Lymphom, ja oder nein


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SueFD
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Lymphom, ja oder nein

Beitragvon SueFD » Do 20 Jun 2019 19:42

Hallo.

Ich habe lange überlegt mich hier anzumelden. Nun habe ich es doch getan und hoffe, dass ich vielleicht ein paar Antworten erhalte von Menschen, denen es ähnlich ergeht oder denen meine Situation bekannt vorkommt.

Ich bin 31 Jahre alt und habe seit 15 Jahren diverse Erkrankungen der Wirbelsäule. Das war bis dato auch alles soweit konservativ zu behandeln. Im November 2015 kamen diffuse Ellenbogen- und Handgelenksschmerzen hinzu, Ursache war nie wirklich gefunden worden. Nach neun Monaten Krankenstand wurde es dann irgendwann besser.
Seit August 2018 konnte ich vor lauter Knieschmerzen beidseits nicht mehr laufen, hatte 3 Monate Gehhilfen. Cortison 20 mg hat geholfen, war aber nie schmerzfrei.
Bin im März 2019 das erste Mal stationär rheumatologisch durchgecheckt worden und war im Mai nochmal stationär für Tests. Bei der letzten Visite meinte der Oberatzt, dass sie rheumatisch nichts greifen können bei mir und sie den Verdacht auf ein Lymphom haben aufgrund der geschwollenen Lymphknoten am Hals (die ich schon seit Jahren habe) und der weiter gefallenen Leukozyten (aktuell bei 2,5 Tsd).
Hatte vor zwei Tagen eine Knochenmarkbiopsie und muss nun vier Wochen warten. Der Onkologe meinte, dass er ein niedrig malignes Lymphom nicht ausschließen könne. Er vermutet aber, dass ich nichts malignes habe.

Hatte jemand schon mal derartig Erfahrungen gemacht mit Gelenkschmerzen und Verdacht auf Rheuma, Arthritis etc. und dann war es doch Krebs?

Sorry für den langen Text.

Liebe Grüße

Opa
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Re: Lymphom, ja oder nein

Beitragvon Opa » So 23 Jun 2019 13:52

Danke fuer den wichtigen Erfahrungsbericht. Hoffentlich kommen noch weitere.

Der Zusammenhang von Lymphom und reaktiver Arthritis treibt ebenso merkwuerdige Zusammenhaenge wie dito Aktionen und Reaktionen der beteiligten Aerzte, Farmakonzerngewinnmaximierer und Versicherungsmedizyner.

Wie andernorts nachzulesen ist, kam ich ueber eine erste Leukaemiediagnose nach Jahren zu einer Lymphomdiagnose. Eine Mabtherabehandlung brachte in den ersten Monaten sowohl inbezug auf die Blutwerte als auch die Normalisierung der angeschwollenen Milz eine massive Besserung. Einige Monate spaeter und Mabthera nur noch alle 2 Monate statt woechentlich hatte ich nebst dem Wiederanschwellen der Milz auch Schmerzen in Gelenken, Muskeln und Sehnen, verbunden mit einer Kraftlosigkeit der Haende, die sogar das Oeffnen einer Tuer oder Flasche stark behinderte. Ein Reumatologe wollte mich erst Monate nach der Ueberweisung durch den Onkologen sehen, besann sich aber dann eines besseren. Er begnuegte sich mit einer Untersuchung. Schliesslich medizierte mich der Onkologe gegen das Reuma.

Waehrend frueher mit unverzueglichen Konsilien von Fachaerzten nach einer optimalen Gesamtloesung gesucht wurde, werden heute die Behandlungen vor allem mit den Anwendungsvorschriften der Farmahersteller und den Kostengutsprachen oder Kostenverweigerungen der Versicherungsmedizyner gesteuert. Dem Drittklasspatienten bleibt von der Mitbestimmung der Behandlung praktisch nur noch das Vetorecht.

