Rechte Niere entfernt und nun Geschwulst an linker Nebenniere


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Wokingham
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Rechte Niere entfernt und nun Geschwulst an linker Nebenniere

Beitragvon Wokingham » So 2 Feb 2020 12:25

Ich habe hier schon mal geschrieben vor meiner Operation zur Entfernung der rechten Niere (September 2018). Die erste Nachkontrolle im Frühjahr 2019 war positiv. Nun wurde leider vor knapp drei Wochen bei einer CT und anschliessendem MRT eine kleine Geschwulst an der linken Nebenniere festgestellt. Es ist nicht 100% sicher, ob sie gutartig ist. Nun soll ich drei Monate warten und erneut ein MRT machen lassen. Ich kann ja verstehen, dass die Geschwulst zu klein (9 - 10mm) für eine Biopsie ist, aber die Wartezeit erscheint mir im Moment als sehr mühsam. Ich möchte ja gerne "normal" weiterleben und mich nicht wahnsinnig machen (bin ein optimistischer Mensch), aber nachdem ich gedacht habe, dass so weit alles in Ordnung ist, kam die Entdeckung des Geschwürs als Schock.
Hatte schon jemand eine ähnliche Erfahrung? Wie habt ihr diese Zeit gut überstanden? Ich denke bei mir an Mentaltraining und positive Ablenkung in der Freizeit, habe aber noch nicht angefangen damit.
Danke für unterstützende Antworten.

Wokingham
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Re: Rechte Niere entfernt und nun Geschwulst an linker Nebenniere

Beitragvon Wokingham » Mi 29 Apr 2020 20:44

Leider ist hier immer noch wenig los. So kann man sich nicht gut austauschen.
Ich muss nächste Woche ins Spital und den Tumor auf der linken Nebenniere entfernen lassen. Ich hoffe, dass alles gut geht und ich nachher ein bisschen Ruhe vor weiteren bösen Überraschungen haben werde.

Wokingham
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Re: Rechte Niere entfernt und nun Geschwulst an linker Nebenniere

Beitragvon Wokingham » Sa 23 Mai 2020 17:05

Ich sage es nicht gerne zum wiederholten Mal, aber hier ist echt wenig los - und es gibt kaum Antworten, was ich sehr schade finde.
Mittlerweile bin ich seit mehr als zwei Wochenn wieder aus dem Spital raus und fühle mich sehr wohl. Die Operation verlief sehr gut (wie erhofft): Sie haben den Tumor biopsiert und dann ablatiert. Glücklicherweise wurde der gesamte Tumor zerstört und "nur" ein Teil der Nebenniere in Mitleidenschaft gezogen. Der Tumor war tatsächlich bösartig (wie erwartet) und hatte die gleiche Zusammensetzung wie der grosse Tumor an der rechten Niere.
Was mir seither natürlich nicht mehr aus dem Kopf geht: Wie viele Male wird mir das noch passieren, dass etwas im CT "entdeckt" wird? Allzu oft hoffentlich nicht, denn ich habe nur noch eine Niere und je etwa zwei Drittel von jeder Nebenniere. Optimistisch bleiben ist mein Lebensziel - aber es gibt schon Momente, wo einem leichte Zweifel kommen, ob das reicht.

Rita

Optimistisch bleiben nach zweitem Tumor

Beitragvon Rita » Di 26 Mai 2020 16:46

Guten Tag Wokingham

Sie haben wiederholt offen über Ihre Erfahrungen mit Ihrer Nierenkrebs-Erkrankung berichtet und bisher kein Echo von anderen Betroffenen erhalten.
Deshalb erlaube ich mir als Teil des Moderations-Teams Ihnen zu antworten.

Im September 2018 wurde Ihre rechte Niere entfernt. Nach einigen erfreulichen Nachkontrollen folgte dann der Schock: Ein neuer Geschwulst auf der linken Nebenniere. Die zweite Operation und dem damit verbundenen Spitalaufenthalt haben Sie bereits hinter sich. Beide Male konnten der Tumor vollständig entfernt werden. Ich lese aus Ihrem Bericht verschiedene Aspekte: Erleichterung über die erfolgreiche Behandlung und Sorge, was noch kommen mag. Das ist in dieser Situation völlig nachvollziehbar. Auch andere Menschen schildern unterschiedlichste Gefühle nach einer wiederholten Krebsbehandlung. Die Gefühle und Gedanken widersprechen sich nur scheinbar – sie sind Teil einer Krebsdiagnose, unabhängig von der Lokalisierung des Tumors.

Wie gehen Andere mit dieser Verunsicherung um? Ich hoffe, Sie erhalten doch noch Antworten von weiteren Forumsnutzenden.
Sie schreiben selbst: Optimistisch bleiben ist Ihr Lebensziel. Die Kunst liegt vielleicht darin, den Optimismus auf das zu richten, was gerade vor einem steht – auch ohne zu wissen, wo es noch hingeht.

