Weichteilkrebs-Betroffene mit eigener Homepage

[Ladina]

Oft sehnt man sich nach einem Kontakt zu Gleichbetroffenen und findet trotz intensiver Suche nichts.
Die Recherchen im Internet nach privaten Homepages von Krebskranken gestalten sich langwierig und sehr zeitintensiv.
Gerade im Bereich Weichteilkrebs sind solche Seiten auch nicht allzu reich gesät.
Wenn Krebs-Betroffene eine eigene Homepage pflegen, so geht es den allermeisten nebst der persönlichen Verarbeitung auch darum, Gleichbetroffenen zu helfen oder solche zu finden.
Diese persönlichen Seiten sind eine ideale Gelegenheit , Kontakt aufzunehmen.

Ich habe nach solchen Seiten recherchiert und hier einmal zusammengestellt, was ich bis jetzt gefunden habe.

Falls jemand eine weitere, persönliche Website zum Thema Weichteilkrebs kennt, bitte eintragen.

Es kann für viele eine enorme Zeitersparnis bedeuten, diese Seiten einmal gesammelt vorzufinden

Liebe Grüsse

Ladina

Trotz sorgfältiger inhaltlicher Kontrolle übernehme ich keine Haftung für die Inhalte externer Links.
Für den Inhalt der verlinkten Seiten sind ausschliesslich deren Betreiber verantwortlich.

[Ladina]

Weichteilkrebs bei erwachsenen Personen


AGGRESSIVE FIBROMATOSE
Sophie
Sophie hat eine aggressive Fibromatose im Oberbauch und schreibt zur derzeit heiklen Situation, in der sie sich befindet, ein Blog
http://sophieslifeanddeathdiary.wordpress.com/
--------------------------------------------

ALVEOLÄRES RHABDOMYOSARKOM

Marinas Blog:
Am Tag nach ihrer Krebsdiagnose (alveoläres Rhabdomyosarkom) im Februar 2008 hat Marina, damals 27 Jahre alt, angefangen zu bloggen. Da sie selbst im Internet keine positiven Geschichten über ihre Krebsart fand, hat sie einfach angefangen, ihre eigene zu dokumentieren.
http://www.hiddenfront.de
https://www.facebook.com/MarinasBlog

**************************************************
BAUCHFELLKREBS

Franziskas Innerer Garten
Franziska, gebürtige Schaffhauserin, und seit 25 Jahren in Kanada verheiratet, ist eine interessante Frau mit vielen Hobbies, wie Garten, Tiere, Stricken und sie hat eine bunte, reiche, lebensfrohe Seite gestaltet.
Am 1. August 06 hat sie erfahren, dass sie an Bauchfellkrebs erkrankt ist. Sie begann, manchmal, über ihre Gefühle kurze Gedichte zu schreiben
http://franziskas.net/dichter/?m=200608
Ausserdem kocht sie gerne
http://www.franziskas.net/bauernkueche/
und sie liebt Handarbeiten
https://www.flickr.com/photos/franziska/
http://franziskas.net/
********************************************
CHONDROSARKOM (KNORPELKREBS)

Vanessa
Vanssa Pätzolds Aufzeichnungen über das Leben mit einem Chondrosarkom
Ich, Krebs ?! (Chondrosarkom), ein Knorpelkrebs, der tückisch und äußerst selten ist.
Warum hat es mich getroffen?
Dazu kam noch die Diagnose, dass ich bereits Metastasen in der Lunge habe. 7 an der Zahl und jede von ihnen tödlich.
Mir war klar, nichts bleibt mehr so wie es war.
(Vanessa starb mit 24 Jahren im November 2004, bis am Schluss hat sie mit so viel positiver Einstellung gekämpft)
http://www.vanessapaetzold.de/
----------------------------------------------------------

