Leukämie-Betroffene mit eigener Homepage


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Ladina
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Leukämie-Betroffene mit eigener Homepage

Beitragvon Ladina » So 1 Jul 2007 13:50

Oft sehnt man sich nach einem Kontakt zu Gleichbetroffenen und findet trotz intensiver Suche nichts.
Die Recherchen im Internet nach privaten Homepages von Krebskranken gestalten sich langwierig und sehr zeitintensiv.

Wenn Krebs-Betroffene eine eigene Homepage pflegen, so geht es den allermeisten nebst der persönlichen Verarbeitung auch darum, Gleichbetroffenen zu helfen oder solche zu finden.
Diese persönlichen Seiten sind eine ideale Gelegenheit , Kontakt aufzunehmen.

Ich habe nach solchen Seiten recherchiert und hier einmal zusammengestellt, was ich bis jetzt gefunden habe.

Falls jemand eine weitere, persönliche Website zum Thema Leukämie kennt, bitte eintragen.

Es kann für viele eine enorme Zeitersparnis bedeuten, diese Seiten einmal gesammelt vorzufinden

Liebe Grüsse

Ladina

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Purepowerkiwi
Purepowerkiwi hat einige Ratschläge zum Überstehen der Chemo veröffentlicht
http://purepowerkiwi.tumblr.com/archive
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Ladina
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Leukämie-Betroffene mit eigener Homepage

Beitragvon Ladina » So 1 Jul 2007 14:22

ALL - Akute Lymphatische Leukämie

Baldrian (Komiker)
Baldrian erkrankte an akuter Leukämie und erzählt hier darüber
https://www.srf.ch/sendungen/glanz-und- ... bs-besiegt

Barbara
Barbara erkrankte im Jahr 2014 im Alter von 24 Jahren an akuter lymphatischer Leukämie und erzählt auf ihrer Seite von ihren Erfahrungen
https://www.antikoerper-roulette.de/index.php?start=18



Brittas KMT-Notizen
Am 24,April 2006 erhielt Britta ihre Knochenmarktransplantation
http://kmt-britta.blogspot.com/2006_04_ ... chive.html



Chrismopolitans ALL-Blog
Die Studentin C. erhielt die Diagnose Akute Lymphatische Leukämie im Dezember 2013
Während sie in der ersten Zeit weder Zeit noch Kraft hatte, irgendwas öffentlich zu schreiben, kam dieses Bedürfnis im Jahr 2015. Seitdem schreibt sie ihr Blog mit dem Zweck zum Austausch von Erfahrungen, Informationen, die sie während ihrer Aufenthalte im Krankenhaus gesammelt hat und Fragen von Personen, welche ebenfalls damit zu kämpfen haben oder deren Verwandte und Bekannte, die sich informieren wollen. C. ist es ein Bedürfnis, Personen, die an Leukämie leiden, ein wenig durch die schwere Zeit zu helfen!
http://meinlebenmitleukaemie.blogspot.ch/


Colette
Colette war als Kind mit 11 Jahren das erste Mal an ALL erkrankt und kam so ziemlich problemlos durch die Therapie. Leider kam die Leukämie ein 2. und später ein 3. Mal wieder. Sie brauchte einen KM-Spender und fand ihn auch. Wie es ihr ging in dieser Zeit, wie das war, als sie ihre Spenderin kennen lernen durfte und wie sie ihr Leben heute lebt, das erzählt Colette.
https://blog.colette-regensburger.de/?m=201011

Elisa
Elisa erzählt auf ihrer Seite von ihrem leben mit akuter lymphatischer Leukämie
https://ichundvoldemort.weebly.com/


Felix
Felix, Baujahr 1990, ist ein äusserst kreativer ALL-Patient. Er textet Songs, schreibt Gedichte und hat auch schon Filme gedreht.
Im Januar 2009 wird seine Chemo zu Ende sein und er hat schon viele Pläne, die er verwirklichen möchte.
http://www.felixderuiter.de/?id=weblog


Gesa
Gesa erkrankte im Jahr 2017 an akuter lymphatischer Leukämie und sie blogt seitdem über ihre Erfahrungen und wie sich ihr Leben seitdem verändert hat. Sehr lesenswert.
https://mindoverleukemia.jimdo.com/


Karin und Thomas Dorners Homepage über Leukämie ALL/
Karin: Im Februar 1999 war es dann doch so weit, dass ich keiner Beschäftigung mehr nachgehen konnte. Ich erkrankte ohne Vorwarnungen an akuter lymphatische Leukämie. Alles weitere zu der teuflischen Krankheit und meinem Krankheitsverlauf unter: Mein Kampf gegen die Leukämie
http://www.tokado.at/


Laurent aus der Schweiz
Laurent aus der Schweiz hat eine T-ALL und bekam in Basel seine Stammzellentransplantation im November 2006. Er schreibt ausführlich Tagebuch über seine Erfahrungen.
Tagebuch meiner Stammzellentransplantation
ICH MÖCHTE HIER MEINER FAMILIE, FREUNDE UND SONSTIG INTERESSIERTE SO GUT WIE ES GEHT ÜBER DEN STATUS MEINER KNOCHENMARKTRANSPLANTATION INFORMIEREN. ICH HOFFE DASS DAS MIR UND EUCH ZUGUTE KOMMT UND FREUE MICH AUF JEDEN KOMMENTAR UND MAIL VON EUCH! LIEBE GRÜSSE LAURENT
zu den ersten Einträgen vom Oktober 2006
http://loeggu.blogspot.com/2006_10_01_l ... chive.html
http://loeggu.blogspot.com/2006/11/tag-0.html
zu den aktuellsten Einträgen
http://loeggu.blogspot.com/


