Neu im Club und schon voll dabei

[Namenlos]

Hallo allerseits!

So schnell kann es gehen und man ist Mitglied in einem Club, dem man nie angehören wollte: Am 3. Januar 2019 wurde mir nach einer Biopsie am 20.12.2018 mitgeteilt, dass ich ein aggressives Prostatakarzinom mit mir herumtrage. Die PET/CT PSMA Diagnostik ergab immerhin: keine Fernmetastasen erkennbar. Der Tumor ist allerdings schon in ein Samenbläschen hineingewachsen, ist also lokal bereits fortgeschritten.

Die Ergebnisse der diversen diagnostischen Massnahmen ergaben diese Werte und Scores:

Gleason 4+5=9a
cT3b, cN0, cM0
Läsion PIRADS 5
Letzter PSA-Wert (2/2019): 32,4

Ungewöhnlich bei mir sind die sehr heftigen Tumorschmerzen, die seit Frühjahr 2018 immer wieder auftraten und nun permanent geworden sind. Den Beschwerden wird aktuell am USZ versucht, mit Oxycodon in retardierter und unretardierter Form zu begegnen, was nicht immer erfolgreich ist, auch bei höherer Dosierung. Daneben nehme ich noch eine ganze Reihe weniger potenter Schmerzmittel wie Voltaren 75mg (plus Magenschutz), Dafalgan 1g, Novalgin 1g und seit Neuestem Gabapentin 100mg gegen neuropathische Schmerzen.

Vergangenen Montag hatte ich einen Termin im Schmerzambulatorium des USZ, fühle mich dort sehr gut versorgt. Falls die Beschwerden nicht deutlich nachlassen, wird eine Impar- oder Sakralnervblockade oder einer Neurolyse erwogen. Mal abwarten, wie sich alles entwickelt.

In den letzten Tagen nahm der Schmerz dramatisch zu, kurz nach Beginn der Hormonsuppressionstherapie. Ich habe zwar nach Lektüre diverser Quellen mit einer Verschlimmerung gerechnet, jedoch nicht in dieser Heftigkeit.

So unangenehm diese Schmerzen auch sind; ich bin ihnen dankbar, denn sie haben dazu geführt, dass ich mich um diesen Teil meines Körpers gekümmert habe und zum Arzt gegangen bin.

Das war zunächst mein Hausarzt, der Nachfolger meines früheren Arztes, der kurz davor in Pension gegangen war. Es war die erste Konsultation bei ihm. Als ich die wiederkehrenden sehr heftigen, krampfartigen Schmerzen in der Blasengegend schilderte, meinte er, das könne von zu engen Hosen kommen. Eine Erklärung, wieso der Schmerz nach 15, 20 Minuten Liegen wieder verschwand, konnte er mir nicht geben.

Ich vereinbarte einen Termin mit ihm für einen General-Check-Up, den ich schon seit zwei Jahren nicht mehr habe machen lassen.

Hintergrundinfo: Ich war zu diesem Zeitpunkt 60 Jahre alt, hatte in sehr kurzer Zeit extrem viel Gewicht verloren (ich wiege momentan etwa ein Viertel weniger als noch an Weihnachten 2017, von 76 runter auf 57 kg bei einer Grösse von 174 cm).

Ich erfreue mich auch noch anderer Erkrankungen, die kommen und gehen, die somatischen gehören zu den schmerzhaftesten, die man bekommen kann: akute Pankreatitis (Bauchspeicheldrüsenentzündung, eine Familienschwachstelle) und Cluster Kopfschmerz, der im Englischen auch „Suicidal Headache“ heisst - ich weiss, wieso.

Außerdem trage ich eine psychiatrische Diagnose, nämlich manisch-depressiv - was für mich als Künstler (Musiker und Videoartist) aber eher ein Talent ist als eine Erkrankung. Doch es ist ein vergiftetes Talent. Damit umgehen zu lernen war wohl meine Hauptlebensaufgabe, und sagen zu können, dass ich seit 15 Jahren ohne oder mit äusserst geringer Medikation und ohne weitere Therapie psychisch stabil bin, ist eins der wenigen Dinge, auf die ich wirklich stolz bin.

