Buch schrieb ich alleine, ohne Verlag und es ist leider somit auch nicht im Großhandel erhältlich. Ich versuche es gerade auf Amazon zu positionieren, bisher kann es über Ebay und über mich www alia-schilling de erworben werden. Es kostet 19,90€.

Jedoch würde ich mir auch sehr wünschen, dass Ärzte, Pfleger, Ämter, Vereine und Beratungsstellen dieses Buch lesen, um die Sorgen und Nöte der Antragsteller und Klienten besser zu verstehen. Wenn ihr mich dabei unterstützt, würde ich mich sehr freuen.

Bitte meldet euch, wenn ihr dazu Fragen habt. Danke.

Alia Schilling


Leseprobe:

…


Eine junge Familie bekommt knallhart
die Diagnose: Hirntumor!

Ihr Leben verändert sich dramatisch.
Dieses Buch möchte aufklären, indem es realistisch und
ungeschönt den Verlauf der Erkrankung und des Sterbens mit
Anfang dreißig beschreibt.
Dieses Buch möchte helfen – den Betroffenen, ihren Partnern
und Lebensgefährten, Kindern, Eltern, ihren Freunden und
dem Umfeld –, indem ich beschreibe, wie ein Krankheitsver-
lauf aussehen kann.
Menschen sind einzigartig. Sie leben individuell und sie
sterben individuell. Trotzdem finden sich überall Dinge, die
typisch sind für uns Menschen.
Welche Auswirkungen eine lebensverändernde Erkrankung
auch immer haben mag, es ist sehr erleichternd zu wissen,
dass man nicht allein ist, dass es Wege gibt, damit umzugehen
und dass man auch Hilfe und Unterstützung findet.
Ich selbst hätte damals in vielen Situationen nicht sagen kön-
nen, was uns – Ingo, mir und unserer Familie – das Leben und
später dann sein Sterben erleichtert hätte. Heute, im Rück-
blick, weiß ich mehr.
Am Ende dieses Buches findest du viel Ideen und Anregungen,
die allen Betroffenen dabei helfen sollen, ein Gefühl dafür zu
entwickeln, dass schon Kleinigkeiten einen großen Unter-
schied zwischen zusätzlicher Belastung und hilfreicher Unter-
stützung ausmachen können.


….

Der „medizinische“ Alltag

Leider trafen wir alle drei Monate bei den Kontrollterminen
und MRT-Bild-Besprechungen immer wieder auf einen ande-
ren Arzt. Und keiner schien sich Ingos Akte vorher angesehen
zu haben. So mussten wir oft den Spezialisten Ingos Krank-
heitsverlauf erklären – immer und immer wieder.
Anfangs waren wir darüber angesäuert, dass nur sehr wenige
Ärzte wirklich gut Deutsch verstanden. Auch waren wir ver-
wundert, wie wenig Wissen sie teilweise über Neurochirurgie
hatten, da sie oft nicht einmal Ingos MRT-Bilder passend zu
den anderen Ärzten vor ihnen interpretierten.
Irgendwann amüsierten wir uns nur noch darüber, wenn
wieder einmal ein Mediziner erschüttert Ingo mitzuteilen ver-
suchte, da sei ein Schatten auf dem MRT-Bild zu sehen. Wir
lachten und erklärten, Ingo hätte schon immer einen Schatten.
Doch diesen MRT-Schatten gäbe es genau genommen seit der
ersten OP, aber solange der Schatten sich zum vorherigen Bild
nicht verändert habe, sei es kein Problem. Zumindest waren
die Ärzte danach wieder beruhigt.
Ab und an hatten wir aber auch konkrete Fragen oder
wichtige medizinische Anliegen. Dann fragten wir vorab nach
dem Oberarzt für die Hirntumor-Sprechstunde und bekamen
innerhalb kürzester Zeit einen Termin. Ohne Absprache hieß
es allerdings jedes Mal: Der Neurochirurg ist im OP.
Ingo wunderte sich in dieser Zeit oft über meine ungebrochene
Liebe zu ihm. Er sei doch behindert, hätte eine Narbe am Kopf
und wäre ab und an antriebslos. Ich erklärte ihm, dass ich sein
Innerstes liebe, dass ich sein Äußeres von unserem Kennen-
lernen in 2001 liebe und wenn ich ihn anschaute, dann würde
mich nach wie vor mein Mann mit den wunderschönsten
Augen, die es auf der Welt gäbe, anlächeln.
Aber auch ich fragte mich in schwachen Momenten, ob er
mich wirklich liebe oder vielleicht nur den Weg mit mir ging,
um jemanden zu haben, der auf ihn aufpasste. Doch selbst
diese höchst gemeine Frage konnte ich ihm stellen und er
reagierte nicht sauer oder böse. Er erklärte mir immer wieder,
dass er mich liebe und auch seine Gründe dafür. Wir fühlten
beide unsere Liebe zueinander und glaubten an sie.

…