Myelom-/oder Plasmozytom-Betroffene mit eigener Homepage

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Myelom-/oder Plasmozytom-Betroffene mit eigener Homepage

Beitragvon Ladina » Do 4 Okt 2007 22:28

Oft sehnt man sich nach einem Kontakt zu Gleichbetroffenen und findet trotz intensiver Suche nichts.
Die Recherchen im Internet nach privaten Homepages von Krebskranken gestalten sich langwierig und sehr zeitintensiv.

Wenn Krebs-Betroffene eine eigene Homepage pflegen, so geht es den allermeisten nebst der persönlichen Verarbeitung auch darum, Gleichbetroffenen zu helfen oder solche zu finden.
Diese persönlichen Seiten sind eine ideale Gelegenheit , Kontakt aufzunehmen.

Ich habe nach solchen Seiten recherchiert und hier einmal zusammengestellt, was ich bis jetzt gefunden habe.

Falls jemand eine weitere, persönliche Website zum Thema Myelom kennt, bitte eintragen.

Es kann für viele eine enorme Zeitersparnis bedeuten, diese Seiten einmal gesammelt vorzufinden

Liebe Grüsse

Ladina

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Beitragvon Ladina » Di 28 Apr 2015 14:27

MULTIPLES MYELOM

Andrea
Im Februar 2012 kamen Andreas Blutwerte vollkommen aus jenem Gleichgewicht, das man noch als normal tolerieren konnte. Die Blutsenkung war 111 und ihr Hb 10.4 (normal >12). Das verhieß nichts Gutes und so war es dann auch. Am 28.03.12 bekam Andrea dann die endgültige Diagnose: Multiples Myelom (Typ IgG-kappa).
Die vorgeschlagene Therapie: Hochdosischemotherapie mit anschließender Stammzelltransplantation (autologe) 2014 allogene.
Über die Erfahrungen auf diesem Weg schreibt sie auf ihrer Homepage. Vorbild war ihr dabei Matthias Minhöfer (siehe unten) Daneben gibt es ganz viel für Meerschweinchen-Fans.
http://www.muemmelschnuten.de/tagebuch- ... lantation/
http://www.muemmelschnuten.de/tagebuch- ... lantation/


Gerhard
Bei Gerhard wurde die Diagnose Multiples Myelom im Februar 2009 gestellt.
Neben Chemo und einer erfolgten Stammzellen-Transplantation haben ihm auch die Traditionelle Chinesische Medizin geholfen und seine schon vorher vertiefte Auseinandersetzung mit geistig-spirituellen Gesichtspunkten.
So sieht er seine Erkrankung wie eine Art Praktikum von dem, was er vor der Krankheit vor allem in der Theorie durchdacht hat.
Über seine Erfahrungen und Erkenntnisse auf diesem besonderen Weg durch die Therapie und im Leben schreibt Gerhard ein online-Tagebuch. Auch andere interessante Erfahrungen teilt er mit seinen Besuchern.
http://yamaikido.klafboeck.at/



Jürgs Online-Tagebuch
Jürg aus Bern hat seit dem 15.Mai 2009 die Gewissheit, dass er an Multiplem Myelom erkrankt ist. Bei ihm sitzen die bösartigen Zellen im Bereich der Schulter und im Becken – oder besser gesagt, sie sassen. Denn inzwischen hat er eine mehrmonatige Therapie hinter sich und derzeit geht es ihm gut.
Er hat über all seine Erfahrungen ein detailliertes, offenesTagebuch geschrieben um Freunde zu informieren,a ber auch um andern Mitbetroffenen Mut zu machen.
http://www.caringbridge.org/visit/juerg
ein weiterer Bericht über Jürg, seine Krankheit und seine Bewältigungsstrategie
http://www.livenet.ch/www/index.php/D/a ... 8/47383/#0


