Hirntumor-Betroffene mit eigener Homepage

[Ladina]

Oft sehnt man sich nach einem Kontakt zu Gleichbetroffenen und findet trotz intensiver Suche nichts.
Die Recherchen im Internet nach privaten Homepages von Krebskranken gestalten sich langwierig und sehr zeitintensiv.

Wenn Krebs-Betroffene eine eigene Homepage pflegen, so geht es den allermeisten nebst der persönlichen Verarbeitung auch darum, Gleichbetroffenen zu helfen oder solche zu finden.
Diese persönlichen Seiten sind eine ideale Gelegenheit , Kontakt aufzunehmen.

Ich habe nach solchen Seiten recherchiert und hier einmal zusammengestellt, was ich bis jetzt gefunden habe.

Falls jemand eine weitere, persönliche Website zum Thema Hirntumor kennt, bitte eintragen.

Es kann für viele eine enorme Zeitersparnis bedeuten, diese Seiten einmal gesammelt vorzufinden

Liebe Grüsse

Ladina

Trotz sorgfältiger inhaltlicher Kontrolle übernehme ich keine Haftung für die Inhalte externer Links.
Für den Inhalt der verlinkten Seiten sind ausschliesslich deren Betreiber verantwortlich.
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Erfahrungsberichte verschiedener Betroffener
http://hirntumor-selbsthilfegruppe-karl ... gsberichte

[Ladina]

AKUSTIKUSNEURINOM

Akustikusneurinom-Forum
https://www.akustikusneurinom.info/forum3/?navid=12

Smirc
Smirc hatte im Jahr 2015 die Diagnose Akustikusneurinom zu verkraften. In seinem Blog erzählt er in Wort und Bild, was nach dieser Diagnose so alles passierte.
https://smirc.de/geist-und-gesundheit
https://smirc.de/schoene-narbe-und-neue-infos-video

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ASTROZYTOME

Chaoskatzes Blog
Chaoskatze (Sandra) hatte 2011 die Diagnose eines Astrozytoms und bloggte darüber. Später wurde daraus dann leider ein Glioblastom. Kätzchen ist im Dezember 2015 verstorben, ihr Blog bleibt aber online, der er hat trotz dem traurigen Schluss ein grosses Mutmach-Potenzial.
http://chaoskatze.wordpress.com/

ASTROZYTOM GRAD II (FIBRILLÄRES ASTROZYTOM)

Chris
Chris hat die Diagnose Astrozytom WHO II im Januar 2015 erhalten und erzählt darüber
https://chryslerchris.jimdo.com/

Scotts Erfahrungsbericht (Astrozytom, WHO 2) Englisch - Scott war 33, Vater zweier Kinder und fürsorglicher Ehemann als bei ihm 1998 ein Astrozytom festgestellt wurde. Im Jahr 2002 hat er seine mutmachende Geschichte aufgeschrieben.
http://www.brainstormwebs.com/TheVickroys/scott.htm

Erlebnisbericht Gamma-Knife (Gehirn-OP im Wachzustand)
https://www.vice.com/de/article/ppwwmm/ ... werden-568

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ASTROZYTOM GRAD III

Anne
Anne, Baujahr 87 bekam am 28.03.2008 die Diagnose Astrozytom Grad III, leider inoperabel. Ans Aufgeben dachte sie nie, obwohl die Prognose für diese Art Tumor schlecht war. Und das Kämpfen hat sich gelohnt, sie gehört zu den statistisch berechneten 3% der Menschen, die länger mit diesem Tumor überleben und leben, als die allgemeine Erfahrung es zeigt. Anne nannte ihren Hirntumor Hugo und führt dieses Blog um über ihre Erfahrungen zu erzählen. Im Januar 2011 musste Anne eine weitere Diagnose verkraften: Lungenkrebs. Auch hier widerlegen sie und "ihr Fall" sämtliche Erfahrungen.
https://echium.wordpress.com/

Chris
Chris hatte im Oktober 2011 eine Op und anschließende Bestrahlung an einem Astro Grad 3. Auf seiner Seite schildert er, wie er mit der Krankheit umgegangen ist und was ihm seiner Meinung nach alles geholfen hat, dass es ihm wieder so gut geht. Er hatte Schulmedizin mit Ernährung und Sport kombiniert und denkt, das hat ihm schon das Leben gerettet.
https://der-gesunde-kranke.jimdo.com/


Dennis Schmidts Homepage (Astrozytom III) MRT-Erlebnisse von Dennis Schmidt. Ausserdem bietet er eine Hirntumorliste, eine Art Forum nur für eingetragene Mitglieder
http://www.d-schmidt.onlinehome.de/Default.htm

Marvin
Marvin, Jg. 1993 erkrankte im Jahr 2010 an einem Astrozytom WHO Grad 3. 30 Bestrahlungseinheiten, 2 Wach-Operationen und x Chemozyklen liegen hinter ihm
Mehr aus seinem Leben erzählt er auf der Homepage
https://www.facebook.com/Fckcancer93/

