Knochenkrebs-Betroffene mit eigener Homepage

[Ladina]

Oft sehnt man sich nach einem Kontakt zu Gleichbetroffenen und findet trotz intensiver Suche nichts.
Die Recherchen im Internet nach privaten Homepages von Krebskranken gestalten sich langwierig und sehr zeitintensiv.

Wenn Krebs-Betroffene eine eigene Homepage pflegen, so geht es den allermeisten nebst der persönlichen Verarbeitung auch darum, Gleichbetroffenen zu helfen oder solche zu finden.
Diese persönlichen Seiten sind eine ideale Gelegenheit , Kontakt aufzunehmen.

Ich habe nach solchen Seiten recherchiert und hier einmal zusammengestellt, was ich bis jetzt gefunden habe.

Falls jemand eine weitere, persönliche Website zum Thema Knochenkrebs kennt, bitte eintragen.

Es kann für viele eine enorme Zeitersparnis bedeuten, diese Seiten einmal gesammelt vorzufinden

Liebe Grüsse

Ladina

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[Ladina]

EWING-SARKOM (ERWACHSENE BETROFFENE)

Bibi
Bibi, damals 19 Jahre alt, war gerade mit ihrem Studium fertig, als sie plötzlich ganz furchtbare Knieschmerzen bekam, die nicht mehr weggehen wollten, bzw. immer wieder und heftiger wiederkamen. Leider nahmen die Ärzte, die Bibi in ihrer Verzweiflung konsultierte sie lange gar nicht ernst, faselten etwas von Arthritis und schickte sie mit Schmerzmitteln wieder heim.
Zu den Schmerzen kam auch noch die totale Erschöpfung dazu und dann endlich kam Bibi im Februar 2010 zu einem fähigen Arzt, der sie genauer untersuchte. Dieser fand in ihrem Oberschenkel einen Tumor, der diesen bereits zerfressen und gebrochen hatte. Nach der Operation wurde klar, dass es ein Ewing-Sarkom war.
Seitdem hat sich Bibis Leben ziemlich verändert. Sie blogt über ihre Erfahrungen.
http://bibibrandt.wordpress.com/


Janna
Janna hatte ein Ewing-Sarkom im Becken. Gemäss den behandelnden Ärzten gab es keine effektive Behandlung mehr für sie, denn das Sarkom war nach der ersten Chemo wieder gewachsen.
Janna aber wollte kämpfen. Sie hat eine eigene Therapie für sich entworfen - mit Dingen, die ihr gut tun und sie unterstützen, denn mit 21 in ein Hospiz zu gehen, kam für sie nicht infrage.
Was sie alles machte, das erzählt sie in ihrem Blog.
Leider lebt Janna nicht mehr, ihre Eltern haben sich jedoch entschieden, ihre Seite noch online zu lassen, da sie sehr eindrücklich zeigt, wie Janna im Hinblick auf den Abschied vom Leben dieses Leben Tag für Tag umarmte.
http://grussansleben.wordpress.com/about/
https://jannas100dinge.com/jannas-blog/

Tanja
Tanja, Jg, 1975 erkrankte anno 2005 an einem Ewing-Sarkom. Auf ihrer Seite erzählt sie umfassend über diese besondere Zeit in ihrem Leben
https://tanja0804.jimdo.com/mein-krebs-2005/

OSTEOSARKOM (ERWACHSENE BETROFFENE)

Alex
Alex erzählt auf seiner Instagram-Seite rückblickend aus der Zeit, als er an einem Osteoblastischen Osteosarkom erkrankt war
https://www.webstagram.one/user/alex_vs_cancer_


