Erblich begünstigte Krebsarten/Familiäre Krebs-Syndrome-Retinoblastom; Li-Fraumeni-Syndrom,BRCA, FAP,Wilms, NF1/2, etc.


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Ladina
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Erblich begünstigte Krebsarten/Familiäre Krebs-Syndrome-Retinoblastom; Li-Fraumeni-Syndrom,BRCA, FAP,Wilms, NF1/2, etc.

Beitragvon Ladina » Sa 13 Mai 2006 20:01

Wenn in der Erbanlage ein krebsbegünstigter Defekt vorhanden ist

Obwohl die Tatsache von manchem geleugnet wird und es in der breiten Bevölkerung kaum bekannt ist, gibt es einige seltene Mutationen, oft angeborene genetische Defekte, welche die Entstehung bestimmter Krebsarten begünstigen.

Die "populärste" dieser Veranlagungen ist jene des erblichen Eierstock -oder Brustkrebses, BRCA-Gen-Veränderungen aber auch im Bereich des Darmes gibt es eine Veranlagung, die Krebs in diesem Organ begünstigt. (Polyposis coli, FAP oder HNPCC)
Beim kindlichen Retinoblastom als auch beim Wilms-Tumor ist ein Stück weit Vererbung im Spiel.
Und schliesslich gibt es noch die sehr seltenen familiären Krebs-Syndrome oder Veranlagungen:
- wie Li-Fraumeni Syndrom ( mit Neigung zu Nebenniere, Weichteilsarkome, Leukämien und ZNS-Tumore im Kindesallter UND Brustkrebs und Osteosarkom im Erwachsenenalter)
- oder Hippel-Lindau-Erkrankung ( mit Neigung zu Retinalem Angiom, Hämangioblastom des ZNS, Phäochromozytom der Nebennieren, Inselzelltumor der Bauchspeicheldrüse, Nierenkarzinom)
- Nijmegen Breakage Syndrom (erhöhtes Risiko eines Krebstumors)
Die multiple endokrine Neoplasie Typ 2 (MEN 2) oder MEN-1 als nicht verebliche Neoplasie , Neurofibromatose Typ 1

Angeborene Immundefekte, die ihrerseits das Risiko eines bösartigen Tumors erhöhen z.B. Wiskott-Aldrich Syndrom

Hier stelle ich die Publikationen zu dieser Thematik vor, jedoch auch weiterführende Links werde ich in dieser Rubrik aufnehmen.

Für vergriffene Titel, die man für sich persönlich bekommen möchte, gibt es diese beiden Seiten:
http://www.booklooker.de

Gerne empfehle ich an dieser Stelle noch die Liste der privaten Homepages von Patienten, die an einer Form von erblichem Krebs/ familiärem Krebssyndrom erkrankt bzw. betroffen sind/waren
viewtopic.php?f=79&t=3557



Zahlreiche der hier vorgestellten (vergriffenen) Bücher bieten folgende Krebsliga-Bibliotheken zum Verleih:
Online-Katalog, der alle öffentlichen Krebsliga-Bibliotheken umfasst
https://www.krebsliga.ch/fachpersonen/l ... ibliothek/


- Bibliothek der Krebsliga Zürich (Verleih nur an im Kanton Wohnhafte und persönliche Abholung zwingend)
http://www.krebsliga-zh.ch/de/dienstlei ... othek_klz/
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Ein persönliches Gedicht von mir auf der Seite Glück und Genetik:

MIT DEM WISSEN VON HEUTE...
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Meine Mam hatte Krebs
als ich in ihrem Bauch heranwuchs
und sie riskierte aus Liebe zu mir,
ihrem Kind,
ihr Leben und verweigerte die Chemotherapie.
Damals wusste noch niemand, dass es ein vererbbares Krebsleiden war.
Sie nicht und die Ärzte auch nicht.

Sie gebar mich und starb ein paar Monate später
und ich lebe nun an ihrer Stelle
mit der Krankheit, an der sie starb, weiter.

Oft denke ich darüber nach,
ob sie mich auch ausgetragen hätte,
mit dem heutigen Wissen,
dass sie eine erbliche Krankheit hatte?
Ob sie als Mutter, die das Beste wünschte für mich, ihr Kind,
mir dann den Tod anstelle des Lebens gegeben hätte?

Und ich bin froh,
dass sie das Wissen von heute nicht hatte,
ich bin dankbar am Leben zu sein,
glücklich zu geniessen, was das Leben trotz dieser Krankheit
an Schönem für mich bereithält, immer wieder!

Manchmal spinne ich den Gedanken noch etwas weiter.
Wie würde ich selbst entscheiden
mit dem Wissen von heute,
dem rein medizinischen,
wie dem Wissen um meine eigene Lebenslust und Freude?

Würde ich ein Kind austragen,
weil ich um die Freude weiss,
die auch so ein Leben bereiten kann
oder würde ich es abtreiben,
weil ich ebenso um das Leiden und die Tränen weiss?

Doch ich komme nie an ein überzeugtes Ende mit den Gedanken,
ich kann mir keine eindeutige Meinung dazu bilden
und ich bin unendlich froh,
dass mich mein Schicksal
nie vor diese Entscheidung stellen wird.
Ich bin ihm dankbar,
dass es früh genug dafür sorgte,
mich unfruchtbar werden zu lassen.

Ladina, im Februar 2000

(der Gendefekt, den ich habe, trägt den Namen
“ Li Fraumeni Syndrom “ (LFS). Er begünstigt die Entstehung verschiedener bösartiger Tumore in meinem Körper und hat bereits dazu geführt, dass mir aufgrund eines Tumors beide Eierstöcke entfernt wurden
.
Zuletzt geändert von Ladina am Do 30 Jun 2016 21:17, insgesamt 9-mal geändert.

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Informationen

Beitragvon Ladina » Sa 13 Mai 2006 20:18

PATIENTENBROSCHÜRE DER KREBSLIGA SCHWEIZ
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Titel: Familiäre Krebsrisiken
Erscheinungsjahr: 2011
Die Broschüre umfasst 32 Seiten und ist für Sie kostenlos.
Sie wird Ihnen von der Krebsliga Schweiz und Ihrer kantonalen Krebsliga offeriert.

Bestellbar via:
https://shop.krebsliga.ch/broschueren-i ... bsrisiken/


Diese Broschüre ist eine erste Orientierungshilfe für Menschen, in deren Familien sich Krebserkrankungen häufen. Manche fragen sich dann, ob sie selbst, ihre Kinder, ihre Geschwister oder andere Familienmitglieder gefährdet sind. Wie kann man mit einem allenfalls erhöhten Krebsrisiko umgehen? Was spricht für, was spricht gegen einen Gentest. Wo kann man sich beraten lassen? Die Broschüre gibt Antworten auf Fragen, wie sie in diesem Zusammenhang immer wieder gestellt werden.
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Familiäre Krebsrisiken [50%].gif (23.93 KiB) 2868 mal betrachtet
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RATGEBER
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Titel: Komme ich aus einer Krebsfamilie? – Informationen für Männer und Frauen zum familiären Brust- und Eierstockkrebs

im letzten Jahr ist endlich die ergänzte und überarbeitete Neuauflage unseres Ratgebers zum fam. Brust- und Eierstockkrebs erschienen. Er ist wie bisher kostenlos erhältlich und downloadbar via:
http://mammamia-online.de/wordpress-mu/ ... a-spezial/


Autoren: Philipp Ahrens (Med. Hochschule Hannover), Prof. Dr. phil. Friedrich Balck (TU Dresden), Prof. Dr. med. Josef Beuth (Universität Köln), Prof. Dr. med. Ulrich Bick (Universitätsmedizin Charité Berlin), Prof. Dr. med. Reinhard Büttner (Universitätsklinikum Bonn), Dipl.-Psych. Stephanie Drössler (TU Dresden), Prof. Dr. med. Andreas du Bois (Dr. Horst Schmidt Klinik (HSK), Wiesbaden), Dr. med. Eva Maria Fallenberg (Universitätsmedizin Charité Berlin), Dipl.-Psych. Anja Fleischmann (TU Dresden), Prof. Dr. med. Jürgen Fritze (PKV Verband der privaten Krankenversicherung e.V., Köln), Dr. phil. Dipl.-Psych. Bettina Fromm (BRCA-Netzwerk, Köln), Prof. Dr. med. Wolf Dieter Gerber (Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel), Heidrun Gevensleben (Universitätsklinikum Bonn), Prof. Dr. med. habil. Elisabeth Gödde (Datteln, Bielefeld und Recklinghausen), Dr. med. Eva M. Kalbheim (Deutsche Krebshilfe e. V., Bonn), Gundel Kamecke (BRCA-Netzwerk, Köln), Dr. med. Karin Kast (TU Dresden), Dr. phil. Dipl.-Psych. Ellen Kirsch (Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel), Ulrike Klink (Datteln), Prof. Dr. med. H.-H. Kreipe (Med. Hochschule Hannover), Prof. Dr. rer. nat. Alfons Meindl (TU München), Anne Mönnich( Mamma Mia! – Das Brustkrebsmagazin, Kronberg im Taunus), Peter Schaar (BfDI, Bonn), Univ.-Prof. Dr. med. Rita K. Schmutzler (Universitätsfrauenklinik Köln), Rechtsanwalt Wolfgang Schneider, LL.M. (Kanzlei Schneider & Wixforth, Bielefeld) und Univ.-Prof. Dr. med. Peter Wieacker (Universitätsklinikum Münster).

