Betroffene mit Tumoren hormonbildender Organe (Nebennierenrinde, etc)

[Ladina]

Oft sehnt man sich nach einem Kontakt zu Gleichbetroffenen und findet trotz intensiver Suche nichts.
Die Recherchen im Internet nach privaten Homepages von Krebskranken gestalten sich langwierig und sehr zeitintensiv.
Gerade im Bereich seltener Krebsarten, sind solche Seiten auch nicht allzu reich gesät.

Wenn Krebs-Betroffene eine eigene Homepage pflegen, so geht es den allermeisten nebst der persönlichen Verarbeitung auch darum, Gleichbetroffenen zu helfen oder solche zu finden.
Diese persönlichen Seiten sind eine ideale Gelegenheit, Kontakt aufzunehmen.

Ich habe nach solchen Seiten recherchiert und hier einmal zusammengestellt, was ich bis jetzt gefunden habe.
Vor allem bei Krebsarten, zu denen es in Deutsch nichts gibt, greife ich auf Amerikansiche Seiten zurück.

Falls jemand eine weitere, persönliche Website eines Betroffenen mit seltener Krebsart (all jene, die hier im Forum keinen eigenen Thread haben) kennt, bitte eintragen.

Es kann für viele eine enorme Zeitersparnis bedeuten, diese Seiten einmal gesammelt vorzufinden

Liebe Grüsse

Ladina

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[Ladina]

MERKELZELL-KARZINOM (KUTANES NEUROENDOKRINES KARZINOM

Stephan
»Nur noch wenige Monate« Die Diagnose: Merkelzell-Karzinom mit Metastasen (auch kutanes neuroendokrines Karzinom genannt)
Völlig unerwartet brach im April 2006 diese Nachricht wie ein Blitz und Donnerwetter über mich herein. Ein schmerzhafter aber auch zugleich befreiender Lernprozess begann, zu begreifen, wie endlich unser Leben ist, dass es aber dennoch immer noch ein »Jetzt« oder »Jetzt erst recht« geben kann.
http://www.duenengras.de/

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NEBENNIERENKARZINOM

Nadine
Nadine bekam im Januar 2014 die Diagnose Nebennierenkarzinom, knapp 10cm. Es war wie ein Schlag ins Gesicht für sie - noch nie hatte sie von dieser Art Tumor irgendwas gehört. Voller Kampfgeist begann sie die Chemo und drängte den Tumor zurück.Doch im Oktober 14 kam das Rezidiv
Seit dem Januar 15 weiss sie von den Metastasen an Niere und Magen. Aufgeben kommt für Nadine nicht in Frage.
Nadine lässt die Welt mit ihrer Facebook-Seite an ihrem Leben teilhaben
http://www.nadine-und-das-leben-mit-dem-krebs.de/
https://www.facebook.com/pages/Nadine-u ... 4064877680
https://www.facebook.com/pages/Nadine-u ... fref=photo

Vanessa
Vanessa (39) aus Schriesheim leidet unheilbar an einer atypischen Form von Dottersackkrebs
Durch einen Zufall finden Ärzte im Juli 2015 einen Tumor an Vanessas Nebenniere – und beruhigen sie sogleich: So ein Knoten sei in der Regel gutartig. Bald aber ist klar: Vanessa leidet an Dottersackkrebs. „Der gilt als gut behandelbar, 95 Prozent der Betroffenen werden geheilt“, erzählt sie. Auch bei Vanessa sieht es nach vier Einheiten Chemotherapie gut aus. Doch im Januar finden ihre Ärzte Metastasen an der Nebenniere und an der Leber. Die Produktmanagerin muss drei Hochdosis-Chemotherapien über sich ergehen lassen. Im Sommer 2016 scheint sie den Krebs endlich besiegt zu haben. Bei einer weiteren Operation – der dritten innerhalb eines Jahres – sollen eigentlich nur noch die Reste des Tumorgewebes entfernt werden. „Dabei zeigte sich, dass eine Metastase noch nicht tot war.“ Eine weitere Chemotherapie bricht Vanessa im August ab, nachdem die Ärzte weitere Metastasen im Bauchraum finden. Vanessa weiß jetzt: Ihr Krebs ist nicht heilbar. Sie ist die einzige Patientin weltweit, bei der Dottersackkrebs so atypisch verläuft. In dieser Zeit beginnt die 39-Jährige offen über ihr Leben mit Krebs bei Facebook zu schreiben. Sie lässt ihre Leser, die sie ihre „Begleiter“ nennt, an ihren Gedanken teilhaben, den positiven wie den traurigen. Sie schreibt über ihre Behandlung, neue Medikamente und Verfahren, mit denen Mediziner ihren Krebs womöglich doch noch entschlüsseln können. Über Nebenwirkungen wie die Empfindungsstörungen in den Händen und den Füßen, an denen sie wegen der kräftezehrenden Therapien leidet. Und über ihre Hoffnung: dass das Wachstum der Krebszellen ein für alle Mal stagniert: „Dann könnte ich auch mit der Krankheit noch viele Jahre leben.“ Vanessa startet auch das Foto-Projekt „Krebs hat ein Gesicht“: 13 Fotografen setzen sie in Szene, geplant ist ein Kalender, der im Oktober 2017 erscheinen soll. Die Einnahmen möchte sie dem Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) in Heidelberg spenden. Mehr über Vanessa und ihr Projekt: www.facebook.com/aufeinmalwarerda sowie www.facebook.com/krebshateingesicht

