myProstate.eu – das neue Portal für PK-Erfahrungsberichte


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Pierrot
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myProstate.eu – das neue Portal für PK-Erfahrungsberichte

Beitragvon Pierrot » Mo 1 Feb 2010 8:26

Liebe Forumsteilnehmer

Unter neu von Prostatakrebs betroffenen Männern besteht offensichtlich ein grosses Bedürfnis, sich anhand von gelebten Erfahrungsberichten über Therapiemöglichkeiten und deren Nebenwirkungen zu informieren.

Aus diesem Grund habe ich das nicht-kommerzielle Internetportal myProstate.eu konzipiert und entworfen sowie durch eine Webprogrammierfirma erstellen lassen.


Was myProstate.eu will:

Den Austausch von Erfahrungsberichten unter Prostatakrebs-Patienten ermöglichen.

Durch eine standardisierte Darstellung schnell einen Überblick über die verschiedenen Therapieansätze und -ergebnisse geben.

Prostatakrebs-Patienten zeigen, dass andere Männer mit ähnlichen Problemen kämpfen und diese oft auch beheben oder mit ihnen leben können.

Männern, bei denen neu PK diagnostiziert wurde, die Möglichkeit geben, sich zu informieren, wie sich andere Männer mit vergleichbarer Diagnose und ähnlichem Alter entschieden und welche Erfahrungen sie damit gemacht haben.

Durch einfache Selektionsmöglichkeiten (z.B. Alter zum Zeitpunkt der Erstdiagnose, PSA-Werte, Therapieformen, Überlebenszeit etc.) schnell die gewünschten Berichte zu finden.

Prostatakrebs-Patienten die Möglichkeit bieten, Ihre Krankengeschichte detailliert zu erfassen und z.B. den PSA-Verlauf grafisch darzustellen. Das Aufschreiben und sich Befassen mit seiner Krankheit sind bereits von grossem Nutzen.

Was myProstate.eu nicht will:

myProstate.eu will kein Forum sein. Berichte werden nicht kommentiert.

myProstate.eu will keine Informationen über die Wirkungsweise von Therapieformen, Diagnosemöglichkeiten und Medikamenten vermitteln.

myProstate.eu will keine Empfehlungen zu Therapieformen und Medikamenten jeglicher Art abgeben.

www.myProstate.eu

Gruss
Pierrot

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Welche Vorteile bringt das Erfassen der eigenen Prostatakrebs-Geschichte auf myProstate.eu?

Beitragvon Pierrot » Mo 1 Feb 2010 8:29

Die Daten werden in einer standardisierten Form erfasst und lassen sich so einfach mit anderen Mitstreitern vergleichen.

PSA-Verlauf und der Verlauf einer anderen, selbst wählbaren Messreihe werden grafisch dargestellt.

Die PSA-Verdoppelungszeiten werden für 1, 2 und 4 Messperioden automatisch ausgerechnet!

Bei einem Arztwechsel oder bei einer Einweisung in eine Klinik kann man seine Krankengeschichte ausdrucken und mitnehmen.

Wer seinen eigenen Bericht erfasst, kann Berichte-Updates von anderen Benutzern abonnieren und so deren Krankengeschichte augenblicklich verfolgen!

Falls man in einem Forum mitmacht, kann man im jenem Forum einen Link zur eigenen Geschichte auf myProstate.eu angeben. Das Einsehen der eigenen Krankengeschichte und Daten ist für jene, die Euch helfen und Euch beraten möchten, sehr wichtig und hilfreich!


Darum heisst es jetzt:
In die Tasten greifen, Euch anmelden, Eueren Bericht schreiben und publizieren!
Je mehr Patientenberichte in myProstate.eu veröffentlicht werden, desto nützlicher und hilfreicher wird diese Website für PK-Betroffene werden. Deshalb ist es mir ein Anliegen, dass die, welche aus den Erfahrungsberichten anderer Nutzen ziehen, hier auch selbst ihren Bericht veröffentlichen.

Ich möchte es nicht verfehlen, all jenen zu danken, die mir in den letzten Wochen mit Rat und Tat bei der Realisierung von myProstate.eu geholfen haben.

www.myProstate.eu

Gruss
Pierrot

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Drei Monate www.myProstate.eu

Beitragvon Pierrot » Sa 1 Mai 2010 14:59

Seit genau drei Monaten ist nun www.myProstate.eu online. Dass dieses Internetportal so erfolgreich ist, verdankt es all jenen, die bereit waren ihre Geschichte und ihre Daten Mitbetroffenen zur Verfügung zu stellen.

Bis heute sind 81 Erfahrungsberichte veröffentlicht worden. In den drei Monaten seit dem Start wurde www.myProstate.eu bereits über 8000 mal von total 2510 Besuchern aufgerufen. Dabei wurden über 92000 Seitenaufrufe getätigt.