Inhalt:
Bei diesem Ratgeber handelt es sich um das erste deutschsprachige umfassende Informationswerk zum familiären Brust- und Eierstockkrebs nicht nur für betroffene und Rat suchende Männer und Frauen, sondern auch deren behandelnde Ärzte. Laienverständlich beschreiben über 20 Experten den aktuellen Stand zu Diagnostik, Therapie, Datenschutz, Versicherungsrecht u.v.m. Durch seinen chronologischen Aufbau begleitet der Ratgeber durch die verschiedenen Phasen des Informationsbedarfs eines sog. Risikopatienten. Die Lektüre der Broschüre sollte VOR einem GENTEST hinsichtlich einer BRCA-Mutation erfolgen, da sie wichtige Informationen beinhaltet, die insbesondere im Falle einer sog. prädiktiven Gendiagnostik elementar werden können!

Der Ratgeber steht kostenfrei zum Herunterladen zur Verfügung. http://www.mammamia-online.de/MMSpezialBuch.pdf

Eine Bestellung per Post (frankierter Rückumschlag) ist auch möglich, siehe: http://www.mammamia-online.de

Siehe ausserdem: https://www.wieder-vertrauen.de/%C3%BCb ... en-medien/
Komme ich aus einer Krebsfamilie [50%].png
Komme ich aus einer Krebsfamilie [50%].png (141.89 KiB) 2831 mal betrachtet
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Zuletzt geändert von Ladina am Sa 20 Feb 2016 20:06, insgesamt 8-mal geändert.

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Veranlagung zu Brustkrebs

Beitragvon Ladina » Sa 13 Mai 2006 20:28

BRCA1

Brustkrebs Typ BRCA1

TAGEBUCH EINER BETROFFENEN
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Titel: 14/09 Tagebuch einer Genesung
Autorin: Natalie Kriwy
Verlag: Prestel, erscheint im März 2016
ISBN 978-3-7913-8233-3, Gebunden, 224 Seiten, 142 farbige Abbildungen

Preisinfo: CHF 39.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext zu „14/09 Tagebuch einer Genesung“
Die Diagnose Brustkrebs erreichte die Fotografin Natalie Kriwy mit 32 Jahren. Als ein humangenetischer Test ergab, dass sie Trägerin des Gendefekts Typ BRCA1 ist und ein hohes Risiko bestand, erneut an Brustkrebs zu erkranken, entschloss sie sich zu einer beidseitigen Brustamputation. Statt an diesem Schicksalsschlag zu verzweifeln, begann Natalie Kriwy, ihren durch die Krankheit veränderten Körper sowie ihren Alltag in Bildern zu dokumentieren. Zwei Jahre lang fotografierte sie regelmäßig sich selbst, ihre direkte Umgebung, ihre Wohnung, ihr Krankenhauszimmer, sogar den OP-Saal. Ergänzend führte sie ein detailliertes Tagebuch, in dem sie ihre Erlebnisse und Gefühle sehr offen notierte. Und sie sammelte systematisch alles, was mit der Behandlung zusammenhing: verlorene Haare, ausgefallene Augenbrauen, Mützen und vieles mehr. Ihre schonungslos ehrlichen und manchmal sogar humorvollen Bilder zeigen, mit wie viel Kraft, Willen und positiver Haltung Natalie Kriwy durch den Krebs gegangen ist und ihn überstanden hat. Das Buch ist das beeindruckende Resultat einer sehr persönlichen und intimen Lebensobservierung. Eine bewundernswerte Chronik.

Portrait der Autorin:
Natalie Kriwy wurde 1979 als Deutsch-Französin in München geboren und ist dort aufgewachsen. Ihren BA Editorial and Advertising Photography absolvierte sie am Kent Institute of Art and Design in Rochester. Ihren Master in Neue Medien machte sie an der Pariser École Nationale Supérieure de Création Industrielle. Anschließend zog sie nach Berlin und erwarb an der Universität der Künste einen Master Art in Context. Natalie Kriwy lebt in Lübeck und arbeitet als freie Fotografin für Merian, Stern, The Guardian, Dummy Magazin und andere Medien.
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Diagnose: BRCA1

E-BOOK _ ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Oben ohne
Untertitel: Die Entscheidung zu leben
Autorin: Evelyn Heeg
Verlag : Wolfgang Krüger, Februar 2009
ISBN : 978-3-8105-0939-0, Gebunden, 256 Seiten
ehem. Preis: 14,95 Eur[D] / 15,40 Eur[A] / 26,90 CHF UVP

Als gebundenes Buch leider Vergriffen im Buchhandel, erhältlich noch als E-Book


Verlagstext:
Evelyn ist jung und gesund, sie hat einen guten Job und führt eine glückliche Ehe mit Tino. Doch über ihrem Leben liegt ein Schatten. Wie lange können die beiden ihr unbeschwertes Leben noch führen? Gemeinsam Sport machen, eine Familie planen oder einfach in den Tag hinein leben – nur noch eine Frage von wenigen Jahren oder gar Monaten?

Ihre Mutter, zwei Tanten und eine Großtante teilen ein Schicksal: Sie alle starben sehr jung an Brustkrebs. Nach einem Gentest weiß Evelyn, dass sie mit hoher Wahrscheinlichkeit ebenfalls bald an Brustkrebs erkranken wird. Und es gibt nur eine Möglichkeit, das enorme Krebsrisiko fast komplett zu reduzieren. Evelyn trifft als junge und gesunde Frau eine radikale Entscheidung: Sie lässt sich vorsorglich das Brustgewebe entfernen.
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BRCA2

Diagnose: Brustkrebs Triple Negativ bei Trägerin von BRCA2-Gen im Alter von 32 Jahren.16 Chemoblöcke, Nachfolgende beidseitige Brustamputation und Entfernung beider Eierstöcke, 28 Bestrahlungen

ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Brüste umständehalber abzugeben
Untertitel: Mein Leben zwischen Kindern, Karriere und Krebs
Autorin: Nicole Staudinger
Verlag: Eden Books, 14.9.15
ISBN 978-3-95910-013-7, Paperback, 288 Seiten

Preisinfo: Euro 14.95/ CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Es ist Nicoles zweiunddreissigster Geburtstag, als sie unter der Dusche steht und sich auf die Feier mit ihren zwei kleinen Kindern und ihrem liebevollen Mann freut. Abrupt wird sie aus ihren Gedanken gerissen, als sie einen Knoten in ihrer Brust ertastet. Eine Welt bricht für sie zusammen. Später stellen die Ärzte die Diagnose, dass in Nicoles Körper nicht nur ein hochaggressiver Tumor wächst, sondern dass sie ausserdem dieselbe genetische Vorbelastung wie Angelina Jolie hat. Selbst nach erfolgreicher Therapie, bleibt die Wahrscheinlichkeit einer erneuten Erkrankung enorm hoch. Doch Nicole lässt sich nicht unterkriegen und nennt ihren unangemeldeten Besucher fortan Karl Arsch. Dieser passt jetzt mal so gar nicht in ihr Leben. Sie hat mit zwei Kindern (damals 6 und 2 Jahre alt) und ihrer frisch gegründeten Firma eigentlich schon genug zu tun. Aber Nicole hat keine Wahl: Dann muss sie Karl Arsch halt noch nebenher abservieren. Mitreissend und humorvoll berichtet Nicole über ihr neues Leben zwischen Kindergeburtstagen, Selbständigkeit und Chemotherapie und zeigt damit, dass sie eine ganz besondere, lebensbejahende Art hat, mit der Krankheit umzugehen.

