Homepages von Betroffenen mit erblichen Krebssyndromen

[Ladina]

Oft sehnt man sich nach einem Kontakt zu Gleichbetroffenen und findet trotz intensiver Suche nichts.
Die Recherchen im Internet nach privaten Homepages von Krebskranken gestalten sich langwierig und sehr zeitintensiv.

Wenn Krebs-Betroffene eine eigene Homepage pflegen, so geht es den allermeisten nebst der persönlichen Verarbeitung auch darum, Gleichbetroffenen zu helfen oder solche zu finden.
Diese persönlichen Seiten sind eine ideale Gelegenheit , Kontakt aufzunehmen.

Ich habe nach solchen Seiten recherchiert und hier einmal zusammengestellt, was ich bis jetzt gefunden habe.

Erbliche Tumore stellen Betroffene vor ganz besondere Herausforderungen, die nicht unbedingt vergleichbar sind mit einer "Zufallserkrankung". Am besten einfühlen können sich wohl Mitbetroffene und von ihnen können Mitbetroffene evtl. auch die besten Tipps für ein optimistisches Leben erhalten.

Es kann für viele eine enorme Zeitersparnis bedeuten, diese Seiten einmal gesammelt vorzufinden

Liebe Grüsse

Ladina

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Eine wichtige Adresse für Trägerinnen von BRCA1 oder BRCA 2
https://www.brca-netzwerk.de/

BRCA1-MUTATION

Die Bloggerin dieser Seite ist von einer genetisch beeinflussten Krebserkrankung betroffen, die beide Brüste befallen könnte. Nach der Diagnose des einen Tumors in der einen Brust hat sie sich entschieden, vorsorglich auch die 2. Brust amputieren zu lassen. Hier erzählt sie von ihren Erfahrungen.
https://klitzekleinedinge.com/

Julia
Julia ist BRCA1-Trägerin, bereits mehrere Familienangehörige sind an Brustkrebs erkrankt. Als sie 36 Jahre alt war, tauchte auch bei ihr ein Knoten auf und leider ist es Brustkrebs. Julia schreibt nun einen Blog gegen die Angst während der Erkrankung und Behandlung und sie hofft, dass der Blog nach dem Brustkrebs weitergehen kann und das Leben siegt
http://kleinerbloggegendieangst.blogspot.de/

Stefanie
Stefanie kämpft mit Mut gegen Brustkrebs
Stefanie ist Trägerin des Gendefekts BRCA1. Dies bedeutet, dass der Krebs in ihrer Familie schon etliche Mitglieder bedroht hat und dies in sehr jungen Jahren. Seit Oktober 2013 erzählt Stefanie auf ihrer Facebookseite von ihren Erfahrungen. Besonders lesenswert sind auch ihre Texte, die untermauert mit bemerkenswerten Aufnahmen und Fotos auf der öffentlichen Seite zu finden sind.
https://www.facebook.com/pages/Mein-Leb ... 2446785146

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BRCA2-MUTATION

Frollein Wunderfein
FW, Jahrgang 1969 ist alleinerziehende Mutter eines schwerbehinderten Sohnes und Trägerin des Gendefektes BRCA2. Brustkrebs hatte sie bereits einmal und so liess sie sich vorsorglich die Ovarien entfernen. Sie erzählt aus ihrem Leben
http://www.prinzessin-uffm-bersch.de/

Maxi gegen Brustkrebs BRCA2
Im Januar 2015 wurde bei Maxi ein Ductales Mammakarzinom in situ entdeckt, das entsprechend entfernt worden ist. Nur wenige Tage später erfuhr sie, dass sie Trägerin des BRCA2-Gendefekts ist. Damit erhöht sich ihr Risiko, sowohl an Brust-wie auch an Eierstockkrebs zu erkranken drastisch. Ein tiefer Einschnitt in ihr Leben. Sie blogt über ihre Gedanken und Erfahrungen.
https://glatzimaxi.wordpress.com/



LI-FRAUMENI SYNDROM


Katja
Katja erhielt im Jahr 2013 nach mehreren seltsamen Krebsdiagnosen die Diagnose "Li-Fraumeni-Syndrom". Dieser von der Mutter autosomal vererbte Gendefekt betrifft das Tumorsuppressorgen Mutation in TP53. Ein angeborener, aber manchmal auch später erworbener Defekt in diesem Gen bewirkt, dass in jeder Zelle des betroffenen Menschen eine Prädisposition, also eine erbliche Veranlagung zur Entartung besteht. Li-Fraumeni-Menschen können ganz unterschiedliche Tumoren entwickeln. Nicht selten haben sie zwei ganz anders gelagerte Tumore gleichzeitig. Katja war 34 Jahre jung, als sie diese Diagnose bekam. Sie erzählt auf ihrer Seite ein wenig, wie es ihr nach dieser Diagnose ging.
http://zimtstern1979.blogspot.ch/

Am 28.7.2018 fand das erste Li-Fraumeni-Patienten -und Fachleutetreffen statt. Im angefügten PDF-Dokument kann man mehr drüber lesen.
Bleibt zu hoffen, dass es bald wieder so ein Treffen gibt
http://www.krebs-praedisposition.de/lfs ... entreffen/

[Ladina]

TUMORBEGÜNSTIGENDE GENDEFEKTE BEI KINDERN

Opsoklonus-Myoklonus-Syndrom

Opsoklonus-Myoklonus-Syndrom -"Lütter"
Im Juni 11 kam der Kleine (Lütte, wie die Friesen sagen) des Blogschreibers als Frühchen in der 33. SSW auf die Welt. Wenige Monate davor war seine erstgeborene Schwester gestorben, sie war ein Extremfrühchen. Wenige Wochen nach der Geburt des Kleinen, weil er dauernd schrie, fand man bei ihm ein Neuroblastom und nach näheren Untersuchungen konnte das Opsoklonus-Myoklonus-Syndrombei ihm diagnostiziert werden.
Hajo, sein Paps bloggt seitdem über die Erfahrungen.
https://dertraurige.wordpress.com/2013/ ... te-scheis/

[Ladina]

RETINOBLASTOM - AUGENKREBS BEI KINDERN

Till
Till war knapp 2 Jahre alt, als bei ihm ein beidseitiges Retinoblastom festgestellt wurde. Die Eltern erzählen auf der Facebookseite darüber
https://www.facebook.com/pg/Retinoblastom/notes/

[Ladina]

Hallo an alle

Die Einträge in dieser Homepagesammlung wurden im März 2019 auf ihre Gültigkeit überprüft und ggf. aktualisiert sowie mit weiteren Seiten bestückt.

Liebe Grüsse

Ladina