In den vergangenen 10 Jahren habe ich mich ehrenamtlich intensiv dafür eingesetzt, dieser Diagnose ein freundliches Gesicht zu geben und die Sache und ihre Symptomatik bekannter zu machen, ein wenig am Stigma zu kratzen. Neben viel Öffentlichkeitsarbeit stellte ich auch meine Musik der Sache zur Verfügung, produzierte eine ganze CD zum Thema, arbeitete als Patientenvertreter an zwei S3-Leitlinien mit und vertrat meinen Verband auch im G-BA, einem sehr wichtigen gesundheitspolitischen Gremium in Berlin. Zwei Jahre lang war ich Admin in einem Forum wie diesem, nur eben zu einem anderen Thema.

Nach mehr als ernüchternden Erfahrungen mit dem deutschen Vereinswesen habe ich aber im letzten Jahr alle meine Ehrenämter aufgegeben und kümmere mich „nur“ noch um meine eigentliche Berufung: angenehme Töne zu produzieren.

Zurück zum Hausarzt.

Beim Check-Up-Termin nahm er gerade mal den Blutdruck, das Gewicht und eine Blutprobe, lehnte aber sowohl die „Goldfinger“-Untersuchung als auch die Bestimmung des PSA-Werts rundweg ab. So etwas mache er nicht. Stattdessen verwickelte er mich in eine Art philosophisches verbales Ping-Pong-Spiel mit vielen und nicht immer guten Wortwitzen.

Der mir vorliegende Laborbericht der damaligen Blutprobe zeigt, dass der Arzt zwar auf sämtliche Geschlechtskrankheiten testen ließ (alles negativ), aber da steht nichts vom PSA-Wert. Eigentlich ein Unding, wenn ein 60jähriger Mann mit Unterleibsbeschwerden in die Praxis kommt. Eine befreundete Ärztin bezeichnet das sogar als „Kunstfehler“. Ob ich hier noch Schritte unternehme, lasse ich offen. Auf zwei noch sehr freundliche Mails kam keine Antwort, einfach nichts. Das geht irgendwie gar nicht.

Nach diesen Erfahrungen suchte ich mir einen neuen Arzt, der wie mein früherer ganz selbstverständlich die üblichen Tests machte. Meine Prostata war wie immer ein eher kleines Organ und tat auch bei der Tastuntersuchung nicht weh. Ich hatte noch nie die sonst typischen Symptome wie Restharn oder häufiges Wasserlassen und ich kann auch ohne Probleme 9 Stunden durchschlafen, ohne zur Toilette gehen zu müssen. Das ist übrigens immer noch so.

Deshalb war ich sehr erstaunt, als der PSA-Wert bei strammen 38,5 lag. Mein Arzt setzte daraufhin alles in Bewegug, was es an Diagnostik so gibt; ich denke, mittlerweile habe ich jede Röhre und jedes Gerät näher kennengelernt, welche die moderne Medizin so anzubieten hat.

Nach dem Erkennen einer Läsion im Ultaschall und beim MRT wurde eine Biopsie unter Vollnarkose vorgenommen. Seit den 47 (!) Nadelstichen in das Organ war und blieb der vorher nur sporadisch auftretende Schmerz dauerhaft. Nun kann ich ihn auch genau bestimmen; denn es ist genau die gleiche Stelle und auch dieselbe, seltsam krampfartige Natur der Schmerzen. Ich dachte 2018 erst an Blasenkrämpfe, aber da unten liegt ja alles sehr nah zusammen und tut normalerweise auch nicht weh - da kann man sich schon vertun.

Diese Schmerzen sind ja sehr untypisch für einen noch nicht metastasierten Tumor. Ich nehme an, da wächst etwas direkt auf oder an einem Nerv, das erklärt für mich auch, warum Liegen angenehmer und weniger schmerzhaft ist als Stehen oder Sitzen: Wenn die Innereien nicht auf dieser Stelle lasten, ist weniger Druck drauf.

Von der Intensität und der Qualität sind die Beschwerden durchaus mit den beiden oben genannten Erkrankungen vergleichbar, d.h. oft ganz oben auf dieser Schmerzskala von 1 bis 10, also wirklich brutal.

