Leukämie u.a. bösartige Knochenmarkserkrankungen/ Knochenmarkspende


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Ladina
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Re: Leukämie u.a. bösartige Knochenmarkserkrankungen/ Knochenmarkspende

Beitragvon Ladina » So 27 Mai 2018 15:22

Hallo zusammen

Ich erhielt einen Hinweis auf ein neues Buch zum Thema Leukämie - genauer Plasmazell-Leukämie. Da diese Leukämieart zu den Multiplen Myelomen gezählt wird, habe ich die Vorstellung des Buches dort eingepflegt
siehe bei Interesse bitte: viewtopic.php?f=47&t=156&p=17806#p17806

Ladina
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Vollblutglatze - junge Betroffene verarbeitet Erfahrungen im Roman

Beitragvon Ladina » So 28 Okt 2018 18:04

Diagnose von Liese Kühnel kurz nach ihrem 20. Geburtstag: Akute lymphatische Leukämie

AUTOBIOGRAPHISCHER ROMAN EINER JUNGEN EHEMALIGEN ALL-BETROFFENEN

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Titel: Vollblutglatze
Untertitel: Ein Jahr auf Bewährung
Autorin: Liese Kühnel
Verlag: Selbstverlag Liese Kühnel

Erhältlich via:
https://www.vollblutglatze.de/shop/



Buchrückseite:
Darf man über Krebs lachen? Und gleichzeitig um Menschen trauern, die man durch ihn verloren hat?
Liese Kühnel tut das, und sie hat sogar ein Buch darüber geschrieben, denn sie ereilte mit 20 Jahren eine Leukämiediagnose. Das folgende Jahr im Krankenhaus hat sie literarisch aufbereitet, um 10 Jahre später ihr Überleben zu feiern.

Ihr Roman ist unterhaltsam, ehrlich, ein bisschen traurig, aber vor allem gibt er dem Tabuthema Krebs bei jungen Erwachsenen eine lockere Sprache. Sie erzählt so konkret vom unheimlichen Nimbus Krebs, dass man sich ein Lachen manchmal nicht verkneifen kann, denn todkrank zu sein schützt nicht vor peinlichen Situationen oder beschämenden Gedanken.

Durch den Verkauf ihrer Bücher werden die DKMS und die Deutsche Stiftung junge Erwachsene mit Krebs zu gleichen Teilen unterstützt.
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Ladina
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Re: Leukämie u.a. bösartige Knochenmarkserkrankungen/ Knochenmarkspende

Beitragvon Ladina » Do 22 Nov 2018 21:24

ERFAHRUNGEN EINER JUNG VERWITWETEN PARTNERIN
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Titel: Rock den Himmel, mein Held
Untertitel: Der Krebs hat sich meinen Mann geholt, doch sein Vermächtnis gibt Tausenden Hoffnung
Autorin: Ines Gillmeister
Verlag: Eden Books, erscheint im Februar 2019 (Vorbestellung via Buchhandel möglich)
ISBN 978-3-95910-213-1, Paperback,

Preisinfo ca. CHF 15.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Zum Inhalt:
Simon und Ines sind ein glückliches Paar – sie erwarten sogar ein zweites Kind. Als bei Simon Krebs diagnostiziert wird, wird ihr gemeinsames Leben in seinen Grundfesten erschüttert. Doch statt zu erstarren, nehmen sie die Herausforderung an, leben jeden Tag ganz intensiv und beginnen zu bloggen, um Mut zu machen, aber auch um einen Stammzellenspender für Simon zu finden. Bei den Registrierungsaktionen mit der DKMS werden für viele andere Erkrankte Spender gefunden. Simon kann so viele Leben retten, verliert am Ende aber dennoch sein eigenes. Im Juli 2018 mussten Ines und die Kinder sich von ihrem Mann und Papa verabschieden. In ihrem berührenden Memoir schreibt Ines Gillmeister über den langen Weg ihres Mannes, über Zweifel und Hoffnungslosigkeit und lange Nächte im Krankenhaus, aber auch über das Glück der Anteilnahme, die Hilfsbereitschaft so vieler Menschen und das tägliche Miteinander einer Familie, die beschlossen hat, sich nicht unterkriegen zu lassen.

Portrait
Ines Gillmeister lebt mit zwei Kindern und zwei Hunden in Berlin. Ihr Mann Simon kämpfte sechs Jahre gegen eine aggressive Form von Blutkrebs, das Multiple Myelom. Am 06.07.2018 verlor er den Kampf. Ines Gillmeister und ihre Kinder gehen nun den Weg ins Leben 2.0. Sie erklimmen viele Berge und finden Möglichkeiten, wieder atmen zu können. Sie leben, sie schaffen das.
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Re: Leukämie u.a. bösartige Knochenmarkserkrankungen/ Knochenmarkspende

Beitragvon Ladina » Di 25 Mai 2021 16:41

Cancer Survivors mit akuter Leukämie
Erfahrungsberichte, Filmbeiträge und Tipps von Betroffenen
https://menschen-mit-krebs.de/krebsart/akute-leukaemie
https://menschen-mit-krebs.de/krebsart/ ... mie/page/2
https://menschen-mit-krebs.de/krebsarten