DERMATOFIBROSARCOMA PROTUBERANS


Englische HP von einem Betroffenen des sehr sehr seltenen Hauttumors namens Dermatofibrosarcoma Protuberans.
In seinem Bericht erzählt er von seinen Erfahrungen

http://dfspcancer.blogspot.ch/
*******************************************

DSRCT - DESMOPLASTISCHER KLEIN-RUNDZELLIGER TUMOR

Bernds Homepage
Wer mich nicht kennt, fragt sich sicherlich, warum ich hier das Thema Krebs aufgreife. Leider hatte ich schon sehr viele Gelegenheiten persönliche Erfahrungen mit der Krankheit zu machen und werde auch in Zukunft noch viel Erfahrung sammeln müssen. Seit gut 2,5 Jahren lebe ich mit der Krankheit "Desmoplastischer Klein-rundzelliger Tumor" und ich möchte auf den folgenden Seiten gerne darüber schreiben.
http://www.flintengnom.de/krebs.html

Gerry Webbers Page
In October of 1999 I was diagnosed with DSRCT. Since I had never heard of this type of malignancy, I immediately began searching the web for information and soon found how little there was out there. There are several web sites dedicated to DSRCT (see Links) that have been published by persons such as myself, which I found to be very helpful in my search for information. Therefore, I decided to create a site too in hopes that it will prove helpful to others.
http://www.members.tripod.com/dsrct/

Diagnose: DSRCT - Desmoplastischer kleinzelliger Tumor
http://www.dsrct.org/
http://www.dsrct.com/

--------------------------------------------------------------
EPITHELOIDES SARKOM

Basti
Basti erkrankte im Jahr 2009 erstmals an einem seltenen Sarkom (Epitheloides Sarkom des Unterschenkels (M. Soleus) rechts im Stadium pT1 pN0 M0 (INI-1 neg., Malignitätsgrad: G3 nach FNCLCC-Schema), Erstdiagnose 14.10.2009) Trotz sofortiger Behandlung, sehr intensiv war alles, zeigte sich eine sekundäre und nicht näher bezeichnete bösartige Neubildung: Inguinale Lymphknoten und Lymphknoten der unteren Extremität rechts (prox. Oberschenkel).
Und wieder eine Zeit später eine der befürchteten Folgen von Weichteilsarkomen - ein Metastase in der Lunge.
Basti und seine Freundin bloggen über die Ereignisse in ehrlicher Art und dennoch auch mutmachend.
Leider ist Basti im November 2013 verstorben. Seine Freundin Katha führt seinen Blog weiter.
http://baddisblog.blogspot.com/
-------------------------------------------------------------
EWING SARKOM IM BAUCH

Tim
Im Juli 2012 traten bei Tim ganz heftige Schmerzen im Bauch auf und eine Beule trat nach aussen. Ein Arzt hatte den Verdacht auf einen geplatzten Blinddarm und machte eine Not-OP. Nur eine Woche darauf aber fiel Tim auf, dass er eine neue Beule etwas unterhalb der Narbe hatte. Darum machte man dann eine Gewebeprobe und es stellte sich heraus, dass es Tumorzellen eines Ewing-Sarkoms sind.
Seitdem ist Tim, der zum Zeitpunkt seiner Erkrankung 22 Jahre alt war, in chemotherapeutischer Behandlung. Auch Bestrahlungen hatte er schon. Er fühlt sich oft schlapp.
Zum Glück ist Natascha, seine junge Frau für ihn da. Sie ist es auch, die hauptsächlich das Tagebuch über Tims Erfahrungen schreibt.
Beide, Tim und Natascha können mit dem Schreiben verarbeiten und haben den Wunsch, dass ihre Aufzeichnungen andere ermutigen.
Sie freuen sich über viele gute Gedanken und freundliche Gästebucheinträge.
https://timundnatascha.hpage.de/
--------------------------------------------------------------
EXTRA-OSSÄRES EWING-SARKOM

