Lymphom-Betroffene mit eigener Homepage


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Ladina
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Lymphom-Betroffene mit eigener Homepage

Beitragvon Ladina » Sa 23 Jun 2007 23:37

Oft sehnt man sich nach einem Kontakt zu Gleichbetroffenen und findet trotz intensiver Suche nichts.
Die Recherchen im Internet nach privaten Homepages von Krebskranken gestalten sich langwierig und sehr zeitintensiv.

Wenn Krebs-Betroffene eine eigene Homepage pflegen, so geht es den allermeisten nebst der persönlichen Verarbeitung auch darum, Gleichbetroffenen zu helfen oder solche zu finden.
Diese persönlichen Seiten sind eine ideale Gelegenheit , Kontakt aufzunehmen.

Ich habe nach solchen Seiten recherchiert und hier einmal zusammengestellt, was ich bis jetzt gefunden habe.

Falls jemand eine weitere, persönliche Website zum Thema Lymphdrüsenkrebs kennt, bitte eintragen.

Es kann für viele eine enorme Zeitersparnis bedeuten, diese Seiten einmal gesammelt vorzufinden

Liebe Grüsse

Ladina

Trotz sorgfältiger inhaltlicher Kontrolle übernehme ich keine Haftung für die Inhalte externer Links.
Für den Inhalt der verlinkten Seiten sind ausschliesslich deren Betreiber verantwortlich
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Zuletzt geändert von Ladina am Mi 6 Jan 2010 16:45, insgesamt 1-mal geändert.

Ladina
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Lymphom Betroffene mit eigener Homepage

Beitragvon Ladina » Sa 23 Jun 2007 23:49

Homepages und online-Tagebücher zu Angioimmunoblastisches T-Zell-Lymphom, Burkitt-Lymphom, B-Zell-Lymphom, MALT-Lymphom, Mantelzell-Lymphom, Morbus Hodgkin,
Morbus Waldenström, Myelom, nodulärem lymphozytenprädominanten Hodgkin-Lymphom , Non-Hodgkin-Lymphom, T-Zell-Lymphom, Thymom , ZNS-Lymphom
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ANGIOIMMUNOBLASTISCHES T-ZELL-LYMPHOM

Sebastian
Sebastian hatte immer wieder furchtbare Schmerzschübe am ganzen Körper und eines Tages fiel die Diagnose Lupus. Dieser Lupus brachte ihn mehrere Male ins KH ohne dass irgendjemand merkte, dass es eine Fehldiagnose war. Erst im Dezember 2012, als Sebastian wieder einmal einrückte, bemerkten aufmerksame Ärzte, dass er für Lupus sehr untypische Symptome hatte. Also guckten sie näher hin und was sie fanden, war ein äusserst seltenes Lymphom, erst nochmals falsch als Morbus Waldenström vordiagnostiziert, wurde danach klar, dass es das angioimmunoblastische T-Zellen-Lymphom ist. Nach etlichen Therapien wurde Sebastian für eine Knochenmarktransplantation vorbereitet, die ihm Jahr 2015 "über die Bühne" ging. Sebastian erzählt dies alles in Wort und Bild auf seinem Blog.
http://www.ibaschi.de/?cat=54

BURKITT LYMPHOM

Bernhard Torsch's Krebstagebuch
Im April 2009 bekam B.T. die Diagnose Burkitt-Lymphom im Darm. Der Tumor wurde gottlob im Frühstadium entdeckt. Seitdem wird Bernhard mit Chemo behandelt. Über seine vielfältigen Erfahrungen während der Therapie und mit dieser Krankheit, schreibt er ein bewegendes und auch für andere Mitbetroffene ermutigendes Krebstagebuch
http://krebstagebuch.wordpress.com/page/8/
http://krebstagebuch.wordpress.com/

Berni Schneiders Burkitt-Lymphom Homepage
Tja, das Thema für diese Seiten lautet, wie der Titel schon verrät, Burkitt-Lymphom.
An dieser Tumorart erkrankte ich Ende 2003 und war bis Mai 2004 in Behandlung. Aber wozu ich diese Zeilen schreibe?
Es gibt soviele Seiten mit hochwissenschaftlichen Abhandlungen über Krebs oder Beschreibungen der einzelnen Tumorerkrankungen auch für Laien, so daß ich mir diese Arbeit bestimmt hätte sparen können.
Aber ich dachte mir, dass den einen oder anderen doch interressiert, was der Betroffene dazu zu sagen hat und wie es ihm ergangen ist. Es versteht sich von selbst, dass ich hier keine medizinischen Ratschläge geben kann und will. Ich möchte lediglich meinen Krankheitsverlauf mit meiner individuellen Behandlung darstellen.
http://www.burkitt-lymphom.de/


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B-ZELL-LYMPHOM (DIFFUS GROSSZELLIGES)

Flauscheköpfchen
Im August 2016 trat nach einer Bronchoskopie bei Flauscheköpfchen die Diagnose: Primär mediastinales, diffus großzelliges B-Zell-Lymphom in dessen Leben. Vom weiteren Weg durch Therapie und wieder ins Leben erzählt diese Homepage
http://flauschekoepfchen.blogspot.com/p/uber-mich.html


Heiko
Heiko Engel, hat im Februar 2013 die Diagnose Hoch malignes diffus grosszelliges B-Zell-Lymphom erhalten. Er durchlief den Therapiemarathon mit viel Mut.
Seit dem Sept 14 ist der Krebs zurück. Eine Stammzellentransplantation ist Heikos Hoffnung.
https://www.facebook.com/HeikoEngel1970 ... =page_info
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B-ZELL-LYMPHOM (NIEDRIG-MALIGNES) = PLASMOZYTOM