Das Institut für komplementäre und integrative Medizin des Universitätsspitals Zürich hat zu Beginn der Corona-Pandemie eine Seite mit Tipps zur Selbstsorge aus der Mind Body Medicine veröffentlicht. Darin geht es um einen gesunden Lebensstil, der die Immunabwehr unterstützt. Dies ist nicht nur in Corona-Zeiten gültig, sondern darüber hinaus :-). Vielleicht finden Sie darunter Anregungen um Ihre positive Lebenseinstellung zu nähren.

Ich würde mich freuen zu lesen womit Sie positive Erfahrungen machen, was Ihnen Kraft gibt jeden Tag neu anzupacken.

Mit den besten Wünschen und freundlichen Grüssen
Rita
Moderatorin Krebsforum

Wokingham
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Re: Rechte Niere entfernt und nun Geschwulst an linker Nebenniere

Beitragvon Wokingham » Di 16 Jun 2020 8:22

Danke, Rita, dass wenigstens jemand von der Administratorenseite her antwortet!
Sie schreiben "Die Kunst liegt vielleicht darin, den Optimismus auf das zu richten, was gerade vor einem steht – auch ohne zu wissen, wo es noch hingeht." - das entspricht mir sehr und ich versuche mein Leben danach zu richten, treu gemäss dem Motto geniesse den Tag oder Moment. Ebenfalls gerne habe ich den Spruch "Da kommt noch mehr!"
Sie fragen, was mich aufstellt. Da gibt es so einiges: Partnerin, gute Gespräche (auch mit Familie, Freunden, Kollegen, Nachbarn), Musik (!), Kultur (Foto, Film, Literatur), spannende Projekte bei der Arbeit usw. Es gibt eigentlich extrem wenige Tage, an denen ich etwas Mühe habe mit dem Aufraffen - vor allem wenn der vorherige Tag etwas anstrengend war, ich zu wenig Schlaf bekam oder der bevorstehende Tag einige "negative" Aufregung verspricht. Aber da geht es mir sicher nicht anders als auch den Nicht-Krebsbetroffenen.
Ich bin weiterhin gespannt, ob sich nicht doch noch jemand meldet, der/die direkt betroffen ist. Wäre sehr schön.

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Re: Rechte Niere entfernt und nun Geschwulst an linker Nebenniere

Beitragvon hannes » So 23 Aug 2020 12:47

Hallo Wokingham

es gibt also doch jemand der auch eine ähnliche Diagnose hat...

Bei wurde 2014 ein NZK entdeckt 3,9 cm , grading 1-2 ansonsten alles 0.
Also absoluter no risc Tumor .

Letzte Woche wurde an der gegenseitigen Nebenniere ein Tumor mit 2 cm entdeckt und am Dienstag in Essen entfernt .
Befund Metastase des Nierenkazinomes .
Ich bin aus allen Wolken gefallen , da alle Ärzte gesagt hatten : Sie haben den Krebs überwunden , zum Glück wurde er so früh diagnostieziert etc.pp..

Jetzt hadere ich mit den Prognosen der Lebenserwartung ...
Wie erging es Dir ??
Liebe Grüße aus dem Schwwarzwald
Hannes

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Re: Rechte Niere entfernt und nun Geschwulst an linker Nebenniere

Beitragvon Wokingham » Sa 17 Okt 2020 9:43

Ich finde es schön, dass sich Hannes gemeldet hat und habe ihm auch privat geschrieben, damit wie auch sehr persönliche Ansichten austauschen konnten.
Am nächsten Dienstag folgt nun der nächste Ultraschall und ich spüre, wie wieder eine gewisse Unruhe bei dem Gedanken auftaucht, auch wenn ich weiterhin sehr optimistisch bin. Corona hilft leider bei dieser ganzen Sache ebenfalls nicht wirklich...!

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Re: Rechte Niere entfernt und nun Geschwulst an linker Nebenniere

Beitragvon Wokingham » Sa 17 Okt 2020 9:44

Ich finde es schön, dass sich Hannes gemeldet hat und habe ihm auch privat geschrieben, damit wir sehr persönliche Ansichten austauschen konnten.
Am nächsten Dienstag folgt nun der nächste Ultraschall und ich spüre, wie wieder eine gewisse Unruhe bei dem Gedanken auftaucht, auch wenn ich weiterhin sehr optimistisch bin. Corona hilft leider bei dieser ganzen Sache ebenfalls nicht wirklich...!

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Re: Rechte Niere entfernt und nun Geschwulst an linker Nebenniere

Beitragvon Wokingham » Sa 24 Okt 2020 14:29

Ich bin erleichtert: Die Ultraschalluntersuchung ergab keine negativen Überraschungen! Alles im grünen Bereich. Nun folgt im Februar die nächste Untersuchung (CT). Bis dann hadere ich vor allem (wie viele andere) mit der sich zuspitzenden Coronasituation und hoffe, dass es nicht zu einem zweiten Lockdown kommt.