Tanja
Am 1.12.2004 bekam die junge Tanja die erschütternde Diagnose: Maligner mesenchymaler Tumor im rechten Lungenoberfeld
mit hoher Wahrscheinlichkeit einordenbar in die Gruppe PNET (primitiver neuroektodermaler Tumor) - extraossäres Ewing-Sarkom. Diesem Befund vorausgegangen waren monatelange Schmerzen in der Schulter und im Thorax, ohne dass einer der konsultierten Ärzte zuerst eine Ursache hätte finden können.
Tanja erzählt auf ihrer Seite von ihren Erfahrungen mit der Krankheit, aber auch besonders darüber, was ihr bei der Bewältigung geholfen hat - die Malerei....
http://tanja0804.jimdo.com/
-------------------------------------------------------------
FIBROSARKOM

Terrys Geschichte (Fibrosarkom in der Nase) Englisch - 20 Jahre alt war Terry Healey, als er an einem Fibrosarkom erkrankte. Er hat schwer gekämpft und überlebt, doch muss er mit einem entstellten Gesicht weiterleben. Er schrieb ein Buch über seine Erfahrungen, das online auf seiner Seite bestellt werden kann.
http://www.at-face-value.com/
---------------------------------------------------
KLARZELLSARKOM

(derzeit keine Seite bekannt)
------------------------------------------------------
LEIOMYOSARKOM

Patientenbericht eines jungen Mannes, der an Leiomyosarkom im Hinterkopf erkrankt war und im Sarkomzentrum Zürich effektive Hilfe fand
http://www.sarkomzentrum.ch/media/filer ... 4-2012.pdf
http://www.sarkomzentrum.ch

Knubbel
Als ich erfuhr, dass ich einen bösartigen Tumor (Leiomyosarkom) in meinem linken Unterschenkel haben soll, brach für mich eine Welt zusammen. Ich war wie vor den Kopf gestoßen. Als der Arzt dann noch sagte „Sie werden hier keinen finden, der das operiert!“ habe ich mir gedacht ‚Das war’s’.
http://www.sistermanns.de/Texte/Bericht ... om0101.htm

Maria Nadolski's Erfahrungsbericht (pdf-Datei) - Eine Patientin berichtet über ihre Erfahrungen mit einem Weichteilsarkom in den Wirbeln.
http://www.meinkrebs.de/category/sarkom/


Überleben mit Krebs, - Susanne Seiferts HP
Dies ist die unglaubliche Geschichte von Susanne, die 22 Jahre erfolgreich gegen die Krankheit Krebs gekämpft hat. Es handelte sich um ein Sarkom, das um und in die Gebärmutter wuchs. Weichteilkrebs, in Susannes Fall ein Bindegewebskrebs, sehr böse, aber in der Regel langsamwachsend. Über 20 Jahre lang konnte Susanne den Krebs soweit in Schach halten, dass sie leben konnte mit ihm. Leider trat dann ein weiterer Tumor in ihrer Blase auf - ein hartnäckiger Tumor, der sich nicht zurückdrängen liess. Trotzdem hat Susanne den Kopf nicht in den Sand gesteckt. Als sie am 15. Februar 2013 die Augen für immer schloss, konnte sie schmerzfrei gehen.
Ihr Wunsch war es, auch über ihren Tod hinaus, allen Betroffenen Mut zu machen, sich der Krankheit zu stellen und nicht aufzugeben. Lest, staunt und lernt.
http://www.susanne-seifert.de/

Leiomyosarkom in der Gebärmutter - Patientenberichte
http://www.biowellmed.de/patientenbericht-628.html

------------------------------------------------------

LIPOSARKOM

Dominik
Im Oktober 2012 entschied sich Dominik, damals knapp 30 Jahre alt, mit einer Prellung, die er sich beim Sport zugezogen zu haben schien, doch noch zum Arzt zu gehen, weil die Stelle in der Kniekehle schmerzte und die Schwellung stetig grösser wurde. Der erfahrene Orthopäde merkte schon beim ersten Tastbefund, dass dies keine klassische Prellung sein konnte, sondern es sich um festes Gewebe handelte. Nach einer konkreteren Untersuchung mit PE stand dann rasch fest, dass Dominik an einem Liposarkom in der Kniekehle erkrankt war. Über seine Erfahrungen seit dieser Diagnose hat Dominik ein Blog geschrieben.
Besonders über Kontakte zu Menschen, die diese Krankheit auch hinter sich haben, würde er sich sehr freuen.
http://albrecht-asemissen.blogspot.ch/2 ... chive.html
http://albrecht-asemissen.blogspot.ch/