Marion
Marion wurde bereits 2002 mit dem Multiplen Myelom diagnostiziert. Nach einer autologen SZT 2003 musste sie 2009 erneut behandelt werden, dieses Mal mit einer auto-allo Therapie. Ab 2014 gibt es Revlimid "zum Frühstück", später weitere Medikamente. Ein ewiges Problem waren und sind ihre Knochen… Trotzdem begrüßt sie jeden neuen Tag mit Freude bis heute
Ihre Geschichte beschreibt sie auf ihrer Webseite
https://lebenmitplasmozytom-mm.jimdo.com/



Matthias Minhöfers Bericht
Im Dezember 2008 erhielt Matthias die Diagnose: Multiples Myelom, IgG Kappa, Stadium III A
Die darauffolgenden Ereignisse, die Therapie und wie es ihm heute geht - all dies hat er in einem sehr interessanten Bericht geschildert.
http://www.myelom-deutschland.de/selbst ... es-myelom/


Rudi
Rudi ist 1999 am MM erkrankt und zunächst 11 Jahre (fast) ohne Therapie gewesen (Ausnahme Bisphosphonate wegen Wirbelkörperbefall, der 1999 operiert wurde). Ab 25. Mai 2010 begann er seine Therapien in Würzburg
https://rudiversal.wordpress.com/


Simons Leben mit Krabbe Kunibert
Multiples Myelom - so lautet die Diagnose, mit welcher der junge Familienvater und Ehemann der Blogschreiberin lebt. Die Familie hat der Krabbe Kunibert - wie sie das Myelom getauft haben, den Kampf angesagt. Angestrebt wird eine allogene Stammzellentransplantation.
Der Blog erzählt aus dem Alltag der Familie - Daumendrücker oder gute Ideen sind immer willkommen
https://cancer-is-an-asshole.blog/


Stefan
Stefan Melcher, Jg. 1960, ist evangelischer Pfarrer in den beiden Kirchengemeinden Deensen-Arholzen und Heinade im schönen Weserbergland.
Seit 2006 weiß er um eine Krebsdiagnose "Multiples Myelom", ein im Moment nicht heilbares Lymphom, das aber behandelbar ist. Seit April 2007 ist die Krankheit aktiv geworden. Er beschrieb seine Erfahrungen auf der HP
http://melcher-holzminden.de/


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PLASMOZYTOM

Dirk
Dirk erhielt am 28.11.2014 die Diagnose Plasmozytom.
Zuvor musste er sich einen Zahn entfernen lassen, woraufhin in der eröffneten Kieferhöhle eine auffällige Schleimhaut entdeckt wurde, die daraufhin histologisch untersucht wurde. Der damalige Befund lautete: Niedrig malignes Non-Hodgkin-Lymphom der B-Zellreihe” - die Feinbiopsie wies dann auf ein lokal begrenztes Plasmozytom hin. Eine Tumorart, die in dieser Art Anlass zur Hoffnung gibt. Dirk begann vor allem im Sinne seiner Seelenhygiene mit dem Schreiben. Sich ausdrücken zu können, ist ihm wichtig geworden. Und so findet man viele persönliche Gedanken in den Aufzeichnungen, die jedoch auch einem selbst sehr aus der Seele sprechen können oder zu neuen Gedankengängen anregen mögen.
http://www.mein-krebs-und-ich.de/


Jens Schmidt
Jens Schmidt ist am Plasmozytom erkrankt. Die Krankheit ist ihm bestens bekannt, denn mehrere in seiner Verwandtschaft haben sie oder etwas sehr ähnliches. Sein Vater starb an Eosinen-Leukämie. Auch bei Jens fing es so an.Mittlerweile gibt es viele Myelomherde in seinem Körper.
Unterkriegen lässt er sich aber nicht.
https://jps1966.wordpress.com/

Ladina
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Re: Myelom-/oder Plasmozytom-Betroffene mit eigener Homepage

Beitragvon Ladina » Mi 13 Mär 2019 21:00

Hallo an alle

Die Einträge in dieser Homepagesammlung wurden im März 2019 auf ihre Gültigkeit überprüft und ggf. aktualisiert sowie mit weiteren Seiten bestückt.

Liebe Grüsse

Ladina


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