Lymphom, ja oder nein

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SueFD
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Lymphom, ja oder nein

Beitragvon SueFD » Do 20 Jun 2019 19:42

Hallo.

Ich habe lange überlegt mich hier anzumelden. Nun habe ich es doch getan und hoffe, dass ich vielleicht ein paar Antworten erhalte von Menschen, denen es ähnlich ergeht oder denen meine Situation bekannt vorkommt.

Ich bin 31 Jahre alt und habe seit 15 Jahren diverse Erkrankungen der Wirbelsäule. Das war bis dato auch alles soweit konservativ zu behandeln. Im November 2015 kamen diffuse Ellenbogen- und Handgelenksschmerzen hinzu, Ursache war nie wirklich gefunden worden. Nach neun Monaten Krankenstand wurde es dann irgendwann besser.
Seit August 2018 konnte ich vor lauter Knieschmerzen beidseits nicht mehr laufen, hatte 3 Monate Gehhilfen. Cortison 20 mg hat geholfen, war aber nie schmerzfrei.
Bin im März 2019 das erste Mal stationär rheumatologisch durchgecheckt worden und war im Mai nochmal stationär für Tests. Bei der letzten Visite meinte der Oberatzt, dass sie rheumatisch nichts greifen können bei mir und sie den Verdacht auf ein Lymphom haben aufgrund der geschwollenen Lymphknoten am Hals (die ich schon seit Jahren habe) und der weiter gefallenen Leukozyten (aktuell bei 2,5 Tsd).
Hatte vor zwei Tagen eine Knochenmarkbiopsie und muss nun vier Wochen warten. Der Onkologe meinte, dass er ein niedrig malignes Lymphom nicht ausschließen könne. Er vermutet aber, dass ich nichts malignes habe.

Hatte jemand schon mal derartig Erfahrungen gemacht mit Gelenkschmerzen und Verdacht auf Rheuma, Arthritis etc. und dann war es doch Krebs?

Sorry für den langen Text.

Liebe Grüße

Opa
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Re: Lymphom, ja oder nein

Beitragvon Opa » So 23 Jun 2019 13:52

Danke fuer den wichtigen Erfahrungsbericht. Hoffentlich kommen noch weitere.

Der Zusammenhang von Lymphom und reaktiver Arthritis treibt ebenso merkwuerdige Zusammenhaenge wie dito Aktionen und Reaktionen der beteiligten Aerzte, Farmakonzerngewinnmaximierer und Versicherungsmedizyner.

Wie andernorts nachzulesen ist, kam ich ueber eine erste Leukaemiediagnose nach Jahren zu einer Lymphomdiagnose. Eine Mabtherabehandlung brachte in den ersten Monaten sowohl inbezug auf die Blutwerte als auch die Normalisierung der angeschwollenen Milz eine massive Besserung. Einige Monate spaeter und Mabthera nur noch alle 2 Monate statt woechentlich hatte ich nebst dem Wiederanschwellen der Milz auch Schmerzen in Gelenken, Muskeln und Sehnen, verbunden mit einer Kraftlosigkeit der Haende, die sogar das Oeffnen einer Tuer oder Flasche stark behinderte. Ein Reumatologe wollte mich erst Monate nach der Ueberweisung durch den Onkologen sehen, besann sich aber dann eines besseren. Er begnuegte sich mit einer Untersuchung. Schliesslich medizierte mich der Onkologe gegen das Reuma.

Waehrend frueher mit unverzueglichen Konsilien von Fachaerzten nach einer optimalen Gesamtloesung gesucht wurde, werden heute die Behandlungen vor allem mit den Anwendungsvorschriften der Farmahersteller und den Kostengutsprachen oder Kostenverweigerungen der Versicherungsmedizyner gesteuert. Dem Drittklasspatienten bleibt von der Mitbestimmung der Behandlung praktisch nur noch das Vetorecht.

Die Gesundheitsfehlpolitik mit Durchregieren von Farma und Versicherungen hat schon die Behandlung von einfachen Notfaellen kompliziert und verzoegert, bis hin zur Verzoegerung von Notfallbehandlungen und Notfalloperationen um Stunden, Tage oder gar bis nach Wochenenden. Kommen fuer eine Behandlung mehrere Fachrichtungen in Frage, fuehrt die fehlende Klarheit ueber die Zustaendigkeiten zu massiven Verzoegerungen, wenn nicht gar Unterlassung von Behandlungen insbesondere auch fuer Schmerzbefreiung und Optimierung des Wohlbefindens. Der Wildwuchs zwischen der Kontraindikation einerseits und dem unauffschiebbaren Notfall beduerfte dringend einer Neuordnung im Interesse der Patienten. Dem Hausarzt kommt dabei eine hohe Verantwortung zu bei der Wahl des Zeitpunktes und der Abfolge von Behandlungen durch Spezialisten. Der Spezialist hat bei Krankheiten in seinem Fachbereich fuer eine optimale Behandlung zu sorgen. Koennen andere Fachbereiche zur Behandlung beitragen, sollte er diese beiziehen, statt den Patienten diesen ganz zu ueberlassen....

Opa
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Re: Lymphom, ja oder nein

Beitragvon Opa » Fr 28 Jun 2019 6:40

Der vom Onkologen beigezogene Reumatologe hat inzwischen seine Rechnung gestellt. Dies ausdruecklich als Konsiliar. Es handelt sich wahrscheinlich um eine Schlussrechnung.