Hannes Homepage
Ich bin Hanne, 53 Jahre alt und an der Krebsart "Liposarkom" erkrankt.
Mein Hausarzt diagnostizierte 1997 am linken Oberschenkel den Krebs.
Ich selber spürte eigentlich nur eine Verhärtung im Oberschenkel,
es fühlte sich wie eine Muskelverspannung an. Schmerzen traten
nicht auf.
http://hruest.de/pages/liposarkom.php

Peter
Im November 2005 wurde bei Peter (Jg. 1967) ein Liposarkom aus dem Oberschenkel entfernt. Inzwischen hatte er diesen Krebs auch in der Achselhöhle, in der Augenhöhle und unter der Schädeldecke. Viele Chemos und Hyperthermie hat er hinter sich und noch immer kann er nicht aufatmen. Er bloggt über seine Erfahrungen und freut sich auf Kontakte mit Leuten, die ähnliches mitmachen.
http://peterchensirrfahrten.blogspot.co ... results=20
http://peterchensirrfahrten.blogspot.co ... heitliches
--------------------------------------


MESENCHYMALER TUMOR DER SOLITÄREN, FIBRÖSEN GRUPPE SFT

Albert
Alberts Diagnosen lesen sich lange. Im Jahr 1988, mit 2 Jahren erkrankte er an akuter lymphatischer Leukämie. Mit 22 Jahren wurde bei ihm ein Meningeom diagnostiziert und operiert. Mit 26 kam es zu einem Rezidiv des Meningeoms und Bestrahlungstherapie.
Mit 27 Jahren, im Jahr 2013 brach ein weiterer und diesmal sehr bösartiger Tumor in sein Leben ein
Ein mesenchimaler Tumor aus der Gruppe der solitären fibrösen Tumoren (SFT) ausschließlich im Skelettsystem und im Dezember 2014 hatte sich auch noch ein Augenmuskeltumor am oberen geraden Augenmuskel entwickelt. Albert packte jede Herausforderung mutig an, inklusive GammaKnife. Er war wild entschlossen, sein Leben zu verteidigen.
Schliesslich aber, nach weiteren gesundheitlichen Einbrüchen und einer Leberschädigung musste er sein Leben geben - er hat Jahre um sein Leben gekämpft - und immer doch noch ein Lächeln für alle übrig gehabt.
Obwohl er am 1.4.18 für immer einschlief, sind seine Aufzeichnungen Mutmacher.
https://www.facebook.com/Albertzeigtsde ... tn-str=k*F
http://albertzeigtsdemkrebs.blogspot.co ... gnose.html

NEUROFIBROMATOSE

Benny
Benny ist ein junger Mann, der Neurofibromatose hat und dadurch auch gutartige Tumore, die allerdings entarten können. Darum wurde ihm von einem Arzt geraten, seinen Tumor, den er Tom nennt, entfernen zu lassen, was er dann auch machte. Über die Erfahrungen und überhaupt sein Leben mit NF erzählt er auf seinem Blog.
http://aames80.blogspot.com/2008/10/mei ... t-tom.html
--------------------------------------------------

PLEURA-MESOTHELIOM/ RIPPENFELLKREBS/ ASBEST-BEDINGTER KREBS

Helmut
Helmut hat Asbest-bedingten Krebs und berichtet über seine Erfahrungen
http://asbestopfer.wordpress.com/2005/1 ... on-helmut/
***********************************************

PNET (PRIMITIVER NEUROEKTODERMALER TUMOR)


Martins Homepage
Im Juli 2002 wurde bei Martin ein PNET in der linken Niere entdeckt und diese sowie 20 Lymphknoten operativ entfernt. Danach kam die Chemo. Wie alles weiterging erzählt er auf seiner Homepage
http://www.martinberlin.de/mk.html