Dirk
Dirk erhielt am 28.11.2014 die Diagnose Plasmozytom.
Zuvor musste er sich einen Zahn entfernen lassen, woraufhin in der eröffneten Kieferhöhle eine auffällige Schleimhaut entdeckt wurde, die daraufhin histologisch untersucht wurde. Der damalige Befund lautete: Niedrig malignes Non-Hodgkin-Lymphom der B-Zellreihe” - die Feinbiopsie wies dann auf ein lokal begrenztes Plasmozytom hin. Eine Tumorart, die in dieser Art Anlass zur Hoffnung gibt. Dirk begann vor allem im Sinne seiner Seelenhygiene mit dem Schreiben. Sich ausdrücken zu können, ist ihm wichtig geworden. Und so findet man viele persönliche Gedanken in den Aufzeichnungen, die jedoch auch einem selbst sehr aus der Seele sprechen können oder zu neuen Gedankengängen anregen mögen.
http://www.mein-krebs-und-ich.de/


Weitere Betroffene mit der Diagnose: Myelom oder Plasmozytom findet man hier:
viewtopic.php?f=79&t=1381

FOLLIKULÄRES LYMPHOM

Jürgen
Jürgen, geboren anno 1945, erkrankte im Jahr 1989 an einem Follikulären Lymphom. Ein Jahr Behandlung folgte mit Chemo CVP, CHOP, HAM
Ganzkörperbestrahlung, Knochenmark, Autologe KMT, usw.
Seine letzte Kontrolluntersuchung war im März 2018 und es gab KEINEN Befund. Jürgen geht's gut!
http://www.fritsch-j.de/

Sanne
Als Sanne im Jahr 2010 das erste Mal am follikulärem Lymphom erkrankte, stellte sie sich ihre Chemo als Putzerfisch-Truppe vor, welche aufräumt und die Krebszellen beseitigt. Darum heisst ihr Blog auch so. Diese Methode hatte wunderbar hingehauen, sie feierte im Jahr 2015 - bzw. im Jahr 2017 5 Jahre tumorfrei seit Diagnose/ seit Beendigung der Therapie. Sie wähnte sich geheilt. Doch im Juni 2018 kam das Rezidiv, unerwartet, wie eine Bombe schlug es ein. Seitdem kämpft Sanne wieder und ihre Homepage erzählt davon.
https://putzerfischblog.de/
https://putzerfischblog.de/

Thomas
Im Oktober 2006 wurde bei Thomas ein weit fortgeschrittenes follikuläres Non-Hodking Lymphom (Lymphdrüsenkrebs) diagnostiziert. Im ersten Schock folgte er den Empfehlungen der Schulmediziner und begann sofort mit einer Chemotherapie. Ein frühes Rezidiv veranlasste ihn, auch alternative Möglichkeiten der Behandlung in Betracht zu ziehen.
http://abadiania.blogger.de/
http://abadiania.blogger.de/topics

Infos und Videobeiträge zum Thema Follikuläres Lymphom
https://www.leben-mit-lymphom.de/fl/diagnose/

KUTANES T-ZELL-LYMPHOM

Lydia
Lydia hat eine sehr seltene, nur in 5% aller Lymphomerkrankungen vorkommende Form: Das kutane T-Zell-Lympom. Was dies für die junge Mami bedeutet, erzählt sie auf ihrer Facebook-Seite
https://www.facebook.com/Lydia.kaempft/

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MALT-LYMPHOM

Allgemeines zum Thema MALT-Syndrom
https://myelom-lymphom.at/krankheitsfor ... t-lymphom/

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MANTELZELL-LYMPHOM

Bernhard aus der Schweiz
Seit März 2013 kämpft Bernhard Urban gegen ein Mantelzell-Lymphom. Inzwischen hat er eine KMT bekommen. Seit der Diagnose schreibt er online ein Blog über seine Erfahrungen und Erlebnisse- bis heute...
http://67bernurb.blogspot.ch/
https://plus.google.com/101512320281356542870

Frank-Peter
Im Mai 2009 wurde bei Frank-Peter ein Mantelzell-Lymphom (MCL) diagnostiziert, "das wünsche ich nicht meinem ärgsten Feind" sagte seine Ärztin noch, dann begann Franks einjähriger Kampf gegen den Feind in seinem Bauch, bei äußerlich eher gesunden Aussehen war er über Nacht zum Todeskandidaten geworden. Dieser Kampf und das wahre Gesicht unserer Gesundheitsmaschine, die als Krankenhaus manchmal eher krank als gesund macht, stehen im Mittelpunkt dieses Blogs.
http://gebbers.blogspot.ch/p/selbsthilf ... resse.html


Gebbers hat einen Teil seiner Stammzellentransplantation nach Mantelzell-Lymphom dokumentiert
https://www.youtube.com/watch?v=93kKQBhorbI


Hubert Sudhues Tagebuch
NHL oder CLL, nicht einmal die Ärzte sind sich sicher, worum es sich bei meinem Krebs genau handelt. Schliesslich stellt sich heraus, was es ist: Splenisches Mantelzell-Lymphom.
Die mittlere Überlebenszeit beim Mantelzell-Lymphom beträgt zwei Jahre. Die Tatsache, dass ich seit den ersten Symptomen nun fast 15 Jahre lebe führte zu einer Äußerung des Chefarztes, in der neben einer gehörigen Portion Humor durchaus auch ein wenig Anerkennung mitschwang: "Herr Sudhues, Sie halten sich nicht an die Regeln!"
Gestern morgen noch war ich Demonstrationsobjekt für ein niedrig malignes Non Hodgkin Lymphom im Hörsaal der Medizinischen Uni-Klinik Essen….
http://www.ralfklonowski.de/01_macbumm/ ... uch_01.htm
http://anjas-avalonland.blogspot.ch/201 ... kamie.html
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MORBUS HODGKIN (HODGKIN-LYMPHOM)