Friederike
Im Jahr 2009 fühlte Friederike Schmerzen in ihrem Bein, die immer stärker wurden. Muskelverhärtung diagnostizierte so ein Arzt und verschrieb Massagen, die nicht wirklich halfen. Kunststück! Denn das, was da in Friederikes Oberschenkel die Schmerzen verursachte, war in Wirklichkeit Knochenkrebs, genauer ein Osteosarkom. Erst 2011 fand ein schlauerer Arzt das heraus und unverzüglich kam die Studentin Friederike ins KH zur Chemo. Ab Februar 2012 schreibt sie ein Blog mit Erfahrungen und Einfällen, die sie wichtig dünken. Sie ist sehr engagiert und lässt sich bis heute nicht unterkriegen.
Ihre Radtour, die sie noch während der Chemo plante und die sie "Radtour - Zurück ins Leben" taufte ist nur eines von vielen Zeichen für ihren unermüdlichen Lebenswillen.
http://www.dreirad-zum-meer.de/pages/ueber-mich.php
http://www.zeit.de/studium/uni-leben/20 ... ettansicht
http://swrmediathek.de/player.htm?show= ... 26b975f2e6

Kurt Zelt’s Homepage
Ich habe mein rechtes Bein wegen Krebs verloren.
Es war im Sommer 1991, als ich an der rechten Wade eine Beule entdeckte, die ich zuerst für einen Insektenstich hielt. Das komische war, daß diese Beule nicht errötet war und nicht im mindesten Schmerzen bereitete. Sie juckte noch nicht einmal. Deshalb habe ich diese Beule erst einmal ignoriert. HP eines Knochenkrebsbetroffenen, dem 1991 mit 22 Jahren sein Bein amputiert worden war
http://www.zelt-online.de/handicap.html

Lily
Lily (Jg. 87) ist noch keine 30 Jahre alt und kämpft bereits seit 5 Jahren gegen eine bzw. inzwischen 2 unterschiedliche Krebserkrankungen. Zum einen hat sie ein Osteosarkom - einen bösartigen Knochentumor.
Zum anderen das extrem seltene Melanom der Augenbindehaut. Dieser Augenkrebs tritt bei 3-4 Menschen pro Einer Million auf. Lily hat eine Homepage und eine Facebook-Seite, auf welchen sie über ihre besonderes Leben erzählt.
https://www.facebook.com/LilysBlog?fref=ts
http://lily.onkokids.de/mein-krebs/
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[Ladina]

HILFREICHE SEITEN FÜR BETROFFENE

Leben nach Beinamputation (Hemipelvektomie)

Diese Homepage ist von 3 Betroffenen, die wegen einer Krebserkrankung amputiert wurden für Betroffene gemacht und möchte Hilfe zur Selbsthilfe geben.

Sie möchte zeigen und ermutigen, dass es möglich ist, auch als Beinamputierte/r ein selbständiges, aktives und lebensfrohes Leben zu führen. Denn in erster Linie sind wir Menschen wie jeder andere – Menschen die leben, Menschen die lieben und die für ihr Umfeld und unsere Gesellschaft wichtig und wertvoll sind! Dass uns dabei ein oder mehrere Körperteile fehlen ist in vielen Dingen zweitrangig.

http://www.beinamputiert-was-geht.de
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SCHUH-TAUSCHBÖRSE FÜR BEINAMPUTIERTE

B.Röses Schuh-Tauschbörse für Beinamputierte
Hier kurz zu meiner Krankheitsgeschichte und warum mir das Bein fehlt:
Hiermit widerlege ich den Spruch: "Auf einem Bein kann man nicht stehen..."
1975 erkrankte ich an einem Ewing-Sarkom. Also im Alter von 4 Jahren. Ein Ewing-Sarkom ist grob definiert ein bösartiger Tumor, welcher überwiegend in Gliedmaßen (bei mir war’s der Oberschenkel) im Kindesalter auftritt.
Leider waren damals die Behandlungsmethoden bei weitem nicht so hervorragend wie heute. Ein Sarkom derart wurde in meinem Alter oft durch Strahlentherapie und natürlich auch medikamentös behandelt. Leider in den meisten Fällen - soviel ich weiß- ohne Erfolg. Oft bleibt nur noch als einzige Möglichkeit, diese Krebsart zu überleben: eine Radikal-OP, d.h. Amputation.
Die Idee zu der Tauschbörse für Beinamputierte kam mir also aus eigener Betroffenheit. Mehr dazu auf meiner Homepage
http://www.schuhtausch.de/
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SELBSTHILFEGRUPPE FÜR ARM-UND BEINAMPUTIERTE, COBURG (DEUTSCHLAND)

