Teilnahme an Studien für neue Medikamente/Therapien

[Wokingham]

Wer hat schon einmal an einer Studie teilgenommen, an der neue Medikamente oder Therapien zum ersten Mal bei Menschen getestet wurden? Wie war das für euch? Hat es funktioniert und wie seid ihr mit den Risiken umgegangen?
Ich habe mich entschieden, nach zwei wenig erfolgreichen Therapien, an einer Studie teilzunehmen, um vielleicht doch noch eine Verbesserung meiner Situation zu erreichen. Natürlich sind die möglichen Nebenwirkungen und Risiken nicht von der Hand zu weisen, aber vielleicht hilft mir ja gerade dieses Medikament am meisten?
Danke für eure Rückmeldungen.

[Carine]

Liebe Wokingham

Da sich keine anderen Forenbenutzer gemeldet haben, antworte ich Ihnen gerne als Moderatorin des Krebsforums.

Sie haben zwei Therapien hinter sich, die leider nicht den gewünschten Erfolg gebracht haben. Nun haben Sie sich für eine Phase I Studie (erste Untersuchung am Menschen) entschieden. Ich kann zwar nicht aus eigener Erfahrung sprechen, aber aus meiner beruflichen Tätigkeit weiss ich, dass es vielen Krebspatienten, die an Phase I-Studien teilnehmen, ähnlich geht wie Ihnen. Ein neues Medikament hält die Hoffnung am Leben. Mögliche Nebenwirkungen und Risiken nimmt man in Kauf.

Mit der Teilnahme an einer Studie können Sie sicher sein, dass Sie während der ganzen Zeit sehr eng betreut werden. Als Studienteilnehmende haben Sie das Recht auf besonders sorgfältige Aufklärung über Alternativen, neue Erkenntnisse über die Wirkung der untersuchten Intervention, deren Risiken und Nutzen und werden laufend über die neuesten Ergebnisse der Studie informiert. Darüber hinaus können Sie völlig frei und selbstbestimmt entscheiden, ob Sie weiterhin an der Studie teilnehmen möchten. Sie können sich jederzeit mit Fragen, die Sie beunruhigen, an die Studienleitung wenden. In diesem Zusammenhang gibt es einige Schlüsselfragen, die Ihnen helfen können, eine Studie besser einschätzen zu können, wie z.B:
- Was ist das Ziel der Studie? Ziel der Behandlung (kurativ, palliativ)
- Was spricht dafür, dass die neue Therapie einen Nutzen haben könnte?
- Gibt es Voruntersuchungen zu der neuen Behandlung?
- Kann ich die Art der Behandlung frei wählen oder gibt es eine Zufallsauswahl?
- Welche Verpflichtungen gehe ich ein, wenn ich an der Studie teilnehme?
- Was sind meine möglichen Vorteile?
- Was sind meine möglichen Risiken?
- Wie wird sich meine Krebserkrankung mit oder ohne die neue Behandlung entwickeln?
- Mit welchen Nebenwirkungen muss ich rechnen? (Wie wahrscheinlich, wie stark, wie lange?)

Ich hoffe, dass die Studie Ihren Erwartungen entspricht und wünsche Ihnen alles Gute.

Carine
Moderatorin

[Wokingham]

Liebe Carine

Danke für Ihre ausführliche Antwort. Ja, die vielen Fragen habe ich mir (und den Ärzten!) gestellt.
Natürlich mache ich mir Hoffnungen, aber habe auch möglichst wenig Illusionen. Wenn nur schon der Krankheitsverlauf gebremst werden kann, bin ich zufrieden. Vielleicht gibt es bis dann ja noch ein neues Medikament, das mir helfen kann.
Sehr gerne höre ich von anderen Krebsbetroffenen, wie diese mit der Situation der Studienteilnahme umgegangen sind (oder es immer noch tun).

[Wokingham]

Leider musste ich die Studie abbrechen (oder besser gesagt: Der Arzt brach sie ab), weil das neue Medikament meine Lunge schädigte. Seither habe ich Probleme mit dem Atmen und einen starken Reizhusten. Sobald die Lunge wieder einigermassen „normal“ funktioniert, kann ich mir zusammen mit dem Arzt überlegen, ob ich eine neue Therapie (keine Studie!) in Angriff nehmen soll/möchte. Es ist im Moment keine einfache Zeit!