Hodgkin-Forum von Betroffenen für Betroffene
https://www.hodgkinlymphom.de/

Adrian aus der Schweiz
Adrian erhielt im Jahr 2016 im Alter von 46 Jahren die Diagnose Morbus Hodgkin und erzählt darüber in seinem Blog
https://blog.mindweb.ch/

Alexander Tamás
Alexander, geboren im April 1997, lebt seit dem Jahr 2009 mit 2 Autoimmun-Erkrankungen. Er hatte also schon so genügend Krankheits-und Krankenhaus-Erfahrungen
Im April 2018 wurde bei ihm ausserdem ein Morbus Hodgkin diagnostiziert. Darüber, über die Chemo aber auch über sein sonstiges Leben erzählt er in seinem Blog.
https://meine3geheimnisse.wordpress.com ... s-hodgkin/

Andrea
Andrea hatte im Jahr 2010 schon einmal die Diagnose Morbus Hodgkin erhalten und die Therapie gemeistert. Der Tumor war dann weg.
Im August 2012 zeigte sich dann leider ein Rezidiv, weswegen sie nun wieder in Behandlung ist. Sie bloggt über ihre Erfahrungen.
http://chemocookie.wordpress.com/page/8/
https://chemocookie.jimdo.com/

Anke
Anke erkrankte mit 19 Jahren an Morbus Hodgkin im 4. Stadium und kämpfte sich mutig durch die Therapie. Sie schaffte es auch.
Im Alter von 41 Jahren bekam sie die Diagnose Brustkrebs. Sie vermutet, dass sie diesen Tumor mit der Hormonbehandlung selber "gezüchtet" hat, da sie diese nahm, um Kinder zu bekommen. Anke ist ein positiver Mensch, der immer das Beste in allem sieht - dieser Optimismus strahlt auch in ihrer Homepage.
https://len-art-fotografie.jimdo.com/ga ... iten/anke/

Axel
Axel bekam die Diagnose MH im August 2000. Nebst seinem Tagebuch hat er auf seiner Seite auch manches eingerichtet, das anderen helfen kann oder ihnen eine Plattform bietet
https://www.hodgkin-info.de/de/tagebuch ... agnose.php

B.
Im Dezember 12 kam für B. nicht der Weihnachtsmann, sondern die Diagnose Morbus Hodgkin
https://symphoniesofsickness.wordpress. ... 12/page/2/

B2.
https://lebenliebenleiden.wordpress.com ... ail-intus/

Bernhard
Bernhard war vor seiner Krankheit schon sportlich aktiv. Nach der Diagnose, an Morbus Hodgkin erkrankt zu sein, machte er weiter mit dem Sport. Hier schildert er seine Erfahrungen.
https://www.ausdauerblog.de/krebsathlet ... ebs-sport/
http://baenaefit.com/


Bettina
Bettina bekam im Jahr 1999 die Diagnose Hodgkin-Lymphom. Auf ihrer Seite veröffentlicht sie einen kurzen Abriss in Stichworten, was nach dieser Diagnose alles auf sie zukam
ACHTUNG: Die Seite verweist auf weitere Unterseiten (Gästebuch, Stammseite). Diese Links führen ins Nichts.
http://www.members.aon.at/charles/morbus.htm


Birgittas Morbus-Hodgkin Info Page
Copyright und Verantwortung für diese Website bei Birgitta Meister
Letzte Aktualisierung am 02.07.1999
Birgitta Meister ist am 29.08.1999 verstorben.
Wir, die Selbsthilfegruppe Morbus Hodgkin, wollen Birgittas Werk so gut es geht fortsetzen.
http://www.morbus-hodgkin.de/infoserv/default.htm


Christian aus der Schweiz
ist an einem Lymphom erkrankt und blogt darüber, aber auch über alles andere, was in seinem Leben passiert oder was ihn beschäftigt
http://warriorlibrarians.blogspot.com/


Christoph
Christoph hat seit Mai 2010 die Diagnose Morbus Hodgkin. Er blogt über seine Erfahrungen, lässt sich aber durch den Tumor nicht die Lebensfreude rauben. So hat er im August 2010 auch wieder Wandertouren unternommen, die er ebenso dokumentiert. Und er hat dabei sogar noch einen Vorteil der Chemosache entdeckt. Da er einen Port trägt, ist es für ihn unmöglich, einen Rucksack zu tragen. Diese Last durfte er darum getrost seiner Begleiterin aufbürden.
http://christophaufachse.blogspot.com/

David
David hat eine unangenehme Bekanntschaft geschlossen, als er den ungeliebten Untermieter Morbus Hodgkin bei sich akzeptieren musste. Dass dieser wieder fortgeht, daran hat er dennoch nie gezweifelt. Und die Chancen stehen sehr gut dafür.
https://davids-krebs-seiten.hpage.de/

Elke
Elke, Baujahr 1963, erkrankte mit 21 an Morbus Hodgkin. Sie war jung und fit und dachte nicht daran, aufzugeben. Sie kämpfte sich ins Leben zurück und durfte eine gute lange Zeit das neue Leben geniessen.
Anno 2004 wurde bei ihr ein Tumor in der Brust festgestellt, der wiederum bösartig war und eine neue Chemo und eine Amputation nötig machten. Es war nicht einfach, aber sie packte es wieder.
2009, bei einer Nachuntersuchung fand man einen kleinen Tumor in der Lunge, wieder bösartig. Elke musste wieder kämpfen, mit allen Mitteln. Und sie hat auch das gepackt. Nicht allein aus eigener Kraft, aber gewiss auch darum, weil sie an sich geglaubt hat und als Mami für ihre Tochter da bleiben wollte. Dass auch Glück dabei war, ist Elke sehr bewusst.
Auf ihrer HP erzählt sie aus ihrem Leben.
http://glaubandich.jimdo.com/

Heiko
Heiko war 22 Jahre jung, als er anno 2002 an MH erkrankte. Er erzählt etwas davon, informiert aber auch allgemein über Lymphome
http://donnyschnuff.npage.de/zu-mir.html