Die Gesundheitsfehlpolitik mit Durchregieren von Farma und Versicherungen hat schon die Behandlung von einfachen Notfaellen kompliziert und verzoegert, bis hin zur Verzoegerung von Notfallbehandlungen und Notfalloperationen um Stunden, Tage oder gar bis nach Wochenenden. Kommen fuer eine Behandlung mehrere Fachrichtungen in Frage, fuehrt die fehlende Klarheit ueber die Zustaendigkeiten zu massiven Verzoegerungen, wenn nicht gar Unterlassung von Behandlungen insbesondere auch fuer Schmerzbefreiung und Optimierung des Wohlbefindens. Der Wildwuchs zwischen der Kontraindikation einerseits und dem unauffschiebbaren Notfall beduerfte dringend einer Neuordnung im Interesse der Patienten. Dem Hausarzt kommt dabei eine hohe Verantwortung zu bei der Wahl des Zeitpunktes und der Abfolge von Behandlungen durch Spezialisten. Der Spezialist hat bei Krankheiten in seinem Fachbereich fuer eine optimale Behandlung zu sorgen. Koennen andere Fachbereiche zur Behandlung beitragen, sollte er diese beiziehen, statt den Patienten diesen ganz zu ueberlassen....

Opa
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Re: Lymphom, ja oder nein

Beitragvon Opa » Fr 28 Jun 2019 6:40

Der vom Onkologen beigezogene Reumatologe hat inzwischen seine Rechnung gestellt. Dies ausdruecklich als Konsiliar. Es handelt sich wahrscheinlich um eine Schlussrechnung.

Im Gegensatz zu anderen Nebenwirkungen des Lymphoms oder seiner Behandlung, uebernimmt der Onkologe die volle Behandlung des Rheuma. Nach wochenlanger Verzoegerung habe ich endlich ein wirksames Medikament zur Linderung der Schmerzen und Kraftlosigkeit der reaktiven Polyartritis bekommen.

Gestern kam am Fernsehen SRF 1 eine Doppelsendung DOK und CLUB zum Durchregieren der Farma und Versicherungen im Interesse ihrer Aktionaere statt der Patienten. Als Beispiel wie das "funktioniert" kann das Benzodrama dienen. Benzodiazepine koennen schwerst leidende und selbstmordgefaehrdete Patienten sehr gut aus einer kritischen Depressionsfase retten. Vor den Benzos war diese Fase viel laenger. Der Patient wurde nachher angemessen bekurt und sein Umfeld saniert, um einen Rueckfall zu verhindern. Mit den Benzos strich die Versicherungsmedizyn die gruendliche Wurzelbehandlung und sie wurden nicht nur zur Krisenintervention verwendet, sondern in jahrzehntelangen Dauertherapien auch zum Arbeitsdoping missbraucht. Und die Militaermedizin fuellte damit gar psychisch dienstuntaugliche Soldaten ab. Farma und Versicherungen stiessen sich an den Benzos gesund, derweil die Patienten bis zum Nierenplatzen auch in unertraegliche Arbeit unter unertraeglichen Vorgesetzten dauergedopt wurden. Mit den Jahrzehnten lief der mit allen gaengigen Tricks verlaengerte Patentschutz aus. Und prompt wurden die bis anhin hochgejubelten Benzos verteufelt. Die Nebenwirkungen der Fehlverwendung zur Dauertherapie und Arbeitsdoping statt nur Krisenintervention wurden nun propagiert statt weiter verschwiegen. Und prompt wurde eine neue Palette von Depressionsmedis lanciert, um die mit dem abgelaufenen Patent zu ersetzen....

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Re: Lymphom, ja oder nein

Beitragvon Opa » Sa 13 Jul 2019 6:07

Zuerst ein wichtiger Nachtrag zu den Benzos. Diese haben 0 fisisches Suchtpotenzial. Wenn sie aber als Dauerarbeitsdoping ohne Sanierung des Umfeldes missbraucht werden, ist ihre Absetzung fisisch katastrofal, da die kuenstliche Gleichgueltigkeit fuer krasse exogene Depressionsausloeser ausfaellt. Und so wird es mit den neu patentierten und deshalb teuren Depressionssymptompflaesterchen genau gleich gehen, von denen viele gar viel wirkungsaermer sind als die Benzos. Viele von Benzos auf weniger wirksame, aber patentteure neue Farmaglodgruben Umgestellte suchen verzweifelt auf dem Schwarzmarkt nach Limbitrol und Co....