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ANAPLASTISCHES ASTROZYTOM

Pille
Im Oktober 2008 bekam Pille die Diagnose:Infiltrierendes, linksthalamisches, anaplastisches Astrozytom
Seitdem blogt Pille über das Leben mit diesem unerwünschten Besuch, der da in sein Leben getreten ist
15. Januar 2010: Leider kann Pille nicht mehr weiterschreiben. Der böse Tumor hat ihn besiegt. Sein positiver Blog bleibt vorerst online
http://lebfuerdentag.blogspot.com/
Zum ersten Eintrag:
http://lebfuerdentag.blogspot.com/searc ... results=33
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CLIVUSCHORDOM

http://www.chordomafoundation.org/livin ... n-stories/
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DIFFUSES INTRISISCHES PONSGLIOM (BEI ERWACHSENEN)


Hier schreibt ein junger Mann, bei dem anno 2016
eine im Erwachsenenalter sehr seltene, bösartige Hirntumorart diagnostiziert worden ist: DIPG - Diffuses intrinsisches Ponsgliom
Info
Er hat lange überlegt, ob er seine Geschichte öffentlich machen möchte. Er tut es nun aber und es hilft ihm und vielleicht ja auch anderen.
https://www.facebook.com/MeinLebenmitdemHirntumor/


EPENDYMOM IM RÜCKENMARK

Sebastians Bestrahlungstagebuch
Ein Rückenmarkstumor vom Typ Ependymom WHO II wurde bei Sebastian entdeckt und im September 2010 operativ entfernt, soweit dies möglich war. Im Anschluss folgte dann die Bestrahlungstherapie und weitere Behandlungen. Über seine Erfahrungen hat Sebastian verarbeitend und mutmachend für andere seinen Blog erstellt
http://sebastian-hirschmann.de/2010-11/ ... situation/
http://sebastian-hirschmann.de/
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GLIOBLASTOM WHO IV

(Leider stehen hier viele Betroffene nicht auf der Gewinnerseite, dennoch sind auch so mutmachende und informative Homepages entstanden)

Langzeitüberlebende mit Glioblastom? - gibt es nicht, sagten die Ärzte zu Helga, als sie mit dieser Diagnose konfrontiert, diese Frage stellte. Da beschloss Helga, selber einer zu werden und mal danach zu forschen - und siehe da, es gibt sie doch. Auf ihrer Homepage stellt sie die Menschen vor
http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de/

Alex Blog
Alex Pavlovic aus Österreich hat die Diagnose Astrozytom III im April 06 bekommen und seitdem ein Blog geführt über seine Erlebnisse. Auch als der Tumor sich zu einem Post-Glioblastom entwickelte, schrieb er weiter. Er liess sich bis am Schluss nicht unterkriegen von dem Tumor. Vielen ist er Beispiel gewesen, wie man so ein Schicksal mit Würde und trotz allem Mut tragen kann. Am 27.Januar 2008 starb Alex leider. Seine Aufzeichnungen aber sollen online bleiben.
http://alex.pavlovic.at/p/alex.html

Bernd
Bernd, Jahrgang 1974, ist ein junger Glioblastom-Betroffener. Er beschreibt auf seiner Homepage alle Aspekte, die das Leben mit einer so schwierigen Erkrankung mit sich bringt. Er freut sich auf Rückmeldungen von ähnlich Betroffenen.
http://glioblastom-who4.beepworld.de/index.htm

Claudias Krankentagebuch
Als Claudia mit 27 an einem Glioblastom IV erkrankte, fing ihr Freund Matthias an, Tagebuch über den Verlauf der Krankheit und über ihr Leben zu führen ind Fotos von Claudia zu machen.Er baute die Seite weiter aus und bietet Gästebuch, Chat,MRT-Bilder, Tipps;, Ratschläge zu Medikamenten, Links und Literatur.
Claudia kämpfte über 2 Jahre tapfer. Sie starb am 2.Februar 2003
Sehr detaillierte, wertvolle Seite
http://www.claudia-kohl.de/
http://www.claudia-kohl.de/main.html


Echium
Echium hatte schon länger Kopfschmerzen, bis endlich nach mehreren Fehldiagnosen im Oktober 2007 ein Hirntumor festgestellt wurde.
Laut MRT-Bildern war es ein Astrozytom Grad III, inoperabel, Prognose infaust… maximal 6 Monate… -
Sie dachte sich: „Ok, 6 Monate… heute ist der 28.03.2008… 6 Monate weiter, das ist dann der 28.09.2008 – der 28.09. – das geht nicht, das ist mein 21. Geburtstag!“
Nach Biopsie von Dr. Vogel hiess die Diagnose leider Glioblastom
Echium hat über ihre Gedanken und Erfahrungen im Blog erzählt.
http://echium.wordpress.com