Luedij
Luedij war 16 Jahre alt, als sie im Jahr 2014 die Diagnose ALL erhielt. Diese 3 Buchstaben haben ihr ganzes Leben verändert. Sie blogt bis heute über ihr Leben, das irgendwie immer noch anders ist als jenes von Gleichaltrigen.
http://wwyb-allesanders.blogspot.com/


Rosie aus der Schweiz
Rosie erhielt die Diagnose Akute lymphatische Leukämie anno 2015. Sie war damals 28 Jahre alt. Ihre Symptome wie Knochenschmerzen, Schwindel, Atemprobleme schob sie schlimmstenfalls auf irgendeine Entzündung. An Leukämie dachte sie keine Sekunde. Umso grösser war das Entsetzen. Doch schon wenige Tage nach der Diagnose rief sie ihr Blog ins Leben, berichtete öffentlich, auch, weil sie nicht 1000 Mal die gleichen Fragen der Freunde beantworten wollte. Ihr Blog ist offen, schonungslos und in allem auch herzerfrischend ehrlich. Rosie blogt bis heute. Inzwischen hat sie einen Rückfall hinter sich und eine Stammzellentransplantation. Ihr Blog wurde vielen zum Mutmacher.
Lieder hat Rosie einen Rückfall im Zentralen Nervensystem erlitten - ein blinder Fleck auf einem Auge deutete darauf hin. Rosie ist wieder am Kämpfen -einem neuen Sieg entgegen.
http://rosieagainstleukemia.weebly.com/



Urs Iselin aus der Schweiz
Das Online-Tagebuch von Urs Iselin ist entstanden in der Zeit rund um die Knochenmark-Transplantation im Spital in Genf.
Nicht alle leukämiekranken Patienten haben wie Urs Iselin einen Zwillingsbruder, der ihnen gesunde Rückenmarkzellen spenden kann
http://www.iselinweb.ch/


Vivalafelicita's Blog
Die Diagnose wurde bei Vivalafelicita so früh und eher durch Zufall gestellt. Sie hatte noch keines der bekannten Symptome, als ihr Ende Februar 2010 die Diagnose ALL eröffnet wurde. Das ist das Positive an der ganzen Sache.
Inzwischen ist V. mitten in der Chemo und sie blogt über ihre Erlebnisse
http://vivalafelicita.wordpress.com/201 ... llo-world/


Akute Leukämie lautet die Diagnose, mit der ein Junger Mann fortan leben muss
http://glithen.customer.netspace.net.au ... kemia.html


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ALL Philadelphia +

Diagnose: Akute lymphatische Leukämie mit Philadelphia Chromosom

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PRÄ-B-ALL

Jens
Jens hatte sich schon im August und September irgendwie krank und erschöpft gefühlt, vor allem der Nachtschweiss machte ihm zu schaffen. Erst dachte er, er brüte da einen Infekt aus, doch als es nicht besser wurde, suchte er den Arzt auf. Diesem fielen ungewöhnliche Blutwerte auf und nach näheren Untersuchungen kam die Diagnose. Prä-B-ALL. Für Jens, Familienvater von kleinen Kindern, ein grosser Schock.Dennoch ist er voller Zuversicht, er wird die Stammzellentransplantation meistern und die Behandlungen zuvor und danach. Dies strahlt sein Blog auch aus.
Am 6. Oktober 2012 startete er mit der Chemo. Er freut sich über nette oder mutmachende Kommentare auf seinem Blog, in welchem er von seinen Erfahrungen erzählt.
http://jg-all.blogspot.ch/2012_10_01_archive.html
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AML - Akute Myeloische Leukämie

Donald
Im März 2012 kam die Diagnose AML wie ein Blitz aus fast heiterem Himmel in Donalds Leben. Das "Jahr" wie es im Blogtitel heisst, wurde länger, denn es kam zu einem Rückfall und Donald wurde mit dem Knochenmark seiner Schwester transplantiert. Über all seine Erlebnisse und Erfahrungen erzählt er in seinem Blog.
https://donaldsyear.wordpress.com/about/


Franks Leukämie- Podcast
Frank, Baujahr 1960 ist im Jahr 2006 an Leukämie erkrankt. Über seine Erfahrungen hat er ein Podcast erstellt:
Er schreibt:
Ich hoffe das mein Podcast Menschen hilft an sich zu glauben,
und trotz schwerer Schicksalsschläge das positive im Leben nicht aus den Augen zulassen,
und natürlich das alle Hörer soviel Spass beim hören haben, wie ich beim produzieren dieser Podcasts.
http://silbersurfer.de/sitemap/
http://www.silbersurfer.de/page21/index.php

Frank Broses Bericht
Frank war an akuter Leukämie erkrankt und konnte dank einer Knochenmarktransplantation sein Leben neu gewinnen.
Hier gibt es einen kurzen Bericht mit dem Wichtigsten:
http://www.pflichtlektuere.com/26/03/2012/blutsbrueder/