Im Gegensatz zu anderen Nebenwirkungen des Lymphoms oder seiner Behandlung, uebernimmt der Onkologe die volle Behandlung des Rheuma. Nach wochenlanger Verzoegerung habe ich endlich ein wirksames Medikament zur Linderung der Schmerzen und Kraftlosigkeit der reaktiven Polyartritis bekommen.

Gestern kam am Fernsehen SRF 1 eine Doppelsendung DOK und CLUB zum Durchregieren der Farma und Versicherungen im Interesse ihrer Aktionaere statt der Patienten. Als Beispiel wie das "funktioniert" kann das Benzodrama dienen. Benzodiazepine koennen schwerst leidende und selbstmordgefaehrdete Patienten sehr gut aus einer kritischen Depressionsfase retten. Vor den Benzos war diese Fase viel laenger. Der Patient wurde nachher angemessen bekurt und sein Umfeld saniert, um einen Rueckfall zu verhindern. Mit den Benzos strich die Versicherungsmedizyn die gruendliche Wurzelbehandlung und sie wurden nicht nur zur Krisenintervention verwendet, sondern in jahrzehntelangen Dauertherapien auch zum Arbeitsdoping missbraucht. Und die Militaermedizin fuellte damit gar psychisch dienstuntaugliche Soldaten ab. Farma und Versicherungen stiessen sich an den Benzos gesund, derweil die Patienten bis zum Nierenplatzen auch in unertraegliche Arbeit unter unertraeglichen Vorgesetzten dauergedopt wurden. Mit den Jahrzehnten lief der mit allen gaengigen Tricks verlaengerte Patentschutz aus. Und prompt wurden die bis anhin hochgejubelten Benzos verteufelt. Die Nebenwirkungen der Fehlverwendung zur Dauertherapie und Arbeitsdoping statt nur Krisenintervention wurden nun propagiert statt weiter verschwiegen. Und prompt wurde eine neue Palette von Depressionsmedis lanciert, um die mit dem abgelaufenen Patent zu ersetzen....

Opa
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Re: Lymphom, ja oder nein

Beitragvon Opa » Sa 13 Jul 2019 6:07

Zuerst ein wichtiger Nachtrag zu den Benzos. Diese haben 0 fisisches Suchtpotenzial. Wenn sie aber als Dauerarbeitsdoping ohne Sanierung des Umfeldes missbraucht werden, ist ihre Absetzung fisisch katastrofal, da die kuenstliche Gleichgueltigkeit fuer krasse exogene Depressionsausloeser ausfaellt. Und so wird es mit den neu patentierten und deshalb teuren Depressionssymptompflaesterchen genau gleich gehen, von denen viele gar viel wirkungsaermer sind als die Benzos. Viele von Benzos auf weniger wirksame, aber patentteure neue Farmaglodgruben Umgestellte suchen verzweifelt auf dem Schwarzmarkt nach Limbitrol und Co....

Doch nun wieder zum engeren Thema:

Die traditionelle Pille gegen Rheuma (Perdnison Streuli) wirkte nach kurzer Zeit schon faenomaenal, aber unzureichend. Anstatt ganz kraft- und fast hilflos konnte ich meine Haende wieder fuer alles schmerzarm gebrauchen, was keinen erheblichen Kraftauwand erfordert. Allerdings brauch ich fuer das erste Oeffnen der 1,5l-Petflaschen noch immer den Nussknacker. Die in den Beinen aufkommenden Empfindlichkeiten sind verschwunden statt zu Schmerzen mutiert.

Baukloetze staunte ich erst, als ich ueber Perdnison endlich googelte und den fast romanlangen Beipackzettel ganz durchlas. Es wurde mir nur ein Achtel der maximalen Dosis verschrieben, wobei der Onkologe "darueber nachdenken will" die Dosis auf ein Sechstel(!) anzuheben. Im Beipackzettel wird ausdruecklich davor gewarnt, das Medikament nur mit langsamen Dosisreduktionen auszuschleichen, da eine zu hohe Reduktion oder gar ein abruptes Aussetzen massive Gesundheitsschaeden zur Folge haben kann. Das bestaetigt meine eindeutige Erfahrung mit Mabthera. Nach der woechentlichen Infusion waehrend eines Monats waren meine Blutwerte und mein Wohlbefinden wieder wie vor der Krankheit. Die Nebenwirkungen (va Schuettelfrost) zu Beginn der Intensivtherapie waren ganz verschwunden. Die Milz verkleinerte sich fast auf Normgroesse. Beim Ausschleichen mit nur noch einer Infusion alle zwei Monate, kam drei Monate nach der Intensivbehandlung der Nackenschmerz, nach vier Monaten die seborrohische Dermatitis und nach fuenf Monaten die schwere Polyartritis. Und meine Milz ist wieder (wenn auch "nur" in halbem Masse, wieder angeschwollen. Vielleicht sind Probleme mit der Kostengutsprache der Krankenkasse der Grund fuer das gesundheitsgefaehrdend sparsame Ende der Mabteratheratherapie….

Aufgefallen ist mir noch, dass die Reumatologen fuer laengere Zeit ausgebucht sind, und nach einer Sitzung versuchen, die Behandlung auf den Hausarzt abzuschieben. Der Onkologe seinerseits verwies mich fuer alle anderen Nebenwirkungen des Lymfoms oder seiner Behandlung (va Hautkrankheiten) an den Hausarzt oder Fachspezialisten zur Weiterbehandlung, kuemmert sich aber selber um die Polyartritis nach dem von ihm organisierten Konsilium mit dem Reumatologen....


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