Diese Gruppe befindet sich zwar in Deutschland, hat aber den Wunsch, auch online Betroffene zu finden und ihnen die nötigen Infos weiter zu vermitteln
http://amputiertenselbsthilfegruppe-online.de/
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1. AMPUTIERTEN-INITIATIVE E.V. IN DEUTSCHLAND
national, international, interdisziplinär
Bundesverband für Arm- und Beinamputierte / Gefäßkranke
http://www.amputierten-initiative.de/ue ... ative.html

[Ladina]

EWING-SARKOM (BEI KINDERN UND JUGENDLICHEN)


Julia aus der Schweiz
Seit Oktober 14 ist Julia auf Planet Ewing - unfreiwillig natürlich. Und doch muss sich das 15 Jahre junge Mädchen jetzt dort bewegen. Auf dem Blog erzählen sie und ihre Eltern, wie es sich anfühlt und was alles nötig ist, im Kampf gegen ein Ewing Sarkom.
https://planetewing.wordpress.com/2014/10/

Resis Homepage
Resi (geb. 18.April 1989), erhielt im Sommer 2000 die Diagnose Knochenkrebs im Fuss.
Auf ihrer Homepage erzählt Resi, was sie seitdem alles erlebt hat.
http://resi1989.beepworld.de/index.htm

Varinias Homepage
Varinia, heute 17 Jahre alt, war im Jahr 2001 an einem Ewing-Sarkom oberhalb des Knies erkrankt. Auf ihrer HP gibt es ihre Geschichte und noch mehr von ihr.
http://www.beepworld.de/members53/gruen ... /index.htm



OSTEOSARKOM (BEI KINDERN UND JUGENDLICHEN)

Anna
Anna erkrankte im Alter von 12 Jahren an einem Osteosarkom im linken Oberschenkel. Hier erzählt sie, was sie in dieser schweren Zeit erlebte
https://annagegenkrebs.jimdo.com/2017/1 ... ues-leben/

Anton
Anton erkrankte im Jahr 2012 an einem Osteosarkom und musste sein Bein amputieren lassen. Da war er gerade mal 7 Jahre alt. Doch Anton liess sich nicht entmutigen, auch mit Prothese wollte er klettern und Spass am Leben haben. Das dies kein Traum geblieben ist, zeigt die Reportage über ihn. Zu lesen via:
https://www.anpfiff-ins-leben.de/amputi ... rtner.html

Lisa
Lisa erkrankte mit 12 Jahren an einem Osteosarkom. Heute lebt sie mit einem Handicap und sie schildert ihren Weg
https://daslebenmithandicap.com/meine-geschichte/

Nina
Nina erhielt die Diagnose Osteosarkom als sie 13 Jahre alt war. Auf ihrer Seite erzählt sie ihre Geschichte
https://meinosteosarkomundich.de.tl/

Thore
Film über Thore
Thore war 16 Jahre alt, als er im November 2001 an einem Osteosarkom im linken Bein erkrankte. 8 Jahre nachdem ihm der kranke Oberschenkel entfernt und durch ein Titanimplantat ersetzt wurde, konnte Thore wieder Fallschirmspringen. Eine Geschichte, die viel Hoffnung macht. Bebildert mit vielen Fotos.
https://www.youtube.com/watch?v=k2zQZT11WRM
Thores Homepage
http://thore.real-immobilien.info/tm-ego.htm



Ulli
Als Ulli 15 war wurde Im Mai 1997 ein Tumor im linken Oberschenkel entdeckt.
Die Diagnose lautete: Perostales Osteosarkom linker proximaler Tumor
Leider hat Ulli den Kampf gegen den Krebs verloren.
http://rosenengel-ulli.de/html/mein_leben.html
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OSTEOBLASTOM AN DER WIRBELSÄULE (gilt als gutartig, Lage aber sehr ungünstig)