Diese Zahlen zeigen doch auch eindeutig die Notwendigkeit eines solchen Portals und sind für mich natürlich Ansporn, www.myProstate.eu weiter auszubauen. Als nächstes werden wir die Möglichkeit bieten, auch die pathologischen postoperativen Daten sowie das maximal gemessene Prostatavolumen zu erfassen. Zudem werden intermittierende HB und TUR-P als Behandlungen dazu kommen.

Gruss
Pierrot

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Erweiterungen auf www.myProstate.eu

Beitragvon Pierrot » Di 8 Jun 2010 16:08

Ich freue mich, Euch auf einige Neuerungen auf www.myProstate.eu aufmerksam machen zu können.

Diese sind:

1.Menuleiste links:
Unter "neuste Berichte" ein Auswahlfeld für die Behandlungsarten. In der Resultattabelle werden jetzt auch jene Benutzer angezeigt, die eine ausgewählte Behandlung erst als vierte oder noch spätere Behandlung gemacht haben (z.B. IMRT hat jürgvw erst als 7. Behandlung gemacht)

2. Neue Daten:
Neu können auf vielfachen Wunsch Prostata-Volumen und die postoperativen pathologischen Daten eingegeben werden.

3. Neue Therapien:
Neu können auch intermittierende HB, DHB nach Leibowitz, TUR-P, AAC nach Leibowitz erfasst werden.

Ich wäre allen Benutzern dankbar, wenn Sie falls nötig Ihre post-OP-Daten oder Ihre Behandlungen auf www.myProstate.eu anpassen würden.

Weitere kleinere Verbesserungen folgen in Kürze.

Auf www.myProstate.eu sind bereits über 90 Erfahrungsberichte erschienen. Dafür allen meinen besten Dank. Wenn nun noch all jene, die sich angemeldet, aber noch keine Daten resp. nur Daten aber keinen Bericht verfasst haben, ihren Bericht veröffentlichen würden, wäre die Zahl von 100 Erfahrungsberichten bereits erreicht!

Gruss
Pierrot

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Umfangreiche Erweiterung zum 1. Jahrestag!

Beitragvon Pierrot » Di 1 Feb 2011 8:16

Liebe Mitstreiter

www.myProstate.eu ist heute bereits 1 Jahr alt!! Und in dieser Zeit ist dieses "Baby" prächtig gediehen! Wer hätte gedacht, dass innert dieser 12 Monate 157 Männer ihre PCa-Daten und -Erfahrungen veröffentlichen würden. Sowohl das Minimalziel von 50 als auch das Maximalziel von 100 Erfahrungsberichten wurde locker übertroffen.

Durch etliche Mails und Nachrichten weiss ich, dass www.myProstate.eu für viele Männer sehr nützlich und hilfreich ist. Doch selbst das Gute und Nützliche lässt sich noch verbessern! Zum 1. Jahrestag habe ich deshalb eine umfangreiche und ich meine auch sehr nützliche Erweiterung konzipiert und programmieren lassen.

Die grosse und ständige Anzahl an Berichten führt dazu, dass es immer schwieriger wird, die gewünschten Informationen zu den einzelnen Therapieverläufen zu finden. Mittels einer Art Online-Fragebogen und deren Zusammenfassung möchte ich erreichen, dass von den Betroffenen und Ratsuchenden die gewünschten Informationen noch schneller und präziser gefunden werden.

Ab heute können (und sollten) alle Mitstreiter ihre durchgeführten Therapien mittels der zur Verfügung gestellten Fragebogen selbst beurteilen.
Dabei geht es u.a. um
- Beurteilung des allgemeinen Erfolges der Therapie
- Beurteilung der Nebenwirkungen der Therapie (z.B. Harninkontinenz, Herz-/Kreislaufprobleme etc.)
- Beurteilung der Nebenwirkungen der wichtigsten Medikamenten (z.B. Hitzewallungen, Übelkeit etc.)

Erfassen der Beurteilungen
Die Beurteilungen kann man nach dem Einloggen unter >>Berichte erfassen >>Reiter Beurteilungen vornehmen. Dabei sind pro durchgeführte Therapie die Fragen vorgegeben und mittels einfachem Mausklick kann zu jeder Frage der Erfolg oder die Nebenwirkung in einer einfachen Skala angeklickt werden. Die Eingaben werden vom System sofort gespeichert! Falsche Eingaben kann man mit einem weiteren Mausklick im gleichen Quadrat wieder löschen.

Der Zeitbedarf variiert natürlich je nach Therapie. Eine Beurteilung einer DaVinci-Therapie dauert vielleicht 2-3 Minuten, bei einer 3-fach-HB wegen der zusätzlichen Beurteilung der Medikamente vielleicht 5-7 Minuten. Sollte die Beurteilung später aufgrund neuer Erkenntnisse ändern, sind Änderungen im Fragebogen jederzeit möglich! So ist sichergestellt, dass die Beurteilungen immer den neusten Erfahrungen entsprechen.