Ina
An Ostern 2017 fühlte sich Ina einfach nur noch krank. Sie schwitzte jede Nacht und ein quälender Juckreiz plagte sie - sie ahnte, dass da was nicht stimmt, aber die Diagnose, die dann kam, haute sie fast um - oder ganz. Aber nur für eine kleine Ewigkeit, dann raffte sie sich auf und kämpfte. Sie gab dem Morbus Hodgkin-Tumor den Namen Karl, um es sich fassbarer zu machen, dieses Ding, das sich da eingenistet hatte und trat die Therapie an. Heute denkt sie, dass Karl, obwohl er das Fürchterlichste ist, was einem passieren kann, doch auch sein wirklich Gutes hatte.
https://inagegenkarl.wordpress.com/2017/07/

Izzie
Izzie war an Morbus Hodgkin erkrankt und hatte von Anfang weg ein Motto: Wenn das Leben Dir Zitronen gibt, mach Limonade draus!
Genau unter diesem Motto läuft auch ihr Blog, in welchem sie u.a. über ihre Erfahrungen erzählt aber auch weitere Blogs von MH-Betroffenen auflistet.
Izzies Blog ist nicht nur für Betroffene lesenswert, sondern eigentlich für alle, vor allem auch solche, die im Umfeld jemand Betroffenen haben und evtl. nicht so recht wissen, wie sie helfen können.
Ein wirklich toller Blog von einer starken Frau.
https://izziestark.wordpress.com/
https://gluckeundso.de/montagspost-mutig-stark-krebs/


Jacqueline
Jacqueline war im Jahr 2014 an Morbus Hodgkin erkrankt und erzählt hier darüber
https://www.facebook.com/pg/Mister-Kreb ... e_internal

Jay
Hey ich bin Jay und kämpfe gegen Lymphdrüsenkrebs. Tägliche Vorurteile, wie Monster musste ich lernen zu bekämpfen. Zu erkennen was wahre Freunde sind und mit ihrem Glauben, Kraft zu schöpfen um Mister Krebs zu bekämpfen, ist mein größtes Ziel. Mit Witz, Charme und Sarkasmus dem Krebs entgegentreten ist nicht immer leicht, aber in meinem persönlichen Blog „Mr Krebs mein lästiger Begleiter“ seht ihr wie es geht.
https://www.facebook.com/pages/Mister-K ... 7746063260


Jean
Jean hatte im Jahr 2012 erstmals Morbus Hodgkin im Bauchraum, ging zuversichtlich durch die Chemo und galt per Dezember 2012 als geheilt.
Im Juni 2013, seine berufliche Eingliederung stand unmittelbar bevor, wurde leider ein Rezidiv festgestellt. Statt zurück an die Arbeit zu gehen, musste er erneut in eine intensivere Chemo starten. Ausserdem ist eine Übertragung fremder Stamzellen geplant. Jean schreibt verarbeitend und auch für andere als Mutmacher ein Blog über seine Erfahrungen.
https://isv20.wordpress.com/about/
https://jeanb.blog/about/


Jess
„Von zehn Leuten überleben nur 9 diese Art von Krebs“, sagt mein Arzt zu mir im November 2009. „Schön“, sage ich, „ich bin dabei!“ Vom Tag der Diagnose bis zur letzten Nachuntersuchung ist mein Notizbuch immer bei mir. Mit meinen Aufzeichnungen möchte ich anderen Mut machen - denn als ich Lymphdrüsenkrebs bekam, fand ich kein solches Buch - also schrieb ich selbst eins!
http://meinkrebsheisstleben.blogspot.com/

Jessys World
Jessy erkrankte im Sommer 2008 an Morbus Hodgkin. Seitdem ist ihre Erfahrungswelt um einiges reicher. Um gewisse, nicht ganz alltägliche Erlebnisse zu verarbeiten, schreibt sie im Blog darüber
http://jessyswelt.blogspot.com/search/label/Krebs

Julia
Julia erhielt im März 2014 die Diagnose Morbus Hodgkin. In ihrem Blog erzählt sie, was sie seitdem so alles erfahren und durchlebt hat.
http://krebspelz.blogspot.com/p/uber-mich.html

Katharina
Katharina ist eine junge Frau, die im Jahr 2014 an einem Hodgkin-Lymphom erkrankt war. Darüber hat sie auf ihrer Seite geschrieben, aber auch, was sie als junge Frau sonst noch bewegt
http://hodgkingirl.blogspot.com/

Kerstin
Kerstin (Baujahr 1988) erkrankte im Frühjahr 2013 an Morbus Hodgkin. Sie erzählt auf der HP, was ihr am meisten geholfen hat und schildert auch ihre Erfahrungen mit der Therapie.
http://theselittlewonders.jimdo.com/

Madjari
Glücklicherweise ist heutzutage die Diagnose eines Lymphoms (umgangssprachlich auch als Lymphdrüsenkrebs bezeichnet) kein Todesurteil mehr. 2014 wurde bei "Madjari" rechtzeitig für die Behandlung die Diagnose Hodgkin-Lymphom gestellt. Mit den Hintergründen der Erkrankung, seinen Erfahrungen und seinem Genesungsprozess befasst sich der Hodgkin-Blog. Hier gibt es auch wertvolle Hinweise für Betroffene und Angehörige.
http://www.madjari.at/hodgkin.html


Maik
Maik schildert seine Erfahrungen nach der Diagnose Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de/therapie/


Manfred
Manfred Schindler hatte 1982 Morbus Hodgkin und ein Kaposi Sarkom. Trotz der düsteren Prognose hat er überlebt, jedoch hat er als Therapiespätfolgen Polyneuropathie, Lymphödem sowie Pyoderma Gangränosum zurück behalten. Wie sein Leben damit aussieht, davon erzählt er in seinen Homepages:
http://schindlers.at/lebenslauf/