Tanja
Am 1.12.2004 bekam die junge Tanja die erschütternde Diagnose: Maligner mesenchymaler Tumor im rechten Lungenoberfeld
mit hoher Wahrscheinlichkeit einordenbar in die Gruppe PNET (primitiver neuroektodermaler Tumor) - extraossäres Ewing-Sarkom. Diesem Befund vorausgegangen waren monatelange Schmerzen in der Schulter und im Thorax, ohne dass einer der konsultierten Ärzte zuerst eine Ursache hätte finden können.
Tanja erzählt auf ihrer Seite von ihren Erfahrungen mit der Krankheit, aber auch besonders darüber, was ihr bei der Bewältigung geholfen hat - die Malerei....
http://tanja0804.jimdo.com/

Viola
Viola erkrankte 2012 an PNET - einem bösartigen Tumor, der bei ihr unter anderem am Hals und auch auf dem Kopf wuchs.
https://www.facebook.com/krebs2012

-------------------------------------------------------
RHABDOMYOSARKOM

Martin Cunow Jg 1978:
Martin hatte anno 1997: Rhabdomyosarkom Thorax rechts/ anno 2004: Verdacht auf SAPHO-Syndrom (Fehldiagnose)/ anno 2005: Non-Hodgkin-Lymphom/ anno 2011: T-Zell-Lymphom/ dazwischen immer wieder Chemo /anno 2012 Stammzellentherapie/Stammzellentransplantation . Er hat über sein Leben auch ein Buch geschrieben
http://martinakamurmeltier.blogspot.com/2016/03/

SKLEROSIERENDES HÄMANGIOM

Philipp
Im Mai 2006 bekam ich diese Diagnose. Es soll gutartig sein, die Erleichterung ist gross, nachdem es doch für alle wie Krebs aussah.
Ich blogge ein bisschen über die Ereignisse.
http://chez-philipp.blogspot.com/2006_0 ... chive.html
--------------------------------------------
SPINDELZELLKARZINOM

Diagnose: Spindelzellkarzinom - Sabines Homepage
Heute ist 02.12.2006
Seit 2 Tagen weiß ich, dass der Tumor, der mir im Arm entfernt wurde bösartig ist.
Ich bin ziemlich fertig. Ich weine, habe Angst vor dem, was kommen wird. .
Es handelt sich bei dem Tumor um ein Weichteilsarkom (Spindelzellkarzinom)
http://teddyandmore.myblog.de/teddyandm ... nose_Krebs
-------------------------------

STROMASARKOM

vorerst keine bekannte Seite
----------------------------------------------------
SYNOVIALSARKOM

Michael
Michael, 33 Jahre, begann 2008 ein Blog zu schreiben über den Verlauf seiner Reha. Nun bloggt er aber noch weiter und berichtet aus seinem Leben.
2005 erhielt er die Diagnose Synovialsarkom in der linken Schulter. Es folgte eine schwere Operation, Chemo und Strahlentherapie. Seitdem hat er ein Lymphödem. Was aber noch schlimmer ist, sind die Lungenmetas, die schon mehrfach sein Leben bedrohten, und die grosse Metastase in der Hüfte.
Trotzdem aber kämpfte Michael, Vater von 2 kleinen Kindern, jeden Tag mit neuem Mut. Im Januar 2010 trat er seine Reise in den Himmel an.
http://kurinwalchsee.blogspot.com/
http://kurinwalchsee.blogspot.com/2009_ ... chive.html

Zeitlupenmann
Zeitlupenmann (Baujahr 1971) erzählt hier seine Geschichte vor und nach der Diagnose eines Synovialsarkoms Grad 3 im Wadenbein
http://zeitlupenmann.h4f.biz.domains.cu ... hichte.htm
--------------------------------------------------------------

Maria Nadolski's Erfahrungsbericht (pdf-Datei) - Eine Patientin berichtet über ihre Erfahrungen mit einem Weichteilsarkom in den Wirbeln.
http://www.meinkrebs.de/category/sarkom/
+++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++