Achtung: folgende Therapien können, da zu wenig spezifisch, nicht beurteilt werden:
- andere Alternativmedizin
- andere Behandlung
- andere HB
- andere RPE
- andere RT

Achtung: es werden nur Medikamente zur Beurteilung hinzugezogen, die von mindestens 6 Mitstreitern eingenommen wurden.

Anzeige der Fragebogen bei den Benutzerdaten
Jeder ausgefüllte Fragebogen ist auf der öffentlich einsehbaren Ebene des Benutzers durch Anklicken des Reiters "Beurteilungen" aufruf- und einsehbar! Das garantiert, wie auch die nachfolgend beschriebene Zusammenfassung, vollständige Transparenz in Sachen Beurteilungen.
Beispiel: http://www.myprostate.eu/?req=user&id=12&page=rating

Zusammenfassung aller Therapiebeurteilungen
Im linken Menürand befindet sich neu ein oranger Button "Therapieverlauf". Durch Anklicken dieses Buttons gelangt man zu einer Seite, auf der man bis zu vier Behandlungen miteinander vergleichen kann. Also ähnlich wie man im Internet so z.B. Autos oder Fotoapparate miteinander vergleichen kann. Dazu müssen unter Behandlung 1, Behandlung 2 etc. die gewünschten Behandlungen zum Vergleich ausgewählt werden.
Beispiel: http://www.myprostate.eu/?req=rating und dann z.B. HB 2-fach und HB 3-fach auswählen.

Auf einen Blick kann man dort z.B. sehen, wie viele Männer den Kastrationswert des Testosterons erreicht haben. Durch Anklicken dieser Zahl werden dann am rechten Bildschirmrand all jene Benutzer aufgeführt, die dies angeklickt haben. Durch Anklicken der Namen gelangt man dann zu deren Berichten.

Dank dieser Zusammenfassung findet man jetzt schneller und präziser die gewünschten Informationen zu Erfolg und Nebenwirkungen von Therapien und Medikamenten!

Die fiktiven Demo-Beispiele Moderator, Tester02 und Tester03 werden, sobald genügend Beurteilungen durch die Benutzer vorliegen, wieder gelöscht werden, um die Auswertung nicht zu verfälschen.

Meine Bitte um baldmöglichstes Erfassen der eigenen Therapiebeurteilungen
Je mehr Benutzer ihre Therapien beurteilen, desto nützlicher wird diese Erweiterung für alle Beteiligten werden. Deshalb bitte ich alle Benutzer, diese Online-Fragebogen so schnell wie möglich auszufüllen.
Hat ein Benutzer z.B. die beiden Therapien "offene OP" und "1-fach HB" eingetragen, dann werden diesem Benutzer auch nur diese zwei Fragebogen angezeigt.

Also, ran an den PC >> www.myProstate.eu aufrufen >> einloggen >> und Online-Fragebogen ausfüllen.

Besten Dank!
Gruss
Pierrot


Achtung:
Der Opera-Browser hat Schwierigkeiten mit der Darstellung der Überschriftsfragen "ja, eher ja, nein etc.". Ich empfehle Firefox oder Internet Explorer!

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Danke Pierrot!

Beitragvon Hvielemi » Mi 29 Mai 2013 22:25

Über 500 Berichte sind es jetzt auf myProstate.eu
Eine enorme Datenmenge, klug strukturiert und auf vielfache
Weise zu erschliessen mit einer ausgeklügelten Suchfunktion.
Ich habe enorm viel gelernt über die Krankheit durch das Studium
der Berichte und Daten von ähnlich Betroffenen.

Auch für die Wissenschaft ist myProstate mittlerweile eine
unschätzbare Datenquelle.

Mein Bericht trägt übrigens die Nummer 450.

Falls hier noch irgendjemand liest:
Bitte nutzt das Angebot von Pierrot, sowohl um aus bestehenden
Berichten über die Krankheit zu lernen, als auch, um Euere eigene
Geschichte einzutragen. Dabei gewinnt man viel, weil man lernt,
die eigene Krankheit strukturiert darzustellen, also zu objektivieren.

Carpe diem!
Hvielemi

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Zensur?

Beitragvon Hvielemi » Fr 31 Mai 2013 23:02

Ich hatte in obigem Beitrag eine Grafik aus myProstate eingefügt,
um darzustellen, was einen dort erwarte. Diese Grafik ist nun nicht
mehr da, ohne dass irgendwer zu diesem Zensurakt einen Hinweis
geben würde.

