2019 - Hirntumoren und Hirnmetastasen

[admin]

Expertensprechstunde Februar 2019 im Forum: Fragen zu Hirntumoren und Hirnmetastasen

Diese Antworten sind eine allgemeine Stellungnahme. Sie können nicht die persönliche Beratung durch eine qualifizierte medizinische Fachperson ersetzen. Soweit in einem Beitrag bestimmte Ärzte, Ärztinnen, Behandlungseinrichtungen oder Produkte genannt werden, dient dies nicht der Werbung oder stellt eine Empfehlung dar, sondern ist lediglich als Hinweis auf weitere Informationsquellen zu verstehen.

Einige Fragen und Antworten wurden in eine andere Landessprache übersetzt. Sollten Fragen oder Unklarheiten auftreten, wenden Sie sich bitte an die Fachberaterinnen vom Krebstelefon. Kostenlose Telefonnummer 0800 11 88 11 oder per E-Mail an helpline@krebsliga.ch

Freundlich grüssen die Moderatorinnen

[admin]

Frage von Dewi
Guten Tag,

Ich habe diesen Gehirntumor seit Geburt, Der Neurologe sagte, der Name sei “Leave Me Alone” Tumor. Ich habe monatlich das EEG und alle sechs Monate das MRI. zweimal täglich nehme ich immer noch die Medikamente gegen Epilepsie ein, neben einigen anderen Schmerzmitteln.Ich sehe regelmäßig einmal im Monat den Neurologen und den Epilepsiespezialisten im kantonalen Unispital Basel. Ich habe auch andere schwere Krankheiten, die Psoriasis-Arthritis und Diabetes Mellitus II. Ich brauche unbedingt die Unterstützung des Psychiaters, zu ertragen um diese Krankheiten. Ich habe keine Ahnung, an welche Tür ich klopfen muss, um zum bitten den Assistenten, der bei mir zum helfen kann Beantragung noch mal der IV. bis heute ich habe keine erhalten die richtige hilfe für diese Beschwerden.

Vielen Dank.

Mit freundlichen Grüßen
Dewi

Antwort des Beratungsteams von FRAGILE Suisse
Besten Dank für Ihre Anfrage über www.krebsforum.ch

Sie befinden sich in einer schwierigen Situation mit verschiedenen medizinischen Fragestellungen. Es ist verständlich, dass sie psychotherapeutische Unterstützung beiziehen möchten. Sprechen Sie mit Ihrem behandelnden Neurologen oder Hausarzt über diese Thematik, damit die entsprechende Unterstützung angeordnet werden kann.
Zu Ihrer Frage der ‘Assistenz’ informieren wir gerne zu den Möglichkeiten.
Die Finanzierung einer privaten Assistenzperson kann über den Assistenzbeitrag der Invalidenversicherung (IV) beantragt werden. Voraussetzungen sind, dass Sie in einer eigenen Wohnung oder nichtbetreuten Wohngemeinschaft leben und eine Hilflosenentschädigung der Invalidenversicherung erhalten.
Damit ein Assistenzbeitrag durch die Invalidenversicherung vergütet wird, müssen Sie selbst eine private Assistenzperson finden und einen Arbeitsvertrag mit ihr eingehen. Sie sind somit Arbeitgeberin der Assistenzperson, mit entsprechendem administrativen Aufwand.
Diese Zusammenhänge sind komplex, so dass eine direkte Beratung zu Ihrer persönlichen Situation empfehlenswert ist.
Dazu können Sie sich an das Beratungsteam der Krebsliga oder der Pro Infirmis in Ihrem Wohnkanton wenden. Gerne können Sie auch bei Fragile Suisse, über unsere kostenlose Helpline - unter der Telefonnummer 0800 256 256 - einen Beratungstermin in Wohnortnähe vereinbaren.