Autorenportrait
Nicole Staudinger arbeitete viele Jahre erfolgreich als Vertrieblerin, bevor sie beschloss, sich als Trainerin für Schlagfertigkeit selbstständig zu machen. Von ihren Karriereplänen konnte sie auch der Brustkrebs nicht abhalten: Unter dem Slogan »Steh deine Frau!« gibt sie Seminare für Frauen und stösst damit auf regen Anklang. Mit ihrem Mann und ihren zwei Söhnen lebt sie in Erftstadt in Nordrhein-Westfalen.
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Diagnose: Brustkrebs Typ BRCA2 im Mai 2010 im Alter von 41 Jahren

E-BOOK - ERFAHRUNGEN EINER JUNGEN ALLEINERZIEHENDEN MUTTER
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Titel: Prinzessin uff`m Bersch:
Untertitel: Diagnose Brustkrebs
Autorin: Frollein Wunderfein
Homepage der Autorin: http://www.prinzessin-uffm-bersch.de/
Verlag: neobooks Self-Publishing, Juli 2015 - 255 Seiten

Erschienen als Kindle Edition-E-Book, erhältlich ausschliesslich bei Amazon.de

Zum Inhalt:
Die alleinerziehende Mutter eines mehrfachbehinderten Sohnes, erhält mit 41 Jahren die Diagnose eines aggressiven Brustkrebses. Von dem Moment der Diagnose an war für sie nichts mehr so, wie es einmal war.

Justin wurde im April 1997 mehrfachbehindert geboren. Der Bub ist frühkindlicher Autist, Tetra-Spastiker, inkontinent, seh- und sprachbehindert mit allen Einschränkungen und Folgeschäden, die dazugehören. Aber er ist glücklich in seiner Welt, solange er sich der Geborgenheit seiner Mami sicher weiss.

Die Autorin zeigt ihren Lesern wie sie mit Disziplin, großem Lebensmut, einer guten Portion Galgenhumor und der Unterstützung von Freunden die anstrengende Zeit der Chemotherapien, mehrere Operationen, u.a. die vorsorgliche Entfernung der Eierstöcke, und den Block der Bestrahlungen überstand. Sie zeigt anderen Frauen, dass es wichtig ist, als Patientin eigene Entscheidungen zu treffen und ihre Ärzte kritisch hinterfragen zu dürfen und gibt erworbenes Wissen, aber auch Mut und Hoffnung weiter.

In einfühlsamen Worten beschreibt sie, wie sie sich nach den anstrengenden Therapieblöcken langsam in das Leben zurück tastet. Sie gibt aber auch dem Gefühl Ausdruck, nicht mehr so richtig in die Welt der Gesunden zu gehören, da deren Ziele und Blickrichtungen nicht mehr die ihren sind.

Dafür begegnen ihr im Laufe der Zeit gleichgesinnte Frauen, die ihr Lebensfreundinnen wurden. Heute ist sie gesund. Wenn auch nicht geheilt. Ihren Sohn führte sie behutsam durch alle Krisen, so dass dieser wohlbehalten und sicher im Leben steht.

O-Ton der Autorin:
,,Ende gut, alles gut? Welcher junge Mensch, der sich mit der Diagnose Krebs konfrontiert sieht, weiss das schon? Dennoch ist das Leben schön. Immer wieder und immer wieder gerne."
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BRCA1 und BRCA2

Die Autorin des nachfolgenden Buches hatte doppeltes Pech und zählte damit zu einer sehr kleinen Anzahl Personen, die von 2 Gendefekten zugleich betroffen war. Sie hatte von mütterlicher Seite das BRCA1 und von väterlicher Seite das BRCA2 geerbt

E-BOOK - ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Es lohnt sich um jeden Tag
Untertitel: Mein Kampf gegen den Krebs
Autorin und Herausgeber: Kerstin Ostmann, Richard Rickelmann
Verlag: Aufbau digital, 2011

Zum Download z. B. bei http://www.orellfuessli.ch

Ehemals auch als Gebundenes Buch mit 383 Seiten erschienen - ISBN 978-3351027391 - diese Ausgabe ist leider vergriffen und nur noch antiquarisch erhältlich


Zum Inhalt:
Ein Plädoyer für die Würde der Patienten
Kerstin Ostmann, Mutter von zwei Söhnen, erfolgreiche Trampolinspringerin, kämpft zwölf Jahre gegen den Krebs. Im Leistungssport hat sie gelernt: Wer aufgibt, hat schon verloren. Kerstin ringt um Selbstbestimmung und um ein individuelles Behandlungskonzept in einem Medizinbetrieb, der Patienten oft zum Objekt degradiert. Aus ihrem Leiden immer wieder neue Kräfte schöpfend, leistet sie ihrer wuchernden Krankheit bis zuletzt energischen Widerstand. Trotz zunehmender Lebenseinschnürung nimmt sie ihre Familie, ihre Freunde und sich selbst intensiver wahr als früher. Auch im Wissen um den nahen Tod ist sie fähig zu geniessen und sich zu freuen. Als sie zu schwach ist, setzt der Journalist Richard Rickelmann, ihr Adoptivvater, die Arbeit am Buch allein fort.
Die häufig schwierige, mit Emotionen, Erwartungen und Enttäuschungen belastete Arzt-Patienten-Beziehung wird rückhaltlos beschrieben: Gravierende Versäumnisse bei ihrer Therapie veranlassen Kerstin schliesslich zu einer Klage gegen ihren Operateur und die sie behandelnde Klinik. Der Prozess endet nach ihrem Tod mit einem Vergleich.

Portrait:
Richard Rickelmann, geb. 1939, Journalist, Spiegel, seit 1999 Stern, heute freier Autor, auch für Frontal 21, Mona Lisa, Schwerpunkt Medizin. Mitautor von »Exporteure des Todes. Deutscher Rüstungsskandal in Nahost« (1990), »Mafia im Staat. Deutschland fällt unter die Räuber« (1992) »Ware Patient. Woran unsere medizinische Versorgung wirklich krankt« (2010).
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Thema: Diagnose Brustkrebs und Kinderwunsch/ Erbliche Formen von Brustkrebs

RATGEBER FÜR ERBLICH VORBELASTETE, JUNGE BETROFFENE
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Titel: Brustkrebs: Überlebenshilfen für junge Frauen
Untertitel: Erlebnisbericht: Eine Betroffene und zwei Experten beraten. Special: Kinderwunsch - was nun ? Autoren: Dagmar Emons(Brustkrebsbetroffene), Josef Beuth, Benjamin Rösing
Verlag : MVS Medizinverlage Stuttgart, August 2008
ISBN : 978-3-8304-3397-2, Kartoniert, 156 Seiten, 5 farbige Abbildungen
ehem. Preis: 19,95 Eur[D] / 20,60 Eur[A] / 34,90 CHF UVP
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich via booklooker.de

Verlagstext:
Die Diagnose Brustkrebs ist in jedem Alter ein Schock. Dieser Ratgeber geht auf die psychosozialen Bedürfnisse und medizinischen Besonderheiten von Frauen mit genetischer Vorbelastung oder Brustkrebs vor den Wechseljahren ein. Er ist gegliedert nach den Phasen von Vorsorge, über OP bis zur Nachsorge. Die Autoren geben konkrete Antworten, welche Konsequenzen die jeweilige Therapie auf Familienplanung oder eine bestehende Schwangerschaft hat und wie man die Überlebenschancen steigern kann. Die Schilderung von Barbara Emons - selbst Betroffene - und die Expertenkommentare bieten wertvolle Entscheidungshilfen.