HAUT-UND NARBENSARKOIDOSE (KEINE KREBSERKRANKUNG, SIEHT ABER ÄUSSERLICH ÄHNLICH AUS)

Hadley
Hadley leidet an einer Krankheit, die zuerst für Weichteilsarkome gehalten wurde, sich dann aber als Narben-und Haut-Sarkoidose herausstellte. Das ist keine Krebserkrankung, aber sieht ähnlich aus. Er erzählt auf seinen Seiten über diese Krankheit
https://www.youtube.com/watch?v=0WG7eqts-y4
http://www.hadley.de/cms/categories/271-Sarkoidose

[Ladina]

WEICHTEILKREBS BEI KINDERN UND JUGENDLICHEN
----------
CHONDROSARKOM

Leo
Der kleine 4 Jahre alte Leo hatte ein Chondrosarkom hinter dem Auge. In einer aufwändigen, spektakulären OP wurde dieser Weichteilkrebs aus seinem Kopf entfernt
http://www.spiegel.de/gesundheit/diagno ... 61582.html

EMBRYONALES RHABDOMYOSARKOM

Eda
Erst war das bei Eda ja nur eine Kieferhöhlenentzündung, die ihr Schmerzen machte. Das meinte der Arzt da jedenfalls noch. Aber dann begann Edas Auge weh zu tun, zu tränen und es war aussen plötzlich gefühlslos. Beim CT am 27. März 2009 sah man dann einen Tumor an der Innenseite ihres Augenmuskels. Die Hoffnung, es könnte eine Zyste sein, erfüllte sich leider nicht. Edas Tumor ist ein Rhabdomyosarkom. Ab April 2009 wurde sie in der
Kinder- und Jugendklinik in Rostock auf der Onkologiestation behandelt. Sie bloggte über ihre Erfahrungen, Gefühle und Erlebnisse, freute sich über Kontakte zu andern Jugendlichen, half auch gerne weiter, wenn sie konnte.
Leider war der Tumor unerbittlich, Ende 2011 kam Eda das letzte Mal nach Hause - um dort zu sterben. Sie wird vermisst. Ihr Blog bleibt vorläufig online als Andenken an Eda und ihre oft unkonventionelle Art der Bewältigung des schweren Schicksals
http://dubesiegstmichnicht.blogspot.com/

Laura Mariella
Schon in der 21.Schwangerschaftswoche wurde meine Mama darauf vorbereitet, dass ich einen Tumor hatte, nur wusste man noch nicht, was es für einer war.
Nach meiner Geburt am 7.März 2007, die relativ einfach verlief, war der Tumor, ein so genanntes embryonales Rhabdomysarkom (ein bösartiger Muskeltumor) bereits 6 x 4,5 cm groß und äußerlich bereits sichtbar. Er befindet sich im unteren Bereich meiner Wirbelsäule und reicht bis ins kleine Becken. Zusätzlich wurde ich mit einem Blutschwamm geboren, der sich auf meine gesamte rechte Gesichtshälfte und den darunter liegenden Rachenraum erstreckt. Da solche Blutschwämme meist in Verbindung mit dem Sturge-Weber-Syndrom auftauchen, vermutete man das in meinem Fall auch. Das Sturge-Weber-Syndrom führt u. a. zu Epilepsie und halbseitiger Lähmung. Ob das Sturge-Weber-Syndrom bei mir zutrifft kann erst im 1. Lebensjahr 100 %-tig festgestellt werden.
http://www.raeupchen.de/