So wünschen wir Ihnen, dass Sie bald die wichtige Unterstützung erhalten.
FRAGILE Suisse

[admin]

Frage von Nina
Mein bruder thomas hat gehirn und lungenkrebs. Nach der entfernung durch operation erscheint methastasit am gehirn und lunge. Er hat die b17 studiert und moechte sich dieser kur unterziehen. Wo und wie? Er wohnt in der schweiz kanton zürich. Danke

Antwort von Dr. Schlaeppi
Guten Tag Nina

Ihr Bruder leidet an einer fortgeschrittenen Krebserkrankung und möchte selber etwas für seine Gesundheit tun. Er möchte sich einer Behandlung mit Vitamin B17 unterziehen. Sie erkundigen sich, wo eine solche Therapie angeboten wird und wie der Behandlungsplan aussieht. Ein standardisierter Behandlungsplan existiert nicht. Unseres Wissens wird diese Therapie in der Schweiz in keinem Spital angeboten. Es gibt keine Belege dafür, dass sie eine Wirksamkeit bei der Behandlung von Krebs hat. Ausserdem muss von einer Anwendung von Amygdalin – Vitamin B17, das in Steinobst, v.a. Aprikosenkernen natürlich vorkommt – und Laetrile – so wird der semi-synthetisch hergestellte Stoff bezeichnet – aufgrund der möglichen Nebenwirkungen dringend abgeraten werden. Jedoch kann sich Ihr Bruder gerne an das Institut für komplementäre und integrative Medizin des Universitätsspitals Zürich wenden und sich für eine ärztliche Einzelkonsultation anmelden: Tel. +41 44 255 24 60. Patientinnen und Patienten, die eine unterstützende komplementärmedizinische Behandlung parallel zu ihrer antitumoralen Therapie oder im Anschluss daran wünschen, haben die Möglichkeit, sich dort beraten und behandeln zu lassen.

[admin]

Frage von Lucky
Guten Tag
Eine mir nahestehende Person ist an einem bösartigen und aggressiven Hirntumor erkrankt (Gliom WHO III). Seit der Diagnose hat sich der Zustand (von praktisch keinen Symptomen) sehr stark verändert. Zum Beispiel sucht er vermehrt nach Worten oder hat Konzentrationsprobleme. Kann das durch die Therapie (Chemo-und Bestrahlung) wieder besser werden, oder wird das eher bleiben. Ich habe Angst davor, dass sich meine vertraute Person zu einer anderen Person wird und möchte mich etwas darauf vorbereiten. Mit was muss man da noch rechnen?

Besten Dank für Ihre Antwort.

Antwort vom Beratungsteam von FRAGILE Suisse
Besten Dank für Ihre Anfrage

Eine solche Erkrankung bringt für Betroffene und auch für deren Bezugspersonen viele Ängste und Fragen zum weiteren Verlauf mit sich.
Wie sich ein Zustand verändern wird, ist individuell und hängt vom medizinischen Verlauf ab. Zum üblichen Verlauf einer Behandlung können die spezialisierten Ärzte Auskunft geben.

Die von Ihnen beschriebenen Veränderungen in Gedächtnis und Konzentration werden häufig als Folgen einer Hirnverletzung genannt.

Die verminderte geistige Belastbarkeit ist eine der nachhaltigsten Folgen und zeigt sich in einer erhöhten Ermüdbarkeit. Jede Aktivität, mag sie früher noch so gerne ausgeübt worden sein, bedeutet eine enorme Anstrengung. Ruhepausen sind deshalb ganz zentral, um Erschöpfungszustände abzuwenden. Eine rasche Erholung kann nicht erzwungen werden.

Während körperliche Behinderungen für das Umfeld eher verständlich sind, stellen diese unsichtbaren Behinderungen nicht selten eine Herausforderung dar.
Solche Veränderungen bei einer vertrauten Person machen Angst und lassen auch Ohnmachtsgefühle entstehen.
Als Vorbereitung könnten Sie Informationen zu den Folgen einer Hirnverletzung lesen. Diese sind z. Bsp. in der Broschüre «unsichtbare Behinderungen nach einer Hirnverletzung» bei FRAGILE Suisse ausführlich beschrieben.

Auf der Homepage www.fragile.ch finden Sie auch Informationen zu weiteren Angeboten und regionalen Selbsthilfegruppen für Betroffene und Angehörige.