Erik
Erik sass am 26.12.16 im trauten Familienkreis zusammen, als ihn plötzlich ein heftiger Epilepsie-Anfall umwarf - sein erster. Im Krankenhaus, nach allen Untersuchungen kam dann am 27.12.16 die Diagnose "Glioblastoma multiforme IV"
Seitdem blogt er über seine Erfahrungen, über diese Reise mit dem Kumpel im Schädel & alles was so drum herum passiert.
Seine Ziele? Aufklärung, Hoffnung und Mut spenden für Gleichgesinnte und jene die Mal wieder ein Lächeln verdient haben.
Erik ist ein junger Mann, der sich nicht unterkriegen lässt.
https://www.rummelschubser.de
https://rummelschubser.com/

Iwana - sie lebte 8 Jahre mit der Diagnose Glioblastom
Iwana hatte im November 2007 die Diagnose eines Glioblastoms bekommen. 2-3 Jahre höchstens gaben ihr die Ärzte noch. Sie aber gab nicht auf. Sie schaffte es mit Chemo und Bestrahlung und OP in eine Remission zu kommen. Im Jahr 2011 kam dann der Rückfall. Iwana kämpfte wieder und schaffte das schier Unmögliche. Im Mai 2013 kam leider der Tumor zum 2. Mal wieder. Iwana kämpfte weiter und sie schrieb einen Blog über ihre Erfahrungen. Am 25. März 2015, nur wenige Tage nach ihrem 40. Geburtstag trat Iwana ihre Reise zu den Sternen an -nach fast 8 Jahren Leben mit Glioblastom.
http://laufummeinleben.blogspot.ch/

Wolfgang Herrndorfs Blog
Wolfgang ist an einem Glioblastom erkrankt und notiert in seinen Blog seine Erfahrungen und Gedanken
http://wolfgang-herrndorf.de
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Homepages von englisch sprachigen GLIO-Betroffenen


Elonna
Elonna bekam die Diagnose Glioblastom im Oktober 1989, es sah sehr schlecht aus für sie. Neben der Operation wählte sie eine alternative Therapie, sie wollte nicht so leiden in der Chemo, wenn sie ja sowieso bald sterben müsste. Seit 1990 ist sie tumorfrei und man weiss nicht so recht, ob es eine Fehldiagnose war mit dem GBM, das Ergebenis der alternativen Therapie, ihr Glaube oder einfach ein Wunder. Sie lebt und sie lebt sehr gerne. (Englisch)
http://www.elonnamckibben.com/

Carrie
Carrie starb im Alter von 51 an einem Glioblastom, gegen das sie mit viel Mut und viel länger kämpfte, als man dachte. Sie schrieb ein bewegendes Tagebuch über ihre Erfahrungen. (Englisch)
http://www.virtualtrials.com/carrie/carrie.html

Ivan Nobles Webtagebuch
Als Ivan Noble im August 2002 wegen rasender Kopfschmerzen zum Arzt ging, und dort erfuhr, dass er einen der bösartigsten tumore, ein Glioblastom hat, brach in ihm eine Welt zusammen, er war damals erst Mitte Dreissig und hatte eine kleine Tochter.
Aber er raffte sich auf und kämpfte mit Mut und sogar mit Humor gegen den Krebs, dies und sein Webtagebuch gaben ihm viel Kraft durchzuhalten. Sein Webtagebuch hat auch andern geholfen und es soll online bleiben , auch nachdem Ivan am 31.Januar 2005 verstorben ist.
http://news.bbc.co.uk/1/hi/health/2253201.stm
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HYPOPHYSENTUMOR

Hypophysenadenom-Patientenberichte
http://www.biowellmed.de/patientenbericht-615.html
http://www.hypophyse-muenchen.de/krankh ... tumore.htm

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KEILBEINFLÜGEL-MENINGEOM



Misschaos
Am Montag den 01.08.2005 wurde bei mir ein Gehirntumor diagnostiziert, ein so genanntes Keilbeinflügelmeningnom. Gutartig, aber zu groß. Hatte seit ca. ½ Jahr Probleme mit den Augen, habe doppelt gesehen.
http://misschaos.myblog.de/misschaos/art/2267866

Pedro
Pedro hat in seinem Leben schon so einiges hinter sich gebracht.
Anno 1985, da war er 14 Jahre alt, erkrankte er an akuter Lymphatischer Leukämie. Er bekam Chemo und Bestrahlungen und so packte er die Leukämie am Kragen und besiegte sie. 2001 erlitt Pedro einen epileptischen Anfall und daraufhin fand man ein Cavernom in der hinteren Schädelgrube. Auch dieses liess sich erfolgreich behandeln.
Dann im Jahr 2008 kam eine neue Diagnose: Atypischen Keilbein-Meningeom (WHO Grad II). Eine vollständige Entfernung dieses Tumors war nicht möglich, sodass Pedro mit neuem Wachstum rechnen muss.
Er schreibt auf seiner Homepage über seine Erfahrungen, freut sich über liebe Rückmeldungen und Kontakte zu mitbetroffenen Menschen.
http://www.meningeom.at/