Cancer Survivors mit Chronisch myeloischer Leukämie
Erfahrungsberichte, Filmbeiträge und Tipps von Betroffenen
https://menschen-mit-krebs.de/krebsart/ ... -leukaemie
https://menschen-mit-krebs.de/krebsarten

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Re: Leukämie u.a. bösartige Knochenmarkserkrankungen/ Knochenmarkspende

Beitragvon Ladina » Mi 1 Dez 2021 22:52

Diagnose der Autorin anno 2015: Osteomyelofibrose

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Hoffnungsvollfroh oder Ein Sommer auf ME.10
Untertitel: Überleben in der Isolation
Autorin: Bea Kallen
Verlag: Epubli, Juni 2019
ISBN 978-3-7485-5627-5, Taschenbuch, 268 Seiten

Preisinfo ca: CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Buchrückseite:
Im Sommer 2015 fühlt sich Bea Kallen schon einige Zeit erschöpft, hat Kopfschmerzen, Seh- und Schlafstörungen. Sie geht zum Arzt.
Nach wochenlanger zermürbender Wartezeit erhält sie die unerwartete Diagnose Osteomyelofibrose, eine sehr seltene, lebensbedrohliche Knochenmarkserkrankung, die nur durch eine Stammzelltransplantation geheilt werden kann. Wenn ein passender Stammzellspender gefunden wird, liegt Ihre Chance, zu überleben, bei 50%. Ein Wettlauf mit der Zeit beginnt. Sehr bald steht fest, dass der einzige Bruder als Spender nicht infrage kommt. Bea Kallen ist verzweifelt und macht die Suche nach ihrem genetischen Zwilling öffentlich. Die Reaktion ist überwältigend, Tausende nehmen Anteil am Schicksal der bekannten Düsseldorferin, Hunderte lassen sich typisieren. Monate zwischen Todesangst und Hoffnung vergehen. Es geht ihr immer schlechter, der Mut schwindet. Im Februar 2016 sieht sie die Nummer der KMT-Ambulanz auf Ihrem Handy: "Wir haben jemanden, der zu Ihnen passt". Bea Kallen erzählt eindringlich und sehr bewegend ihre Geschichte vom Warten auf die Diagnose, den langen Monaten in der Isolation der Uniklinik Düsseldorf, der rettenden und zugleich bedrohlichen Therapie bis hin zum ersten hochemotionalen Treffen mit ihrer Lebensretterin. Auch nach der Stammzelltransplantation und der Entlassung aus dem Krankenhaus quält sie sich lange Zeit mit den Folgen der Behandlung, mit schweren Abstossungsreaktionen, gefährlichen Infekten. Drei Monate nach der Übertragung der fremden Zellen nimmt sie ersten Kontakt auf mit der Frau, die ihr zumindest vorläufig das Leben gerettet hat. Die beiden Frauen schreiben sich jahrelang anonyme Briefe, sie erzählen sich ihr Leben und versprechen sich schon sehr bald, dass sie sich nach Ablauf der gesetzlich vorgeschriebenen Anonymitätsfrist treffen wollen. Im Sommer 2018 ist es soweit. Pia kommt nach Düsseldorf, gemeinsam mit vielen Freunden feiern die genetischen Schwestern das Leben.

Bea Kallen, 1960 geboren, war viele Jahre Wirtin mit Leidenschaft, sie liebt die Menschen, das Gespräch. Sie hat lange Zeit im Ausland gelebt und ist 2011 zurückgekehrt in ihre Heimatstadt Düsseldorf. Im Spätsommer 2015 erhielt sie die Diagnose einer seltenen, potentiell tödlichen Knochenmarkerkrankung, die ihr Leben vollkommen umkrempelte. "Hoffnungsvollfroh" ist ihr zweites Buch. Bea Kallen beschreibt hier die bedrückende, angsterfüllte Zeit von der Diagnose über Therapie und Stammzelltransplantation bis zum ersten hochemotionalen Treffen mit ihrer bis dahin unbekannten Stammzellspenderin zwei Jahre danach. Heute sind die beiden Frauen engste Freundinnen und sehen sich regelmässig.
Bea Kallen lebt in Düsseldorf.
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Re: Leukämie u.a. bösartige Knochenmarkserkrankungen/ Knochenmarkspende

Beitragvon Ladina » Do 15 Dez 2022 23:43

Diagnose des Autors (Jg 1967) im Nov. 2013 Akute lymphatische Leukämie (ALL)

ERFAHRUNGEN EINES BETROFFENEN FAMILIENVATERS
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Titel: Ein Lächeln für Deinen Krebs
Autor: Jörg Kuschel
Verlag: Verlagshaus Schlosser, Oktober 2021
ISBN 978-3-96200-533-7, Paperback, 258 Seiten

Preisinfo ca: CHF 19.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel


Buchrückseite:
Als ich auf dieser einen Parkbank sass, da frug ich die Welt nach Gerechtigkeit, flehte nach Heilung und bettelte darum, meinen Sohn in der Welt der Erwachsenen zu sehen. Hätte Mephisto vor mir gestanden, so wäre ich bereit gewesen meine Seele zu verkaufen, nur um noch ein paar Jahre zu gewinnen. Aber Mephisto kam nicht und so fasste ich einen Entschluss:
Gestorben wird später. Ich pflanzte diesen Gedanken tief in meinem Bewusstsein ein, nicht ahnend, welche Auswirkungen diese Besinnung auf meine Familie, Freunde und mich selbst haben würde.