Doch nun wieder zum engeren Thema:

Die traditionelle Pille gegen Rheuma (Perdnison Streuli) wirkte nach kurzer Zeit schon faenomaenal, aber unzureichend. Anstatt ganz kraft- und fast hilflos konnte ich meine Haende wieder fuer alles schmerzarm gebrauchen, was keinen erheblichen Kraftauwand erfordert. Allerdings brauch ich fuer das erste Oeffnen der 1,5l-Petflaschen noch immer den Nussknacker. Die in den Beinen aufkommenden Empfindlichkeiten sind verschwunden statt zu Schmerzen mutiert.

Baukloetze staunte ich erst, als ich ueber Perdnison endlich googelte und den fast romanlangen Beipackzettel ganz durchlas. Es wurde mir nur ein Achtel der maximalen Dosis verschrieben, wobei der Onkologe "darueber nachdenken will" die Dosis auf ein Sechstel(!) anzuheben. Im Beipackzettel wird ausdruecklich davor gewarnt, das Medikament nur mit langsamen Dosisreduktionen auszuschleichen, da eine zu hohe Reduktion oder gar ein abruptes Aussetzen massive Gesundheitsschaeden zur Folge haben kann. Das bestaetigt meine eindeutige Erfahrung mit Mabthera. Nach der woechentlichen Infusion waehrend eines Monats waren meine Blutwerte und mein Wohlbefinden wieder wie vor der Krankheit. Die Nebenwirkungen (va Schuettelfrost) zu Beginn der Intensivtherapie waren ganz verschwunden. Die Milz verkleinerte sich fast auf Normgroesse. Beim Ausschleichen mit nur noch einer Infusion alle zwei Monate, kam drei Monate nach der Intensivbehandlung der Nackenschmerz, nach vier Monaten die seborrohische Dermatitis und nach fuenf Monaten die schwere Polyartritis. Und meine Milz ist wieder (wenn auch "nur" in halbem Masse, wieder angeschwollen. Vielleicht sind Probleme mit der Kostengutsprache der Krankenkasse der Grund fuer das gesundheitsgefaehrdend sparsame Ende der Mabteratheratherapie….

Aufgefallen ist mir noch, dass die Reumatologen fuer laengere Zeit ausgebucht sind, und nach einer Sitzung versuchen, die Behandlung auf den Hausarzt abzuschieben. Der Onkologe seinerseits verwies mich fuer alle anderen Nebenwirkungen des Lymfoms oder seiner Behandlung (va Hautkrankheiten) an den Hausarzt oder Fachspezialisten zur Weiterbehandlung, kuemmert sich aber selber um die Polyartritis nach dem von ihm organisierten Konsilium mit dem Reumatologen....

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Re: Lymphom, ja oder nein

Beitragvon Opa » So 21 Jul 2019 11:18

Nachdem ich einer vermeidbaren Milzamputation, einer unzeitigen Aneurysmusoperation, deren einzige Dringlichkeit war, dass auslaendische Arztleerlinge eines dafuer ausgezeichneten Unispitals dringend ein Versuchskarnickel brauchten, sowie einer verfruehten Chemotherapie gluecklich entronnen bin, wirkt Presidnon Streuli erstaunlich gut. Vor der Einnahme war ich praktisch invalid. Ich konnte sogar meine Socken nur noch mit grossen Schmerzen ueber die Fuesse ziehen. Zuerst liessen die Schmerzen nach, langsam und auch mit Rueckschritten. Spaeter kehrte auch die Kraft in die Haende zurueck. Zu massive Kraftanwendungen waren jedoch wiederum etwas schmerzhaft. Geblieben sind noch behindernde Schmerzen in den Schultergelenken, die mich beim aus- und anziehen und baden noch immer behindern, aber dies auch ohne Hilfe nicht mehr verhindern. Auch mein Allgemeinzustand hat sich sehr verbessert. In aehnlicher Weise wie noch der woechentlichen Infusion von Mabthera. Da ich jedoch wegen des Klimawandels zurzeit auch in Mitteleuropa unter meiner Tropenuntauglichkeit leide, kann ich diese Verbesserung erst im September richtig (ein-)schaetzen.