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KRANIOPHARYNGEOM

Karin
Karin Leiter ist Erwachsenenbildnerin und Buchautorin. Auch über ihre Erfahrungen mit der Diagnose Hirntumor, hat sie ein Buch geschrieben (Der Trotzdem-Baum). Mehr über Karin Leiter und ihre Bücher auf ihrer Homepage
http://www.karin-e-leiter.net/

Patrick
Patrick, Jahrgang 1994 erkrankte im Jahr 2000 an einem Hirntumor, es war ein gutartiger Tumor, doch er hatte dennoch einige unschöne Folgen, z.B. Diabetes Inspidus.
Im Jahr 2006 stellte man dann den zweiten Hirntumor fest, der aus drei verschiedenen Tumorarten bestand.
Dieser wurde sofort operiert und nach dem Koma mit Chemo und Bestrahlung behandelt.
Kurz nach der Therapie stellte man fest, dass der erste Tumor durch die Chemo gewachsen war und dringend entfernt werden musste. Also wurde auch dieser nach einigen Problemen, die ich später genauer beschreiben werde, operiert.
Als wäre das nicht schon genug gewesen, stellte man nach einiger Zeit nach der zweiten Operation den Verdacht auf ein Myelodysplastisches Syndrom, das Jahrelang noch in Beobachtung war, aber, Gott sei Dank, bis heute nicht ausgebrochen ist.
Heute hat Patrick noch mit den Folgenrankheiten zu kämpfen: Diabetes Insipidus, Schwerhörigkeit und Niereninsuffizienz durch die Chemo, Hypophyseninsuffizienz und diverse andere Geschichten.
Auf seiner Facebookseite erzählt der junge Mann aus seinem besonderen Leben
https://www.facebook.com/pg/krebspatric ... e_internal


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MEDULLOBLASTOM IM ERWACHSENENALTER

Antonellas Blog
Bei Antonella wurde im Alter von 24 Jahren ein Medulloblastom entdeckt. Dieser Tumor tritt vorwiegend bei Kindern auf und ist im Erwachsenenalter sehr selten. Entsprechend wenig findet man darüber. Als Bewältigungshilfe und evtl. auch um anderen Mitbetroffenen Mut zu geben oder sich mit diesen auszutauschen, schreiben Antonella und ihr Mann Carsten einen Blog über ihre Erfahrungen.
http://medulloblastom.wordpress.com/
https://medulloblastom.wordpress.com/page/3/

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MENINGEOM

Henni
Henni ging im August 2010 wegen Sehstörungen zum Optiker, der aber irgendwie nichts finden konnte. Da es nicht besser wurde, kam Henni schliesslich ins Krankenhaus zu einer Kernspintomographie. Am 25.8.2010 kam dann die Diagnose: Meningeom. Henni, Baujahr 1962, verstand erst nur INGO und so nennt sie den Tumor heute auch. Sie schreibt über ihren Weg seit der Diagnose, die sie trotz allem als Glücksfall wertet, da der Tumor so schnell entdeckt wurde.
http://meningeom.wordpress.com/


Jochen (Windhauch)
Im März 2010, nach einem epileptischen Anfall wurde beim Pastor Jochen ein Gehirntumor entdeckt.
Er erzählt auf seinem Blog auch über diese besonderen Erfahrungen
http://windhauch.net/tag/gehirntumor/
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NEUROZYTOM

Thomas Kochs Homepage (Neurozytom) - Thomas Koch erzählt vom Leben mit einem seltenen Gehirntumor und hat auch seinen OP-Bericht öffentlich gemacht
http://www.thomaskoch.net/
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OLIGOASTROZYTOM

Diagnose: Hirntumor Oligoastrozytom Grad III
Andreas Mathis Homepage (Die Homepage eines Schweizers)
Willkommen auf meiner Seite
Unter Hirntumor Infos und Voruntersuchungen findest Du allgemeine Informationen über Hirntumore und diverse Voruntersuchungen (CT, PET CT, MRI, EEG, EKG, usw...).
Unter Meine Geschichte findest Du Informationen über meinen Hirntumor Oligoastrozytom Grad III, aus der Sicht eines Betroffenen.
Wie zum Beispiel: Hirntumor Operation am open MRI, Spital Aufenthalt,
Bestrahlung Tips und Chemotherapie Tips, usw...
http://hirntumor.andreasmathis.ch/index.html


Peter Schräpler's Homepage
Hirntumor: Beginn des zweiten oder Ende des ersten Lebens
Mein Tumor (Oligo-Astrozytom WHO II, anno 2001
) und ich feiern im Sept. 2007 ihren 7. Geburtstag. Die vorausgesagte max. 5-jährige Lebenserwartung haben wir ignoriert. Die Zahlung des Medikamentes H15 wurde mir vom Medizinischen Dienst abgelehnt. Er beruft sich auf die Fachkenntnisse der Schulmedizin, die bei der onkologischen Ursachenforschung noch in den Kinderschuhen steckt.
http://www.schraepler.info/

Tour for Life
Für den Autor dieser Seite kam die Diagnose Oligoastrozytom II im Jahr 2007. Aus Dankbarkeit für seinen Sieg gegen den Tumor gründete er die Organisation Tour for Life.
https://tourforlife.org/oligoastrozytom