Manuel
Im September 2006 erhielt der junge Manuel die Diagnose Morbus Hodgkin. Er machte Chemo und doch kam es im Nov. 2008 zu einem Rezidiv. Wieder nahm er den Kampf auf und jetzt sieht es sehr gut aus.
Hier schildert er seinen Weg.
https://manuelonline.jimdo.com/mein-krebs/
https://manuelonlineblog.wordpress.com/


Marie
Marie, 25 Jahre jung, erhielt im Dezember 2014 die Diagnose Morbus Hodgkin. Seitdem befindet sie sich in Therapie und sie bloggt sehr ausführlich über ihre Erfahrungen -immer mit dem Ziel vor Augen, als Siegerin aus diesem Kampf hervorzugehen, denn sie ist mit einem lieben Mann verheiratet und hat ein kleines Kind zu Hause. Maries Chancen stehen gut, doch der Weg durch die Therapie ist kein Sonntagsspaziergang.
Dennoch, Marie geht mutig voran. Und eben, sie schreibt dieses Blog, das sicher auch ähnlich Betroffenen helfen kann.
http://mariegegenkrebs.blogspot.ch/


Markus
Markus bekam am 8. Februar 2010 die Diagnose Morbus Hodgkin. Nicht gerade das, was sich ein junger Mann wünschen würde. Nun steckt er schon mitten in der Chemo und unter allen Faschingsperücken seiner Freundin, die er nacheinander ausprobiert. Die Haare sind inzwischen weg, aber seinen Humor hat Markus behalten und das ist gut so. Er blogt über seine Erfahrungen.
http://hodgkinblog.blogspot.com/2010_02_01_archive.html

Nadine aus der Schweiz
Nadine schreibt: Ich bin 29 Jahre alt und habe am 21.Okt.2013 die Diagnose Morbus Hodgkin Lymphom (Lymphdrüsenkrebs) erhalten
Mit meinem Blog möchte ich sagen:" ihr seid nicht alleine" und ich möchte der Gesellschaft mitteilen: "Krebs, redet darüber"
https://www.facebook.com/krebsredetdarueber

Noddies Homepage
Ich, 50 Jahre, habe Morbus Hodgkin (Lymphdrüsenkrebs). Ihr wisst, ich lass mich nicht unterkriegen und bei 95% Heilungschancen sehe ich auch gelassen in die Zukunft. Geht bitte weiterhin normal mit mir um. Ruft an oder Mailt mir weiter und wenn ihr Fragen habt fragt einfach.
Ich lass das Köpfchen nicht hängen sondern werde diese blöden Zellen aus meinem Körper rausschmeissen mit Hilfe der Therapie.
Das schrieb Noddie zu Beginn der Therapie. Inzwischen ist sie ein Jahr ausser Therapie und guter Dinge.
http://www.beepworld.de/members25/nodrugs/dasbinich.htm

Nuria
Nuria erkrankte im Jahr 2013 mit 35 Jahren an einem Hodgkin-Lymphom. Sie erzählte bis 2014 auf ihrer Homepage darüber. Dann ist ihr erfreulicherweise der Alltag "dazwischengekommen". Nuria geht es wieder gut.
https://hodgkinblog.wordpress.com/about/

Paddy
Hier notiere ich meine Erfahrungen mit Morbus Hodgkin, der bei mir im Mai 2007 diagnostiziert wurde.
Ich nutze den Blog als einfaches Tagebuch, um mich später besser an die vielen Kleinigkeiten erinnern zu können...
Siehe auch die kurze Anleitung rechts unter meinem Profil!
http://morbus-patrick.blogspot.com/

Ralf
Ich hatte die zweifelhafte Ehre
Im Jahr 2000 an Morbus Hodgkin
im Jahr 2001 an Malignem NonHodgkin
zu erkranken
http://www.ralf-gier.de/

Ralph aus der Schweiz
Ralph Halters Morbus Hodgkin Erfahrungen ( Mit Kontaktadresse)
http://www.halteronline.ch/hodgkin.html

Raphael aus der Schweiz
Diagnose: Morbus Hodgkin und Non Hodgkin Lymphom
Raphaels Homepage hat lange nicht nur den Krebs zum Thema, eigentlich lässt er den Krebs mehr Nebensache sein und widmet sich voll und ganz seinem Leben, so wie er es sich wünscht und wie er dafür kämpft.
Und was kämpfen heisst, dass weiss er seit er ganz klein ist schon, denn er wurde mit einer Cerebral Parese geboren (bedingt durch Sauerstoffmangel bei der Geburt), und die Ärzte meinten, er würde sein Leben im Rollstuhl verbringen. Aber er steht, er geht, er rennt und er fährt Fahrrad.
Aktuell jährt sich Raphaels Krebserkrankung (über die im neuen Blog vorderhand nichts mehr steht) zum 10. Mal.
https://raphaelbircher.wordpress.com/

Sandra
Sandra ist eine junge MH-Betroffene. Sie hat anstelle eines Blogs einfach Videos gedreht um ihren Freunden oder Mitbetroffenen Orientierung oder Mut zu geben
https://www.youtube.com/channel/UC77atC ... xFQ/videos

Saskia
Saskia und ihr Morbus Hodgkin
https://www.facebook.com/SaskiaHoffmann23/

Simi
Simi erkrankte im Mai an Morbus Hodgkin
Sie erzählt auf der Homepage über ihr Leben seit dieser Diagnose, die zugleich viel verändert wie vertieft hat
http://simi-trommer.de/category/leben-mit-krebs/

Waldtraut
Waldtraut ist Ehefrau und junge Mami und sie kämpft aktuell gegen Morbus Hodgkin
http://zozu.site/user/stanilauschen_undwaldtraut

