2017 - Angehörige

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Frau PD Dr. phil. Judith Alder, Psychoonkologin und Privatdozentin an der Fakultät für Psychologie der Universität Basel beantwortet Ihre Fragen:

Die folgenden Antworten sind eine allgemeine Stellungnahme. Sie können nicht die persönliche Beratung durch eine qualifizierte medizinische Fachperson ersetzen. Soweit in einem Beitrag bestimmte Ärzte, Ärztinnen, Behandlungseinrichtungen oder Produkte genannt werden, dient dies nicht der Werbung oder stellt eine Empfehlung dar, sondern ist lediglich als Hinweis auf weitere Informationsquellen zu verstehen.

Einige Fragen und Antworten wurden in eine andere Landessprache übersetzt. Sollten Fragen oder Unklarheiten auftreten, wenden Sie sich bitte an die Fachberaterinnen vom Krebstelefon. Kostenlose Telefonnummer 0800 11 88 11 oder per E-Mail an helpline@krebsliga.ch

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Frage von Cindy13
Guten Tag,
Wir haben vor kurzem erfahren, dass mein Vater Kehlkopfkrebs hat – wobei er sich standhaft weigert, sich operieren oder bestrahlen zu lassen. Er möchte nichts unternehmen, sondern der Natur freien Lauf lassen. Seit mehr als einem Monat ist er nun hospitalisiert. Gestern hat der Arzt vom CHUV uns gesagt, mein Vater werde unter schrecklichen Qualen sterben müssen, wenn er sich nicht einer Operation unterziehe. Ich weiss weder ein noch aus ... Meine Familie und ich, wir respektieren seinen Entscheid und werden ihm bis zum Ende beistehen. Dennoch: Seit der Aussage des Arztes bin ich völlig aufgelöst. Haben andere Menschen ähnliche Erfahrungen gemacht? Können Sie mir einen Ratschlag geben?
Dankeschön.

Antwort von Frau PD Dr. phil. Judith Alder:
Guten Tag, Cindy13
Sie sind in einer äusserst schwierigen Lage: Oft ist es schmerzvoller, eine nahestehende Person leiden zu sehen, als selbst leiden zu müssen. Angesichts eines solchen Ereignisses fühlt man sich völlig ohnmächtig. Wenn ein Elternteil stirbt, bedeutet dies meist eine schmerzhafte Zeit für die Familie.

Unter diesem Link finden Sie ein Forum mit Fragen und Antworten im Zusammenhang mit ähnlichen Krebsarten wie jener Ihres Vaters.

Mit den folgenden Fragen und Überlegungen möchte ich ein wenig Klarheit ins Dunkel bringen:

Sie schreiben, der Arzt habe Ihnen mitgeteilt, Ihr Vater werde einen qualvollen Tod erleben, wenn er sich nicht operieren lasse. Woran denkt er ganz konkret? Ans Ersticken? An starke Schmerzen? Welche Massnahmen stehen ihm zur Verfügung und welche sieht er vor, um die Qualen maximal zu reduzieren, wenn es denn so weit ist?

Was wäre das Ziel einer Operation? Schmerzfrei zu sterben? Und wie wahrscheinlich ist es, dass dem dann wirklich so sein wird? Welches sind die Nebenwirkungen und die Folgen eines chirurgischen Eingriffs? Ernährung über eine Sonde, nicht mehr sprechen zu können, Kehlkopfentfernung, anderes? Und welche Risiken birgt die Operation? Können Sie mit Ihrer Familie einen neuen Termin mit dem Arzt vereinbaren, um eine Antwort auf diese Fragen zu bekommen? Nach dem Gespräch würden Sie die Aussage des Arztes gewiss besser einordnen können.

Wissen Sie, weshalb Ihr Vater den weiteren Verlauf der Natur überlassen will? Kennt er den möglichen Krankheitsverlauf mit beziehungsweise ohne Therapie? Ungeachtet, zu welchem Schluss er letztlich gelangt: Es ist wichtig, dass Ihr Vater sich gut informiert und über die Konsequenzen Bescheid weiss.

Wie immer er entscheidet – dass Sie den Entscheid Ihres Papas akzeptieren und ihn auf seinem Weg unterstützen, ist ein wunderschönes Geschenk und zeugt von grosser Liebe.
Vergessen Sie dabei nicht, auch an sich selbst zu denken und die Batterien aufzuladen!

Für diese schwere Zeit wünsche ich Ihnen viel Kraft und Mut.