Maikes Blog
Maike erhielt im April 2010 die Diagnose AML und sie wurde mit Stammzellen transplantiert. Im Blob erzählt sie von ihren Erfahrungen und wie es ihr heute geht
http://www.cookiesandmonsters.com/hello/


Marcel
Marcel, 25 Jahre alt, weiss seit dem 5.Dezemer 2008, dass er Leukämie hat (AML, M5). Derzeit ist er in der Therapie und er schreibt ein Blog. Er freut sich über viele Leser und Leute, die ihm Mut machen können.
http://marcel.helf.over-blog.de/

Michi
Die Homepage von Michi aus der Schweiz
Das online-Tagebuch eines AML-Betroffenen aus dem Thurgau:
http://www.michi-gianotti.ch

Milucha
Milucha schreibt im Profil:
Hey, ich denke ihr kennt meinen Namen sehr gut ;) bin 23 Jahre alt und komme irgendwo aus NRW ;) Wer mich kennt weiß das ich eine ziemlich lebensfrohe, verrückte und positiv eingestellte Person bin. Am 8 September 2009 habe ich die Diagnose "Akuter Myeloische Leukämie“ (AML / Blutkrebs) bekommen, seitdem hat sich mein Alltag total verändert und ich Kämpfe ab jetzt um „Mein verrücktes Leben“ MI VIDA LOCA!!!
http://leukemia-milucha.blogspot.ch/

Monis Blog
Leukämie AML MO - es hat mich erwischt
........am 4.12.2006 hat es begonnen und an diesem Tag wußte ich noch nicht, was mich in den nächsten Monaten alles erwarten würde. Ich war mir nicht bewußt, wie nahe ich dem Tod bin, war mir nicht bewußt, was mein Körper alles aushalten muss, war mir nicht bewußt, das ich psychisch am Ende sein werde.
Für alle, die auch mit dieser Diagnose konfrontiert werden, soll dieser Blog eine Hilfe bei der Bewältigung der Krankheit sein. Ich wußte nur vage, was auf mich zukommen würde, aber die Wirklichkeit hat mich oft verzeifeln lassen.
Ich kann allen nur sagen, habt Mut, es ist möglich die Leukämie zu besiegen, auch wenn es ein sehr schwerer Weg ist.
http://leukaemie.myblog.de/

Sigis MS und Leukämie-Homepage
All die Jahre dachte ich: Um Krebs muss ich mir keine Sorgen machen - das bekomme ich nicht auch noch - die MS ist schon genug. Aber dann, mit 39 Jahren kam sie doch, die Diagnose Krebs, genauer Leukämie, AML Typ 2
http://www.josidi.de/index.html?seite=/Leukaemie.html

Simoné
Seit dem 23. Januar 2013 weiss Simoné (Jg 1970) und Mami von kleinen Kindern, dass sie an akuter Myeloischer Leukämie erkrankt ist. Die Ärzte gaben sich damals sehr optimistisch, was ihre Genesung betraf, denn bald fand man einen Stammzellenspender - einen nichtverwandten. Diese Transplantation hat Simoné inzwischen auch hinter sich. Sie blogt über ihre Erfahrungen
http://madebysimi.blogspot.ch/search/la ... date=false
http://madebysimi.blogspot.ch/

Sven
Sven erkrankte im Juli 2016 an AML und erhielt eine KMT. Leider kam es zu einem Rezidiv. Zum Glück kann man heute auch ein 2. Mal transplantieren. Sie sein Leben mit dieser Situation aussieht, erzählt Sven hier:
http://zozu.site/user/sven_cox

Ingolfs Gedenkseite. Ingolf starb an den Folgen von AML
http://www.ingolf-w.de/

AML-Sammelsurium
http://krebs-und-mehr.blogspot.com/2014 ... chive.html

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APL- AKUTE PROMYELOZYTÄRE LEUKÄMIE

derzeit keine Seite bekannt

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CLL - Chronische Lymphatische Leukämie


Christa erzählt hier von ihrem Leben mit CLL
http://www.myelom-lymphom.at/media/2012 ... ericht.pdf

Dani
Daniel erhielt im Jahr 2014 die Diagnose CLL. Der junge Schweizer denkt nicht dran, aufzugeben und gibt alles dafür , gesund zu werden
https://dani-gegen-leukaemie.jimdofree.com/

Tanja
Ende November 2004 bekam Tanja die Diagnose CLL gestellt. Normal ist das eine Form der Leukämie, mit der man recht lange leben kann ohne viel zu unternehmen, doch bei Tanja war das anders. Sie war verhältnismässig jung für diese Art Leukämie und sie hatte es mit einer aggressiveren Art zu tun. So wurde schnell klar, dass sie eine Transplantation brauchte. Am
28. November 2005 bekam sie die Stammzellen ihres Bruders
Ausführlich erzählt sie über die Zeit mit der CLL auf ihrem Blog.
http://dopf-karlsruhe.blogspot.com/

Werner Wolfram Müllers Seite
Werner, Baujahr 1953, beschreibt auf seiner Homepage seine Krankheit CLL. Er freut sich über Kontakte und nette Gästebucheinträge
http://www.muewern.de/index.html

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CML - Chronische Myeloische Leukämie