Meine Recherchen im Internet haben ergeben, dass Presidnon inzwischen auch fuer Lymfombehandlungen empfohlen wird. Schon immer empfohlen wurde, das Presidnon nach der Heilung oder Remission nur ganz langsam auszuschleichen. Nach meinen Erfahrungen waere das auch bei Mabthera notwendig. Wenns teuer ist, versuchen die Versicherungen jedoch nur bis zum momentanen Therapieerfolg zu blechen, statt auch ein optimales Ausschleichen. Im Militaer wurde ich einmal bis zur Bewusstlosigkeit ueberfordert. Da der Truppenarzt unauffindbar war, applizierte mir ein alarmierter Zivilarzt eine Kalzimspritze. Daraufhin stank mein Schweiss bestialisch und ich hatte vielzuviel Kalzium im Blut. Der Facharzt reduzierte mir den Kalziumgehalt in einer stationaeren Behandlung bis zur erfolgreichen Remission, empfahl jedoch eine jaehrliche Nachkontrolle des Kalziumgehaltes. Der Aerar und seine Versicherung blechten anstandslos die Behandlung und rechneten mir den Spitalaufenthalt als Diensttage. Fuer die aerztlich empfohlenen Nachkontrollen wurde die Bezahlung jedoch mit der Begruendung verweigert, diese seien nicht notwendig....

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Re: Lymphom, ja oder nein

Beitragvon Opa » Sa 27 Jul 2019 8:14

Noch einige Erfahrungen mit der Physiotherapie.

Etwa 4 Monate nach dem zu abrupten Ausschleichen aus der Mabtheratherapie hatte ich erstmals im Leben hoellische Schmerzen im Nacken oberhalb des Tetraplegikpunktes. Da das, abgesehen von der Abnahme des Wohlbefindens die erste Beschwerde war, sah ich noch keinen Zusammenhang mit der Anwendung oder Absetzung von Mabthera. Zumal ich vor Jahrzehnten das Opfer eines Schleudertraumas, das als Krankheit bealmost, statt als Unfall mit vollem Schadenersatz und Genugtuung durch den Verursacher erledigt wurde. Die Krankenkasse nahm vermutlich Regress auf die "eigene" Unfallversicherung und/oder die Haftpflichtversicherung des Taeters, welche sich so um die vollen gesetzlichen und vertraglichen Zahlungen an das Unfall- und Versicherungsopfer druecken konnten.


Da der Nacken hoellisch schmerzte brauchte ich dringend eine Phyisio. Das Prozedere war mir vom brettharten Schleudertraumaruecken vom Tetraplegiepunkt (samt Behinderungen in Armen und Haenden) bis zum Guertel noch "bestens" bekannt. Ich bekam vom Hausarzt eine Ueberweisung, ohne dass auch dieser einen Zusammenhang mit dem Lymfom, dessen Behandlung oder zu massiver Absetzung der Behandlung. Ich meldete mich bei der bewaehrten Physiotherapeutin an, die mir bei frueheren Beschwerden (Schultern, Kreuz) nicht nur manuell behandelte, sondern auch Instruktionen fuer einfache Uebungen gab, die einen Rueckfall verhindern oder massiv verzoegern koennen.

Antwort bekam ich vom Cheftherapeuten, der bedauerte, dass die Gewuenschte in einem langen Babyurlaub sei. Er bot mir an, die Behandlung selbst zu uebernehmen, was ich angesichts der starken Schmerzen annehmen musste. Seine manuelle Behandlung war Spitze. Er verlangte von mir lueckenloses Feedback ueber die verbleibenden Schmerzen und die Wirkung seiner Massage. Auf meine Frage nach nuetzlichen Uebungen trat er jedoch nicht einmal ein. Nach einigen Wochen waren die schlimmsten Schmerzen weg und fast am Ende der Therapie nahm die Babyurlauberin ihre Arbeit wieder auf. Als sie mir einmal im als Wartezimmer missbrauchten Gang begegnete, stand ich auf, um sie mit Handschlag zu begruessen. Den verweigerte sie, und sagte kurz: "ich kann Ihnen nur noch Grueezi sagen! Aber sonst kann ich nix mehr fuer Sie tun!".