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OLIGODENDROGLIOM


Gerhard Loefflers Blog
Konnte mein Studium der bildenden Kunst im Sommer 2007 abschließen, endlich abschliessen! Juhu! Zu blöd, jetzt hab ich Krebs.
Diagnose: Oligodendrogliom mit WHO Grad III.
Was nun? Zuerst ist das mal ein Schock. Für die Betroffenen wohl mehr als für die Angehörigen. Was - meiner Erfahrung nach - ein wenig Abhilfe schafft, ist Information. Was passiert mit mir? Welche Symptome können auftreten? Wie lange habe ich noch zu leben?
http://gerdprivat.blogspot.com/2007/10/ ... moren.html
http://gerdprivat.blogspot.com/2007/10/ ... t-der.html

Marcel-Pierre
Hallo zusammen,
ich bin neu hier und will mich mal vorstellen. Ich bin der Marcel, 39 Jahre alt, verh., 2 Kids. Im April 2012 bekam ich die Diagnose einer Raumforderung links frontal und im Mai war dann die OP bei der sie ca. 60% entfernen konnten. Ich habe ein anaplastisches Oligodendrogliom WHO 3 und durch die OP eine sekundär generalisierte Epilepsie. Noch ein weiteres Vermächtnis ist die Spastik in meinem rechten Bein.
Ich versuche so gut es geht auf alternative Therapien zu setzen und hab Ende letzten Jahres das bloggen für mich entdeckt und probiere mich daran.
Wann Ihr noch mehr über mich und meine Lebensweise erfahren wollt so dürft Ihr mich gerne besuchen:
http://www.marcel-pierre.de (Seite erloschen, neue URL in Abklärung)

Zic
Zic erhielt im April 2016, nach einem Grand-Mal-Epilepsieanfall die Diagnose "anaplastisches Oligodendrogliom.
Verarbeitend und auch mutmachend für andere schrieb er ein Blog.
https://anaplastisches-oligodendrogliom ... t-zic.html

Lucky (Englisch Website)
Lucky hat ebenfalls die Diagnose Oligodendrogliom erhalten und schildert seine Erfahrungen.
http://oligo-lucky.blogspot.com/2010/05 ... egins.html
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OPTIKUSGLIOM

derzeit keine HP bekannt

TENTORIUM-MENINGEOM

Jens
Diagnose: Tentorium-Meningeom
Schon in seiner Kindheit hatte Jens (Jahrgang 1968) oft grauenhafte Kopfschmerzen, für die jedoch kein Arzt eine Ursache finden konnte. Also bekam er einfach Schmerzmittel. Auch litt er unter Übelkeit und Schwindelanfällen. Später kamen nach der Arbeit auch eine
Art Halluzinationen oder Wahnvorstellungen dazu und er fürchtete, durchzudrehen. Dann endlich, nach einem MRT, bekam am 10.12.2002 die Diagnose, dass er einen Tumor im Stammhirn hätte, so gross wie ein Hühnerei! Anfangs 2003 wurde er erstmals operiert, im Juli des gleichen Jahres ein 2.Mal, danach wurde er auch noch bestrahlt. Derzeit schreibt Jens Bade ein Buch über seine Erfahrungen mit dem Hirntumor
http://www.jens-bade.de/
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ZNS-LYMPHOM

Toms Homepage
Im Dezember 2007 kam für mich wie aus heiterem Himmel die Diagnose: ZNS-Lymphom im Kleinhirn und Hirnstamm
Das haut einen um! Damit ich nicht ganz hilflos dastehe, gestalte ich diese Homepage. Wenn das jemand liest, der auch betroffen ist oder wieder gesund ist, wäre es toll, wenn der sich meldet bei mir.
Ende 2009 - das Kontroll-MRT zeigt ein sauberes Bild. Langsam aber sicher kommt das Gefühl auf, dass man es geschafft hat.
http://www.brands-buettgen.de/lymphom.html

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Nicht benannte Hirntumorart

Mein Leben mit der Brainbomb
So heisst der Titel der Seite dieses Mannes, der mit einem Hirntumor lebt. Facebooknutzer können seine Seite detaillierter besuchen
https://www.facebook.com/Hirntumor-mein ... /?ref=py_c

Ninas Leben mit dem Krebs
Mein Name ist Nina Sangkuhl, ich bin am 14.04.1981 geboren und weiß seit dem 24.01.2008 das ich einen Hirntumor habe.
Am 24. Januar 2008 kam die Diagnose “Raumforderung im Stammhirn”.
Ein agressiver, schnellwachsender Hirn-Tumor der WHO-Kategorie drei. Inoperabel nur mit Chemo und Bestrahlung gleichzeitig zu bekämpfen.
Er wird nie mehr ganz verschwinden. Es ist zwar nicht so, das es noch nie passiert ist aber es wäre schon eher ein Wunder…
Den offiziellen Namen von dem Ding kann und will ich mir nicht merken.
Seitdem habe ich sehr viel erlebt.
Und zwar nicht nur schlechtes.
Es soll meine Geschichte zeigen und vielleicht dem einen oder anderen Betroffenen Mut zu machen. Weil sich das Leben durch so eine Diagnose zwar komplett ändert aber nicht vorbei ist.
Leider ist Nina verstorben, ihre Seite bleibt online als bewegendes Zeunis, mit welcher Reife man so ein Schicksal annehmen kann.
http://www.ninas-leben.de/
zum Beginn des Blogs:
http://www.ninas-leben.de/?m=200806&paged=10