Anmerkung von Ladina:
Mit Müdigkeit hatte es begonnen, das Leiden von Jörg Kuschel, es folgten Schmerzen hinter dem Brustbein, abwechselnd mit Schmerzen in der rechten Schulter, mit Kieferschmerzen und weiterem. Er wurde von Arzt zu Arzt geschickt, in die Kardiologie, Rheumatologie, zum Zahnarzt. Es grenzt an ein Wunder, dass er noch rechtzeitig zu einem 9. endlich kompetenten Arzt kam, der einen ersten richtigen Verdacht äusserte und ihn unverzüglich zu einem spezialisierteren Kollegen überwies, der dieser extrem gut getarnten akuten Leukämie auf die Spur kam.
Welch ein Glück, dass Jörg Kuschel heute seine Geschichte erzählen kann. Welch ein Glück auch für alle, die sie lesen dürfen
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Re: Leukämie u.a. bösartige Knochenmarkserkrankungen/ Knochenmarkspende

Beitragvon Ladina » Mi 14 Jun 2023 20:22

Diagnose der Autorin: Akute Myeloische Leukämie (AML)

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Ein Kaktus in meinem Körper
Untertitel: Leukämie überleben
Autorin: Theresa Othegraf
Verlag: Books on Demand, Dez. 2022
ISBN 978-3-7568-2839-5, Taschenbuch, 144 Seiten

Preisinfo ca. CHF 17.90
Alle Preisangaben in CHF sind unverbindliche Preisempfehlungen

Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung
Ich erwarte eine Diagnose aus Wörtern, die sich zu einem begreiflichen Spiel von Sinn und Erträglichkeit zusammenfügen lässt. Aber es kommt die blosse Information, mit meinem Blut ist etwas nicht in Ordnung, die in ein vages Gefühl zerfliesst. Ein vages Gefühl, dem Ernst anhaftet. Die eigene Existenz wird fragil. Zwar ist mir meine eigene Sterblichkeit gerade nicht präsent, jedoch die Information, man habe mich in der Uniklinik angemeldet, bringt mir den Gedanken nahe, es ist wohl doch ernster als ich dachte.
Ein Kaktus in meinem Körper_AML.jpg
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Re: Leukämie u.a. bösartige Knochenmarkserkrankungen/ Knochenmarkspende

Beitragvon Ladina » Mo 29 Jan 2024 19:57

Myriam Fontana wurde im Alter von zwölf Jahren mit aplastischer Anämie diagnostiziert und musste sich vor rund zwei Jahren einer Knochenmarktransplantation unterziehen. Nun hat sie eine Autobiografie veröffentlicht.

AUTOBIOGRAPHIE EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: KOPFÜBER an der Klippe und der Weg zurück
Untertitel: Die Geschichte meiner Knochenmarktransplantation
Autorin: Myriam Fontana
Verlag: Selbstverlag, 2022
Keine ISBN, 100 Seiten, Taschenbuch

Bestellmöglichkeit via: buchbestellung.fontana(ät)gmx.ch für 27.00 Franken plus Versandkosten.

Beschreibung:
Die 37jährige Myriam Fontana leidet seit ihrem 12. Lebensjahr an einer schweren Blutkrankheit mit dem Namen: Aplastische Anämie. Ihr Knochenmark bildet zuwenig Blutzellen. Deshalb war sie oft geschwächt und hatte immer wieder Infektionen. 23 Jahre lebte sie mit der Erkrankung, aber dann war sie auf der Stufe, in der sie die Gefahr lief, dass sie an Leukämie erkrankten könnte. Die einzige Lösung: EINE KNOCHENMARKTRANSPLANTATION.

Aus der Rezension im Gesundheitstipp Januar 2024:
In ihrem Buch beschreibt sie diesen belastenden Eingriff auf offene und berührende Weise.
Einziger Wermuthstropfen: Fontana hat ihr Buch im Eigenverlag veröffentlicht. Ein professionelles Lektorat fehlt, die Autorin kommt stellenweise vom Thema ab. Trotzdem lohnt sich die Lektüre. Es ist ergreifend, wie sich Fontana ihre sorgen, Ängste und Schmerzen von der Seele schreibt.

https://frapp.ch/de/articles/stories/ha-ha

Siehe auch: https://www.freiburger-nachrichten.ch/m ... eschichte/
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Noch ein ermutigendes Buch einer Schweizerin, die ebenfalls an Schwerer Aplastischer Anämie erkrankt war und mit einer Knochenmarktransplantation gerettet werden konnte. Der Titel: Ein Leben für Clarissa findet sich hier:
viewtopic.php?t=205&start=45#p21343

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