Lisa
Lisa Kramers Hodgkin-Page (Englisch) - Online-Tagebuch und weiteres von Lisa Kramer, einer jungen Frau, welche im Dezember 1997 an Morbus Hodgkin erkrankt war
http://www.ourfunlife.com/health/

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MORBUS WALDENSTRÖM

Axel
Axel Dreissigs Page über seinen Waldi , auch Morbus Waldenström oder Immunozytom genannt.
http://www.dreissig.org/

International Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation
http://www.iwmf.com

Manfred
In diesem Blog finden Sie alles Wissenswertes über mich, meine Krankheit " Morbus Waldenström " und natürlich über die ungewöhnlich Radreise von Florida nach San Francisco im Jahre 2013 ( Jan. - April )
http://cycling-against-cancer.blogspot.ch/

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NODULÄRES LYMPHOZYTENPRÄDOMINANTES HODGKIN-LYMPHOM

Felix
Felix erkrankte im Januar 2009 an einer Unterart des Lymhdrüsenkrebses, dem nodulären lymphozytenprädominanten Hodgkin-Lymphom.
Wie seine Behandlung aussieht und wie es ihm dabei geht, das erzählt Felix in seinem Blog
http://seflix-myfightagainstcancer.blogspot.com/

Jenny,
Jenny (geb. Januar 1991) erkrankte anno 2003 erstmals an Lymphdrüsenkrebs. Der Tumor wuchs unter ihrem Arm und es war ein Hodgkin-Lymphom. Sie bekam das volle Programm Therapie und wurde wieder gesund.
Dann 2013, fand man in der Nachkontrolle erneut entartete Zellen, jedoch nicht solche eines Hodgkin-Lymphoms, sondern ein anderes Lymphom, nämlich ein noduläres lymphozyten-praedominantes Hodgkin-Lymphom. Wieder eine Chemo zu machen, war für Jenny die Hölle.
Sie nahm an einer Studie teil, die Ofatumumab Antikörper-Studie.
Leider kam der Tumor wieder und sie musste in die Hochdosis-Chemo mit nachfolgender Stammzellentransplantation. Nun hofft sie, das dies dauerhaft Erfolg haben wird.
https://www.facebook.com/jennyskampf
Zuletzt geändert von Ladina am So 16 Aug 2015 14:48, insgesamt 50-mal geändert.

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Teil 2

Beitragvon Ladina » Mo 8 Okt 2007 19:27

NHL - NON-HODGKIN-LYMPHOM

Aimees Homepage
Im September 2000 erhielt Aimee die Diagnose NHL. Verarbeitend hat sie begonnen, wieder Gedichte zu schreiben
http://aimee1951.beepworld.de/

Andi
1999 erkrankte Andi das erste Mal an einem Non-Hodgkin-Lymphom und bekam die ganze Therapie. Es lohnte sich, er war beschwerdefrei für viele Jahre. Im August 2014 begann alles sehr ähnlich wie anno 1999 und es war auch genau der gleiche Tumor, ein 2. Mal musste er in den Ring. Wieder kämpfen. Voller Zuversicht packte er es an. Eine Stammzellentransplantation wurde vorgeschlagen
http://agmunder.tumblr.com/

Angie
Diffuses großzelliges B-Zell-Lymphom, so lautete die Diagnose, die Angie im Mai 2008 bekommen hat. Sie erzählt in ihrem Blog, wie es danach für sie weiterging.
http://erzangie.twoday.net/
http://erzangie.twoday.net/stories/4950911/

Carsten
Gedenkseite für Carsten Bohm (NHL) - Carsten Bohm war an NHL erkrankt und starb nach der Stammzellentransplantation im Alter von 28 Jahren. Seine Mutter hat eine Gedenkseite für ihn eingerichtet mit seinem Krankheitsverlauf, Fotos; Erinnerungen und e-mails von Carsten aus dem Krankenhaus
http://www.carsten-bohm.de/


Hao
Hao erkrankte anno 2007 an Lymphdrüsenkrebs und konnte mit einer KMT gesund werden. Anno 2014 kam der Krebs dann leider wieder. Aber Hao hatte nochmals Glück. Man fand wieder einen Spender für ihn und er bekam dessen Stammzellen übertragen. Und so wie es aussieht, arbeitet das neue KM tüchtig
https://lebensmut.wordpress.com/category/krebs/

Janine
Im Mai 2013 wurde hinter Janines Brustbein und linker Brust bei einer Routineuntersuchung etwas ganz anderes gefunden, als das, was man gesucht hatte. Einen Tumor, gross wie ein Handball (11 x 9 cm), ein Non-Hodgkin-Lymphom
Es war der absolute Schock für die junge Janine, dieser bösartige Krebstumor. Und diesen Tumor hat sie Henry getauft und gerade angefangen auf ihrem Blog Fuck off Henry darüber zu schreiben. Denn warum sollte man seinem Non-Hodgkin Lymphom keinen Namen geben? Janine hat Henry den Kampf angesagt, denn Henry ist leider immer noch da. Doch es geht hier nicht um einen medizinischen Ratgeber, sondern wie man sich Optimismus bewahrt und den Blick nach vorne nicht verliert.
http://fuck-off-henry.de/


Jonas
Jonas hat ein NHL - eine Mischform zwischen diffus großzelligem B-Zell-Lymphom und Burkitt-Lymphom, behandelt wird er wie Burkitt.
Sein Ergehen und seine Empfindungen verarbeitet er in einem Blog
http://www.tetelestai.de/

Jörg
Jörg hatte ein intermediäres Lymphom, das der Behandlung mit Chemo kaum zugänglich war. Darum war er eigentlich froh darüber, dass es im November 2007 bösartig war, denn so konnte eine richtige Therapie beginnen, die zwar hammerhart war aber auch erfolgreich. Er konnte wieder auf sein geliebtes Motorrad und geniesst das Leben.
http://die-malsams.blogspot.com/search/label/Chemo