Rüdi
Ute, die Mutter des heute 18 Jahre alten Rüdiger erzählt auf ihrer Seite, von der schweren Zeit ab anno 1997, wo der kleine Rüdi mit 8 Jahren an einem Wirbelsäulentumor (Osteoblastom) erkrankt war. Der als gutartig geltende Tumor hatte sich an der Wirbelsäule einen denkbar schlechten Platz ausgesucht. Der Bub machte vieles durch.
Heute möchte seine Mutter all jenen Mut machen, die jetzt noch in dieser Situation sind.
http://www.utele.eu/blog/familiaeres/es ... ankes-kind

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LEBEN MIT EINER BEINPROTHESE

Steven
Steven erhielt nach einer Verletzung beim Basketballspiel anstelle einer Diagnose wie z.B. einer Prellung, die Diagnose Knochenkrebs, konkret Osteosarkom. Er war damals 17 Jahre alt. Nach der halbjährigen Chemo konnte ihm in einer Operation der Tumor samt dem Knie entfernt werden und er bekam dafür eine „Special MUTARS® Prothese„, die mit Titanstäben im Ober- und Unterschenkelknochen fixiert wurde. Leider erlitt er in den nächsten Jahren mehrere Stürze und Bakterien befielen sein operiertes Bein auch noch, sodass er sich für eine Amputation des ganzen Beines entschied.
Zum "Leben mit einer Beinprothese" fand er danach nur schwer Infos. Darum hat er sich mit seiner Seite entschieden, künftigen Betroffenen diese Suche etwas zu erleichtern.
Gerne kann man ihm auch schreiben.
http://www.mein-bein-und-ich.de/meine-geschichte/

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Film über Thore
Thore war 16 Jahre alt, als er im November 2001 an einem Osteosarkom im linken Bein erkrankte. 8 Jahre nachdem ihm der kranke Oberschenkel entfernt und durch ein Titanimplantat ersetzt wurde, konnte Thore wieder Fallschirmspringen. Eine Geschichte, die viel Hoffnung macht
https://www.youtube.com/watch?v=k2zQZT11WRM
Thores Homepage
http://thore.real-immobilien.info/

[Ladina]

Hallo an alle

Die Einträge in dieser Homepagesammlung wurden im März 2019 auf ihre Gültigkeit überprüft und ggf. aktualisiert sowie mit weiteren Seiten bestückt.

Liebe Grüsse

Ladina

[Ladina]

OSTEOSARKOM

Alex
Alex Böhmer fordert uns als ausgebildeter Flugbegleiter nicht nur dazu auf, mit ihm in die Lüfte zu steigen, sondern auch den Weg in ein gesundes Leben zu gehen. Auf Instagram folgen ihm 20.000 Menschen. Die Diagnose Osteosarkom fordert ihm so einiges ab, das er nur dank ansteckendem Optimismus übersteht. Dazu gehören auch der Alltag in der Gehschule nach der Amputation seines Beins und die Angst vor dem Tod.
https://www.instagram.com/alex.boeh/
https://www.tvnow.ch/shows/hier-und-jet ... ex-2529893
siehe auch: https://www.yeswecan-cer.org/mutmacher/

Alica
Nachdem sie beim Fahrradfahren starke Knieschmerzen bekommt, befragt die Studentin erst einmal „Dr. Google“. Doch statt dem hier prognostizierten Meniskusriss bringt ein MRT die niederschmetternde Diagnose Osteosarkom. Der bösartige Knochentumor kostet Alicia zwei Drittel ihres Oberschenkelknochens und das komplette Kniegelenk. Mit einer Tumorendoprothese muss die 23jährige neu laufen lernen.https://www.instagram.com/mycancerandme/?hl=de

[Ladina]

Die Essener Sarkomtour, die alljährlich stattfindet, konnte wegen der COVID-19-Krise dieses Jahr nur virtuell stattfinden. Mehr über diese Tour findet man via:
https://www.sarkomtour.de/

[Ladina]

Perspektivenwechsel mit Prothesen
https://perspektivenwechsel-mit-prothes ... beitraege/

Mutmachbroschüre
Titel: Weiter geht's -Schritt für Schritt
https://www.bmab.de/weiter-gehts/?v=1ee0bf89c5d1