Dagmar Emons erkrankte mit 37 Jahren. Heute ist sie 40 Jahre alt und lebt in Köln.
Prof. Dr. med. Josef Beuth ist Leiter des Instituts zur wissenschaftlichen Evaluation naturheilkundlicher Verfahren an der Uni Köln.
Dr. med. Benjamin Rösing ist Gynäkologe und arbeitet als Oberarzt an der Uniklinik Köln.

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Diagnose bei Gayle Feldmann: Mischtumor DCIS/LCIS (BRCS1-Gendefekt)

Gayle Feldmanns Mutter verstarb im Alter von nur 47 Jahren an Brustkrebs. Auch deren Mutter war an Brustkrebs gestorben.
Bei Gayle (Jahrgang 1951) wurde im Alter von 40 Jahren ein DCIS (Ductales Carzinom in situ) entdeckt und ausserdem der LCIS-Marker, der für ein Lobuläres Karzinom steht(Krebs an den Milchdrüsenläppchen) LCIS-Marker bedeuten jedoch auch ein erhöhtes Risiko, dass die 2. Brust auch Krebs bekommt. - eine beidseitige Brustamputation wurde darum bei der Autorin vorgenommen.

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BRCA1-BETROFFENEN
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Titel: Der Schatten meiner Mutter
Untertitel: Brustkrebs - ein genetisch bedingtes Schicksal?
Autorin: Gayle Feldman
Verlag: Droemer Knaur, 1994
ISBN 3-426-26702-0, Gebunden, 336 Seiten
Vergriffen im Buchhandel, erhältlich via booklooker.de

Verlagstext:
Jedes Jahr erkranken in Deutschland rund 40000 Frauen an Brustkrebs. Sie sind - in vielen Fällen - nicht die ersten in der Familie, denen dieses Schicksal widerfährt. Mutter, Grossmutter, Schwester - neueste Forschungen zeigen, dass das Brustkrebsrisiko auf verhängnisvolle Weise an das Erbgut gekoppelt zu sein scheint.
Gayle Feldman kennt die schrecklichen Dimensionen dieser Krankheit sehr genau. Ihre Mutter starb daran ach einer Leidensgeschichte, die die ganze Familie erschütterte und fast zerstört hätte.
Als Gayle in ihrer Brust einen Knoten entdeckt, kann sie es kaum fassen: Sie ist 40 Jahre alt und befindet sich im 8.Monat ihrer ersten, heissersehnten Schwangerschaft. Es geht - in mehr als einem Sinn - um Leben und Tod.
Das Drehbuch, das die Ärzte für Gayle schreiben, ist atemberaubend. Die Geburt wird eingeleitet, fünf Wochen vor der Zeit, und nach 50 Stunden Wehen bringt Gayle einen gesunden Sohn zur Welt. 48 Stunden später wird eine Biopsie durchgeführt, die Operation ist unabweislich. Fünf Tage später findet die Amputation statt.
Doch die Geschichte, die Gayle Feldman in diesem Buch erzählt - ihre Geschichte, die Geschichte ihrer Mutter, ihrer Grossmutter und auch anderer Krebsopfer - besteht nur zu einem Teil aus medizinischen Fakten und Details. Worüber sie vor allem spricht, ist das, was man tun kann:
Wie man den Krebs behandeln und bewältigen und wie man mit seinen Folgen fertigwerden kann.
Und so ist ihr Buch ein Dokument der Menschlichkeit geworden, ein Beispiel dafür, was Liebe und Fürsorge und der Mut zum Handeln bewirken können. Die Ängste und Depressionen werden nicht versteckt, aber sie werden überstrahlt von der Freude am Leben, von der Freude, am Leben zu sein.
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ERFAHRUNGSBERICHT EINER BRCA1-BETROFFENEN
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Titel: Ich werde nicht an Brustkrebs sterben
Untertitel: Ein Überlebensbericht
Autorin: Gayle Feldman
Verlag: Droemer Knaur, 1997
ISBN 3426772795, Taschenbuch, 336 Seiten
Vergriffen im Buchhandel, gebraucht zu finden via booklooker.de

Zum Inhalt:
Gayle Feldman ist 40 Jahre, im 8. Monat schwanger, als bei ihr Brustkrebs diagnostiziert wird - und sie kämpft um ihr Leben. Ihr Buch ist ein Beispiel dafür, was Liebe, Fürsorge, und der Mut zum Handeln bewirken können. Ein bewegendes Dokument, das unzähligen Frauen Mut machen kann.[/i]
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Zuletzt geändert von Ladina am Do 22 Sep 2016 22:36, insgesamt 4-mal geändert.

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Jugendratgeber

Beitragvon Ladina » Sa 13 Mai 2006 20:56

JUGENDRATGEBER FÜR ERBLICH BELASTETE BETROFFENE

Wenn man von einer erblichen Veranlagung (familiäres Krebssyndrom) betroffen ist: Insbesondere Von-Hippel-Lindau-Syndrom, Li-Fraumeni-Syndrom, Lynch Syndrom, Familiäre adenomatöse Polyposis coli.
Im Buch werden jedoch Aspekte anderer erblicher Erkrankungen erläutert, namentlich: Chorea Huntington, Friedreich'sche Ataxie, Muskeldystrophie Becker, Niemann-Pick-Erkrankung Typ C, Zystische Fibrose und Marfan-Syndrom



RATGEBER FÜR BETROFFENE JUGENDLICHE
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Titel: Mit einer Erbkrankheit leben!
Untertitel: Ein Ratgeber - auch für Jugendliche.
Herausgegeben durch: Prof. Dr. Hansjakob Müller/ VHL-Schweiz
Verlag: EMH Schweiz. Ärzteverlag, Mai 2014
ISBN 978-3-03754-078-7, Broschiert, 157 Seiten, 2 Abbildungen, 8 Tabellen, 2 Grafiken

Preisinfo:
CHF 24.- / € (D) 20.50 / € (A) 21.-
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel oder via:
http://www.emh.ch/emh/buecher/detailans ... a84fca41c2


Buchrückseite:
VHL - eine von vielen seltenen Erbkrankheiten

Das mögliche Risiko, vielleicht eines Tages an einer schweren Erbkrankheit leiden zu müssen, oder bereits vorhandene Symptome sind eine grosse Herausforderung für die Betroffenen, ihre Angehörigen, aber auch die Betreuerinnen und Betreuer. Dabei geht es nicht nur um medizinische und genetische Probleme, über deren Bewältigung in Fachkreisen (soweit es der heutige Wissensstand überhaupt zulässt) ein guter Konsens besteht, sondern vor allem um psychische und soziale Sorgen und um ethische sowie rechtliche Fragen.

Dieser Ratgeber, der sich ganz besonders auch an Jugendliche richtet, möchte eine unmittelbare Hilfe in diesen Situationen sein und eine offensichtliche Informationslücke füllen. Er enthält leicht zugängliche, von Fachleuten verfasste Informationen über medizinisch-genetische, ethische, psychische, soziale und rechtliche Aspekte zum Leben mit einer Erbkrankheit sowie konkrete Angaben zur Familienplanung und über den Umgang mit Sozialversicherungen. Persönliche Erfahrungsberichte von Betroffenen geben einen Einblick in das Leben mit einer Erbkrankheit.

Dieses Buch richtet sich an Betroffene, deren Partnerinnen und Partner, aber auch an alle in der Betreuung involvierten Fachleute, vom Arzt über den Sozialarbeiter bis zum Versicherungsexperten.

Mit Beiträgen von Nicole Bürki, Kurt Häcki, Karl Heinimann, Denise Hürlimann, Hansjakob Müller, Christel Nigg, Christoph Poincilit, Christoph Rehmann-Sutter und Ruth E. Reusser.