NEBENNIERENRINDENKREBS

Svenja
Svenja, geboren am 05.06.1983, hat 2011 die Diagnose Nebennierenrindenkrebs erhalten. Eine seltene Krebsart. Svenja möchte Gleichbetroffene finden, freut sich über jede Mitteilung und hofft, dass sie den Kampf gegen den heimtückischen Tumor gewinnen wird.
Leider hat sie bereits Metastasen, aber sie gibt nicht auf und kämpft voll Elan.
https://www.facebook.com/Svenjawillleben

NEUROENDOKRINER TUMOR (NET)

Patientenbericht über den Verlauf einer Neuroendokrinen Tumorerkrankung an der Bauchspeicheldrüse

http://www.koskialowsky.de
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Jans Blog
Jan war ein junger Mann. Seit dem Mai 2011 hatte er seinen Blog. Keinen dieser belanglosen Blogs, sondern einen mit Einträgen mit Tiefgang, offen, manchmal nachdenklich, manchmal mit Humor. Die Einträge dokumentierten sein Befinden im Kampf gegen eine seltene Krebsart. Es handelt sich um einen sogenannten NET (Neuroendokriner Tumor), der in Jans Fall wohl ursächlich in der Bauchspeicheldrüse ist, jedoch die Leber sehr stark und auch die Lunge befallen hat.
Jan hat gekämpft wie ein Löwe, doch der Krebs liess ihm nicht die kleinste Chance. Am 7. Dezember 2012 durfte Jan entkräftet, aber umsorgt von seiner lieben Lebenspartnerin für immer einschlafen.
http://oberstudienrat.wordpress.com/

[lucky2]

NEURO-ENDOKRINES KARZINOM IN DER BRUST
hallo ich bin die lucky2 und lebe in thailand. ich bin 72 jahre alt. im letzten oktober habe ich nach mamografie und biopsie die diagnose neuro endokrines carcinom in der re. brust erhalten. Soll ein schnellwachsendes sein. Bei thais soll es diesen tumor nicht geben. Und in der brust soll er auch extrem selten sein.
na ja es ging dann alles mal ziemlich schnell, operation mit entfernung der rechten brust, der tumor wuchs in die brustwarze. Im jan und feb. dann bestrahlung der brust mit kobalt. jetzt nehme ich taeglich das letrozol fuer die naechsten 5 jahre.
nachdem ich jetzt die behandlungen hinter mir habe und wieder ein wenig normaler alltag eingekehrt ist befasse ich mich mit der art des tumors.
es ist fuer mich schwierig mit englisch oder thai an die informationen zu kommen die ich brauche. da hilft mir das internet.
es geht mir eigentlich nach allden behandlungen recht gut die aerzte sind optimistisch und ich hab jetzt in 2 wochen den naechsten arzttermin.
in meiner rechten achse richtung rechte brust hab ich einfach wieder so diffuse schmerzen. vielleicht von der bestrahlung her?
ja werde es mit meinem artzt dann besprechen. das geht dan eben nicht so gut weil halt englisch und das ist fuer uns beide nicht die muttersprache ja wir werden sehen.
Mit meinem beitrag moechte ich mir einfach dass was war irgendwie von der seele schreiben und zwar auf deutsch. vielleicht finde ich ja jemanden mit der selben krankheit und wir koennen uns ein weig unterstuetzen.
meinen dank an alle die das lesen lucky2

[admin]

Hallo lucky2,

schön haben Sie uns gefunden! Es ist sicher nicht einfach, in einer Fremdsprache und in einem fremden Land mit den Ärzten über Ihre seltene Erkrankung zu sprechen. Ich hoffe, Sie finden hier im Forum etwas Unterstützung.

Ich habe etwas recherchiert und sehr detaillierte und fachliche Angaben zur Diagnostik und Bestimmung des Neuroendokrinen Mammakarzinoms gefunden: Hier der Link: http://duepublico.uni-duisburg-essen.de ... nnwald.pdf Ab Punkt ll.4.2.

Eine weitere informative Seite ist diejenige der Deutschen Krebsgesellschaft: http://www.krebsgesellschaft.de/pat_ka_ ... 08292.html

Ich hoffe, dies hilft Ihnen weiter. Alles Gute wünscht Ihnen

Irma, Moderatorin

[Ladina]

Hallo an alle

Die Einträge in dieser Homepagesammlung wurden im März 2019 auf ihre Gültigkeit überprüft und ggf. aktualisiert sowie evtl. mit weiteren Seiten bestückt.

Liebe Grüsse

Ladina

[Ladina]

NEBENNIERENRINDENKARZINOM

Leona
Leona, 22 Jahre alt, erfuhr Anfang 2017, dass sie an einem sehr seltenen und aggressiven Nebennierenrindenkarzinom leidet. 8 unterschiedliche Therapien zeigten leider keinen Erfolg, die Metastasen liessen sich davon nicht beeindrucken. Eine Immuntherapie zeigte jedoch dann endlich mal einen Erfolg. Auf ihrem Blog erzählt Leona über ihr Leben
https://leeoonaaaa.home.blog/