Aerztliche oder therapeutische Instruktionen ueber Uebungen, die einen Rueckfall verhindern oder wenigstens verzoegern koennten, koennten Milliarden einsparen, aber sie werden von Krankenkassen oder anderen Versicherungen gar nicht oder nur mickrigst entschaedigt. Dafuer werden auch unnoetige Operationen und Behandlungen bezahlt oder der Streit darueber auf dem Puckel des Patienten ausgetragen. Die Akkord- statt Stundenentschaedigung der Aerzte ist die Hauptursache der Zunahme der Leistungen und Praemien. Akkord funktioniert nur, wenn die Leistung nicht vom Profiteur erbracht wird. Sonst wird einem Lymfomer lieber die Milz amputiert, als mit Farma behandelt. Und ein Aneurysma wird einem unbedarften Patienten auch mal operiert, wenn dies noch oder gar ueberhaupt nicht noetig ist....

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Re: Lymphom, ja oder nein

Beitragvon Opa » Fr 9 Aug 2019 14:38

Fortsetzung Erlebnisbericht:

Nachdem das Prednison zuerst nur zoegerlich und schwankend gewirkt hatte, ist ein grosser Teil der Kraft wieder gekommen. In den Haenden schmerzen Mittelgelenke und Sehnen nur noch wenig bei erheblichem Kraftauwand. Behindernde Schmerzen sind nur noch in den Schultern geblieben. Besonders das An- und Ausziehen ist noch etwas qualvoll.

Inzwischen wurde auf Anordnung des Krebsarztes ein weiterer Scan gemacht. Und (erst) vom naechsten wuenscht der Kardiologe ein Doppel. Der sichtbare Teil war inbezug auf Krebs ohne Befund. Als ich den Krebsarzt nach dem aktuell bekannten Aneurysmusmass fragte, konnte sie den Scan nur bis zur Hoehe des halben Herzens betrachten, aber nach Rueckfrage bestaetigen, dass es praktisch stabil ist.

Achtung auf gefaehliche Nebenwirkungen eines Onkoscans! Und die zustaendigen Behoerden und interessierten Versicherungen sollten sich mal um die Notwendigkeit der Operation von dabei entdeckten Aneurysmen kuemmern. Und bei der Dringlichkeit pruefen, ob die medizinisch begruendet war, oder nur ein Gastpraktikant eines Unispitals "dringend" ein Versuchskarnickel brauchte....

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Re: Lymphom, ja oder nein

Beitragvon Opa » Sa 7 Sep 2019 7:31

Inzwischen wurde ich von der Eroeffnung von Threads ausgeschlossen und beschraenke mich diszipliniert aufs Antworten. Zum Tag des Drittklasspatienten als Ersatzteillager haette ich einiges zu bemerken gehabt.

Fortsetzung Erlebnisbericht:

Kaum hat das Presnodin (100 Stck. Fr. 15.80) fast volle Wirkung, soll das erfolgreiche Medikament wieder ausgeschlichen und auf Druck der Reumakonsliliarin durch Leflunomid (100 Stck. Generkum Fr. 129.65) ersetzt werden. Und das obwohl ich mich abgesehen von der noch schmerzenden rechten Schulter bei Verdrehung des Armes nach hinten wieder fast so wohl fuehle, wie nach der Mabtheratherpie, bis diese zu brutal abgeteuft wurde.

Hat jemand einschlaegige Therapieerfahrungen oder eine fachliche Zweitmeinung?....

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Re: Lymphom, ja oder nein

Beitragvon Opa » So 29 Sep 2019 11:07

Monatsrapport:

Inzwischen habe ich die Packungsbeilagen studiert und gegoogelt. Die Nebenwirkungen des Kortisonersatzes sind ein Horrorkabinett und erfordern ein jaehrliches Konsilium beim Reumatiker. Vielleicht sind deshalb die Reumatiker fuer Drittklasspatienten zurzeit schon fuer Monate ausgebucht, selbst bei Notfaellen….

Mit 10 mg Presnodin (statt nur 7,5) sind nicht nur alle Reumaschmerzen (inkl. massive Schultergymnatik) verschwunden, sondern mein Allgemeinzustand hat sich so verbessert, wie nach der teuren Mabtheratherapie und deren zu abrupten Ausduennung nie mehr. Von 3 auf 8 von 10!....