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Re: Rechte Niere entfernt und nun Geschwulst an linker Nebenniere

Beitragvon Wokingham » Sa 24 Sep 2022 22:40

Ich melde mich wieder mit einer schlechten Nachricht…! Nachdem im Frühjahr 2021 beim CT nichts Negatives festgestellt wurde, ergab das letzte CT in diesem Monat leider, dass neue Metastasen (mindestens) im Bereich einzelner Lymphknoten sichtbar sind. Ob auch das Brustfell in Mitleidenschaft gezogen worden ist, ist nicht sicher.
Nun bin ich sehr verunsichert und vor allem deprimiert, dass die Situation schlimmer ist als erwartet. Jetzt kann nämlich nicht operiert werden, sondern ich werde ab Oktober eine Immuntherapie machen lassen. Die möglichen Nebenwirkungen und die unklare Lebenserwartung (sicher weniger hoch als der Durchschnittsmann meines Alters) ängstigen mich schon sehr. Ich werde psychoonkologische Unterstützung erhalten und versuche optimistisch zu bleiben, was mir im Moment noch schwer fällt…

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Re: Rechte Niere entfernt und nun Geschwulst an linker Nebenniere

Beitragvon Cleo28 » Fr 24 Mär 2023 14:41

Guten Tag Workingham
Ich schreibe hier weil mir gerade das selbe passiert: Dez 2022 Rechte Niere weg und nun beim Kontroll CT wohl 2 Metastasen gefunden auf der linken Nebenniere die operativ entfernt werden sollen.
Ich mach gleichzeitig eine Immuntherapie die ich im Moment gut ertrage.
Habs erst vor 2 Tagen erfahren und steh völlig unter Shock und weiss grad nicht wie weiter. Meine Hoffnung war bis jetzt dass es keine Ableger hatte. Und auch wenn sie nun diese zwei entfernen, ist die Chance dass weitere kommen sehr gross.

Wie geht es bei Ihnen?

Grüsse

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Re: Rechte Niere entfernt und nun Geschwulst an linker Nebenniere

Beitragvon Wokingham » Di 28 Mär 2023 14:34

Guten Tag Cleo28

Mittlerweile musste ich die erste Immuntherapie abbrechen, weil die Lymphknoten gewachsen sind. Seit Januar nehme ich nun Cabometyx. Zuerst 40, dann 60 und jetzt seit Anfang März wieder 40mg, weil ich 60mg schlecht ertragen habe (starke Nebenwirkungen). Die NW sind zwar noch da, aber ich möchte die Stärke noch nicht weiter reduzieren, weil ich ja den Krebs eindämmen möchte. Heute hatte ich eine CT. Das Resultat erfahre ich am Freitag. Ich hoffe einfach, dass die Lymphknoten nicht stark gewachsen sind es keine neuen Metastasen gegeben hat. Mal abwarten.
Ich hoffe sehr, dass es bei Ihnen keine weiteren bösen Überraschungen gibt. Toi, toi, toi

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Re: Rechte Niere entfernt und nun Geschwulst an linker Nebenniere

Beitragvon Cleo28 » Di 18 Apr 2023 18:54

Guten Abend Workingham

Ich hatte mittlerweile die Entfernung der linken Nebenniere. Das Ergebnis der Untersuchung zeigte dass es ein Ableger war.
Wie es nun bei mir weitergehen soll wird beim Tumorbord besprochen.

Was hat bei Ihnen das CT ergeben? Ich hoffe so sehr dass es soweit gut gegangen ist und nicht mehr negatives aufgetaucht ist.

Grüsse

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Re: Rechte Niere entfernt und nun Geschwulst an linker Nebenniere

Beitragvon Wokingham » Sa 22 Apr 2023 5:41

Guten Morgen Cleo28

Leider sind die Lymphknoten weiter gewachsen, wenn auch weniger stark (10% gegenüber 50-100% bei der letzten CT). Die Nebenwirkungen waren stellenweise so stark und gewisse Blutwerte so hoch, dass ich fast drei Wochen lang die Behandlung mit Cabometyx unterbrechen musste. Da ging es mir immer besser. Nun nehme ich eine reduzierte Dosis von 30mg pro Tag. Mal schauen, wie sich das auf meinen Körper und die Metastasen auswirkt.
Ich bin auch interessiert daran, was das Tumorboard entschieden hat.

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Re: Rechte Niere entfernt und nun Geschwulst an linker Nebenniere

Beitragvon Cleo28 » Sa 13 Mai 2023 13:18

Hallo Workingham

Der Tumorboard meinte wir machen weiter mit der Immuntherapie.
Der Onkologe möchte nun bereits Ende Mai wieder Bilder machen um sicher zu gehen dass nichts verpasst wird. Unnötig zu sagen welche Angst in mir hochkommt.

Wie geht es Dir?
Hältst du die Nebenwirkungen aus?

Ganz liebe Grüsse
Cleo28


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