Wenn Grafiken, Bilder und derlei nicht erwünscht sind, kann man
das in einer Zeile hinschreiben.
Löschen und wegducken hingegen ist ausgesprochen schäbig.

Hvielemi

Anmerkung der Administratorin:
Guten Tag Hvielemi
Die Grafik ist unter dem von Ihnen eingefügten Link Nummer 450 für alle interessierten User einsehbar.
Freundliche Grüsse
Erika

Pierrot
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Neues Layout

Beitragvon Pierrot » Mo 29 Jul 2013 9:35

Layout 2013

Liebe Benutzer von myProstate.eu

Als ich im Jahr 2009 www.myprostate.eu entwarf, stand die Funktionalität und der Nutzen für die Benutzer im Mittelpunkt. Dies war auch bei den diversen Erweiterungen wie z.B. den Therapie-beurteilungen der Fall.

Der grosse Erfolg hat mich nun veranlasst, www.myprostate.eu ein neues und moderneres Layout zu verpassen, welches auch den Entwicklungen in den Bereichen Software, Bildschirmen und Tablets Rechnung trägt.

Das Layout 2013 wurde nun heute Morgen online geschaltet. Ich bin mir sicher, dass Ihr das neue Layout nach einer kurzen Gewöhnungsphase schätzen werdet. Die Funktionalitäten und die einfache Bedienung wurden beibehalten. Als Browser empfehlen wir Firefox oder Chrome, da der Internet Explorer mit der Darstellung der Therapieformen Schwierigkeiten hat.

Folgende kleinere Neuerungen wurden gleichzeitig mit dem Layout 2013 eingeführt:

• Die logarithmische PSA-Werte-Grafik steht nun zuoberst. Für die Beurteilung der Anstiegsge-schwindigkeit und der Darstellung von Rezidiven (kleine Werte) ist die logarithmische Darstel-lung eindeutig besser als die lineare Darstellung.

• Wenn man in den Grafiken mit der Maus über die Messpunkte fährt, werden die exakten Werte angezeigt.

• Die PSA-Verdoppelungszeiten werden nun nicht nur für 1, 2 und 4 Perioden sondern auch für 8 Perioden rückwärts berechnet.

• Bei den Berichten wird der jeweils zuletzt gemessene und in der PSA-Tabelle eingetragene PSA-Wert inkl. Messdatum automatisch eingeblendet. Dies vereinfacht die Eingabe und ver-hindert Fehler.

Ich meine, dass www.myprostate.eu heute "erwachsen" geworden ist. Was mir einzig nicht gefällt, ist die Tatsache, dass wir von den Suchmaschinen nur schwerlich gefunden werden. Hier ist noch Optimierungsbedarf. Eine Verlinkung auf anderen wichtigen Webseiten wäre da sehr hilfreich.

ACHTUNG: Wenn die Darstellung zu Beginn chaotisch aussieht, unbedingt mit Funktionstaste "F5" den Cache leeren.

Euch allen wünsche ich eine gute Zeit!

Pierrot
Moderator

PS. Für all jene mit Bildschirmauflösungen von weniger als 1300 Pixeln in der Breite hier noch ein Tipp: Mit "Ctrl" + "-" kann die Anzeige verkleinert werden, so dass die gesamte Breite von www.myprostate.eu auch auf Bildschirmen mit kleiner Auflösung ganz angezeigt wird. Umgkehrt kann man auch mit "Ctrl" + "+" resp. "Ctrl+Shift" + "+" die Anzeige vergrössern.
Siehe auch: https://support.mozilla.org/de/kb/Webse ... n&r=0&as=s

Hvielemi
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Danke Pierrot

Beitragvon Hvielemi » So 1 Sep 2013 10:13

Ich arbeite nun schon einige Wochen mit dem neu gestalteten myprostate.eu
Es ist übersichtlicher und grosszugiger geworden und vor allem im Bereich der Grafiken sind die Neuerungen sehr hilfreich.
Wenn wir Prostatakrebs-Betroffenen schon als fast einzige Krebsbetroffene diesen PSA-Verlauf als Monitor haben, sollten wir das auch optimal nutzen können, was durch die Grafiken und Tabellen (Verdoppelungszeit) von myprostate.eu sehr erleichtert wird.

Jeweils vor dem Besuch beim Onkologen lade ich mir die Grafik, die PSA-Tabelle und meinen Bericht auf das iPad. Das war nicht nur bei der Anamnese durch den neuen Arzt hilfreich, sondern auch bei der Diskussion um Therapieoptionen.
Wer kein iPad oder ähnliches Spielzeug hat, druckt die Dateien einfach aus. Der Arzt wird die Blätter gerne in der KG ablegen um sich vor der nächsten Konsultation wieder ins Bild zu setzen.


Nochmal meinen Dank an Pierrot, insbesondere für die gelungene Auffrischung das Programms.

Hvielemi


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