Der Autor:
Hansjakob Müller ist Professor emeritus für Medizinische Genetik an der Universität Basel. Er war Leiter der Abt. Medizinische Genetik des Universitätskinderspitals beider Basel (UKBB) und des Dept. Biomedizin USB. Seine Forschungsinteressen galten vor allem Veranlagungen für Tumorkrankheiten. Er war Mitglied von nationalen und internationalen Ethikkommissionen. Als ärztlicher Beirat unterstützt er Selbsthilfeorganisationen für Erbkrankheiten. Die Information der Öffentlichkeit über den Fortschritt der Biomedizin, speziell der Medizinischen Genetik, sowie die breite Diskussion der damit verbundenen wissenschaftlichen, ethischen und psychosozialen Fragen sind ihm ein besonderes Anliegen. Der VHL-Schweiz ist der Verein für von der von Hippel-Lindau (VHL) Erkrankung betroffene Familien in der Schweiz.
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VHL- VON-HIPPEL-LINDAU-ERKRANKUNG

Thema: Von-Hippel-Lindau-Erkrankung

VHL-HANDBUCH FÜR KINDER UND IHRE ELTERN
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Titel: VHL-Handbuch für Kinder
Untertitel: Ein Handbuch für Eltern und Kinder mit von Hippel-Lindau.
Hrsg. v. VHL Family Alliance, Selbsthilfegruppe; Verein für von der von Hippel Lindau (VHL) betroffene Familien e.V., Selbsthilfegruppe
Verlag : Books on Demand , 2010
ISBN : 978-3-8423-2614-9 , Broschur, 48 Seiten, 18 farbige Abbildungen, -19 × 27 cm

Preisinfo ca: CHF 14.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel


Zum Inhalt
Beschreibung Dieses Handbuch ist für Sie vor allem als ein Leitbuch geschrieben, das Ihnen helfen soll, mit Ihren Kindern über die von Hippel-Lindau Erkrankung zu sprechen. Es soll Kindern aller Altersgruppen den Begriff VHL erläutern. Es kann auch als
Ausgangspunkt für Gespräche genutzt werden, inwieweit sich VHL auf Ihre Familie ausgewirkt hat. Das Buch kann am hilfreichsten sein, wenn ein Mitglied Ihrer Familie direkt betroffen ist und Ihre Kinder vielleicht mit Untersuchungen rechnen müssen.
Sie kennen Ihre Kinder am besten. Ich schlage vor, dass Sie das komplette Buch zunächst für sich allein lesen und anschliessend darüber nachdenken, inwieweit es für Ihre Kinder hilfreich sein könnte. Ihre Herangehensweise können Sie vom Alter Ihrer Kinder abhängig machen, und wie diese die gegebenen Informationen
erfassen und verarbeiten können. Fragen Sie Ihre Kinder, ob sie es laut vorgelesen bekommen möchten, um es dann gemeinsam mit Ihnen zu besprechen, oder ob sie es allein für sich lesen und anschliessend mit Ihnen darüber sprechen wollen. Vielleicht möchten Ihre Kinder es auch gar nicht lesen. Sie können jedoch Anregungen aus dem Buch bekommen, wie Sie Ihren Kindern VHL leicht verständlich erklären. Sie können ein Gespräch beginnen, indem Sie Ihre Kinder beispielsweise fragen, was sie bereits über VHL wissen. Ermutigen Sie Ihre Kinder, Fragen zu stellen, die sie möglicherweise bereits haben. Versuchen Sie, die Fragen zu beantworten und auch unterschwellige Sorgen herauszuhören. Seien Sie grundsätzlich offen für die Fragen Ihrer Kinder. Möglicherweise stellen Ihre Kinder sofort Fragen, nachdem Sie Ihnen einige Informationen gegeben haben, vielleicht aber auch erst eine Weile später. Nehmen Sie sich die Zeit, um Missverständnisse hinsichtlich Informationen, die Sie oder Ihre Kinder erhalten, sei es von den Anbietern im Gesundheitswesen, 0von anderen VHL betroffenen Familien, dem Internet oder anderer Seite, auszuräumen. Portrait Selbsthilfegruppe VHL Family Alliance:
http://www.vhl.org
Selbsthilfegruppe Verein für von der von Hippel – Lindau (VHL) betroffene Familien e.V.:
http://www.hippel-lindau.de
Forum für Betroffene
http://www.hippel-lindau.de/forum/
VHL Handbuch für Kinder.png
VHL Handbuch für Kinder.png (83.25 KiB) 2866 mal betrachtet
Schweizer Gruppe für von der Von Hippel-Lindau-Erkrankung Betroffene
http://www.switzerland.vhl-europa.org/
Deutsche Informationsseite und Selbsthilfegruppe
http://www.hippel-lindau.de/
Zuletzt geändert von Ladina am Do 22 Sep 2016 22:44, insgesamt 6-mal geändert.

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Spezialisierte Foren für genetisch bedingte Krebsformen

Beitragvon Ladina » Do 19 Jun 2008 16:03

MEN 2 - FAMILIÄRES MEDULLÄRES SCHILDDRÜSENKARZINOM - MULTIPLE ENDOKRINE NEOPLASIE TYP 2

RATGEBER FÜR BETROFFENE FAMILIEN
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Titel: MEN 2 Familiäres Medulläres Schilddrüsenkarzinom/ Multiple endokrine Neoplasie Typ 2 (MEN 2)
Untertitel: Ein Ratgeber für betroffene Familien unter:
Herausgeber: Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V. in einer überarbeiteten 3. Auflage (Februar 2015).

Bestelldaten siehe:
https://www.sd-krebs.de/index.htm?https ... 24527.html

das familiäre medulläre Schilddrüsenkarzinom [50%].jpg
das familiäre medulläre Schilddrüsenkarzinom [50%].jpg (13.63 KiB) 2864 mal betrachtet
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MNGIE-SYNDROM

MNGIE-Syndrom (ist keine eigentliche Krebserkrankung, aber erblich und mit Chemo behandelbar)

Lorenz Schumacher's Seite
Über meine Krankheit: Das MNGIE-Syndrom (Mitochondriale NeuroGastroIntestinale Enzephalomyopathie) manifestiert sich meist zwischen 10 und 40 Jahren und es weisst folgenden Symptomen auf: Chronisch-progrediente Ophthalmoplegie, periphere Neuropathie, zerebrale Mark-Erkrankungen und gastro-intestinale Störungen (wiederkehrende Episoden mit Diarrhoe und/oder Erbrechen, bedingt durch veränderte Darmmotilität). Die Patienten sind meist kleinwüchsig und sehr mager. Das MNGIE-Syndrom wird autosomal-rezessiv vererbt. Das ursächlich primär beteiligte Gen liegt in der Chromosomenregion 22q13.32-qter und kodiert für die Thymidin-Phosphorylase.
Derzeit bin ich zur Chemo in Basel. Nachher soll ich mit Stammzellen transplantiert werden
http://cantstopschumi.blogspot.com/2007 ... chive.html

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GORLIN-GOLTZ-SYNDROM

Infoseite Gorlin-Goltz-Syndrom
http://de.medicle.org/inhalt/562/artike ... Einleitung
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LI-FRAUMENI-SYNDROM

- Selbsthilfeforum Li-Fraumeni-Syndrom bei Orpha-Selbsthilfe
http://www.orpha-selbsthilfe.de/smfx/in ... board=48.0
**********************************************************
HNPCC - HEREDITARY NON-POLYPOSIS-COLORECTAL CARCINOMA

- Forum für HNPCC (Hereditary Non-Polyposis Colorectal Carcinoma)
(familiäre Häufung von Darmkrebs, ohne massenhafte Bildung von Polypen, häufig kombiniert mit anderen Krebserkrankungen (Lynch-Syndrom)
http://www.orpha-selbsthilfe.de/smfx/in ... board=11.0
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HEREDITÄRE SPHÄROZYTOSE - KUGELZELLENANÄMIE

- Forum: Hereditäre Sphärozytose (im Volksmund Kugelzellenanämie genannt)
http://www.orpha-selbsthilfe.de/smfx/in ... opic=405.0
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MULTIPLE KARTILAGINÄRE EXOSTOSEN (OSTEOCHONDROME)

Multiple kartilaginäre Exostosen (Osteochondrome)
http://www.exostosen.de/cms/front_content.php
Zuletzt geändert von Ladina am Do 22 Sep 2016 22:43, insgesamt 2-mal geändert.