Capitano
Capitano musste die Diagnose eines bösenTumors im Kopf hören und blogt u. a. auch über seine Erfahrungen mit einem bösartigen Tumor, der vom Typ her nicht genau benannt werden kann.
http://thank-you-so-much-for-reading.bl ... chive.html
http://thank-you-so-much-for-reading.bl ... results=50

Simone
Mit 30 erfuhr Simone Seydler, dass sie einen Hirntumor hat. Bemerkbar gemacht hatte er sich durch eine einseitige Erblindung und durch einen Epianfall. Erst dachte sie, mit der OP sei das Schlimmste überstanden. Doch der Tumor hinterließ Spuren in ihrem Körper. Bei denen oft nur eins hilft: Humor.
http://www.brigitte.de/aktuell/stimmen/ ... 96706.html
Simone hat auch einen Blog, den sie seit Beginn der Diagnose im Februar 2015 pflegt. Mittlerweile gibt es aber auch andere Themen auf ihrem Blog.
https://dr-simmel.blogspot.ch/

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GEHIRNMETASTASEN EINES ANDEREN TUMORS


Nora
Nora erhielt im Juni 10 die Diagnose eines Invasiv-Ductalen Mammakarzinoms im 3. Stadium. Sie durchlief alle angebotenen Therapien in der Hoffnung auf eine Genesung. Leider erweist sich ihr Tumor als unersättlich. Sie erlitt mehrere Rezidive und es tauchten auch Metastasen in Leber und Gehirn auf. Und dann noch eine Resistenz auf die Chemo.Noch im Jahr 2014 rechnete jeder damit, dass Nora bald sterben wird. Dann erfuhr sie von einer Mitpatientin von der Möglichkeit, die Methadon D, L in Kombination einer Chemo bieten kann. Sie erkundigte sich, unter anderem auch bei der Deutschen Krebshilfe und wurde ermutigt. Nun bekommt Nora Methadon und es geht ihr zusehends besser. Auch um andere ähnlich betroffene Menschen auf diese neuartige Therapie aufmerksam zu machen, hat Nora ihre HP aufgeschaltet. Sie möchte damit auch etwas zurückgeben, denn auch sie konnte oft vom Wissen anderer Menschen profitieren.
http://www.krebs-methadon-nora.de/Home

[Ladina]

HIRNTUMORE BEI KINDERN UND JUGENDLICHEN
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Anaplastisches Ependymom

Konrad
Bei Konrad, damals 9 Monate alt, wurde im Januar 2014 ein Anaplastisches Ependymom WHO III festgestellt.
Seine Eltern schildern auf der Homepage ihren Weg
https://kaempfer-konrad.com/eine-seite/

Winston
Winston war 10 Monate alt, als bei ihm im Dezember 2013 ein Anaplastisches Ependymom diagnostiziert wurde. Seine Mami erzählt darüber im Blog. Leider hatte Winston mehrere Rezidive. Trotzdem ist er noch immer am Kämpfen
http://francesco-winston.blogspot.com/2013/

ASTROZYTOM II

Charlotte
Charlotte - Aufgeben-war-gestern.de
Leben mit dem Rückenmarkstumor Astrozytom II
Also, 1991 erkrankte ich an einem Astrozytom, der zwischen den Wirbeln C1-C4 glaube ich lag. Jedenfalls wurde die Krankheit recht spät erkannt. Die Ärzten meinten, ich würde mich nur aufführen. Klar, mit 4 Jahren täuscht man auch eine schwere Krankheit vor. Die Symptome dafür waren u.a.: Schwindelanfälle, Höhenangst, meine Finger spürte ich nicht mehr.
Meine Großmutter suchte einen weiteren Arzt aus der Umgebung auf. Dieser ueberwieß mich direkt an ein Krankenhaus. Verdacht auf Tumor.
Dann gab es die ganze Therapie und danach ging es mir 10 Jahre prima.
2001 kamen die Schmerzen und es wurde ein Rezidiv festgestellt
Rasta (hier aus dem Forum) schreibt, dass sie die Homepage komplett überarbeitet habe und nun sämtliche Befunde online sind.
http://aufgeben-war-gestern.de/start-2/


Christoph und das Leben mit seiner Krankheit
Mein kleiner Sohn ist von einem Astrozytom betroffen. Hier erzähle ich, wie tapfer und motiviert er seinen Weg geht:
http://mysticblackrose.beepworld.de/index.htm