Zeit- eine Kostbarkeit Bericht von Heidi Domina aus Davos, CML-Patientin
http://www.knochenmark.ch/de/05_bericht ... arkeit.htm

Alex Homepage
Mit meiner Hompage möchte ich über Leukämie, an der ich 2003 erkrankt bin, informieren. Zu Beginn kann ich Mut machen, Leukämie muss heute kein Todesurteil mehr sein. Sehr viele Menschen (z.B. ich) leben mit Leukämie, neue Behandlungsmöglichkeiten und vor allem Medikamente, geben nie dagewesene Hoffnung. Dennoch sterben jährlich noch viele tausend Menschen an dieser fürchterlichen Krankheit. Wie jeder einzelne ganz einfach helfen kann, Menschen mit Leukämie eine neues Leben zu schenken, möchte ich hier aufzeigen.
http://kampf-gegen-leukaemie.de.tl/

Christians Geschichte (CML) - Kurzer Erfahrungsbericht eines Betroffnen
http://www.christian-blatt.de/werischr.htm

Christine
Christine hatte im Jahr 2015 Brustkrebs und hat seit 2017 auch noch Leukämie.
Sie blogt über ihre Erfahrungen
http://zozu.site/user/christine.lehmann.9

Harald Pauls Erfahrungsbericht (CML / KMT) - Erfahrungsbericht über die CML-Erkrankung und die KMT von Harald Paul
http://www.harald-paul.com/

Jan
Jan Geissler lebt seit 11 Jahren gut mit einer CML und einem speziellen Medikament. Darüber erzählt er in seinem Video.
Jan Geißler, CML-Patient und Betreiber der Patientenplattform Leukaemie-Online.de, berichtet über sein Leben als CML-Patient sowie seine ehrenamtliche Arbeit für Leukämie-Online und das CML Advocates Network, um damit andere Patienten zu unterstützen. Jeder Lebensweg ist anders...
WICHTIGES Video für CML-Betroffene
https://www.youtube.com/watch?v=1qbBT86ARYw

Jürgen Pusch' Homepage
Im Alter von 51 Jahren erkrankte ich im Oktober 2003 an Leukämie (CML) und werde seitdem im Krankenhaus Düren im Rahmen einer Studiengruppe der Uni Heidelberg/Mannheim mit neuartigen Medikamenten und einer, schwach dosierten, Chemotherapie behandelt. Da es für diese Behandlungsform noch keine Langzeit - Erfahrungen geben kann (deswegen die Studie) läßt sich noch nicht abschätzen, inwieweit hierbei Erfolge erzielt werden können. Ziemlich sicher läßt sich aber jetzt schon sagen, daß ein Absetzen der Medikamente wieder einen sofortigen Ausbruch der Krankheit bedeuten würde. Ich werde also diese Medikamente voraussichtlich zeitlebens nehmen müssen. Die damit verbundenen Nebenwirkungen sind mittels weiterer Medikamente nicht gravierend und ich kann somit "ein ganz normales Leben" mit Sport und anderen Aktivitäten führen. Trotz einer ungewissen Zukunft versinke ich aber nicht in Trübsal, sondern schöpfe , mit großer Unterstützung meiner lieben Frau Steffi, Kraft aus dem, was ich für andere Leukämiekranke tun kann.
http://www.vilvo.de/pusch/

Mone
Mone bekam die Diagnose CML im März 2009. Seitdem ist das ein Bestandteil ihres Lebens und darum auch in ihrem Blog ein Thema
http://blogmixer.blogspot.com/2009/03/diagnose-cml.html


Susis HP
Susi ist anno 1997 an Leukämie erkrankt und erzählt auf ihrer HP ihre Geschichte, aber auch anderes aus ihrem Leben. Heute ist sie wieder gesund und kann wieder mit viel Ausdauer Fahrrad fahren
http://www.susilacht.de/home.html

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HAARZELL-LEUKÄMIE

Diagnose: Haarzell-Leukämie - Berichte von Betroffenen
http://www.haarzell-leukaemie.de/erfahrung.php
http://www.haarzell-leukaemie.de/index.php

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MDS - Myelodysplastisches Syndrom

MDS - Erkrankung meiner Mutter
Meine Mutter 55 Jhre ist seit September 2005 erkrankt an MDS-RARS) Myelodysplastisches Syndrom (abgekürzt MDS, auch Myelodysplasie oder auch Pl. Myelodysplastische Syndrome) Ich bin ihre Tochter. Ich möchte anderen Menschen mitteilen, was ich mit ihr durchlebt habe.
http://mds-mutter.blogspot.com/2006/09/ ... glich.html
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sAML - SEKUNDÄRE AKUTE MYELOISCHE LEUKÄMIE NACH MDS

Stefan
Auf dieser Website berichtet Stefan über seine Erkrankung an sekundärer akuter myeloischer Leukämie (sAML) aufgrund einer Vorerkrankung am myelodysplastischen Syndrom (MDS).
http://saml4.stkramer.de/

ERFAHRUNGSBERICHTE DIV. LEUKÄMIEN

http://www.leukaemiehilfe-rhein-main.de ... /ueber-uns
Zuletzt geändert von Ladina am Di 28 Jul 2015 18:56, insgesamt 37-mal geändert.