So unangenehm diese Schmerzen auch sind; ich bin ihnen auch dankbar, denn sie haben dazu geführt, dass ich mich zum Arzt (bzw. zu zwei Ärzten) begeben habe. Und dass sich ihretwegen noch keine Metastasen gebildet haben, weil ich eben darauf aufmerksam wurde, dass da etwas Gravierendes nicht stimmt.

Fast zeitgleich mit der Testosteron-Unterdrückung, die mich ganz schön beutelt, fangen die Bestrahlungen an: Ab Morgen 33 Einheiten, also ein Zeitraum von knapp 7 Wochen. Ich freue mich richtiggehend darauf, denn das soll, so höre ich, am schnellsten zur Schrumpfung des Tumors und damit auch zur Schmerzfreiheit oder zumindest Linderung verhelfen.

Mit möglichen Nebenwirkungen und unerwünschten Effekten muss man halt irgendwie umgehen; man muss nehmen, was kommt, oder: Es wird gegessen, was auf den Tisch kommt. Nur sollte es nicht noch unangenehmer werden als es jetzt schon ist. Man wird sehen und erfahren.

So. Ein langer Text zum Einstand hier, ich weiss, aber kürzer habe ich das nicht hinbekommen.

Ich freue mich auf den Austausch, habe im Augenblick eigentlich gar keine grossen offenen Fragen, ausser vielleicht der einen, nämlich, was ihr von der Weigerung des ersten Hausarztes meint, die üblichen Tests zu machen. In meinen Augen hat er krass versagt, aber vielleicht bin ich auch zu kritisch? Rückmeldungen sind willkommen.

Wenn ich wegen der Verzögerung durch diesen ersten Arzt jetzt Metastasen enwickelt hätte, würde es ganz schön laut in seiner Praxis. Ich bin (auch) Sänger und kann mit meiner Stimme recht gut umgehen :)

Euch wünsche ich nur Angenehmes, gute Verläufe und erfolgreiche Therapien, also die besten von den vielen schlechten Möglichkeiten, mit denen wir uns leider befassen müssen.

Alles Gute.

Martin

[Ehefrau]

Hallo Martin

Ja das ist starker Tubak! Aber habe ich das richtig verstanden, dass aktuell keine OP in Erwägung gezogen wird, obwohl keine Metastasen vorhanden sind? Man versucht mit Antihormontherapie und Bestrahlung den Krebs in den Griff zu kriegen? War das der Vorschlag des Arztes oder auch dein Wunsch?

Ich erinnere mich an die Diagnose bei meinem Mann vor 9 Jahren, er war damals allerdings kurz vor seinem 50. Geburtstag, und er hatte einen Gleason score von 7b und auch keine Metastasen. Und damals wurde sofort ein OP Termin vereinbart mit dem DaVinci Roboter mit anschliessender Bestrahlung und er hatte jetzt immerhin Ruhe bis letzten Sommer, nun ist der PSA Wert wieder leicht angestiegen. Aktuell läuft die Antihormontherapie und und Chemo folgt auch noch.

Wie gewisse Ärzte mit Patienten umgehen ist einfach nur unverantwortlich. Das war nämlich damals bei meinem Mann das erste was der Hausarzt geprüft hat, den PSA Wert und er ging wegen "Schlaglosigkeit" zum Arzt, man stelle sich das mal vor. Und bei dir waren ja auch von den Schmerzen her Zeichen da. Ich kann dich vollkommen verstehen, dass du zu recht sauer auf diesen Arzt bist, es geht hier schliesslich um deine Gesundheit.

Ich für meinen Teil bin bei allen Besprechungen und Terminen von meinem Mann dabei und mach mich Notizen und Fotos von berichten, damit wir zu Hause auch mal was noch nachschlagen können. Ich werde zwar oft auch belächelt, ah sie sind die Frau, die alles googelt und im Internet nachschlägt. Aber das war für uns schon oft ein Vorteil, die sollen nur merken, dass man nicht alles mit uns machen kann und wir uns auch informieren.

Dir ebenfalls alles Gute und einen positiven Verlauf der Bestrahlung!
liebe Grüsse

[Opa]

Hallo Ehefrau

Ich bin ganz bei Ihnen, wenn Sie sich lieber informieren und wehren, statt wegen vermeidbaren Kunstfehlern Ruin, Schmerzen oder gar das Leben zu riskieren....