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Familiäre adenomatöse Polyposis (FAP)

Beitragvon Ladina » Sa 6 Sep 2008 21:58

FAMILIÄRE ADENOMATÖSE POLYPOSIS (FAP)

LEBEN MIT FAMILIÄRER ADENOMATÖSER POLYPOSIS (FAP)


Diagnose von Jürgen Moch (Jahrgang 1960): FAP: Familiäre adenomatöse Polyposis coli

ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN
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Titel: Ich habe FAP! Du auch?
Untertitel: Familiäre adenomatöse polyposis coli
Autor: Jürgen Moch
Verlag: Books on Demand , April 2013
ISBN 978-3-7322-3864-4, Paperback, 164 Seiten

Preisinfo: 16,90 Eur[D] / 17,40 Eur[A] / 21.90 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Kurzbeschreibung
Was hat mich dazu gebracht ein Buch über meine Erfahrungen mit dieser seltenen, genetischen Darmerkrankung zu schreiben?Erstens, ich hoffe anderen FAP'lern zu helfen mit FAP besser zu leben. Zweitens, es gibt unzählige medizinische Bücher und Veröffentlichungen die sich mit FAP beschäftigen, aber eben nicht aus Sicht eines Betroffenen. Drittens, da Ärzte meist mit vielen lateinischen Fachbegriffen um sich werfen und wir als Patienten es meist nicht verstehen, schreibe ich als Betroffener in einer verständlicheren Sprache. Deshalb habe ich meine Erfahrungen und die leicht verständlichen Übersetzungen der Fachbegriffe in einem Buch zusammengefasst. Damit FAP'ler ihre Erkrankung besser verstehen und besser damit leben können.

Mehr zum Thema siehe:
http://www.familienhilfe-polyposis.de
Ich habe FAP Du auch [50%].jpg
Ich habe FAP Du auch [50%].jpg (6.5 KiB) 2863 mal betrachtet
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ERFAHRUNGSBERICHT UND RATGEBER EINES JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Darmkrebs, nein danke!:
Untertitel: Wie ich vor dieser Erkrankung bewahrt wurde
Autor: Yan d'Albert
Verlag: CreateSpace Independent Publishing Platform, 20. März 2015
ISBN 978-1508630128 , 64 Seiten

Erhältlich ausschliesslich bei Amazon.de

Verlagstext:
Yan d’Albert macht Ihnen Mut mit diesem wunderbaren Buch! Er schildert seine persönlichen Erfahrungen, beschreibt den Vorgang der Darmspiegelung und zeigt auf, dass die gesamte Vorsorge harmloser ist, als die meisten Menschen es sich vorstellen. Mit 12 Jahren verlor Yan seine Mutter auf tragische Weise: Sie hatte Darmkrebs im unheilbaren Endstadium. Ebenso starb seine älteste Schwester schon früh an dieser Krankheit. Auch sein Bruder erkrankte daran. Allerhöchste Zeit für ihn, eine gründliche Untersuchung vornehmen zu lassen. Dem Autor ist es folglich ein ganz persönliches Anliegen, dass möglichst viele Mitmenschen vor dem Darmkrebs verschont bleiben. - Ein (lebens)wichtiger Ratgeber, der auch Sie vor dieser Erkrankung bewahren kann. Denn heute müsste niemand mehr daran erkranken oder gar sterben … Mit Abb., vielen Tipps und einer wertvollen Liste der Anti-Krebs-Nahrungsmittel.
Darmkrebs nein danke [50%].png
Darmkrebs nein danke [50%].png (78.32 KiB) 2765 mal betrachtet
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ONLINE-FAMILIENRATGEBER FAP
http://familienhilfe-polyposis.de/wp-co ... P_2015.pdf

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GENETISCHE DIAGNOSEN ALLGEMEIN

Fallstudiensammlung
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Titel: Leben mit der genetischen Diagnose
Untertitel: Psychosoziale Aspekte der Krankheitsprädiktion bei der familiären adenomatösen Polyposis - Studien zur Gesundheits- und Pflegewissenschaft.
Autorin: Mechtild Schmedders
Verlag: Hans Huber, Juni 2004
ISBN: 3-456-84093-4, Kartoniert, 283 Seiten, 5 Abbildungen
ehem. Preis: EURO 34.95 / CHF 59.90
Leider Vergriffen im Buchhandel, erhältlich via: booklooker.de

Verlagstext:
«Weil es ein genetischer Defekt ist, bist du nie in Sicherheit. Das defekte Gen ist immer in dir und ist unberechenbar.»
So beschreibt eine junge Frau ihr verunsichertes Leben mit der genetischen Veranlagung zu einer potenziell letalen Darmerkrankung, der familiären adenomatösen Polyposis (FAP). Das Zitat weist auf die Kernfrage dieser Studie: Wie leben Menschen mit dem Wissen, dass sie aufgrund ihrer Gene mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit lebensbedrohlich erkranken werden, und wie gehen sie mit den daraus entstehenden Unsicherheiten um?
Biografische Falldarstellungen machen deutlich, dass Patienten- und Versorgungswirklichkeit in problematischer Weise auseinanderfallen. Damit liefert dieser Band einen wichtigen Einblick in die lebensweltlichen Konsequenzen der prädiktiven Genetik für alle, die mit der Beratung und Unterstützung von Personen mit genetischen Krankheitsveranlagungen betraut sind.

Leben mit der genetischen Diagnose [50%].jpg
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Zuletzt geändert von Ladina am Do 22 Sep 2016 22:39, insgesamt 4-mal geändert.

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Wenn Kinder betroffen sind

Beitragvon Ladina » Fr 1 Apr 2016 22:37

ERBLICHE TUMORE BEI KINDERN

Weitere Erfahrungsberichte zu Wilmstumor und anderen erblichen Tumoren bei Kindern findet man auch via
viewtopic.php?f=47&t=205


RETINOBLASTOM

Diagnose: Retinoblastom (erblicher Netzhautkrebs) in einem Auge, mit notwendiger, aber lebensrettender Augenentnahme. Leben mit einer Augenprothese

ERLEBNISBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Schmetterling blau
Autorin: Nicole Schuler-Jordis
Verlag: edition fischer, September 2010
ISBN : 978-3-89950-967-0, Paperback, 149 Seiten

Preisinfo : 9,80 Eur[D] / 10,10 Eur[A] / 13.40 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Lebensverändernde Tage beginnen völlig normal.
Mit der Sonne.

Manchmal verändert jedoch ein einziger Satz das ganze Leben und wir müssen alles bisher Dagewesene hinter uns lassen. »Ihr Kind hat einen Tumor im Augenhintergrund.«

Wir wollten in den Urlaub fahren und waren nun auf einer Reise, die uns auf unwegsames Gelände führte. Die uns konfrontierte mit einer Angst, von der wir nicht einmal wussten, dass sie existiert, mit einer beflügelnden Hoffnung, welche die Weite des Meeres übersteigt.

Levin war drei Jahre alt, es gab keine Antwort auf dieses Warum. Nur die bleibende Erkenntnis, dass dieses Leben ein Spiel ist, dessen Regeln wir jeden Tag neu erlernen müssen, wie Unwissende um die Dinge, die wichtig für uns sind.

Das Herz gibt die Richtung vor, mit der einzigen Gewissheit, die es gibt.
Jeder Tag beginnt mit der Sonne.
Jetzt.
Schmetterling blau [50%].jpg
Schmetterling blau [50%].jpg (12.83 KiB) 2862 mal betrachtet
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Retinoblastom-Forum
http://www.carookee.com/forum/Retinoblastom-Forum
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Zoe
Wir möchten Infos über Retinoblastom, eine Tumorerkrankung der Netzhaut, weitergeben und alle auf dem Laufenden halten, wie es Zoe und ihrer Familie geht.
http://www.zoe-heisst-leben.de

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Es ist ein deutschsprachiges Buch geplant von und für Retinoblastom-Betroffene Erfahrungsberichte werden noch gesucht. Näheres unter:
http://www.carookee.com/forum/Retinobla ... 01105.html

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WILMS-TUMOR

DIAGNOSE: WILMSTUMOR (ERBLICH BEGÜNSTIGTER NIERENKREBS BEI KINDERN)

Rebeccas Geschichte
Mit 2 1/2 Jahren ist Rebecca an einem Wilms-Tumor erkrankt.
Ihre Mama erzählt von dieser Zeit. Rebecca geht es heute wieder gut.
Mit Kontaktmöglichkeit
http://www.prolife.de/erlebt/rebecca.html

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TUBERÖSE SKLEROSE

Tuberöse Sklerose
Krankheitsbild und Krankheitsverlauf

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Die Tuberöse Sklerose (TS) ist eine genetisch bedingte Erkrankung, die sich durch abnormales Wachstum von Zellen im Körper äußert, davon hauptsächlich betroffen sind: Gehirn, Haut, Nieren, Herz und Lunge.