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Knochenmarkspender und Transplantierte erzählen

Beitragvon Ladina » Di 3 Jul 2007 12:08

Knochenmarkspender und Transplantierte erzählen

Berit
Berit hatte eine bislang unbekannte Form von Blutkrebs. Dank einer Stammzellentransplantation darf sie weiter leben.
https://www.facebook.com/pages/Berit-kn ... 3779019845


Britta
Brittas Blog erzählt von ihren Erfahrungen nach KMT
http://kmt-britta.blogspot.com/2006_04_ ... chive.html

Colettes Blog
Colette hatte mit 11 Jahren zum ersten Mal Leukämie (ALL). Mit 17 bekam sie diese Diagnose zum 2. Mal und nun im Jahr 2010, gerade frisch verheiratet und Mami einer wundervollen Tochter erkrankte sie zum 3. Mal.
So war von Anfang weg mit der 3.Erkrankung klar, dass sie einen Knochenmarkspender brauchen würde, um eine reale Chance auf Heilung zu bekommen. Sie hatte Glück und fand einen Spender. Im Februar 2011 war die KMT und Colette erholt sich zusehends. Sie blogt über ihr Leben mit und nach der Leukämie..
http://blog.colette-regensburger.de/

Fam. Hauck
Tagebuch meiner Stammzellspende
http://www.familie-hauck.de/index.php?o ... Itemid=101

Hubert
Hubert war am Myelodysplastischen Syndrom erkrankt und erhielt darum eine Stammzellentransplantation
http://hubman13.blogspot.com/2017/

Karstens KMT-Blog
Name: Karsten Rose
Ich bin an einer sekundären akuten myeloischen Leukämie (sAML) nach MDS (Myelodysplastisches Syndrom) erkrankt und durch laufe gerade eine Knochenmarkstransplantation (KMT). Begleitend schreibe ich dieses Tagebuch.
Leider verstarb Karsten am 10. Mai 2006
http://karsten-rose.blogspot.com/

Meike
Meike hat KM gespendet und schildert ihre Erfahrungen
http://ah-rauschmittel.blogspot.com/p/l ... ellen.html

Nadine
Nadine wurde im Jahr 2015 haploidentisch transplantiert, der Spender passt zu 50%. Daher musste sie auch eine Ganzkörperbestrahlung durchmachen und einiges mehr durchstehen. Die Mühe hat sich aber gelohnt. Es geht ihr weit besser als früher
http://nadine-will-leben.blogspot.com/2 ... 62015.html

Ralf
Tagebuch einer Stammzellenspende
http://www.ralfstoll.de/szs/tes.htm

Roger aus der Schweiz
Roger erhielt die Diagnose CML im Juni 14 und wurde transplantiert. Ihm geht es sehr gut
http://www.mrx.ch/

Timo
Timo hat Stammzellen gespendet und schildert seine Erfahrungen.
http://timospendetstammzellen.blogspot.com/

Ulli
Ulli erholt sich nach einer KMT und befindet sich in der Rekonvaleszenz-Phase. Zur Verarbeitung und Information für interessierte Personen blogt er über seine Erlebnisse
http://ullistagebuch.blogspot.com/2010_ ... chive.html

Walter
Walter bekam im März 2010 die Diagnose Leukämie und kämpft seitdem. Er schreibt ein Blog über seine Erfahrungen
http://walter-uke.blogspot.com/2010/03/ ... kamie.html


X-ALD
X-ALD lautete die Diagnose des jungen Mannes, der hier über seine Knochenmarktransplantation an der Berliner Charité erzählt.
https://meinexald.wordpress.com/knochen ... r-charite/

Bob Farmers Page
Umfassende Seite eines KM-Transplantierten aus Amerika
This is about my life as a leukemia and bone marrow transplant survivor.
It is about my personal experience and cancer activism.
In September of 1993, I had a very successful bone marrow transplant at the Fred Hutchinson Cancer Research Center. I owe my life to my brother John, the Fred Hutchinson Cancer Research Center, and the doctors and staff of Group Health Cooperative. I am very grateful to Dr. Don Thomas whose research made my treatment possible. Of course, I must not forget my dear wife and caregiver. Carol is my love of 45 years and the mother of our four children. No words can express how important she is to my life and recovery.
http://oc.itgo.com/cancer/

HILFSPROJEKTE FÜR KMT-STATIONEN ODER BETROFFENE
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2 junge Frauen, die beide einen Angehörigen auf der KMT hatten, haben ein ganz besonderes Hilfsprojekt gestartet. Sie riefen TRUDI ins Leben, bekamen Hilfe von Hunderten von Näherinnen, die ihnen bei ihrem Projekt halfen. Mehr dazu siehe
https://www.naehefuermorgen.de/
Zuletzt geändert von Ladina am Mi 29 Jul 2015 15:22, insgesamt 11-mal geändert.