Wir wünschen Ihnen viel Kraft in der Begleitung der Ihnen nahestehenden Person.

[admin]

Fragen von moncombat:
Mein Mann hat gerade erfahren, dass er fünf Lungenkrebsmetastasen im Kopf hat. Bedeutet dies, dass der Kampf nun vorbei ist und der Krebs gewonnen hat?


Antwort von Prof. Dr. med. Pierre-Yves Dietrich:
Sie fragen, ob der «Kampf» für Ihren Mann nun vorbei ist. Bei einer solchen Diagnose wird der Behandlungsplan auf die Bedürfnisse Ihres Mannes angepasst. Dieser Plan zielt darauf ab, das Wachstum der Hirnmetastasen zu kontrollieren und zu verlangsamen. Es ist eine Kombination aus verschiedenen Therapien (Strahlentherapie, Chemotherapie, Kortikosteroide, etc). Diese Behandlungen, welche man als unterstützende Behandlungen bezeichnet, helfen auch bei der Kontrolle neurologischer Störungen. Bei Hirnmetastasen können das u.a. sein: Gehbeschwerden, Muskelschwäche, Gleichgewichts- und Koordinationsstörungen, Verwirrtheit, Gedächtnisverlust, etc.

Die Lebenserwartung einer Person mit Hirnmetastasen lässt sich nicht exakt vorhersagen. Diese hängt von vielen Faktoren ab. Oft beträgt die Lebenserwartung eines Menschen nur wenige Monate, andere können jedoch noch mehrere Jahre leben. Möglicherweise leben einige viel länger als erwartet und andere sterben wiederum früher. Über die Lebenserwartung Ihres Mannes sprechen Sie am besten mit seinem Vertrauensarzt. Er kann die Lebenserwartung am besten einschätzen.

Um Sie in dieser schwierigen Phase zu begleiten, empfehle ich Ihnen, die auf den folgenden Seiten angebotene Hilfe in Anspruch zu nehmen: palliativech bzw. Fragile suisse.

In der folgenden KLS-Broschüre finden Sie diverse Informationen und nützliche Adressen « Hirntumore und Hirnmetastasen bei Erwachsenen ».

[admin]

Frage von Sonnenschein:
Mir wurde im Januar eine Metastase entfernt. Im März wurde ich bestrahlt.
Im Moment verspüre ich einen Druck im Kopf und ein Ödem ist nach dem Liegen spürbar, immer gleich gross.
Wann vergeht das Ödem, kann ich etwas dazu beitragen?
Wie lange ist Kortison sinnvoll?
Wie lange nach der Bestrahlung kann das Gewebe anschwellen?
Wie lange dauert die Erholungszeit im allgemeinen?
Welche Therapien sind sinnvoll?

Antwort von Prof. Dr. med. Pierre-Yves Dietrich:
Guten Tag Sonnenschein
Im Januar wurden Sie operiert, im März folgte die Bestrahlung. Ich gehe davon aus, dass Sie über die Behandlung von Hirnmetastasen schreiben.

Ob und welche Beschwerden Hirnmetastasen verursachen, hängt von der Lage, der Grösse und der Wachstumsgeschwindigkeit der Hirnmetastasen ab. Das Hirnödem kann eine direkte Folge der Hirnmetastasen oder eine Nebenwirkung der Bestrahlung sein.
Die medikamentöse Behandlung mit Kortikosteroiden hat zum Ziel, den vorliegenden erhöhten Hirndruck (Hirnödem) zu vermindern und damit zusätzliche Beschwerden zu vermeiden.
Sie schreiben, dass Sie das Hirnödem je nach Position spüren können. In Bezug auf das Ausmass des Ödems ist dieses Körpergefühl allerdings nicht aussagekräftig. Dies bedarf der ärztlichen Kontrolle. Ihre
Rückmeldungen an Ihr Behandlungsteam über Ihr Befinden sind für die Einschätzung ebenfalls wichtig. Dauer und Dosierung der Kortisonbehandlung erfolgt anhand der Symptome nach der Regel «so viel wie nötig, sowenig wie möglich». Wichtig ist, dass Sie die Therapie mit Kortikosteroiden nicht von aus unterbrechen, ganz absetzen oder eine Dosis, die nicht der ärztlichen Verordnung entspricht, einnehmen.