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Frage von Kallen:
Ich wurde im 19. August 2015 wegen Prostatakrebs operiert (daVinci). Adenokarzinom der Prostata (pT3a, pN1 (1/25), Pn1, RO, Gleason 4+3=7.Nach der Operation sank der PSA Wert von 6,8ng/ml auf 0,02. Schon nach 6 Monaten hat sich dieser Wert wieder verdoppelt und jetzt alle 3 Monate wieder. Mein Problem ist jedoch nicht primär diese Verdoppelungen des PSA sondern die unklare Fatigue. Ich bin immer sehr müde und erschöpft, ich liege 5 - 6 Std am Tage einfach auf dem Bett. Mein Kopf und mein Körper mag einfach nicht mehr. - Mein Hausarzt und mein Psychiater (er hat mich vor ca. drei Jahren wegen einer Depression behandelt) wissen keinen Rat. Der Psychiater kann sich die Müdigkeit nicht erklären und der Hausarzt meint, dass sei einfach das Resultat meiner Krankheit und meiner schwierigen Vergangenheit. (Meine Frau war 20 Jahre Krebskrank und ich habe sie in dieser Zeit begleitet bis sie vor 4 Jahren starb). Meine Frage an Sie: gibt es wirklich keine Hilfe gegen Fatigue?? Wenn diese Erschöpfung nicht wäre, könnte ich eigentlich recht gut mit meinen Leben zurecht kommen. MfG

Antwort von Frau PD Dr. phil. Judith Alder:
Guten Tag Kallen
Vielen Dank für Ihre Anfrage.
Sie beschreiben, dass Sie an einer anhaltenden und schwer zu überwindenden Müdigkeit leiden. Gefühle totaler emotionaler, körperlicher und psychischer Erschöpfung können sehr belastend sein. Viele von Krebs Betroffene leiden während und/oder nach der Therapie an einer solchen Erschöpfung.
Zudem haben Sie 20 Jahre lang Ihre krebskranke Frau begleitet und sind ihr zur Seite gestanden. Diese Begleitung war für Sie beide sicher sehr wertvoll. Trotzdem hat Sie diese intensive Zeitspanne wahrscheinlich auch viel Kraft gekostet. Nun sind Sie vor gut einem Jahr selber an Krebs erkrankt und müssen mit der Erkrankung alleine zu Recht kommen, eine schwierige Situation, gerade wenn der Körper und der Geist einfach nur müde sind.

Sie sehen, die Ursachen für Fatigue können vielfältig sein und können oft nicht ganz geklärt werden. Die Broschüre «Rundum müde» (Link) vermittelt einige Informationen und Anhaltspunkte zum Thema. Die Broschüre kann Sie dazu anregen, herauszufinden, was Ihnen momentan wichtig ist, was Ihnen Freude bereitet, was Sie heute gerne erledigen, erfahren möchten und was Sie für später aufschieben oder sogar delegieren könnten. Das gibt vielleicht bereits einen Anhaltspunkt für den Umgang: die Müdigkeit lässt sich nicht mit einem Medikament oder einer einzigen Strategie behandeln. Ein wichtiges Ziel ist es, den Umgang mit der Müdigkeit so zu gestalten, dass das, was Ihnen wirklich herzenswichtig ist, weiterhin Ihr Leben bereichern kann.
Bisher konnten Sie weder vom Hausarzt noch vom Psychiater Linderung erfahren und Sie fragen sich, ob es überhaupt Hilfe gibt im Umgang mit Fatigue.

Wissenschaftlich/medizinisch gesehen zeigt eine aktuelle Übersichtsstudie auf, dass Bewegung oder eine Kombination von körperlicher Aktivität und Psychotherapie die beste Wirkung zur Reduktion von krebsbedingter Fatigue erzielen und einer alleinigen medikamentösen Therapie überlegen sind. Das bedeutet, dass Betroffene, die ihre Aktivität schrittweise steigern und einen Ort haben, an dem sie über eine fachspezifische Unterstützung emotionale Entlastung erfahren, im Verlauf am ehesten eine Abnahme der Fatigue erleben. Auch ein Aktivitäten/Erschöpfungsprotokoll kann oftmals hilfreich sein: damit lässt sich einerseits besser verstehen, ob es Auslöser für die und die Müdigkeit aufrechterhaltende Verhaltensweisen gibt, andererseits ist es auch eine Hilfe, um Anhaltspunkte zur Veränderung zu finden.
Sich bei fehlender Kraft aufzuraffen und der Müdigkeit entgegen zu treten, ist nicht einfach. Fachliche Unterstützung kann Sie darin begleiten herauszufinden, welche Form der Aktivität und in welchem Mass für Sie am geeignetsten ist. Mögliche Anlaufstellen könnten ein Prostatazentrum oder auch eine Selbsthilfegruppe der kantonalen Krebsliga Ihrer Region sein. Vielleicht helfen Ihnen Gespräche unter Gleichbetroffenen weiter oder Sie finden erneute Energie und Motivation bei gemeinsamen Beschäftigungen mit anderen Menschen, sei dies draussen oder drinnen. Sprechen Sie dies nach Möglichkeit bei Ihrem nächsten Arztbesuch an. Auch der Weg über eine psychoonkologische Begleitung in Ergänzung zur psychiatrischen Behandlung steht Ihnen offen. Ich denke da auch an die lange Zeit, in der Sie Ihre kranke Frau begleitet haben. Diese Zeit hat sicher Spuren und mit ihrem Tod nochmals eine grosse Lücke hinterlassen.