Ladina
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Beitragvon Ladina » Mo 9 Jul 2007 22:32

LEUKÄMIE UND SCHWERE KNOCHENMARKERKRANKUNGEN BEI KINDERN UND JUGENDLICHEN

ALL - AKUTE LYMPHATISCHE LEUKÄMIE


Anja aus der Schweiz
Anja Elmer hatte mit 13 Leukämie (ALL) und sie schrieb einen Bericht darüber. Heute ist sie ein Survivor.
http://www.journalistin.ch/uploads/anja_web.pdf


Colettes Blog
Colette hatte mit 11 Jahren zum ersten Mal Leukämie (ALL). Mit 17 bekam sie diese Diagnose zum 2. Mal und nun im Jahr 2010, gerade frisch verheiratet und Mami einer wundervollen Tochter erkrankte sie zum 3. Mal.
So war von Anfang weg mit der 3.Erkrankung klar, dass sie einen Knochenmarkspender brauchen würde, um eine reale Chance auf Heilung zu bekommen. Sie hatte Glück und fand einen Spender. Im Februar 2011 war die KMT und Colette erholt sich zusehends. Sie blogt über ihr Leben mit und nach der Leukämie..
http://blog.colette-regensburger.de/

Julia
Julia war 17 Jahre alt, als bei ihr Leukämie festgestellt wurde. Seitdem kämpft sie gegen diese Krankheit. Sie hat aber auch ein Projekt lanciert, mit dem sie Geld sammelt für die österreichische Kinderkrebshilfe. Eindrückliche Fotos schafft die junge Künstlerin.
https://www.facebook.com/pages/Lady-Can ... 2377979259



Peter Schmitz' Homepage
Wenige Wochen, nachdem Peter mit 17 seine Lehre begonnen hatte, brach er eines Tages im Lehrbetrieb zusammen. Die Diagnose lautete Akute lymphatische Leukämie. Seine Eltern wollten dabei sein, wenn der Arzt ihm diese Diagnose stellt. Allerdings war die Ärztin sehr motiviert und hat ihm bereits abends die Diagnose mitgeteilt. Er sass bei ihr im Büro, hatte neues Blut bekommen und er fühlte sich ganz gut. Als sie sagte, dass er ALL hätte, dachte er „O. K. dann mach das Zeug weg und ich kann die nächsten Tage wieder bei meinen Freuden sein.“ Woher sollte er denn wissen, was ALL ist?
Peter hat diesen Bericht geschrieben für alle Jugendlichen, die in einer ähnlichen Lage sind, wie er es war. Er möchte ihnen Mut machen, denn heute geht es Peter wirklich wieder gut.
http://www.beepworld.de/members17/momo- ... kaemie.htm


Corsin Höslis Homepage
Corsin Hösli , Jahrgang 1992, vom Skiclub Sarsura Zernez im Engadin war immer einer der hoffnungsvollsten Bündner Langläufer seines Jahrgangs.
Aber dann Anfangs 2007 liessen seine Leistungen merklich und unheimlich für alle nach. Leistungsasthma hiess ein erster Befund. Etwas ausruhen die Verordnung. Aber es wurde nicht besser.
Mittwoch, 30. Mai: Untersuchung im Spital Scuol, Donnerstag, 31. Mai: Verlegung in den Kinderspital Zürich. Diagnose: akute lymphatische Leukämie (T-ALL). Eine Form der Leukämie, die in der Schweiz jährlich 3-4 Kinder trifft. Fast ein Jahr ist das nun her und Corsin geht es nach der Therapie heute wieder gut
http://www.corsinhoesli.ch

Rax
Rax ist ein Jugendkrebs-Survivor. Er hatte als 14jähriger im Jahr 1985 akute Leukämie
https://www.labut.at/rax-mind-blog/

Sonjas Leukämietagebuch
Ich habe Leukämie, ALL = akute lymphatische Leukämie. Es gibt verschiedene Formen und auch verschiedene Behandlungsformen. Kinder und Jugendliche werde anders behandelt, als Erwachsene. Ich gehöre zu den Jugendlichen, denn ich bin 15 Jahre alt
http://leukaemietagebuch.blogspot.com/2 ... ukmie.html

Nina
Nina Wiesmanns Erfahrungsbericht (Die Homepage einer Schweizerin)
1994, Nina war damals in der 1.Sekundarschulstufe, erkrankte sie an ALL. Detailliert beschreibt sie ihre Erfahrungen mit der Therapie und danach.
Jahre später hat sie diese Erlebnisse in einer Patentarbeit neu aufgegriffen und verarbeitet.
http://www.wiesmann.net/nina/patent01/frmsets.htm
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ALL - PHILADELPHIA+

Summersun
Summersun (2000)hat im Jahr 2013 die Diagnose ALL erhalten, allerdings ist sie auch noch vom seltenen Gendefekt Philadelphia plus betroffen. Das macht die Behandlung etwas komplizierter. Sie erzählt auf der HP, wie es nach dieser Diagnose weiterging.
https://summersun2000.wordpress.com/leukamie/


AML - AKUTE MYELOISCHE LEUKÄMIE


Jans Homepage (ein Schweizer Kind)
Jan (Jahrgang 99) war ein ganz normaler Knabe bis am 10.01.2005. Die Diagnose Leukämie (AML –M2) stellte unser Leben auf den Kopf! Dank seinem Bruder Sven (Jahrgang 02) darf Jan weiterleben. Sven hat mit der Knochenmarkspende das Leben von Jan gerettet.
http://www.jankoch.ch/