Sarah-Jane
Sarah-Jane war 14 Jahre alt, als anno 1995 bei ihr ein Embryonales Rhabdomyosarkom im Becken entdeckt wurde. Dieser Befund hat Sarah-Janes Leben total über den Haufen geworfen, ihr aber auch bewusst gemacht, wie kostbar das Leben ist. Sie kämpfte sich ins Leben zurück. 2005 kam ihr Sohn auf die Welt und sie schloss mit dem Krebs definitiv ab.
2010 erlebte sie nochmals bange Minuten, denn es traten wieder Schmerzen auf, dort, wo das Rhabdo war. Als Folge der Chemo hatte sich dort jedoch zum Glück kein 2. Tumor, sondern eine schwere Arthrose mit Hüftkopfnekrose entwickelt. Nach einer mehrstündigen OP geht es Sarah-Jane wieder besser.
http://www.powerandspeed.ch/Sarah-Jane_Krankheit.html
http://www.powerandspeed.ch/Sarah-Jane.html
--------------------------------------------------------
EWING-SARKOM IM BAUCH

Sabrina
Im Juli 2005 plagten Sabrina (damals 15 Jahre jung) schlimmste Bauchschmerzen, die immer arger wurde. Eine beigezogene Ärztin fand etwas Diffuses im Bauch und vermutete, Sabrina sei schwanger. Da es irgendwie in der Gegend der Gebärmutter schmerzte, suchte Sabrina die Frauenärztin auf. Zum Glück nahm diese es ernster. Sie stellte fest, dass es ein Tumor ist. Nach der Probeentnahme kam dann der Schock. Der Tumor war ein Ewing Sarkom Stadium 4 mit einem Gewicht von 2020 Gramm und zu 100% bösartig.
Sabrinas unbeschwerte Jugend war in diesem Moment vorüber. Sie hat unendlich viel mitgemacht. In jungen Jahren so sehr um ihr Leben gekämpft. Die Hochdosis-Chemo mit Stammzellen brachte eine Wende. Sabrinas Zustand stabilisierte sich und der Krebs war besiegt.
Bis heute geht es Sabrina gut. Zwar hat sie durch die Behandlungen einiges an Spätfolgen zu verkraften, doch sie liebt ihr Leben, hat gute Menschen um sich, hat den Mann fürs Leben gefunden.
Mit ihren Erfahrungen möchte sie vor allem auch anderen Mut machen.
http://maiksaby.npage.de/die-schwerste- ... brina.html
http://maiksaby.npage.de/

-----------------------------------------------------

DESMOIDE FIBROMATOSE

Dominik Sebastian
Infantile desmoide Fibromatose- Homepage von Dominik-Sebastian, der mit 5 Monaten an diesem gutartigen, jedoch sehr aggressiven Tumor erkrankte. Krankengeschichte mit Bildern, Verlauf, alternative Anschlussbehandlungen...
Dominik ist ein inzwischen sechsjähriger, lebenslustiger Junge, der mit knapp 5 Monaten an einer desmoiden Fibromatose erkrankte.
Er hat in seinem kurzen Leben bereits ein Jahr Chemotherapie und mehrere OP´s hinter sich (siehe Krankengeschichte).
Der Tumor hatte sich damals am rechten Kieferwinkel, im Halsbereich, unterm Ohr gebildet.
Die Eltern wollen mit der Seite andern Betroffenen Mut machen.
https://infantile-desmoide-fibromatose.beepworld.de/
-------------------------------------------------------------

KAPOSIFORMES HÄMANGIOENDOTHELIOM

Diagnose: Kaposiformes Hämangioendotheliom)
Karl Ludwig Kirchberger (31. 1. - 2. 8. 2002) Willkommen auf meiner Homepage. Leider konnten mich nur wenige Menschen während meines kurzen Lebens persönlich kennenlernen; deswegen hat mir mein Vater diese Seiten geschrieben. Mit der Geburt der Zwillinge Karl und Leo schien das Glück der Fam. Kirchberger perfekt. Doch Karl war sehr krank, ein sehr seltener, aggressiver Weichteiltumor bedrohte sein Leben von Anfang an und gab ihm bloss 6 Monate zu leben. Karls Vater hat diese Gedenkseite gestaltet, erzählt Karls viel zu kurze Lebensgeschichte, zeigt Fotos und gibt Infos zu Karls seltener Krebserkrankung (Kaposiformes Hämangioendotheliom)
http://www.karl-kirchberger.de/
**********************************************************