Gehirn
Der Name Tuberöse Sklerose wurde von den tuberförmigen Verkalkungen im Gehirn abgeleitet. Diese charakteristischen Veränderungen finden sich meist in der Nähe der Ventrikel. Wachsen diese Tuber in der Nähe des Foramen Monro in die Ventrikel hinein, können die Tuben den Abfluß der Gehirnflüssigkeit verhindern und dadurch einen erhöhten intrakranialen Druck erzeugen. Diese kalzifizierten Veränderungen können mit Hilfe der Computertomographie (CT) dargestellt werden. Andere Veränderungen treten im Cortex auf und können gut mit dem Magnet-Resonanz-Tomographen (Kernspin-Tomograph) diagnostiziert werden.
Epileptische Anfälle treten meistens bei der TS auf.Infantile Anfälle oder BNS (Blitz-Nick-Salaam) sind die weitverbreitesten Anfälle in der Kindheit und werden oft als Kolik mißgedeutet. Die Anfälle verändern sich in späterem Alter in myoklonische Anfälle, Sturzanfälle, generalisierte Anfälle sowie andere Anfallsformen. Gesichts oder Körperverletzungen können bedingt durch den Anfall vorkommen.
Anhaltende Anfälle, Status Epileptikus, können z.B.durch hohes Fieber (Infektion) verursacht werden. Die Behandlung des Status Epileptikus kann durch rektale Gaben von Diazepam oder Chloralhydrat (Rektaltuben) erfolgen.
Geistige Behinderung ist eine weitere Folge der Gehirnveränderungen, die seht stark bei Patienten ausgeprägt ist, die in jungen Jahren viele Anfälle hatte. Die Behandlung von Unfallverletzungen kann durch diese Behinderung erschwert sein. Die Gabe von Narkotika kann daher vor der Behandlung von TS Patienten angezeigt sein. Hyperaktivität und autistisches Verhalten sind bei schweren TS Fällen weit verbreitet.

Haut
Das weit verbreiteste Zeichen sind weiße depigmentierte Flecken an den Gliedmaßen und am Körper. Im späteren Kindesalter entwickelt sich meistens ein Adenoma Sebaceum im Gesicht der TS Betroffenen. Tierfell-,wie auch Lederartige Flecken kommen am Körper vor. Fibrome an den Finger- und Fußnägeln und am Zahnfleisch können beobachtet werden. Diese Fibrome neigen zu Blutungen und müssen entsprechend behandelt werden.

Nieren
Die Nierenfunktion kann durch Zysten und Angiomyolipome stark beeinträchtigt sein. Es handelt sich dabei zwar um gutartige Tumore, trotzdem können Notfallsituationen durch Blutungen auftreten. Die Zysten und die Angiomyolipome können mit Hilfe von Ultraschall bzw. durch eine CT Aufnahme dargestellt werden.

Herz
Obwohl oft Rhabdomyome im Herzen gefunden werden, verursachen diese meist keine schwerwiegenden Herzprobleme.

Lunge
Lungenprobleme treten sehr selten bei der TS auf. Sie wurden beobachtet bei erwachsenen Frauen und haben zum Pneumothorax bzw. zur Atmungsunfähigkeit geführt.

Interessengemeinschaft Tuberöse Sklerose - Schweiz (Kontakt: Doris Friedrich, Hintergasse 12, CH-8268 Salenstein,
PRIVATE HOMEPAGES
Das Leben des kleinen Marians mit Tuberöser Sklerose
http://www.tuberoussclerosis.de/marian/ger/main.htm

Das Leben des mit 18 Jahren an TS verstorbenen Sven
http://tuberoese-sklerose-senkbeil.de/lebensweg.html

Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
http://www.tsdev.org/deutsch/115/115/92001/liste9.html

Mirjam starb im Alter von 22 Jahren an den Folgen der Tuberösen Sklerose

GEDANKEN EINER VERWAISTEN MUTTER
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Titel: Sein Kind sterben sehen
Untertitel: Ein Bericht
Autorin: Edith Zeile
Verlag: Videel, 2003
N : 978-3-8334-5824-8, Paperback, 60 Seiten

Preisinfo : 5,00 Eur[D] / 5,20 Eur[A]/ CHF 8.40
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Dieses Buch ist ein Beitrag zur Enttabuisierung des Todes. Wenn im bipolaren Spannungsfeld des Lebens der eine Pol in den Schatten gerät, wird das Gleichgewicht der Lebensenergien empfindlich gestört. Wenn dem Tod der Auftritt auf der Bühne verwehrt wird, können die Schauspieler den Umgang mit ihm nicht lernen. Dieser Mangel an Erfahrung erzeugt Unsicherheit und Angst und verhindert Wachstum, Reife und Weisheit.
Dieses Buch ist der authentische Bericht einer Mutter, die von ihrem einzigen, unheilbar kranken Kind Abschied nehmen muss. Es ist nicht die erste Todeserfahrung in ihrem Leben. Der Zweite Weltkrieg hat der Familie schon große Opfer abverlangt. Der frühe Tod des Vaters überschattet ihr ganzes Leben, fordert sie aber auch zu einer frühzeitigen Auseinandersetzung mit diesem Thema auf.
Den Tod ihrer Tochter erlebt sie als Einweihung in das Mysterium des Lebens. Dennoch ist die Verarbeitung dieser wohl schmerzlichsten Verlusterfahrung eine Bewährungsprobe, an der sie beinahe scheitert.
Dieses Buch wendet sich vor allem an Eltern, die ihr Kind haben sterben sehen. Sie werden die gleichen Trauerphasen durchschreiten, sie werden im Schmelztiegel der Gefühle anderer Betroffener ihre eigenen Gefühle reinigen und läutern können. Grenzüberschreitende Erfahrungen der sensitiven Autorin werden zu einer Bewusstseinserweiterung beitragen, die Leben und Tod als komplementäre Bausteine des Seins versteht. Die Freude auf das Wiedersehen mit dem geliebten Menschen auf einer höheren Bewusstseinsebene wird die Trauerphase erleichtern und das Leben danach in ein Fest der Liebe verwandeln. „Und der Tod wird nicht mehr sein."
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Re: Erblich begünstigte Krebsarten/Familiäre Krebs-Syndrome

Beitragvon Ladina » Fr 12 Mai 2017 16:38

Liebe Besucherinnen und Besucher dieser Themenliste

Die Aktualisierung, bzw. das Zusammenziehen ähnlicher Erfahrungsberichte in diesem Thread sowie das Einfügen der Buchcover zur besseren Erkennung ist hiermit beendet. Die Angaben sind derzeit auf aktuellem Stand - eine weitere Aktualisierung in dieser Form wird es nicht mehr geben.
Da der Buchmarkt schnell lebig ist und die Auflage gewisser Titel gering, kann es sich recht rasch ändern, dass ein Buch, das heute noch lieferbar ist, innert kurzer Zeit schon wieder als vergriffen gilt.
In diesem Fällen bietet es sich an, via Amazon.de zu suchen oder über booklooker.de.
Auf diesen Portalen findet man auch vergriffene Titel rasch.

Ab diesem Eintrag führe ich die neu erschienen Titel wieder separat - also ohne Themensortierung nach Krebsart ein. Die Reihenfolge bestimmt sich nach dem, was halt neu erscheint.

Ich hoffe, dass Sie diese Seite weiterhin gerne besuchen und grüsse Sie alle herzlich

Ladina

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Re: Erblich begünstigte Krebsarten/Familiäre Krebs-Syndrome-Retinoblastom; Li-Fraumeni-Syndrom, FAP,WilmsTumor, NF1/2, e

Beitragvon Ladina » Mo 18 Sep 2017 21:41

Diagnose NF2 - Neurofibromatose Typ 2- Tumore im Ohr und der Wirbelsäule

e-BOOK - ERFAHRUNGEN EINES JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Suerte oder Der Teufelskreis des Glücks
Autor: Frederik Suter
Verlag: Kindle - Edition blaes, November 2015
ASIN: B017STV8OM, Printausgabe: 124 Seiten

Erhältlich ausschliesslich via Amazon.de

Zum Inhalt:
Frederik war 17, als seine Welt sich schlagartig veränderte. Noch wusste er die Herausforderungen, vor denen er stand, nicht richtig zu deuten. Und er nahm die Dinge eher leichter wahr, als sie es wirklich waren. Ein Umstand seines Wesens, der ihm hier entgegen kam.
Als er rund um Gehörverlust und andere Probleme die Diagnose der erblichen und unheilbaren Krankheit NF2 bekam, nahm er sein Schicksal an. Fortan forderte die Krankheit ihn immer wieder heraus, neue Wege zu suchen und zu beschreiten.
Ab der ersten Zeile dürfen wir Frederik hautnah auf seiner Reise begleiten und lernen dabei einen jungen Mann kennen, der trotz seiner Probleme nicht den Mut verliert und Widrigkeiten mit Zuversicht, Willenskraft und einer guten Portion Humor die Stirn bietet.