Wagen Sie den nächsten Schritt, für sich Hilfe und Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Den ersten mutigen Schritt, sich via Expertensprechstunde des Forums an mich zu wenden, haben Sie bereits getan.

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Frage von Maria:
Liebe Frau Alder,
mein Mann leidet seit 3 Jahren an Prostatakrebs. Sein Zustand hat sich immer weiter verschlechtert. Er bekommt jetzt auch Chemotherapie und diesen Winter hat er sich auch noch den Fuss gebrochen. Er ist es aus seiner beruflichen Laufbahn gewohnt, Wünsche als Befehle zu äussern und möchte sein soziales Leben wie gewohnt weiterführen. Ich muss neben der Pflege und dem Haushalt vieles für ihn erledigen, ihn herumfahren, organisieren und komme manchmal so richtig an den Anschlag. Sicher, ich will ihn unterstützen, aber manchmal wird mir alles zu viel. Er versteht das nicht. Freundliche Grüsse

Antwort von Frau PD Dr. phil. Judith Alder:
Liebe Maria
Ihr an Prostatakrebs erkrankter Mann ist in seinem Bestreben, sein gewohntes soziales Leben aufrechtzuerhalten, auf Ihre Unterstützung angewiesen. Sie sind bereit, ihn darin zu unterstützen, denn es scheint für ihn eine wichtige Strategie seiner Bewältigung zu sein. Sie würden aber gerne mitbestimmen können, inwieweit Sie ihm zur Verfügung stehen möchten.
Neben dem Haushalt übernehmen Sie u. a. pflegerische und organisatorische Aufgaben, fahren Ihren Mann zu seinen Terminen. Dabei stossen Sie zuweilen an die Grenzen Ihrer Belastbarkeit. Damit sind Sie nicht alleine: die Pflege eines kranken Partners nimmt für Angehörige manchmal mehrere Stunden täglich in Anspruch. Damit hat das, was Ihnen früher wichtig war und wo Sie Ihre Autonomie und Selbständigkeit leben konnten, vielleicht weniger Platz. Auch in den Bereichen, die Ihnen Kraft und Energie geben, müssen Sie vielleicht zurückstecken.

Darf ich Ihre Kontaktaufnahme als einen Hilferuf interpretieren? Ihr Mann scheint kein Verständnis für Ihre eigenen Bedürfnisse zu haben. Der Weg des Dialoges schien bisher keine Klärung zu geben, damit Sie mehr Raum für sich haben und wieder auftanken können. Vielleicht hat er Sie in Ihren Bedürfnissen nicht richtig hören resp. verstehen können? Vielleicht haben Sie Ihren Wünschen und Ihrer Situation als pflegende Angehörige nicht genügend Gehör verschafft? Es ist manchmal nicht ganz einfach, als pflegende Angehörige klar zu diesen Bedürfnissen zu stehen – man muss da auch gegen die eigenen inneren Schuldgefühle und die «ich muss doch-Sätze» ankommen. Und dennoch – um über längere Zeit Ihren Mann in der Bewältigung seiner Krebserkrankung zu unterstützen, brauchen Sie Erholungsphasen und Verschnaufpausen für sich selbst. Möglicherweise lösen die jetzigen Umstände bei Ihnen mal hilflose Auflehnung und Erschöpfung, mal tiefe Traurigkeit, Mut- und Hoffnungslosigkeit oder gar Zukunftsängste aus.

Liebe Maria, Sie tragen seit drei Jahren eine grosse Last mit, Sie werden als Ehefrau genau so mit Sorgen und Belastungen konfrontiert. Sie haben lange in dieser anstrengenden Situation ausgeharrt und Ihr Bestes gegeben. Vielleicht ist die Zeit reif beispielsweise für den Austausch mit anderen Angehörigen krebskranker Menschen und/oder für eine individuelle Begleitung durch eine Fachperson, die Sie bei der Suche nach neuen Wegen, die zu einer Verbesserung Ihrer Lebensqualität führen könnten, unterstützt. Manchmal hilft es auch schon, sich die Erlaubnis zu geben, vernachlässigte Aktivitäten wieder aufzunehmen. Vielleicht würde das bedeuten, dass Sie mit Ihrem Mann nach Lösungen für den einen oder anderen Fahrdienst suchen müssten. Die gute Auswirkung wäre dann aber, dass Sie mit volleren Batterien wieder nach Hause kommen und die Aufgaben, die Ihnen wichtig sind, wieder mit mehr Energie angehen könnten.

Ihre regionale Krebsliga informiert Sie auch über Unterstützungsangebote für Angehörige in Ihrer Nähe und weist Sie, falls Sie es wünschen, gerne an einen psycho-onkologischen Dienst weiter.

Ich wünsche Ihnen und Ihrem Mann alles Gute und Ihnen viel Mut, Ihren Bedürfnissen wieder mehr Raum zu geben.