Malignes pleurales Mesotheliom


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Leana
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Malignes pleurales Mesotheliom

Beitragvon Leana » Sa 12 Aug 2023 7:49

Meine Mutter hat die Diagnose Lungenkrebs. Eine genannte Asbestlunge, Maligne pleurale Mesotheliome.
Behandlung mit Nivolumab + Ipilimumab.

Hat jemand erfahrungen gemacht mit dieser oder ähnlichen Diagnosen mit dieser Behandlung?

Oder kennt jemand andere Forum oder Personen oder nützliches dazu?

Fabiola
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Re: Malignes pleurales Mesotheliom

Beitragvon Fabiola » Mo 21 Aug 2023 14:43

Hallo Leana

Da sich noch niemand auf Ihren Post gemeldet hat, möchte ich Ihnen einige fachliche Informationen weitergeben:

Der wichtigste Risikofaktor bei einem malignen Pleuramesotheliom ist das Einatmen von Asbest. Sie finden hier weitere Informationen zum Mesotheliom. Auf der Homepage der Krebsliga Schweiz finden Sie eine Adresse einer Lebenshilfe für Asbestopfer und Angehörige. Ebenso gibt es einen Entschädigungsfonds für Asbestopfer. Auch die kantonale Krebsliga in Ihrer Region kann Sie unterstützend beraten und begleiten.

Kennen Sie den Verein „Leben mit Lungenkrebs“? Bei dieser Patientenorganisation erhalten Sie, als Angehörige aber auch Ihre Mutter als Betroffene Hilfe und Unterstützung.

In der Broschüre „Immuntherapie mit Checkpoint-Inhibitoren“ finden Sie weiterführende Informationen zu den beiden Medikamenten, mit welchen Ihre Mutter behandelt wird. In der Broschüre ist sehr gut erklärt, wie die Medikamente wirken aber auch welche Nebenwirkungen auftreten können.

Mir ist gerade aufgefallen, dass gestern eine Anfrage mit ähnlichem Inhalt und der Bitte um Austausch im Krebsforum gepostet wurde. Sie finden die Anfrage hier. Möglicherweise kann dadurch ein Austausch entstehen, der für beide hilfreich ist.

Ich hoffe, ich konnte Ihnen einige Anlaufstellen aufzeigen und wünsche Ihnen und Ihrer Mutter alles Gute.

Fabiola
Moderatorin

sunny1992
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Re: Malignes pleurales Mesotheliom

Beitragvon sunny1992 » Mo 21 Aug 2023 16:13

Hallo Leana,

Meinem Papa wurde diese Diagnose auch 2020 gestellt. Er hat seitdem eine Chemo erhalten, eine OP machen lassen (mittlerweile weiß ich das bei dieser OP verklebt wurde) & hatte im Anschluss noch Bestrahlungen.

Bei der OP wurde mit Talkumpulver verklebt, damit der Krebs eine geringere Chance hat sich zu bilden/auszubreiten. Wenn ich das richtig verstanden habe. Im Anschluss hat er während der Vollnarkose HITOC erhalten. Das ist eine Chemo die auf 42 Grad erhitzt & sofort in den Körper gegeben wird.

Mein Papa geht davon aus das er keinen Krebs mehr hat. Was ich allerdings recherchieren konnte ist aber, daß man diesen Krebs nicht besiegen kann. Man kann ihn höchstens eine Zeit lang aufhalten oder eindämmen.

Ob das so richtig ist werde ich morgen von unserer Hausärztin erfahren. Mein Papa spricht leider nicht offen & ehrlich darüber was ihm die Ärzte sagen. Somit muss ich mir seine Berichte & Befunde anschauen & dann selbst recherchieren. Vielleicht weiß er das alles & will es nicht wahrhaben. Vielleicht weiß er das alles & will es nicht sagen. Vielleicht wurde er aber auch nicht anständig aufgeklärt.

Mein Papa lebt noch & das zählt! Seit der Diagnose sind 3 Jahre vergangen in denen es ihm mal besser & mal schlechter ging. Zur Zeit geht er zwei mal die Woche zur Physiotherapie. Das tut ihm sehr gut. Ansonsten bekommt er allerdings schwer Luft bzw hat zwischendurch Luftnot. Wenn wir unterwegs sind höre ich dann oft "Stop, warte mal", dann atmet er tief durch & macht seine Hände auf die Knie. Wir warten meist kurz & können dann weiter gehen. Er ist jetzt 70 Jahre alt.