Mehr über den Autor:
http://www.wuerzburgerleben.de/2016/05/ ... ose-typ-2/
Suerte oder der Teufelskreis des Glücks [50%].JPG
Suerte oder der Teufelskreis des Glücks [50%].JPG (23.94 KiB) 2654 mal betrachtet

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Re: Erblich begünstigte Krebsarten/Familiäre Krebs-Syndrome-Retinoblastom; Li-Fraumeni-Syndrom, FAP,WilmsTumor, NF1/2, e

Beitragvon Ladina » Mo 30 Okt 2017 21:40

RETINOBLASTOM BEI KINDERN

BILDERBÜCHLEIN FÜR KLEINKINDER, DIE EIN RETINOBLASTOM HATTEN
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Titel: Nina & Elli
Herausgegeben von der KinderAugenKrebsStiftung
Text: Bianca Hövel
Illustrationen: Vanessa von Wendt
Zu beziehen via: info*KinderAugenKrebsStiftung.de SPAMSCHUTZ: Bitte * gegen @ austauschen

Kinderbuch „Nina & Elli – zur Untersuchung in der Augenklinik“. Ein Buch, um den Kindern die Angst vor den Narkoseuntersuchungen zu nehmen. In dem Büchlein geht das kleine Mädchen Nina zur Augenkontrolle in die Klinik. Ist doch klar, dass sie ihren Elefanten Elli dazu mitnimmt.

Mit einfachen Erklärungen und durch die bildliche Darstellung des Ablaufs, erkennen die Kinder ihre Situation wieder. Sie erfahren kindgerecht, was mit ihnen in dem Operationssaal passieren wird und dass sie Mama und Papa danach wiedersehen. Im Vorfeld der Kontrollen gelesen, soll dieses Buch den Kindern Sicherheit in einer für sie anspruchsvollen und angstmachenden Situation geben.

Dieses Büchlein ist für Kleinkinder gedacht, die einen Augentumor hatten und infolge dessen regelmäßig zur Kontrolle unter Vollnarkose gehen müssen.

Die KinderAugenKrebsStiftung dankt Wolfgang Hölker und Sara Mehring vom Coppenrath Verlag für die Umsetzung und die professionelle und freundliche Betreuung. Bianca Hövel für die Idee zum Buch und die Texte und Vanessa von Wendt für die Illustrationen!
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NinaundElli [50%].png (148.14 KiB) 2380 mal betrachtet
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AUSMALBUCH FÜR KINDER, DIE MIT EINEM GLASAUGE LEBEN
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Titel: “Joeys besonderes Auge”

“Joeys besonderes Auge” erzählt kindgerecht vom Leben des kleinen Joey mit einem Glasauge. Die Kinder können die Seiten bunt ausmalen und hinten sogar ihre eigene Geschichte erzählen und aufschreiben. Wer ein Ausmalbuch haben möchte, kann es kostenlos bestellen per e-Mail an Zu beziehen via: info*KinderAugenKrebsStiftung.de SPAMSCHUTZ: Bitte * gegen @ austauschen
Joeys besonderes Auge [50%].png
Joeys besonderes Auge [50%].png (159.62 KiB) 2380 mal betrachtet
Quelle und weitere Infos:
http://www.kinderaugenkrebsstiftung.de/ ... geschenke/

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Re: Erblich begünstigte Krebsarten/Familiäre Krebs-Syndrome-Retinoblastom; Li-Fraumeni-Syndrom, FAP,WilmsTumor, NF1/2, e

Beitragvon Ladina » Sa 9 Feb 2019 1:04

Diagnose: Brustkrebs Triple Negativ bei Trägerin von BRCA2-Gen im Alter von 32 Jahren.16 Chemoblöcke, Nachfolgende beidseitige Brustamputation und Entfernung beider Eierstöcke, 28 Bestrahlungen

ERFAHRUNGSBERICHT EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: Stehaufqueen
Untertitel: Die Herausforderungen des Lebens elegant und majestätisch meistern
Autorin: Nicole Staudinger
Verlag: Knaur Taschenbuch, März 2018
ISBN 978-3-426-78964-3, Paperback, 288 Seiten, Preisinfo ca: CHF 26.90
oder Hörbuch CD, 9783839816301, 303 Minuten, Preisinfo ca: CHF 31.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Beide Ausgaben im Buchhandel erhältlich

Zum Inhalt:
Mit viel Witz, Charme und Humor gibt die „Queen“ Nicole Staudinger Tipps für den Umgang mit den schwierigen Momenten des Lebens. Jeder erlebt einmal Rückschläge, Krisen oder doofe Tage. Doch woran liegt es, dass die einen daran zerbrechen und die anderen scheinbar locker damit fertig werden? Und was ist eigentlich ein Schicksalsschlag, was eine Lappalie – und wer bestimmt das? Nicole Staudinger weiss, wovon sie spricht: Mit Anfang Dreissig erhält die Mutter zweier kleiner Kinder die niederschmetternde Diagnose Brustkrebs. Doch anstatt die Hoffnung zu verlieren, entdeckt sie die Stehaufqueen in sich. Heute ist Nicole Staudinger geheilt und erfolgreiche Trainerin und Autorin. In diesem zutiefst persönlichen Buch macht sie ihren Leserinnen Mut, sich nie unterkriegen zu lassen und immer wieder aufzustehen. Dem Leben mit Humor und Zuversicht zu begegnen, denn: In jeder Frau steckt eine Stehaufqueen.

Portrait
Nicole Staudinger, geboren 1982, ist Unternehmerin und Mutter von zwei Söhnen. Mit 32 Jahren erhielt sie, kurz nachdem sie sich mit der Idee "Schlagfertigkeitsseminare für Frauen" selbstständig gemacht hatte, die Diagnose Brustkrebs. Anstatt aufzugeben, begann sie zu schreiben - und wurde mit ihren ehrlichen und mutmachenden Büchern über Nacht zur Bestsellerautorin. Neben ihrer Arbeit als Autorin und Trainerin engagiert sie sich heute als Botschafterin für Pink Ribbon Deutschland.
Stehaufqueen (Andere).jpg
Stehaufqueen (Andere).jpg (18.26 KiB) 1658 mal betrachtet

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Re: Erblich begünstigte Krebsarten/Familiäre Krebs-Syndrome-Retinoblastom; Li-Fraumeni-Syndrom,BRCA, FAP,Wilms, NF1/2,

Beitragvon Ladina » Fr 8 Nov 2019 20:11

ERFAHRUNGEN EINER BRCA 1-TRÄGERIN
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Titel: Mama stimmt´s, du hast Arschbrüste?!
Untertitel: Mein Leben mit BRCA-1
Autorin: Pia Krüger
Verlag: Books on Demand, April 2019
ISBN 978-94-6386-058-1, Taschenbuch, 176 Seiten

Preisinfo ca: CHF 19.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Zum Inhalt:
Pia Krüger, eine mutige Frau, die ihrer Schwester am Sterbebett das Versprechen gibt, nicht am gleichen Scheiss zu sterben!

Manja, die grosse Schwester kämpft drei Jahre gegen den Brustkrebs an und verliert diesen am Ende doch. Mit dem Versprechen macht sich Pia, die kleine Schwester, auf den Weg alles dafür zu tun, um nicht das gleiche Schicksal zu erleiden, denn auch sie trägt das Gen BRCA1 in sich. Die Autorin erzählt ihre ganz persönliche Geschichte von Verlust, Angst, Hoffnung und dem unerwarteten Glück eines zweiten Kindes.
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