Morgan
Ich bin Morgan, 19 Jahre alt. Ich war immer ziemlich sportlich und habe mich auch immer sehr gesund ernährt. Zu meinen Hobbys gehört das Thai Boxen (Muay Thai) und das Klettern. Eine meiner großen leidenschaften ist die Feuerwehr. Seit ca drei Wochen lerne ich das Gitarre spielen. Vor ca 10 Wochen erkrankte ich an "Akuter Myeloische Leukämie". Seitdem bin ich in einer Spezialklinik in Behandlung. Mein Alltag hat sich völlig verändert und diese Veränderung möchte ich mit euch teilen!
http://lebenmitderleukmie.blogspot.com/ ... anken.html

Unser Kampfzwerg Luuk
Schön, das du hierher auf meine Seite gefunden hast.
Ich bin Luuk, geboren am 18.01.2006 . Am 20. März 2007 wurde bei mir Leukämie (AML) diagnostiziert.
Auf diesen Seiten kannst du einiges über mich und meine Krankheit erfahren. Meine Eltern werden auch regelmässig in meinem Blog über meinen Krankheitsverlauf berichten.
http://luukaaron.blogspot.com/2007/05/der-anfang.html


Katharina
Katharina erkrankte im Januar 2004 im Alter von 8 jahren an AML. Auf ihrer Seite erzählen sie und ihre Mama in Texten und Fotos von ihrer Behandlungszeit
http://www.feckter.at/kathi/aml/1.htm
http://www.feckter.at/


Lisa
Lisa, damals 9, ist im Jahr 2006 an AML erkrankt und wird seitdem auf der Station Peiper in Giessen behandelt. Ihre Mama schreibt ein Blog über Lisa und ihr Leben mit der Leukämie
http://lisa97.myblog.de/lisa97/archiveo ... 2006/10/00
http://lisa97.myblog.de/

MYELODYSPLASTISCHES SYNDROM (MDS)

Jannis
Jannis ist 14 Jahre alt, er besucht das Gymnasium, ist Ministrant, aktiver Sportler und lebt mit seiner Familie in Ettlingen. Einen Tag nach seinem Geburtstag haben wir erfahren, dass er sehr krank ist. Er hat MDS (Myelodysplastisches Syndrom). Es ist eine lebensbedrohliche Erkrankung des Knochenmarks, ähnlich einer Leukämie. Jannis’ einzige Chance ist eine Knochenmark- oder Stammzellen-Transplantation.
http://www.hilfe-fuer-jannis.de/

Lars
Bei Lars, der seit Geburt ein MDS hatte, wurde am 3.2.11 die Diagnose AML bestätigt. Damit wurde klar, dass er einen Knochenmark-Transplantation braucht. Der kleine, aber so mutige Bub meisterte das alles mit Bravour. Wer ihn heute, 2015 sieht, kann nur staunen. Lars ist ein lebensfroher Junge.
http://larsderkaempfer.npage.de/historie.html


FANCONI-ANÄMIE

Lucas
Hey und Hallo,
willkommen auf meiner Webseite!!!
Hallo, ich bin Lucas und am 29.01.1996 geboren. Leider habe ich Fanconi-Anämie.
Ursprünglich sollte diese Homepage "nur" dazu dienen, Familie, Freunde und Bekannte während meiner Knochenmarktransplantation 2007 in Freiburg auf dem laufenden zu halten - und für andere so nebenbei etwas über mich zu erfahren.
Leider lief die ganze Geschichte nicht so wie wir es erhofft hatten. Es gab während der 8 Monate Non-Stop-Klinikaufenthalt viele Aufs und Abs, und sehr viele Menschen haben mich in diesen schweren Monaten begleitet und unterstützt. Jetzt wo es mir immer besser geht, möchte ich euch von meinem Alltag weiterhin berichten: Wie ich immer besser laufen und mich bewegen kann, wie ich anfange lesen und schreiben wieder zu erlernen, und eben all die Dinge die sich so bei mir abspielen.
http://www.lucaskrieg.de/index.php

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HÄMOPHAGOZYTOSE

Tobias
Tobias, geboren am 2.April 2005, ist mit 3 1/2 Jahren an einer recht seltenen Krankheit namens Hämophagozytose erkrankt.
Auf dieser Seite möchten wir um Ihre Unterstützung bitten. Denn eine Therapieform ist die der Stammzellentherapie. Grundvoraussetzung hierfür ist aber, dass geeignete Stammzellenspender zur Verfügung stehen
http://www.tobias-weigand.de/index.php/startseite.html


SCHWERE CHRONISCHE NEUTROPENIE

Melisa und Mirac
Melisa (1) und Mirac (4) haben eine seltene Blutkrankheit, nämlich schwere chronische Neutropenie. Die beiden Geschwister brauchen eine Knochenmarktransplantation.Derzeit wird ihnen mit Hormonspritzen soweit als möglich geholfen, doch diese Spritzen können als Nebenwirkung eine Leukämie auslösen. Melisa und Mirac sind türkische Kinder, die in Deutschland wohnen, daher ist die HP in deutsch und türkisch geschrieben. Die Mutter hofft, auch Menschen aus der Türkei dafür zu gewinnen, Knochenmarkspender zu werden.
http://www.melisa-mirac.de/index_.html
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KREBSKRANKE JUGENDLICHE ERZÄHLEN

3 schwerkranke Jugendliche erzählen von ihrem Leben, ihren Gedanken, Wünschen und Strategien
http://www.spiegel.de/schulspiegel/schw ... 09430.html
Zuletzt geändert von Ladina am Mi 29 Jul 2015 14:47, insgesamt 28-mal geändert.