Wie lange das Gewebe infolge der Bestrahlung anschwellen kann und die Dauer der Erholungszeit ist von der Lokalisation und der Intensität der Bestrahlung abhängig.

Welche Therapien am wirkungsvollsten sind, hängt weiter vom zugrundeliegenden Tumor (Primärtumor) ab. Grösse und Anzahl der Hirnmetastasen, weitere Tumorherde ausserhalb des Gehirns und deren Ansprechen auf die Behandlung sowie Ihr Gesundheitszustand sind ebenfalls zu berücksichtigen. Um die verschiedenen Faktoren zu berücksichtigen, wird das individuelle Therapiekonzept fachübergreifend abgestimmt.

Zusätzlich können komplementärmedizinische Massnahmen - integriert in die schulmedizinische Behandlung - die Symptome lindern und das Wohlbefinden verbessern.

Ich möchte Sie ermutigen, Ihre Fragen direkt auch Ihrem Behandlungsteam zu stellen.

[admin]

Frage von Lole
Guten Tag! Mein Bruder hat Hirnmetastasen aufgrund eines Adenokarzinoms in der Lunge. Nach einem Bestrahlungszyklus soll nun mit der Behandlung der Lunge begonnen werden. Er hat Mannitolwaschungen erhalten und nimmt weiterhin hochdosiertes Kortison. Nun meine Frage: Was können wir neben dem, was bereits unternommen wird, noch für ihn tun?

Antwort von Prof. Dr. med. Pierre-Yves Dietrich
Ihrer Nachricht entnehme ich, dass bei Ihrem Bruder durch Lungenkrebs verursachte Hirnmetastasen mit einer Strahlentherapie behandelt wurden. Ihr Bruder hat zudem Mannitol und Kortison erhalten, um die Flüssigkeitsansammlung im Bereich der Metastasen (Ödem) zu reduzieren. Die Bildung eines Ödems ist sowohl auf die Metastasen selbst als auch auf die Strahlentherapie zurückzuführen. Die Kortisondosis kann nach Beendigung der Strahlentherapie reduziert werden, wenn die Läsionen durch die Wirkung der Strahlentherapie kleiner werden. Bei der schrittweisen Reduzierung der Kortisondosis (bzw. falls möglich, bei der vollständigen Absetzung) müssen jedoch Grösse und Lokalisierung der Metastasen, klinische Symptome und die Gesamtverfassung des Patienten berücksichtigt werden. Bis dahin sollte Ihr Bruder das Medikament strikt nach Vorgabe einnehmen. Die verschriebene Kortisondosis darf keinesfalls ohne Rücksprache mit dem Arzt eigenmächtig verändert werden. Möglicherweise wird Ihrem Bruder auch eine Chemotherapie, eine zielgerichtete Molekulartherapie oder eine Immuntherapie nahegelegt. Die therapeutische Entscheidung hängt dabei von verschiedenen Faktoren wie Alter, Tumor-Subtyp, Ausbreitung der Erkrankung und anderen Tumormerkmalen (u. a. auf molekularer und immunologischer Ebene) ab. Bitte besprechen Sie die Details mit dem behandelnden Onkologen.

Jetzt ist es vor allem wichtig, dass Sie Ihrem Bruder und Ihrer Familie beistehen. Eine solch’ schwere Erkrankung ist immer mit weitreichenden Folgen verbunden, die nicht einfach zu bewältigen sind. Betroffene gehen mit einem solchen Schicksal oft sehr unterschiedlich um. Dies sollte man akzeptieren und die gewünschte Unterstützung anbieten. Da Sie als Angehörige die Initiative ergriffen haben, uns zu schreiben, bin ich mir sicher, dass Ihnen dies bereits bewusst ist. Ich möchte dennoch nochmals bekräftigen, dass ein offenes Ohr und familiärer Rückhalt in dieser schwierigen Zeit das Wichtigste sind, was Sie für Ihren Bruder tun können.