Kay
Kay Bohlen ist HIV positiv und er hat seit Juni 2003: Diagnose mit hoch malignem Non-Hodgkin Lymphom, Stadium 3A. Trotz der Diagnose HIV, Kay hat den Krebs besiegt. Den alten Beruf konnte er zwar nicht mehr ausüben, aber heute lebt er als Klangschalen-Therapeut.
http://www.kaybohlen.de/

Michael
Michael, Baujahr 1967, erkrankte 2004 an einem Non Hodgkin Lymphom und lässt andere auf seiner Homepage an den Erfahrungen damit teilhaben
http://www.hembergers-online.de/nonhodg ... start.html
http://www.hembergers-online.de/

Ralf
Ich hatte die zweifelhafte Ehre
Im Jahr 2000 an Morbus Hodgkin
im Jahr 2001 an Malignem NonHodgkin
zu erkranken
http://www.ralf-gier.de/

Raphael aus der Schweiz
Diagnose: Morbus Hodgkin und Non Hodgkin Lymphom
Raphaels Homepage hat lange nicht nur den Krebs zum Thema, eigentlich lässt er den Krebs mehr Nebensache sein und widmet sich voll und ganz seinem Leben, so wie er es sich wünscht und wie er dafür kämpft.
Und was kämpfen heisst, dass weiss er seit er ganz klein ist schon, denn er wurde mit einer Cerebral Parese geboren (bedingt durch Sauerstoffmangel bei der Geburt), und die Ärzte meinten, er würde sein Leben im Rollstuhl verbringen. Aber er steht, er geht, er rennt und er fährt Fahrrad.
Aktuell jährt sich Raphaels Krebserkrankung (über die im neuen Blog vorderhand nichts mehr steht) zum 10. Mal.
https://raphaelbircher.wordpress.com/

Reiner
Tagebuch einer Auferstehung
Ich bekam Anfang des Jahres eine kleine Beule am Hals, die sich im Laufe der Zeit immer weiter vergrößerte.
Also ging ich zum HNO-Arzt und ließ mich untersuchen. Er nahm eine Probe per Spritze und machte mir jedoch Hoffnung, dass alles in Ordnung wäre, da sich der Knoten verschieben ließ. Das Ergebnis der Probe war dann auch negativ.
Da die Beule jedoch nicht wegging, sondern im Gegenteil sich auch noch vergrößerte, kamen wir beim nächsten Besuch überein, diese im Krankenhaus entfernen zu lassen. Gesagt, getan und ein banges Warten auf das Ergebnis der histologischen Untersuchung.
Nach ca. 7 Wochen kam es dann endlich. Befund: Non Hodgkin.
Auf der jetzigen HP steht jedoch nicht mehr viel vom Krebs. Reiner ist gesund geworden.
http://pohlmann-adendorf.de/

Stefan
Stefan, geb. am 04.06.1976, hatte im Juli 2010 sehr starke Schluckbeschwerden. Als es nach ein paar Tagen und mit Schmerzmitteln nicht besserte, ging er zum HNO-Arzt. Dieser vermutete ein Abszess und verschrieb Antibiotika. Es besserte dann wirklich. Aber trotzdem entschloss man sich, eine Biopsie zu machen. Am 16.08.2010 kam die Diagnose NHL - Non-Hodgkin-Lymphom. Seitdem kämpft Stefan und er erzählt auf der HP seine Erlebnisse zur eigenen Verarbeitungen, aber auch für ähnlich Betroffene um Mut zu machen und Gleichbetroffene zu finden.
Anmerkung v. Ladina: Eine sehr reichhaltige und ausführliche Seite, die ich allen sehr empfehlen kann
https://sites.google.com/site/nonhodgkinlymphom/home


Thomas Schmelzer's Seite
Mein Feind hieß: Non-Hodgkin-B-Lymphom - schnell wachsender bösartiger Lymphkrebs. Nun konnte ich nur noch geschehen lassen, was geschehen möge. Fast lächerlich, daß ich mir noch sehr gewissenhaft überlegte, ob ich wirklich die Operation erlauben solle, kurz vor einer Querschnittslähmung.
https://thomasschmelzer.de/zweite-geburt/


Vedat Yetkin
Vedat, geboren im März 1975, bekam im Jahr 2000 die Diagnose Non-Hodgkin-Lymphom, NHL und schrieb über seine Erfahrungen online ein Tagebuch
http://yetkin.eu/vedat/index.php?seite=warum

Mein Mann hat Lymphdrüsenkrebs. Das beschäftigt nicht nur ihn sehr, sondern auch mich.
http://papassita.twoday.net/topics/Krebs/

Tony's Cancer Page (NHL) Englisch -
Tony, Sportlehrer aus den Vereinigten Staaten, berichtet über seine Erfahrungen als NHL-Patient. Im Alter von 42 Jahren wurde bei ihm die Krankheit diagnostiziert. Er unterzog sich einer autologen KMT und ist in Remission seit über 10 Jahren
http://inspirezone.org/tonycan.htm