Jana
Jana ist 12 und sie erzählt hier etwas, wie es für sie ist, einen schlafenden Tumor im Kopf zu haben - einen, den man nicht operieren kann, der einfach still ist- der irgendwie jetzt zu ihr gehört
http://www.doktorstutz.ch/mein-tumor-schlaeft/
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CHOROIDES PLEXUSKARZINOM

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GANGLIOGLIOM

Cameron
Bei Cameron, 4 Jahre alt, wurde 2001 ein Hirntumor mit dem Namen Gangliogliom entdeckt. Jetzt mit 7 Jahren hat er eine eigene Homepage darüber gemacht. (Englisch)
http://yankee-cajun.50megs.com/
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GLIOBLASTOM

Simon
Simon erkrankte im Jahr 2014 an einem Glioblastom - es hörte sich an wie ein Todesurteil. 2 unabhängige Kliniken stellten die selbe Diagnose und der damals erst 10 Jahre alte Junge musste mit dieser Wirklichkeit umgehen lernen. Er schrieb ein Kampflied gegen seinen Tumor - und auch ein Buch. Durch eine neuartige Therapie mit dendritischen Zellen in Neu-Ulm konnte Simon bis heute geholfen werden. Seine Eltern berichten darüber und auch ein Zeitungsartikel
https://www.simon-hoffnung-leben.de/lied-gegen-krebs/
https://www.augsburger-allgemeine.de/ne ... 64991.html
https://www.sueddeutsche.de/gesundheit/ ... -1.3456512


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MEDULLOBLASTOM


Marlene
Marlene, damals 19 Jahre alt, erhielt am 06.04.2017 die Diagnose: Medulloblastom, ein bösartiger Hirntumor. Seitdem hat sich das Leben der jungen Frau sehr gewandelt. Wie es ihr damit geht, schreibt sie auf ihrem Blog
http://marlene-bierwirth.weebly.com/
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OLIGOASTROZYTOM


derzeit keine Seite bekannt
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OPTIKUSGLIOM

derzeit keine Seite bekannt
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PILOZYSTISCHES ASTROZYTOM

Mika-Levin
Hier erzählen wir die Geschichte von unserem Sohn Mika-Levin.
Mika-Levin (geboren am 1.4.2004) hat ein pilozystisches Astrozytom WHO 2. OP am 30.3.2005, seit 28.4.2007 Chemotherapie mit Carboplatin und Vincristin
Wir möchten hier zeigen, dass das Leben auch mit so einer schrecklichen Diagnose weitergeht und schöne Zeiten mit sich bringt.
Liebevoll gestaltete und mutmachende Seite
http://www.mika-levin.de/39994.html

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PLEXUSKARZINOM

Julia
Julia, 16 Jahre, war im März 2015 mit einer Diagnose konfrontiert, die ihr ganzes Leben auf den Kopf stellte. Man stellt bei ihr einen Hirntumor fest, ein Plexuskarzinom im WHO-Stadium 4. Sie schrieb, sobald sie wieder Kraft dazu hatte, darüber einen Blog.

https://juliazaehler.wixsite.com/mxndscheinkind

[Ladina]

Spezielle Infoseiten und Foren

GLIOBLASTOM ÖSTERREICH

Herzlich Willkommen
auf der österreichischen Web-Plattform
für Glioblastom-PatientInnen
und deren Angehörige!
http://www.gehirntumor.at/

HIPPEL-LINDAU-SYNDROM

Andreas Beisel Von-Hippel-Lindau - Info Page
Auf dieser privaten Internetseite von Andreas Beisel aus Karlsruhe Bulach wird über die seltene Tumorerkrankung von Hippel Lindau (kurz VHL) ausführlich berichtet sowie diese vorgestellt. Das von Hippel-Lindau VHL Syndrom ist eine seltene erbliche Tumorerkrankung, die ganz unterschiedliche Organe befallen kann. Betroffene Tumorarten und Organe sind vor allem das Nierenzellkarzinom und Nieren Zysten, Hämangioblastom im Kleinhirn, Rückenmark, Hirnstamm ..
http://www.hippel-lindau.de/index.html
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KRANIOPHARYNGEOM-FORUM

Forum für Kraniopharyngeom-Patienten
Austausch für Kraniopharyngeom-Betroffene. Ebenso für Eltern, Geschwister, Partner und Pflegende von Kraniopharyngeom-Patienten.
http://www.kranios.de/

[Der_Chris]

Hallo zusammen,

ich hatte im Oktober 2011 eine Op und anschließende Bestrahlung an einem Astro Grad 3. Auf meiner Seite schildere ich, wie ich mit der Krankheit umgegangen bin und was mir meiner Meinung alles geholfen hat, damit es mir jetzt so gut geht. Ich habe Schulmedizin mit Ernährung und Sport kombiniert und denke das hat mir schon das Leben gerettet.
https://der-gesunde-kranke.jimdo.com/

[Marcel-Pierre]

Anmerkung von Ladina: Leider geht Marcel-Pierres Seite nicht mehr, ein Versuch, ihm eine PN zu schreiben scheiterte, bzw. die PN wurde nicht abgeholt

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und will mich mal vorstellen. Ich bin der Marcel, 39 Jahre alt, verh., 2 Kids. Im April 2012 bekam ich die Diagnose einer Raumforderung links frontal und im Mai war dann die OP bei der sie ca. 60% entfernen konnten. Ich habe ein anaplastisches Oligodendrogliom WHO 3 und durch die OP eine sekundär generalisierte Epilepsie. Noch ein weiteres Vermächtnis ist die Spastik in meinem rechten Bein.