PNET - PRIMITIVER NEUROEKTODERMALER TUMOR

Corinne aus der Schweiz
Corinne , heute fast 20 Jahre alt, erkrankte mit 15 Jahren an einem aggressiven Weichteilkrebs, einem sogenannten PNET. Die Ärzte gaben ihr so gut wie keine Überlebenschancen. Aber Corinne hat es doch geschafft und jetzt erzählt sie ihre Geschichte auf ihrer Homepage, um alle jenen Mut zu machen, die in ähnlicher Lage sind. Eine sehr hoffnungsvolle Seite von einer jungen Frau, die es allen schlechten Prognosen zum Trotz geschafft hat.
http://smileywoman.blogspot.ch/
http://www.myblog.de/smileygirl

Lisa Kormanns Seite
Lisa, geboren am 18.Juni 1994 weiss seit dem 10.Mai 07 dass sie ein PNET/Ewing Sarkom im Bauch hat. Sie ist noch voll in der Therapie und erzählt auf ihrer Homepage von ihrem Leben.
http://www.lisakormann.at/

[Ladina]

SHG FÜR BETROFFENE DER AGGRESSIVEN FIBROMATOSE/ DESMOID

Wenn Sie
an Aggressiver Fibromatose / Desmoid leiden
oder Angehörige/r eines Betroffenen sind
oder wenn Sie Interesse an dieser Erkrankung haben
bietet Ihnen das Projekt "Aufbau einer Selbsthilfe für Patientinnen und Patienten mit Aggressiver Fibromatose / Desmoid" die Möglichkeit zur Vernetzung Betroffener und Interessierter.
http://www.sos-desmoid.de/

[Ladina]

LIPOM IN DER WIRBELSÄULE (nicht bösartig, aber sehr schmerzhaft)

Tom
Tom hatte eine riesige, aber glücklicherweise gutartige Weichteilgeschwulst an seiner Hinterbacke und schrieb über seine Erfahrungen
http://www.bruhnonline.de/index.php?limitstart=25
----------------------------------------------

SYNOVIALE CHONDROMATOSE (gewöhnl. gutartig, kann aber entarten und zu Knochenkrebs werden)

Uwes Blog
Diesen Artikel schreibe ich primär um “Gleichgesinnte” zu finden, Erfahrungen auszutauschen und neue Erkenntnisse zu gewinnen. In Deutsch heißt die Erkrankung “Synoviale Chondromatose“, in Englisch “Synovial chondromatosis“)
Diese Erkrankung ist zwar primär gutartig, sollte aber trotzdem beobachtet werden, da es in seltenen Einzelfällen zu einem Sarkom, das ist ein Knochenkrebs kommen kann.
http://blog.magerquark.de/chondromatose ... geschichte

[Ladina]

Hallo an alle

Die Einträge in dieser Homepagesammlung wurden im März 2019 auf ihre Gültigkeit überprüft und ggf. aktualisiert sowie mit weiteren Seiten bestückt.

Liebe Grüsse

Ladina

[Ladina]

METASTASIERTES LEIOMYOSARKOM

Alexandra
Als bei Alexandra im September 2015 ein metastasiertes Leiomyosarkom entdeckt wurde, wurde sie bereits als palliativ eingestuft! Chemos brachten immer mal wieder Verbesserungen, dennoch hat sie auch „die Sache mit dem Cannabis“ ausprobiert. Obwohl das hieß, dass sie ihren Beruf als Polizistin eine Zeit lang nicht ausüben konnte. „In der Zeit hätte aber eh keiner mehr einen Pfifferling auf mich gewettet ;-)“, fasst Alexandra ihre damalige Situation zusammen. Seit fünf Monaten ist sie regredient! Was sie antreibt, ist ihr privates Hobby Ponyzucht, und natürlich ihre Familie. Und mittlerweile ist Alexandra auch wieder im Dienst! Warum sie sich hier vorstellt? „Ich denke, ich bin das Paradebeispiel, dass man die Hoffnung niemals aufgeben darf!“
https://www.facebook.com/pg/Leiomyosark ... e_internal