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SUBKUTANES PANNIKULITISARTIGES LYMPHOM

Jana,
Jana schreibt auf ihrer HP: Wir sind Jana und Fridolin und wir sind ein eingespieltes Team. In der Klinik wie zu Hause.
Krebs ist Krebs ist Krebs. Und das Leben ist das Leben. Und darum geht es hier. Weniger um Krebs. Mehr um Leben. Aber Krebs ist ja auch Leben. Irgendwie. Jedenfalls hat er verdammt viel damit zu tun. Und manchmal, da muss man alles neu machen. So ist das. Und ein bisschen Glück, das braucht man auch. Und Freunde, aber die braucht man immer. Ob mit oder ohne Krebs.
Seit meinem 19. Lebensjahr leide ich an mehreren seltenen Erkrankungen. (Autoimmunerkrankung Morbus Werlhof - Chronische Thrombozytopenie - Milzverlust.
Nach der Geburt meiner Zwillinge kam die Diagnose: Myasthenia gravis.
Als ob das nicht reichen würde, kam im Jahr 2009 ein neuer Befund dazu, Ein seltenes Lymphom mit dem grausligen Namen: Subkutanes pannikulitisartiges Lymphom - ein Lymphom ohne Lehrbuchtherapie. "Ihr Körper ist eine tickende Zeitbombe" sagte der Arzt zu mir und hat damit wohl recht. Es sind ausser der vorab erwähnten Erkrankungen weitere dazu gekommen: Hashimoto, Keratokonus und Morbus Addison. In meinem Blog „Fridolini feat. Jananini - Kampf gegen den Krebs“ kann ich mit Gleichgesinnten kommunizieren, Erfahrungen austauschen, Hilfe bei Fragen suchen oder einfach nur Gedanken aufschreiben.
„Fridolini feat.Jananini - Kampf gegen den Krebs
https://www.facebook.com/pages/FRIDOLIN ... 6166868503

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T-ZELL-LYMPHOM



Marcel
Bei Marcel fand man am 28.08 2014 mutierte bösartige Zellen im Unterleib. Er war damals erst 26 Jahre alt, als er die Schockdiagnose: sehr seltenes T-Zell Lymphom. Anaplastisches grosszelliges Lymphom verkraften musste. Kurze Zeit darauf fand er einen guten Weg damit umzugehen und seitdem kann man alles was sich bei ihm tut auf seinem Blog „Krebs, eine Reise ins Unbekannte“ verfolgen. Hier klärt er Menschen über allgemeines zu seinem Krebs, sowie Ernährung, Sport und Nachsorge auf. Natürlich gibt es auch viele intime Einblicke in seine Gefühlswelt.
https://www.facebook.com/krebseinereiseinsunbekannte

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THYMOM ODER MYASTHENIA GRAVIS

Skelligs
Nach einer langen Zeit (von 2005 bis 2008) in der Skelligs nicht wusste, was mit ihr passiert und sie nur an den verschiedenen Symptomen herumgedoktert hatte, wurde im August 2008 in einer Klinik für Neurologie und neurologische Intensivmedizin die Diagnose Myasthenia gravis (seronegativ) gestellt und auch gleich durch MRT der Verdacht auf ein Thymom (2 x 3,5 cm) bestätigt.
Was danach passierte, das dokumentiert sie auf ihrem Blog
http://skelligs.wordpress.com/2009/12/06/thymektomie/

THYMOM

Nadine
Nadine Neukomm ist eine junge Frau aus Bern. Sie lebt mit einem Thymom. Sie hat zwar noch keine eigene Homepage, doch sie hat einer Zeitung Einblick in ihr Leben gegeben:
http://www.bernerzeitung.ch/region/ober ... y/22083477


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ZNS-LYMPHOM

Toms Homepage
Im Dezember 2007 kam für mich wie aus heiterem Himmel die Diagnose: ZNS-Lymphom im Kleinhirn und Hirnstamm
Das haut einen um! Damit ich nicht ganz hilflos dastehe, gestalte ich diese Homepage
http://www.brands-buettgen.de/lymphom.html

Seit dem 8. Januar 2010 kämpft meine Frau um ihr Leben. Dieser Blog ist mein Versuch, damit fertig zu werden. Veröffentlichen ist eigentlich sonst nicht meine Art. Dennoch hoffe ich, daß es andere Menschen gibt, die meine Denkweise und meine Art des Umgangs mit dieser Krise verstehen. Ich freue mich auf Feedbacks und hilfreiche Hinweise
http://mtxforyou.wordpress.com/2010/06/ ... s-gehirns/
Zuletzt geändert von Ladina am Sa 18 Apr 2015 13:08, insgesamt 8-mal geändert.

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Lymphome bei Kindern und Jugendlichen

Beitragvon Ladina » Mo 17 Nov 2008 20:18

LYMPHOME BEI KINDERN UDN JUGENDLICHEN


NON-HODGKIN-LYMPHOM

B-ZELL LYMPHOBLASTISCHES LYMPHOM


Anna
Anna war im Oktober 2006 an einem B-Zell Lymphoblastic Lymphoma erkrankt. Eine Diagnose, die allen den Boden unter den Füssen fortriss. Anna musste viele Chemos durchmachen. Es hat sich gelohnt. Die Krebszellen zogen sich zurück. Heute geht es Anna wieder gut.
http://famhammer.de/index.html

LYMPHOBLASTISCHES LYMPHOM

Nathalie- Lauren
Seit Oktober 2010 weiss Nathalie-Lauren (Jg. 1996), dass sie ein Lymphoblastisches Lymphom hat. Inzwischen ist sie mitten in der Chemo
Sie hat eine eigene HP und auch ihre Mutter schreibt auf ihrer Seite,wie es für Lauren weitergeht.
http://engelswelt96.blogspot.com/

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Re: Lymphom-Betroffene mit eigener Homepage

Beitragvon Ladina » Mi 20 Feb 2019 22:26

Hallo an alle

Die Einträge in dieser Homepagesammlung wurden im März 2019 auf ihre Gültigkeit überprüft und ggf. aktualisiert sowie mit weiteren Seiten bestückt.

Liebe Grüsse

Ladina

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Re: Lymphom-Betroffene mit eigener Homepage

Beitragvon Ladina » Fr 27 Dez 2019 19:14

Juris Blog

Am 13.12.2018 wurde bei Juri Morbus Hodgkin - Lymphdrüsenkrebs diagnostiziert.
Er schreibt dazu:
Diese Seite hilft mir dabei den Prozess, den ich während der Behandlung durchlaufen werde, zu verarbeiten.
Ich hoffe aber auch, dass ich anderen Betroffenen während meinem Therapieablauf helfen und informieren kann.
https://www.mein-morbushodgkin.de/


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