Weißt du denn mehr über die Diagnose deiner Mama ? Welches Stadium ? Was ist in Zulunft geplant ? Hat deine Mama mal mit Asbest zu tun gehabt ? Meldet euch auf jeden Fall bei der Berufsgenossenschaft! Dort gibt es für Menschen mit Asbestbedingten Krankheiten Entschädigung, sofern sie mit Asbest gearbeitet haben. Mein Papa ist so wenigstens finanziell sehr gut abgesichert.

Ich kenne noch den Krebs-Kompass. Dort bin ich auch angemeldet. Es gibt dort auch eine extra Spalte für seltene Krebsarten, darunter das Mesotheliom.

Meld dich gerne. Vielleicht kann man sich so immer mal wieder austauschen.

Liebe Grüße
Sunny

Leana
Beiträge: 6
Registriert: Fr 11 Aug 2023 22:58

Re: Malignes pleurales Mesotheliom

Beitragvon Leana » Fr 25 Aug 2023 13:48

Hallo Sunny

Danke für deine Antwort. Welches Stadion hat denn dein Vater? Oder was genau ist befallen? Wurde ihm eine Immuntherapie auch vorgeschlagen? Oder wiso entschied man sich für eine Chemotherapie?

Meine Mutti hat das Stadium 3b. Mit Metastasen. Sie bekommt nun eine Imuntherapie mit diesen genannten Medikamenten. Operieren kann man dies leider nicht mehr, für das ist es zu fortgeschritten. Nun heisst es abwarten, ob das Medikament die Tumore zum schrumpfen bringt oder es wenigstens zum Stillstand bringt. Meine Mutti hatte keinen Kontakt mit Asbest, zumindest nicht wissend.

Krebs Kompass werde ich mir mal anschauen.

Weisst du kann man hier etwas einstellen dass man benachrichtigt wird wenn jemand auf einen eigenen Post geschrieben hat?

Danke dir vielmals.

Liebe Grüsse
Luana

Carine
Beiträge: 28
Registriert: Mo 24 Feb 2020 15:18

Re: Malignes pleurales Mesotheliom

Beitragvon Carine » Mi 6 Sep 2023 11:14

Liebe Leana

In deinem letzten Beitrag hast du Sunny gefragt, wie du benachrichtigt werden kannst, wenn jemand eine Antwort geschrieben hat.

Du hast die Möglichkeit, unter deiner Antwort das Kästchen
  • " Mich benachrichtigen, sobald eine Antwort geschrieben wurde"
anzukreuzen. Dann erhältst du eine Nachricht in deinem E-Mail-Postfach.

Du und Sunny könnt euch auch über die Funktion "Private Nachricht senden" schreiben.

Bei technischen Fragen helfen wir dir gerne weiter.

Liebe Grüsse

Carine, Moderatorin

Leana
Beiträge: 6
Registriert: Fr 11 Aug 2023 22:58

Re: Malignes pleurales Mesotheliom

Beitragvon Leana » Mi 7 Feb 2024 22:53

Hallo Carine

Leider finde ich dieses Kästchen nicht. :)

Liebe Grüsse

Carine
Beiträge: 28
Registriert: Mo 24 Feb 2020 15:18

Re: Malignes pleurales Mesotheliom

Beitragvon Carine » Do 8 Feb 2024 12:21

Liebe Leana

Im "Antwort erstellen" Fenster sollten unter der Antwort Optionen und Dateianhänge als Möglichkeit angeklickt werden können.
Klicke auf Optionen. Danach siehst du untereinander 3 Kästchen:
  • BBCode ausschalten
  • URLs nicht automatisch verlinken
  • Mich benachrichtigen, sobald eine Antwort geschrieben wurde.
Klicke das 3. Kästchen an.

Danach kannst du die Antwort absenden und du solltest jetzt auf deine angegebene E-Mail Adresse benachrichtigt werden.

Ich hoffe, dass es diesmal klappt.

Liebe Grüsse
Carine, Moderatorin


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