Ladina
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Beitragvon Ladina » Di 28 Apr 2015 14:28

ANDERE BÖSARTIGE SYSTEMERKRANKUNGEN

APLASTISCHE ANÄMIE


Portal für Aplastische Anämie und PNH
http://www.aa-pnh.info/

Jörns Weblog über Aplastische Anämie und PNH
http://www.joern-meyer.de/Homepage_von_ ... ommen.html

Jonny
Jonny, an Aplastischer Anämie erkrankt, liegt derzeit nach einer KMT noch im Krankenhaus. Er schreibt einen Blog.
http://jonnybgood.wordpress.com/

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SCHWERE CHRONISCHE NEUTROPENIE

Merlin
Merlin, geboren anno 2008 leidet seit seiner Geburt an Schwerer Chronischer Neutropenie. 2012 bekam er eine Stammzellentransplantation. Seitdem geht es ihm besser.
http://www.hilfe-fuer-merlin.de/merlins-geschichte.html


MASTOZYTOSE

Michael und die Mastozytose
Ich, Michael Christe, möchte hier als betroffene Person einen Einblick geben, wie ich seit dem Beginn bis zu dem jetzigen Zeitpunkt mit der Erkrankung und der Diagnose „Systemische Mastozytose“ umgehe und versuche damit anderen betroffenen Personen zu helfen.
Ich, Michael Christe möchte Ihnen als Ansprechpartner zur
Verfügung stehen und ich möchte Ihnen für diese
seltene Erkrankung der ...
Mastozytose und der Systemischen Mastozytose
mit Rat und Tat zur Seite stehen, um mit dieser Krankheit im
täglichen Alltag umgehen zu können!
http://www.mastozytose.eu/
Mastozytose ist zwar keine Krebserkrankung, wird aber zu den bösartigen Systemerkrankungen gezählt und derweil auch als Mastzellenleukämie bezeichnet.

MPN - MYELOPROLIFERATIVE NEOPLASIEN

unsere Seite richtet sich an Betroffene mit Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) und ihre Angehörigen.
Im Mittelpunkt unserer Webseite stehen fundierte, allgemein verständliche Informationen zu den MPN-Erkrankungen
•Essenzielle Thrombozythämie (ET)
•Polycythaemia vera (PV)
•Primäre Myelofibrose (PMF)
Netzwerk Knochenmarkerkrankungen
http://www.mpd-netzwerk.de/

PNH - PAROXYSMALE NÄCHTLICHE HÄMOGLOBINURIE


Jörns Weblog über Aplastische Anämie und PNH
http://www.joern-meyer.de/Homepage_von_ ... ommen.html


WEGNERSCHE GRANULOMATOSE - MORBUS WEGENER


Connys Website
Mit Ende zwanzig spürte ich, dass mit meinem Körper etwas nicht stimmte. Ein harmloser Schnupfen artete in der Zerstörung meiner Nase aus und nach dem Gang von einem Arzt zum anderen schlug die Diagnose wie ein Blitz ein:
Von dieser Sekunde an wusste ich, dass ich eine seltene Art von Krebs hatte, die sich Morbus Wegener nannte
Ich habe inzwischen auch ein Buch über meine Erfahrungen geschrieben.
http://www.connyhermes.de/

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Re: Leukämie-Betroffene mit eigener Homepage

Beitragvon Ladina » Mo 18 Mär 2019 19:32

Hallo an alle

Die Einträge in dieser Homepagesammlung wurden im März 2019 auf ihre Gültigkeit überprüft und ggf. aktualisiert sowie mit weiteren Seiten bestückt.

Liebe Grüsse

Ladina

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Re: Leukämie-Betroffene mit eigener Homepage

Beitragvon Ladina » Sa 25 Dez 2021 21:15

CLL, MDS und andere bösartige Knochenmarkserkrankungen

Erfahrungsberichte und News findet man hier
https://www.leukaemiehilfe-rhein-main.d ... /ueber-uns

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Re: Leukämie-Betroffene mit eigener Homepage

Beitragvon Ladina » Mo 27 Dez 2021 0:29

Hubman
Myelodysplastisches Syndrom - so lautete die Diagnose von Hubman13 anno 2017. Hier erzählt er, wie es danach weiterging
http://hubman13.blogspot.com/2017/

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Re: Leukämie-Betroffene mit eigener Homepage

Beitragvon Ladina » Mo 27 Dez 2021 1:22

[b]Robert
Robert war an [color=#0000FF]Leukämie[/color] erkrankt und durfte wieder gesund werden. Aus Dankbarkeit gründete er ein Benefizprojekt - die Lebertouren, mit denen er auf die Leukämie aufmerksam machen möchte und für Spenden an einen wohltätigen Verein wirbt
https://lebertour.jimdofree.com/[/b]

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Re: Leukämie-Betroffene mit eigener Homepage

Beitragvon Ladina » Mo 27 Dez 2021 1:23

Robert
Robert war an Leukämie erkrankt und durfte wieder gesund werden. Aus Dankbarkeit gründete er ein Benefizprojekt - die Lebertouren, mit denen er auf die Leukämie aufmerksam machen möchte und für Spenden an einen wohltätigen Verein wirbt
https://lebertour.jimdofree.com/


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