Ich versuche so gut es geht auf alternative Therapien zu setzen und hab Ende letzten Jahres das bloggen für mich entdeckt und probiere mich daran.

Wann Ihr noch mehr über mich und meine Lebensweise erfahren wollt so dürft Ihr mich gerne besuchen: http://www.marcel-pierre.de

LG an alle
Marcel

[Ladina]

6 Hirn-Operationen, Verlust eines Auges und doch wieder arbeitstätig

Claudia
Im Januar 2010 wurde bei Claudia Domnik ein bösartiger Hirntumor entdeckt, der in der Folge mehrere Operationen nötig machte. Sie verlor dabei auch das linke Auge. Danach wollte man sie in die Rente abschieben, doch Claudia wehrte sich dagegen. Es wurde ein Hürdenlauf-Marathon gegen diverse Ämter und Behörden. Niemand wollte der damals 44jährigen Gehör schenken oder die Chance auf eine Wiederaufnahme ihrer Berufstätigkeit geben. Dann wandte sie sich an die Bild-Zeitung - in letzter Not und siehe da, plötzlich waren die Ämter bereit, sie nochmals ärztlich begutachten zu lassen. Und zuguterletzt bekam sie mit Hilfe der Presse einen Zuschuss statt einer Rente, einen finanziellen Zuschuss, der er ihr ermöglichte, sich selbständig zu machen mit einer guten Geschäftsidee (Kuchenseppel). Der Weg bis in die Berufstätigkeit war nicht einfach, doch Claudia hat dies geschafft, so wie sie auch ihren Hirntumor besiegt hat. Ihre Geschichte erschüttert und macht letztlich doch Mut, denn sie liess sich nicht unterkriegen.
Hier erzählt sie ihre Geschichte in Kurzform
http://www.kuchenseppel.de/der-gruendungsweg.html
Claudia hat einen Preis erhalten für ihre Geschäftsidee und ihren Durchhaltewillen. Siehe auch den Film über Claudia.
http://www.kuchenseppel.de/berichte-im-internet.html

[Ladina]

Hallo an alle

Die Einträge in dieser Homepagesammlung wurden im März 2019 auf ihre Gültigkeit überprüft und ggf. aktualisiert sowie mit weiteren Seiten bestückt.

Liebe Grüsse

Ladina

[Ladina]

Tumor im Rückenmark
Bei der Ehefrau von Andreas wurde anno 2016 ein Tumor im Rückenmark diagnostiziert, also im verlängerten Teil des Zentralen Nervensystem, wozu auch unser Gehirn zählt - an der Schaltzentrale für die Bewegungen. Hätte man den Tumor sein Werk tun lassen, wäre die Ehefrau von Andreas heute querschnittgelähmt und zwar von sehr weit oben weg.
Verzweifelt suchte das Paar damals nach einen Erfahrungsbericht - und sie fanden nichts.
Darum stellten sie ihre Erfahrungen mit dieser Art Tumor hier ins Netz und hoffen, andere, mitbetroffene mit ihrer Geschichte zu ermutigen. Die Geschichte um diesen Tumor ist nicht zu Ende, jährlich muss die Ehefrau zur Kontrolle, aber sie geht zu dieser Kontrolle und führt ein durchaus wieder angenehmes Leben.
https://unsortiertes.de/category/tumor-im-rueckenmark

[Ladina]

Patric
Patric wurde im September 2015 mit der Diagnose Glioblastoma multiforme IV konfrontiert. Auf seiner Seite dokumentierte er ca. ein halbes Jahr die nachfolgenden Geschehnisse
https://diagnoseglioblastom.wordpress.c ... x9/page/9/

[Ladina]

Stephanies Papa
Stephanies Papa war gerade mal 52 Jahre alt, als er im Dezember 2015 die Diagnose Glioblastom erhielt - die Prognose war düster, doch Stephanies Papa schlug dem Tumor mehrere Male ein Schnippchen, konnte dazwischen eine neue gute Lebenszeit erfahren. Leider zeigte der Tumor aber immer wieder, dass er sich nicht bremsen lassen wollte. Nach dem Sommer 2018 schaffte es der Vater nicht mehr, sich wieder aufzubäumen. Im September 2018 starb er in einem Hospiz im Kreise seiner Familie. Hier erzählt Stephanie die Krankengeschichte ihres Vaters, die trotz allem auch Mut machen kann
https://antikrebsradeln.wordpress.com/p ... ioblastom/