Ich bedaure, dass dem Reumatiker nach nur 300 Fraenkli fuer eine ande)rthalbstuendige, sehr gruendliche Reumaabklaerung, in der er versuchte, mir Aggravation zu unterschieben, obwohl meine Restarbeitskraft nicht mehr verwertungspflichtig ist, nun wahrscheinlich auch um sein Jahreskonsiliumshonorar fuer grüezi und auf wiedersehen kommt....

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Re: Lymphom, ja oder nein

Beitragvon Opa » Sa 26 Okt 2019 17:46

Monatsrapport:

Der Allgemeinzustand bewegt sich auf dem gleichen hohen Level wie nach der intensiven Mabtheratherapie vor der zu brutalen Verlaengerung der Infustionsintervalle. Zzt immer noch 10 mg Presnodin Streuli....

Weiter gebessert hat sich die Fatigue. Da nicht mehr an Praesenzzeiten gefesselt, gehe ich schlafen wenn ich muede bin, auch mitten am Tag, und stehe auf, wenn ich nicht mehr weiter schlafen kann. Auch Mitten in der Nacht. Anstatt rund 2/3 des Tages schlafe ich nun nur noch rund 1/3. Anstatt fast immer sofort erschoepft einzuschafen passiert es hin und wieder, dass ich wieder aufstehe, weil ich nicht einschlafen kann....

Die Vorschrift nicht nur von Vollzeitpraesenz und gar auch Stundenplaenen, statt volle Gleitzeit fuer die Verwertung der Restarbeitskraft von Krebs- und anderen Fatiguekrankheiten ist eine brutale Erschoepfungsfolter. Das von der Schweiz ratifizierte WGO-Abkommen garantiert nicht nur ganze Knochen, sondern auch ein nicht ohne zwingenden medizinischen Grund eingeschraenktes Wohlbefinden. Dieses Recht auf Wohlbefinden wird durch den zeitlich zu langen und gar auch an einen Stunenplan gefesselten Arbeitszwang krass verletzt....

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Re: Lymphom, ja oder nein

Beitragvon Opa » So 24 Nov 2019 1:01

Monatsrapport:

Allgemeinzustand auf optimalem Level statbil. Blutwerte viele besser, einige stabil. Milz weiter abgeschowllen. Das Presnidon Streuli wird nicht so brutal abgeteuft wie das Mabthera, sondern in nur 1 mg Schritten (jetzt 9 mg) sanft ausgeschlichen.

Mein seit Jahrzehnten wegen Ueberforderung im Beruf statt Bekurung und Pensumsenkung bereits vom Hausarzt mit Isbesartan (Blutgefaesserweiterer) und seinen Vorleufern, seit der Herzoperation (Bypass) auch mit vom Kardiologen verschriebenen Meto Zerok (Betablocker) und Amlopidin (gegen Angina pectoris) verschriebenen Blutdrucksenkern sank waehrend der Presnodinkur zu tief. Dabei ist mir schon frueher aufgefallen, dass jeder Arzt nur an "seinen" Medikamenten schraubt. Als Monate nach der Herzoperation der Blutdruck zu sehr sank, teufte der Kardiologe "sein" Meto Zerok ab, statt das Isbesartan. Als sich mein Wohlbefinden verschlechterte, wurde es wieder erhoeht, und der Hausarzt halbierte das Isbesartan erfolgreich. Jetzt habe ich das Ibesartan ganz abgesetzt und der Blutdruck stieg bis knapp und die 120/80 Norm.

Wenn Spezialisten das Leben retten, ist es wichtig, ihnen Freie Hand zu lassen (ausser der Weigerung sich unnoetig oder gar als Versuchskarnickel fuer indische Leerlinge operieren zu lassen). Wenn es dann nach Erfolg der Spezialisten darum geht, die Medikation zu koordinieren, muss der Hausarzt eingreifen (koennen). Mit einem FMH-Vordruck kann der Hausarzt zur Intervention im Falle von Bewusstlosigkeit ermaechtigt werden. Was ihm auch den Ruecken staerkt bei der Koordination der Medikation eher auf Kommandanten-, statt Laufburschenstufe.


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